Donnerstag, 29. November 2018

Woche des welt-weiten Webs

Woche  des welt-weiten Webs
Anfang Oktober habe ich gelesen, das  es bei uns eine digitale Woche geben wird. In dieser sollten auf unterschiedlichem Niveau verschiedene Vorträge zum Thema Computer und Internet gehalten werden.
 
Meine Computerkenntnisse beschränken sich auf die Nutzung eines PCs und meines  Smartphones, aber es gab einige Vorträge, die mich dennoch sehr interessierten. Zum Beispiel gab es einen Vortrag über das Thema Internet und Presse, einen zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen, einen über Schadprogramme, Viren, Trolle  und andere Bots, denen wir im Alltag begegnen könnten, und es gab auch im Rahmen des Fraunhofer Instituts einen Vortrag über Möglichkeiten, wie wir zukünftig leben würden. Als letztes sollte es eine KI-Nacht geben, in  der  lauter Vorträge   zum Thema künstliche Intelligenz oder Depp Learning   gehalten werden sollten.
 
Die Anmeldung gestaltete sich etwas schwierig, da es am Computer nicht möglich war, mit meiner Sprachausgabe das Häkchen zu setzen, dass ich darüber informiert war, dass Fotos gemacht würden, und dass ich mit den Datenschutzbedingungen vertraut gemacht worden sei. Somit nahm ich mein Mobiltelefon, sucht im Computer das Veranstaltungsprogramm ab, entschied mich für bestimmte Vorträge, ließ mir dann die Anmeldungs-E-Mail zusenden, füllte aber dann den  Anmeldebogen mit dem Mobiltelefon aus. Somit ist es ganz praktisch, ein Smartphone zu besitzen, da manche Seiten nur auf dem Smartphone barrierefrei gut bedienbar sind und umgekehrt. Dies kostete einige Stunden Mühe und Arbeit, bis dann endlich das ganze Programm für mich stand. Ich erhielt dann noch einige Anmeldebestätigungen und konnte auch unter dem Punkt "Meine Veranstaltungen"  nachlesen, wann und wo die von mir gewählten Vorträge stattfinden würden.
 
Ich fuhr also mit dem Taxi als Erstes einmal zu dem Ort, wo die Veranstaltung über die Presse stattfinden sollte. Zuvor war ich etwas verwirrt, denn die Veranstaltung über Digitalisierung im Gesundheitswesen sollte wiederum im Presseclub stattfinden, und ich dachte daher, mich geirrt zu haben. Daher rief ich erst einmal beim Presseclub an und fragte nach, aber da der Presseclub direkt gegenüber vom Gesundheitsministerium ist, meinten sie fest  und sicher, dass der Vortrag über Digitalisierung im Gesundheitswesen bei Ihnen stattfinden würde, wohingegen der Vortrag über die Presse und das Internet dann eben am anderen Ort gehalten würde. Ich rief dann noch mal bei dem anderen Veranstaltungsort an, um auch ganz sicher zu gehen, aber die bestätigten mir diese Aussage.
 
Bei der Fahrt mit dem Taxi musste ich dann aufpassen, nicht doch die falsche Adresse anzugeben, aber wir schafften es gerade noch, dass ich dem Taxifahrer die richtige Adresse, den richtigen Ort und den richtigen Namen des alten Kinos angab, in dem der Vortrag über die Presse stattfand, und er konnte mich am gewünschten Ziel abliefern. Dort angekommen wurde ich sehr freundlich empfangen und zu einem Tisch gebracht, und ich wurde freundlich bedient, als ich um eine Flasche Wasser bat, die leider etwas kostete.  Denn es fand ja in einem  Kino statt, und da will man natürlich auch was mitverdienen, aber ich muss ja schon auf mein Geld achten.
 
Es   gab eine Podiumsdiskussion, auf der der Chefredakteur der hiesigen Lokalzeitung und ein Vertreter des  regionalen Rundfunks miteinander diskutierten. Ein Vorteil des Rundfunks war es natürlich, dass er staatlich finanziert wurde, wohingegen die Zeitung von ihrer Kundschaft abhängig ist, daher kann sie nicht so frei in der Wahl ihrer Themen sein. Es ging dann auch um die Frage, wie sich Rundfunk und Presse im Internet präsentieren, und ob die Darstellungsformen dann anders sein müssten als bei der online Ausgabe der Zeitung, oder als bei der Mediathek des Rundfunks, und ob sie sich auch von den restlichen Internetauftritten anderer abheben sollten. Es ging auch darum, dass Google und Co. wie zum Beispiel auch Facebook in amerikanischer Hand sind, und man in Deutschland versucht, ein eigenes unabhängiges Anbieter Netzwerk zu bilden, um nicht finanziell von den USA abhängig zu sein. Was ich vermisst hatte,  war das Thema falsche Nachrichten oder Echoblase, da viele Menschen heute überhaupt keine öffentlich-rechtlichen Medien mehr lesen, die zwar nicht unabhängiger sind, jedoch eine Vielfalt von Meinungen bieten, die manche Menschen sich nicht mehr zumuten, indem sie sich nur noch im Dunstkreis ihrer eigenen Ansichten auf Facebook und Co. bewegen. Dieses Thema wurde aber wohl schwerpunktmäßig bei einer anderen    Woche des Internets ziemlich intensiv behandelt. Das sind sowieso schon Binsenweisheiten, die wahrscheinlich nicht mehr unbedingt diskutiert werden müssten.
 
Bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen hatte ich dann nach dem Vortrag meine große Stunde. Schon länger sehne ich mich danach, zur Beschaffung von Rezepten endlich meine gesamten Arzneimittel, die ich verordnet bekomme, auf meine Gesundheitskarte oder irgendwo zugänglich im Internet zu haben, wobei mir der Datenschutz persönlich hier ziemlich egal ist. Denn es ist extrem lästig, wie ich jetzt erst wieder erleben musste, Rezepte für selbst stinknormale Arzneimittel zu bekommen, geschweige denn für Medikamente, die für seltene Erkrankungen sehr teuer sind,  dann auch noch Zu beschaffen, das Rezept dann auch noch rechtzeitig einzureichen und zu hoffen, dass das Medikament dann auch da ist, wenn die Packung leer ist. Erst jetzt musste ich zum Beispiel wieder überlegen, zu welchen meiner beiden Hausärzte ich nun gehe, da ich in der Nähe zu tun habe, mein Medikament aber ausgerechnet einen Tag zuvor ausgeht. Freundlicherweise hatte mir die Apothekerin schon das Medikament ausgehändigt und wartet jetzt auf das Rezept. Meine Ärztin wollte aber nur eine kleinere Packung verordnen, da ich das Medikament schon länger nicht mehr bei ihr habe verschreiben lassen. Mit Mühe und Not schafft es dann oft nur die Sprechstundenhilfe, sie umzustimmen, denn ich hatte ja schon bereits die größte Packungsgröße in Händen und brauchte das entsprechende Rezept. Es wäre daher mein Traum, wenn ich einfach nur in die Apotheke gehen und meine  Gesundheitskarte vorzeigen müsste, und dann würde ich einfach das Medikament bekommen, dass ich brauche. Der Arzt könnte es ja jedes Mal nach Bedarf freischalten oder blockieren lassen, wenn ich mal wieder in der Sprechstunde bin.
 
Bei dem nun entwickelten Konzept ist wohl vorgesehen,  dass zentral oder mehr oder weniger dezentral alle meine Daten in einer Datenbank gespeichert sind, und jeder Patient ein Kartenlesegerät haben sollte. Dann könnte ich meine Karte hineinstecken, auf der dann lediglich der Schlüssel zu dieser Datenbank enthalten ist sowie einige Notfalldaten. Ich könnte dann mit dem Arzt über die Karte Kontakt aufnehmen und mein Medikament bestellen, er würde dann ebenfalls auf elektronischem Wege meine Bestellung an die Apotheke weitergeben, und ich könnte dann dort das Rezept abholen. Ich fragte dementsprechend genau nach, denn ich wollte wissen, ob dann der Arzt lediglich ein Fax vorab an die Apotheke schicken würde, wenn ich das Medikament elektronisch bei ihm bestelle, oder ob er eben dann auch elektronisch mit der Apotheke kommuniziert. Oder ob ich dann irgendwann doch  das Original des Rezepts nachreichen muss. Er hatte mich wohl nicht verstanden und erklärte mir umständlich, dass meine Bestellung beim Arzt nicht mehr telefonisch stattfinden würde, sondern dass nun alles elektronisch gehen würde. Das war mir nun in der Woche des Internets schon klar. Er hatte auch am Anfang meine Frage nicht ganz verstanden, denn es ging auch darum, ob man mehr als drei Medikamente nimmt, und ob dann die Apotheke die Liste der Medikamente auf der Karte lesen kann, um auszuschließen, dass Medikamente Wechselwirkung miteinander haben würden. Ich hatte nämlich etwas sarkastisch gemeint, ich nehme nur 13 verschiedene Medikamente, daher ist die Beschaffung etwas schwierig, wie könnte man das in Zukunft gestalten. Ich stellte dann so genau und detaillierte Fragen,  dass der Moderator irgendwann meinte, der Vortrag sei nun beendet, Fragen könnten auch noch im Anschluss gestellt werden. Es stellte sich heraus, dass wir dieses Mal mit Gebäck und Getränken bewirtet wurden. Es gab sehr große Teilchen aus Blätterteig, sodass ich mir dann das Abendessen sparte und ordentlich zu langte. Besonders die Pizzateilchen haben gut geschmeckt. Ich fragte dann, wo der Arzt, der den Vortrag hielt, und der zusätzlich auch noch Informatiker und Professor an irgendeiner technischen Hochschule war, und eine Frau meinte dann etwas giftig, da steht er doch. Ich sagte ihr, dass ich blind sei, aber anstatt sich zu entschuldigen, meinte sie, drum sag ich es Ihnen ja, er steht vor ihnen. Der machte aber wie immer  die Sehenden in solchen Situationen keinen Mucks, die  einen dann entweder sofort  halb  umarmen oder  wie die  Salzsäulen  oder Ölgötzen  sastehen und die Zunge im Mund haben und nichts  sagen.  Denn statt dass er einfach mal sagte, hier stehe ich, was hätten Sie denn gerne, ließ er  mich  blöd dastehen. Irgendwie sprach ich dann ins Blaue, da ich seinen Schemen vor mir ausmachte, und ich stellte weiter meine bereits im vortrag  angefangenen Fragen. Er erklärte mir dann noch genau das System, und das es dann eine mehr oder weniger zentrale bzw. dezentrale Lösung geben würde, wo entweder alle Daten an einem Ort seien, oder die Daten bestimmter Regionen an einem bestimmten Punkt zusammengefasst würden. Ich fragte dann noch, ob nicht auch Röntgenbilder oder andere Dinge auf der Gesundheitskarte Platz  hätten, oder ob dann lediglich der Schlüssel auf der Karte sei, und er meinte, es seien auch noch Notfalldaten dabei, und die etwas giftige Frau, die meines Wissens irgendeine Assistentin der Gesundheitsministerin war, die selbst nicht erscheinen konnte, doppelte dann jedes Mal nach und meinte, selbstverständlich, natürlich müssen die Notfalldaten drauf sein, so nach dem Motto, was für eine blöde Frage. Irgendwann hatte ich dann ordentlich zu Abend gegessen und einen guten Saft getrunken und war zufrieden mit besseren Aussichten auf ein etwas bequemeres Leben nach Hause gegangen. Der Arzt meinte, gerade das Smartphone sei für Menschen wie mich, die wir blind sein, besonders gut, und ich würde das neue System lieben, denn ich könne über das Smartphone oder dann auch über den Kartenleser zu Hause die Datenbank abfragen, auf der meine Daten gespeichert werden. Das wäre ein toller Zukunftstraum.
 
Am nächsten Tag sollte es den Vortrag im Fraunhofer-Institut geben, in dem es um solche Themen gehen würde wie, welche Techniken gibt es in Zukunft, was werden Roboter für uns tun, und welche Möglichkeiten gibt es für Menschen, die auf irgendeine Weise eingeschränkt sind. Auf irgendeine Weise war ich natürlich auch wieder mal eingeschränkt, denn die meisten Vorträge  wurden mithilfe eines Beamers gehalten, sodass ich die Hälfte der Informationen nicht mitbekam. Ich wurde schon mal in den Vortragsraum gesetzt, da ich nach dem Weg fragte, und der vortragende kam auch schon herein, um sich vorzubereiten. Er meinte dann, dass er einige Dinge auf dem Beamer zeigen wollte, und dass er ein paar nette Filmchen dabei hätte, und dass es schade sei, dass ich sie nicht sehe. Ich sagte ihm etwas resigniert, ich bin Kummer gewöhnt, ich bin es gewohnt, meine Informationen aus den paar Eindrücken herauszuziehen, die ich bekomme. Da meinte er dann etwas "vollweise"  von oben herab, damit muss man leben, man muss eben das Beste daraus machen. Nun, er muss es ja wissen. Der Vortrag ging dann zum Beispiel um das Thema, wie Menschen ohne Gliedmaßen mit Hilfe  künstlicher Gliedmaßen Aufgaben  erledigen  und diese allein wieder durch Kraft ihrer Gedanken steuern könnten, denn zunächst wird das System so trainiert, bestimmte Denkmuster mit ihrem System abzugleichen, und immer dann, wenn gewisse Denkmuster auftauchen, dann den Befehl auszuführen. Es ging auch zum Beispiel darum, dass es in Zukunft keine physischen Kopfhörer mehr geben würde, sondern dass die Schallwellen einfach um den Kopf herumgeleitet und der Kopfform angepasst würden. Ich dachte die ganze Zeit, dann müsste es aber auch einen Sender geben, der diese Schallwellen in virtueller Form an den menschlichen Kopf anpasst, und diese Steuerung der Schallwellen wiederum müsste mit irgendeiner Audioquelle verbunden sein, sei es via Kabel oder via Bluetooth. Es wäre dann so, dass zum Beispiel im Auto der Fahrer das Navigationssystem benutzen könnte, ohne, dass die Beifahrer etwas mitbekommen.  Da sich bei meiner Physiotherapie und Ergotherapie die Rezeptionistinnen jedes Mal aufregen, wenn ich mein blinden Hilfsmittel namens Smartphone herausziehe und mithilfe der Sprachausgabe mein Taxi rufe oder andere Daten bearbeite, wäre dies eine praktikable Lösung. Ich muss nämlich jedes Mal über Bluetooth erst mein Headset mit dem Telefon koppeln, was alleine schon Lärm macht, und die ganzen Warntöne oder Signaltöne oder Erinnerungstöne, die ich erhalte, werden noch nicht auf den Kopfhörer umgeleitet. Diese Frauen sind damit hoffnungslos überfordert, obwohl ich Ihnen mehrfach erklärte, dass ich dieses blinden Hilfsmittel benötige. Dann wurde noch ein Katzen Napf gezeigt, der merkt, wie viel Futter im Napf ist, welches Futter die Katze gefressen hat, und was nachbestellt werden muss. Ich dachte, es handele sich um eine Art Pipeline, sodass der Napf mit den Dosen in Verbindung stünde, und dass dann, wenn eine Dose leer sei, eine neue Dose, die bereits in ein  Fach eingefüllt wäre, an die Katze verfüttert würde, sodass immer gesteuert wäre, was die Katze genau wann frisst. Somit könnte man auch optimal einen Diätplan einhalten, oder wenn man im Urlaub ist, braucht man niemanden mehr, der die Katzen füttert. Da mir ja mal wieder das Bild vom Beamer entgangen war, hatte ich natürlich große Probleme, mir  das Gerät  überhaupt  vorzustellen und  den Sinn dieses  Futternapfes zu verstehen, denn so, wie ich es verstanden hatte, war es eben nicht.  Das ist eben das Problem, wenn man weder richtig sieht noch  im kognitiven Auffassen sehr fit ist. Dann wurde noch erzählt, dass in Japan mittlerweile einige Menschen Sex mit Robotern hätten, und dass sie Roboter sogar heiraten würden. Ich dachte schon etwas weiter, denn dann wäre der Roboter ja in einen menschlichen Stand erhoben und hätte folglich  ja dann auch zivile Rechte. Somit fragte ich den Mann, was denn passieren würde, wenn ein Roboter heiratet, welche Rechte und Pflichten er dann hätte. Man hat mal wieder meine Frage nicht verstanden, er meinte, was wäre denn, wenn der Roboter jetzt versehentlich denn Partner schlägt, und der Hersteller würde sagen, dass  war ein Bedienungsfehler, da der Mann oder die Frau den Roboter schon eine lange Zeit hätte und  falsch behandelt hätte. Ich meinte, das kann mit einem Kühlschrank genauso passieren, dass man einen elektrischen Stromschlag bekommt, wenn man den Kühlschrank unsachgemäß verwendet hat, weil man ihn schon sehr lange hat,  und somit die Garantie des Herstellers erlischt oder sich  bei Gewährleistung  die Beweislast  nach einer Weile umkehrt. Dies  ist ja mittlerweile längst kein juristisches Problem mehr. Ich konnte aber  meinen  Punkt Nicht klarmachen, denn es ging mir darum, wenn der Roboter tatsächlich heiraten kann, kann er sich ja auch selbst ständig wieder scheiden lassen, er kann das Sorgerecht für adoptierte Kinder beantragen, er kann wählen, er kann ein Testament verfassen, und er könnte auch erben. Wie wäre denn so etwas rechtlich geregelt? Jemand, der heiraten kann, ist ja geistig  und seelisch in der Lage, bestimmte Dinge durchzuführen, denn nach unserem heutigen Betreuungsrecht kann jemand, der in vollem Umfange betreut wird, zum Beispiel weder ein Testament  verfassen, noch wählen, noch kann er ohne die Erlaubnis des Betreuers heiraten. Ein Roboter stünde demnach dann höher als so ein Mensch, der in vollem Umfange betreut wird. Aber ich glaube, es ist etwas schade, dass man meine etwas skurrilen Fragen häufig nicht versteht.
 
Nach dem Vortrag ging ich dann zu dem man hin und fragte ihn, was  es denn nun mit den Kopfhörern auf sich hätte, denn wenn man diese an die Stereoanlage anschließt, muss die Stereoanlage ja über einen Sender verfügen, der dann diese virtuellen Kopfhörer an den Menschen schickt. Er meinte, im Auto bräuchte man das nicht, denn da wäre die Audioquelle sozusagen der Bordlautsprecher, und der würde dann automatisch den Schall an den Kopf des Fahrers senden. Dies verstand ich nicht, denn normalerweise müsste ja irgendetwas zur Umwandlung dazwischen stecken, aber er gab  zu , das auch nicht so genau zu wissen. Meine Frage war außerdem, ob dann nicht auch Menschen mit Hörschwierigkeiten von so einer Konstruktion profitieren würden. Aber er behauptete, Menschen, die schlecht hören, würden ja meistens im Innenohr oder  durch die Hörnerven schlecht hören, und  da würde ja nur ein Cochlea-Implantat helfen. Ich war wieder mal zu schwach, um dagegenzuhalten, dass es auch Menschen gibt, die einfach Probleme mit dem Trommelfell haben, die durch mehrere Ohrentzündungen geschädigt sind, und deren Innenohr intakt ist, die aber vielleicht eine andere Art von  Schwerhörigkeit haben, und dass daher lediglich, wie es bei einigen Hörgeräten der Fall ist, der Schall (digital) verstärkt oder gefiltert werden muss. Er wusste es wahrscheinlich sowieso besser als ich. Ich dachte eben an diese Induktion schleifen, wo Menschen ihre Hörgeräte hin hängen, oder an Hörverstärker bei Telefonen, wo Menschen, die schlecht hören, den Schall einfach nur verstärkt bekommen. Meine schwerhörige Großmutter hat auch jedes Mal einen Kopfhörer aufgesetzt und den Ton so laut gedreht, dass ich mühelos neben ihr sitzen und mithören konnte. So etwas wäre dann auch denkbar, wenn es diese Art von virtuellen Kopfhörern gibt.
 
Dann fragte ich den Mann noch über den Katzen Napf aus, da ich  eben wie  gesagt annahm, es handele sich um eine ganze Anlage von Futterdosen, die man eben zuvor befüllen müsste, und dass dann eben mithilfe einer Computersteuerung das passende Futter in den Napf gefüllt wird. Es handelt sich aber lediglich um einen elektronischen Napf, der das Gewicht des Futters misst und dann, wie das zum Beispiel bei einschlägigen Internet-Versandhändlern der Fall ist, mittels eines Knopfes oder eines schlauen Kühlschrankes dann einfach Futter nachbestellt. Das kann ich selbst auch tun. Dann stand wieder so ein spöttischer Mensch daneben, der dann meinte, man könnte ja auch eine Pipeline direkt von der Futterfirma zur Katze legen , und beide mussten lachen, und ich kam mir etwas blöd vor. Ich hatte schlichtweg einfach nicht gesehen, wie der Napf aussah, weil ich eben den Beamer nicht sehen kann, und konnte mir daher die Sache nicht vorstellen. Der  dabei stehende  "Komiker"  meinte dann auch noch etwas ironisch, man könne schließlich dann auch noch das Gewicht der Katze messen, sodass sie dementsprechend cholesterinarmes Diätfutter erhalten würde. Ich kam mir dann etwas blöd vor, denn so übertrieben hätte ich es jetzt auch nicht verstanden wissen wollen. Auf jeden Fall wusste ich dann Bescheid, und ich konnte mich noch mit einer sehr netten Frau unterhalten. Während des Vortrages machte er dann auch noch ein Spiel mit uns, er brachte einen Film, in dem ein Gehirn gezeigt wurde, dessen Informationen auf einen Stick geladen wurden, und die Besucher einer Messe wurden befragt, ob sie ihre Erinnerungen dann auch später mal auf einen Stick speichern wollten. Wir wurden dann gefragt, ob wir das glauben, was da gezeigt wurde, oder ob wir es für einen Scherz halten. Zum Glück war ich bei denen, die es für einen Scherz hielten, nur einige glaubten es. Es stellte sich heraus, dass diese Szene aus einem Film war, und dass sie versuchsweise Besuchern einer Messe gezeigt wurde, und die Besucher wurden dann hoch genommen, sodass sie glauben sollten, es wäre tatsächlich künftig möglich, die Gedanken eines Menschen auf einen Stick zu speichern, um sie dann später in eine leere Hülle hinein zu füllen. Ich meldete mich dann und meinte, es wäre zum Beispiel für Museen oder für Dokumentationszentren sicher zweckmäßig, später einmal einige Erlebnisse bestimmter Menschen speichern zu können, wenn dies einmal machbar wäre. Ich gab dann das Beispiel von Menschen aus dem Krieg an, wobei ich dann wieder ausgelacht wurde, die gäbe es doch jetzt sowieso nicht mehr. Dann sind meine Eltern wahrscheinlich eine Ausnahme. Es wäre bestimmt interessant, einmal virtuell in die Gedankenwelt eines Kriegssoldaten zu schlüpfen oder in die Erlebnisse meines Vaters, der schon in jungen Jahren als Flakhelfer dienen musste. Ich finde es ist gruselig, ein ganzes Gehirn in einen leeren Kopf hinein zu füllen, aber für Dokumentationszwecke oder für das Lernen aus der Geschichte wäre es sicher praktisch, einmal solche Gedanken speichern und abrufen zu können.
 
Danach überlegte ich, sollte ich jetzt noch nach Hause gehen oder in ein Café, denn das Wetter war wirklich wunderbar. Da ich aber wenig Geld habe, hetzte ich nach Hause, um dort einen Kaffee zu trinken und etwas zu essen, denn dann sollte schon wieder die Veranstaltung über Schadprogramme und bots stattfinden. Ich nahm mir ein Taxi, und die Suche nach dem Veranstaltungsort stellte sich als extrem schwierig heraus, denn der Veranstaltungsort war sehr versteckt in einem Hinterhof. Der Vortrag hatte bereits begonnen, und ich setzte mich dazu. Es ging zum Beispiel darum, dass es Warteschleifen gibt, wo man durch Informationen und gezielte Werbung bei Laune gehalten werden sollte, oder dass es mittlerweile auch künstliche Ansprechpartner gibt, um bestimmte Dienstleistungen zu erhalten. Ich kenne das nur von der Deutschen Bahn, wo man seine Bahnverbindungen über eine Spracherkennung eingibt und dann mehr oder weniger gute bzw. schlechte Auskünfte erhält, da mich zum Beispiel dieses Programm fast nie versteht, und ich dann jedes Mal ungeduldig werde. Zum Glück kann man das Ding anbrüllen wie man will, es wird nicht verärgert. Es reagiert dann halt einfach nur nicht mehr. Dann ging es eben noch um das Thema, dass bestimmte Computer gekapert werden, um dort bestimmte schädliche Programme einzusetzen, die dann auf ein bestimmtes Kommando losgehen, um eine bestimmte Firma zu knacken und zu hacken, oder um dort einzudringen und Daten zu klauen. Es gibt aber auch positive Beispiele, wo man freiwillig entscheiden kann, ob man Kapazitäten seines PCs für bestimmte Forschungszwecke zur Verfügung stellt, da ein einzelner Computer diese Kapazitäten sonst nicht aufbringen könnte. Das wusste ich noch nicht, das fand ich besonders spannend, zumal man ja dann erst einmal von  irgend einer  Organisation gefragt werden müsste, und so etwas hatte ich bisher noch nie erlebt. Es wäre noch interessant zu wissen, unter welchen Kriterien diese  Kandidaten für  diesen freiwilligen  Dienst dann ausgesucht würden, oder ob das ein Zufallsgenerator übernimmt.
 
Es soll ja auch diese Bitcoins geben, und ich habe einmal im Heft von Stiftung Warentest gelesen, dass Computer illegal missbraucht werden, um deren Energiekapazitäten zu nutzen, um Bitcoins zu erstellen. Nun hörte ich aber von einer Zuhörerin, dass dies auch auf freiwilliger Basis beruht. Der Mann wusste von nichts, aber er konnte uns erklären, dass Bitcoins eine legale Währung im Internet sind. Ich dachte immer, das sei nicht ganz legal, und ich verstehe auch nicht, wie man normales Geld in Bitcoins umtauscht, ob man diese dann wieder zurück tauschen kann, ob man dann tatsächlich reich ist, oder ob man nur virtuelles Spielgeld besitzt. Außerdem weiß ich nicht, ob nicht sogar im Dark  Net, also im dunklen Internet Bitcoins verwendet werden, und bestimmte Kriminelle dann eben illegal Computer missbrauchen, um deren Strom anzuzapfen für die Herstellung von illegalen Bitcoins. Es soll ja überall riesengroße Türme mit Computern geben, die immense Mengen an Energie verbrauchen, um dieses Geld herzustellen, aber diese Frau meinte eben , das sei nicht wahr, dafür gäbe es ja dann die legal genutzten Computer von Freiwilligen. Ganz bin ich also nicht mitgekommen.
 
Es sei wohl so, dass man so einen Schadbot, wenn man ihn  denn einmal hat, nie wieder los bekommt, und dass man es auch nicht merkt, wenn man einen hat. Wann immer man eine Recherche im Internet macht, merkt sich irgendein Bot, was man gesucht hat, daher bekommt man manche Suchergebnisse wesentlich schneller, da nicht  nur der eigene Computer weiß, an welchem Standort man ist, und was man beim letzten Mal besucht hat. Dementsprechend wird dann auch die Werbung individuell auf einen Menschen zugeschnitten. Nun brauche ich mich nicht mehr zu wundern, warum ich zum Beispiel bei einer Süßwarenfirma im Internet Ostereier bestelle und dann bei Facebook Werbung für Ostereier genau dieser Marke erhalte. Irgendwie kann einem da schon anders werden. Das Vertrauen  wird auch  dadurch auf eine  harte Probe  gestellt, dass  Trolle  künstliche Bewertungen für bestimmte  Produkte oder Dienstleister  schreiben, und man daher oft nicht  unterscheiden kann, ob diese Bewertung  von einem  Menschen  abgegeben wurde. Hier besteht wohl noch eine rechtliche Grauzone.  Man muss sich dessen halt einfach   gewahr  sein.
 
Der Mann erklärte dann noch, es sei praktisch, diese Computerprogramme als virtuelle Telefonistin zu haben, denn die würden nicht krank, könnten nicht schwanger werden und würden  nicht ausfallen. Ich meldete mich darauf hin und sagte, was ist denn, wenn ein Schadprogramm wiederum diesen Computerprogrammen schadet, und diese dann kaputtgehen und nicht weiter funktionieren. Auch diese können somit infiziert und demnach auch krank werden. Er hatte mich aber nun mal wieder nicht verstanden und meinte, das sei dann natürlich schlecht für uns. Ich entgegnete , das ist vor allem schlecht für die Firma. Er fuhr mich dann an und meinte, selbstverständlich, denn es könnten sich ja schließlich auf ganz vielen Computern Schadbots einnisten und dann gezielt die Firma auf ein bestimmtes Kommando angreifen. Offenbar hatte er wirklich nicht verstanden, was ich fragte. Ich wollte nur sagen, dass es problematisch ist, immer wieder Menschen durch Computer zu ersetzen mit dem Argument, Menschen würden zu schwierigen Mitarbeitern, könnten krank werden usw., wohingegen Computer unanfällig,  unproblematisch und uneingeschränkt nutzbar seien. Später, als mich dann ein netter Mann zur U-Bahn begleitete, erklärte ich ihm, was ich meinte, und er sagte, diese Programme sind aber dann von einer einzelnen Person zu reparieren, sie können von einem einzigen Menschen gewartet werden, daher sind sie eben praktischer als Menschen. Genau so eine qualifizierte Antwort hätte ich mir vom Redner erwartet.
 
Der Redner ließ sich dann, da es sich um einen Computerclub für ältere Menschen handelte, stundenlang über unerwünschte Werbung aus, und dass man jeden Quatsch im Internet lesen müsste, der einem ungewollt aufgedrängt wird. Irgendwann meldete sich dann ein ungeduldig gewordener Zuhörer und wollte wissen, wie man sich denn nun vor solchen Schadprogrammen schützen könne. Er erklärte, dass man auf jeden Fall seine Festplatte immer wieder einmal sichern müsste auf einer externen Festplatte, und dazu könnte man ja  Richcopy verwenden, das sei zwar ein altes DOS-Programm, aber es würde immer noch funktionieren. Dann erklärte er uns, es gebe auch Werbeblocker, und er nannte einen Namen, Adaware, den ich schon gehört hatte, da ich auch dieses Programm schon vor längerer Zeit auf meinem Computer hatte. Er gab noch einige Tipps, zum Beispiel, dass man sein  Smartphone mit einem Virenprogramm schützen müsse, und dass z.B. das Programm, was ich hatte, schon nicht mehr aktuell sei, da  andere Firmen es überholt hätten. Er riet uns allen, für ungefähr 30-40 EUR von diesen namhaften Herstellern ein Virenschutzprogramm zu kaufen, welches man dann sowohl auf dem Computer als auch auf dem Smartphone betreiben könnte, da häufig Lizenzen für mehrere Geräte für diesen Preis vergeben würden. Ich fragte ihn noch, ob es auch einen Passwortgenerator gäbe, den man sowohl auf dem Computer als auch auf dem Smartphone benutzen könnte, denn wenn man dann nicht mehr weiß, welches Passwort für welche Anwendung vergeben wurde, da dies automatisch geschieht, müsse man ja auf allen seinen Endgeräten denselben Passwortgenerator haben. Er meinte, das ginge. Er empfahl uns dann noch, dass wir zum Beispiel die Hausbesuche eines ihrer Mitglieder in Anspruch nehmen könnten, der gerne für einen gewissen Stundenlohn zu uns kommen würde, um uns bei unseren Computerproblemen zu helfen. Ich notierte mir all dies und rief diesen Mann dann später auch an. Der Mann, der dann  ein paar Wochen später dazu ins Haus kam, riet mir komplett von einem Virenschutz auf dem Handy ab, denn ein Android-Handy hätte einen Kern, und man solle seine Daten sowieso immer mal wieder sichern, und wenn sich ein Virus eingeschlichen hätte, könne man ja alle Daten löschen und sie dann wieder von einem anderen Ort aus aufspielen. Ich halte davon nichts, denn ich möchte ja mit anderen auch Daten austauschen und möchte nicht, dass meine Viren dann überall hinkommen, weil ich ja auch das Smartphone ab und zu mal mit dem PC koppele. Außerdem halte ich nichts davon, ungeschützt im Internet zu surfen. Er wusste nichts von einem Passwortgenerator und hielt auch nichts davon und meinte, ich solle mir halt irgendwo an einem geheimen Ort eine Liste mit meinen Passwörtern anlegen. Schließlich könne ich ja das Master Passwort auch vergessen. Also hätte das keinen Sinn, einen Passwortgenerator zu benutzen. Von dem DOS-Programm Richcopy-mit dem man  die Sachen auf einer externen  Festplatte  sichern könnte, hielt er nichts, und er fragte mich, wer uns das denn geraten hätte, mir ist aber zum Glück der Name des Redners entfallen. Den Werbeblocker Adaware , den der Mann erwähnt hatte während seines Vortrags, und den ich auch schon auf dem PC hatte, kannte er nicht als Werbeblocker sondern als etwas ganz anderes, was mir jetzt leider entfallen ist. Er fand aber auch keinen Werbeblocker, er riet mir, Firefox auf meinem Handy zu installieren, was ich zunächst erst ablehnte, da Firefox zum Beispiel auf dem PC nicht mehr barrierefrei läuft. Somit installierten wir einen Browser mit Werbeblocker, der zerschoss mir dann aber mein Internet auf dem Handy, da die Sprachausgabe dann mit dem Internet nicht mehr funktionierte, und ich somit meinen zuvor  genutzten  Browser und diesen Browser  mit Werbeblocker deinstallieren musste. Daher installierte ich danach wieder Chrome, also meinen Browser von   Google,  und auch Firefox, denn der enthielt einige Add-ons , wie zum Beispiel eben auch einen Passwortmanager und einen Werbeblocker, dafür ist er aber jetzt sehr langsam. Nun kann ich mir aussuchen, mit welchem  der beiden Browser ich ins Internet möchte, wenn ich mit dem Smartphone etwas suchen  oder öffnen will. Der Mann, der 2 Stunden bei mir zu Hause war und 20 EUR pro Stunde plus eine Anfahrtspauschale von 15 EUR verlangte, also insgesamt 55 EUR, erklärte mir noch, dass ich mit Hilfe der Systemsteuerung meine Daten vom Computer in komprimierter Form auf einer externen Festplatte sichern könnte, aber ich musste ihm erst einmal mühevoll erklären, dass ich meine Daten nicht in der Microsoft-Bibliothek hätte sondern auf einer gesonderten zweiten Festplatte, weil ich die Bibliothek nicht nutzen wollte. Mir ist es immer lieber, meine eigene Datenstruktur und meinen eigenen Datenbaum zu kreieren, anstatt mich in vorgefertigte Strukturen einarbeiten zu müssen. Irgendwann war das dann auch geklärt, aber ich habe ja sowieso noch keine externe Festplatte, bzw. die, die ich einmal hatte, weil ich mir eine alte Computerfestplatte zu einer externen Festplatte umbauen ließ, hatte ein defektes Kabel und hätte mir fast meinen Computer zerstört. Daher habe ich sie dann entfernt und werde mir irgendwann eine neue kaufen. Ich bat ihn dann noch, mit mir mein Spracherkennungsprogramm wieder zu installieren, welches ich an einem Ort im Internet zum Download gespeichert hatte, aber ich hatte damals eine andere E-Mail-Adresse, und das Passwort und die Bestellnummer taugt nichts, um dorthin zu kommen, wo die damals bestellte Ware zum Download bereit lag. Somit wollten wir bei der Hotline anrufen, aber da der Mann des englischen nicht mächtig war, mussten wir einen deutschen Operator auswählen, wodurch sich die Wartezeit erheblich verlängerte. Der Mann dort war total locker und lässig, ihm war alles egal, er meinte, er würde seinen Vorgesetzten bitten, mein Passwort einfach zurückzusetzen. Ich bat noch den Mann, der bei mir war, meine riesengroße digitale Wanduhr im Flur auf Winterzeit zu stellen, was ihm erhebliche Mühe bereitete, da die Knöpfe  fast nur mit Buchstaben beschriftet  waren, und er den Knopf mit der Bezeichnung "Down" nicht als das interpretierte, was er war, nämlich, die Stunde um einen Wert herabzusetzen. Irgendwann hatte er es aber dann doch geschafft. Ich wollte dann noch, dass er die Uhr im Wohnzimmer um 1 Stunde zurücksetzt, dabei verwarf er aber dann die Ordnung meiner Melodien, die jede Stunde ertönen, sodass die Uhr wieder in ihren Lieferzustand zurückversetzt wurde, in welchem die erste Melodie schon um 6:00 Uhr und die letzte Melodie bereits um 21:00 Uhr ertönt. Er meinte, er hätte 23 × 1 Stunde vorgehen müssen, anstatt einmal  1 Stunde zurück zu gehen, aber das könne er jetzt nicht mehr machen. Ich fragte ihn dann noch, ob er meine  elektronischen Thermostate 1 Stunde zurücksetzen könnte, damit sie wieder um die gewünschte Zeit anspringen würden, aber er meinte, das Thermostat sei so komisch in der Ecke, im Wohnzimmer käme er da nicht hin, und die restlichen könne er jetzt nicht machen. Ich zahlte ihm die 55 EUR, er bot mir noch an, falls ich Probleme mit der Installation des Spracherkennungsprogramms hätte, mir über die Fernwartung zu helfen, aber ich dachte mir, lieber nicht.
 
Bei dem Vortrag hatte ich wieder das Problem, dass ich nicht erkennen konnte, dass ein Beamer verwendet wurde. Da ich zu spät gekommen war, weil der Taxifahrer und ich erst den Raum nicht gefunden hatten, habe ich nicht gemerkt,  wie  der Beamer eingeschaltet wurde, und ich hielt die helle Fläche an der Wand für ein Fenster. Daher stellte ich dann auch wieder Fragen, von denen man mir dann zu Beginn etwas unwirsch erklärte, dass das doch alles dort stünde, dann aber wohl  doch jemand bemerkte, dass ich ja blind sei. An der Abwehrreaktion merkte ich erst , dass wohl ein Beamer verwendet wurde und sagte, dass ich das nicht gewusst hätte. Es waren u.a. einige rechtliche Paragrafen an die Wand projiziert worden, und ich bat den Mann, Sie mir kurz vorzulesen. Leider hat er nur halbherzig ein paar Sätze vorgetragen, machte dann aber nicht weiter. Ich fragte eben nach weiteren Angeboten dieses Clubs und nach den oben bereits geschilderten Hausbesuchen, aber eine Frau meinte mehrfach genervt, das steht doch alles in dem Flyer, die liegen doch auf dem Tisch. Ich war es leid, immer wieder auf meine Blindheit hinzuweisen und fuhr sie an, ich bin leider etwas zu spät gekommen und habe das nicht mitbekommen. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass die Leute, die ja in den Vortrag vertieft waren, meinen Langstock bemerkt hatten. Aber ich hatte bereits mehrfach erklärt, dass ich blind bin, und irgendwann unterstützten mich dann einige Leute und sagten der Frau, sie ist doch blind. Am liebsten hätte ich meinen zusammengefalteten Blindenstock erhoben und ein paar Mal auf den Tisch geschlagen und dabei  rhythmisch skandiert: ich bin blind, ich bin blind, ich bin blind!  Es ist ein großer Nachteil, von bestimmten visuellen Eindrücken einfach immer ausgeschlossen zu sein, und  diesen  elenden Umstand anderen noch nicht einmal nachdrücklich und nachhaltig mitteilen zu können.
 
Die  letzte Veranstaltung, die in der Woche des Internets stattfinden würde, war die Nacht der künstlichen Intelligenz. Hierfür konnten wir zwei Roboter bewundern, wobei bewundern zu viel gesagt war, denn der Redner meinte, wären sie Menschen, hätten sie einen Schwerbehindertenausweis, denn diese beiden Geräte konnten noch nicht einmal lange stehen, ohne zu viel Energie zu verbrauchen, und daher mussten sie sich alle Nase lang wieder hinsetzen. Man konnte eigentlich nur die Informationen in ihnen abrufen, die ein normales Smartphone eben auch bietet, und einer der Roboter winkte permanent, sobald er Blickkontakt mit einem menschlichen Wesen hatte, was dann so nervtötend war, dass er ausgeschaltet wurde. Dieser Roboter hätte zwar auch Informationen liefern können, läuft aber so instabil, dass man ihn für Vorführungszwecke lieber nicht benutzen wollte.
 
Es ging dann darum, dass Künstliche Intelligenz, wie sie zum Beispiel benutzt wurde, um den Schachgroßmeister Kasparow zu schlagen, nicht wirklich etwas mit Künstliche Intelligenz zu tun hätte, da der Computer ja nichts Neues dazulernt, sondern lediglich vorprogrammierte Sachen abspielt und auf dieser Basis seine Entscheidungen berechnet, selber aber nicht herausfindet, was er noch lernen könnte, oder versteht, welche Leerschritte er noch machen müsste. Es gebe beim Depp learning       eben so etwas wie kontrolliertes oder eben un überwachtes Lernen, bei dem ersteren sagt man dem PC, was er genau lernen müsste, bei dem anderen Verfahren lernt er einfach irgendwas und spielt wie Kinder, und das, was er dabei lernt, lernt er eben dazu. Mich selbst überzeugt das nicht unbedingt, dass ein Computer wirklich intelligent werden kann, denn dazu bräuchte er einen eigenen Willen, was er denn überhaupt lernen  und damit anfangen möchte. Einfach nur eine Ansammlung von Daten würde nicht dazu reichen, dass PCs und  überhaupt  Computer  oder Roboter anfangen, zum Beispiel den gefürchteten Wunsch zu hegen, auf einmal die Weltherrschaft an sich zu reißen. Sie hätten davon ja auch gar keinen Gewinn. Menschen haben schließlich Gewinn davon und daher auch den Willen und das Bestreben. Was für Reichtümer oder welchen Zugewinn hätte ein PC oder Computer? Die lernen einfach, und sie verbessern mehr und mehr ihr können. Aber einen Persönlichkeitskern werden sie deswegen nicht haben, auch wenn sie Emotionen lesen oder gar ausdrücken können. Das ist bei denen lediglich ein abgespeichertes Muster, dass sie reproduzieren können oder erkennen und dann eben immer mehr verfeinern. Anders kann ich es mit meinem mageren Sachverstand auch nicht vermuten.
 
Es gab dann auch noch die Diskussion über Autos, die selbst fahren und die ethische Frage, wie sich dann ein Auto entscheidet, ob es lieber einen Fußgänger überfährt oder in ein Auto rein fährt. Dazu müsste es dann erst eine Ethikkommission geben, die diese Fragen stellt. Ich finde das merkwürdig, denn diese Fragen muss man sich doch heute als Autofahrer auch schon stellen. Erstens sind das häufig Gedankenspiele, die so nie vorkommen.  Wenn  ein Tier auf der Fahrbahn ist, muss man sowieso fahren, denn leider ist  das Tier eben nun einmal weniger wert, so ist es eben, da ist einem das Hemd näher als die Hose. Man würde nicht wegen einem Reh auf der Fahrbahn anhalten und riskieren, dass es eine Massenkarambolage gibt. Genauso wenig sollte ein selbstfahrendes Auto so programmiert sein, dass diese Entscheidung fällt.  Die  bereits bestehende Problematik, das  kleinere  Übel  zu  wählen,  verlagert sich  dann lediglich vom Fahrer auf  den Programmierer, dessen Verantwortung  dadurch natürlich  viel höher ist, weil er ja dann  alle Autos  so  einrichtet, wie  es eine Kommission  oder eine Gruppe von  Programmierern  als richtig empfindet.  Aber die  Fragestellung als solche  hat es ja zuvor auch schon  gegeben  und ändert sich durch  selbstfahrende Autos nicht.  Soll man jetzt   lieber für die alte Frau bremsen und dafür das Leben   des dreijährigen Kindes  im  Wagen dahinter riskieren oder umgekehrt, wobei man ja nicht weiß, ob die alte Frau vielleicht 100 werden würde und sich um ganz viele andere Leute kümmert, und das dreijährige Kind vielleicht eine chronische Erkrankung hat und nur noch zwei Monate lebt. Die Folgen  und Hintergründe kann so oder so keiner einschätzen. Daher sind solche Dilemmata oft theoretische  Gedankenspiele, die im wirklichen Leben sowieso nie vorkommen. Vielmehr geht es doch um solche Fragen, wer hat jetzt genau Vorfahrt, kann ein Fahrer, der einen menschlichen Intellekt hat, noch mal eben schnell "zaubern" und mit etwas überhöhter Geschwindigkeit noch in die Lücke kommen, oder wenn es zwei Verkehrsregeln gibt, muss er schnell entscheiden, welche er anwendet, das muss ein elektronisches Auto genauso. Ein menschlicher Fahrer kann aber schneller überblicken, lohnt es sich noch, schaffe ich es noch, oder sollte ich hier besser langsamer als die vorgegebene Geschwindigkeit fahren, weil es sowieso nicht mehr lohnt, und lieber etwas warten, anstatt dann durchzukommen und an anderer Stelle vielleicht dafür noch länger warten zu müssen. Erst neulich standen wir mit dem Taxi an einer gleichberechtigten Kreuzung, und nur durch den Blickkontakt der Fahrer und durch das menschliche Gespür, welches ein selbstfahrendes Auto niemals haben wird, konnten sich die Fahrer untereinander verständigen, wer als erster fährt. Das sind die wesentlich interessanteren Fragen, wie ersetze ich nun menschliche Intuition,  soziales Miteinander  und Verhalten sowie emotionale Intelligenz durch intelligente Programmierung des selbstfahrenden Autos.  Genauso  spannend ist meines Erachtens  auch  die Frage, wenn jemand einen anderen "Fahrer" beschimpft, ist dann das Auto gemeint, ist dann das Auto der Übeltäter und der Grund für  den  Ärger des  Schimpfenden. Wird dann der Beleidiger im Auto angezeigt, weil  er  den Vogel gezeigt  oder den Stinkefinger  gehoben hat, denn er muss ja eigentlich das Auto  des anderen und  nicht den  Insassen gemeint  haben, sein Ärger richtet  sich  schließlich  gegen  das Auto. Ist das dann höhere Gewalt, wenn ein Unfall passiert, oder  wenn  jemand  sich  durch Wutausbrüche  des anderen angegriffen fühlt  und dann  ebenfalls  zurück  beleidigt, oder wird dann der Hersteller des Autos  wegen  z.B. Geschwindigkeitsübertretung, Nahme der Vorfahrt etc. angezeigt, oder  kann der Hersteller  dann  auch  seinerseits  dem Auto  Schimpf-Gesten  einbauen  und wird   dieser  dann belangt, wenn sie zum Einsatz  kommen, weil er diese Schimpfwörter eingebaut hat, und wer blendet diese  dann auf: der  Insasse  oder das Auto  selbst?  Und wem zeigt man dann überhaupt noch den Vogel, dem "Fahrer" oder dem Auto? Wäre dann ein Stinkefinger noch eine Beleidigung, schließlich beleidigt man ja nur das Auto und nicht den  Insassen, der ja gar nicht mehr fährt? Kann man dann einen anderen anzeigen, weil der das Auto des anderen mit Gesten beleidigt hat, weil es ja diesem gehört?  Das sind  zwar alles  Spinnereien, aber bei Rechtsstreitigkeiten  geht es ja häufig um solche  Lächerlichkeiten. Das wären für mich die interessanteren Fragen, als dass man solche philosophischen und "utilitaristischen" Spielereien anstellt, die dann eben die Sache der Programmierer sind, genauso wie es ja heute  auch dem Fahrer obliegt, schnell eine Entscheidung treffen zu müssen, der obendrein im Straßenverkehr  und unter Stress  dann wesentlich  weniger  Ruhe dazu  hat und gezwungen ist, schnell zu handeln. Da man ja nie die genauen Hintergründe oder die Zukunft kennt, ist das Ergebnis der Entscheidung meistens sowieso verkehrt, sprich, man kann es also nur falsch machen. Einer meiner besten Dozentenim Fach Wirtschaftskommunikation, der erst auf dem zweiten Bildungsweg an die Uni kam und sehr bodenständig war, erzählte uns mal die Anekdote, als jemand Sokrates fragte, ob er heiraten sollte oder nicht, worauf dieser ihm dann antwortete , wie immer Du Dich entscheidest, Du wirst es bereue. n Glücklicherweise kann ich nicht Auto fahren, denn ich treffe prinzipiell die verkehrte Entscheidung....
 
Ich freue mich aber in jedem Falle schon Auf skurrile Anekdoten über Rechtsstreitigkeiten, oder auf Berichte über Gerichtsurteile , bei denen dann Fragen und Spielereien wie oben von mir ausufernd erläutert, zum Tragen kommen. Wenn nicht gerade tragische Dinge passieren, die ja heute genauso geschehen, kann das recht amüsant werden.
 
Während der Pause hatte ich wieder guten Kontakt zu einer der Zuhörer, und sie brachte mich zu den Robotern, die ich einmal abtasten durfte. Das fand ich sehr interessant, besonders die runden Augen, und die Tatsache, dass sie eben wie Menschen gestaltet sind und ziemlich niedlich aussehen. Aber mein Smartphone, das weniger niedlich ist, kann wesentlich mehr oder auch nicht weniger zumindest. Für mich wäre es toll, wenn ich mal wieder zur Dialyse muss, wenn der Roboter mir den Kaffee bringen würde, den stört das nicht, der hat Zeit, wenn er nicht gerade bei einem anderen Patienten ist, aber er schimpft nicht, dass er jetzt schon wieder im Stress ist, und die Schwestern wären entlastet und können sich den Aufgaben widmen, für die sie bezahlt werden. Ich finde es aber schrecklich, wenn heute schon künstliche Stofftiere in Altenheimen die Leute bei Laune halten, oder wenn ein lustiger Roboter am Morgen ins Zimmer kommt, den angeblich alle lieben. Das ist vielleicht eine Weile interessant und lustig, aber auf Dauer verlieren die Menschen dann doch das Interesse daran. Ein Roboter, der alte Leute herum hebt oder in die Badewanne hieven kann, damit die Pfleger keine Bandscheibenvorfälle mehr bekommt, wobei eine menschliche Person zugegen sein muss, falls etwas schief geht, wäre hingegen  wiederum eine tolle Sache. Ein Roboter, der mir zum Beispiel im Krankenhaus die Telefonkarte besorgt, den Anschluss einrichtet, den Kuchen holt, oder der andere kleine Gefälligkeiten für mich erledigt, finde ich super. Allerdings würde ich es aus hygienischen  Gründen nicht mögen, wenn dann ein Roboter meine Speisen zubereitet, zum Beispiel im Krankenhaus das Fleisch schneidet oder das Brot schmiert, das würde mich dann doch etwas ekeln. Für Handlangertätigkeiten oder die Drecksarbeiten, die Menschen nicht gerne tun, finde ich so ein Gerät praktisch, denn selbst wenn es Emotionen lesen kann, würde es nicht verärgert auf negative Gefühle reagieren, denn es hat keinen eigenen Willen und wird sich daher nicht verbeten, so angeredet zu werden. Dazu gehört der Wille, dass man normal behandelt werden möchte und anständig. Dem Computer ist es aber egal, solange er nicht beschädigt wird.  Selbst das wäre ihm  aber persönlich  egal.  Denn dann kann er halt einfach nicht mehr arbeiten, aber traurig wäre er dann auch nicht, weil er nicht den Wunsch hegt, unversehrt zu bleiben oder zu überleben, er ging einfach kaputt. Der ist darüber nicht mehr  traurig als  mein Schreibtisch, wenn er umfallen würde und  kaputt ginge, und der hat keinen Prozessor. Das wäre mehr ein Problem für den Besitzer als für den PC selbst.  Der Computer kann noch so  "intelligent" werden,  er wird nie  wie ein Lebewesen mit Interessen oder Vorlieben, die zum Lernen außerdem sehr wichtig sind.  Jeder Hund, der gelobt werden oder  seinen Besitzer  austricksen will, wird  intelligenter bleiben, selbst jede Amöbe,  die sich  vermehren und überleben und ihre Art  erhalten will, wird  immer  in  einer Art von Intelligenz weiter sein als  der Computer, auch wenn  beide  niemals so gut Daten  verarbeiten oder  weiter  entwickeln können, auch der Mensch  kann das ja nicht, daher ist ja für uns  der Computer  so nützlich, auch wenn er uns nie  überholen oder dominieren und immer unser Dienstbote  bleiben  wird.  Manchmal hat man aber doch den Eindruck, als habe das Ding   ein Eigenleben, wenn er  gerade das Gegenteil von  dem  macht, was er soll.  OB das aber mit seiner Intelligenz  zu tun hat,… Dennoch fällt mir  oft auf, dass sich mein Befinden  oder  Spannungen oder  Hektik auf das Gerät  irgendweie  überträgt.  Vielleicht  geht das elektromagnetisch. Wenn ich müde werde oder Hunger habe, geht nichts  mehr, auch wenn ich  die gleichen Knöpfe  drücke. Oder am Handy  geht dann nichts mehr, wenn ich  nervös werde oder unter Druck bin, auch wenn ich dieselben Gesten mache. OB das nur   mit den Fingern  zu tun hat, oder ob das auch   irgendwie  ein Spannungsfeld ergibt, weiß ich nicht.  Aber  es ist sicher nicht die Klugheit  des PCs oder Handys.
Nur fällt mir ein Tatort  ein, bei  dem ein einsames Mädchen   mit einem  eingeschleusten  KI-Programm  sprach. Als  es sich nach Selbstmordmöglichkeiten erkundigte, gab das  KI-Programm bereitwillig  alle  Informationen. Hätte  es  den  Willen  gehabt, dass  das  Geschöpf  seiner Spezies  überlebt, also wäre es ein anderer Mensch gewesen, hätte  das Programm  sofort die Polizei  verständigt. Aber  das  Programm konnte  zwar die Emotionen  des Kindes lesen, ihm persönlich  war  aber das Interesse  fremd, das Kind zu retten. Es hätte ja  nichts davon gehabt. Ein fremder  Mensch  hätte auch nichts  da von gehabt, ob das Mädchen sich nun umbringt oder nicht, aber  alleine schon, weil   es auch ein Mensch ist, würde jeder, der nicht gerade  anderweitig  ein psychisches Problem  hat oder  im Krieg  ist und einen Feind vor sich hat, sofort  reagieren und nicht alle  Selbstmordarten, die es gibt bereitwillig herunterleiern. Einem PC könnte man zwar  einprogrammieren, dass es bei dem Wort Selbstmord  sofort  die  112 wählt, aber  es kann andere  verstecktere Absichten oder  Andeutungen nicht  erkennen, und letztendlich bleibt es ihm  egal. Die Frage ist, ist das  Teil der  Intelligenz, Motivation  oder  Willen  oder  Nicht-Wollen zu haben? Ich finde schon, denn das ist oft Motor  für  Lernen oder  um sich Gedanken  zu machen  oder für das Treffen  von Entscheidungen.
 
Ich frage mich  im Laufe des Schreibens allmählich, warum es (mir) eigentlich so wichtig ist, Zu begründen, dass Computer niemals wie Menschen werden können. Ich glaube, insgesamt hat man Angst, dass sie uns irgendwann doch einholen, und daher sucht man Gründe, warum dies nicht möglich ist. Es gibt ja auch schon Übersetzungsprogramme, und ich als Übersetzerin mache mir manchmal einen Spaß daraus, Wörter mit mehreren Bedeutungen oder Redewendungen oder Metaphern einzugeben und zu prüfen, was herauskommt. Da der Computer ja den Kontext überhaupt nicht erahnen kann, da er auch nicht weiß, wofür die Übersetzung ist, wem sie gilt, und welche Funktion sie haben soll, entstehen meistens ziemlich merkwürdige Übersetzungen. Die reichen höchstens einmal dazu aus, das Vokabular im Text herauszusuchen, wenn man nicht jedes Wort einzeln nachschlagen möchte. Es gibt aber mittlerweile sehr gute computergestützte Übersetzungsprogramme, bei denen der PC lediglich die Drecksarbeit macht, wenn sich wiederholende Textbausteine über längere  Strecken verwendet werden, die dann nur einmal eingespeist werden müssen, dann aber immer wieder gebraucht werden können. Hierzu gibt es auch schon eine Menge an Weiterentwicklungen, die ich leider nicht mehr mitverfolgen konnte, da ich ja im Berufsleben leider nie Fuß fassen konnte. Aber letztendlich wird immer der Mensch derjenige sein, der die Übersetzung macht. Dies ist auch wiederum  sehr beruhigend.
 Insgesamt  fand ich es sehr positiv, dass die Leute so offen waren. Als ich zum Beispiel bei dem Vortrag über Digitalisierung im Gesundheitswesen war und dort gut gespeist hatte, stand ich am Tisch mit zwei anderen Leuten, und wir tauschten uns darüber aus, wo wir schon waren, und ich erzählte ihm etwas über den Vortrag zum Thema Presse und Internet, und er bedauerte es, dass er nicht teilnehmen konnte. Offenbar ist es bei Menschen, die sich viel mit dem Computer beschäftigen so, dass dann alle irgendwie ein Thema haben, und dass daher eine größere Offenheit besteht, wenn die Menschen auf einem Seminar sind, wo bestimmte Leute mit bestimmten Interessen eben hingehen. Bei unserem Musikfestival ist es ähnlich, man kommt schneller mit den Leuten ins Gespräch, da man ein Thema und einen Aufhänger hat, und da eine bestimmte Gruppierung von Leuten hingeht, die sich für die bestimmte Sache interessiert. Insofern war ich hier positiv überrascht. Normalerweise komme ich mit den Leuten nicht so schnell in Kontakt, wenn es Pausen gibt, oder wenn die Veranstaltung zu Ende ist, und man noch etwas beisammen herumsteht. Dann verdrücke ich mich meistens schnell, um nicht alleine herum zu stehen oder nur über meine Behinderung ausgefragt und nur  als Hilfsbedürftige  wahrgenommen  zu werden, was in diesem Falle zum Glück ausblieb. Auch halfen mir die Leute, z.B. ein Taxi zu bestellen, und sie waren sehr verständnisvoll, wenn sie merken, dass ich Schwierigkeiten mit dem sehen hatte, und dass sich das Taxi vielleicht nicht sehen würde, wenn es anrückte und haben daher immer für mich  beim Fahrer nachgefragt. Denn manche Taxen fahren dann einfach vorbei, wenn man ihnen nicht winkt, und sie dann nicht wissen, dass man derjenige ist, der es bestellt hat.
 
Was ich sehr negativ fand war, dass häufig Beamer eingesetzt wurden. Auch bei dem Vortrag über Schadprogramme wurde ein Beamer eingesetzt, was ich noch nicht einmal Märkte. Daher stelle ich häufig dumme Fragen, da ich nicht weiß, dass diese Fragen bereits am Beamer beantwortet wurden.  Ich habe diesen Kritikpunkt mit dem Beamer auch in  der online Befragung angebracht, die nach der Veranstaltung herumgeschickt wurde. Nachdem so viele Menschen mit Seheinschränkung am PC arbeiten, da wir im Besonderen darauf angewiesen sind, könnte es auch einmal einige Veranstaltung zum Thema Blindheit oder Behinderung im allgemeinen und Computer gehen, wobei dann die Gefahr besteht, dass sich hier wieder nur die Blinden unter sich einfinden. Das wäre aber mal interessant, eine inklusive Gruppe zu haben, die dann gemeinsam so einen Nachmittag verbringt, um bestimmte Hilfsmittel oder die Barrierefreiheit von Internetseiten bespricht. Wenn nächstes Jahr wieder diese Woche stattfindet, und es einige interessante Themen gibt, die mich ansprechen, werde ich wieder hingehen. Zum Glück gab es eben auch Themen für reine Nutzer wie mich, die sich mit den Tiefen der Tiefen des Computers überhaupt nicht auskennen. Aber wir nutzen ja alle das Internet, mehr oder weniger kommen wir nicht drum herum.

Montag, 19. November 2018

Erster Patiententag für Zilienerkrankungen


Im Sommer, reichlich spät, erhielt ich die Einladung zum ersten Patiententag für zystische Nierenerkrankungen in Münster, die meistens aufgrund von Gendefekten entstehen, die die Zilien betreffen. Dort gibt es jetzt ein neues Netzwerk mit Datenbank für Zystennieren, neocyst (network of early onset  cystic  kidney disorders) . Zuvor gab es das Nephronophthise-Register.  Für dieses  Register hatte ich noch nie Anweisungen erhalten,  was genau da rein muss, und wie man sich dafür anmeldet. Seit es das neue Register gibt, habe ich zumindest schon mal ein Informationsblatt bekommen, welches ich meinem Arzt weitergeleitet habe. Offenbar sollen sämtliche Untersuchungen und Behandlungen und andere Daten dort eingetragen werden, hierfür braucht man aber einen Arzt, der da auch mitspielt.  In letzter Zeit sind aber meine E-Mails an meinen Arzt, die eine Anlage enthalten, nicht mehr angekommen. Er meint, dass die E-Mails mit Anlagen nicht durchgelassen werden. Ich werde ihn beim  nächsten  Termin auf das neocyst  ansprechen.

 

Nun sollte also vom 21. bis 23. September dieses Jahres der erste Patiententag stattfinden, d. h., am Samstag den 22. September sollte die Veranstaltung  selbst mit den Vorträgen  sein. Es waren mehrere Vorträge geplant, zum einen zu einer neuen Selbsthilfegruppe für Nierenkranke, ein Vortrag über Gendefekte, ein Vortrag über Zilien, ein Vortrag über Zystennieren und ein Vortrag über soziale Aspekte und  psychosoziale Probleme.

 

Das erste Problem war schon einmal die Unterkunft. Da wir erst spät von der Sache erfuhren, konnten einige von uns in den gebuchten Hotels oder Tagungshäusern keinen Platz finden. Es hätte zum Beispiel in dem einen Tagungshaus nur eine Übernachtungsmöglichkeit für eine Nacht gegeben, dann hätte man wieder umziehen müssen. Meine Sachen dann auf die Tagung mitzunehmen und in ein anderes Hotel einzuchecken wäre mir zu umständlich gewesen. Es hätte auch die Möglichkeit gegeben, für sich und andere in einer Jugendherberge ein Zimmer mit fünf Betten zu reservieren, dort dann entweder alleine oder   mit ein bis vier weiteren Personen zu übernachten und sich den Preis zu teilen. Leider hatten die Leute, die ich fragte, ihre männlichen Partner dabei, das hätte also nicht geklappt. Ursprünglich wären wir fünf Leute und vier Blindenführhunde gewesen. Eine Bekannte von mir, die dieselbe Augenerkrankung und Nierenerkrankung hat wie ich, das Senior-Loken-Syndrom,  und ihr Partner, dazu noch zwei Blindenführhunde, sowie zwei andere Frauen mit einer ähnlichen Erkrankung , dem Bardet-Biedl-Syndrom, und jeweils wiederum einem Führhund. Wir hätten also in einem Zimmer mit fünf Betten  und vier Hunden eine ziemliche Gaudi gehabt. Allerdings wären wir dann so müde gewesen, dass eine Teilnahme an der Tagung nicht mehr möglich gewesen wäre.

 

Dann aber konnte die eine Frau nicht mehr mit, da ihr Gefäßzugang für die Dialyse, der sogenannte Dialyseshunt dicht machte, und so ging natürlich auch ihr Freund nicht hin. Eine der anderen beiden Frauen hatte auch Probleme, sodass auch sie ausfiel. Blieben nurmehr die eine Frau und ich übrig, und wir kannten uns noch nicht einmal. Meine Bekannte hatte ein  Hotel organisiert, wobei sie versuchte, all unsere Wünsche zu respektieren. Es sollte ein Hotel sein, welches Hunde aufnimmt, und auf meinen Wunsch hin sollte es nicht über 100 EUR die Nacht kosten. Denn ich sehe nicht ein, dass ich für 100 EUR mein edles Haupt auf eine Feder legen muss. Dafür ist mir das ganze dann doch etwas zu preiswert. Schließlich würden wir doch nur ein Frühstück bekommen, den Rest wären wir dann außer Haus.

 

Dieses Hotel konnte gefunden werden, aber nun mussten nur wir beide uns kennen lernen, und so wurde der Kontakt über WhatsApp von unserer beider Freundin für uns beide hergestellt. Ich merkte relativ schnell, dass die Frau an keinen intensiven Vorgesprächen mit mir interessiert war, sondern dass sie lediglich die Reise organisieren wollte. Sie fragte mich, ob wir ein Taxi vorbestellen, damit wir beide und ihr Hund zur Tagung fahren könnten. Sie klärte all das mit dem Taxi ab, mehr hörte ich dann nicht mehr von ihr. Sie bot mir aber netterweise noch an, wenn ich im Hotel  angekommen sein würde,  mit mir abends essen zu gehen oder in die Stadt zu gehen, wenn ich rechtzeitig da wäre.

 

Ich buchte also die Fahrt, die von meinem Ort aus 6 Stunden dorthin dauern sollte. Da ich eine BahnCard habe, war der Preis erschwinglich. Diese BahnCard hat sich zumindest einmal amortisiert. Schon als ich einstieg, gab es Probleme, denn ich hatte das Handy ausgeschaltet, und als der Schaffner kam, schaffte ich es vor Aufregung nicht, all die vielen Geheimzahlen einzugeben, um an mein Programm  mit der Fahrkarte zu kommen. Es war ein äußerst lieber Schaffner, der geduldig wartete, aber in meinem Fall ist es zwecklos, stehen zu bleiben und zu warten, bis es klappt, denn es wird erst dann klappen, wenn derjenige wieder weg ist. Ich war in Tränen ausgebrochen und bat den lieben Schaffner, erst einmal weg zu gehen, um dann wieder zu kommen, wenn ich alles gemacht hätte. Das tat er auch, und kaum hatte er sich drei Schritte entfernt, hatte ich  das Programm mit der Fahrkarte geladen. Dann dauerte es eine Weile, bis er wieder kam. Es war zumindest eine große Aufregung, aber dann hat es doch noch geklappt. Bei jeder Haltestelle kam eine Durchsage, dass der Zug wegen irgendeiner Baustelle, irgendeiner Panne oder irgendeines unvorhersehbaren Ereignisses weitere 20 Minuten Verspätung haben würde. Dies summierte sich bis auf eine weitere Stunde, sodass ich 7 Stunden unterwegs war. Somit kam ich leider erst um 17:00 Uhr an und nicht um 16:00 Uhr wie geplant. Ich hatte das erste Mal meine Powerbank in Betrieb, die sich im Laufe  der Zeit wahrscheinlich längst entladen hatte, da das Handy während  der Fahrt schlapp machte, und ich sonst nicht einmal mehr erreichbar gewesen wäre. Leider lud sich das Handy nicht auf, stattdessen ging es dann komplett aus. Auch konnte ich dann der Frau keine Nachricht senden, dass mein Zug Verspätung hatte, und ich konnte auf ihre Anfragen, wo ich denn bliebe, nicht antworten.

 

Als ich dann in Münster ankam, fragte ich nach dem Hotel, denn ich wollte schon einmal vom Begleitservice der Bahnhofsmission wissen, wie viel es denn kosten würde mit dem Taxi. Als er den Namen hörte, sagte er, das sei direkt am Bahnhof, er würde mich selbst hinbringen. Das war ein total netter Mensch, er meinte, ich hätte Glück, dass der Zug 1 Stunde Verspätung gehabt hätte, denn sonst hätte er nicht die Zeit gehabt, mir zu helfen. Da er selbst aber jetzt Feierabend hätte, könne er das machen. Ich kam also im Hotel an, und die Frau an der Rezeption hatte leider keine Zeit, mir mein Zimmer zuzuweisen und mir bei der Orientierung im Zimmer behilflich zu sein. Auch dies erledigte der nette Herr und ging mit mir nach oben, um mir alles im Zimmer zu zeigen. Wir machten uns auf die Suche nach Steckdosen, nach Lichtschaltern, er zeigte mir das Bad, er zeigte mir, wo der Wasserhahn für die Dusche war, wo die Toilette war usw. Er war ein unglaublich netter Mensch, leider habe ich vergessen, mich bei der Bahnhofsmission in Münster zu bedanken. Das war eine tolle Erfahrung.

 

Ich lud mein Handy auf und rief bei der anderen Frau an, und die meinte, sie sei jetzt zwar schon mit dem Führhund unterwegs, würde aber noch mal zurückkommen, um mich zu holen. Ich war fast gestorben vor Hunger, und so gingen wir im Bahnhof in  eine der dortigen Bäckereien. Ich hatte solchen Hunger, dass ich mir gleich ein Stück Zwiebelkuchen und eine Quiche bestellte. Mit letzterer war ich nicht sehr zufrieden, daher bis ich nur hinein und ließ sie dann liegen. Der Zwiebelkuchen alleine hätte es auch getan, aber da waren die Augen größer als der Magen. Der Führhund der Frau begleitete uns zuverlässig und sicher vom Hotel zum Bahnhof, und sie war auch sonst sehr fit, sowohl die Führhündin als auch die Frau. Ich war erstaunt, wie schnell sie wusste, wo man sich anstellen muss, oder wie schnell sie mir sagte, dass ich schnell aus dem Weg gehen müsse, da uns jemand entgegenkam. Ich selbst habe aufgrund meiner Probleme mit der Wahrnehmung und der gleichzeitigen Verarbeitung von unterschiedlichen Reizen hierbei erhebliche Probleme. Die Frau war nicht sonderlich gesprächig, und ich stellte fest, dass sie mich auch nie etwas fragte, was meine Person betraf. Sie antwortete lediglich mit Jahr auf irgend welche Erzählungen, die ich von mir gab, sodass mich das schließlich nur noch genervt hat, und ich nichts mehr sagte. Insgesamt hatte ich das Gefühl, dass ich der Frau ziemlich dumm vorkam, denn sie sagte mir laufend, dass ich jetzt erst einmal warten müsste, bis sie dieses oder jenes erledigt hätte, oder dass sie doch erst bezahlen müsse, oder dass wir das oder jenes doch später noch machen könnten. Dann gingen wir so schnell wie möglich ins Hotel zurück, wo sie sich unmittelbar darauf auf ihr Zimmer zurückzog. Ich hatte eigentlich schon gedacht, dass wir noch etwas gemeinsam auf meinem Bett zusammensitzen und uns unterhalten und etwas ratschen. Aber ich merkte gleich, dass ihr nicht danach war. Sie meinte sogar, man müsse das Taxi schon vorbestellen, denn sonst hätten wir keines, aber ich sagte ihr, die ich sehr viel Taxi fahre, dass am Bahnhof ein Taxistand sei, und dass daher in null  Komma nichts ein Taxi  Vor der Hoteltür stehen würde.

 

Ich hörte noch etwas Musik und ging dann schlafen. Wir sendeten auch noch eine WhatsApp an unsere gemeinsame Bekannte, denn ich fand, dass wir sie schon grüßen müssten, denn schließlich hat sie nicht mit gekonnt, und das war ja auch schade für sie. Schließlich hatte sie ja auch das Hotel für uns organisiert, und wir wollten sie dafür loben, dass sie ein gutes Hotel ausgesucht hatte, und dass wir zufrieden waren. Da wir beide sie  ja kennen , dachte ich, dass sie das freuen wird.

 

Am nächsten Morgen kam ich dann in den Frühstückssaal und fragte sie, ob sie denn schon fertig gefrühstückt hätte, da ich wissen wollte, ob ich jetzt alleine frühstücken müsse, oder ob sie mir noch etwas Gesellschaft leisten würde, oder ob sie schon früher da gewesen war und daher schon wieder gehen würde. Sie fuhr mich sofort an, immer mit der Ruhe, nur langsam, ich bin noch nicht fertig. Ich traute mich nicht, sie zu fragen, ob sie mir beim Büffet behilflich sein würde. Ich finde grundsätzlich nie irgendetwas, ich glaube sogar, völlig blinde würden sich hier besser anstellen als ich. Ich fragte sie dann, ob der Kaffee auf dem Tisch stünde, und ich sagte ihr, dass ich ihn jetzt wieder neben sie stellen würde, und ich erhielt wieder eine Abfuhr, von wegen, ist ja gut, nur langsam. Da fuhr ich sie meinerseits an und sagte, ich frage ja nur. Da lenkte sie dann ein und meinte, sie sei am Morgen immer etwas muffelig. Dann stand sie auch auf und half mir beim Buffet, wobei mir schon  eine der Hotelangestellten etwas geholfen hatte, aber sie suchte dann noch bestimmte Dinge für mich heraus, die mir nicht gesagt worden waren wie Saft etc.. Tatsächlich hatte sie schon unbedingt ein Taxi vorbestellt. Wir trafen uns dann später, und zu meinem Schrecken stellte ich fest, dass ich nur eine alte hässliche Bluse dabei hatte, wie sie nur eine alte Oma anziehen würde. Sie war mir 3 km zu groß, ich habe sie von meiner Schwester, die sie offenbar auch nicht mehr haben wollte. Sie hatte vorne einen Besatz aus samt, und sie war weiß mit einem blauen Blumenmuster, mir war das nur peinlich, aber ich hatte sonst nichts dabei und merkte nicht , wie häßlich das  Teil war. Vor meiner Abfahrt hatte ich mich noch gegen eine Regenjacke entschieden, natürlich wie immer die falsche Entscheidung. Im Taxi unterhielten wir uns dann eine Weile, und als wir vor dem Universität Campus waren, meinte die Frau, er könne uns hier rauslassen. Ich hatte ja studiert und wusste, dass so ein Campus weitläufig Ist, aber ich dachte mir, auf mich hört sowieso niemand, und ich hätte ja auch nicht sagen  können, wo wir hin müssen. Als wir ausstiegen, wussten wir natürlich nicht, wo wir waren, und sie schimpfte, dass der Taxifahrer uns viel zu früh rausgelassen hätte. Zum Glück hatte sie die Nummer einer der Organisatorinnen dabei,  welche die Ansprechpartnerin für BBS, also ihre Erkrankung war. Die kam dann und holte uns ab, ein Glück.

 

Als wir dann am Tagungsort angekommen waren, kam ich ins Gespräch mit einer Mutter von zwei Kindern, die beide das Bardet-Biedl-Syndrom hatten, und ein Kind war auch noch schwerhörig. Die Frau half mir, ein Glas Wasser zu finden, und sie ging dann auch mit mir zum Vortragssaal, wo wir uns dann hinten hinsetzten. Ich wollte einige Aufnahmen für die Daheimgebliebenen machen, und zum Glück waren hinten auch Lautsprecher, sodass es kein Problem war, die Aufnahmen auch von dort aus zu tätigen. Allerdings war die Tonqualität trotzdem ziemlich schlecht.

 

Nach der Begrüßung wurde dann ein Vortrag des Professors gehalten, der sich am allermeisten mit der Materie auskennt, und der uns sehr leidenschaftlich über die Qualität und Beschaffenheit von Zilien aufklärte, und dass sie überall vorkommen. Die Dozenten hinterher jammerten, dass es schwierig war, nach ihm einen Vortrag zu halten, da er die Leute so sehr begeistert, dass er hinterher alle  Nachredner in den Schatten stellt, da er der beste Redner  von allen sei, der auch sie  für dieses Forschungsgebiet  entfacht hätte. Natürlich musste man etwas Honig um den Bart geschmiert bekommen, das gehört zum Geschäft.

 

An die genaue Reihenfolge der Vorträge kann ich mich nicht mehr erinnern, aber es kam dann ein Vortrag über Gendefekte, und ein Vortrag war ziemlich langweilig, da der Redner nicht die rhetorischen Fähigkeiten des allerersten vortragenden hatte. Die anderen waren so im Mittelfeld. Es kam auch ein Vortrag zur Einteilung von Zystennieren, wobei ist die autosomal rezessive zystische Nierenerkrankung (ARCPKDgibt, es gibt aber auch noch die autosomal dominante zystische Nierenerkrankung (ADPKD), wobei ich einige Leute mit dieser Form kenne. Dabei können die Nieren so große Zysten bekommen, dass die Niere hinterher aussieht wie eine riesengroße überdimensionale Riesen Himbeere. Selbst ich konnte das mit bloßem Auge noch locker erkennen. Es wurde dann der Begriff Nephronophthise erklärt, wobei die Endung -nophthise  eben Zysten bedeutet.. Der Redner meinte, er habe einmal mit dem Menschen gesprochen, der diesen Begriff geprägt hätte, und er hätte ihn gefragt, was ihn damals geritten hat. In der Tat ist der Begriff ziemlich sperrig. Soviel ich mich noch erinnere, gehört meine Erkrankung zu diesem Formenkreis, aber eben auch das Bardet-Biedl-Syndrom. Bei der autosomal dominanten und auch bei der  rezessiven Form der polyzystischen Nierenerkrankungen sind keine Augenerkrankungen dabei. Es wurde dann auch gefragt, wer denn von Beginn an blind sei, denn man spreche von einer Leber'schen congenitalen  Amaurose (LCA),    und diese bestehe doch wohl bei keinem vollständig, alle hätten doch zu Beginn noch etwas gesehen. Der Redner behauptete außerdem, dass die meisten keine sehr fortschreitende Form der Retinitis pigmentosa hätten, da die meisten eben stabil blieben. Ich meldete mich und sagte, dass dies bei mir nicht der Fall gewesen sei, seit der Dialyse hätte sich mein Sehvermögen rapide verschlechtert. Da meinte er, da hab ich wieder was gelernt. Bis dahin war mein Sehvermögen nur ganz langsam schlechter geworden. Die meisten, die Retinitis pigmentosa (RP) haben, sehen lange Zeit sehr gut und sind nicht von Geburt aus hochgradig sehbehindert, wenn aber ihre Sehbehinderung beginnt, werden sie relativ schnell blind. Einige haben mich diesbezüglich längst überholt, sie wurden als normalsehende Menschen geboren und erblindeten, während ich noch relativ gut sehen konnte. Mittlerweile kann ich aber kaum noch lesen, und mein Sehen hat sich eben auf links zehn und rechts 5 % mit einem Gesichtsfeld von unter 5° verschlechtert. Zuvor hatte ich noch 30 bzw. 40 % mit einem Gesichtsfeld von ungefähr 5-10°. Als kleines Kind hatte ich ungefähr 10 % und 20 %, in der Jugendzeit hatte sich das verbessert, und nach und nach wurde es immer schlechter, vor allem der Kontrast.

 

Es gab auch eine Pause, in welcher wir uns für dieses Register anmelden konnten, und es wurde auch erwünscht, eine Urinprobe abzugeben, einen Geruchstest zu machen, einen Nasenabstrich durchführen zu lassen, einen Atemtest zu machen und einige Fragebögen auszufüllen. Die Fragebögen sind mir irgendwie entgangen, dass vielmehr erst im Nachhinein auf. Die Frau und ich standen zunächst einmal an der Toilette an, und dann gingen wir ins Büro, um zu unterschreiben und uns einen Laufzettel mit einer Nummer zu holen. Danach lieferten wir den Urin ab und versuchten, uns anderweitig anzustellen, aber  es  war chancenlos. Wir hatten aber dann Hunger und entschieden uns erst einmal, etwas zu essen.  Die Frau, mit der ich sozusagen im Hotel war, saß alleine an einem Tisch, und wir sprachen sie kurz an. Wir gingen dann zum Büffet , um uns etwas zu holen. Es gab Lauchsuppe mit gerösteten Bröckchen aus Brot,  Croutons, das liebe ich besonders. Außerdem gab es kleine Stäbchen aus Gemüse mit einem Dip, und dann gab es noch Quark mit Himbeeren, ein Traum!  Es war ein wundervolles Essen, jedoch sagte mir meine  daheim  gebliebene Bekannte hinterher, was denen wohl einfiele, überhaupt nicht mehr auf die Dialysepatienten Rücksicht zu nehmen.  Auch  hätte sie selbst  einen Dialyseplatz  organisieren müssen, und das bei einer  Tagung für Menschen mit  Nierenerkrankungen. Das alles war mir völlig entfallen, da ich schon länger nicht mehr an der Dialyse bin, und da ich somit nicht mehr den strengen Diätvorschriften unterliege. Somit hatte ich das wohl verdrängt. Wir setzten uns an den Tisch meiner Hotelgenossin, und auf einmal wurde sie gesprächig. Zuvor hatte sie kaum ein Wort über sich erzählt, dann erzählte sie, welchen Beruf sie vor ihrer Frühberentung hatte, und dass sie aufgrund des starken Übergewichtes, welches man mit Bardet-Biedl-Syndrom hat, ein Magenband hat legen lassen. Denn sie ist Gärten schlank. Als ich sie zuvor einmal  ganz kurz danach fragte, warum sie trotz dieser Erkrankung so schlank war, meinte sie nur, sie sei eben untypisch.  Auf einmal  jedoch erzählte sie von sich und öffnete sich, sie war dann nicht mehr so zugeknöpft wie bei mir. Die Frau fragte nur sie über ihre  Symptome aus, mich hingegen ließ sie dabei  völlig links liegen. Sie fragte nur die andere, wo sie her war, was sie machte, wie sie mit dem Zug hergekommen war. Sie fragte, was eine Gesichtsfeld Einschränkung ist, obwohl ich ihr zuvor erzählt hatte, dass ich eine Diplomarbeit über meine Augenerkrankung geschrieben hatte, und sie daher wissen konnte, dass ich etwas darüber weiß. Ihre Kinder haben  auch BBS wie diese Bekannte, daher verstehe ich, dass sie sich natürlich austauschen wollten, aber die allgemeinen Fragen hätte sie ruhig noch an mich richten können. Irgendwann schaltete ich mich wieder ein und sagte, ich möchte bitte auch am Gespräch beteiligt werden. Ich finde es traurig, dass ich immer aus dem Gespräch ausgestoßen werde,sobald  bessere  Leute da sind, und mein Lückenbüserdasein  beendet ist. Die Frau war dann insgesamt auch ziemlich komisch zu mir, sie behandelte mich mehr wie ein Kleinkind, wo sie zuvor eigentlich sehr nett und freundlich war.

 

Wir warteten dann vor den Türen der verschiedenen Versuchszimmer, und ich erzählte ihr, dass ich einmal einen unschönen Dialog mit dem großen Redner hatte, als ich mal wegen einiger Fragen anrief. Er hat mir damals schon gesagt, ich könne doch diesen Nasenabstrich machen lassen, und er würde mir alles zu schicken. Ich erzählte ihm dann von meinen Problemen mit Feinmotorik, Koordination und Gleichgewicht, und fragte ihn, ob ich denn eine Ergotherapie machen sollte. Er sagte mir damals, wenn ich mich bis hierhin alleine durchgeschlagen hätte, könne ich das auch weiterhin so machen. Ich finde das eine Frechheit, damit hat man sozusagen nicht die Gnade  der späten Geburt sondern den Fluch der frühen Geburt. Ich schrieb ihm dann damals und sagteihm  ganz direkt, dass ich, nachdem er mir gegenüber so wenig kooperativ war, nun meinerseits auch keine Lust mehr hatte, einen Nasenabstrich für ihn machen zu lassen, zumal eine Hand normalerweise die andere wäscht. Nun meinte die Frau etwas beschwichtigen, jetzt machst Du es ja doch. Ich kann mir ziemlich blöd vor. Ich sagte ihr, dass man meistens mit diesen Erkrankungen und diesen Symptomen nicht ernst genommen wird. Wir kamen dann zum Geruchstest, und ich war überzeugt, dass sich die beste sein würde, da mein Geruchssinn von all meinen Sinnen am besten ausgeprägt ist. Ich habe fast eine Nase wie ein Hund, ich kann so ziemlich alles riechen, was andere überhaupt nicht wahrnehmen. Es waren 16 Gerüche, und die Organisatorin, die Mutter eines Jungen mit Bardet-Biedl-Syndrom, hatte elf von 16, und ich sagte ihr, ich werde Dich um Längen schlagen. Die Bekannte, die zu Hause geblieben war, hat überhaupt keinen Geruchssinn, denn durch die Probleme mit den Zilien kann eben auch der Geruchssinn beeinträchtigt sein. Ich ging dann in das Zimmer, und ich sollte dort einige Gerüche identifizieren, es  wurde mir immer ein Geruch mit vier Wahlmöglichkeiten vorgelegt. Allerdings waren die Gerüche oft so künstlich, dass ich sie kaum als das identifizierte, als was sie ausgewiesen waren. Am Ende hatte auch ich nur elf von 16 und war ziemlich enttäuscht, da ich fest davon überzeugt war, die volle Punktzahl zu erhalten mit meiner tollen Nase. Danach sollte ich den Stickoxydgehalt in meiner Atemluft testen lassen, da aufgrund der geschädigten Zilien, die eben auch in den unteren Atemwegen vorkommen, die Ausatemluft häufig höhere Stickoxydkonzentrationen aufweisenkönnte. Bei mir war aber alles normal, ich weiß nicht, inwieweit die Hypothesen überhaupt sich bestätigt haben, und ob nicht die anderen auch ganz normale Werte hatten, oder ob ich einfach Glück hatte. Man ging ja nun einmal zuerst davon aus, dass bei gestörten Funktionen von Zilien dies einfach vorkommt, und man wollte eben untersuchen, ob sich die Hypothese als richtig erweist oder nicht.

 

Beim Geruchstest sollte ich dann auch solche Fragen beantworten, bei denen auch die Frau lachen musste, die die Fragen zu stellen hatte, wie zum Beispiel, riechen sie an ihrer Kleidung, um festzustellen, ob sie noch getragen werden kann oder nicht. Selbstverständlich tue ich das, ich wusste nicht, was daran komisch sein sollte. Flecken sehe ich sowieso nicht, ich würde sie höchstens ertasten, wenn sie überhaupt hervorstechen und nicht einfach nur die Farbe  des Kleidungsstücks verändern, und somit verlasse ich mich lediglich auf meinen Geruchssinn, denn wenn ich es rieche, werden es andere womöglich auch tun. Überhaupt mache ich viel über die Nase, ich unterscheide auch die meisten Geschäfte über die Nase, ob das ein Zeitungsgeschäft, eine Apotheke und ein Friseur oder Metzger ist. Ich kann auch, wenn ich mit jemandem durch die Stadt laufe, sofort die Blumenkübel riechen, ich merke, wann wir an einem Blumenladen vorbeikommen, oder in der U-Bahn halte ich mir manchmal die Nase zu, weil manche Leute es offenbar nicht für nötig halten, sich ab und zu mal zu waschen oder die Kleidung zu wechseln. Außerdem finde ich Essensgerüche vor 12:00 Uhr reichlich penetrant, und ich kann auch nur über den Geruchssinn feststellen, ob ein Lebensmittel verdorben ist oder nicht. Das alleine reicht manchmal nicht aus, denn Schimmel auf dem Brot kann man schon sehen, bevor es zu riechen beginnt, und dann ist es sowieso schon höchste Eisenbahn. Ein Brot mit Schimmel ist durch und durch verdorben, da schließlich die unsichtbaren Sporen schon überall sind. Zum Glück gibt es ja eine App, die heißt Be-my-eyes, damit kann man einen Freiwilligen anrufen, und wenn man die Kamera des Handys darüber hält, kann einem jemand sagen, ob die Marmelade oder das Brot oder der Käse verschimmelt sind. Es gibt aber auch Menschen, die vollkommen blind sind und keinen Geruchssinn haben, und da würde ich mich aufgeschmissen fühlen. Wenn meine Nebenhöhlen entzündet sind, ist mein Geruchssinn auch ausgeschaltet, und das versetzt mich jedes Mal in schiere Panik, wenn ich noch nicht einmal mein Duschgel oder mein Haarwaschmittel riechen kann. Das passiert aber nur dann, wenn schon die Nebenhöhlen beteiligt sind, und dann helfen mir pflanzliche Mittel wie Sinupret, um mal Schleichwerbung  zu machen.

 

 

Ein Redner, ein Augenarzt, der sehr vielen Eltern der betroffenen Kinder dort bekannt war, berichtete von einem Jungen, der das Bardet-Biedl-Syndrom hatte und dadurch hervorstach, dass er zwar geistig etwas zurückgeblieben war, sich aber extrem viele Dinge, wie zum Beispiel Fußballtabellen auswendig merken konnte. Er hatte vor allen neuen Dingen Angst und bestand auf einer festen Routine. Dies sind meines Wissens alles Merkmale von Autismus. Bei meinem Gendefekt, so wurde mir erklärt, wäre mit größter Wahrscheinlichkeit auch eine Form des Autismus dabei, und auch meine Probleme mit Gleichgewicht, Koordination und Feinmotorik ließen sich mit dem Gendefekt  aber auch teilweise  mit dem  atypischen Autismus erklären. Somit meldete ich mich und fragte, ob denn der Junge einen Autismus hätte, den er wie sie ja schließlich alle Merkmale darüber auf, da er sich sogar Fußball Tabellen auswendig merken könne, und ob nicht mehrere Kinder mit Bardet-Biedl-Syndrom diese Auffälligkeiten hätten. Ich  sagte allerdings nichts  von meinem Autismus. Der Redner ließ mich total runterlaufen und meinte, es gäbe ja schließlich nicht lauter Kinder mit Bardet-Biedl-Syndrom, die sich Fußball Tabellen auswendig merken könnten, woraufhin ich dann sagte, dass es ja  auch andere Dinge sein könnten, aber das auffällt, wenn sich Menschen sehr viele Dinge einfach systematisch auswendig merken können. Ein anderer Redner sprang mir dann aber bei, es war derjenige, der mir schon einmal in einem längeren Briefauskünfte über meinen Gendefekt gegeben hatte. Er meinte, dass solche Merkmale durchaus vor kämen. Früher ist man nur nach dem Erscheinungsbild, also dem Phänotyp gegangen, heute geht man eher nach dem Gendefekt, also dem Genotypen. Dementsprechend hätte ich das Bardet-Biedl-Syndrom, da ich aber äußerst schlank sei, wäre es nicht ratsam, diesen Namen für mich zu verwenden, denn das würde in die irre führen. Und mir hat auch schon die Organisatorin mit dem Jungen mit Bardet-Biedl-Syndrom erzählt, dass ich ähnliche Verhaltensweisen hätte wie er.

Es gab da noch einen Vortrag zum psychosozialen Umfeld und wie dieses mit der Situation umgeht. Was mich sehr gestört hat war, dass die Redner sehr viele Präsentationen mithilfe von PowerPoint Darstellungen am Beamer machten. Es wurde wenig Rücksicht darauf genommen, dass im Publikum eben auch blinde Menschen sind. Ich konnte noch etwas erkennen, aber es störte mich sehr, dass z.B. der Sozialarbeiter mit den Fingern auf bestimmte Punkte an der Leinwand zeigte und immer wieder sagte, der hat dann eher Probleme mit dem, und dieser steht dann in einer anderen Beziehung zu dem usw., wobei es sich meines Wissens um Köpfe in der Familie handelte. Man konnte zwar trotzdem mitkommen, aber es stört mich, dass unsereins immer nur die Hälfte aller Vorträge mitbekommt, da die visuellen Eindrücke ebenfalls zur Informationsbeschaffung beitragen.  Man hat dann  als  Trostpflaster  zugesagt, uns  auf Wunsch die Sachen als Power-Point-Dateien  zuzusenden, aber  das kann ein Blinder auch  nicht öffnen geschweige  denn auswerten. Wir hatten uns überlegt, ob wir dies nicht bemängeln, bisher bin ich aber noch nicht dazu gekommen, ein dementsprechendes Schreiben zu verfassen, und ich habe auch nicht immer Lust, diejenige zu sein, die sich über alles beschwert und dann wieder als schwierig gilt.

 

Nach den Vorträgen bekam ich dann noch ein Stück Kuchen und einen Kaffee, und ich bat darum, dass der Redner, der mir während des Vortrags einige Auskünfte gegeben hatte, auf mich zukommen sollte, um mir noch einige Fragen zu beantworten. Er stand an einem anderen Tisch, und jemand meinte, er hätte gesagt, dass er dann auf mich zukommt. Da er aber nicht kam, bat ich jemanden, mich hinzubringen. Er meinte, er habe mir damals schon eine Bescheinigung geschrieben. Es handelte sich aber damals nicht um eine Bescheinigung sondern um eine Antwort auf meine Fragen, ob meine Schwierigkeiten eventuell mit meinem Gendefekt zu tun haben könnten. Er meinte, das sei wohl so, und da könnte ich beruhigt sein. Allerdings wolle er anmerken, dass ich es im Gegensatz zu anderen, die er hier gesehen hatte, und die auch mein Syndrom hätten, nämlich das Senior-Loken-Syndrom, noch gut getroffen hätte, denn schließlich könne ich so vor ihm stehen und ihm solch gezielten  Fragen stellen und mir alle  10 Fragen merken, die ich  beantwortet  haben wollte. Ich sagte ihm, erlauben Sie mal, aber im Verhältnis zum Bevölkerungsdurchschnitt habe ich es bestimmt nicht gut getroffen. Ich habe zehn Jahre Dialyse hinter mir, ich habe einen bis  vor Kurzem unerkannten atypischen Autismus, eine familiär  bedingte ADHS,  habe Probleme mit Feinmotorik, Gleichgewicht und Koordination und bin fast blind. Ich musste nach einem  erfolgreichen Studium und  nach langer Arbeitslosigkeit  und  wenig qualifizierter Beschäftigung  aufgrund der Dialyse dann in Frührente gehen, und ich wurde aufgrund meines nicht erkannten Autismus damals in einem Regelgymnasium bis aufs Blut gemobbt, wobei mir niemand half, und man mir nur selbst die Schuld gab. In der Sehbehindertenschule war ich die ungeschickteste und der größte Tollpatsch von allen, und da man meine Mehrfachbehinderung nicht anerkannte oder nicht sehen konnte oder wollte, wurde ich dauernd zu Unrecht als faul, ungeschickt, tollpatschig oder verwöhnt hingestellt. Wenn das gut getroffen ist, hätte ich in dem Moment am liebsten einen Morgenstern dabei gehabt. Aber das sollte ich lieber nicht schreiben. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Wenn ich vor ihm so stehen kann, wie übrigens auch einer meiner Familienmitglieder, der zusätzlich noch eine Epilepsie und eine Herzerkrankung hat, und der trotzdem Musik studiert hat, dann haben wir selbst sicher auch etwas dazu beigetragen. Die anderen hat es schwerer getroffen, daher können sie nicht so vor ihm stehen wie wir, aber wir haben uns immerhin ausschließlich selbst angestrengt. Ich fand das so unmöglich, dass ich ihm das noch einmal in einer E-Mail schrieb, aber er meinte, er habe doch nur sagen wollen, das es eben ein ganzes Spektrum von Auswirkungen dieses Gendefekts gibt. Dann hätte er dies wertfrei ausdrücken müssen mit den Worten, es gibt Menschen, die noch stärkere Auswirkungen haben als sie und wiederum welche, die eine weniger starke Variante haben. Mir werden immer nur die positiven Seiten vor Augen gehalten, und das es anderen noch viel schlechter geht. Ich renne auch nicht umher und sage den sehenden, seht mal, wie gut habt ihr es doch im Gegensatz zu mir getroffen. Die würden alle sagen, bitte schön, dafür hab ich eben andere Sachen. Wenn es Menschen gibt, denen es wesentlich schlechter geht als mir, müsste es auch Menschen geben, die zugeben, dass sie es noch wesentlich besser getroffen haben als ich. Da es aber alle entweder gleich oder schlimmer getroffen haben als ich, müsste ich der gesündeste Mensch auf der Welt sein. Das kann ich mir bei meinem Spektrum an Erkrankungen nicht vorstellen.

Ich machte dann noch den Nasenabstrich, wobei mit einer kleinen Bürste durch das Nasenloch gefahren wird, und zwar so tief, dass es regelrecht schmerzt. Da ich vier verschiedene Nasenoperationen hinter mir hatte, hat es auch dementsprechend weh getan. Daher schaffte ich es nur in einem Nasenloch, aber dennoch hatten wir eine gute Ausbeute, und die nette Ärztin, die übrigens auch aus meinem Wohnort stammt, die aber jetzt in Münster lebt, konnte kleine Probe auf ein Glas unter ein Mikroskop legen, und selbst ich konnte sehen, dass die Zilien vibrieren. Das war wirklich spannend. Ich fand die Ärztin so nett und so goldig, und sie hatten auch Verständnis, dass mir das mit dem Nasenabstrich höllisch weh tat.

 

 

Wir beiden, die wir wieder ins Hotel wollten,  warteten dann auf das Taxi zurück. Sie hatte es bestellt und dabei aber offenbar

 

vergessen zu sagen, dass noch ein Blindenführhund dabei war. Es war kalt,  und es regnete. Wir haben uns untergestellt, und jemand half uns, die genaue Ortsangabe bei der Taxizentrale durchzugeben. Leider kam aber kein Taxi, sodass wir noch einmal anriefen und nachfragten, wo denn unser Taxi bliebe. Wir erklärten, wir seien zwei Leute mit einem Hund. Irgendwann kam dann das Taxi, aber der Taxifahrer sah den Führhund und meinte, nein, einen Hund nämlich nicht mit, und fuhr weiter. So standen wir weiter in der Kälte und im Regen. Ich war zornig und rief noch einmal selbst bei der Taxizentrale an und erklärte dem Mann, dass wir soeben mit Blindenführhund  stehen gelassen worden waren, und der Fahrer eine Beförderungspflicht hätte.  Der  Disponent behauptete  aber steif und fest, sie habe nicht dazu gesagt, dass sie einen Führhund dabei hätte. Ich sagte ihm, dass ich es genau gehört hätte, aber er glaubte mir nicht. Normalerweise müsste man einfach dem Kunden glauben und nicht anfangen, sich mit ihm zu streiten. Immerhin hat mich das in meiner Entscheidung bestärkt, mir auf keinen Fall einen Blindenführhund anzuschaffen. Schließlich kam ein sehr netter Taxifahrer, und mittlerweile war auch die nette Ärztin am Parkplatz erschienen und hatte uns geholfen, sicher ins Taxi zu kommen. Der nette Taxifahrer erklärte uns dann, dass wir das jedes Mal dazu sagen müssten, und dass er selbst keine Probleme hätte, einen Blindenführhund mit zu transportieren, und dass er den Kollegen nicht verstünde.  Die Führhundebesitzerin räumte dann ein, dass sie dies womöglich beim ersten Mal vergessen hatte, aber sie hatte es ja zumindest beim zweiten Mal gesagt. Ich fragte dann, ob ich denn am nächsten Tag am Morgen abgeholt würde, denn das Taxi würde sich vielleicht weigern, jemanden von einem Hotel in der Nähe vom Bahnhof zum Bahnhof zu bringen. Alleine könnte ich es aber nicht schaffen. Sie hatte einen Zug, der 1 Stunde später fuhr, und sie wollte noch mit dem Führhund raus, daher konnte sie mich nicht zum Bahnhof bringen. Bei der Ankunft im Hotel, als sie dann noch dabei war, sagte ich, dass ich gerne ein Lunchpaket mitnehmen würde, da ich ja das Frühstück auch bezahlt hätte, und dass ich mir dann unterwegs nichts kaufen müsste. Somit bestellte ich alles, Ei, Joghurt, Brot usw., ein Stück Obst und auch eine Flasche Wasser. Sie fand das eine gute Idee und meinte, das könne sie auch machen. Der Taxifahrer meinte, vom Hotel aus könnten wir ja anrufen und erklären, dass ich blind sei, sonst würde sich der Fahrer weigern, mich von einem nahegelegenen Hotel zum Bahnhof zu bringen. Somit erklärten wir dann der Frau bei der Rezeption die Sachlage. Ich sagte noch zu dem Fahrer, schade, dass sie morgen keinen Dienst haben, sonst hätte ich sie gleich bestellt. Ich war so durch gefroren, dass ich bei der Rezeption fragte, ob ich einen Tee mit Pfefferminze bekommen könnte, und die Frau war sogar so nett, ihn mir aufs Zimmer zu bringen und verlangte noch nicht mal was dafür. Zuvor waren wir noch in aller Windeseile beim Essen, wir rannten wieder zu der Bäckerei, wo wir uns eine Käsestange holten und ein Wasser, und sie meinte, sie würde sich sofort auf ihr Zimmer zurückziehen. Mit meinen Habseligkeiten ging ich dann zur Rezeption, bat um  den Tee und verschwand auch in meinem Zimmer. Der Tee wurde dann eben gebracht, so hatte ich etwas warmes und etwas kaltes zu trinken und konnte meine Käsestange genießen. Ich fand es aber trotzdem etwas merkwürdig, dass sie so schnell verschwunden war, auch wenn sie fix und fertig und müde war, aber sie machte mir gegenüber einen sehr zugeknöpften Eindruck.

 

Mitten in der Nacht wachte ich auf, denn es war sehr laut in dem Hotel. Dieses Hotel war total schön, es war schlicht und einfach, sauber, schön eingerichtet und sehr praktisch. Aber es war eben auch sehr lebhaft dort. Ich dachte, es sei bereits 7:00 Uhr und zog mich an. Als ich dann meine Tasche gepackt hatte, stellte ich mit Entsetzen fest, dass es lediglich 2:00 Uhr war, so zog ich mich wieder aus und legte mich wieder hin. Als es dann tatsächlich 7:00 Uhr war, zog ich mich an und ging mit meiner Reisetasche zu Rezeption, wo dann das Taxi gerufen wurde, welches zuvor schon bestellt worden war, denn wir mussten ja die Sachlage am Tag zuvor schon bei der Taxizentrale erklären. Ich wollte ihr noch ein Trinkgeld geben, hatte es aber nicht klein, und sie meinte, nein, das muss dann nicht sein. Zehn Euro war mir doch etwas zu viel für zwei Nächte, fünf Euro hätten gepasst, aber ich hatte eben nur einen zehn Euro Schein.  Die Rezeptionistin meinte,  das sei lieb von mir, aber ich hätte es ja auch nicht zu dicke, und daher sollte ich es lieber behalten. Sie wusste aber zu schätzen, dass ich Anstalten gemacht hatte, ihr ein Trinkgeld zu geben.

 

Ich fand dann einmal wieder nicht nach unten, da ich mir nie merken konnte, wie viele Treppenabsätze und wie viele Kurven es um die Ecke geht, da ich mir so etwas niemals merken kann. Ich hasse mich wirklich dafür, die Blindheit ist nicht das Problem, es sind eher die anderen Erkrankungen oder Störungen oder Charakterschwächen, oder wie man immer das bezeichnen mag.

 

Als ich dann unten auf das Taxi wartete, kam sie mir noch einmal    mit ihren Führhund entgegen und meinte, wir könnten uns ja mal beieinander melden. Das hab ich nicht gemacht und sie nicht, und mittlerweile habe ich sie auch aus meinem Adressbuch entfernt, da uns einfach wenig Verband. Sie war zwar freundlich, aber ich hatte das Gefühl, dass sie mir gegenüber extrem unnahbar schien. Vielleicht mochte sie mich einfach nicht, denn ich bin meistens den Leuten nicht sehr sympathisch. Das ist keine schöne Eigenwerbung, aber die Welt ist eben nun einmal ein Spiegeln. Das Taxi kam, und ich wurde dann eben zum Bahnhof gebracht. Dort war ich viel zu früh angekommen, sodass ich mein Frühstück auspackte und mich ins Café setzte, mir eine Tasse Kaffee holte und dazu mein Frühstück aß. Ich sollte von einem Bahnangestellten abgeholt werden, um ans Gleis gebracht zu werden. Als es dann nur noch 10 Minuten bis dahin war, geriet ich in Panik und bat einen Passanten, nicht zum Zug zu bringen. Der machte dies auch sehr freundlich. Da rannte dann der Bahn Beamte hin und schimpfte, warum ich nicht gewartet hätte, man hätte mich doch geholt. Ich sagte, woher sollte ich denn das Wissen, das Risiko war mir zu groß, ich hatte ewig gewartet, und niemand war gekommen. Da war er dann ruhig. Er setzte mich noch in den Zug und verschwand. Alles war gut gegangen.

 

Dieses Mal hatte der Zug auch wieder größere Verspätungen, holte sie aber immer wieder auf. An einer größeren Haltestelle wurde auf einmal die Durchsage gebracht, wir sollten alle aussteigen, der Zug sei zu schwer, er könne nicht mehr weiterfahren. Wir sollten in den Zug gegenüber einsteigen, der würde dann weiterfahren, und ich könnte dann unterwegs bei meiner Haltestelle aussteigen. In meiner Panik hatte ich schon meine Sachen und wollte raus, da hielt mich jemand fest und meinte, gute Frau, bleiben sie doch hier, der Zug wird bald weiterfahren, wenn die Leute in den  gegenüber liegenden Zug  des erwähnten Zielbahnhofs ausgestiegen sind, die können dann den Zug gegenüber nehmen, bleiben Sie  halt einfach sitzen. Das machte ich dann auch zum Glück, und kommentarlos und ohne Entschuldigung vor der Zug wieder an, wir setzten also unsere Reise fort. Messerscharf richtig geschlossen, es ging wohl doch weiter. Das ist eben die Fahrt mit der Deutschen Bahn. Aber wir sind heil angekommen, und die Verspätung hielt sich wirklich in Grenzen.

 

Zu Hause habe ich dann die Mitschnitte noch etwas geordnet und sie an meine Bekannte weitergeschickt, die sich sehr darüber freute und sie auch an die anderen verteilte, die nicht mit Konten, sowie auch an meine Begleiterin, die mit mir im Hotel war, die sie wahrscheinlich auch mittlerweile angehört hatte. Insgesamt konnte ich doch einiges mitnehmen, wenn mein Gedächtnis auch nicht mehr so gut ist wie früher, und ich mir viele Dinge nicht merken kann. Die Einteilungen sind auch wieder anders, irgendwie kommt man da ziemlich durcheinander, was jetzt genau zu welcher Gruppierung gehört.

Mit der Hoffnung, dass mir endlich jemand die Entlastung gibt, die ich mir zurecht erwünscht hatte, dass ich tatsächlich eine schwere Krankheit habe und nicht einfach nur zu blöd bin, bin ich dorthin gefahren, um Erklärungen zu kriegen. Stattdessen War ich ziemlich sauer über diesen Arzt, der mich auch noch so quasi als Glückspilz eingeordnet hat, sozusagen jemanden, die es noch relativ gut getroffen hatte. Schlimmer geht halt immer. Am besten hätte ich es getroffen, wenn ich  die Mutation in diesem Gen überhaupt nicht hätte. Eine ausschließliche Blindheit, oder eine Blindheit mit Nierenerkrankung ohne die anderen neurologischen Schädigungen hätte auch gereicht. Manchmal glaube ich, die Blindheit und die Nierenerkrankung sind nicht das Problem, es sind all die anderen Dinge. Die würde ich lieber gegen einen Arm eintauschen, dann hätte ich eine sichtbare Behinderung, und ich würde nicht immer als jemand angesehen, die einfach nur einen schlechten Charakter hat, keine Frustrationstoleranz hat und einfach nur zu faul ist, sich Mühe zu geben. Wie ein Legastheniker, den man einfach nur als schreibfaul oder als schlampig oder als unachtsam hinstellt, der aber einfach nicht besser schreiben kann. Wenn ich nur einen Arm hätte, dann wäre ich wahrscheinlich neurologisch  unauffällig  und  weitgehend geschickt, und man würde sagen, schau mal, sie hat nur einen Arm, aber damit weiß sie eine Menge anzufangen. So habe ich zwei schöne und wohl geratene Hände mit schönen langen schlanken Fingern, aber die können fast nichts. Ich kann zwar Gitarre spielen, aber das geht auch nur bis zu einer gewissen Grenze, wobei diese Grenze nicht wäre, wenn ich diese Probleme nicht hätte. Ich könnte wahrscheinlich zumindest Klavier begleiten, Querflöte wirklich sehr gut spielen und Gitarre auch. So habe ich es bei der Querflöte trotz siebenjähriger Unterrichtsstunden und eisernen  Übens jeden Tag 1 Stunde lang kaum über  ein paar Melodien hinaus geschafft, das Klavier habe ich nach 2-3 Jahren in der frühen Kindheit aufgegeben, und mit der Gitarre komme ich gerade mal über den Hausgebrauch. Ich habe viel geübt, ich müsste eigentlich von Rechts wegen wesentlich mehr können, aber es ist mir nicht gegönnt, obwohl ich sehr musikalisch bin. Auch im Sport war ich immer die schlechteste, auch wenn es viele und sportliche Menschen gibt, aber ich bin laut meiner Sportlehrer auf dem Gymnasium sogar bewegungsbegabt, ich bin extrem beweglich und gelenkig, aber mir fehlt einfach alles andere an grundmotorischen Eigenschaften wie Koordination, Kraft, Schnelligkeit und Ausdauer. Und was das soziale angeht, könnte man mich auch als schlechten Charakter bezeichnen, und ich werde auch dauernd als jemand gesehen, die nicht durchhält oder bei allen so schnell aufgibt. Dabei habe ich ja das Mobbing neun Jahre lang im Gymnasium durchgehalten, ich habe mein Studium trotz Infektion  mit Eppstein-Barr-Virus und jahrelangem Pfeiffer'schem Drüsenfieber durchgehalten, ich habe die Arbeitssuche durchgehalten und bin immer noch nach Frührente und zehn Jahren Dialyse am Leben. Ich bin zwar sehr schnell wütend, oder ich verliere sehr schnell die Geduld, aber das ist eher im kleinen Bereich, wohingegen ich große Ziele sehr beharrlich verfolgen kann. Schließlich habe ich auch eine Menge an Spannungen auszuhalten, da ich bei  allen Bewegungen zehnmal ansetzen muss, da Präzision oder Feinmotorik für mich erhebliche Anstrengung bedeutet, und da ich mich den ganzen Tag konzentrieren muss, ohne wirklich mal ausruhen zu können. Und ich kann mich nicht wie ein normaler Mensch einfach mal abreagieren, da ich jede Bewegung nur sehr langsam ausführen kann, ohne mich zu  verletzen  und nicht einfach mal locker  und gefahrlos durch die Gegend laufen kann, und auch körperlich nicht in der Lage bin, mich auszutoben. All das müsste man berücksichtigen. Leider tun das meine Physiotherapeuten und Ergotherapeuten immer noch nicht, obwohl jetzt meine Erkrankung nachgewiesen ist. Ich komme mir vor wie jemand, der nur faule Ausreden hat. Jetzt, da man endlich weiß, was los ist, sollte ich eigentlich rehabilitiert werden.   Dabei hilft aber auch keine Genmutation, kein Nachweis davon und auch keine Erklärungen von Ärzten, dass dies  mit allerhöchster Wahrscheinlichkeit damit in Zusammenhang stehen könnte.  Stattdessen darf ich weiter kämpfen  und   bin  ganz alleine damit. Andere kriegen so viel Unterstützung  bei der  Werbung um Verständnis für ihre  Erkrankungen und Behinderungen, während ich alleine  bin.

 

Ich kann nur hoffen, dass von dem, was die Forscher alles über  unser  abgeliefertes Material herausfinden, auch was zu uns zurückkommt, dass es mehr Ärzte gibt, die für uns um Verständnis werben, da ich das gerade aufgrund meiner Erkrankung sehr schlecht zuwege bringe, und das es irgendeine Möglichkeit gibt, dass diese Mutation überhaupt nie wieder auftritt, damit kein Mensch je so etwas haben muss.