ME/ CFS -- Ist es zurück?

Vor dem 30. Januar hatte ich ziemlich viel Stress und ziemlich viel zu tun. Ich habe festgestellt, dass ich jedes Mal langsamer wurde. Ich habe aber so viele neue Vorsätze gefasst wie zum Beispiel Hanteltraining, Mundziehöl, Nasendusche, usw. und sofort, was ich alles in einem Onlinekurs eine Heilpraktikerin gelernt hatte. Ich wollte mir eigentlich damit etwas Gutes tun, und ich wollte gute Vorsätze für die Gesundheit einhalten. Am 27. war ich noch beim Arzt, da bin ich gerade noch so hingekommen, weil ich so langsam war, dass ich es fast nicht geschafft hätte. Am 30. wurde ich dann krank. Ich hatte Husten, der war aber nicht ganz so schlimm, aber ich war eben abgeschlagen. Ungefähr Mitte Februar war ich dann wieder gesund, ich wunderte mich schon, dass es bloß 2 Wochen gedauert hatte diesmal. Dann fand ich auch einen guten Rhythmus, um all diese Gesundheitsroutinen in meinen Alltag geschickt einzubauen. Aber danach wurde ich wieder krank. Ich husttete so stark, dass ich Angst hatte, wenn ich die Ärztin rufe, dass sie vielleicht nicht kommt. Ich befürchtete, dass, obwohl ich kaum Luft bekam, niemand einen Hausbesuch machen würde. Denn zuvor wollte ich einen 24-Stunden-Blutdruck machen lassen, was ich mit meinem Nierenarzt besprochen hatte. Die Hausärztin wollte aber zunächst, dass ich zu einer Vorbesprechung und dann noch zu einer Nachbesprechung kommen sollte, denn nur, weil ein Nephrologe ihr das sagt, könne sie das doch nicht machen, so die Sprechstundenhilfe. Daher entschied ich mich dann, doch lieber alles beim Nephrologen machen zu lassen, auch wenn ich dort nicht zu Fuß sondern nur mit dem Taxi hinfahren müsste, denn da hätte ich nur das Gerät abholen und wieder hinbringen müssen. Drum sagte ich bei der Hausärztin ab. Deswegen rief dann die Sprechstundenhilfe bei mir an und sagte, die Hausärztin wolle mich aber trotzdem sehen. Ich sagte, warum denn, wegen der Blutabnahme, hieß es dann. Ich erklärte, dass das ja eigentlich auf meine Initiative hin alles nun angelaufen sei, und daher sei es nicht nötig, dass ich zu ihr zu einem Gespräch oder einem Kontrolltermin komme, die Blutwerte könne ihr dann auch der Nephrologe geben, und das Ergebnis der 24-Stunden-Blutdruckmessung könnte ich ihr dann auch weitergeben. Daher hatte ich etwas Bedenken, wenn ich jetzt einen Hausbesuch wünsche, dass sie dann vielleicht eingeschnappt ist und nicht käme. Daher habe ich lange gewartet. Als es aber dann nicht besser wurde, rief ich doch an, und sie kam. Ja, normalerweise bräuchte ich kein Antibiotikum, aber da ich ja nierentransplantiert sei, müsse ich eines bekommen, die Bronchitis sei schon am Abklingen, nur würde sie lieber auf Nummer sicher gehen. Ich habe sehr viel Salz und Pfefferminztee inhaliert, daher war es schon etwas besser, außerdem hatte ich ziemlich viel Schleimlöser genommen. Nach einer Weile war ich dann auch wieder gesund, eigentlich hätte ich so auch am 12. März zum Geburtstag meiner Freundin fahren können. Ich habe 1 Stunde auf dem Balkon gestanden, um den Boden sauber zu bekommen. Am 14. März wollte ich dann auch zusammen mit meiner Assistentin in den Weltladen gehen, um mir 2 geflochtene Papierkörbe für unter den Schreibtisch und neben das Sofa im Wohnzimmer auszusuchen . Aber am Montag den 13. bekam ich urplötzlich Schüttelfrost, und meine Gliederschmerzten überall. Langsam wurde mir klar, dass wahrscheinlich das chronische Müdigkeitssyndrom, CFS , welche sich von 1990-1993 hatte, wieder zurückgekommen war. Letztes Jahr, als ich Corona hatte, haben mir hinterher extrem die Gelenke weh getan, obwohl ich nach 5 Wochen long Covid wieder gesund war. Laut Definition, die ich gelesen habe, beginnt Post-Cofid ab der 12. Woche, long -Covid ab der 5. – zur 12. Woche. Danach ist es eben POST-Covid. Meine Ärztin hat mir damals ziemlich viele Vitamine gegeben, daher ist es dann zum Glück weggegangen. Aber die Gelenkschmerzen waren immer noch unerträglich. Im Oktober hatte ich noch einen weiteren Schub mit Gelenkschmerzen, wo ich meinen Ellbogen überhaupt nicht mehr bewegen konnte, und außerdem war ich dabei ziemlich kaputt und lag nur im Bett. Ich war abgeschlagen, ich konnte gar nichts machen. Das Ganze dauerte eine Woche, und dann kam so etwas nicht noch mal. Als ich aber eben Mitte März ein 3. Mal krank wurde, hatte ich schon den Verdacht, dass es wieder losgehen würde. Ich hatte auch schon von einer Ärztin für Naturheilkunde gehört, dass in einer Zeitschrift für Naturheilkunde stünde, das das Epstein-Barr-Virus durch Corona reaktiviert werden könnte. Allerdings wird das leider offiziell nicht anerkannt. Bei dieser Ärztin hätte ich dann die traditionelle chinesische Medizin privat zahlen müssen, und ich hätte irgendwelche Kräuter einnehmen sollen. Ich bin nicht für die alternative Medizin, außer für Phytotherapie oder Ball Neotherapie und physikalische Anwendungen. Alles andere halte ich für Humbug. Ich habe diesbezüglich auch ziemlich gute Vorträge eines Naturwissenschaftlers gehört, der sich gefreut hat, endlich eine gleich gesinnte Person wie mich gefunden zu haben, da ich in der Diskussion immer wieder ähnliche Ansichten wie er vertrat. Als ich klein war, waren wir bei einem Homöopathen, der hat nichts verlangt, aber er war ziemlich unheimlich, ein ziemlich alter Graf. Er hat mir ganz viele verschiedene Tropfen verschrieben, was da wirkte, war einzig der Alkohol. Er war ziemlich hart, und er bestand darauf, nur Gottes Lohn anzunehmen, nicht einmal eine Flasche Wein, die mein Vater ihm damals mitgebracht hatte, wollte er haben. Er war strikt gegen jedweden „chemischen Dreck“ . Alles, was die Schulmedizin tat, hat er abgelehnt. Während meines Studiums hat unser Dozent für die Übersetzungen vom Deutschen in das Englische, der bei einer Pharmafirma arbeitete, immer gesagt, alles ist Chemie. Was die Leute meinen, ist, dass sie keine synthetisch hergestellten Medikamente möchten. Aber auch in der Natur gibt es chemische Vorgänge. Und nicht alles, was in der Natur vorkommt, ist ungefährlich, und nicht alles, was synthetisch hergestellt wird, ist gefährlich. Später hat mich meine Mutter noch zu einer ziemlich konservativen homöopathischen Ärztin geschickt, aber von dem Zeug wurde mir nur schwindelig, da der Alkohol so stark war. Danach waren wir noch wegen der Neurodermitis bei einem Arzt, das Zeug habe ich mir dann in den Tee gekippt, das war dann wie ein Tee mit Rum, aber das sollte man nicht oft tun. Ansonsten hilft es überhaupt nicht. Auch unser Dialysearzt warnte immerfort chinesischen Kräutern, die man dann auch noch im Internet bestellt, und die können unter Umständen giftige Pflanzen enthalten, die einen an die Dialyse bringen. Schade, denn bei dieser Ärztin für TCM hatte ich das Gefühl, dass sie mich vollkommen ernst nimmt. Leider passiert mir dies bei denn Ärzten der offiziellen Medizin nicht. Im August 1990 war ich krank, und eigentlich wollte ich nicht mit in den Urlaub, aber der Arzt meinte damals, man solle sich selbst nicht so nachgeben, und meine Mutter wollte, dass ich unbedingt mitkommen, da ich eine Woche Freizeit beim Kur- und Erholungsheim für blinde gebucht hatte, und da wollte sie natürlich auch mit. Wir sind also hin, er hat mir ziemlich viel Paracetamol gegeben, und es ging mir besser. Danach stellte ich schon fest, dass ich wieder krank wurde. So ging das dann alle paar Wochen, und ich dachte, das kann eigentlich nicht so weitergehen. Irgendwann bemerkte ich, dass meine Arme schwächer wurden, auf einmal konnte ich kein Buch mehr halten, und nach dem Zähneputzen bekam ich Muskelkater. Außerdem wurden meine Finger außen herum taub, und ich bekam Gelenkschmerzen an verschiedenen Gliedmaßen. Zusätzlich hatte ich einen komischen Geruch, wann immer ich irgendwohin kam, egal, wie es wirklich roch, alles hatte denselben „chemischen“ Geruch, mal stärker und mal schwächer. Das war nicht jedes Mal so, aber ziemlich oft. Ich konnte nicht mehr schlafen, ich war dauernd abgeschlagen, ich hatte immer leichte Halsschmerzen, und ich hatte manchmal ohne Grund Panikattacken und musste aus der Kneipe oder aus dem Bistro auf einmal ganz schnell raus. Außerdem war ich ja immer jemand, die ewig lange aufblieb, und schon ein paar Wochen, bevor ich krank wurde, fiel mir auf, dass ich auf einmal um 11:00 Uhr nachts wie ein Stein ins Bett fiel. Außerdem bekam ich Muskelschmerzen, selbst wenn ich nur irgendwo herum stand. Ich habe zwar nie viel Sport getrieben, aber in meinem Auslandsjahr in Amerika habe ich sogar Hanteltraining gemacht, ohne Muskelkater zu bekommen, und jetzt sollte ich Muskelkater alleine vom Zähneputzen kriegen? Ich bin damals von Arzt zu Arzt, ohne Ergebnis. Es hieß, das sei alles psychosomatisch. Einer der Rheumatologen, der mir empfohlen wurde, sprach von einem sekundären Fibromyalgiesyndrom, er hatte sich sehr viel Zeit genommen und mir erklärt, dass sehr viele Menschen mit meinem Augenleiden dieses Krankheitsbild hätten, da das Auge ein Stressorgan sei. Er vermutet Allergien und Probleme, die vom Thalamus ausgehen. Als ich danach wieder zu meinem Hausarzt zurückkam, beharrte er weiterhin darauf, das ist eine psychosomatische Erkrankung, und ich habe dann aufgegeben. Nach einer Weile wurde es auch besser. Als ich in England war, war es ganz selbst verständlich, dass man mir eine Selbsthilfegruppe für ME, wie es dort heißt, anbot. Aber da war es schon fast abgeheilt. Ich dachte, es würde nie wiederkommen. Alsdann die Rede von dem Post Covid Syndrom war, und die Symptome aufgezählt wurden, war ich sehr stark an meine eigene Symptomatik erinnert, und ich dachte, vielleicht tut sich jetzt auch endlich was im Falle des chronischen Müdigkeitssyndroms. Tatsächlich gab es mittlerweile einige Selbsthilfeverbände, aber von dort erhielt ich kaum Hilfe, man wollte nur, dass ich Mitglied werde. Ein Arzt wurde mir dennoch empfohlen, bei dem war ich auch. Ich hatte einmal von einer Internistin, die sich auch mit Rheuma beschäftigt, gehört, dass der Professor, der mir dieses sekundäre Fibromyalgiesyndrom diagnostiziert hatte, in Deutschland nicht sehr anerkannt ist, da er die amerikanische Theorie vertrat, die offenbar für deutsche Verhältnisse diese Erkrankung inflationär häufig annahm. Daher hat sie das auch nicht weiter mit mir verfolgt, obwohl sie damals sagte, dass die sekundären Formen der Fibromyalgie gut erforscht sein. Als ich damals noch einmal einen Termin bei einem anderen Nephrologen hatte, der sich schwerpunktmäßig damit beschäftigt, hat sich da auch nichts Weiteres ergeben. Irgendwie hat es nie gegriffen. Als ich nun also bei diesem Rheumatologen war, wobei ich zuvor schon bei einigen Rheumatologen war, die immer nur behaupteten, ich hätte keine Rheumafaktoren, also auch kein Rheuma, war dieser sehr nett. Allerdings sagte er mir zwar, ich glaube Ihnen das mit dem Virus, denn zuvor hieß es immer, vergessen Sie das mit dem Epstein-barr, das gibt es nicht. Ich war zwischendurch auch mal bei einem Neurologen, der mir sagte, das hat schon ganze Sportlerkarrieren ruiniert, sie bilden sich das nicht nur ein, es ist nicht psychosomatisch. Aufgeschrieben hatte er es aber dennoch nicht. Das wäre wünschenswert gewesen, damit es wenigstens einmal aktenkundig ist. Er hat lediglich, weil ich ihn daran erinnert hatte, dass EBV mit in seinem Bericht aufgenommen. D. h. aber noch lange nichts. Diesen Infekt hatten sehr viele, dass ich allerdings das chronische Müdigkeitssyndrom hatte, hat er nicht dazugeschrieben. Eine Dialyseärztin hat mir auch einmal erzählt, dass EBV diese Symptomatik macht, und sie habe die Tochter einer Freundin diagnostiziert, und dass man das bei mir nicht festgestellt hätte, läge einzig und allein daran, dass ich das Pech gehabt hätte, dass die Milz nicht vergrößert war. Wäre die Milz vergrößert gewesen, hätte man es erkannt. Auch sie sprach von 2 Varianten des Pfeiffer’schen Drüsenfiebers, es könne angeblich entweder 2 Wochen oder Jahre lang dauern. Auch sie hat das nicht weiter verfolgt, offenbar hat da niemand den A in der Hose. Wenn ich denn Ärzten vom EBV erzähle, sagen Sie immer, das dauert 3 Wochen, alles andere gibt es nicht. Zumindest hat dieser Rheumatologe, bei dem ich letzten Sommer war, anerkannt, dass es durchaus einen Zusammenhang zwischen Gelenkschmerzen und diesem Virus gibt. Er hat mir auch abgenommen, dass das nicht alles psychosomatisch ist, aber ohne Rheumafaktoren hätte ich eben keine Diagnose, und ich solle einfach meinen inneren Schweinhund überwinden und Sport machen. Ich sagte ihm, dass ich von Sport erst recht krank werde, er meinte, dann machen sie hat wenig Sport. Daher habe ich mir dann Hanteln mit dem Gewicht 1 Kilogramms gekauft, aber selbst das war noch zu viel. Der Umstand, dass man nach sportlicher Betätigung oder nach zu starken Trainingsreizen grippeähnliche Symptome bekommt, eine Erkältung kriegt oder abgeschlagen wird, und sich wochenlang nicht erholt, ist ein Symptom des chronischen Müdigkeitssyndroms, welches man auch post-exertional malaise nennt. Aber darum wissen die Ärzte nicht. Mittlerweile weiß man es schon, aber ich komme mal wieder nicht in den Genuss der neueren Erkenntnisse. Ich habe 2 Ärzte angeschrieben, das würde aber mindestens 3000-4000 € kosten, eine Diagnose zu erhalten, da die Untersuchungen sehr aufwendig sind und von der Kasse nicht übernommen werden. Ich bin da recht Zwi gespalten, denn ich möchte ja hinterher auch wieder offiziell etwas damit anfangen können. Wenn ich dann mit nicht anerkannten Diagnosen und Befunden zu einem schulmedizinisch ausgebildeten Arzt gehe, glaubt der mir wieder nicht. Das hat dann wieder den Ruch, dass ich mir die Diagnosen auf Eigeninitiative ausgesucht und dafür bezahlt hätte. Als ich dann zum 3. Mal krank war, habe ich festgestellt, dass ich eine Blasenentzündung habe. Da ich ja nierentransplantiert bin, habe ich sofort meinem Nephrologen eine E-Mail geschrieben und ihm erzählt, dass ich schon seit Wochen im Bett liege, und dass jetzt eine Blasenentzündung dazugekommen sei, und ich ja nierentransplantiert bin. Ich bat ihn, mich im Krankenhaus aufzunehmen. Denn er kann ja, weil die Ambulanz irgendwie mit dem Krankenhaus zusammengeschlossen ist, eine Einweisung ausstellen. Schließlich war ich einmal wegen eines Magen-Darm-Virus im Krankenhaus, da ich bei einer Kontrolluntersuchung über extreme Übelkeit, Abgeschlagenheit und starkes Erbrechen geklagt hatte. Er hat damals ja schließlich auch sofort im Krankenhaus angerufen und darum gebeten, dass ich in ein Einzelzimmer isoliert werden müsse. Damals hatte ich das Rota-Virus. Da dachte ich, er könne mich jetzt auch aufnehmen. Er schrieb mir aber nur lapidar zurück, die übliche Vorgehensweise sei, beim Hausarzt eine Einweisung zu erwirken, aber das sei sowieso im Moment zwecklos, da gestreikt würde. Ich schrieb ihm zurück, dass er mir doch wenigstens ein Antibiotikum verordnen könne, das hat er dann gemacht. Ich hatte ganz vergessen, ihm zu sagen, dass ich zuvor erst eines gehabt hatte, und ich dachte, wenn es ein anderes ist, und wenn eine Woche dazwischen war, ist das nicht so schlimm. Schließlich geht es ja um meine Niere. Ich bekam also das Antibiotikum von der Apotheke, und ich nahm es auch. Nach ein paar Tagen stellte ich fest, dass sich, sobald ich mich auf die andere Seite drehte, ins Bodenlose fiel, und dass ich mich auf einem Schiff befand und alles erbrach, was ich in den Mund nahm. Ich konnte nicht mehr gehen, ich musste ganz breitbeinig durch die Wohnung laufen und ich erbrach sogar meine Medikamente. Daher rief ich noch einmal bei der Ambulanz an, dort war ein Nephrologe, der meinte, es sei nicht nötig, mich aufzunehmen. Was wäre denn, wenn es jetzt besser würde, dann wäre das ja umsonst gewesen, dass ich im Krankenhaus bin. Allerdings sagte ich ihm, dass ich ja meine notwendigen Medikamente erbrochen hatte, die eine Abstoßung der Niere verhindern sollten. Das sei nicht so schlimm, ich solle einfach warten, nach ein paar Stunden sei das sowieso vorbei, dann könne ich die Sachen ja immer noch nehmen. Wenn es nicht besser würde, könne ich ja in die Notaufnahme kommen. Ich sagte, dass ich noch nicht einmal laufen geschweige denn mich anziehen könne, und dass ich wahrscheinlich dann das Taxi komplett vollkotzen würde. Außerdem kann ich nicht 3 Stunden warten, bis ich dran bin, da ich nicht einmal in der Lage sei zu sitzen. Ich könne ja einen Krankenwagen holen, obwohl ich meinte, der wird mich dann gleich nicht mitnehmen. Doch, wenn sie sich nicht auf den Beinen halten können, muss er sie mitnehmen. Ich dachte, dann hätte er mich ja genauso auch gleich selbst einweisen lassen können, ich habe ihm ja dasselbe beschrieben. Aber es will halt keiner die Verantwortung für unnötige Kosten übernehmen. Wenn es nicht besser würde, könne ich ja noch mal anrufen, aber es sei ab 13:00 Uhr nur noch die Dialyse besetzt, und da könne ich ja dann mit meinem Nephrologen reden, der habe Dienst. Ich legte also auf, denn ich musste schon wieder kotzen, ich sagte, ich muss brechen, tut mir leid, ich muss auflegen, und das war es. Ich legte mich also hin und wartete, bis es besser würde, und ich versuchte, mich nicht mehr, auf die linke Seite zu drehen. Dasselbe hatte ich schon einmal, nachdem ich die Impfung mit FSME hatte, wobei der Arzt behauptete, dies käme vom impfen. Das sagen normalerweise Schulmediziner nicht, ich vermutete, dass er einfach nur keine Lust hatte, der Sache auf den Grund zu gehen. Eine Impfung ist ja etwas mehr oder weniger Einmaliges, und gegen Zecken bräuchte ich mich ja nicht impfen zu lassen, das könne man ja notfalls auch weglassen. Ich vermute, dass die zweierlei Antibiotika ein Stress für das Ohr waren. Ich dachte, dass ich wahrscheinlich Durchblutungsstörungen im Ohr hatte, denn ich hatte auch ein Ohrgeräusch. Allerdings dachte ich mir, ich mache jetzt nichts, denn mir glaubt ja eh keiner. Irgendwann klingelte es dann an der Türe, und meine Nachbarin stand vor der Tür, die mir Mülltüten brachte. Ich hatte bei einer App inseriert, ob vielleicht jemand Bio Mülltüten hätte, da ich keine fände. Es haben sich einige gemeldet, sodass ich ziemlich viele vorrätig habe, jetzt habe ich für das 1. erst mal ausgesorgt. Sie hatte meinen Aufruf gelesen und bot mir an, als ich sagte, dass ich wieder ins Bett müsse, wenn ich krank sei, mir zu helfen, und ich bat sie, mir ein Croissant zu holen. Ich lag die ganze Zeit zuvor im Bett, und da ich den ganzen Tag noch nichts zu mir nehmen konnte, nicht einmal meine Medikamente oder einen Schluck Wasser, dachte ich, das wäre jetzt genau das, was ich will. Weil ich ebenso intensiv an dieses Gebäckstück gedacht hatte, hat der liebe Gott mich erhört, und es hat an meiner Tür geklingelt, und ein Engel erschien und brachte das erwünschte Croissant. Ich habe ihr natürlich das Geld gegeben und noch eine Brezel bestellt, und ich bin dann so alle 2 Stunden in die Küche getorkelt und habe immer einen Brocken abgerissen und vorsichtig in den Mund gesteckt. Zwei Stunden später habe ich tatsächlich meine Medikamente einnehmen können, ohne zu erbrechen. Vorher, als der Arzt am Morgen anrief, und ich versuchte, aus dem Bett zu kommen, um den Rückruf anzunehmen, um den ich gebeten hatte, kam ich kaum aus dem Bett, und es hatte mich ein paar Mal wieder ins Bett zurückgeworfen, als sei ich auf einem Schiff. Daher war ich froh, dass ich ein paar Stunden später in der Lage war, durch die Wohnung zu laufen, mich an der Wand festhaltend, um mir jedes Mal ein Stück von dem weichen Gebäck abzubrechen. Am Abend habe ich da noch eine halbe Brezel und ein bisschen Salat gegessen. Ich war froh und erleichtert, dass die Medikamente drinblieben. Aber ich fand es schlimm, wie man wieder einmal mit mir umgegangen war. Ich glaube, dass man mich einfach für hysterisch hält. Ich bin sicher, bei jedem anderen wäre man anders verfahren. Ich bin einfach verschrien. Die Ärztin kam zu einem Hausbesuch, da ich darum gebeten hatte, dass sie den Urin überprüft, damit wir sichergehen, dass die Blasenentzündung weg ist. Denn der Arzt, mit dem ich am Telefon gesprochen hatte, um eine Einweisung zu erbitten, hatte gemeint, ich solle das Antibiotikum gegen die Blasenentzündung halt einfach absetzen, 3 Tage sei doch auch genug, und das würde jetzt schon helfen. Die Ärztin kam, es waren nur noch wenige Leukozyten im Urin, sodass sie mir etwas Pflanzliches geben konnte, um gegen die Entzündung weiter vorzugehen. Das muss ich halt noch mal kontrollieren lassen. Ich versuchte, ihr klarzumachen, dass ich wahrscheinlich wieder einen Rückfall des chronisch Müdigkeitssyndroms hatte, und das bei mir einmal ein EBV gewütet hatte, aber sie hat mir das nicht recht geglaubt. Ich bat sie, unbedingt die Leukozyten zu untersuchen, denn durch eine Virusinfektion gehen die bei mir extrem weit runter, siehe 2020. Sie meinte, das sei doch bei jedem so, und da lief ich in die Küche, um ihr die Spritzen zu zeigen, die ich damals bekommen hatte, um die Leukozyten wieder zu vermehren, und dies sogar ein Medikament ist, welches man sogar Krebspatienten nach einer Erkrankung mit Leukämie verabreicht. Da war sie dann schon etwas erstaunt. Ich erklärte ihr auch, dass ich extremen Schwindel hatte, ja, ich solle doch mal zum Ohrenarzt. Sie würde mich dann überweisen, dann würden die schon gründlicher schauen. Das lässt ja tief blicken. Ich sagte, dass man zuvor nichts gefunden habe, da meinte sie eben, dass das mit einer Überweisung an das sei. Wahrscheinlich wird das sonst nicht ernst genommen. Ich dachte aber, wenn der Schwindel vorbei ist, kann der Arzt sowieso nichts mehr finden. Sie nahm mir noch Blut ab, und am nächsten Tag rief sie dann an. Meine Schilddrüsenwerte seien zu niedrig, deswegen könne es ja schon sein, dass einem schon mal ein bisschen schwindlig wird. Da haben wir also die Ursache, ein bisschen schwindlig kann einem da schon werden. Ich kann nicht erklären, wie schwindlig mir war, wahrscheinlich glaubt mir sowieso niemand. Wenn es mir mal ein bisschen schwindlig ist, dann denke ich da nicht mal dran. Während meiner ganzen beruflichen Laufbahn, in der ich mit Betablockern anfing, war mir öfter mal ein bisschen schwindlig, wenn ich aufstand, dies habe ich aber überspielt, in dem ich dann schnell etwas erzählte, bevor ich wieder in der Lage war, etwas an die Tafel zu schreiben, wenn mir da nicht mehr schwarz vor Augen war. Aber mich hält man für wehleidig, obwohl mir die Tage drauf tatsächlich ein bisschen schwindlig war, weil ich zu lange im Bett gelegen hatte, aber da wartet man halt, bis es weg ist, hält sich kurz fest oder setzt sich hin und fertig. Aber das, was ich da erlebt hatte, als ich kein Gleichgewicht mehr hatte, ist etwas ganz Anderes. Noch heute habe ich manchmal einen Ton im Ohr, und es hört sich innen so an, als hätte mir jemand eine Ohrfeige verpasst. Dies geschieht besonders dann, wenn mich jemand verbal angegriffen hat, wahrscheinlich verarbeitet das Gehirn eine Ohrfeige für die Seele genauso wie eine echte Ohrfeige. Ich vermute auch, dass ich Durchblutungsstörungen im Ohr habe, und dass das kleine Gehörstürze sind. Die Ärztin hat auch so etwas von Morbus Menière gesagt, aber nach dem Befund mit der Schilddrüse war das wohl vom Tisch. Sie vermutete, dass ich Würmer habe, weil ich Katzen habe, sie wolle noch mal eine Stuhlprobe nehmen. Das Das war dann zum glück nicht so. Zumindest war meine 1. Amtshandlung, die Katzen zu entwurmen. Zum Glück haben die Hunde meiner Assistentin keine, da sie regelmäßig Wurmtabletten kriegen. Die hatte ich als 1. im Verdacht, aber die werden kontrolliert. Meine Katzen sind auch nicht draußen, daher ist es unwahrscheinlich , dass ich Würmer kriegen kann. Aber sicher ist sicher. Es hat zumindest noch sehr lange gedauert, bis endlich die Symptome des CFS wieder zurückgingen, aber ich muss noch sehr aufpassen. Zwischendurch merke ich schon noch, dass ich abgeschlagen bin. Aber ich gehe wieder raus, und habe auch schon Termine vereinbart. Da ich laufend meine Termine beim Arzt absagen musste, habe ich da erst mal langsam gemacht. Der Zahnarzt ist geschafft , der Frauenarzt muss jetzt warten. Zum Friseur war uch auch, mit der habe ich abgesprochen, wenn es mir gut geht, rufe ich Sie an, dann bekomme ich vielleicht schnell einen Termin. Ich hatte ja auch einen tollen Querflöten Lehre entdeckt, der meine Musikstil spielt, und der arbeitet sogar an der örtlichen Siegschule, dort habe ich mich dann ziemlich günstig angemeldet, aber das habe ich leider wieder absagen müssen. Ich weiß ja nicht, wie oft ich da wirklich hin kann, wenn ich dauernd krank bin, denn dann zahle ich womöglich 30 € pro Monat für nichts. Da wäre es besser, ihn privat zu nehmen, dann lieber mal viel Geld zu bezahlen, dafür aber nur ein paar Stunden im Jahr zu machen. Das lohnt sich dann finanziell noch mehr. Auch das Neurofeedback musste ich absetzen, denn meine Ergotherapeutin meinte, sie wisse nicht, ob ich das wieder aufnehmen könnte, denn wenn mein Körper so sei, dass ich ständig eine Pause bräuchte, sei das schwierig. Es wäre zwar noch nicht so schlimm, dass ich so lange weg sei, aber ich habe ganz und gar abgesagt, weil das auch blöd ist, das Taxi jedes Mal wieder zu bestellen und wieder ab zu bestellen. Ich fragte sie, ob ich unter Umständen später wieder weitermachen könnte, und da bezweifelte sie eben, ob ich dazu in der Lage sei, weil mein Körper ebenso sei, und das müsse man halt akzeptieren. Schade, dass es noch keine Geräte für zu Hause gibt. Ich finde es auch sehr schade, dass ich den Querflötenunterricht nicht in der Form wahrnehmen kann, aber ich kann nicht so viel an Terminen einhalten oder mir aufladen. Mich ärgert es halt nur, dass ich niemanden finde, der mir hilft, unter den neuesten medizinischen Erkenntnissen endlich mal die Behandlungen zu kriegen, die ich brauche. Denn es gibt gute Programme für Menschen mit chronischen Müdigkeitssyndrom, wenn diese auch nur daraus bestehen, zu lernen, wie man mit seinen Kräften Haus hält. In den schlimmsten Zeiten musste ich wirklich überlegen, ob ich heute 1 Stunde fernsehe oder einen Vortrag zu höre. Wenn ich zu viel machte, war es am nächsten Tag gleich wieder schlimmer. Jetzt ist mein Handlungsradius wieder größer. Ich finde es nur schade, ich fragte die Ärztin, ob ich eine höhere Pflegestufe kriegen könnte, denn zuweilen war ich abends so kaputt, dass ich nicht mal mehr meine Zähne putzen konnte. Sie meinte, wenn sie keine Befunde haben, kriegen sie auch keinen höheren Pflegegrad. Mir wurde auch erklärt, bei der Pflege käme es darauf an, kannst du es, oder kannst du es nicht. Das Problem ist nicht etwa, dass ich etwas nicht könne, sondern das Problem liegt daran, dass ich nicht alles Notwendige geballt machen kann. Wenn ich 100 € im Monat zur Verfügung habe, und mich jemand fragt, kannst du einen Apfel kaufen, ja, kann ich. Wenn mich jemand fragt, kannst du ein Brot kaufen, ja, kann ich auch. Wenn mich aber jemand fragen würde, kannst du alles das, was du in einem Monat brauchst, für diese 100 € kaufen, dann muss ich sagen, nein. Das ist jetzt im übertragenen Sinne gemeint und auf meine Kräfte bezogen. Wenn mich also jemand fragt, kannst du deine Hose alleine anziehen, ja. Wenn mich jemand fragt, kannst du alleine dein Frühstück zubereiten, ja. Jetzt kann ich all dies wieder tun. Wenn ich aber so krank bin, kann ich froh sein, wenn ich alle 2 Wochen mal in der Lage bin zu duschen und meinen Schlafanzug zu wechseln. Dann muss jemand mein Bett frisch beziehen, welches durchgeschwitzt ist, dann muss jemand den Matratzenschoner abziehen und waschen, dann muss mir unter Umständen jemand auch mal ein Frühstück ans Bett bringen, oder zumindest das Frühstück zubereiten, damit ich nicht so schwach bin, und dann nichts esse. Da muss auch mal jemand das Abendessen für mich machen, damit ich nicht aus lauter Schwäche das Essen ausfallen lasse. Dies war bei mir die 1. Tage so, als ich krank war. Das hat natürlich jeder, der einen grippalen Infekt hat. Aber bei mir zieht sich das dann auf Wochen hin, und wenn sich das jetzt dauernd wiederholt, wäre das schwierig. Daher wollte ich auch das Essen auf Rädern, welches ich bekommen habe, aber nur mit einer psychischen Begründung. Es geht mir aber nicht um eine psychische Störung, sondern darum, dass ich einfach körperlich nicht die Ressourcen habe. Ich möchte auch all diese Hilfen, damit ich nicht dauernd wieder krank werde. Allerdings heißt es, Vorbeugung ist kein Grund, Pflege zu bekommen. Es ist aber nicht die Vorbeugung im herkömmlichen Sinne, dass ich mich warm anziehen muss, die Fenster zulassen, Vitamine einnehmen, um nicht krank zu werden, sondern es ist ja der aktuelle Zustand, dass meine Kraft reduziert und limitierter ist, und wenn ich zu viel mache, werde ich eben krank. Um dies zu verhindern, muss mir einiges abgenommen werden, weil meine körperlichen Kräfte nicht ausreichen. Und dies variiert von Woche zu Woche. Ich würde bei einer normalen Begutachtung schlichtweg durchfallen. Die Begründung, ja, kann ich, aber dann kann ich nichts mehr anderes machen, zieht hier nicht. Es geht um satt und sauber, wenn ich sagen würde, ich bin hinterher so kaputt, dass ich nicht einmal mehr Fernsehen oder einem Vortrag lauschen kann, würde man sagen, das ist nicht lebensnotwendig. Hilfe zu kriegen, damit man den Rest seines Lebens sinnvoll ausfüllen und an Vorträgen und am Medienkonsum teilhaben kann, ist keine Begründung. Auch das Argument, Hilfe zu bekommen, damit man am nächsten Tag nicht wieder schlechter dran ist, ist auch hinfällig, denn dann ist das halt ebenso, das kann ja bei jedem so sein, angeblich. Und das wäre dann ja wieder nur prospektiv, also auch vorbeugend. Die Tatsache, dass der Tätigkeitsbereich durch eine Erkrankung eingeschränkt ist, und bei Ausführung aller notwendigen Alltagstätigkeiten die Kräfte übersteigt und dadurch eine Verschlechterung droht, ist niemandem klarzumachen. Außerdem heißt es dann häufig, sie sind über empfindlich, weil sie blind sind. Wenn ich Ärzte darauf anspreche, dass ich eventuell das chronischen Müdigkeitssyndrom habe, oder dass ich häufig bei Überarbeitungsschmerzen kriege, heißt es: Sie haben mehr Stress, weil sie behindert sind. Das ist Ableismus. Die Leute nehmen es, wie sie es brauchen und suchen sich immer die Begründung heraus, die ihnen gerade nützlich ist. Sonst wird mir nämlich nie zugestanden, dass ich aufgrund meiner Behinderung mehr Stress und eine höhere Belastung als Nichtbehinderte habe. Denn normalerweise wird mir dies nicht zugestanden, wenn ich sage, ich habe viel Stress, dann werde ich von meiner Hausärztin zurechtgewiesen, Stress haben alle, auch die gesunden, wer keinen Stress mehr hat, ist tot. Ich glaube, wenn man zu viel Stress hat, ist man dann auch tot. Die Eifersucht der Nichtbehinderten ist grenzenlos. Ich reiße mich nicht darum, etwas Besonderes zu sein, aber wenn das nun einmal so ist, dass für mich Vieles schwerer ist, möchte ich es auch anerkannt wissen. Wer ein Problem damit hat, mir zuzugestehen, dass bei mir Dinge schwieriger sind als bei Gesunden, kann ja gerne mal mit mir tauschen. Alleine schon die Tatsache, dauernd vor einer Barriere zu stehen, ist ein immenser psychischer Stress und erfordert ein Übergebühr hohes Maß an Frustrationstoleranz. Aber dann zu sagen, sie sind blind, deswegen haben sie mehr Stress, und deswegen werden sie schnell krank, ist eine Diskriminierung, denn ich habe hier keine psychosomatische Folge aufgrund von nicht verarbeiteten Stress oder einer fehlerhaften Lebensbewältigung, ich habe hier zusätzlich eine Erkrankung, die durch ein Virus ausgelöst und wahrscheinlich durch ein inkompetentes Immunsystem verursacht wurde, und wenn dann noch Stress obendrauf kommt, mag das ja sein, dass dieser dazu beiträgt, dass man schneller krank wird. Dennoch handelt es sich hier um eine separate Erkrankung und nicht um die Folge mangelnder Behinderungsbewältigung, der Pathomechanismus ist sicher auch durch Stress begünstigt, aber ich glaube nicht, dass man die Ätiologie der Blindheit zu schreiben kann, denn sonst hätten alle blinden das chronische Müdigkeitssyndrom. Und es liegt auch nicht an meiner persönlichkein Schwäche und einer schlechteren Verarbeitung der Behinderung, sondern es gibt eben noch weitere Ursachen und Komponenten, welche die Entwicklung dieser Erkrankung begünstigen. Aber es gibt auch Leute, welche durchaus die Theorie vertreten, es handelt sich um eine reine Stresserkrankung, und wenn man den Stress vermindert, indem man die fehlenden Bausteine dem Immunsystem zuführt, Achtsamkeitstraining macht und bestimmte Vitamine nimmt, die Krankheit verschwindet. Ich glaube, dass man die Veranlagung dazu immer hat, und dass man immer haushalten muss, und dass man mit bestimmten Verhaltensweisen, die man sich an trainieren muss, mitbestimmen kann, wie stark die Erkrankung auftritt oder nicht. Und dazu gehört auch die Einteilung der Kräfte. Ich kann nur hoffen, dass ich jetzt einmal Ruhe habe, und dass ich es schaffe, nicht in das alte Hamsterrad zurückzufallen, denn das war bestimmt mit ursächlich für die Serie von Erkrankungen. Daher will ich ja Unterstützung, um die Dinge von anderen machen zu lassen, wo ich wegen meiner vielen Behinderungen an Grenzen stoße, und zu deren Überwindung meine Kräfte irgendwann nicht mehr ausreichen. Dazu habe ich zwar das persönliche Budget und auch Pflegegrad 1, aber man muss ja erst mal die Leute dazu finden, vorher lohnt es sich nicht, über weiteree Unterstützung überhaupt nachzudenken. Und die Organisation all dieser Helfer verbraucht mehr davon, als man dadurch gewinnt. Ich bin sicher, dass es sich wieder zurückbildet, wenn ich anders mit meinen Kräften Hallo umgehe oder umgehen kann. Am 15. Juni war ich dann schon wieder im Hamsterrad, das war dann der Kulminationspunkt. Denn ich war erst beim Nierenarzt, danach bin ich zur Theaterkasse mit dem Taxi gefahren, um eine Theaterkarte abzuholen für mich und meine Assistentin. Die bekam ich aber nicht, denn diese Karten, die wir vom kriegen, muss man an der Abendkasse abholen. Da ich nicht 40 Minuten vorher da sein wollte, was neuerdings die Regel ist, um diese Karten zu bekommen, hatte ich eben probiert, sie früher schon zu bekommen, da es hieß, mindestens 40 Minuten vorher. Somit bin ich dann umsonst mit dem Taxi dorthin gefahren, danach ging es schnurstracks weiter zur professionellen Zahnreinigung. Von dort aus bin ich nach Hause, abends bin ich dann, nachdem ich schnell zu Abend gegessen hatte, 40 Minuten vorher ins Theater. Am nächsten Tag merkte ich schon, dass ich wieder eine Erkältung aus brütete. Ich habe diese aber noch ignoriert mit der Hoffnung, um das Bett herumzukommen. Am Sonntag hatte ich sogar noch Besuch. Als es dann am 21. Juni immer noch nicht besser war, dachte ich, jetzt legst Du Dich mal ins Bett, sonst wird das nie weggehen. Und dann war ich also wieder bis Anfang Juli krank. Das meine ich damit, ich fange langsam an, lass es langsam angehen, und am Ende bin ich dann doch wieder in der alten Mühle, auch wenn es um schöne Dinge geht, denn Theater ist ja eigentlich kein Stress, aber für mich ist alles Stress, weil für mich die meisten Bewegungen, Handlungen und Transaktionen eine immense Herausforderung und ein hohes Maß an Konzentration benötigen. Da mir sowieso keiner hilft, und da dies sowieso bei mir nicht anerkannt wird, muss ich halt einfach nur lernen, so wenig wie möglich zu machen. Trotzdem möchte ich das beste herausholen, was eben geht. Immer wieder die Grenzen auszuloten und dann wieder einen Riegel vorgeschoben zu bekommen, ist nicht einfach. Es wäre aber leichter, wenn es anerkannt würde, damit ich wenigstens nicht immer diese Sprüche höre, im Moment sind doch alle krank, das liegt am Wetter, und wenn man sich eingeredet, dass man krank wird, dann kann man sich Krankheiten auch herbeireden. Keiner würde sagen, dass Du nach dem Genuss von Erdnüssen einen allergischen Schock bekommst, redest Du Dir nur ein, wenn jemand sagt, dass er jedes Mal, wenn er Erdnüsse isst, einen Ausschlag bekommt, und sein Kreislauf absackt. Dass er danach keine Nüsse mehr isst, würde jeder für normal finden. Wenn ich sage, ich muss langsamer tun, damit ich nicht wieder krank werde, denkt wahrscheinlich jeder, dass ich im Schongang lebe. Dann ist man eben ein Hypochonder. Und das zieht mir dann natürlich auch wieder Energie ab, zumal es keine Hoffnung gibt, dass sich dieser Zustand einmal ändert. Im Moment bin ich wieder gesund, dennoch möchte ich nicht wieder 3,4 oder fünf Sachen an einem Tag machen. Da sieht man, dass es nicht psychisch ist, wie eine Freundin während meiner Studienzeit einmal zu mir sagte, die Psyche will, der Körper will nicht. Das ist der Unterschied zu einer Depression, da gibt es Tage, da hat man einfach zu nichts Lust. Selbst wenn man körperlich gar nicht abgeschlagen ist. Würde mein Problem mehr in meine medizinische Behandlung eingebunden sein, würde ich auf viel mehr Verständnis stoßen, auch wenn man an der Situation selbst nichts machen kann. Somit bleibe ich halt einfach alleine damit. Genauso wie mit dem zuweilen auftretenden Schwindel, den man auch niemandem erklären kann. Mein Nephrologe meinte zwar, ich solle mal zum Ohrenarzt gehen, das muss ich aber noch in Angriff nehmen. Ich fürchte allerdings, dass er gar nichts finden kann, und das wahrscheinlich auch mit dem Gehör alles in Ordnung ist. Das wäre natürlich schön, aber wenn er etwas sehen würde, könnte man zumindest Hilfestellung geben, was ich in so einem Moment tun kann, wenn es wieder so stark auftritt, und niemand würde es wagen, dann nur von ein bisschen Schwindel zu reden. Es ist so wie mit den Frauen, die Endometriose haben, und wenn die sagen, ich habe Regel Schmerzen, und sie werden für hysterisch gehalten. Auch ich habe jahrelang gedacht, so weh kann doch das gar nicht tun, bis ich es dann ab meinem 40. Lebensjahr am eigenen Leib erfahren musste. Das ist aber Gott sei Dank vorbei. Man kann ja nicht immer alles selbst haben, damit man anderen die Beschwerden abnimmt und sie ernst nimmt. Ich kann also nur hoffen, dass doch mal jemand da ist, der mir all das glaubt und es ernst nimmt.