Freitag, 27. Mai 2022

Es lebe die Taste!

Heutzutage, man kann's nicht versteh'n, kann man sie immer seltener seh'n Nur am Klavier, am Akkordeon haste noch eine dran, es lebe die Taste Willst Dir ein Haushaltsgerät neu kaufen, musst Du in viele Geschäfte nun laufen. Alles ganz glatt, ein Sensor-Pad haste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste Fährst mit dem Aufzug rauf oder runter Putzt mit de Händ' den Aufzug, putzmunter. Nur noch ein Touchpad im ganze Kaste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste! Hast was gekauft, bist hochzufrieden, Nur eine Hürde ist Dir noch beschieden. zum Zahle ein Touchfeld, es ist zum Ausraste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste! Sind Alte und Blinde jetzt in großer Not? Ist sie vom Aussterben gänzlich bedroht! Es ist nicht zu spät, ne kleine Chance haste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste

Das große gelbe Kreuz oder meine Erfahrungen mit der schottischen Autismusgesellschaft

Da meine Spracherkennung SCHON wieder nicht geht, muss ich alles tippen, dauernd setzt die Sprachausgabe aus, dauernd hakt das Programm, ich werde behindert, daher ist alles voller Rechtschreib- und Grammatikfehler. Vor vielen Jahren habe ich geträumt, dass ich in die Hölle gekommen bin. Dort waren alle sehr freundlich, vor mir war aber ein großes gelbes Kreuz. Eine sehr nette Frau sagte, du musst so lange schaukeln, bist du mit deinen Füßen durch die Mitte von dem gelben Kreuz kommst, dann kommst du raus. Aber ich habe es nicht geschafft. Ich schaukle immer noch. Meine Katze Lina kommt immer kurz zu mir, macht Anstalten, auf meinen Schoß zu springen, überlegte sich dann aber anders und dreht wieder um und geht weg. Dies macht sie mehrmals, und dann geht sie. Manchmal springt sie auf meinen Schoß, fängt dann an zu trampeln und zu kratzen, geht wieder runter, macht dasselbe fünfmal, und manchmal bleibt sie dann sogar liegen. Das ist so, als wenn man einem Verhungernden einen Teller mit Essen hinhält, und wenn er danach greifen will, zieht man ihn immer wieder zurück. Lina betreibt regelrecht Folter mit mir, ohne es zu wissen. Weiß man's? Die Katzen habe ich mir angeschafft, weil ich so gerne auch ein Lebewesen zum Lieb haben gehabt hätte, dass man auf den Schoß nimmt, und welches man streicheln kann. Louis kommt jede Nacht und fängt an, an meinem Schlafanzug zu saugen, wenn der Schlafanzug Knöpfe hat, versucht er, in die Knöpfe zu beißen und sie abzuziehen. Wenn er fertig ist mit Saugen, geht er. Wenn ich ihn nicht saugen lasse, geht er. Nicht etwa, dass er sich dann hinlegt und schmust oder schnurrt oder schläft, nein! Tagsüber stupst er mich höchstens mal an oder packt mich mit der Kralle, dann lässt er sich zwei- bis dreimal streicheln und geht. Auf Anraten der Tierpsychologin habe ich ihn , sobald er damit anfing, aus dem Bett geworfen, oder ich bin vom Sofa aufgestanden, wenn ich noch wach war. Aus meinem Bett wollte ich mich nicht vertreiben lassen. Die Psychologin sagte, man bräuchte einen langen Atem, den hatte ich, ich habe aufgegeben. Meine Assistentin hat 2 wunderbare Hunde, die kommen sogar zu mir, die Affinität ist bei mir und Hunden meistens wechselseitig, aber ich kann eben keinen Hund haben, meine Versuche, einen Führhund zu bekommen, habe ich in diesem Blog ja schon geschildert. Ich bin ja auch dauernd krank, wer sollte ihn dann ausführen? In der Nachbarstadt gibt es eine Trainerin, die Hunde für Autisten und auch Hunde für blinde Menschen ausbildet. Beides zusammen geht nicht, meinte sie. Dann sei der Hund überfordert. Außerdem hat mein Mobilitätstrainer gemeint, ich habe nicht die Persönlichkeit für einen Hund, da ich zu schnell in Panik gerate. Es gibt aber doch auch Menschen, die einen Assistenzhund haben oder einen Begleithund, weil sie zum Beispiel Angstzustände haben, traumatisiert sind oder Autisten . Da muss man doch auch damit rechnen, dass die mal in Panik geraten oder sich unberechenbar verhalten, und dafür sollten doch diese Tiere dann ausgebildet sein. Warum geht das bei mir wieder mal nicht? Und wer würde den Hund dann auch ausführen, wenn ich nicht kann? Mir macht das auch nicht viel Spaß. Wenn man jemanden wollte, der auf Kommando kommt, müsse man sich einen Hund halten, wird mir erklärt. Diese Leute kennen Hunde nicht. Katzen seien eben eigenwillig, sagt man mir, Katzen kommen nur, wann sie wollen. Ich finde das kein Problem, dass sie nur kommen, wenn sie wollen, aber ich finde es ein Problem, dass sie eben nicht wollen. Menschen machen ja auch nur dann Geschlechtsverkehr, wenn Sie wollen, d. h. ja nicht, dass sie es deswegen gar nicht wollen. Manchen ist es aber zu wenig. Mir ist es zu wenig, dass die Katze nur ein bis zweimal in der Woche auf meinen Schoß springt und sich streicheln lässt. Ich habe nie behauptet, dass ich tierische Sklaven haben möchte, die auf Kommando auf meinen Schoß hüpfen. Dann würde ich mir eine elektrische Katze anschaffen, denn das wäre inflationär und also nichts wert. Besonders der eine Hund meine Assistentin will immer schmusen. Wäre es nicht darum zu tun, einen Hund ausführen zu müssen, oder um die Tatsache, dass man viel Autorität braucht, damit der Hund nicht dominant wird, hätte ich sofort einen Hund. Am besten wäre, man könnte einen Fuchs halten, eine Mischung zwischen Hund und Katze, der könnte dann in der Wohnung bleiben, was ja leider nicht geht, und man könnte ihn zumindest trainieren. Fuchstoiletten sind noch nicht erfunden worden. in den letzten Tagen kam Louis nach fünf Monaten schon dreimal auf meinen Schoß, wenn auch nur für 10 Minuten, man kann das schon fast in ein Buch eintragen. Aber er kommt!!! Den langen Atem hatte ich auch beruflich, ich habe nach meinem erfolgreichen Studium und einer erfolglosen Arbeitsuche mehrere Umschulungsversuche hinter mir, nichts hat geklappt, nichts konnte ich zu Ende machen, und mit meinem Universitätsabschluss mit der Note 1,3 bin ich nicht weit gekommen. Danach war der Weg zu Ende, wo doch alles so gut geklappt hat mit Stipendium etc. Heute war die schottische Autismuskonferenz. Ich habe schon von einigen Autisten und Autistinnen gehört, die Bücher schreiben über ihr wunderbares Leben mit Autismus, ADHS, allen möglichen anderen Erkrankungen etc. Heute habe ich gehört, Autismus bringt immer einen Freund mit, wir würden das übersetzen mit, Autismus kommt selten allein. Das wäre die korrekte Übersetzung, die idiomatisch unserer Sprache entspricht und dennoch alles transportiert, was damit gemeint ist. Ich habe schon einige Autisten erlebt, die Vorträge halten, die verheiratet sind, die Kinder haben, heute habe ich eine Frau gesehen, die sogar Comedy macht. Sie hat ihren Doktortitel, eine andere arbeitet für die Regierung und macht Vorstellungsgespräche für die Einstellung neuer Mitarbeiter. Sie ist verheiratet und hat 3 Kinder, davon 2 autistische Töchter. Das setzt ja voraus, einen Partner zu finden, kennen zu lernen und mit ihm zusammen zu leben mit allem Drum und Dran. Während der Vorträge gab es einen Chat, es hat sich eine andere deutsche vorgestellt, die sogar in Schottland lebt, und es wurde irgendein Link herein gestellt, bei dem ich mehrfach nachfragte, und erst auf Nachfrage einer anderen Person, wurde dann der Link endlich durchgegeben, zuvor hieß es nur, unter dem folgenden Link können Sie dieses und jenes erreichen, aber dann kam nichts. Ich dachte, bist du blöd, dann konnte ich mich nur noch schwer auf den nächsten Vortrag konzentrieren, wieso habe ich das jetzt nicht gefunden usw. Dann habe ich noch mal geschaut, tatsächlich war hinter dem Chat-Eintrag eine E-Mail-Adresse, ich hatte zuvor mehrfach mit der Sprachausgabe gehört, Fehlanzeige. Vielleicht kann man ja solche Einträge auch im Nachhinein noch ergänzen, weil denjenigen dann erst auffiel, dass was gefehlt hat. Außerdem hat mein Tablet nicht funktioniert, ich muss immer schon eine halbe Stunde vorher das Gerät anwerfen, damit es hochfährt, dann suche ich panisch die richtige E-Mail mit dem Link heraus, zittere, dass ich in den Vortrag reinkommen, und dieses Mal wollte das Gerät nicht. Daher musste ich mein Telefon benutzen, und da sind alle möglichen anderen Dingen drauf, das Gerät ist extrem gesprächig, sodass es mir laufend dreinredete, und ich den Vorträgen sowieso kaum folgen konnte, zum Glück bekommen wir danach noch die Aufnahmen. Sonst hätte ich überhaupt nichts genießen können, mein Festnetztelefon läutete, meine A-Boxen erzählten mir dauernd irgendwas über Termine und Erinnerungen, es schien mir, als ob mir irgendjemand nicht gönnt, diese Vorträge zu hören. Für mich ist es außerdem schwierig, parallel einen Vortrag zu hören und dann auch noch in den Chat zu schreiben, geschweige denn den Chat zu lesen. So schnell kann ich nicht tippen, da es eine virtuelle Tastatur ist, und diktieren ist unmöglich, wenn man die Leute im Hintergrund sprechen hört. Den Ton des Vortrages möchte ich ja nicht abstellen, da ich den Vortrag ja schließlich hören möchte, und da das Diktiermikro auch die Stimme des Vortragenden mithört, kommt nur Blödsinn raus, wenn ich etwas schreiben möchte. Und da heißt es dann auch noch außerdem immer so schön, man könne so viele nette Leute im Chat kennenlernen, usw. Alle anderen, egal, welche Behinderung sie haben, kommen miteinander ins Gespräch, oder es wird auf einander reagiert. Bei mir, selbst wenn ich etwas schreibe, klappt das nie. Ich bin mit keinem so wirklich in Kontakt gekommen. Wie halt immer eben. Warum sollte das auf einer Veranstaltung über Autismus anders sein, obwohl ich mir schon erhoffte, jetzt endlich auch mal Menschen meines Schlages kennen zu lernen, und die Vermutung hatte, dass es hier leichter wäre. Aber das war leider nicht so, auch hier war ich die Außenseiterin. Ich hatte irgendwie den Eindruck, diese Leute sind vielleicht einfach nur etwas "nett verrückt", haben Einfachheit gewisse Marotten, bestimmte Eigenheiten, oder sie sind einfach extrem unkonventionell. Ihr Problem besteht darin, dass sie einfach in ihrer Exzentrik akzeptiert werden möchten. Wäre das mein einziges Problem, wäre ich hoch zufrieden, solange ich Freunde, Partner, Liebe und Arbeit hätte. Es wurde natürlich viel darüber geredet, dass die Menschen sich hinter einer normalen Maske verbergen. Ich weiß gar nicht, ob ich das überhaupt kann. Ein Psychologin einem Vortrag meinte, dass dies nur Menschen mit einem sehr hohen Intelligenzquotienten tun können. Ich weiß gar nicht, ob ich auch eine Maske trage. Es käme natürlich auch darauf an, wie viel Druck von der Außenwelt ausgeübt wird, sich anzupassen. Der Psychologe betonte, dass die Tatsache, hinter einer Maske zu leben, nicht zwingend zu psychischen Schäden führt, dass aber parallel dazu, dass man von einer nicht akzeptierenden Umwelt dazu gezwungen wird, eine solche zu tragen, eben auch dazu führt, dass Menschen psychische Schäden bekommen. Daher korrelieren diese beiden Umstände allenfalls miteinander, sind aber nicht kausal miteinander verbunden. So ähnlich wie mit den Störchen im Frühling und den Kindern. Während meiner Zeit in der Sehbehindertenschule gab es zwar viele Kinder, die ausschließlich sehbehindert waren, mit denen konnte ich nicht mithalten, obwohl ich damals auch nur unter dem Label sehbehindert lief. Ich war dann in einer Gruppe mit lauter Kindern, die ziemlich viele Verhaltensauffälligkeiten hatten, so hatten wir auch keinen Spiegel von nicht behinderten Kindern, wenn auch unsere Erzieher uns häufiger mahnten, dass man sich das „draußen“ nicht leisten könnte. Als ich dann in ein normales Gymnasium kam, wurden mir diese Ecken und Kanten sehr schnell auf die harte Tour abgeschliffen. Ich kann also nicht beurteilen, ob ich eine Maske tragen musste, weil ich leicht autistisch bin, oder, weil ich in der Sehbehindertenschule zu wenig Kontakt zu normalen Kindern hatte. Durch sehr viele Rückmeldungen, sehr viel Kritik, nicht immer schonend, manchmal brutal, habe ich gelernt, was man besser nicht tut, und was ich mir abgewöhnen musste. Daher ist meine Anpassungsleistung schon ziemlich groß. Uns wurde immer gesagt, der Blinde muss doppelt so gut sein, später im Leben hilft ja auch keiner, du musst dich integrieren. Die anderen brauchen dich nicht, du brauchst die anderen, du möchtest integriert werden. Du kannst nicht erwarten, dass die Welt sich wegen dir ändert, du musst dich ändern. Dir fehlt was, du bist komisch, du hast ein Computerhirn, du denkst zu viel, bei dir stimmt doch was nicht usw., da merkt man schon, dass man anders ist. Auch daran, dass man häufig links liegen gelassen wird, wo ich doch eigentlich nett bin. Ich habe Bücher über den Knigge gelesen, über Anstand und Benimm, über Manieren, ich habe gelernt, bitte und danke zu sagen, ich habe auch gelernt, all die unnötigen Floskeln von mir zu geben, nicht immer zu ehrlich zu sein, nicht immer geradeheraus zu sagen, was ich denke, nicht immer mein Innerstes nach außen zu kehren, was ich ja jetzt hier im Moment auch tue. Leise zu sprechen, möglichst darauf zu schauen, dass ich ja nicht zu viel rede, mache mir permanent Gedanken, was ich jetzt tun darf, was ich nicht tun darf, was ich jetzt sagen sollte, was ich jetzt nicht sagen sollte usw. und so fort. Aber all dies kommt nicht automatisch oder natürlich, es ist wie bei einer Fremdsprache, man kann sie zwar zur 2. Natur machen, aber man kann sie nie vollständig lernen. Wer in einer fremden Kultur lebt, kann all die Gepflogenheiten lernen, wird sie aber nie automatisch beherrschen. Man bleibt irgendwie immer fremd. Außerdem bin ich immer noch sehr natürlich und wohl auch ziemlich authentisch, was raus muss, muss raus. Außerdem sagte der Psychologe, es käme auch auf die Exekutivfunktionen an, ob sich jemand gut beherrschen könne, ob jemand sich gut im Griff und gut unter Kontrolle hat. Ich finde, wenn man sehr viel Stress ausgesetzt ist, dann habe ich schon den Eindruck, schnell zu dekompensieren. Und das ist dann schwierig für andere zu verstehen. Die denken dann, das ist doch nur eine Kleinigkeit, was will die denn? Dass man aber zuvor schon ein ganzes Fass an Kleinigkeiten aufgestaut hat, sieht halt keiner. Ich war bei jemandem, der den Autismus diagnostizieren sollte, der meinte, sie haben keinen Autismus. Als ich ihm sagte, dass ich erwachsen bin und daher eben schon lange genug gelernt habe, meine an Gewohnheiten zu kontrollieren, meinte er, na, dann ist es ja gut. Sehen Sie, dann passt es ja. Jemand, der fast nicht sieht und gelernt hat, seine Behinderung gut zu kompensieren, würde ja auch nicht deswegen nicht als blind diagnostiziert, so nach dem Motto, dann ist es ja gut, dann brauchst du ja keine Diagnose. Ich bin zwar auch blind, kann dies aber eben auch sehr schlecht kompensieren. D. h., ich bin natürlich nur fast blind, da ja so viele mir gegenüber betonen, dass ICH ja schließlich noch ein klein wenig sehe, und das sei ja immerhin noch etwas. Das stimmt, dennoch brauche ich einen Stock und kann normale Schrift nicht mehr lesen und habe keine Arbeit gefunden. Dies liegt vielleicht auch daran, dass ich wenig Vitamin-B hatte. Also kommen hier auch wieder viele Dinge zusammen. Diese Leute auf der Konferenz haben ganz normal gewirkt, und es wurde zwar ständig betont, dass jeder so sein darf, wie er will, dass Respekt, Annahme, ein geschützter Rahmen etc. gewährleistet sein müssen, damit jeder seine Maske ablegen kann, dennoch habe ich immer das Gefühl, es herrschen dennoch bestimmte Normen und Hierarchien, denn wenn wirklich jeder und jede so akzeptiert würde, wie er oder sie ist, dürfte ich eigentlich auch nicht mehr alleine und ohne Kontakt bleiben. Ich kann daher ganz schwer ernst nehmen, dass diese Leute wirklich schwere Probleme haben. Das kann an mir liegen. Ich möchte niemandem etwas absprechen. Aber ich habe den Eindruck, dass es heutzutage eher konformistisch ist, möglichst nonkonform zu sein und zu betonen, dass man nichtnormal sein will und mit seinem Anderssein zu kokettieren, wobei der Tollste und Stärkste dann doch wieder dafür auch am meisten bewundert wird. die Parole lautet zwar langlebe die Diversität, aber auch beim Anderssein gibt es dann haltdoch wieder Grenzen und ganz natürliche und ungeschriebene Gesetze, die jemand, der unfreiwillig anders ist und sehr behindert wirkt, nicht einhalten kann und dann von den sogenannten Toleranten und Nonkonformisten genauso wenig akzeptiert wird wie überall sonst auch. Komme ich in eine neue Mailingliste, und bringe ich dort einen Beitrag, oder komme ich in eine neue WhatsApp Liste, dann wird auf meinen Beitrag kaum reagiert. Ich stehe überall alleine rum, nach der Uni habe ich trotz meiner Bemühungen nicht promoviert, wie all diese tollen Leute, ich schreibe keine Bücher, mache keine Comedy, halte keine Vorträge und gehöre zu keiner Gruppe. Es war sogar jemand dabei, der als Manager gearbeitet hat. Ich hatte als Reaktion auf den Vortrag eines Psychologen, der Empathie mit anderen empfahl, in den Chat geschrieben, dass mit mir nie jemand Empathie hat, und da meinte er, er habe mit seinem Mitarbeiter, dessen Großmutter gestorben sei, auch keine Empathie gehabt, obwohl er der empathischste Mensch auf der Welt ist. Wenn ich in ein Autismus Forum gehe und irgendetwas beitrage, bekomme ich meistens nur unfreundliche und böse und giftige Rückmeldungen. Wo ist also jetzt meine "Familie", mein Planet, mein Haufen? Ich konnte allerdings gut verstehen, dass die eine Frau, die Vorstellungsgespräche führt und 3 Kinder hat, meinte, dass Menschen mit leichtem Autismus häufig anders eingeschätzt werden, und dass man ihnen nicht zugesteht, ebenfalls Probleme zu haben, im Gegensatz zu schwer autistischen Menschen. Ich denke immer, schwer behinderte Menschen oder geistig behinderte Menschen kriegen ja dann Hilfe von jemandem, wohingegen man bei leicht autistischen Menschen sagt, du kannst dich ja immer noch ausdrücken, das schaffst du schon. Ich bin weiß, weiblich, normal kleinwüchsig (unter 1,60m) , atypisch autistisch, aus der Mittelschicht, frühberentet, hochgradig sehbehindert, akademisch ausgebildet, chronisch krank, aber als was werde ich denn nun eigentlich gelesen? Ich habe jetzt überall gesucht, um endlich einen Menschen zu finden, der mich begleitet, der bei Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten etc., wo ich im Moment sowieso nicht bin, oder wenn ich ins Krankenhaus muss, die Sachlage erklärt und auch wirklich Zeit dazu hat. Jemanden, der mir und auch allen anderen in meinem Umfeld erklärt, warum ich bestimmte Beschwerden und bestimmte Symptome habe, wie zum Beispiel meine Ungeschicklichkeit, die Gelenkschmerzen, meine Begriffsstutzigkeit, das Flimmern vor den Augen, meine schlechte Orientierung, meine Unfähigkeit, Empathie bei anderen auszulösen, meine mangelnde Durchsetzungsfähigkeit, meine Unglaubwürdigkeit in meinem Fachgebiet, oder die Tatsache, dass ich in einem Gespräch dauernd unterbrochen werde, meinerseits mein gegenüber aber nicht unterbrechen kann. Meine ewige Unterlegenheit, egal, ob jemand jünger ist als ich, einen geringeren Abschluss hat, sich in meinem Fachgebiet nicht auskennt, weniger Erfahrung mit Ärzten und Krankenhäusern hat als ich, und dass ich in jedem Streit, wo es um Argumente geht, immer die Verliererin bin. Das andere immer entscheiden, wann das Thema gewechselt wird, wann ein Telefonat beendet wird, auch wenn ich die Anruferin war, dass die anderen immer entscheiden, wann man du sagt, obwohl sie jünger sind als ich, und das der Grad an Distanz und Nähe immer vom anderen bestimmt wird. Normalerweise ist es so, dass der ranghöhere den Abstand bestimmt, ein untergebener klopft seinem Chef nicht auf die Schulter. Nur mal als Beispiel. All dies hätte ich gerne mal gewusst, woran das lag, und warum aus mir nichts geworden ist, warum es nach der Universität einfach nicht mehr weiter ging, warum ich nirgendwo wirklich reinkomme, warum ich bei jeder Zusammenkunft allein herumstehe, warum ich immer die Rücken der anderen sehen muss, und warum ich es so schwer schaffe, irgendwo einen Fuß in die Tür zu kriegen, wie bei Kafka, das Schloss, wo dem Protagonisten das Rätsel, wieso er draußen bleiben muss, und unter welchen Kriterien man eingelassen wird, immer verborgen bleibt. Oder bei Kafka, der Prozess, wo man gar nicht weiß, was man eigentlich verbrochen hat, man muss nicht ins Gefängnis, man kann die Strafe nie absitzen, aber man ist trotzdem schuldig. Dies gibt es nicht nur bei Institutionen sondern in allen möglichen Kreisen, daher kann ich mir gar nicht vorstellen, wie jemand mit Autismus, was ja eigentlich eine Kontaktstörung ist, engagiert wird, Aufträge kriegt, seine Bücher vermarkten kann, Auftritte hat etc. Ich bekomme ja noch nicht einmal die Möglichkeit, Leute zum Musizieren zu finden, und wenn wir auftreten wollten, hat es, vorwiegend aus zwischenmenschlichen Gründen, nie geklappt. Es gab immer irgendein Problem, weshalb es dann doch schiefgelaufen ist. Dann frage ich mich, wo ist jetzt endlich mal meine Diagnose, wo sind meine Gründe, weshalb es nicht geht, der Autismus fällt jetzt schon mal weg. Die Blindheit ist auch keine Erklärung, die Dialyse ist auch keine Erklärung, und ich möchte nicht behaupten, dass mein schlechter Charakter die Erklärung ist. Ich habe niemanden umgebracht, ich habe nie Intrigen gegen jemanden gesponnen, ich habe keinem etwas zu Leide getan. Nicht mehr als jeder andere auch. Ich möchte jetzt endlich auch meine Gruppe finden, von denen, die meine Schwierigkeiten haben, und ich möchte den Therapeuten oder Pädagogen finden, der mir endlich mein Leben erklärt. Viele, die zum Beispiel ADHS haben, was ja bei mir auch diagnostiziert wurde, sagen hinterher, jetzt weiß ich, warum all dieses oder jenes schiefgelaufen ist. Ich könnte wahrscheinlich noch mehr Diagnosen kriegen, ich würde nie auf die Lösung kommen. Manche sagen auch, Traumatisierungen hängen damit zusammen, dass man nicht weiter kommt. Aber dazu müsste ich auch einmal jemanden haben, der das mit mir aufdröselt. Jeder Schwerverbrecher bekommt heute erklärt, warum er Schwerverbrecher geworden ist, selbst dann, wenn er als Kind nur zu heiß gebadet wurde. Er lernt, sich selbst besser zu verstehen. Normalerweise ist dies eine Entlastung, wenn auch keine Entschuldigung. Ich habe viel gesucht, aber jeder reicht mich nur zum anderen weiter, ich bekomme nur die nächste Adresse, und dort heißt es wieder, dafür sind wir nicht zuständig, wenden Sie sich da und da hin, nur, um mich schnell wieder loszuwerden. Ich würde mir so sehr wünschen, dass mal einer sagen würde, ja, ich nehme sie, kommen sie zu mir. Ich werde Ihnen helfen. Ich stehe Ihnen zur Seite. Wenn ich die, die momentan diese Aufgabe haben, darum bitte, etwas zu tun, dann machen Sie es auf mein Geheiß hin. Aber ich habe noch keinen erlebt, der von sich aus sagt, natürlich, klar, selbstverständlich, kein Wunder, dass sie dieses und jenes nicht können, ich werde denen das mal erklären, und er tut es aus vollem Herzen, weil er selbst davon überzeugt ist. Das merkt man dann auch an der Art, wie jemand dann anderen gegenüber auftritt. Ich war im Krankenhaus, da ging ein Ergotherapeut zur Schwester und sagte, die Frau XY ist total verzweifelt, sie kriegt das mit ihrem Telefon nicht hin, könnten sie ihr da mal helfen? Die Frau XY war leider nicht ich, bei mir hätte niemand das intrinsische Bedürfnis oder die intrinsische Motivation verspürt, mir da zu helfen. Ich glaube, das Wort „intrinsisch" ist hier die richtige Bezeichnung. Wann immer ich auf irgendeine Homepage oder irgend einen Prospekt oder irgend einen Interneteintrag dieser Personengruppe gehe, die sich im sozialen Bereich engagiert, höre ich von Respekt, Wertschätzung, Psychoedukation, Entlastung, Akzeptanz, Empathie usw. Dies gilt nur für die anderen. Bei einem Besuch im medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung habe ich mit einer Ergotherapeutin gesprochen und ihr gesagt, ich möchte nicht schon wieder repariert werden, sondern suche jemanden, der mich versteht, sozusagen eine Insel, wenigstens in meinem aller engsten Umfeld, wo ich mich nicht dauernd erklären muss. Da meinte sie, "Sie sind aber ganz schön dreist, so etwas gibt es nicht, die Welt ist nun mal böse, die Leute sehen sie eben nur von außen, eine sichtbare Erkrankung wird anerkannt, eine unsichtbare eben nicht, sehen Sie mal her, ich wiege zum Beispiel über 100 Kilo, ich treibe Sport, und mich hält jeder für faul und verfressen. Die Welt ist eben ganz böse." Das habe ich schon in den achtziger Jahren gehört, du musst dich ändern, die Welt ist nun mal so, da kann man nichts machen. Heute haben wir viele Vorträge zum Thema gehört, dass die Welt und die Gesellschaft sich mehr an die Bedürfnisse autistischer Menschen anpassen sollte, dass bestimmte Verhaltensweisen mehr akzeptiert werden sollten, damit die Menschen nicht den Druck haben, eine Maske aufsetzen zu müssen. Ich würde mir wünschen, wenn ich mit meinen chronischen Erkrankungen zu einer Assistenz sage, ich weiß nicht, ob ich dann und dann kann, weil ich nicht weiß, ob ich dann gesund bin, dass dies einfach geschluckt und stehen gelassen wird, und nicht fünfmal darauf beharrt wird, doch, doch, da bist du schon wieder gesund. Dabei habe ich ehr häufig rezidivierende Infekte, ich habe ein schlechtes Immunsystem, ich nehme Immunsuppressiva wegen der NIere, also Tabletten, um das Immunsystem zu unterdrücken, ich bin häufig krank, und ich habe immer das Gefühl, dass ich als faul angesehen werde. Wenn ich Assistenten sage, hilf mir mal, dass ich die Unterhaltung da reinkome, die hören mich nicht mehr, heißt es nur, ach, einfach reinrufen, die hören schon. Ich muss dann sehr energisch sagen, ich bitte Dich, mir jetzt zu helfen, ich alleine komme da nicht rein, die ignorieren mich, und ich will was sagen. Das immer einzufordern, und dann jedes Mal erst alles erklären zu müssen, und dass die nicht einfach mal ohne Hinterfragung das tun, was ich ihnen sage, ist sehr anstrengend. Mir wird von anderen Kunden erzählt, die so sportlich sind und so aktiv sind. Wenn ich erkläre, dass ich Probleme mit der Feinmotorik habe, wird das nicht stehen gelassen, sondern ich bekomme gleich wieder ungebetene Ratschläge, man muss es eben nehmen, wie es ist und das Beste daraus machen. Als ob ich das nicht täte. Außerdem nervt mich das, denn das hört sich immer an, als würden reife ältere Erwachsene Menschen zu einem unreifen Kind sprechen, welches sich darüber ärgert, dass es eben heute schlechtes Wetter ist, und sie nicht raus können. Ich finde nicht, dass ich das verdient habe, nach all dem, was ich überlebt habe. Ich muss ziemlich vielen Dingen nachlaufen, man lässt mich häufig auflaufen, Dinge, bei denen man sonst normalerweise ein Auge zudrücken würde, gehen bei mir nicht wegen angeblicher Vorschriften, zum Beispiel, wenn ich ein Rezept bestelle, damit die Assistentin es für mich abholen kann, weil wir noch andere Dinge tun müssen, dann wird sie schikaniert, noch mal zurück zu kommen, um mein Kärtchen bei mir abzuholen, obwohl ich in diesem Quartal ja sowieso noch zu einem Termin komme und es dann nachreichen könnte, das Rezept wird vorher einfach nicht ausgestellt, man lässt sie dann auch noch 1 Stunde draußen warten, bis man ihr dann endlich das Rezept aushändigt , und all dies geht von meiner Zeit ab, in der ich die Assistentin für andere Dinge noch benötigen würde, die dann wegfallen müssen, weil die Zeit um ist. Die Sprechstundenhilfen wissen aber, dass ich schwerbehindert und nicht faul bin oder sie nur herumkommandieren möchte, sondern dass dies alles einen Grund hat, und die gnädige Frau nicht einfach nur pfeift, und sie springen müssen. Ich hatte zu Hause andere Dinge zu tun, ich musste auf einige Sachen warten und daher daheim sein, drum wollten wir uns die Arbeit teilen. Solche Schikanen habe ich häufiger, dass ich zum Beispiel darum bitte, mir etwas per Fax zu senden und davon ausgehe, dass die Faxnummer immer noch bekannt ist und längst eingetragen wurde, statt aber gleich nach meiner Faxnummer zu fragen, weil sie doch nicht in der Akte steht, oder die Nummer abzugleichen oder mich anzurufen und nach der Nummer zu fragen, wird einfach nichts gemacht, so müssen wir erst wieder darum kämpfen. Wenn ich beim Tierarzt sage, bitte schicken Sie die Rechnung direkt an die Versicherung, heißt es, ja ja, dann landet die Rechnung aber wieder bei mir, und ich muss erst wieder darum kämpfen, dass die Rechnung an die Versicherung geschickt wird. Ich empfinde das als ein gerüttelt Maß an passiver Aggression, so nach dem Motto, da rein, daraus, lass die doch quatschen. Die Autisten auf dieser Veranstaltung haben über Reizüberflutung geklagt, dass sie sich häufig ausruhen müssen, dass sie Strategien entwickelt haben, sich zu entspannen, oder dass sie manchmal nicht sprechen können, und dann ihre Angehörigen für sie reden. Ich spreche wunderbar, brauche aber manchmal einen Übersetzer für das, was ich ausdrücken will, oder weil ich das gegenüber nicht verstanden habe, was der jetzt von mir möchte. Ich leide zwar nicht an Reizüberflutung, aber wenn zu viel Pleiten, Pech und Pannen passieren, wenn zu viel drunter und drüber geht, ich dann auch noch Hunger habe und unterzuckert bin, bin ich dann ermüdet, und wenn dann auch noch etwas schnell gehen muss, gerate ich schnell in Panik. Dies wird häufig nicht verstanden. Ich glaube, es hat auch mit Luxus zu tun, ob man die Möglichkeit hat, dann irgend eine Atemübungen oder irgend einen Entspannung-Moment einzulegen, oder ob man jemanden hat, der dann für einen übernimmt. Ich kriege dann nur Belehrungsvorträge, bleibt doch einfach ganz ruhig, in der Ruhe liegt die Kraft. Dann wird mir auch noch erklärt, dass man selbst immer gelassen bleibt, und dass es doch keinen Grund gibt, sich aufzuregen. Ich habe also sehr wenige bis gar keine Menschen, die einfühlsam genug sind, meine Signale zu verstehen, selbst wenn ich deutlich sage, ich bin jetzt durch, ich kann nicht mehr, ich hab Hunger, ich bin müde, es wird mir zu viel, das geht mir zu schnell, jetzt ist zu viel Pech passiert, jetzt reicht es. An der Supermarktkasse oder in der Drogerie habe ich oft das Gefühl, dass die Verkäuferinnen böse werden und genervt und gereizt sind, wenn es nicht schnell genug geht, und wenn ich dann in Stress gerate und hektisch werde, muss ich mir dann auch noch die Vorträge meiner Assistenz anhören, immer mit der Ruhe, wir haben Zeit, bleibt doch ruhig, wir sind doch nicht auf der Flucht etc. Dies hilft mir sehr wenig. Ich weiß eigentlich gar nicht, was mir dann helfen würde, da ich leider noch nicht wirklich erlebt habe, was mir dann wohltuend vorkommen würde. Ich weiß nur, dass Menschen, die stottern, es auch nicht mögen, wenn man ihnen dann sagt, sprich langsam. Oder die Assistenten sollte mal den anderen sagen, sprechen Sie mit der Dame selbst , ich bin nur die Assistenz, anstsatt dann nur dazustehen. Das klingt alles nach Kleinigkeiten, aber subtil gesehen zeigt es, dass man meine Verhaltensweisen vor dem Hintergrund meiner vielen traumatischen Erfahrungen und der vielen Belastungen (viele Dinge sind oft kaputt gegangen, mit vielem habe ich die doppelte Arbeit, vieles ist extrem umständlich und mit viel Kamm verbunden), nicht wirklich versteht. Einer der Psychologin meinte heute, wenn Leute sich aggressiv oder verhaltensauffällig zeigen, und er keine Empathie mit ihnen hat, dann denkt er immer daran, wie viel Stress und wie viel Trauma diese Menschen schon hinter sich haben, und schon ist er mit ihnen verbunden. Das würde ich auch gerne mal erleben. Eine meiner Assistentin, der ich die Geschichte mit den Sprechstundenhilfen erzählte, meinte, die können sich halt nicht vorstellen, dass jemand trotz seiner Behinderung auch Stress haben kann. Wer nicht arbeitet und keine Kinder hat, wer Hilfe hat, der kann keinen Stress haben. Dabei ist es wesentlich entlohnender, wenn man für seine Arbeit Geld kriegt und sieht, was man getan hat. Es ist viel frustrierende, wenn man für die banalen Dinge wie Anziehen, Einkaufen, bestimmte Sachen suchen, Rezepte organisieren etc., so viel Zeit und Kraft benötigt, die ja eigentlich nur für die eigene Existenz aufgebracht werden muss, und neben her gar nichts anderes erreicht wird. Dadurch fehlt mir jegliche selbst Transzendenz. Ich würde so gerne auch noch was für andere tun, sofern sie es denn annehmen würden. Es bedeutet für mich aber schon Anstrengung, einen Staubsauger durch die Wohnung zu schieben, und am Ende bleibt der halbe Dreck noch liegen, obwohl es doppelt so lang gedauert hat. Zeit, Kraft und Energie sind verloren, und man kann sich noch nicht einmal über das Ergebnis freuen. Manchmal habe ich das Gefühl, ich renne gegen eine Wand aus Gummi. Und das ist es, was den Stress auslöst. Jemand mit einer 60 Stundenwoche, der aber ein Unternehmen leitet, und der tolle Dinge herstellt, der was für andere tut, der Menschen Arbeit gibt, von dessen Produkten die Menschen profitieren, oder jemand, der sich für jemand anderes die Finger wundwählt, weil er für ihn etwas erreichen möchte, erhält dadurch sehr viel zurück, wodurch der Stress vielleicht dann auch wieder vergessen wird, wobei diese beiden Menschen in diesen Beispielen für ihre eigene Gesundheit, Körperpflege, Organisation ihres Alltags nicht so viel Zeit benötigen oder aufwenden, dass es kaum der Rede wert ist. Da ist die Energiebilanz eine ganz andere. Ich glaube, das ist das Frustrane an dieser Situation, da dann auch noch jeder zusätzlich obendrein denkt, was macht die denn schon den ganzen Tag, die kann doch keinen Stress haben, die ist doch behindert. Die hat doch Betreuer, für die wird doch alles gemacht. Anerkennung, Wertschätzung und Würdigung bleiben aber, ähnlich den Hausfrauen in den siebziger Jahren auf der Strecke. Da hat auch keiner gesehen, was sie tun, da hieß es auch oft, das bisschen Haushalt, das ist doch nicht schlimm, sagt mein Mann. Dasselbe Lied könnte ich jetzt umdichten. Wenn das mal jemand verstünde, und wenn ich so jemand bekäme, der das versteht, wo ich doch eigentlich viel lieber berufstätig gewesen wäre, eine Laufbahn verfolgt hätte, wenn auch keine klassische Karriere, wenn ich auch gerne lieber im Leben stehen würde, viele Freunde hätte, viele Kontakte knüpfen könnte, mich mühelos auf einer Veranstaltung bewegen könnte, nette Leute kennen lernen könnte, einfach mit Leuten ins Gespräch kommen könnte, einfach Antwort kriegen könnte, wenn ich wohin schreibe, einfach mal eine Ausnahme erreichen könnte, wenn ich erkläre, wo meine Schwierigkeiten sind, irgendwo mal einen Fuß in die Tür bekommen könnte, irgendwo dazugehören würde, und irgendwann auch mal die Möglichkeit hätte, mein Scheitern aufzuarbeiten und zu erklären, und wenn ich doch hier mehr Begleitung hätte, wäre ich vielleicht wesentlich zufriedener. Und wenn das, was ich tue, wirklich auch mal ein Ergebnis hat, und wenn das, was ich tue, anderen auch mal gefallen und nützen würde. Wenn mich mal jemand um Rat fragen würde, dann würde ich gerne Stress auf mich nehmen. Wenn ich für jemanden mal was tun könnte, und ihm das helfen würde, er das auch signalisieren würde und danke sagen würde, statt immer irgendwo nur gegen eine Wand zu laufen oder gegen Windmühlen kämpfen zu müssen, oder für die normalsten Dinge zehnmal so lang zu brauchen, ohne, dass es jemand wirklich sieht, dann werde ich auch zufriedener. Ich sehe nur, diese Leute, die ich da heute getroffen habe, und alle anderen, deren Bücher ich gelesen habe, haben mit mir und meinem Leben sehr wenig zu tun. Ich bin auch nicht mit ihnen ins Gespräch gekommen, und ich suche immer noch eine Gruppe, wo ich wirklich aufgehoben bin und dabei bin und dazugehöre. Ganz selbstverständlich, und wo es Leute gibt, die freiwillig zugeben, dass sie manchmal die gleichen Empfindungen haben wie ich und auch manchmal scheitern. Wenn ich so mein Leben meistern würde wie die Leute, die ich da gesehen habe, und wenn meine Behinderung mich zu mehr Kreativität und Unkonventionalitüät, zu speziellen Sichtweisen und zu Dingen bringen würde, von denen mein Umfeld profitieren würde, ich glaube, dann wäre ich auch stolz darauf, neuro-divers zu sein, anders zu sein, schräger zu sein oder nicht normal zu sein. Ein Psychologe sagte, die wenigsten wollen normal sein, drum ist es nicht richtig, die Leute normal zu machen oder zu trainieren. Das stimmt, man möchte die Leute ja nicht anpassen, aber ich wäre einfach gerne ganz normal. /Wer das mit langweilig verwechselt, ist selbst schuld, wer normal ist, hat die Wahl. Ich wollte das der schottischen Autismusgesellschaft schicken, vorher natürlich erst übersetzen. Daher fragte ich an, ob das denn in ihrer Advisory line überhaupt angenommen würde. Zuvor hat man mir gesagt, bei dem Achtsamkeitstraining dürfen nur Schotten mitmachen. Ich solle bei anderen ihrer Angebote mitmachen oder mich an die Advisory line wenden. Bei der Advisory line sagte man mir, dass man nur Schotten nimmt, ich solle doch mein Feedback an die Event-Manager des Kongresses senden. Dort sagte man mir, ich hätte das Feld für spezielle Bedürfnisse nicht angegeben. Denn den Download-Link zum MItschnitt konnte ich leider auch nicht nutzen. Die Konferenz war in einem Zug durch mitgeschnitten, und der Fortschrittsbalken geht leider mit Sprachausgabe nicht sondern nur ohne. Meine Assistenz musste dabei sein, um mir zum nächsten Vortrag zu helfen, damit ich ihn dann mit dem Milestone aufnehmen konnte. Jetzt allerdings hat man mir eine barrierefreie Version des Mittschnittes versprochen. Ich habe noch drauf hingewiesen, dass die Crox darin liegt, dass man seine besonderen Bedürrfniss auch nur DANN angeben kann, wenn man auch weiß, wo der Kasten dafür ist, und wenn man diesen auch sieht. Da beißt sich die Katze in den Schwanz. Als ich in England war, habe ich sicher auch vorher auf meine Blindheit hingewiesen, aber es ist nicht durchgedrungen, da die Sekretärin des German Departments verstorben war, und es liegengeblieben war. Aber auch hier hieß es dann hinterher, ich h ätte ja vorher kein augenärztliches Attest gebracht , sonst hätte man mir doch geholfen. Jaja…. Das scheint dort Mode zu sein, sich darauf rauszureden. Ich hatte auch mit der schottischen Autismusgesellschaft vorher KOntakt, da ich ja meine TEilnahme an der Online-Achtsamkeitsgruppe damit begründet hatte, dass ich blindund mehrfach behindert sei und mir daher schwer täte, live und direkt an so einer Gruppe teilzunehmen, und es so ein Online-Angebot nun einmal in Deutschland nicht gibt. Aber ich hatte dort auch kein ärztliches Attest hingesendet oder die richtige Box ausgefüllt, wo danach gefragt wurde, was man alles braucht. Die waren auf Blinde schlichtweg mal wieder nicht eingestellt. So einfach ist es! Aber dass man da so von einem zum anderen weiter gereich twird, ist ja fast noch schlimmer al sbei uns. Schade.

Montag, 9. Mai 2022

Long Covid

Vor einem halben Jahr habe ich mir die Karte für meinen fränkischen Lieblingsliedermacher Wolfgang Buck gekauft. Ich habe zweimal eine Karte erworben, die ich dann leider nicht nutzen konnte, da ich genau dann krank wurde. Ich habe daher dem Veranstalter geschrieben und dann telefonisch nachgefragt, ob man mir eine Karte reservieren könnte, da ich aufgrund meiner chronischen Erkrankung nicht planen könne, und da ich schon häufiger krank war, wenn Wolfgang Buck aufgetreten ist, und dann hatte ich das Geld für die Karte leider umsonst ausgegeben. Der Pfarrer, in dessen Kirche das Konzert stattfinden sollte, meinte, das ginge nicht, 15 € seien doch wohl nicht viel, und ich solle die Karte halt vorher kaufen. Ungefähr ab dem 25 März zählte ich dann die Tage, bis endlich der 2. April war, und ich dachte, bisher bist du noch nicht krank, vielleicht schaffst du es ja dieses Mal. Ab dem ungefähr 30. März da ist irgendwas irgendwie ich spürte ich ein Kratzen im Hals, da dachte ich, ich gehe mal lieber zur Apotheke und lasse mich testen. Zuvor habe ich noch bei einer Hotline angerufen, um mich abzusichern, ob ich mit Symptomen zur Apotheke gehen könnte. Denn wie sonst könnte ich einen Test machen, da ich als blinde keinen Teststreifen nutzen kann. Der Mann meinte, dass mir ja nichts anderes übrig bliebe, obwohl es bei den Testzentren immer heißt, mit Symptomen dürfe man nicht kommen. Somit ging ich zur Apotheke und schilderte ehrlich meine Symptome, um die Frau nicht anzustecken. Sie meinte, das hört sich nach Omecron an. Ich sagte, das Wetter hat sich laufend geändert, wahrscheinlich ist es nur eine Erkältung. Nach einer Weile kam sie und flüsterte mir ins Ohr, sie sind positiv. Gehen Sie umgehend zum Flughafen und melden sich dort für den PCR Test. Ich rief dann erst einmal bei uns im Klinikum an, da ich ja transplantiert bin, um nachzufragen, ob ich denn vielleicht dort getestet werden könnte, und ob ich vorsichtshalber eine Reisetasche mitnehmen sollte, falls ich im Krankenhaus bleiben müsste. Die Schwester meinte, warum ich denn unbedingt ins Krankenhaus wollte, wenn ich doch keine starken Symptome hätte. Ich erklärte ihr den Sachverhalt, und sie meinte, ich könne einen PCR Test überall machen. Dies stimmt nicht, meistens kann man nur einen Antigenschnelltest machen, aber ich hab ja nie recht. Sie meinte, bevor sie mit dem Kopf unter dem Arm kommen, melden Sie sich lieber früher. Ich entgegnete ihr dann, bevor ich nicht den Kopf unter dem Arm habe, nehmen Sie mich ja sowieso nicht. Da hat sie gelacht, erwischt. Danach habe ich bei der Hotline der KV angerufen, es gibt eine für medizinische Notfälle und eine für Corona. Bei der Hotline für Corona meinten die, ich dürfe weder mit dem Taxi noch mit dem öffentlichen Nahverkehr fahren, daher fragte ich, was ich als Blinde den dann machen sollte. Er schlug vor, Ich könne doch einen Test auch zu Hause machen lassen, da könne doch jemand kommen. Ich sagte ihm noch, da werde ich mich sicher nicht durchsetzen können, denn die kommen nicht einfach, da habe ich einschlägige Erfahrungen gemacht. Er könne aber aus der Ferne nichts machen, meinte er, ich solle eben bei uns anrufen, die würden schon kommen. Bei der Hotline für medizinische Notfälle erklärte man mir, da gebe es keine Möglichkeit, und es sei ja nur ein Antigenschnelltest, das sagte noch gar nichts aus, unter könne ich ja auch noch mit dem öffentlichen Nahverkehr oder mit dem Taxi fahren. Ich fragte ihn dann etwas provokant, dann könnte ich auch genauso gut auf das Konzert gehen, ja, natürlich. Ich erwiderte, das ist aber dann eine Gewissensfrage. Keine Chance, sie kamen nicht. Somit rief ich dann bei einer Testagentur am Flughafen an, man erklärte mir dort, dass ich auch bei uns beim Lidl zum Test kommen könnte. Aber da gab es vom Montag keine Möglichkeit. Dann könnte ich auch genauso gut zu meiner Hausärztin gehen. Da schaute ich dann beim Flughafen, dort hieß es aber, dass der Antigenschnelltest und der PCR Test etwas kosten würden. Ich rief also noch mal bei der Hotline von dieser Testagentur an, dort wurde immer wieder wie ein Automat wiederholt, der Antigenschnelltest ist kostenpflichtig, wenn dieser positiv ist, machen wir den PCR Test umsonst, obwohl ich ja schon einen Antigenschnelltest in der Apotheke mit positivem Ergebnis gemacht hatte. Ich habe dann noch mal geschaut, es gäbe angeblich einen Bürgertest, den habe ich aber nicht gefunden. Daraufhin hieß es dann, alle Tests, die ich am Flughafen mache, müsste ich bezahlen. Daraufhin rief ich dann beim Gesundheitsamt an, ich hatte also einfach mal die Nummer der Stadt gewählt, und die Hotline für Corona vom Gesundheitsamt war noch mit Personal besetzt. Der Mann meinte, momentan gäbe es Schwierigkeiten, es sei nicht mehr geklärt, inwieweit PCR Tests noch bezahlt würden. Wenn ich am Montag zum Hausarzt ginge, was ich ohne weiteres tun könnte, da ich nicht dringend unbedingt am Samstag einen Test machen müsste, dann sollte ich sicherheitshalber nachfragen. Zwischendurch rief dann noch meine Schwester an und schimpfte herum, dass ich doch nichts bezahlen müsste, und wenn, so ein Test koste doch nicht mehr wie 5 €. Das stimmt nicht, denn in der Apotheke kostet schon der Test, wenn man ihn kauft und dort nicht direkt machen lässt sondern selbst machen muss, weil man krank im Bett liegt, und nicht zur Apotheke gehen kann,, 5 €, beim Supermarkt 2,50 €, und der PCR Test kostet sogar 60 €, wenn man ihn am Flughafen macht, und der Antigenschnelltest, den man bei dieser Firma dann noch mal machen muss, auch wenn man schon einen von einer anderen Firma hat, würde dort 30 € kosten. Aber ich hab ja nie recht. Ich habe ihr dann erklärt, dass sich da wohl einiges bei der KV geändert hat, und dass es nicht mehr selbst verständlich ist, den PCR Test bezahlt zu kriegen. Auf jeden Fall war ich ganz auf mich allein gestellt. Die Notfälle halten sich nicht an Geschäftszeiten, zu denen die Assistenten oder meine Betreuerin verfügbar gewesen wären. Am Montag rief ich dann bei der Hausärztin an, nachdem ich gelesen hatte, dass der Antigenschnelltest zu 99 % aussagekräftig sei, wenn die Inzidenz hoch sei, und wenn man Symptome hätte. Daher fragte ich, ob ich dann überhaupt noch einen PCR Test machen müsste, sie meinten, wenn ich nicht zur Arbeit ginge, bräuchte ich das nicht. Ich fragte, ob sie das dann dem Gesundheitsamt melden, nein, das müsse ich schon selbst machen. Somit rief ich noch einmal beim Gesundheitsamt an, dort meinte einer, sie hätten ein mobiles Abstrich-Team, das könne doch zu mir kommen. Ich sagte, bei mir doch nicht, das macht man doch nur bei schwer kranken, ich bin ja nur blind und Nieren krank. Er hat den Sarkasmus durchaus rausgehört, denn eine blinde Frau hatte mir erzählt, dass das Gesundheitsamt bei ihr aufgeschlagen sei, um sie zu testen. Er reagierte prompt und sagte auf meinen Einwurf hin, das hört sich aber nicht gut an, ich frag mal nach, und tatsächlich kam er dann und meinte, ein mobiles Abstrich-Team würde am Dienstag bei mir vorbeikommen, man würde sich mit mir in Verbindung setzen. Das war dann auch geschehen, das ging dann alles sehr schnell, und am Donnerstag erhielt ich sogar ganz von alleine, automatisch, ohne meine Nachfrage, einen Telefonanruf, dass der PCR Test positiv sei, der zyklische Schwellenwert läge unter 30, bei 28. Ich erhielt dann eine E-Mail mit dem Ergebnis, und ich wollte das natürlich auch bei der Corona-Warn-App eintragen lassen, ich hatte aber keinen Strichcode. Daher musste ich dann bei dem Betreiber der App anrufen, dort erhielt ich dann eine 8-stellige TAN, die konnte ich dann in die App eingeben, damit ich mein positives Ergebnis weiterschicken konnte, um andere zu warnen. Ich hatte eigentlich am Anfang kaum Symptome, ich hatte nur ziemlich starken Husten, und dann war ich schon kaputt und musste mich ins Bett legen. Am Samstag dem 2. April hätte ich noch locker auf das Konzert gehen können, aber am Sonntag lag ich dann flach. Ich merkte aber, dass mir abends häufig die Luft weg blieb, und dass ich weder ein- noch ausatmen konnte, und dass sich dann manchmal meine Lunge total zusammenkrampfte. Ich habe dann erst einmal ein Rezept bei unseren Nephrologie bestellt, und die meinten, ich solle es abholen. Ich sagte, ich habe Corona, und das hat dann der Arzt mitbekommen und mich deswegen angerufen. Er meinte, die Medikamente könnten wir so lassen, weiter müsste ich nichts beachten, er wolle nur kurz mit mir sprechen, weil er mitbekommen hätte, dass ich Corona habe. Als der Husten immer schlimmer wurde, habe ich dann noch mal bei meiner Hausärztin angerufen, da waren eine russisch sprechende Sprechstundenhilfe, die kaum verstand, was ich sagte, und sie meinte, ohne, dass mich die Ärztin gesehen hätte, könne sie mir nichts verschreiben, und sie können nicht kommen, wenn ich Corona hätte, Krankenhaus. Ich fragte, ob ich gleich ins Krankenhaus müsste, oder ob das nur dafür gelte, wenn es schlimmer würde, und ob ich kurz mit der Ärztin sprechen könnte. Moment, ich Kollegin fragen. Dann legte sie den Hörer beiseite, und danach geschah nichts mehr. Als ich merkte, dass man mich vergessen hatte, habe ich aufgelegt. Ich rief dann in der Nephrologie an, dort rief mich dann mein Arzt zurück und meinte, ich solle mir Kamillentee holen und inhalieren. Ich hatte aber mehr eine Allergie in Verdacht, da diese Anfälle nur abends kamen, dass sich meine Bronchien so zusammen zogen. Ansonsten hatte ich einfach nur Husten. Ich hatte von mir aus schon einen Schleimlöser genommen, dann bestellte ich bei der Apotheke noch Kamille dazu, und dann kam ich drauf, dass ich die Tüte mit den Katzenböllern, die ich gesammelt hatte, weil ich sie nicht rausbringen konnte, am Türgriff meiner Wohnung hängen hatte, und das wahrscheinlich die giftigen Ausdünstungen diese Atemnotanfälle ausgelöst haben. Daraufhin stellte ich die Tüte dann auf den Balkon. Danach war es weg, außerdem habe ich ja viel mit Kamille inhaliert und den Schleimlöser genommen. Der Husten war natürlich noch da, aber er wurde wesentlich besser. Ich habe dann Wasser mit Salz gemischt und den Dampf inhaliert, Salz wirkt Wunder. Salz kann man auch Gurgeln oder durch die Nase ziehen. Wirkt alles wunderbar. Dennoch musste ich ja am 20. April zur normalen Nierenkontrolle, die alle Vierteljahre stattfindet. Ich hatte schon befürchtet, dass die Niere durch das Corona etwas abbekommen hatte. Als ich dann meine Werte hörte, war ich sehr erstaunt, denn sie waren nahezu wie bei einem gesunden Menschen. Ich dachte, das ist ja traumhaft. Allerdings ging der Blutdruck immer höher, konnte ich zuvor noch einige Medikamente weglassen, weil der Blutdruck viel zu niedrig wurde, wenn ich alle eingenommen hätte, kann ich jetzt froh sein, wenn bei Einnahme aller Blutdrucktabletten der Blutdruck unter 130 zu 80 liegt. Auch hat mir jeder erklärt, von der Kosmetikerin bis zu einigen Assistenten, die ich habe, dass mein Gesicht eine bräunliche Färbung angenommen hat, die sie zuvor noch nie bemerkt hatten, auch nicht, wenn ich krank war. Die braune Farbe hatte ich immer, wenn ich wieder zu Dialyse musste. Daher hat mir das große Angst gemacht. Die braune Farbe sei jetzt wieder etwas besser, und außerdem fühle ich mich schon wesentlich besser, aber heute, am 9. Mai habe ich noch mal eine Blutabnahme beim Hausarzt gemacht, den ich befürchte, dass die Werte, die in der Nierenambulanz gemessen wurden, nicht meine Werte waren. Ich fragte nach, man sagte mir, wenn das so wäre, hätte das Labor und das gesagt. Das liegt aber in der Natur der Sache, dass man einen Irrtum ja nicht bemerkt, wenn man ihn benennt, dann kann man ihn ja beheben. Wie soll das Labor Bescheid geben, wenn es eine Verwechslung, die ja immer unbemerkt passiert, nicht melden kann? Morgen bekomme ich die Ergebnisse, ich kann nur hoffen, dass sich nicht verschlechtert hat. Ich habe so viel getrunken wie nur möglich, ich hoffe, dass alles in Ordnung ist. Nach einigen Wochen merkte ich, dass es mit meiner Genesung einfach nicht weitergehen wollte. Das habe ich häufiger, wenn ich krank bin, dass es ewig dauert, bis ich wieder aus dem Bett komme. Dieses Mal hörte es aber einfach nicht auf. Ich habe dann Mitte April meine Betreuerin gefragt, wie ist das, wenn ich nicht wieder gesund werde, muss ich dann ins Heim, oder bekomme ich zu Hause Pflege? Denn jedes Mal, wenn ich so lange krank bin, mache ich mir Gedanken darüber, was ist, wenn ich wirklich bettlägerig bleibe. 2018 hatte ich diese Befürchtung schon einmal, da ich einfach nicht mehr auf die Beine kam. Sie schrieb mir dann zurück, ich könne das selbst aussuchen, ob ich zu Hause oder im Heim gepflegt werden wollte, sie würde mich in beiden Fällen unterstützen. Ich habe dann erst einmal folgende Beschlüsse getroffen: ich möchte Essen auf Rädern, ich möchte jetzt dreimal die Woche eine Assistenz. Ich habe mir für teures Geld einen Saug-Wischer gekauft, oder einen Wisch-Sauger, mit dem ich jeden Tag durch die Wohnung fahre, weil die Katzenstreu so herumfliegt. Ich mache jeden Tag das Katzenklo, und ich bringe es nach draußen, und ich putze Waschbecken und Toilette, zumindest Besuchs fertig, und ich möchte, dass die Küche ordentlich aussieht. Außerdem möchte ich, dass mein Briefkasten geleert wird. Daher brauche ich dreimal die Woche jemanden, der das im Moment für mich macht, denn ich kann im Moment nicht Woche für Woche warten, bis jemand einmal wöchentlich kommt. Und ich möchte eine andere Putzfrau, da ich mich mit dieser überhaupt nicht verstand. Sie kam, wann sie wollte, sie sagte kurzfristig ab und verschob munter die Termine nach hinten oder nach vorne, wie immer es ihr passte, sie war unfreundlich, sie hatte immer das letzte Wort, und ich hatte schon richtig Angst vor ihr, wenn ich mit ihr sprach. Die Betreuerin organisierte dann erst einmal ein Probeessen, welches mir gut schmeckte, und seit mehr als einem Jahr esse ich fast nur vegetarisch, ab und zu esse ich aber Fisch. Außerdem sagte sie, dass ich eine neue Putzfrau bekäme, sie sei dunkelhäutig und hätte ein Kopftuch, ob ich da etwas dagegen hätte. Ich meinte, wie kommt sie eigentlich darauf, mich das überhaupt zu fragen, sie müsste mich doch kennen, denn ich bin doch kein Rassist. Ich war total empört, dass ich das überhaupt gefragt werde, für mich ist das selbst verständlich. Sie meinte, die Frau müsste geschützt werden, denn sie sei schon häufiger wohin geschickt worden, wo sich dann die Leute beschwert hätten, wen sie ihnen da geschickt hätten. Ich fand das entsetzlich. Ich finde es nur immer fürchterlich, dass weiße Arbeitgeber und Arbeitgeberinnen immer dunkelhäutige oder andersgläubige beschäftigte haben, die Ihnen den Dreck wegmachen. Aus diesem Grund hatte ich schon einmal die dunkelheutige Freundin einer Freundin abgelehnt, aber ich wäre lieber mit ihr Kaffeetrinken oder Essen gegangen, anstatt, dass sie für mich putzen muss. Aber die Frau möchte ja auch ihr Geld verdienen. Ich hatte mal eine Frau mit Kopftuch als Sprechstundenhilfe, die bei mir mit einem Rüttler meine Bronchitis behandelt hat, es ist mir ziemlich egal, was die Dame auf dem Kopfe trägt. Meine Tante war Klosterschwester, und es gibt durchaus auch christliche Frauen, die bei der Arbeit ein Kopftuch tragen. Beim Putzen finde ich, dass sich das schon empfiehlt. Außerdem hatte meine Betreuerin Ende April einen Hausbesuch meine Ärztin organisiert. Ich wollte eigentlich jemand anderem, da ich mit den Sprechstundenhilfen absolut unzufrieden bin. Denn wenn ich Sie bitte, den Taxischein richtig auszufüllen, dann bekomme ich nur zu hören, wenn die Kasse was will, sollen die sich melden. Hinterher heißt es dann, ich hätte das so abgesegnet, und dann beschwert sich der Chef vom Unternehmen, das ich drauf 8. muss, dass die Scheine ordentlich ausgefüllt sind, denn sonst muss ich zahlen. Die ganze Mannschaft hat gewechselt, auch meine Lieblings Sprechstundenhilfe ist nicht mehr da, die sich ab und zu mal etwas um mich gekümmert hat, und die etwas auf mich geschaut hat. Als die Ärztin mir zum Beispiel damals die Pille nur für 3 Monate verschreiben wollte, und sie 6 Monate genauso viel kostet, habe ich mithilfe der Sprechstundenhilfe zumindest die 3 Monate erreicht, denn sie hätte mir nur die Pille für einen Monat geben wollen, das wäre aber im Verhältnis sehr teuer gewesen. Jetzt sind nur noch russische Sprechstundenhilfen und eine nicht ganz so freundliche deutsche Sprechstundenhilfe dar. Bei meiner Impfung hatten sie mich vergessen, ich musste noch mal kommen, und ich hatte ziemlich viel Mühe an dem Tag, all das zu organisieren, denn ich brauchte noch andere Medikamente von einem anderen Facharzt. Daher musste ich dann auf dem Weg zur Praxis auch noch telefonieren, damit die Assistenz alles richtig macht, damit die andere Praxis weiß, dass jetzt jemand kommt, um ein Rezept abzuholen etc. Die Ärztin fragte mich dann, nachdem ich mich hundertmal auf dem Weg dorthin verlaufen hatte, na, wie geht es Ihnen. Ich sagte, ich bin im Stress. Da hat sie mich an gemeckert, Stress haben wir alle, auch die Gesunden, wer keinen Stress mehr hat, ist tot. Das nächste Mal, wenn mich jemand fragt, wie's mir geht, sage ich nur noch jaja. Jedenfalls kam sie dann tatsächlich am Abend, und sie meinte, ich bräuchte Vitamin C, und ich bräuchte Vitamin B und Zink. Außerdem hatte ich bei meinem Nephrologen bereits erwirkt, dass noch mal das Blut auf Eisen untersucht wird, das konnte zum Glück nachgereicht werden. Dann habe ich auch ein Rezept für Eisen bekommen. Sie bot mir auch Infusionen an, aber abgesehen davon, dass eine Infusion schon 40 € kostet, hätte ich dann in die Praxis kommen müssen, was mir zu diesem Zeitpunkt einfach unmöglich war. Ich wollte, dass sie mir einfach nur Aufbauspritzen gibt, sie meinte zwar erst, ohne Infusionen macht das keinen Sinn, aber es sei ja immerhin besser als nichts. Ich habe dann erst einmal die Tabletten und zusätzlich noch Selen bestellt. Sie erklärte mir, dass dies mit oxidativen Stress zu tun hätte, den man nach jedem Infekt hätte, und dass ich Long-Covid hätte. Das könne bis zu einem halben Jahr dauern. Prima, aber immerhin wusste ich jetzt schon mal, woran ich war. Als ich dann in meinem Broadcast auf WhatsApp erzählte, dass ich Long Covid hätte, rief ein Bekannter von mir an, er sei ganz erschüttert gewesen, und dann erzählte er mir, genau wie bei ihm, er könne im Moment auch wenig machen, er müsse sich auch immer mal wieder hinlegen, und das Beste sei dann doch, seine Termine, die man sich vorgenommen hätte, auch durchzuziehen. Ich sagte ihm, ich könne mich noch nicht mal anziehen, ich war damals noch froh, wenn ich überhaupt mal duschen und Haare waschen konnte. Es ging nicht darum, dass ich irgendwie depressiv war, denn er meinte, bei ihm wird eine Depression beginnen, und er müsse man sich eben überwinden. Ich konnte ihm nicht erklären, dass ich aufgrund meiner chronischen Erkrankung da andere Voraussetzungen habe, und dass ich ja schon mal Epstein Bar hatte, und dass die Situation damals ähnlich war. Da freut man sich, dass jemand erschüttert Anteil nimmt, und dann wird es nur als Aufhänger benutzt, um sich mit mir zu vergleichen, obwohl die Situation und das Befinden ganz anders ist, nur, um seine eigene Krankengeschichte loszuwerden. Und um mir wieder zu zeigen, dass man moralisch überlegen sei und den inneren Schweinhund besser überwinden könnte als ich. Ich erklärte ihm, dass ich tatsächlich absolut nichts machen könnte, und dass mich wirklich alles anstrengte, da kam dann auch nur wieder, das einzige Mittel hier ist die Zeit. Ich sagte, ich bekomme jetzt Vitamine, und ich möchte das nicht weiter diskutieren, ich muss jetzt meine Medikamente nehmen, ich verabschiede mich, wieder hören. Zufällig hatte ein neuer Assistent bei mir angerufen, da ich gefragt hatte, wer mit mir am 25 April zu einer Veranstaltung geht, und ich wollte das mit ihm direkt ausmachen, da ich ja nicht wusste, ob ich bis dahin wieder gesund sein würde. Da habe ich gleich die Gelegenheit beim Schopf gepackt und ihn gefragt, ob er denn Lust hätte, bei mir zweimal die Woche zu kommen. Dienstags kommen ja immer die beiden festen Assistentinnen, die kommen im Wechsel, und am Donnerstag und am Samstag könnte er kommen. Er meinte zwar, dass er erst ab 17:00 Uhr könnte, aber nächsten Samstag kann er schon ab 11.am Samstag ist es mir immer lieber, wenn die Leute schon am Vormittag kommen, denn manche Läden machen ja zu, wohingegen am Donnerstag die Geschäfte viel länger offen haben. Er kam also am Donnerstag, eigentlich sollte er um 17:00 Uhr kommen, aber um 17:15 Uhr war noch keiner da. Ich habe dann angerufen, er würde in einer halben Stunde bei mir sein. Ich sagte ihm aber schon, dass das eigentlich nicht so toll ist, denn ich habe viele Leute gehabt, die mit mir spielen, und die kommen, wann sie wollen, und das möchte ich gleich unterbinden. Ob er das verstanden hat, weiß ich nicht, aber jetzt ruft er mich vorher an, wenn er kommt. Wir machen das jetzt auch wesentlich genauer aus. Er geht dann mit dem Staubsauger durch, er wunderte sich, warum das Ding überhaupt nicht saugt. Es stellte sich heraus, dass im Badezimmer so viel Katzenstreu herumlag, und wenn ich dann ein bisschen gesprüht hatte, was man mit dem Hebel am Griff tun kann, verklumpte dies, und das Rohr war komplett zugesetzt, man hätte das als Zement verkaufen können. Eigentlich wollte ich das Gerät ja genau für das Badezimmer einsetzen, aber das kann ich jetzt wohl knicken. Für den Rest der Wohnung ist er aber hervorragend. Ich habe ja noch den großen schweren Staubsauger, den benutzt dann immer die andere Assistentin, da ihr dieser lieber ist. Ich habe mir auch so einen Putzeimer gekauft, wo ein Aufsatz drauf ist, in welchen man dann einen auf eine Teleskopstange angeknüpften Putzlappen steckt. Es ist ziemlich schwierig, man muss auf den Knopf drücken, dann knickt die Vorrichtung ein, man kann sie eintauchen und auswringen, dann muss man das Gerät wieder auf den Boden drücken, damit sich die Vorrichtung mit dem Lappen wieder spreizt. Ich muss dann auch noch darauf 8., dass der Lappen quer und nicht längs liegt, da die Stange ja rund ist, und ich somit keinen richtigen Anhaltspunkt habe. Das ist ganz schön schwierig, ich glaube, der Assistent hat gar nicht kapiert, was für eine Herausforderung so etwas für mich ist. Ich wollte es aber trotzdem mal lernen, auch wenn ich es im Moment nicht selbst durchführen kann. Prinzipiell finde ich sowas aber toll und möchte es auch selbst können. Die nun ehemalige Putzfrau hat herum geschimpft, so einige Lumpe, das wackelt ja, da wird man ja blöd. Sie hat dann wieder den alten Lappen genommen, sie ist halt einfach ziemlich unflexibel. Er meinte, das ist toll, und er hat die Stange, die ich etwas schlampig montiert hatte, noch richtig fest gedreht. Der Assistent hat mir dann auch das Essen vorgelesen, und nun kommt immer dieser eine Mann, der kaum deutsch spricht, er sagt, guten Morgen, Essen, einen schönen Tag, drückt mir mein Essen in die Hand und geht. Das 1. Mal hat er mir das Probeessen und einen dicken Briefumschlag gegeben. Er hat mich aber nicht verstanden, ich nehme an, die nehmen mit Absicht solche Leute, damit die sich nicht zu lange bei der Kundschaft aufhalten, weil sie diese sowieso nicht verstehen. Außerdem sind die mit Sicherheit schlecht bezahlt. Man kann entweder jeden Tag ein Essen haben, oder man nimmt 5 tiefgefrorene Gerichte im Pack , oder man sucht 7 einzelne Gerichte aus. Da ich jetzt erst einmal von meiner Tiefkühlfirma ziemlich viele Sachen bestellt hatte, und mein Gefrierschrank voll ist, wollte ich jetzt erst einmal jeden Tag beliefert werden, und wenn mir mal etwas nicht schmeckt, dann nehme ich etwas aus meiner Gefriertruhe. Im Moment bin ich ja noch jeden Tag zu Hause, und wenn ich wieder etwas gesünder bin, möchte ich das aber beibehalten, damit ich nicht wieder so in Stress gerate, dass ich wieder krank werde. Daher hat mein Assistent mir erst einmal für die nächsten 3 Wochen die Menüs vorgelesen, wir haben sie angekreuzt, und die einfachste Methode ist es, die Zettel einfach dem man mitzugeben, der dann so lange wiederkommt, bis die Gerichte alle verbraucht sind, und dann drückt er mir hoffentlich wieder die nächste Liste in die Hand. Sie geht immer von der letzten Woche des Monats bis zur letzten Woche des nächsten Monats, etwas merkwürdig, dass es so mitten im Monat anfängt und aufhört. Das war zunächst etwas verwirrend, zumal wir einen dicken Packen mit sämtlichen Tiefkühlgerichten ebenfalls erhalten hatten. Es sind natürlich die gleichen, aber die werden dann aufgewärmt, sodass man sie am selben Tag verzehren kann. Ich mache mir das dann immer abends warm, um 10:30 Uhr kommt er schon und drückt mir ein warmes Gericht in die Hand. Ich könnte das dann gleich zum Frühstück essen. Ende April konnte ich manchmal aufstehen und mich anziehen, manchmal falle ich dann wieder todmüde ins Bett. Ich habe entsetzliche Gelenkschmerzen, das hatte ich ja schon 1990, als ich Epstein Bar hatte, aber mir glaubt keiner. Es hat keinen Sinn, mit den Ärzten darüber zu sprechen, mein linkes Handgelenk ist etwas dicker, es schmerzt entsetzlich, ich kann nachts kaum schlafen. Ich kann kaum noch etwas mit der Hand machen, zum Glück habe ich hier eine Möglichkeit zu diktieren mit Dragon. Ich habe jetzt die ganze Zeit im Bett gelegen und über das Handy geschrieben, im Moment sitze ich mal wieder am PC. Ich habe auch schon länger nichts mehr hier geschrieben, aber jetzt wollte ich das tun. Mein Kater Louis legt sich auf meine schmerzende Hand und schnurrt. Lina ist am Anfang sehr viel gekommen, als sie dann merkte, dass ich immer im selben Schlafanzug im Bademantel herum liege, hatte sie keine Lust mehr und machte sich mehrere Tage unsichtbar. Das hat sie das letzte Mal auch so gemacht. Wenn ich mich dann umziehe, legte sich auch mal wieder bei mir hin. Vielleicht mag sie dann meinen Geruch wieder. Manchmal ist sie tagelang nicht aufzufinden, und dann wieder legt sie den ganzen Tag bei mir und will kuscheln. Louis vielleicht die ganze Zeit um meine Beine herum. Wenn ich ihn nicht sofort beachte, haut er mit der Kralle zu. Er möchte einfach, dass ich mich um ihn kümmere, oder er möchte sich um mich kümmern. Manchmal legt er sich, aber nur wenn ich krank bin, quer über meinen Hals. Die Tiere scheinen zu spüren, wenn es einem nicht gut geht, oder wenn man Schmerzen hat. Ich habe jetzt einige Onlineseminare trotzdem verfolgt, manchmal ist es schwer, da reinzukommen, weil die Anmeldung nicht barrierefrei ist. Bei meiner Krankenkasse war sie auch nicht barrierefrei, und erst als meine Assistentin sich darum kümmerte, haben die mir überhaupt geantwortet. Meine Betreuerin hat mich dann angemeldet. Wir haben ja jetzt ein online Veranstaltungszentrum für blinde, da habe ich auch einige Vorträge und Lesungen verfolgt. Demnach kann ich online auch eine Menge machen. Bevor ich krnak wurde, hatte ich noch genug Brot, daher ging ich am Bäcker vorbei. Als ich dannkrank wurde, habe ich gedacht, bestellsthalt online, aber leider kam alles, nur das Brot, das Salz und der Kaffee nicht. DA ich damals noch unter Quarantäne war, habe ich in dreifacher Ausführung einen Zettel rausgeworfen vor die Wohnungstür, wer kann für mich Brot holen ? Auch ahbe ich das über WhatsApp gefragt, und eine blinde Frau weit am anderen ENde der Stadt hat sich gemeldet und mir ein Brot gebracht!!! EIne Nachbarin hat auch eines hergebracht und mir dann sogar ihre Nummer gegeben, damit ich nicht krank im Haus herumlaufen muss. Das fand ich sehr nett. Nächstes Mal halte ich vor dem Bäcker an, wenn ich das je wieder machen kann, wenn der Rucksack vom Einkaufen auch noch so schwer ist. Außerdem habe ich so oder so ziemlich viel zu organisieren, jetzt bekomme ich zum Glück Essen auf Rädern, aber ich muss ja das Katzenfutter bei einer Drogerie bestellen, und es ist nahezu unmöglich, die weltbeste Streu zu erhalten, da sie überall vergriffen ist. Vielleicht liegt das auch am Krieg, an Korona oder an sonst was. Im Moment liegt ja sowieso alles am Krieg oder an Korona. Schließlich wächst ja alles in der Ukraine... Und schließlich beziehen wir ja alles aus Weißrussland oder Russland... Vielleicht gibt es dann auch bald keine Orange mehr, die kommen ja bekanntlich auch aus Russland. Oder sie werden zehnmal so teuer, da sie von Spanien aus über die Ukraine geliefert werden... Außerdem gab es dann noch eine Online-Preisverleihung des Wettbewerbes vom Geest-Verlag für das Buch "Bittersüße Wirklichkeit", eine Anthologie, bei der ich auch was eingesandt habe. Ich habe natürlich nicht mit einem Preis gerechnet, aber als ich dann erfuhr, dass es 15 Preise gegeben hätte, und dass ich so gar keinen bekommen habe, war ich doch sehr enttäuscht. Da diesmal so viele mitgemacht hatten, bis zu 70 Leuten, auch sehr viele Blinde, hat man sich entschlossen, einen zweiten Band herauszugeben. Womöglich dachte man dann, jetzt kannm man auch die schlechteren Beiträge mit reinnehmen, da man noch Platz hat. Daher bin ich dann wohl auch im Buch gelandet. Einige Preisträger und Preisträgerinnen haben gelesen, auch einige ohne Preis haben bei der Online-Preisverleihung ihre Beiträge vorgestellt. Ich war ja da noch krank. Platz 12, 13, 14 oder 15 hätte ich mir schon gegönnt, bei FÜNFZEHN Preisen…! Ich kann nur hoffen, dass Covid wieder vollständig weg geht, nachdem ich jetzt 10 Jahre Dialyse ausgehalten habe, von 1990-1993 das chronische Müdigkeitssyndrom aufgrund von Epstein Bar hatte, was jetzt mittlerweile auch erwiesen ist, und was nicht nur psychosomatisch war, und jetzt, wo ich transplantiert bin, möchte ich schon auch leben und nicht nur im Bett herumliegen, denn da arbeitet die Zeit gegen mich, bis es wieder Richtung Dialyse geht. Ich kann mich nur bedingt Aktivitäten widmen und muss mich noch etwas schonen. Einiges von den Hilfen möchte ich auch beibehalten, denn sonst werde ich gleich wieder krank. Auf jeden Fall finde ich es immer sehr befremdlich, wenn mich dann meine Familie fragt, sag mal, was machst du denn jetzt eigentlich den ganzen Tag so? Siehe oben.