Mittwoch, 25. Januar 2017

Pfusch-TAN

Da ich ja nun seit einigen Monaten ein Smartphone habe, habe ich mir auch die App für meine Bank heruntergeladen. Meine Hoffnung lag auch darin, dass ich dann den Umsatzwecker nicht mehr per SMS bekomme und jedes Mal neun Cent zahlen muss, sondern dass ich in der App selbst umgehend benachrichtigt werde, sobald ein Umsatz getätigt wurde. Dies hat sich aber leider nicht erfüllt, bei anderen Banken sei dies so, hat mir jemand gesagt. Ich kann aber zumindest auch von unterwegs meine Kontostände nun bequem abrufen. Die Probleme mit dem HBCI und dem nicht funktionierenden Gerät habe ich ja in diesem Blog schon hinlänglich geschildert. Nun wollte ich diese App so umfangreich wie möglich in all ihren Funktionen nutzen. Dass daraus wieder ein halber Roman werden würde, hatte ich nicht gedacht. Jedes Mal, wenn ich irgendetwas tun wollte, zum Beispiel Kontostände Abfragen, hieß es, ich hätte das falsche TAN-Verfahren, mit mobiler TAN würde dies nicht gehen, ich bräuchte die Push-TAN. Eigentlich war es mir nicht wichtig, unterwegs auch Bankgeschäfte zu erledigen oder Überweisungen zu tätigen, aber auch alle anderen Transaktionen waren ohne dieses Verfahren offenbar nicht oder nur sehr eingeschränkt möglich. Als ich die App neu bekommen hatte, war es noch möglich, zu Beginn einen Kontorundruf zu starten. Auf einmal ging dies nicht mehr. Irgendwann kam ich auf den Trichter, in den Einstellungen einfach die Voreinstellung auszuwählen, dass jedes Mal, wenn die App geöffnet wird, die Kontostände aktualisiert werden. Zwischenzeitlich hatte ich eine Bankangestellte am Telefon, die mir sagte, ich müsste einen neuen Vertrag machen und auf das neue Push-TAN- Verfahren umstellen. Nachdem es mir aber nun gelungen war, einen anderen Weg zu finden, meine Kontostände zu aktualisieren, schien mir dies erst einmal unnötig. Während ich im Krankenhaus war, kam eine Haushaltshilfe mit einem Brief von der Bank, indem meine neue Geldkarte lag. Obwohl ich eigentlich widersprochen hatte, bot diese neue Karte das kontaktlose Bezahlen an. Ich hatte zuvor das Gerücht gehört, dass jeder bis zu 25 EUR Geld von meinem Konto abheben könnte, ohne meine Geheimzahl zu kennen. Man könne innerhalb von drei Monaten Widerspruch gegen die Funktion kontaktloses Bezahlen einrichten, was ich auch sofort hart. Somit war ich ziemlich verärgert und rief bei der Bank an. Eine Bankangestellte am Telefon erklärte mir, dass in den Medien ziemlich viel Mist verbreitet wird, und dass man lediglich seine Geldkarte aufladen könnte, und dass dieser Betrag von jedermann, der die Karte findet, Kontakt los von der Karte abgebucht und ausgegeben werden kann, das sei ja genauso, wie wenn man Geldscheine im Geldbeutel hat und diese verliert. Auf das Bankkonto habe aber ein unrechtmäßiger Besitzer der Karte keinen Zugriff. Ich solle doch einmal 20 EUR auf die Karte laden und dann versuchen, wie ich damit klar käme, und welche Möglichkeiten ich damit hätte. So beschloss ich, dies zu tun. Als ich die App der Bank durchstöberte, fand ich auch eine Funktion, mit der man die Geldkarte aufladen konnte. Ich dachte mir, das ist doch praktisch, wenn ich einmal krank zu Hause bin und jemanden zum Einkaufen schicke und kein Geld mehr zu Hause habe. Denn ich kann nicht jedem einfach meine Geldkarte mitgeben mit der Geheimzahl, zumal die meisten vertrauenswürdigen Menschen diese gar nicht haben wollen, denn sollte wirklich Geld von meinem Konto abhanden kommen, wäre es ihnen besonders unangenehm. Daher dachte ich, wenn auf der Karte Geld geladen ist, könnte ich den Leuten die Karte ohne Geheimzahl in die Hand drücken, und sie könnten für mich einkaufen gehen und kontaktlos mit der Karte bezahlen. Ich versuchte also, die Karte über das Handy aufzuladen. Jedes Mal hieß es aber, es sei das Push-TAN- Verfahren erforderlich. Ich müsse auf dieses Verfahren umstellen. Somit beantragten wir, mein Assistent und ich, über die Webseite meiner Bank die Umstellung auf dieses Verfahren. Ich erhielt nach einigen Tagen zwei verschiedene Umschläge, einmal einen optischen Code, den man ein scannen musste mit dem Handy sowie eine Identifikationsnummer, in dem anderen Umschlag war eine Geheimzahl. Diese war so zusammen gefaltet und getackert, dass ich sie mit meiner schlechten Feinmotorik nicht hätte aufreißen können, ohne die Geheimzahl versehentlich zu zerreißen. Somit drückte ich sie meinem Helfer in die Hand und bat ihn, nachdem er sicherheitshalber nachfragte, ob er dies öffnen dürfte, dieses Blatt für mich auseinander zu falten und so die Geheimzahl zu öffnen. Zuerst einmal musste mein Helfer den optischen Code auf das Handy ein scannen. Dann Luden wir die Push-TAN-App herunter, und ich musste mir ein Passwort mit sehr vielen Stellen und verschiedenen Arten von Zeichen selbst ausdenken und eingeben. Als wir die App öffneten, erhielt ich zunächst einen Code per SMS, den ich in der App eingeben musste. So hatten wir die Verbindung über die App zur Bank bekommen. Dann erhielten wir über die App einen Sicherheitscode, den ich, nachdem ich mich auf der Homepage der Bank angemeldet hatte, dort unter Push-TAN eingeben musste , damit die App freigeschaltet werden konnte. Nun wussten wir aber nicht, welche Daten ich genau zum Einloggen in meinen Bankkonto auf der Homepage der Bank verwenden sollte. Ich dachte, dass ich mich einfach mit meinen normalen Daten wie sonst auch einloggen müsste. Mir war nicht klar, dass diese Daten nur mit der mobilen TAN verknüpft waren, und dass dies ein ganz anderer Vertrag war. Schon am Telefon hatte mir ja die Bankangestellte gesagt, ich müsse über den Berater einen anderen Vertrag machen, wobei wir ja gedacht hatten, wenn wir im Internet alles beantragen, könnten wir uns diesen Weg ersparen. Ich war immer skeptisch, was die mobile TAN angeht, denn ich hatte schon einmal gehört, dass eine Frau eine SMS mit einer TAN erhielt, die unterwegs abgefangen worden war, und so konnte ihr Konto geplündert werden, wobei die Bank ihr das Geld nicht zurück erstattete, da man behauptete, sie sei fahrlässig gewesen, obwohl die Frau überhaupt nichts dazu konnte. In meinem Umfeld haben jedoch viele behauptet, die mobile TAN sei sicher. Offenbar ist sie es nun doch nicht, denn sonst würde man ja nicht auf ein neues TAN-Verfahren umstellen müssen. Daher war meine Skepsis wohl zurecht. Wir überlegten nun, wie genau ich mich einloggen musste, denn jedes Mal, wenn ich mich mit meinen normalen Daten ein lockte, gab es keine Möglichkeit, den von der Push-TAN-APP generierten Code in irgendein Feld einzugeben. Mein Helfer meinte schon, ich müsste die in dem Schreiben angegebene Identifikationsnummer eingeben. Es hieß aber jedes Mal, sobald ich auf das Eingabefeld kam, Benutzername oder Identifikationsnummer. Daher war ich der Ansicht, man könne entweder das eine oder das andere eingeben mit der eigenen Geheimzahl. So versuchten wir dann, die Identifikationsnummer, die mit dem Schreiben mit kam, mit meiner alten Geheimzahl zu kombinieren, aber alles blieb erfolglos. Irgendwann entdeckte mein Helfer, dass hier immer noch ein zusammengefaltetes Blatt mit einer Geheimzahl herumlag. Ich hatte gedacht, er hätte es längst geöffnet, und darin sei der optische Code gewesen. Er hatte überhört, dass ich ihm gesagt hatte, dass er das Blatt mit der Geheimzahl aufmachen sollte. Ich war vorher so Anfangszeichen schlau“ gewesen, alles, was ich von der Bank erhalten hatte, in einen Umschlag zu stecken, damit wir alles beisammen hatten, wenn wir die Sache angehen wollten. Hätte ich die Geheimzahl in dem separaten Umschlag liegen lassen, hätte er sie vielleicht gesehen. Als wir dann noch einmal versuchten, die Identifikationsnummer mit der mitgelieferten PIN einzugeben, war das Konto gesperrt. So gingen wir zur Bank, und dort erklärte uns die Bankangestellte, dass die Umstellung auf dieses Push-TAN-Verfahren ein ganz neuer Vertrag sei, und ich mich daher mit komplett anderen Daten einloggen müsste, als wenn ich normalerweise auf diese Seite gehe, um mich anzumelden. Sie vergab mir einen neuen Benutzernamen, und ich sollte mich dann mit dem zugeschickten Passwort einloggen. Sie riet mir auch, unbedingt die Push-TAN-App noch einmal zu löschen und erneut herunterzuladen. Denn nur so würde es funktionieren, dass ich noch einmal einen neuen Code erhielte, um dann, nachdem ich mich mit dem neuen Benutzernamen und der neuen Geheimzahl auf der Homepage der Bank eingeloggt hatte, diesen Code an der richtigen Stelle einzugeben, welche dann automatisch sich öffnen würde, sobald ich mich erfolgreich angemeldet hatte. Mein Helfer versuchte es zunächst mit dem alten Code , denn wir hatten es ziemlich eilig, da er schon unter Zeitdruck stand, um zum nächsten Kunden zu kommen. Ich versuchte, ihm klarzumachen, dass mir die Bankangestellte extra gesagt hatte, dass ich die Push-TAN -App noch einmal löschen und dann wieder neu laden sollte. Er meinte, ich solle ihm jetzt einfach mal vertrauen. Es hat natürlich nicht geklappt, denn sie hatte mir ja die richtigen Anweisungen erteilt. So sagte ich ihm, dass er tatsächlich die App noch einmal löschen müsste, dann müssten wir sie neu installieren, und erst dann würde ich einen neuen Code erhalten, und diesen neuen Code müsste ich dann wie geheißen, nachdem ich mich mit den korrekten Daten angemeldet hatte, in das dafür vorgesehene Feld eingeben. Endlich hat es dann geklappt, und sofort wurden wir aufgefordert, das Passwort umgehend zu ändern. Auch dies haben wir dann geschafft, und der erste Akt war vollbracht. Eine Woche später kam mein Helfer einmal außer der Reihe, da ziemlich viele meiner Assistenten krank waren, und er war neugierig, wie die Sache nun genutzt werden konnte, da er dies möglicherweise für andere seiner Kunden brauchen könnte. Nachdem wir also dann um ungefähr 19:00 Uhr mit dem Einkaufen fertig waren, machten wir uns daran, die App der Bank zu nutzen, um meine Geldkarte um 20 EUR wertvoller zu machen, indem wir über die App der Bank diese Funktion aufriefen. Wieder hieß es, ich müsste ein anderes TAN-Verfahren wählen. Wir waren komplett verzweifelt. Mein Helfer suchte im Internet auf der Homepage meiner Bank nach der richtigen Lösung, oder, wie man über meine alten Einlogdaten vielleicht das Verfahren doch noch von Mobile auf Push-TAN ändern könnte. Ich hatte schon den Verdacht, dass die App der Bank nicht auf die neuen Zugangsdaten reagieren würde, da sie nur mit den alten Zugangsdaten eingerichtet worden war. Ich hatte erst die Überlegung, ob wir vielleicht noch einmal die Bank-App löschen, um sie dann noch einmal zu installieren, damit sie sich mit den neuen Zugangsdaten, in die auch das Push-TAN-Verfahren eingebunden war, verbinden würde. Wir fanden aber einfach keine Lösung. Wir versuchten, meinem Helfer zehn Cent zu überweisen, um zu schauen, ob die Push-TAN überhaupt reagieren und eine TAN generieren würde. Nichts passierte. Ich rannte zu meinem Handy, um es zu holen, und dabei lief ich auch noch gegen eine halb offen stehende Türe. Ich hatte eine kleine Wunde, aber zum Glück passierte nicht mehr, aber ich war fix und fertig und wäre fast durchgedreht. Mein Helfer suchte dann weiter auf der Homepage der Bank, während ich verzweifelt versuchte, noch einmal auf das bereits irgendwann zuvor mal gefundene Feld zu kommen, wo man seine Zugangsdaten in der Bank-App ändern kann. Durch irgendeinen Zufall fand ich tatsächlich den Punkt, wo man die Zugangsdaten neu einstellen konnte. So versuchte ich, die alten Zugangsdaten zu löschen und die Zugangsdaten einzugeben, die mit dem neuen Vertrag und dem Push-TAN-Verfahren gekoppelt waren. Irgendwann gelang mir dies, und tatsächlich, als wir die App schlossen und noch einmal öffneten, gelang es mir, eine Funktion aufzurufen, ohne, dass es gleich wieder hieß, das TAN-Verfahren sei falsch gewählt. Nun versuchten wir, die Geldkarte zu laden. Wir fanden tatsächlich den richtigen Button, und tatsächlich wurde auch die Nummer meiner Geldkarte angegeben, und wir konnten sie mühelos auswählen. Leider ging es dann aber wieder nicht weiter, denn es gab keinen Button, wo man den entsprechenden Betrag auswählen konnte, den ich haben wollte. Mehrmals versuchten wir es, bis mein Helfer endlich das Dropdown Menü fand, in dem wir einen Betrag auswählen konnten. Dann ging es weiter, und tatsächlich wurden wir aufgefordert, die Push-TAN-App zu öffnen. Zuvor hatten wir dies ein paar Mal versucht, und nie war eine TAN erschienen. Nun hat es endlich geklappt, und darunter stand, dass man nun diese TAN freigeben konnte. In der anderen ab hieß es dann, dass der Auftrag am nächsten Werktag ausgeführt werden würde. Am nächsten Werktag wartete ich vergeblich darauf, dass ich über die SMS des Umsatzweckers eine Nachricht erhalten würde, dass 20 EUR von meinem Konto abgebucht wurden. Denn wenn 20 Euro meiner Geldkarte zugeschrieben werden sollten, mussten ja dieselben 20 EUR von meinem Konto abgebucht werden, was mir dann mitgeteilt werden müsste. Nichts geschah. Als nach einer weiteren Woche immer noch nichts passierte, gingen meine Helferin, die gerade zu diesem Zeitpunkt bei mir war, und ich zur Bank. Dort öffnete dann der Bankangestellte meine App und fand heraus, dass ich einen Abovertrag zum Laden meiner Geldkarte ausgewählt hatte, und die erste Umbuchung auf meine Geldkarte wäre am 1. Februar fällig gewesen. Ich wollte ja nur einen einmaligen Transfer von meinem Konto auf die Geldkarte und kein ganzes Abo. Meine Helferin fragte ihn dann, falls man die Geldkarte nicht lehren würde, bis zu welchem Betrag pro Monat diese 20 EUR transferiert werden würden, bis die Geldkarte voll sei, ob es sie ein Limit geben würde. Er meinte, 50 EUR seien das Limit, man könnte aber auch mehr aussuchen. Wir stornierten dann den Vertrag, und er fand heraus, dass man über das Handy gar keine einmaligen Aufladungen tätigen konnte, sondern dass es nur möglich war, einen Abovertrag über das Handy abzuschließen. Dies fand ich denkbar unpraktisch, denn, um ein festes Abo zu machen, ist es unsinnig, ein Gerät zu nutzen, welches man immer zur Hand hat, denn für dieses eine Mal könnte man genauso gut zur Bank gehen. Für einzelne Aufladungen muss man dann jedes Mal zur Bank, wo es doch praktischer wäre, gerade diese direkt am Handy vornehmen zu können. Daher vermute ich, dass es sicher doch noch einen Weg gibt, auch einzelne Aufladungen zu tätigen, und dass wir diesen einfach nur noch nicht gefunden hatten. Um eine einzelne Aufladung zu tätigen, mussten wir also zum Geldautomaten gehen. Zwischenzeitlich ging der Bankangestellte zu seinen Kollegen, und meine Helferin bat mich, einmal kurz ruhig zu sein, sie wollte genau zuhören, was sie sagen, denn sie bemerkte, dass jeder von denen etwas anderes erzählt, und die selbst nicht wussten, wie alles genau funktioniert. Dann kam der Bankangestellte zurück, und wir gingen zu dritt zum Geldautomaten. Ich steckte die Karte hinein, und nun musste er mir Anweisungen geben, wo ich genau drücken musste, da ich ja nicht sehe. Dann meinte er, ich solle mit der Hand rüber gehen, und den Knopf drücken. Dabei war es der Knopf genau über dem anderen. Es ging nicht mehr weiter, wir mussten abbrechen, und er probierte es selbst noch einmal, und dann gab er mir die korrekten Anweisungen. Nach dem zweiten oder dritten Anlauf hatten wir es dann mit vereinten Kräften geschafft, dass ich 20 EUR auf meiner Geldkarte hatte. Wir fanden dann auch noch heraus, dass das Limit, bis zu dem man die Geldkarte aufladen konnte, 200 EUR betrug. Man konnte einen Mindestbetrag wählen, und wenn zum Beispiel der Geldbetrag auf der Karte unter 25 EUR fiele, würden wieder weitere fünf und 20 EUR aufgeladen. Wenn der Geldbetrag dann an das Limit von 200 EUR anstoßen würde, würde kein weiteres Geld mehr aufgeladen. Man kann also maximal 200 EUR verlieren, wenn die Geldkarte einem abhanden kommt. Auch hier bedurfte es einiger Nachfragen des Bankangestellten, bis dann alle irgendwann einmal zusammen die Lösung herausfanden. Als ich dann mit meiner Helferin zu Hause war, meinte sie, was ein finanzieller Aufwand dies nun wäre, ich würde ja Kontoführungsgebühren zahlen, und sie als Assistenz sei nun auch noch dabei gewesen, und diese Zeit , die das alles gekostet hätte, nur damit ich diese Geldkarte aufladen könnte, und dass wahrscheinlich kein einziger Kunde mehr so genau nachfragen würde. Ich meinte, schließlich wüsste nun dieser Bankangestellte genau Bescheid, und wenn wieder ein anderer Kunde käme, dann könnte er ihm dies genau sagen. Da meinte sie dann auch noch, und dann ist genau dieser Bankangestellte genau an diesem Tag nicht da. Die muss immer das letzte Wort haben. Dabei war doch mein Argument gar nicht schlecht. Als ich ihr dann sagte, dass der Bankangestellte oder die anderen seiner Kollegen sich vielleicht jetzt einmal dazu angespornt fühlten, auch andere Dinge genauer nachzuschauen oder sich genauer für diese Materie zu interessieren, hörte sie einfach nicht weiter zu und ließ mich abprallen und Schnitt ein anderes Thema an. Das macht die immer so, das kenne ich auch von vielen anderen. Erst ewig dagegen reden, selbst dann, wenn ich eigentlich recht habe, und mich hochtreiben, und wenn ich dann eine gute und passende Antwort gebe, auf die sie dann nichts mehr wissen, lassen Sie mich einfach drauf hängen und drehen sich weg und lassen mich auflaufen. Ich finde das ein übles Spiel. Ich habe ihr auch noch einmal, als ich ihr noch etwas schicken wollte, dies dazu geschrieben. Das ist der aber egal. Nun, schließlich sind das ja alles geschulte Pädagogen. Aber zumindest sieht man daran wieder, wie kompliziert doch diese neue Technik ist, und dass noch nicht einmal die Leute bei der Bank genau wissen, wie all dies funktioniert. Auf der anderen Seite kam ich auch auf viele Dinge nicht, die ich jetzt besser weiß als zuvor, aber auch hier muss ich damit argumentieren, dass sich das nächste Mal alles sowieso wieder geändert hat, und mir die Erfahrungen, die ich jetzt mit diesen Dingen gemacht habe, in einem späteren Verfahren wahrscheinlich auch nicht mehr viel nützen werden. Aber man hat sich halt mal wieder mit etwas beschäftigt. Damit einem die Zeit nur ja nicht lang wird, denn man hat ja sonst nichts zu tun. Ich kann nur hoffen, dass die nicht so bald wieder ihr Verfahren umstellen, und ich dann wieder diesen Zirkus habe, bis alles klappt und funktioniert. Das war nun die Geschichte in drei Akten, wie ich dazu kam, meine Geldkarte praktisch, schnell, spontan und bequem aufzuladen.

Donnerstag, 19. Januar 2017

Der Bösewicht heißt Charles Bonnet

Jetzt war ich bei meiner Augenärztin. Ich habe ihr zunächst einmal von den Beschwerden berichtet, wobei sie mir zuvor schon einen kurzen Bericht unserer letzten Begegnung gab, was ich damals alles angegeben hatte, wo das Augenflimmern schon eine Rolle gespielt hatte. Damals war ich ja noch an der Dialyse. Ich gab ihr einen kurzen Abriss und erklärte ihr, dass ich mittlerweile transplantiert worden sei, und dass mir vor kurzem die Schilddrüse und Nebenschilddrüsen entfernt worden seien. Ich sagte ihr auch, dass ich teilweise auf dem einen Auge alles in Rosa, auf dem anderen in Grün, oder in anderen Komplementärfarben jeweils auf dem einen Auge alles in Blau und auf dem anderen alles in Gelb sehen würde. Das fand sie ziemlich extrem. Ihr erster Satz lautete: „das kann man aber an den Augen gar nicht sehen, das kommt doch alles von ihren ganzen organischen Erkrankungen.“ Ich sagte daraufhin leicht ironisch: „darf ich Sie mitnehmen, sagen Sie das bitte mal meinem Nephrologen, das sage ich denen schon seit Wochen, aber ich bin ja nicht Frau Doktor sondern lediglich medizinische Fachübersetzerin.“ Daraufhin meinte sie, es sei aber dennoch gut, dass ich mal wieder hier sei. Sie untersuchte mich gründlich und erzählte mir dabei, dass ich wahrscheinlich so etwas hätte wie ihre Schwiegermutter, und dass viele ältere Patienten, die z.B. eine Makuladegeneration hätten, Dinge sehen, die gar nicht da wären. Da fiel mir sofort der Name Charles Bonnet ein. In diesem Blog hatte ich schon einmal über dieses Phänomen berichtet, als ich merkwürdige Bildschirme oder andere Dinge an der Wand sah, die gar nicht vorhanden waren. Ich fragte sie, ob denn diese Farbschleier auch damit zusammenhängen, und sie meinte, das ist durchaus der Fall. Ich bat sie, dies unbedingt in den Bericht reinzuschreiben, damit man mich nicht länger nur für überempfindlich hielte. Sie meinte, sie würde das tun, damit ich einen Beweis hätte. Normalerweise hätten dies eben ältere Patienten, aber da ich zahlreiche Augenerkrankungen hätte, und das Sehen durch das Hirn durch strahlen würde, hätte ich das eben auch. Ich fragte sie, ob dann, wenn meine internistischen Probleme besser in den Griff gebracht würden, sich die Sache bessern würde, und sie meinte, "ich sage mal ja.“ Ich präsentierte ihr die Theorie, dass das Auge bei mir wahrscheinlich das schwächste Glied sei, und dass ich daher, wenn ich irgendwelche organischen Beschwerden hätte, mit Symptomen an den Augen reagieren würde, wobei das Problem nicht primär von den Augen kommt. Sie meinte, das sei durchaus möglich. Die Ursachen für das Charles-Bonnet-Syndrom sind nicht bekannt. Ich dachte immer, das sei so eine Art Phantom sehen, sowie Menschen, denen Gliedmaßen fehlen, Phantom Schmerzen haben, da die entsprechende Stelle im Gehirn ja noch vorhanden ist. Aber sie meinte, die Ursachen seien absolut unklar. Aber es gebe eben bei mir zahlreiche Probleme , die in der Sehbahn vorhanden seien, daher hätte ich dieses Problem. Auch viele ältere Menschen mit sehr schwachen Augen würden über Augenflimmern berichten, und ich würde mir das durchaus nicht einbilden. Nun war ich schon mal erleichtert, dass das Kind einen Namen hat. Es ist zwar immer noch vorhanden, doch habe ich jetzt nicht mehr das Gefühl, ich sei der einzige Mensch auf der Welt, der so etwas hat, und die Erkrankung kommt vom Teufel persönlich. Mag sein, dass der Teufel persönlich sie sich ausgedacht hat, wie z.B. auch die Neurodermitis, aber zumindest gibt es viele Menschen, die solche Folgen aufgrund schlechten Sehens haben. Im Internet habe ich gelesen, dass 10-7 50 % aller Menschen mit Sehschädigungen ein Charles-Bonnet-Syndrom hätten. Zumindest bin ich froh, dass dies jetzt endlich einmal amtlich ist, und das diese Störung dann hoffentlich auch in dem Kanon meiner Diagnosen auftaucht, damit Ärzte anderer Fachrichtungen dies dann auch lesen können. Somit können Sie dann auch darauf zurückgreifen und sehen vielleicht schneller ein, dass bestimmte Erkrankungen bei mir, da ich ja verschiedene Krankheitsbilder habe, eben einfach durchaus möglich sind, und dass ich mir das meiste, was ich so berichte, nicht einbilde. Die Ärztin meinte, viele würden auf Homöopathie ansprechen. Aber sie sei nicht sicher, wie das bei mir sei, da ich ja noch mit der Schilddrüse und mit dem Kalziumhaushalt Probleme hätte. Ich selbst bin sowieso kein Freund von Homöopathie, denn diese ist ja längst widerlegt und kommt aus einer Zeit, wo die Medizin noch ganz anders gestrickt war. Ich selbst halte sehr viel von Hausmitteln oder von pflanzlichen Stoffen, aber ein Medikament, das vorwiegend aus Zucker oder Alkohol besteht, und wo eine immer stärkere Verdünnung einer Substanz dazu beitragen soll, dass es einem besser geht, daran kann ich einfach nicht glauben. Und bei der Homöopathie spielt der Glaube eine große Rolle. Allerdings spielt natürlich der Glaube bei jeder Art von Medizin eine Rolle. Irgendwann werde ich mir aber doch mal überlegen, vielleicht für diese ganzen unspezifischen Beschwerden Hilfe anderer Art zu suchen, zum Beispiel auch bei Heilpraktikern oder anderen Leuten, aber nicht bei welchen, die Esoterik betreiben. Immerhin mache ich jetzt einen Kurs in Chigong. Das ist ja eine anerkannte Entspannungsmeditation. Die Ärztin stellte dann auch noch fest, dass ich auf beiden Augen das sogenannte Danziger Goldwasser hätte, das sind kleine glitzernde Punkte. Ich habe schon immer fliegende Mücken, sie meinte aber, diese kleinen Punkte seien noch einmal zehn mal kleiner. Schon mein Augenarzt, der mich von Kindesbeinen an kennt, und der schon seit fast 20 Jahren in Rente ist, hat dies festgestellt bei mir. Dieses Phänomen nennt sich entweder Synchisis scintillans oder asteroide Hyalose. Bei Wikipedia habe ich gelesen, dass dies zwei unterschiedliche Sachen seien. Dennoch hat mir die Augenärztin gesagt, es ist dasselbe. Die fliegenden Mücken, die ich ebenfalls habe, die aber laut Wikipedia jeder Mensch hat, und die auch eigentlich keine Krankheit sind, sind aber zehnmal so groß. Das Danziger Goldwasser hingegen ist wesentlich kleiner, daher ist es eher wie ein Nebel. Diese Synchisis scintillans kommt durch Ausflockungen und Ausseifungen des Glaskörpers, zum Beispiel Cholesterin oder auch Kalziumphosphat. Das wäre natürlich in meinem Fall durch die Dialyse zu erklären, da ich ja jahrelang ein zu hohes Kalzium und ein zu hohes Phosphat und damit natürlich auch ein zu hohes Kalziumphosphatprodukt hatte. Cholesterin war bei mir auch immer zu hoch. Die fliegenden Mücken sind einfach ein Kondensat des Glaskörpers. Bei mir kommt eben alles drei vor, da der Glaskörper einfach nicht so ist, wie er sein sollte. Das Problem war jetzt nur, dass ich auf dem linken Auge einen leichten grauen Star habe, und so sehe ich alles wie durch eine schmutzige Scheibe. Die Ärztin aber rät mir davon ab, diesen grauen Star operieren zu lassen, ich würde dann bitter enttäuscht werden. Nun, das möchte ich mir ersparen. Der graue Star sei bei mir auf dem linken Auge noch nicht sehr weit gediehen, das könnte man durchaus noch so lassen, es sei eine minimale Linsentrübung, das Schlimmere sei eben das Danziger Goldwasser, und das könnte man ja nicht weg bekommen. Auf dem rechten Auge wurde ja der graue Star im Jahre 2008 operiert, ich glaube, hierüber habe ich auch in meinem Blog geschrieben. Der Nachstar wurde damals weggelasert, und er sei auch nicht wieder nachgekommen. Sie meinte, ein Nachstar würde nicht ein zweites Mal wiederkehren. Doch kenne ich einige Mitpatienten mit ebenfalls Retinitis pigmentosa , bei denen genau dies geschehen ist. Was nun wirklich offenbar schwer zu erklären ist, ist die Tatsache, dass ich zuvor auf dem linken Auge 15 % und auf dem rechten Auge 5 % gesehen habe, wobei ich auf dem rechten Auge heute gerade einmal die Zahlen erahnen konnte, da ich es gewohnt bin, mir aus kleinsten Informationsteilchen Buchstaben und Zahlen zusammenzusuchen. Auf dem linken Auge konnte ich die Zahlen zwar deutlicher und schärfer erkennen, kam aber bei dem Sehtest auch nicht weiter als auf dem rechten Auge. Obwohl mein subjektiver Seheindruck auf beiden Augen unterschiedlich ist, sehe ich auf beiden Augen rund 10 %.Die Ärztin hatte keine so rechte Erklärung, warum ich auf dem rechten Auge dann wesentlich undeutlichere Formen erkennen konnte als auf dem linken, aber immerhin habe ich links schon immer besser gesehen. Auf dem linken Auge sei aber das Danziger Goldwasser wesentlich stärker. Daher würde es dann auch keinen Sinn machen, den grauen Star zu operieren, da damit der Schleier ja nicht wegzubringen sei. Ich fragte sie noch, ob die Membran, die sich auf der Makula des rechten Auges vor einigen Jahren gebildet hatte, noch da sei, und sie meinte, die würde nie mehr weggehen. Sie hätte zwei andere Patienten mit Retinitis pigmentosa, die hätten sich diese Membranweg operieren lassen und hätten Schäden an der Netzhaut davongetragen, diese Operation sei sehr gefährlich, und deren Sehschärfe hätte sich dadurch verschlechtert. Auch riet sie mir daher von der Operation des grauen Stars ab, da sich dies negativ auf die Netzhaut auswirken könnte. Ich fragte sie auch, warum ich denn schon seit so vielen Jahren nicht einmal mehr sehen könnte, ob etwas auf dem Papier steht oder nicht, woraufhin sie mir sagte, dass 10 % eben wahnsinnig wenig ist. Ich kenne aber eine Frau, die sieht gerade mal 2 % und kann uns noch die Speisekarte vorlesen. Sie meinte, man könne unterschiedliche Augenkrankheiten einfach nicht vergleichen, ich hätte eben eine Retinitis pigmentosa, und da spielt eben auch das stark eingeschränkte Gesichtsfeld eine Rolle. Ich glaube, dass neben dem Visus, der ja unter optimalen Bedingungen beim Augenarzt gemessen wird, eben auch der Kontrast und die Graustufenwahrnehmung und all diese Dinge zusätzlich eine Rolle spielen. Nun, mit der Blindenschrift komme ich gut zurecht, was ich hier ebenfalls schon im Blog erzählt habe. Es wäre halt schön, wenn es alles in Punktschrift geben würde. Ich hoffe, dass ich einmal mit dem Smartphone in der Lage sein werde, einen Text abzufotografieren und ihn mir mit einer OCR-Software vorlesen zu lassen. Dies bedarf aber sehr viel Übung, und im Moment habe ich weder die Nerven noch die Kraft dazu. Zumindest ist der Augendruck traumhaft, links 13 und rechts 14. Es muss ja auch mal einen Wert geben, der passt. Insgesamt war ich recht zufrieden bei der Augenärztin, die sich sehr viel Zeit für mich genommen hat, um meine vielen Fragen zu beantworten, und ich fragte sie noch, ob ich denn nun noch alleine raus könnte, da mich das Augenflimmern ja auch unterwegs überraschen könnte. Sie meinte, das könne sie nicht beurteilen, aber ich solle mit der Sehschwäche sowieso nicht alleine rausgehen. Ich sagte ihr, dass ich ja ein Mobilitätstraining gemacht hätte und einen Blindenstock hätte. Ich habe ja aber auch Assistenz und Taxischeine. Es geht mir ja auch nicht darum, noch mehr Unterstützung heraus zu holen, sondern einfach darum, nicht weiter für übersensibel oder verrückt gehalten zu werden. Vielleicht werden jetzt auch einmal die anderen Beschwerden, zum Beispiel die Gelenkschmerzen oder alle anderen Dinge, die ich sonst dazu habe, erklärbar werden. Vielleicht sind auch die Schmerzen unter den Rippen Gelenkschmerzen, denn ich habe manchmal unter den Rippen eingeklemmte Nerven. Das hatte ich schon im jugendlichen Alter, dagegen kann man nichts anderes tun als ein Schmerzmittel zu nehmen, ein Wärmekissen zu verwenden und dann eben trotzdem zu atmen, auch wenn's weh tut, wie mir eine Krankengymnastin auf der Kur einmal sagte. Schließlich muss man ja atmen. Vielleicht muss man alles nach und nach bearbeiten und dann die Gesamtsituation etwas verbessern. Das Charles-Bonnet-Syndrom soll sich auch bessern, wenn man eine stärkere soziale Anbindung hat. Nun, am Montag den 23. fange ich an, Rumänen Deutschunterricht zu geben, und morgen feiere ich meinen Geburtstag, und am Sonntag kommen dann noch Geburtstagsgäste zum Kaffee. Vielleicht hilft diese Art von soziale Anbindung schon, dieses Phänomen zu verbessern, oder vielleicht werde ich durch diese Aktivitäten zumindest etwas davon abgelenkt. Wenn ich es schaffe, überhaupt nicht mehr dran zu denken, ist das am besten, nur gelingt mir das selten. Jetzt weiß ich auch, warum bei mir nachts immer "Licht an" ist, obwohl es stockdunkel ist, und die Augen in gelb und blau leuchten, als hätte jemand vor meinen Augen eine Lampe aufgestellt. Ich habe gelesen, dass dagegen am besten hilft, eine Lichtquelle brennen zu lassen. Ich stelle auch immer wieder fest, dass diese leuchtenden Farben, die mich im Dunkeln so quälen, am besten dadurch verschwinden, dass ich mit den Augen irgendetwas ansehe, oder Licht gemacht wird. Zumindest bin ich froh, dass ich jetzt nicht mehr ganz alleine mit diesem Phänomen bin, und dass ich nicht, zumindest damit nicht, verhext bin. In anderen Punkten werde ich es wohl bleiben, was zum Beispiel eine Auseinandersetzung mit meiner Friseurin heute bewies. Als ich ihr sagte, dass ich aufgrund meiner Schilddrüsenwerte ziemlich schlapp war, führte sie gleich wieder das Wetter als Begründung dafür an. Außerdem meinte sie, als ich ihr sagte, dass ich schon ein paar Mal besser drauf war, aber jedes Mal wieder einen Nackenschlag kriege, sobald es mir besser geht, das könnte man ja doch nicht ändern. Ich sagte ihr, auch wenn man es nicht ändern könne, müsse man doch das Recht haben, darüber zu reden. Ja, das hätte man ja, aber man könnte es trotzdem nicht ändern. Nun, was soll man denn dann noch mit wem und wo darüber reden, wenn man nur solche Sätze zur Antwort bekommen kann, die einen dazu anregen, dann lieber den Mund zu halten? Auf der anderen Seite meinte sie, es sei doch gut, wenn man über etwas spricht, andere würden alles in sich reinfressen. Ich bin immerhin schon fast 20 Jahre bei dieser Friseurin. Als ich ihr sagte, dass meine Helferin mich damals, als ich meine ganzen Beschwerden für einen Fragebogen aufzählen musste, mit dem Spruch „Alt werden ist nichts für Feiglinge“ so verletzt hätte, meinte sie gleich wieder zu deren Verteidigung, die Leute wüssten halt nicht Bescheid. Davon abgesehen, dass ich erst einmal mit ihr darüber diskutieren musste, von wem und von welchen nahestehenden Personen und von welchen Berufsgruppen man erwarten darf, dass sie das Ausmaß einer Erkrankung beurteilen können, meinte sie dann gleich wieder, sie würde ja beide Seiten sehen, und man müsse ja objektiv sein. Ich sagte ihr, Objektivität sei hier lediglich eine Flucht, um nicht mitfühlen zu müssen, und ich möchte jetzt auch mal egoistisch sein, und es reicht mir, dass immer andere in Schutz genommen würden, man könnte ja auch erst einmal meine Situation sehen, wie verletzend das für mich sei, dass ich laufend solche Sprüche hören müsse, bevor man dann gleich wieder dazu übergeht, andere in Schutz zu nehmen, die sich so unqualifiziert äußern. Dabei wurde ich etwas lauter, nachdem wir sowieso gerade dabei waren, meine Haare zu fönen, und schließlich war ich dabei, wild zu gestikulierend und ziemlich zornig meine Argumente vorzubringen. Dann meinte sie, ich solle sie gefälligst nicht so anschreien, das könne man schließlich auch anders sagen, und außerdem würden sonst alle mithören. Ich sagte ihr, ich hätte nicht sie angeschrien, sondern ich hätte lediglich meinem Ärger Luft gemacht, ich hätte aber nicht sie damit angeschrien. Dann kam natürlich gleich wieder der Spruch, sie hätte mich doch schon die ganze Zeit verstanden, ich hätte doch schließlich schon oft genug erzählt, dass man mich nicht ernst genommen habe. Warum sie dann trotzdem solchen Blödsinn von sich gibt, den ich laufend hören muss, von dem sie angeblich schon weiß, dass er mir auf die Nerven geht, wie zum Beispiel, man könne es ja sowieso nicht ändern, und ich müsse die anderen doch verstehen, die meinten es doch nicht so, warum sie dann dennoch solche Phrasen drischt, wenn sie doch angeblich schon längst alles verstanden hat, weiß ich auch nicht. Statt dass eine auch mal zugibt, dass er was von mir gelernt hat, und dass er jetzt einmal ein Lehrstück erlebt hat, und dann vielleicht auch mal überlegt, dass er vielleicht etwas dazugelernt hat und jetzt erst vielleicht einiges besser versteht, wird immer behauptet, man habe mich doch längst verstanden. Schließlich bin ich jetzt erwachsen genug, habe mir oft genug diese Lehren anhören müssen, Dinge hinzunehmen, die man nicht ändern kann, und das andere es doch schließlich nicht so meinen, und ich doch die andere Seite sehen müsse. Statt das andere, die gar nicht in meiner Situation sind, laufend Erklärungen abgeben, es ginge doch vielen so, es läge am Wetter, und ich müsse das einfach hinnehmen, wenn man es doch nicht ändern könne, ich würde es doch damit nicht besser machen, wenn ich es beklagen würde, sollten jetzt eigentlich auch mal die anderen von mir was lernen. Eigentlich sollte ich Leute einmal zum Nachdenken bringen, normale Menschen, die so emotional werden wie ich und ihre Verletztheit zeigen, würden wahrscheinlich andere betroffen machen, und sie würden einmal über ihre Worte nachdenken und hinterher nicht immer alles wieder abstreiten. Ich würde mir wünschen, dass andere, wenn ich erwähne, dass ich zum Beispiel wegen bestimmter Beschwerden gar nicht aus dem Bett kam, nicht jedes Mal zwanghaft eine Erklärung dafür suchen würden, das ist doch nur am Wetter läge usw., sondern, dass sie auch einfach mal meine Schilderungen mitfühlend hinnehmen könnten. Das hat nichts mit Jammern und Klagen zu tun, ich kenne auch andere Kranke, die auch bei ganz normalen Leuten, die sie halt schon länger kennen, auch mal beiläufig erwähnen, dass sie in dieser oder jener Sache Beschwerden oder Schmerzen hätten, oder ihnen übel sei. Die werden ja auch nicht gleich erzogen, das es doch wahrscheinlich am Wetter läge, oder dass man Dinge, die man nicht ändern könnte, einfach hinzunehmen hätte. Ich möchte nicht laufend erzogen werden, sondern ich möchte Respekt haben für die Beschwerden, die ich habe, und dass man sie mir einfach abnimmt, und dass andere sie nicht laufend diskutieren oder zur Disposition stellen. Außerdem ging das mir auf die Nerven, dass sie mir laufend erklärte, welche Hormone welche Auswirkungen hätten, und dass doch alle Hormone irgendwie irgendwelche Auswirkungen haben, obwohl ich ihr gerade erklären wollte, dass Schilddrüsenhormone sich eben nicht nur negativ auf die Haare auswirken, was wir heute leider schmerzlich feststellen mussten, sondern dass sie sich eben auch auf die Aktivität eines Menschen auswirken können. Als ich ihr dann meine neue Tinktur vom Hautarzt präsentierte, damit sie mir zeigen möge, wie ich sie anwenden musste, sagte ich ihr, was drin sei, und sie lobte mich dann, dass das doch toll sei, dass ich das wüsste. Da platzte ich dann heraus und meinte, ich habe schließlich Medizin studiert, wenn auch nur als medizinische Fachübersetzerin. Damit wollte ich sie auf keinen Fall bloßstellen, da sie dann hinterher damit kam, sie sei halt nur eine Friseurin, sie könnte nur lesen, was auf der Packung steht, sie wüsste aber nicht von selbst, was drin ist. Sie wüsste eben nur, wie es sich auf die Haare auswirkt, und ich meinte, genau das wollte ich eben von ihr wissen. Ich mag es nur nicht, wenn ich dauernd gelobt werde, als sei ich Klein -Doofi, wenn ich mal etwas von mir gebe, bei dem andere nicht erwarten, dass ich es weiß. Schließlich hat mir die Hautärztin ja gesagt, was drin ist. Ich habe einfach keine Lust, dauernd unterschätzt und hinterher gelobt zu werden, wenn man dann darüber erstaunt ist, was ich alles weiß. Ich habe ja schließlich auch mal was Gescheites gelernt. Schließlich war unsere Mitpatientin, die ebenfalls Retinitis pigmentosa hat, und die mir diesen Frisörladen empfohlen hatte, jahrelang dort, und als sie an Krebs erkrankt war, hat mir die Friseurin laufend erzählt, wie schlecht es ihr doch ging, und dass sie ihr so viel dabei geholfen hat, dass sie sich ein bisschen besser fühlt, um ihr mindestens die Haare zu machen. Der hat sie schließlich sicher auch nicht dauernd erzählt, dass ihre Müdigkeit vom Wetter kommt, und dass sie das hinnehmen müsse, was sie nicht ändern kann, wenn sie einmal sagte, dass es ihr nicht gut geht. Aber andere sind halt erwachsen, die muss man nicht mehr erziehen im Gegensatz zu mir. Und außerdem hatte die ja Krebs. Zumindest habe ich keine Lust mehr, alle Erkrankungen, die ich irgendwann einmal im Rahmen meines Studiums im Ergänzungsfach Medizin durch genommen habe, dann auch am eigenen Leib erleben zu müssen. Erst vor einigen Jahren habe ich in einer Doktorarbeit, die unsere Haus- und Hofpsychologin über die Bewältigung von Retinitis pigmentosa und allgemein von Erblindung geschrieben hat, gelesen, das ist das Charles-Bonnet-Syndrom gibt. Es ist zwar praktisch, über die Erkrankungen, die man bekommt, so viele Informationen zu haben, ich muss aber nicht jedes Mal am eigenen Leibe erfahren, wie das dann tatsächlich ist. Ich weiß auch bei den meisten Krankheiten so, dass sie schrecklich sind, soviel zum Thema, die anderen könnten sich halt da nicht hineinversetzen und wüssten einfach nicht, wie es ist. Ich weiß auch bei vielen Erkrankungen nicht am eigenen Leibe, wie sie sind, dennoch kann ich mir vom Kopf her schon vorstellen, dass sie kein Spaziergang sind. Und genau dasselbe erwarte ich eben von anderen auch, nämlich, dass sie, wenn sie für fünf Cent Verstand haben, zumindest in der Lage sind einzusehen, dass es zwischen einem normalen Alterungsprozess und den Erkrankungen, die ich durchmachen muss, noch einen gewaltigen Unterschied gibt, und dass daher ihr ignorantes Verhalten nicht dauernd in Schutz genommen wird. Schließlich wird von mir auch Taktgefühl erwartet, und ich werde auch gerügt, wenn ich in meinen Äußerungen forsch oder taktlos bin. Zumindest wurde ich so erzogen. D.h. nicht, dass man anderen nicht mehr die Wahrheit sagen soll, aber man sollte sich zumindest etwas darüber Gedanken machen, was man so von sich gibt. Es geht mir nicht darum, diese Leute anzuklagen, oder das mir jemand bestätigt, diese Leute seien blöd, aber ich möchte so gerne, dass sich jemand mal zu allererst und vorwiegend in mich hineinversetzt und meine Wut darüber versteht, was es mit MIR macht, dass ich mir laufend, die ich sowieso schon mit meinen Erkrankungen zu kämpfen habe, dann auch noch so blöde Kommentare anhören muss und dann noch Verständnis für die Unwissenheit anderer haben soll. Dennoch kann ich nun auf weitere Erkrankungen verzichten, wenn mich auch das Thema Medizin weiterhin interessiert, aber ich möchte nicht alles, worüber ich lese, auch gleich selbst haben. Im nächsten Leben werde ich entweder Ärztin oder Katze. Falls ich dann irgendwelche Erkenntnisse aus diesem Leben in ein neues Leben mitnehmen könnte, würde ich mir wünschen, durch meine in diesem Leben gemachten Erfahrungen einfühlsam und mitfühlend mit potentiellen Patienten, die ich vielleicht in einem anderen späteren Leben einmal als Ärztin haben würde, und auch mit anderen Menschen zu sein, oder dass ich eine gute Katze werden würde wie mein Kater Jakob, der mich durch so viele schwere Stunden getragen hat, ohne, dass er irgendetwas sagen musste.

Mittwoch, 18. Januar 2017

Der Böse über der Sonne

Ich glaube an Gott, ob er aber ein lieber Gott oder ein böser Gott ist, das ist hier die Frage. Bisher hat sich Gott mir gegenüber häufig als böser Gott gezeigt. Wenn etwas nicht gelingt, und ich sage ganz konkret, lieber Gott, Danke, dass ich das und das geschafft habe, bitte mach nun, dass dies oder jenes klappt, dann funktioniert es immer. Zum Beispiel, wenn beim CD Player die Lade nicht aufgeht, wenn ich in ein Programm nicht hineinkomme, oder wenn die Türe nicht aufgeht etc. Wenn ich aber um etwas Größeres bitte, zum Beispiel, lieber Gott, mach doch, dass das Augenflimmern weggeht, mach doch, dass ich mich besser fühle, Danke für die Niere, aber mach doch endlich, dass die Transplantation auch endlich mal Früchte trägt, dann tut er gar nichts. Ich glaube, er amüsiert sich einfach darüber, wie schön ich beten kann, wenn ich eine Kleinigkeit will. Bei größeren Dingen funktioniert gar nichts. Ich würde mir so sehr wünschen, dass sich auch einmal größere Dinge erfüllen, zumal es überhaupt keinen Sinn macht, warum ich solche unsinnigen Symptome habe und unter solchen nutzlosen und völlig unbegründeten Beschwerden leide. Gestern hatte ich das erste Mal die Hoffnung, dass das Augenflimmern endlich aufhören wird. Ich habe wieder ganz normal gesehen. Aber wie sage ich immer: Hoffnung und Enttäuschung sind ein Gespann, dass niemand niemals trennen kann. Auf eine Hoffnung folgt immer eine Enttäuschung. So ist es auch dieses Mal. Heute ist das Flimmern schlimmer als je zuvor. Meine Symptome sind folgende: Augenflimmern, verschiedene Farben auf beiden Augen, Übelkeit, schlechter Geschmack im Mund, ein leichtes Inneres Schütteln, Schmerzen hinter dem Brustkorb, Fahrigkeit , ein schlechtes Gedächtnis, Zerstreutheit, Müdigkeit, Schlappheit. Ich war nun mit diesen Symptomen bei mehreren Ärzten. Heute war ich zum Beispiel wieder bei einem Test, hier habe ich auch darüber geklagt, dass mein Gedächtnis so schlecht ist. Es wird dann Pseudo verständnisvoll geantwortet, da ich ja so ein gutes Gedächtnis hätte, und da mir das besonders auffallen würde, würde mich das besonders stark verunsichern. Oder es heißt dann auch wieder mit diesem Pseudoverständnis, es wäre doch schlimm, wenn man alleine lebt und aufgrund verschiedener Behinderungen nichts mehr ausgleichen kann, und daher auch kleinere Gedächtnisverluste schon als störend empfindet. Im Grunde steckt dahinter eine Bagatellisierung meiner Gedächtnisstörungen. Würde man mich ernst nehmen, würde man sagen, in ihrem Zustand, wo sie sowieso schon genügend Behinderungen haben, ist ein schlechtes Gedächtnis zusätzlich noch eine große Belastung. Nur einmal hat mir ein Arzt geschrieben, es täte ihm leid, dass ich, die ich schon so viele andere Dinge hätte, mich nun auch noch mit Gedächtnisproblemen herumschlagen müsste. Ansonsten wird immer so getan, als ob ich nur lediglich stärker darauf achten würde. Ich werde jetzt aus meinem schlechten Gedächtnis heraus einige Begebenheiten schildern, wo ich wirklich Schwierigkeiten bekomme. Zum Beispiel gehe ich einen bestimmten Weg und komme eine bestimmte Rolltreppe hinauf und vergesse, dass ich ja, wenn ich oben bin, nicht dort bin, wo ich eigentlich ursprünglich hin wollte. Dann gehe ich aber den Weg, den ich eigentlich gegangen wäre, wenn ich die andere Rolltreppe genommen hätte. Dann verlaufe ich mich und bin verwirrt. Oder ich überquere eine Straße, weiß hinterher nicht mehr, ob ich schon hinüber gegangen bin, drehe mich um 90° und überquere noch eine Straße und weiß hinterher nicht mehr, wo ich gelandet bin und wie ich dorthin gekommen bin. Wenn ich zum Beispiel meinen CD Player ausschalten will, vergesse ich häufig, die Schublade auch noch zuzumachen. Wenn ich bei einer Handlung bin und werde dabei abgelenkt, führe ich die Handlung nicht mehr zu Ende aus. Wenn mir zwei Dinge gleichzeitig einfallen, muss ich schwer überlegen, für welche Tätigkeit ich mich entscheide, denn ich kann nicht mehr wie früher beide Tätigkeiten hintereinander ausführen, sondern sobald ich mit der einen Tätigkeit fertig bin, vergesse ich, dass ich noch eine zweite Tätigkeit ausführen wollte. So muss ich mich beispielsweise entscheiden, ob ich besser meine Tabletten nehme, oder ob ich lieber die CD wegräume. Wenn ich den PC zum Beispiel herunterfahre, und der PC noch Updates durchführt, gehe ich weg und vergesse danach, wieder hinzugehen, um dann noch den PC vollständig auszuschalten. So kann es passieren, dass mein Lesegerät die ganze Nacht eingeschaltet ist, und die LED leuchten kaputtgehen. Ich kann froh sein, dass ich bisher noch nicht den Herd länger eingeschaltet gelassen habe, dies ist mir erst einmal passiert, und da habe ich es zum Glück rechtzeitig gemerkt. Ich mache mir große Sorgen, aber mein Gedächtnisverlust wird lediglich als Produkt meiner Empfindsamkeit angesehen. Die meisten lästern auch darüber, dass man halt jetzt einmal alt wird, und das sei nun mal in unserem Alter so. Ich werde am 20. Januar 49. Da sind andere noch in Saft und Kraft und führen einen verantwortungsvollen Beruf aus. Selbst bei Gebieten, die mich sehr interessieren, kann ich mir Ausdrücke nicht mehr merken. Immerhin Früher habe ich jeden medizinischen Fachausdruck sofort auswendig gelernt, wenn ich ihn nur ein oder zweimal gehört habe. Jetzt hingegen kann ich ihn zehnmal hören und vergesse ihn wieder. Wären dies Dinge, die mich nicht sonderlich interessieren, würde das Gehirn ab einem gewissen Alter selektiv unbewusst Energiesparen und sich bestimmten überflüssigen Kram nicht mehr merken. Dies sind aber Dinge, bei denen ich eine hohe (intrinsische)Motivation habe, und wo ich aktiv versuche, mir die Sachen zu behalten. immerhin habe ich einmal Sprachen studiert, wo man sich eine große Menge an Vokabeln aneignen muss. Auch wenn man älter wird, ist damit nicht plausibel erklärbar, dass hier so ein starker Leistungsabfall zu bemerken ist. Außerdem braucht Es immer sehr lange, bis ich auf einen Namen komme. Ein Bekannter von mir ist genauso alt wie ich und hat alle Namen sofort im Gedächtnis parat. Wenn ich zu einem Test wegen meines schlechten Gedächtnisses gehe, muss ich immer solche Kunststückchen vollführen, wie zum Beispiel mehrere Zahlen hintereinander rückwärts auf zu sagen. Solche Zirkuskunststückchen kann ich natürlich, denn wenn ich nicht abgelenkt werde, schaffe ich es sogar, achtstellige Nummern rückwärts her zu sagen. Es gibt genügend Gedächtniskünstler auf der Welt, die die Zahl Pi bis auf 300 Stellen her sagen können, aber vergessen, ob sie am Morgen eine Unterhose angezogen haben oder nicht. Ich will nur damit sagen, dass solche einseitigen Kunststückchen, die man hier vorführen muss, überhaupt nichts über das Gedächtnis aussagen. Es gibt so viele Formen des Gedächtnisses, und selbst die Leistung, Zahlen umzudrehen, wobei man ein gewisses Arbeitsgedächtnis braucht, sagt nichts darüber aus, wie man im Alltag funktioniert, wo wesentlich mehr Eindrücke auf einmal auf einen einströmen als in einem Sprechzimmer. Ich kann mir kaum noch Telefonnummern merken, es sei denn, ich stelle mir einfach den Nummernblock vor. Dann klappt es ganz gut. Ich habe manchmal das Gefühl, ich werde überhaupt nicht ernst genommen. Wenn ich längere Sätze schreibe, weiß ich am Ende häufig nicht mehr, mit welcher Konstruktion ich angefangen habe, und dann stimmen Geschlecht, Anzahl und Fall überhaupt nicht mehr überein. Außerdem habe ich ein schlechtes mittelfristiges Gedächtnis. Ich kann mir mehrere Minuten, nachdem man mir eine Zahl gesagt hat, diese locker merken und denke, das brauche ich mir doch nicht aufzuschreiben. Nach einer Weile ist es dann weg. Genauso geht es mir mit Wörtern oder Namen. Die Worte sind mir ziemlich lange gegenwärtig, sodass ich denke, da brauche ich doch nichts zu notieren. Nach einer halben Stunde ist alles weg, und es kehrt auch nicht wieder. Die Sachen gehen nicht mehr richtig vom mittelfristigen in das langfristige Gedächtnis über. Solche Probleme hatte ich vor Jahren nicht, und das hat nicht nur mit dem Alter zu tun. Indirekt natürlich schon, denn mir wurde nun gesagt, dass ein Dialysejahr zwei Lebensjahren entspricht. Also kann auch niemand mehr, der in meinem Alter ist, einfach behaupten, so etwas habe ich auch, Du wirst halt einfach alt. Hier werden ernsthafte Beschwerden mit Zipperlein gleichgesetzt und als solche ab getan. Diese Schein-Empathie, die man mir gegenüber an den Tag legt, wäre genauso, als wenn ein Mann zu einer Frau sagen würde, wenn man halt seine Tage hat, dann ist man halt besonders sensibel, wenn sich die Frau über etwas beklagt, was sie zu Recht stört. Oder wenn ein Arzt zu einer Frau sagen würde, es muss schon schrecklich sein, wenn man hormonell so belastet ist wie eine Frau, und dann auch noch Kopfschmerzen hat, wo Frauen doch sowieso so viele Hormonschwankungen erleiden müssen, und daher sind sie auch empfindlicher, wenn sie einmal Kopfschmerzen haben. Das ist kein echtes Verständnis, sondern hier wird ein bestimmtes Merkmal eines Menschen, eine Behinderung, eine Erkrankung oder das Geschlecht herangezogen, um die berechtigten Beschwerden klein zu reden oder nur auf diesen Umstand zurückzuführen, dass man einem bestimmten Geschlecht angehört oder eine gewisse Erkrankung oder Behinderung hat. Ich habe daraufhin eingewendet, dass ich aufgrund meiner Dialyse und der vielen Medikamente, die ich einnehme, ein schlechteres Gedächtnis habe als andere. Daraufhin wurde mir gesagt, dass ich während der Dialyse (es wurde in der Vergangenheit gesprochen) natürlich ein schlechteres Gedächtnis gehabt hätte, denn man hätte früher sogar einmal überlegt, ob Dialyse eine gewisse Form der Demenz hervorruft, dies zeigt, dass man zumindest darüber nachdenkt, dass Dialyse das Gedächtnis verschlechtern könnte. Als ich noch an der Dialyse war, hat man mir dies nicht zugestanden. Jetzt, da ich transplantiert bin, heißt es wiederum, das war an der Dialyse so, jetzt nehmen sie ja andere Medikamente, da wird das in einem Jahr schon wieder anders aussehen. Dabei bin ich ja schon ein ganzes Jahr lang transplantiert. Zwischendurch hatte ich ein besseres Gedächtnis, aber mit dem starken Augenflimmern ist auch mein Gehirn wieder komplett wie Honig im Kopf geworden. Ich fühle mich dann so, als sei ich unter einer Käseglocke, ich bin total verwirrt, und ich habe das Gefühl, als sei ich nicht richtig klar im Kopf. Immer, wenn ein Zustand bei mir vorüber ist, wird mir im Nachhinein zugestanden, dass es sehr wohl bei diesem Zustand diese oder jene Probleme geben kann, aber während ich in einer gewissen Phase bin, wird mir dies nicht zugestanden. Als ich an der Dialyse war, hat mir niemand zugestanden, dass dies auf das Gedächtnis geht. Jetzt, hinterher, nützt mir das auch nichts mehr. Jetzt bräuchte ich jemanden, der mir aktuell glaubt, dass meine aktuellen Erkrankungen und Medikamente sich negativ auf das Gedächtnis auswirken können. Das Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, vielleicht auch negative Auswirkungen auf andere Organe, z.B. auch auf das Gehirn haben oder auf das Nervensystem, wird mir jetzt wahrscheinlich die nächsten Jahre meiner Transplantation wiederum nicht geglaubt und nicht zugestanden. Statt dass einmal einer auf die Idee kommt, dass jemand, der so viele Erkrankungen hat wie ich wahrscheinlich schon alleine deswegen ein schlechteres Gedächtnis hat als ein Mensch, der nicht all diese Dinge und Strapazen mitmachen hat müssen. Dies hat nichts mit Depressionen zu tun oder mit der Psyche, sondern einfach damit, dass mit mir physisch eine ganze Menge passiert ist. Dazu gehören natürlich auch noch die vielen traumatischen Lebensumstände, die ich durchmachen musste, aber ich spreche nun ausdrücklich von den körperlichen und organischen Dingen, die sich auf das Gedächtnis auswirken. Immerhin habe ich Probleme mit den Nieren, den Augen und der Schilddrüse. Morgen gehe ich zu meiner Augenärztin. Ich kann nur hoffen, dass sie mir hilft. Denn wenn ich in der Wohnung einmal Stürze, oder wenn ich auf der Straße einen Unfall verursache, bei dem ich oder andere zu Schaden kommen, tragen auch die Menschen, die ich um Hilfe ersucht habe, eine moralische Mitschuld. Kein Mensch hat solche Symptome wie ich. Es gibt niemanden, der dies hat. Ich war ja im Zentrum für seltene Erkrankungen . Dort habe ich ja mit Leuten aus verschiedenen Fachrichtungen zu tun gehabt. Hierüber habe ich einen längeren Bericht in diesem Blog geschrieben, da der bayerische Rundfunk darüber eine Sendung gemacht hat. Damals hat man mich mit offenen Armen empfangen und mir bei meinen Anliegen geholfen. Man hat mich auch zu einem Genetiker überwiesen, der das Gen gefunden hat , welches meine Augenerkrankung und die zusätzlichen Begleiterkrankungen verursachen könnte. Leider wurde dies von meinen Ärzten bislang noch nicht anerkannt. Meine Probleme mit der Feinmotorik werden immer noch weitestgehend auf meine Blindheit geschoben, obwohl andere blinde diese Probleme nicht haben. Zu Anfang hat man mir auch weitergeholfen, wenn ich mit einem Problem gekommen bin. Allerdings wurden die Antworten auf meine Anfragen immer spärlicher. Vor einiger Zeit hatte ich so starten Haarwuchs aufgrund eines Medikaments, das ich gegen hohen Blutdruck erhalten hatte. Das Medikament heißt Lonolox. Hier war ich auch bei einer Endokrinologin in meiner Nähe. Sie sagte nur, das sei nicht so schlimm, andere Frauen hätten das noch wesentlich stärker als ich. Eigentlich hatte ich beim Zentrum für seltene Erkrankungen darum gebeten, mich an einen guten Rheumatologen weiter zu vermitteln, da ich ja immer noch aufgrund meines Pfeiffer'schen Drüsenfiebers ab und an Gelenkschmerzen habe, die nicht als solche anerkannt werden. Hier war ich bei einem internistischen Rheumatologen, der in einer anderen Praxis mitarbeitet. Er meinte, das sei das Alter und die Dialyse. Ich sollte ihm zuvor einen Anamnesebericht schreiben, seit wann die Beschwerden bestehen. Die Beschwerden bestanden seit meinem 22. Lebensjahr, da war ich weder alt noch an der Dialyse. Da macht man sich die Mühe, einen schriftlichen Bericht zu schreiben, und dann wird er weder gelesen, noch werden meine Schilderungen angehört. Ich hatte im Zentrum für seltene Erkrankungen nachgefragt, und man hat mir lediglich zwei Adressen in meiner Heimatstadt gegeben. Das hätte ich auch alleine raus finden können. Am Anfang hat man mich sogar wegen meiner Nebenhöhlen und meiner Nasenoperation noch an einen Halsnasenohrenarzt in der Uniklinik vermittelt, Später ließ dieser Eifer nach. Auf all meine Anfragen wurde ich lediglich zu meinem Hausarzt zurückverwiesen. Ich hatte eigentlich gedacht, dass dann so ein Zentrum für seltene Erkrankungen immer eine Anlaufstelle für mich sein würde. Auch in dem Filmbeitrag wurde dies so dargestellt. Die Odyssee habe nun ein Ende, ich hätte ja nun eine Anlaufstelle für all meine Probleme gefunden. Ich erwarte nicht, dass jemand alle meine Probleme lösen kann, doch werde ich überhaupt nicht weitervermittelt. Ich muss immer von selbst zu einem Arzt gehen, und dann sieht es so aus, als sei ich auf Eigeninitiative gekommen, und als würde ich einfach nur von Arzt zu Arzt rennen. Es kommt selten vor, dass einmal ein Arzt mich weiter verweist und dann auch die Sache koordiniert, und das dann weitere Informationen angefordert werden, ich zu anderen weiterverwiesen werde, die dann die Informationen wieder an eine zentrale Stelle weiterleiten, wo alles zusammen kommt. Bei allen anderen Patienten wird irgendwann einmal ein runder Tisch veranstaltet. Ich habe erst heute wieder von meinem Taxifahrer gehört, der in derselben Hausarztpraxis ist wie ich, dass die Sprechstundenhilfe, die gut mit ihm befreundet ist, extra in einer Praxis anruft, damit er schneller einen Termin bekommt, da von der Praxis aus der Termin organisiert wurde. Ich hingegen muss immer alle meine Termine alleine organisieren und habe dann dementsprechend lange Wartezeiten. Ich wusste gar nicht, dass es möglich ist, dass eine Arztpraxis dies direkt für einen erledigt. Solche Hilfe wird mir nie zuteil. So hatte ich zum Beispiel einmal vor vielen Jahren ein Problem mit meinem Ellbogengelenk, und die Ärztin meinte, ich solle unbedingt zum Orthopäden gehen, ich solle aber zuvor dort anrufen, denn wenn ich extra hinfahren würde, könnte es sein, dass man mich abweist. Ich rief also bei dem von meiner Hausärztin genannten Orthopäden an, und es hieß, es gäbe keinen freien Termin, obwohl ich sagte, dass ich akute Schmerzen hätte, die Hausärztin mir riet, mich unbedingt dort zu melden, und dass ich fast blind sei und daher im Moment mit dem kaputten Ellbogen nicht in der Lage sei, im Internet nachzuschauen und das Telefonbuch nicht lesen könnte. Als ich irgendwann später einmal wieder bei diesem Arzt war, um mir ein Rezept für eine Krankengymnastik zu holen, sagte er mir, mein Anliegen sei internistisch, er könne mir hier kein Rezept für KG ausstellen, da ich aufgrund meiner Dialyse ein Training machen wolle, und am Rücken hätte ich nichts, (er hat mal oberflächlich drübergefahren)daher würde ich auch keine Überweisung zur Krankengymnastik erhalten. Ich hatte in diesem Blog lange darüber berichtet, wie schwierig es war, eine Sporttherapie zu finden. Jahrelang habe ich danach gesucht, und ich hatte dann schließlich zwischenzeitlich meine damalige Dialyseärztin dazu überreden können, mir eine Überweisung zu einer Krankengymnastin auszustellen. Mittlerweile habe ich ja ein Zentrum gefunden, wo ich Ergotherapie und Physiotherapie machen kann. Doch geht es mir gesundheitlich noch immer nicht gut genug, dass ich die Kraft hätte, diese Therapie dort weiterzumachen. Dies liegt auch an diesem starken Augen flimmern, welches ich jetzt habe, und daran, dass ich mich körperlich extrem schwach fühle. Ich kann zwar munter draußen herumlaufen, wenn ich in Begleitung bin, aber wenn wir einen Schritt schneller gehen, und ich mich unterhalten will, geht mir der Atem aus. Ich war früher nie kurzatmig. Ich habe das Gefühl, als würde irgendeine Schlacke in mir stecken. Dieses Gefühl hatte ich seit der Dialyse dauernd, und meine Hoffnung war ja gewesen, dass dies nach der Transplantation aufhört. Leider hat sich in dieser Beziehung nichts getan. Zeitweise war es besser, aber nach meiner Schilddrüsenoperation wurde es wieder schlechter. Immer dann, wenn ich Hoffnung habe, dass es besser wird, verschlimmert sich die Sache wieder. Ich habe das Gefühl, Gott hasst mich. Das ist die schlimmste Strafe. Wer will mit mir tauschen? Ich würde mit einem Schmerzpatienten tauschen, ich würde sogar mit jemandem tauschen, der eine Chemotherapie machen muss. Dann weiß ich wenigstens, dass es irgendwann vorbei ist, entweder man stirbt, oder die Behandlung ist zu Ende und war erfolgreich. Ich würde sogar lieber einen Arm oder ein Bein hergeben, als dass ich dieses furchtbare Leiden mit diesen Farben vor den Augen länger aushalten will. Dazu kommt noch diese Übelkeit, die Schlappheit und die verringerte Leistungsfähigkeit. Ich würde selbst mit Jesus am Kreuz tauschen. Ich weiß, dass sich jetzt manche Leute ärgern und entsetzt sind. Ich weiß auch, dass dies Gotteslästerung ist. Von mir aus kann mich auch jemand anzeigen, einer nackten Frau kann man sowieso nicht in die Tasche greifen. Ich möchte endlich, dass ein Wunder geschieht, und zwar nicht, dass ich wieder sehen kann, oder dass meine Niere wieder nachwächst, sondern, dass ich ein normales Leben führen kann, auch mit starker Sehbehinderung und Transplantation. Mein Problem sind nicht diese beiden Dinge, sondern, dass ich verhext bin. Ich glaube sogar, dass diese Erkrankung, die ich hier noch zusätzlich habe, vom Teufel persönlich kommt. Bitte haltet mich nicht für verrückt, ich bilde mir das alles nicht ein. Auch wenn natürlich nicht objektiv beweisbar ist, dass ich diese Farben vor den Augen habe, ist es genauso, als würde jemand einen Tinnitus haben. Mein Leid ist so schlimm, dass ich mit jedem auf der Welt tauschen würde. Es gibt niemanden, der mir helfen kann, kein Arzt weiß, woher das kommt, und ich bin der einzige Mensch, der das hat. Ich würde mir nichts mehr auf der Welt wünschen, und ich würde all mein Geld, das ich nicht habe, hergeben, all mein hab und Gut, damit einer meiner dreiseligsten Wünsche endlich in Erfüllung geht: dass alle Symptome, die ich habe, und die noch in meinem Leben auftreten, von einem Arzt erklärt und geglaubt werden können, und dass deren Ursache behoben werden kann, oder zumindest gelindert, oder dass man zumindest sagen kann, wo's herkommt. Ich nehme jedes Leid auf mich, egal, welches, wenn man mir nur irgendwie helfen kann. Ich flehe die Welt an, ich flehe Euch alle an, bitte, wer immer etwas weiß, wer immer eine Möglichkeit oder Geld oder Beziehungen hat, mich an einen guten Arzt zu vermitteln, sei es ein Neurologe oder ein Augenarzt, dass er dies tun möge. Schließlich können ja auch andere Menschen gefährdet werden, wenn ich den anderen egal bin, dann sollten es wenigstens nicht andere Menschen sein. Ich kann ja nicht mehr zu Hause bleiben und nur noch in Begleitung rausgehen, und das Augenflimmern könnte mich ja auch auf der Straße überfallen, und ich könnte eine Gefahr für meine Umwelt und für mich selbst sein. Da ich aber am Leben hänge, möchte ich trotzdem noch rausgehen, ich kann mich nicht zu Hause einsperren, sonst wäre mein Leben vorbei. Selbst um mein Transplantat willen bitte ich Euch, hier hat jemand seine Organe an einen anderen Menschen vermacht, die Gesellschaft trägt zumindest für dieses Transplantat eine Verantwortung. Daher bitte ich alle, die diesen Blog lesen, macht Euch Gedanken, helft mir, tut etwas, setzt Euch für mich ein, damit mir endlich jemand hilft. Ich bin zwar kein prominenter, ich bin nicht sonderlich beliebt, ich bin keine Berühmtheit, ich bin ein nutzloses etwas, aber aus rein humanistischen Gründen bitte ich Euch, helft mir endlich! Ich weiß, dass ich verhext bin, und dass daher bestimmte Grenzen bestehen, die ich individuell niemals überwinden werde, aber Verhexung muss endlich gebrochen werden, ich möchte nicht gesund, reich, schön und immer glücklich sein, ich möchte aber mit meinen natürlichen Erkrankungen, die ich nun einmal habe, ein möglichst normales Leben führen können, was im Rahmen dieser Erkrankungen machbar ist. Mit den Voraussetzungen, die ich habe, ist normalerweise ein recht gutes Leben möglich. Durch meine Verhexung aber, durch die Symptome, die der Teufel mir zusätzlich auferlegt hat, habe ich eine unsichtbare Erkrankung, die niemand erkennen und heilen kann. Das bedeutet nicht, dass ich irgend eine psychische Störung habe, ich sehe wirklich alles in rosa, grün, blau und orange. Ich fühle mich wirklich schlapp, ich bin psychisch unternehmungslustig, aber mein Körper macht nicht mit, obwohl dies eigentlich rein natürlich und physikalisch nicht zu erklären ist. Genau daran liegt der Schrecken meiner Erkrankung. Gäbe es eine physikalische Erklärung, und selbst wenn diese Symptome nie wieder verschwinden würden, wäre dies eine Erlösung für mich. Ich habe kein Problem damit, mit meiner Blindheit und mit meiner Nierenerkrankung zu leben. Doch alles andere, was ich sonst noch habe, ist der reinste Horror. Damit meine ich natürlich auch psychische Gegebenheiten, aber eben auch die nicht erklärbaren körperlichen Phänomene, die rein gar nichts mit der Psyche zu tun haben. Ich habe genügend körperliche Erkrankungen, als dass man bei mir alles dauernd und ständig über die Psyche erklären müsste. Bei mir kommen genügend körperliche Bedingungen zusammen, so das man nicht die Psyche als Erklärung bemühen muss. Die psychischen Folgen werden sowieso niemals berücksichtigt, sie werden immer nur dann ins Spiel gebracht, wenn den Ärzten nichts mehr anderes einfällt. Ich nehme den Ärzten nicht ab, dass sie wirklich um eine Psyche besorgt sind, denn wenn dies so wäre, dann würden sie mich auch einmal trösten, oder sie würden auch einmal wirklich Interesse daran haben, wie es mir geht. Die Psyche wird komplett vernachlässigt, sie dient nur als Erklärung, um jemanden, bei dem man keine körperlichen Ursachen findet, als hysterisch hin zu stellen. Ein wahres Interesse an der Seele besteht bei den Ärzten sowieso nicht. Ich habe noch keinen Arzt gefunden, der halbwegs emotional mitgeht oder mit fühlt. Mein jetziger Nephrologe ist ganz nett, und er ist wirklich in Ordnung. Er kommt mir zumindest nicht mit diesem psychischen Zeug daher, und er nimmt sich Zeit und beantwortet sachlich meine Fragen. Das ist schon etwas, was etwas wert ist. Neulich bin ich einmal an einen anderen Nephrologen geraten, der war fürchterlich, der hat gesagt, dass ich lediglich sensibler sei, wenn ich krank sei, und daher würde ich in solchen Situationen das Augenflimmern einfach mehr spüren, und was hätte ich denn davon, wenn man mich untersuchen würde, und dabei herauskäme, dass man sowieso nichts machen kann. Ich appelliere noch einmal an das Herz und den Verstand aller, die das lesen. Bitte überlegt Euch, wie man mir helfen könnte, oder vermittelt mich über Beziehungen und Vitamin B zu einem guten Arzt. Am nötigsten habe ich jetzt Vitamin B, und das meine ich nicht im wörtlichen sondern im übertragenen Sinne. Bitte, bitte, bitte helft mir!!! Lieber Gott, bitte hab Gnade, egal, was ich angestellt habe, egal, wofür Du mich bestrafst, so eine harte Strafe hat kein Mensch verdient. Bitte nimm diese schreckliche Strafe zurück.

Dienstag, 3. Januar 2017

Sag ich ja oder nein zum neuen Jahr !!!!???!!!!

Prost Neujahr, es wird sowieso wieder wie letztes Jahr. Das letzte Jahr habe ich negativ angefangen. Ich lag mit Bluthochdruck im Krankenhaus. Man hätte aus rein physikalischen Gründen denken können, dass ich das jetzige Jahr positiv beginnen würde. Letztes Jahr habe ich eine neue Niere erhalten. Rein natürlich gesehen müsste es mir jetzt besser gehen. Denn: Dialyse mit Blutwäsche alle drei Tage < eine Niere, die täglich funktioniert. Rein mathematisch müsste ich es jetzt also besser haben. Durch meine Verhexung sind die physikalischen und mathematischen Gesetze außer Kraft getreten. Zwischendurch ging es mir mal etwas besser. Kaum hatte ich den Kopf wieder etwas herausgestreckt, bekam ich den nächsten Knüppel oben drauf. Aber nun habe ich eine neue HEP-H mit 26 Jahren, die behauptet, das kenne sie auch. Wieder einmal so eine typische Verhexung: eine gesunde, sehende und arbeitende junge Frau erzählt mir, dass sie das auch kennt. Nun denn, dann sollte man mal meinen indirekten Jahresrückblick lesen, den ich hier gemacht habe. Ich hatte nach meiner Transplantation, nach welcher es mir so schlecht ging, dass ich alleine nicht mehr raus konnte, eine leichte Besserung. Nach meinem Reha-Aufenthalt, über den ich hier ja berichtet habe, ging es langsam aufwärts . Danach warfen mich die Rota-Viren nieder. Dann rappelte ich mich wieder auf. Während zahlreicher Kämpfe im Hinblick auf Bürokratie, Wohnung und vermieterin, Suche nach Terminen mit Fußpflege, Kosmetikerin, Suche nach ausgefallenen Helfern als Vertreter etc. besserte sich mein Zustand wieder. Ich war viel draußen, nahm an vielen Dingen teil, war kaum noch daheim, so dass es mir schon fast wieder zuviel an Aktivität wurde. Die Immunsuppression wurde mal reduziert, dann musste sie wieder erhöht werden. Das Calcium war mal besser, mal schlechter, das Parathormon war mal höher, mal niedriger. Mal wurde das Mimpara erhöht, mal wieder reduziert, um dann festzustellen, dass es doch höher angesetzt werden musste. Mal flimmerten die Augen mehr, dann war es fast weg. Mal würgte es mich mehr im Hals am morgen, dann ging es weg. Mal hatte ich mehr Appetit und weniger Durchfälle, mal umgekehrt. Mal nahm ich ab, mal wieder zu… Nun stand noch die letzte Hürde an, nach der es mir noch besser gehen sollte. Damit die Niere nicht noch verkalkt, damit die Osteoporose besser würde, damit ich endlich dieses blöde Mimpara absetzen durfte, das nur noch in Ausnahmefällen nach einer Transplantation von der Kasse übernommen wird, was bei mir natürlich mal wieder entgegen aller Hoffnungen so gehandhabt werden musste, entschieden wir uns, die Nebenschilddrüsen zu entfernen. Eigentlich soll man das entweder zu Zeiten der Dialyse oder erst ein Jahr nach der Transplantation machen. Aber mir wurde im Anbetracht der oben geschilderten Situation geraten, es möglichst schnell hinter mich zu bringen, zumal ich seit Juni keine calciumhaltigen Produkte mehr essen durfte und Diuretika schlucken musste, um das Calcium runterzukriegen. Das alles hab ich ja in anderen Blogeinträgen geschildert. Nun, nachdem diese OP gut verlaufen ist, und auch endlich das Calcium da ist, wo es sein soll, fühlte ich mich auf einmal immer schlapper und schlapper und immer antriebsloser. Die Augen flimmerten immer mehr, SOGAR noch STÄRKER als zu Zeiten, als ich Mimpara einnahm! Wieder einmal ist eine Massnahme, die meine Lebensqualität VERBESSERN sollte, nach hinten losgegangen. Zeitweise sehe ich gar nichts mehr. Ich kann nicht mehr raus, mir geht es nur noch schlecht, ich liege stundenweise nur im Bett, weil ich nicht mehr auf sein kann. Ich kann mich zu fast nichts merh aufraffen, hhabe sogar zwei Termine für ein Theaterstück und ein Kabarett verpasst, die Tage durcheinandergebracht, wo es stattfindet, und so sind die teuren Karten verfallen, die ich vor meiner OP noch mit Mühe und Not organisiert hatte. Einziger Lichtblick, mein Nephrologe ist zum Glück auf die Idee gekommen, auch die Schilddrüsenwerte noch mit zu untersuchen. die TSH-Werte, die eigentlich zwischen 0,5-4,0 liegen sollten, sind bei mir bei 12, also dreimal so hoch wie die Obergrenze. Das bedeutet, dass das L-Thyroxin 75 Mikrogramm, das ich wie alle Patientinnen im Krankenhaus automatisch erhielt, zu niedrig war. Daher beschwert sich dann die Hypophyse, dass sie zu wenig T4 und T3 vorfindet, indem sie TSH herstellt, also Thyreoidea-stimulierendes Hormon. Offenbar hat man im Krankenhaus nicht gut auf mich aufgepasst. Denn die anderen Patientinnen gehen nach drei-vier Tagen. Ich aber war ja 16 Tage dort, da hätte man die Werte halt mal überprüfen müssen. Ich hatte mich drauf verlasssen, dass die das schon machen, denn mir wurde gesagt, das wird erst in sechs Wochen notwendig. Daher nahm ich an, dass erst dann sichtbar ist, ob ich gut eingestellt bin oder nicht. Was wäre gewesen, wenn wir wirklich erst nach 6 Wochen nachgeschaut hätten? Wo wäre das TSH dann gewesen? Die periphären Hormone , ich denke mal T4 und T3 waren damit gemeint ,sind aber noch normal. An was das dann die Hypophyse merkt, dass ich eine, wie mir gesagt wurde, latente Unterfunktion habe, weiß ich nicht. Denn eine Schilddrüse ist ja nicht mehr da, und die Hypophyse kann ja nur das mitbekommen, was ich an Tabletten von außen einnehme. Das war ihr trotz noch guter T4- und T3-Werte wohl doch nicht genug. Daher wurden dann bei mir jetzt die Tabletten auf L-Thyroxin 100 erhöht. Das wirkt sich zwar schon leicht aus, indem ich mich nicht mehr GANZ so schlapp fühle, und indem ich jetzt wenigstens am späten Vormittag aus dem Bett komme (wenn ich zu einem Termin muss, komme ich auch früher heraus), aber ich fühle mich ziemlich schlecht. Irgendetwas steckt in mir, irgendetwas stimmt nicht, irgendetwas fühlt sich merkwürdig an. Das Augenflimmern ist so störend, dass ich mir freiwillig die Augen rausschneiden oder die Sehnerven durchtrennen oder die Sehrinde rausoperieren lassen würde, damit es aufhört. Notfalls, wenn keine Aussicht auf Besserung besteht, und ich ewig mit einem Augenflimmern herumlaufen muss, das nicht mal bei geschlossenen Augen aufhört, würde ich auch lieber sterben, als dass ich diese Farben vor den Augen noch länger aushalten würde. Bestenfalls sehe ich alles auf einer Seite in einer Farbe und auf dem anderen Auge in einer anderen. Schlimmstenfalls bildet sich dann darauf obendrauf auch noch Schnee, als würde man den Antennenstecker des Fernsehers ziehen. Die Leute, die noch mit Röhrenbildschirmen und analogem terrestrischem Fernsehen aufgewachsen sind, wissen, was ich meine. Mir geht es genauso mies wie nach der Transplantation. Das Kreatinin ist mit nun 1,35 so hoch wie bei der Entlassung aus der Transplantationsklinik. Zumindest haben meine Nephrologen mal nachgelesen und herausgefunden, dass es sich hier wahrscheinlich NICHT um eine Abstoßung handelt, sondern dass sich die neue Niere erst an die Umstellung gewöhnen muss, jetzt mehr Calcium zurückzuhalten. Ich hab keine Lust mehr zu hoffen, dass das besser wird. Hoffnung ist leer, Hoffnung bringt nichts Konkretes, Hoffnung ist keine Tatsache. Mein Kontingent an Hoffnungsfähigkeit ist ausgeschöpft. Wenn sich Hoffnungen nicht erfüllen, und das Ergebnis ausbleibt, kann man nicht mehr hoffen. Das Reservoir ist leer. Ich brauche echte Tatsachen, ich will nicht mehr hoffen. Acht Monate sind vergangen, mein Zustand ist jetzt genau wie nach der Transplantation. Es hat sich also nichts getan. Was soll jetzt in vier Monaten noch geschehen, was sich in den acht Monaten davor nicht getan hat? Man wird mich noch ein weiteres Jahr vertrösten, wie man es nach der Transplantation getan hat. Andere legen sofort mit dem neuen Leben los. Es war schon schlimm genug, dass sich in dem Jahr die Verbesserung so gnadenlos in die Länge gezogen hat, ein weiteres Jahr werde ich nicht aushalten, dazu bin ich nicht mehr bereit. Ich ziehe also jetzt das Fazit, die transplantation, all die Mühen, all die Strapazen, alles das, was ich auf mich genommen habe, waren für die Katz. Wie gerne hätte ich folgenden Dankesbrief anonym an die Angehörigen des Spenders geschrieben, wie das nach einer Transplantation so üblich ist: Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Angehörige des Spenders, liebe Freunde des Verstorbenen, ich möchte Ihnen hiermit mein großes Beileid für Ihren Verlust und den so frühen Tod Ihres Angehörigen aussprechen. Für Sie war dies der größte Verlust Ihres Lebens. Umso mehr bin ich Ihnen dankbar, dass Sie dennoch an andere Menschen gedacht haben in einer Stunde, wo Sie selbst größtes Leid erfahren haben, und dass Sie es ermöglicht haben, dass einem anderen Menschen dadurch geholfen wird. Bis hierhin stehe ich auch heute noch hinter diesen Worten. Folgende Sätze kann ich auch heute noch Unterschreiben: Die Jahre an der Dialyse, und ich habe 10 Jahre auf ein Organ gewartet, waren nicht leicht. Meine Lebensqualität hat sehr geliten. Die Maschine, die mir das Leben ermöglicht hat, war mein Freund, durch sie ging es mir immer besser als vor der Dialyse. Für mein schlechtes Befinden ist nicht die Dialyse verantwortlich sondern die Tatsache, dass sie ein Organ nicht ersetzen kann und nicht die Leistung erbringen kann, die normalerweise sonst eine Niere bewirkt, die ein gutes Leben mit guter Lebensqualität gewährleistet . Nach 10 Jahren war ich soweit, dass ich absolut nicht mehr konnte, und auch die Ärzte bei der Transplantation rieten mir dringend, diesen Schritt zu gehen, auch wenn es ein großes Wagnis war, eine Niere zu erhalten, die im Rahmen eines Multiorganversagens schon einmal komplett ausgesetzt hatte. Mir blieb aber nichts anderes übrig. Ich hatte Glück, ich nahm das Organ sofort freudig an und stellte eine Beziehung zu ihm her. Es kam immerhin von einem kräftigen und jungen Mann, und es hat um sein Überleben gekämpft, so wie ich darum, das es in mir seine Arbeit aufnimmt. Nach einer bangen Woche stellte sich dann eine dramatische Verbesserung der Werte ein, und nach zwei Wochen konnte ich nach Hause. Seither passe ich gut auf dieses Geschenk auf. Die Niere kann also nichts dafür, was ich jetzt leider nicht mehr an die Angehörigen schreiben kann: Seither geht es mir zusends besser, es stellt sich eine gewisse Lebensqualität und Spannkraft wieder ein, meine Lebensgeister sind zurück, ich habe wieder mehr Energie. Erst jetzt merke ich, wie sehr meine Leistung innerhalb der letzten 10 Jahre abgefallen ist. Ich kann zwar keine Bäume ausreißen, aber ich kann wieder mehr tun, bin fitter, mein Gedächtnis ist besser, ich bin unternehmungslustiger geworden und überlege mir nun aktiv, was ich mit dem Rest meines Lebens anfangen kann, und wie ich dieses Leben mit diesem Transplantat noch effektiv nutzen kann. Die Psychologin in der Reha sagte mir: "Man spürt Ihren Hunger nach Leben!" Nochmal studieren, nochmal was Neues anfangen, oder zumindest mehr Aktivitäten einplanen, noch einmal was Neues lernen, auch wenn es kein ganzes Studium ist, Gasthörerin sein, auf Seminare gehen, Kurzreisen zu interessanten Wochenendangeboten machen, die mit Dialyse unrentabel waren usw. Auch hat sich mein Sehen dahingehend verbessert, dass die Sehstörungen, die mich an der Dialyse so sehr plagten, jetzt weg sind. Meine Grunderkrankung der Augen, die mit den Nieren zusammenhängt, hat sich zwar insgesamt über die Jahre hinweg zwangsläufig verschlechtert, doch sind die Störungen, die während der Dialyse mein Sehen zusätzlich behindert haben, jetzt weg. Nun kann ich es angehen und auch mein besseres Auge operieren lassen, dass hier der Schleier des grauen Stars auch noch weggeht. Auch meinen Dialyseshunt, der auf lange Sicht die Herzleistung beeinträchtigt, einen Lungenhochdruck verursachen kann und auch optisch nicht sehr vorteilhaft aussieht, kann ich nach einem Jahr der Transplantation im April 2017 unterbinden lassen. Dann hab ich ENDLICH wieder einen ganzen Arm mitsamt Hand zur Verfügung, um mir dort Blut abnehmen zu lassen. Denn bisher bleibt mir nur die rechte Hand, da der rechte Arm für einen weiteren Shunt für spätere Di alysejahre geschont werden muss, und der linke Arm wegen des Dialyseshunts nicht zum Blutabnehmen verwendet werden darf. Denn es könnte sich dort (angeblich) eine Infektion bilden, und dann könnte man den Shunt nicht mehr für eventuell notwendig gewordene Dialysen nutzen. Da die Niere sicher und stabil läuft, kann man nun nach Ablauf eines Jahres über eine Shuntentfernung nachdenken, und somit hätte ich wieder einen ganzen Arm zur Verfügung. Denn das Stechen nur an der rechten Hand ist sehr schmerzhaft, zum einen, da es an der Hand besonders wehtut, und da so oft gestochen werden muss, dass schon kein Platz mehr übrig ist, wo die Venen nicht vernarbt sind. Das macht jedes Blutabnehmen zu einer besonderen Tortur für mich und auch für den, der sticht. Das sind alles solche "Kleinigkeiten", die man nicht unterschätzen darf. Insgesamt fühle ich mich wohler, darf wieder alles essen, habe mehr Lebensqualität und bin nicht mehr so kaputt , was sich auch alles sehr stark auf mein seelisches Wohlbefinden auswirkt. Endlich mal das Gefühl, dass auch ich Glück haben kann, dass sich auch bei mir mal was zum Positiven wendet, die ich aufgrund zahlreicher Behinderungen so viele Niederlagen einstecken musste, und die ich mich mit so vielen unabänderlichen Tatsachen abfinden muss, die mein Leben einzwängen. Danke, dass Sie mir diese Freiheit ermöglicht haben, mich etwas mehr bewegen zu können, mehr machen zu können und meinen Radius deutlich ausweiten zu können. Endlich kann ich das, was in meinem Kopf ist, auch mal körperlich umsetzen, kann Dinge unternehmen, die ich mir in meiner Phantasie ausgemalt habe, kann auch meine alte Selbständigkeit, die ich durch die Strapazen der Dialyse eingebüßt habe, wieder entwickeln und habe ein Stück Unabhängigkeit gewinnen können. All das hat mir diese neue Niere möglich gemacht. Den nun folgenden letzten Absatz kann ich auch heute noch so unterschreiben und hoffe, dass viele Menschen so denken: Gäbe es nicht solche Menschen, die sich für eine Spende entscheiden, wäre all dies nur ein Traum und nur Utopie. Ich danke Ihnen, dass Sie sich jetzt in dieser für Sie schweren Zeit oder zuvor darüber Gedanken gemacht haben, wie Sie das Schicksal anderer Menschen verbessern können. Es ist immer wieder ein gutes Zeichen, dass andere Menschen auch an die Gesundheit, das Wohlbefinden und die Lebensqualität und auch an die Lebensdauer anderer denken und so tatkräftig Nächstenliebe üben. Ich hoffe, dass auch diese Tatsache Sie etwas getröstet hat über Ihren schmerzlichen Verlust, und dass Sie Ihren Angehörigen immer in lieber und positiver Erinnerung behalten, der jetzt ein Stück in einer anderen Person weiterlebt. Das hätte ich alles genauso gerne an die Spenderfamilie geschrieben. Nun habe ich eben zwar grundsätzlich meine positive Meinung zur Organspende geäußert, aber in meinem individuellen konkreten Fall ist leider all dies doch nur ein Traum und Utopie geblieben. Die Niere kann am allerwenigsten dafür. Ich sage ihr das auch immer wieder. Kannst ja nix dafür. Denn an der Niere liegt es am allerwenigsten. Die wird sich schon denken, wo bin ich da wieder hingeraten? Zuerst bei einem, der mich vergiftet, dann bei einer, die nur rumheult und schlechte Hormone und Endorphine im Blut hat, weil sie so verzweifelt ist? Ich würde mir wünschen, dass das noch besser wird. Aber wie kann ich der Niere ein schönes Zuhause bieten, und wie kann ich mich dieses Geschenkes würdig erweisen, wenn es mir dauernd schlecht geht? Eigentlich müsste ich durchhalten, allein schon der Niere wegen. Aber ich kann einfach nicht mehr! Außerdem habe ich das letzte Jahr die Betreuerin gewechselt in der Hoffnung, dass die neue dann engagierter ist. Das kann noch klappen, aber schon einige Erfahrungen haben diese Hoffnungen getrübt. Was das Erkämpfen von Arztterminen in akuten Notfallsituationen angeht, hieß es, da könne sie auch nur den Notarzt rufen, das könne ich dann selbst auch tun. Dabei ging es um solche Probleme wie: Afte im Mund, Schmerzen und Notdienst rät mir, am Montag so schnell wie möglich zum Zahnarzt zu gehen, und dort nimmt eine Bissgurke von Sprechstundenhilfe ab und belehrt mich, eine Afte dauert 7 Tage, da bräuchte ich keinen Termin, das ginge von selbst wieder weg. Oder es ginge um Schwierigkeiten wie: Am Wochenende tut entzündete Schulter weh, ich rufe 110 an und kriege gesagt, da könne nwir auch nix machen, obwohl ich dem Bullen klarmache, dass ich mich kaum rühren kann, fast blind bin, und der ärztliche Notdienst laufend besetzt ist. Wer würde hier gleich einen Krankenwagen holen, wenn dann die 112 schlau genug war, ein Fax an den ärztlichen Notdienst zu schicken, was ich aufgrund meiner körperlichen Lage nicht konnte? Kommentar der Betreuerin: Da machen Sie einen Plan, wie Sie in solchen Situationen verfahren, wir sind keine Rundumbetreuung. Wir hören den AB nur alle drei Stunden am Wochenende ab, dann liegen Sie drei Stunden herum. Sei es drum, lieber drei Stunden hilflos herumgelegen mit der Aussicht auf Hilfe und eine Schmerzspritze eines ärztlichen Notdienstes von der Betreuerin herbeigefaxt oder angerufen, als sich mit unsensiblen und lustlosen Bullen herumzustreiten, die nach mehrmaligem Anruf und weinendem Betteln nur wiederholen: Da kann ich auch nix machen. Nun hat sich ja endlich meine Vermieterin wieder gemeldet. Ich fasste neuen Mut und Energie und schrieb ihr über What's-APP, da sie da nun wie ich auch dabei ist, dass ich nun aus dem Krankenhaus wieder da bin, und dass sie mir doch einen Handwerker wegen des Schimmels an den Silikonfugen im Bad schicken wollte. Nach der Bitte um Fotos, die meine neue Helferin gemacht hat, kam dann der Kommentar: Das ist keine Abnutzung, das ist Dreck, die Duschkabine wurde seit Jahren nicht mehr geputzt. Meines Wissens haben Sie doch eine Putzhilfe , die soll das saubermachen, auf diesen Siff (sic) kann man ja kein Silikon drübermachen. Reinigen Sie alles erst einmal und schicken Sie mir dann neue Bilder seien so geht es immer wieso geben so geht es nimmer wieso geltendes nehme er, dass es. Die Duschkabine habe ICH selbst auf eigene Kosten einbauen lassen, worüber ich hier zahlreiche Blogeinträge geschrieben habe, denn der Weg zu dieser Duschkabine war steinig und mühsam!!! Es ging nicht um die Fugen an der Duschkabine sondern um die Silikonfugen zwischen Duschtasse und Fliesen. Die Kabine hat nur zwei Wände, die beiden anderen Wände sind gefliest. Ich sprach zuvor mit meiner neuen Betreurin, da ich die Vermieterin auch um die Erneuerung der Mischbatterie gebeten hatte, da ich jeden morgen ein römisch-irisches Wechselbad nehmen muss, oder da ich unfreiwillig eine Kneipp-Kur machen muss. Bei mir ist Kneipp kontraproduktiv und wahrscheinlich auch kontraindiziert, da ich nach jeder Sauna, nach jeder Kneipp-Kur oder nach einem türkischen Hammamm sofort krank werde. Außerdem wird es gefährlich heiß oder sehr kalt, wenn ich den Wasserhahn aufdrehe oder die Temperatur verstellen. Die Vermieterin hatte mir mitgeteilt, dass sie einen Handwerker schickt und mit ihm vorbeikommt, dass ich aber die Mischbatterie als Kleinreparatur selbst zahlen muss. Mit meiner Alten Betreuerin hatte ich noch darüber gesprochen, und sie meinte, entgegen meiner Auffassung wäre mit einer Mischbatterie lediglich die Armatur und der Temperaturregler gemeint, das koste nicht viel. Die Fugen müsse die Vermieterin aber selbst erneuern lassen. Meine neue Betreuerin hingegen meinte, das sei ebenfalls meine Aufgabe, denn die Abnutzungen kämen ja von mir. Ich sagte, dass der Boden ja auch abgenutzt sei, und dass der zur Aufgabe des Vermieters gehöre, auch wenn ich ihn abnutze, und dass Schönheitsreparaturen im Mietvertrag ausdrücklich geregelt sein müssten. Da meinte sie, ICH hätte ja auch 18 Jahre lang geduscht, daher sei die Dusche feucht geworden, und hätte ich nicht geduscht, wäre es ja trocken geblieben, und dann gäbe es jetzt auch keine Abnutzungserscheinungen , daher wäre das meine Aufgabe. Ich sagte ihr, dass ICH ja dafür Miete zahle, und dass ich ja schon den Duschhschlauch, den Duschkopf und die Duschstange selbst erneuern haätte lassen. Ich frage mich, auf wessen Seite die steht! Soll ich über den Boden fliegen, und soll ich mich vielleicht nicht duschen? Dafür sind doch all diese Einrichtungen da! Das kann ja Eiter werden, wenn das so weitergeht! Ich habe das Gefühl, ich stehe hier ganz alleine da. Nun hab ich ihr die Korrespondenz mit der Vermieterin zugeschickt, ich hoffe, dass Sie jetzt was unternimmt. Meine Assistentin und ich werden uns einmal beim Mieterverband erkundigen. Meine Freundin hat selbst eine Eigentumswohnung, die sie vermietet, und sie meint, es sei dann Aufgabe der Vermieterin, wenn die Kosten über 100 EUR wären. Wenn die Siliconfugen und die Mischbatterie zusammen genommen werden, ist es wahrscheinlich schon über 100 EUR. Ich hätte meine neue Haushaltshilfe gebeten , dass sie die Duschkabine mal gründlich säubert. Nun hat sie aber am Montag den 2. Januar schon das zweite Mal verschlafen und ist einfach nicht gekommen. Es ist schon die zweite Haushaltshilfe, die ich von einem Verein habe, und nun hoffe ich, dass sich auch hier etwas ändert, aber diese Hoffnung ist wahrscheinlich auch wieder vergebens. Ich habe EXTRA so einen Duschabzieher mit Teleskopstange für 30 Euro erworben, damit die Putzfrau es leichter hat. Der wird aber einfach nicht benutzt! Was soll ich da noch machen? Das Problem mit der Haushaltshilfe wiederholt sich auch dauernd. Ich hatte so einen hohen Verschleiß an Putzfrauen. Am Anfang ging es noch, dann ließen sie immer mehr nach. Manche putzten von Anfang an schlecht. Eine hatte ich nun 5 Jahre, aber die ließ immer mehr nach. Meine Assistentin, die selbst Haushaltshilfe ist und bei mir einmal als Vertretung gearbeitet hatte, ehe ich sie dann als Assistenz nahm, stellte fest, dass die Kaffeeflecken auf dem Boden komischerweise immer genau an derselben Stelle sind, also vermutlich erst gar nicht weggemacht werden. So schrieb sie eine Liste an meine Putzfrau, welche Stellen diese einmal genauer putzen, und was sie mehr beachten sollte. Darüber war diese dann so erzürnt und erbost, dass sie mir den Schlüssel auf den T isch knallte und meinte: "Wenn Du mir das gesagt hättest aber nicht die (nota bene, hab ich auch mal gemacht, aber auf mich hört ja keiner), dann soll die doch putzen, wenn die das besser kann! Ich putze für Kranke und Gesunde, egal, aber ich kann überall was neues finden. Nach FÜNF Jahren so ein Brief! ICH GEHE!" Drehte sich um und ward nie mehr gesehen! Als ob das was mit Gesunden oder Kranken zu tun hätte. Ich hatte ja keine speziellen Erfordernisse, so dass sie mir etwa den Hintern hätte abwischen oder ein besonders verdrecktes Klo hätte putzen müssen, weil ich krank bin! Aber mir wird von Putzfrauen, die ich ja schließlich unter anderem auch bezahle, immer irgendwie reingedrückt, dass ich ja dankbar sein kann, dass sie sich meiner annehmen. Als sei das ein Dienst christlicher Nächstenliebe und kein Geschäft und keine Dienstleistung, von der sie ja schließlich auch leben oder zumindest ein Zubrot verdienen! Da ich mir erhoffte, mehr Kontrolle zu haben, wenn ich mir von dem Verein, wo ich auch die Helfer und Assistenten herhabe, eine Haushaltshilfe nehme, habe ich dort nach jemandem angefragt. Mir wurde ein blutjunges Ding geschickt, die mich dauernd anlog, nichts machte, die noch nicht mal kapierte, dass zum Kücheputzen eben auch die Spüle und die Ablagen dazugehören, so dass ich sie dann nicht mehr wollte. Es war ein Hickhack, bis ich dann von ihr den Haustürschlüssel wieder bekam, so dass ich dann sogar einen ziemlich juristisch scharf formulierten Brief als SMS an sie sendete, und sie den Schlüssel dann einwarf unter Videoaufnahme ihrer Handykamera. Dann wurde mir wieder so ein junges Mädel geschickt, obwohl ich darum bat, dass ich eine ältere und erfahrenere Hilfe brauche, die den Dreck auch sieht, und die ich als Blinde nicht noch anleiten müsste. Die älteren seien alle überlastet. Diese neue sei aber gut, sie hätte angegeben, dass sie gut putzt. Nun ja, das hätte ich an ihrer Stelle auch nicht anders gemacht. Sie ist sehr lieb, man kann sich gut mit ihr unterhalten. Aber sie ist dafür eigentlich nicht da. Sie wiegt ca. 3 Zentner und kann sich kaum bewegen. Sie raucht alle halbe Stunde auf dem Balkon, geputzt ist fast nichts, und ich hab ihr schon mehrfach erklärt, dass zu den Mülleimern NEBEN dem Biomüll auch der drei Zentimeter danebenstehende RESTMÜLL sowie die beiden Papierkörbe gehören, und dass Sie die Sachen mit dem grünen Punkt , die ich in einem kleinen Eimerchen in der Wohnung sammele, in den großen Mülleimer mit dem gelben Sack auf dem Balkon werfen soll. Wenn ich sie dann frage, ob sie den Müll ausgeleert hat, auch den Biomüll, auch den Restmüll, auch die Papierkörbe, auch den gelben Sack, dann versichert sie mir, selbstverständlich, es gäbe nur keine Müllbeutel mehr, ich soll neue kaufen, das sei der letzte. Wenn sie dann weg ist, und ich den Deckel des Restmülleimers aufmache, ist der Sack immer noch so voll wie vorher. Sie hat mich also auch noch ganz gezielt angelogen und was von fehlenden Beuteln erzählt, obwohl noch genügend in der passenden Größe da waren, was mir dann meine Assistentin zeigte. Und die soll jetzt die Duschkabine vom "SIFF" der letzten 10 Jahre befreien? Angeblich sei die Duschkabine gar nicht soooooo dreckig, meinte mein Besuch, der zu Sylvester da war. Wenn ich Glück habe, bekomme ich eine Haushaltshilfe von dem Betreuungsverein, wo ich jetzt meine neue Betreuerin her habe. Aber bei meinem Pech sind die Guten sicher wieder alle vergeben. Ich hätte so gerne meine alte Putzfrau wieder, die wir , ohne es zu wollen, hinausgeekelt haben. Meine Assistenz dachte, wenn sie ihr, wie sie es bei den Haushaltshilfen des Vereins macht, eine Liste schreibt, dann wird sie das als dankbare Hilfe auffassen. Dass sie sich gleich so auf den Schlips getreten fühlt, war nicht absehbar, auch wenn unsere Aktion etwas unbeholfen war. Meine Hoffnung, dass die Haushaltshilfen dann besser arbeiten, da sie die Kontrolle des Vereines haben, hat sich auch mal wieder nicht erfüllt. Wenn alles klappt, kriege ich dann vielleicht meine Assistenz als Haushaltshilfe, und ich hoffe, dass ich sie dann auch noch als Assistenz behalten darf. Kurz vor Jahresende kam dann noch ein Brief unseres Bezirkes hereingeschneit. Das neue "Teilhabegesetz" und die Änderung des Pflegegesetzes wirft schon seine ersten Schatten voraus. Es geht ja Pflege vor Teilhabe. Und das neue Pflegegesetz hat ja anstatt der 3 Pflegestufen 5 Pflegegrade. Man will ja hier psychisch Kranke und Menschen mit Demenz stärker berücksichtigen, die zwar keine Körperpflege aber dennoch Beaufsichtigung, Betreuung, Hilfe bei Aktivitäten und Unterstützung bei Alltagsdingen brauchen. Daher hat unser Bezirk gleich Blut geleckt und gedacht, da können wir Assistenz sparen. Denn auch nach dem alten Gesetz gab es 107 Euro für zusätzliche Betreuung, die dann direkt mit dem Anbieter über die Krankenkasse abgerechnet wurden, und es gab 123 Euro, die der zu pflegende auf die Hand bekam, um sich eine Hilfe für Alltagskompetenz einzukaufen. Das hat mir die neue Betreuerin zumindest so erklärt. Durch meine Behinderungen könnte ich hier einen Zuschuss bekommen. Ich will aber die Gelder lieber aus einer Hand, denn das wird sicher ein Kuddelmuddel, wenn ich dann vom Bezirk mein persönliches Budget erhalte, wo ich dann bei diesen und jenen Anbietern Assistenz einkaufen kann, und wenn dann von der Pflegekasse andere Gelder kommen, wo ich dann wieder diese und jene Pflegedienste einschalten muss. Ich will gar nicht mehr, ich will es einfach nur leichter haben. Die Hoffnung, die ja bekanntlich zuletzt stirbt, aber meiner Meinung nach keine Hilfe auf den Tisch bringt, sollte darin bestehen, dass ich die Haushaltshilfe vielleicht über die Pflegekasse erhalte. Die habe ich bisher vom Blindengeld gezahlt. Solange sie nur ca. 10 Euro oder 12 Euro pro Stunde k ostete, war das auch kein Problem. Aber bei einem Anbieter, der ja auch seine Verwaltungskosten abrechnen muss, kostet die Stunde um die 20-27 Euro, und es kommen auch nur 10 Euro bei der H Haushaltshilfe an. Das kann ich mir selbst vom Blindengeld nicht leisten. Ich wäre bereit, die 10 Euro pro Stunde zu zahlen, die ich bisher zahlen musste, bevor ich die Haushaltshilfe über einen verein bekam, und den Rest könnte der Bezirk übernehmen. Das wäre aber umständlicher, als wenn der Bezirk gleich alles bezahlt. Bisher hat der Bezirk auf meinen Antrag auf Gewährung eines persönlichen Budgets auch für die Haushaltshilfe nicht reagiert. Vielleicht kriege ich diese dann über einen Pflegedienst. Wer weiß, ob die besser arbeiten, oder wen die dann schicken. All dies hat sich jetzt geklärt, es war jemand vom MDK dar, wenn man keine 46 Minuten Grundpflege braucht, bekommt man nichts von der Pflegekasse. Und da ich überhaupt keine Pflege benötige, bekomme ich auch die anderen Gelder nicht. Ich hatte gehofft, dass vielleicht eine Haushaltshilfe raus springt, aber dem ist nicht so. Ich bin aber auch erleichtert, dass alles beim alten bleibt, zumindest hoffe ich dies. Mein Gedankengang war folgender: dass der MdK der Ansicht ist, wenn ich keine Pflege brauche, dann brauche ich auch keinen Aufwand für zusätzliche Betreuung oder für Alltagskompetenz. Und wenn der MdK dieser Ansicht ist, dann ist eventuell der Bezirk der selben Meinung und streicht mir die Alltagshilfen wie persönliche Assistenz usw. Ich kann mich zwar alleine anziehen, alleine essen, alleine meine Wäsche waschen etc. Aber ich brauche ja Hilfe im Haushalt, beim Putzen, beim Einkaufen, Begleitung zu Veranstaltungen usw. Und am Ende streiten sich die beiden Organisationen dann, wer mir nun diese Hilfe zahlt: der Bezirk oder die Pflegekasse, oder ob ich gar nichts mehr bekomme. Der Gutachter meinte, diese Sorge bräuchte ich nicht zu haben, da ich von der Pflegekasse nichts bekomme, wird es auch keinen Streit zwischen Bezirk und Pflegekasse geben. Ich hoffe nur, dass der Bezirk weiterhin die benötigten Hilfen finanziert. Ich habe schon betont , dass ich keine Pflege brauche, möchte aber auch meiner Mitwirkungspflicht nachkommen , indem ich zwar zeige, dass ich keine P flege brauche, aber doch genau erkläre, wo genau ich Hilfe benötige, ohne so zu tun, als bräuchte ich gar nichts, und dann gibt mir der Bezirk womöglich auch nichts mehr. Zumindest haben die sehr schnell gehandelt und sich an die neue Gesetzeslage angepasst….. Wo ich noch Hilfe brauche ist, mich wo durchzusetzen. Dafür wollte ich ja die Sozialpädagogin. Wie das gelaufen ist, habe ich ja in meinem Blogeintrag über den letzten Krankenhausaufenthalt geschildert, wo dann meine Zimmerkollegin sich mit eingesetzt hat und dabei stand, als ich mich bei der Ärztin für die Kontrolle des Tacrolimusspiegels und der Nierenwerte stark machte. Daher sehe ich eigentlich keinen Bedarf mehr an einer Sozialpädagogin. Auch unser Gespräch über meine erfolglose Arbeitssuche und meine Frühberentung lief nicht so, dass ich mich entlastet fühle oder denke, hier was verarbeiten gekonnt zu haben. Mein Wunsch, dass ein Wechsel der Sozialpädagogin mehr Hilfe, emotionale Entlastung oder Verarbeitung meiner Situation bringen würde, hat sich jetzt auch nicht gerade erfüllt. Ich werde also nicht beantragen, hierfür noch Stunden zu erhalten. Auch hier geht es weiter wie im letzten Jahr, keine Verbesserung, keine Veränderung, auch wieder keiner, der sich mal wirklich engagiert und tatkräftig und mit viel Interesse an mir für mich einsetzt. Auch technisch hat sich wenig verbessert. Das Smartphone ist zwar ein guter Begleiter geworden, ich kommuniziere viel über Waht's-App, und ich kann das Ding auch recht gut bedienen. Aber die erhoffte Verbesserung der Spracherkennung beim Diktieren nach dem Update von Talk-Back hat sich nicht erfüllt. Das Ding sondert nur Kauderwelsch ab, wenn ich in das Mikrophon spreche, um eine einfache SMS zu diktieren. Ich habe mittlerweile das Gefühl, es ist irgendwo vorprogrammiert, wie lange ich für die Abfassung einer SMS brauche, ob mit einem neuen oder alten Handy, ob mit Eintippen der Zahlen, um Buchstaben zu erhalten oder mit mehrmaligem Einsprechen des Textes, am Ende ist es genauso mühsam und frustran. Ich hab langsam den berechtigten Eindruck, dass ich es einfach nicht leichter haben darf, und dass ein gewisser Schweregrad einfach für mich so einprogrammiert ist, in einem Himmelscomputer oder in einem schwarzen Buch. Nun war auch mal wieder die Spracherkennung am PC dahin. Dragon läßt sich nicht mehr öffnen, ich kann auch das Vokabular nicht retten, weil es sich nicht mehr exportieren läßt. Dies passiert immer dann, wenn ich eine beträchtliche Menge an Vokabeln zusammen habe, und wenn ich das Programm bestmöglich gepflegt habe, und möglichst viele Wörter aus meinem Sprachgebrauch enthalten sind. Dann müssen wir das Programm neu aufsetzen, und ich muss alles mühsam wieder einpflegen und trainieren. Dieses Mal hatte ich Glück, denn mein Heilerziehungspflegehelfer, der sich sehr gut mit PCs auskennt, konnte das Programm auf einen Zeitpunkt zurücksetzen, bevor ich eine Optimierung vorgenommen hatte, die offenbar fehlgeschlagen war. Wir konnten dann mit viel Mühe alles wieder so einstellen, wie es davor war. Zum Glück hatte sich das Programm zuvor automatisch abgespeichert, und mein Helfer machte dann noch ein Back-up von Profil und vom Vokabular. Jetzt kann ich also wieder mit meiner Spracherkennung schreiben. Dieses Programm hat wirklich seine Tücken, die man umschiffen muss. Auch die Bürokratie wird dieses Jahr genauso umständlich wie im letzten Jahr. Mein Beförderungsschein zur Ergotherapie und Physiotherapie ist verloren gegangen. Es war ein Aufwand, jedes Quartal einen neuen zu bekommen. Von August bis September erhielt ich eine Beförderung vom Hausarzt, wobei die Sprechstundenhilfe extra bei ihrem speziellen Sachbearbeiter meiner Kasse anrief, weil meine Betreuerin ihr die Genehmigung der Kasse nicht rechtzeitig zugefaxt hatte. Für das Folgequartal musste ich dann schon wieder zur Hausärztin. Das Formular war aber zu klein für die Stempel des Zentrums, wo ich Ergo und Physio hatte, und die meine Anwesenheit bestätigen mussten. Daher hefteten wir abgestempelte Therapiepläne an die Beförderung. Als ich dann alles am Ende des vierten Quartals beim Taxifahrer abgab, hieß es, ich hätte die Beförderung von Oktober bis Dezember nicht abgegeben. Sie sei nicht bei den abgestempelten Therapieplänen dabei. Nun musste ich nochmals zur Hausärztin und dort rückwirkend einen Beförderungsschein für das vierte Quartal 2017 bekommen. Der Sachbearbeiter der Krankenkasse, den ich diesbezüglich am Telefon hatte, meinte, das sei kein Problem. Außerdem brauche ich wieder so eine Überweisung, um in das Transplantationszentrum zu kommen. Ich kann diese zwar nachreichen, aber bis sie dort ist, erhalte ich keine Rezepte . Am 2. Januar schon Hätte ich bereits um 9:45 Uhr einen Termin dort gehabt, konnte aber keinen Überweisungsschein mitbringen, da meine Hausärztin erst um 10 Uhr in der Praxis ist. Ich hatte zwar schlauerweise meine Haushaltshilfe gebeten, bevor sie um 9 Uhr kommt, die Überweisung beim Hausarzt abzuholen, aber die Ärztin war ja erst um 10 da! Das Rezept konnte dann die Haushaltshilfe ja logischerweise auch nicht mitbringen, da auch dies erst um 10 Uhr ausgestellt hätte werden können , da die Ärztin es ebenfalls unterschreiben muss! Und das mit der Haushaltshilfe hat sich ja dann sowieso erübrigt, da diese ja verpennt hatte und überhaupt nicht gekommen war. Eigentlich habe ich erst am 11. Januar wieder einen Termin in der Transplantationsambulanz , aber wegen des Calciumspiegels sollte ich zum Hausarzt, der aber erst wieder am 2. Januar aufmachte. Daher brauchte ich eigentlich am 2. Gar keinen Termin in der Ambulanz, sondern ich konnte auch beim Hausarzt einen Termin zur Blutabnahme vereinbaren, dann alle Rezepte und auch die Überweisung zur Transplantationsambulanz dort dabei gleich abholen. Soweit hatte ich zuvor gar nicht mehr gedacht. Am Montag sagte ich also den Termin in der Ambulanz ab und auch das Taxi dorthin. Zum Hausarzt bin ich dann mit meinem Helfer gefahren, da ich noch nicht alleine dorthin kommen kann, weil es mir noch nicht gut geht. Allerdings hatte ich großes Glück, denn meine Lieblings Sprechstundenhilfe war da, und ich konnte am Montag früh einen Termin beim Hausarzt für den Montagnachmittag ausmachen, um all die Dinge abzuholen. Ich schickte ein Fax mit dem Befund aus dem Krankenhaus wegen der Operation und auch eine Liste all der Dinge, die ich ausgestellt haben musste, an die Hausarztpraxis. Als ich dort hinkam, war es so voll, dass die Menschentraube schon bis zu Türe ging, und dort so eine schlechte Luft war, dass schon mit Spray gesprüht werden musste. Die Sprechstundenhilfe, die auch einen meiner Taxifahrer gut kennt, zog mich sofort in eine Kabine und brachte mir dann nach und nach die verschiedenen Dinge, die ich beantragt hatte. So lief alles problemlos. Am Tag darauf fuhr ich dann, bevor ich vom MDK begutachtet wurde, mit meiner anderen Helferin zum Hausarzt, wo ich bis spätestens 9:30 Blut abgenommen bekommen musste. So haben wir auch all diese bürokratischen Hemmnisse und Hindernisse anderer Art bewältigt. Es ist eben schwierig, wenn man kaum noch alleine vor die Türe kann, alle diejenigen zu organisieren, die einem dann diese Dinge erledigen müssen. Sonst renne ich dort hin wie ein fitter Turnschuh, aber das geht halt mal wieder nicht mehr. Auch das Rezept für Ergotherapie und Physiotherapie kann ich mir erst einmal schenken, denn so schlapp und schwach wie ich momentan bin, kann ich die anstrengenden Übungen in der Krankengymnastik zum Muskelaufbau und zum Gleichgewicht nicht durchführen, und ich bin wahrscheinlich auch wieder zurückgefallen. Ich richte mich jetzt mal darauf ein, dass sich dieser Zustand nicht merh ändert, denn ich bin es LEID, dauernd auf- und abzugehen, dauernd diese Berg- und Talfahrten mitzumachen. Ich kann einfach nicht mehr! Auf meinem Heimtrainer saß ich nach meiner Transplantation kaum noch. Anfangs habe ich noch versucht, das Niveau der Dialyse, nämlich dreimal 40 Minuten pro Woche je 50 Watt zu erreichen. Bei 25 Watt und 20 Minuten bin ich stehengeblieben. Ich mag nich auch gar nicht mehr hochtrainieren, denn ich werde ja sowieso wieder krank und falle wieder zurück. Am Ende hab ich gar nicht mehr trainiert, denn ich brauchte meine Energie zur Bewältigung meines Alltages. Da ging dann zeitweise im Hinblick auf Mobilität und Aktivität schon etwas mehr, ich konnte mehr raus, fuhr auch wieder mehr mit dem Öffentlichen, aber nun bin ich wieder auf Null. Meine Hoffnung, endlich einen passenden Therapeuten zu finden, der sich mit Trauma und Autismus und auch der Verarbeitung all meiner Niederlagen auskennt und befassen möchte, und bei dem ich noch etwas emotionale Wärme nachholen kann, hat sich nicht erfüllt. Diejenigen, bei denen ich Probesitzungen hatte, hatten kein Verständnis. Man müsse sich all das selbst geben, das könne man nicht nachholen, ich sei ja jetzt kein wehrloses Kind mehr, was hätte ich denn davon, wenn man anerkenne, dass alles so schlimm war…. es gab einen, der mir zusagte, aber erst einmal wollte ich es noch bei einem probieren, der mir ausdrücklich als Spezialist für Autismus empfohlen wurde, und der auch traumabewusst arbeitet. Aber nun ist jedes Mal, wenn ich zu ihm wollte, etwas dazwischen gekommen. Beim ersten Termin war ich krank. Beim zweiten Termin lag ich wider Erwarten noch im Krankenhaus, denn ich musste ja viel länger bleiben, als wir zuvor gedacht hatten. Genauso erging es mir ja im Sommer mit einer anderen Therapeutin, die mir etwas über das Erstattungsverfahren erzählen und mir einige gute Kollegen vermitteln wollte. Sie war zwar selbst voll, aber , wie in einem anderen Blogeintrag erklärt, war sie bereit, mir zu helfen. Ich konnte mich auf ihren Kollegen berufen, der mir in einem Gutachten eine komplexe Traumafolgestörung attestiert hatte und mir sagte, ich solle ihr sagen, ich sei ein besonderer Fall, und sie solle mir weiterhelfen . Daher rief ich eben bei ihr an, und der Termin , an dem sie mir einige Tipps geben wollte, war genau der Tag meiner Transplantation. Als ich drei Monate später wieder fit genug war, einen zweiten Anlauf zu nehmen, kam das Rotavirus dazwischen, so dass ich wieder absagen musste. Daher habe ich es dann aufgegeben, bei ihr einen Termin zu nehmen, denn offenbar sollte es nicht sein. So ergeht es mir jetzt wieder mit dem Therapeuten, der mir vom Autismuskompetenzzentrum extra empfohlen wurde. Offenbar soll es da auch nicht sein. Der andere Therapeut, der mir auch zusagte, meinte, er würde sich nach drei Monaten mal bei mir melden. Ihm hätte ich dann erst einmal gesagt, dass ich erst einmal den empfohlenen Therapeuten ausprobieren wollte, was er mir sicher, wie ich ihn einschätze, auch nicht übelnimmt. Aber ich hab leider seine mailadresse nicht mehr, weil ich Outlook neu aufsetzen musste. Wenn ich dann endlich mal einen Termin bei dem Spezialisten kriege, dann kann ich mich ja bei Bedarf immer noch bei dem anderen melden. Ein Termin bei einer anderen Therapeutin zu einer Probesitzung im Januar wurde mir abgesagt, sie habe da jetzt auf einmal einen anderen Klienten. Aber das war um 7:30 in der Früh, und so ein komisches Verhalten finde ich auch merkwürdig, einen reservierten Termin einfach zu stornieren. Da ich ja noch einen in petto hatte, hätte ich da aber eh abgesagt. Aberr wahrscheinlich finde ich ja eh wieder keinen, und das, was ich suche, bekomme ich eh wieder nirgendwo. Ich habe so sehr gekämpft, dass es mir besser geht, mir Ergotherapie, Physiotherapie organisiert, mir für die Entfernung meiner Nebenschilddrüsen und meiner knotigen Schilddrüse ein passendes Krankenhaus gesucht, aber nichts davon hat was gebracht. Ich fühle mich schwächer als vorher, und es geht mir nicht besser als unmittelbar nach der Transplantation. Nun sehe ich, es darf mir offenbar nicht gut gehen. Was ich erreichen konnte, habe ich erreicht, da ist keine Steigerung mehr drin. Zeitweise sah es so aus, als ob es besser würde, aber egal, welche Massnahmen ich ergreife, welchen Strapazen wie Transplantation etc. ich mich unterziehe, welche Operationen ich über mich ergehen lasse, welche Therapien ich angehe, es ist nichts zu beeinflussen, nichts zu optimieren, ich kann an meinem Leben nichts mehr drehen, nichts mehr ändern, nichts mehr verbessern. Obendrein muss ich mir dann auch noch anhören, dass ein Bekannter zu mir sagt: "Da muss man halt auch mal kämpfen. Schau, ich war auch an der Dialyse, und ich bin weggekommen, obwohl mir die Ärzte sagten, das geht nicht. Mein Bekannter hat es am Herzen und an der Lunge, und da hieß es, er könne jetzt gar nichts mehr, und der läuft jetzt Triathlon." Ich höre schon wieder all diejenigen, die mir sagen, dass der mir doch Mut machen will, dass ich nicht allen Prognosen glauben soll, dass ich die Hoffnung nicht aufgeben soll. Aber der Satz, da muss man halt auch mal kämpfen, das ist für mich ein Schlag ins Gesicht. Die Leute können meine Geschichten anhören oder diesen Blog lesen, ohne zu der Ansicht zu gelangen, dass ich doch gekämpft, und wie sehr ich gekämpft habe. Insofern hat der Blog ja, wie ich schon einmal bemerkt habe, sein Ziel verfehlt. Aber man fühlt sich dann noch beschissener und als Versager, wenn einem dann auch noch solche Beispiele vor Augen gehalten werden, sieh mal, da läuft einer wieder Triathlon, der zuvor von den Ärzten so angesehen wurde, als könne er künftig gar nichts mehr, und bei dem es medizinisch eigentlich gar nicht möglich war, dass er das wieder schafft. Wenn ich es also nicht schaffe, dann liegt das nicht daran, dass es bei mir aufgrund meiner Zahlreichen Behinderungen und Erkrankungen einfach nicht machbar ist, sondern daran, dass ich nicht genug gekämpft habe. Solche Mutmach-Geschichten entmutigen und frustrieren mich nur noch mehr. Alle denken immer vom Ergebnis her: Wenn das Resultat schlecht ist, dann hat derjenige sich nicht genug bemüht. Das war bei meiner Arbeitssuche so, wer keine Arbeit findet, der hat sich einfach nicht genügend angestrengt. Wer nach einer Erkrankung nicht mehr auf die Beine kommt, hat halt nicht genug gekämpft, und der lässt sich halt einfach nur hängen. Wenn man das dann aber wiederum so interpretiert und in Klartext übersetzt, heißt es dann auch noch, man würde das nur falsch verstehen. SELBST wenn es tatsächlich nicht so gemeint ist, löst es genau dieses schlechte Gewissen bei einem aus, und ich bin sicher, auch wenn das jetzt wieder keiner zugibt, es würde anderen in meiner Lage genauso gehen, dass sie solche Beispiele als Vorwurf empfinden würden , wenn ihnen solche heroischen Paradebeispiele vor Augen geführt werden, die es -- im Gegensatz zu mir -- geschafft haben, obwohl ihre Situation genauso aussichtslos schien wie meine. Es braucht mir niemand zu sagen: Gib auf, lass es bleiben, Du schaffst es eh nicht. Aber mir dann auch noch solche Beispiele vorzuhalten macht mir noch ein schlechtes Gewissen, als hätte ich nur faule Ausreden. Man darf mich ja nicht bemitleiden, das wird mir ja immer gesagt. Aber es wäre halt so schön, wenn mal jemand anerkennen würde, dass ich wirklich alles getan habe, was möglich war! Ich hab nicht nur das getan, was ich konnte, denn das würde ja heißen, ich habe eben nicht viel gekonnt, und daher hab ich auch wenig getan, und daher ist es halt nicht geglückt. Ich habe viel mehr getan, als ich konnte, ich habe getan, was möglich ist. Etwas mehr Anerkennung, dass es eben nicht allen so gehtwie mir, und dass ich mich dafür, dass die Hürden überdurchschnittlich hoch waren, ganz schön reingehängt habe, das würde mir mal guttun, auch wenn es aus "pädagogischer" Sicht vielleicht kontraindiziert ist, weil man mich ja damit in meinem "Leid" noch bestärkt und in meiner Haltung, nach aussichtslosem Kampf in einer aussichtslosen Situation jetzt endlich aufgeben zu dürfen. Wem steht es denn eigentlich zu, mich zu erziehen und solche ungewollten pädagogischen Maßnahmen wie Mutmachparolen, Positivbeispiele oder Schönreden der Situation oder Forderung nach mehr Hoffnungsfreude durchzuführen, die gar nicht mein Arbeitsauftrag waren? Da sein, auch mal eigenes Unvermögen oder eigenes Versagen in ähnlichen Lagen zugeben, sich mal neben mich setzen und auf meine Ebene stellen, Hilflosigkeit mit mir aushalten, Einschränkungen von mir oder Nachteile, die ich habe, mal ernst nehmen und einräumen, auch mal einfach nur für mich da sein, mir mal was abnehmen, mir mal eine Last wegnehmen und mir helfen, das würde mir mehr bringen, und auch die Anerkennung, dass ich wirklich viel probiert habe, und dass der andere sich nicht dauernd mit meinen Problemen gleichsetzt und so tut, als ginge es ihm genauso wie mir, er könne nur besser damit umgehen und sich auf diese Weise über mich stellen, das würde mir guttun, aber darum kämpfe und schreibe und streite ich ja schon seit Jahrenn!! Nun ist die Frage: DAS LEBEN hat mir nun das hier auf diesem Niveau gegeben, mehr gibt es nicht! Will ich mich damit zufriedengeben? Kann ich mich mit dem begnügen, was mir der liebe (???) Gott zugeteilt hat? Reicht mir das, werde ich das aushalten, kann ich mich auf Dauer damit abfinden, zu Hause zu sitzen, fern zu sehen , Hörbücher zu hören und zu schwach zu sein, wenigstens mal was in Punktschrift zu lesen? Halte ich das aus, meine zahlreichen kulturellen Aktivitäten darauf zu beschränken, mal wo hinzugehen, FALLS es mir an dem Tag mal gutgeht? Nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich gleich zwei Kulturelle Termine verbummelt, wahrscheinlich auch daher, da ich unbewusst noch zu schwach war und daher die Termine einfach verdrängt habe. Ist das ein Leben, und ist dieses Leben lebenswert? Ist das noch Lebensqualität? Kann man daraus wirklich noch, wie mir dauernd geraten wird "Das BESTE" machen? Bin ich der Typ, mit meinem Temperament, mit meinem Geist, mit meinem Denken, das ich das aushalte, daheim rumzusitzen und auf mein Ende zu warten? Kann ich mit 49 Jahren so wie eine Amöbe meine Lebenszeit absitzen und meinen Lebensabend "genießen"? Bisher war ich immer gegen so einen Schritt, da ich dagegen bin, dass man Menschen, die ein vermeintlich nicht lebenswertes Leben haben, einfach aus dem Leben befördert, anstatt ihnen zu helfen, das Leben zu verbessern. Dazu habe ich auch einen Blogeintrag mit dem Titel "Sind wir wirklich frei" gemacht, da eine Psychologin unserer Selbsthilfevereinigung meinte, der Mensch solle doch frei entscheiden können, ob er so leben will oder nicht. Ich habe hier den Druck der Gesellschaft angeführt, sich selbst zu entsorgen, wenn man der Gesellschaft eine Last wird, und dass man, wenn man lebensmüde ist, so depressiv -- also krank -- ist, dass man nicht mehr wirklich frei ist und nicht mehr frei entscheiden und handeln kann. Nun denn, meine Si tuation macht mich zwangsläufig unfrei. Ich habe das Gefühl, dass ich nichts mehr ändern kann, und dass ich nur dadurch was verbessern oder ändern kann, wenn ich es ganz beende. Ich will leben und nicht sterben. Nur habe ich noch eine freie Wahl zwischen zwei echten Alternativen? Ich habe mir daher überlegt, in die Schweiz zu gehen und dort Sterbehilfe zu beantragen. Zumindest habe ich dieses Hintertürchen, wenn es mal nicht mehr geht, dann kann ich ja ohne große Risiken elegant aus dem Leben scheiden. Oder soll ich einen Lokführer oder sonstige Leute mit reinziehen? Soll ich vielleicht irgendwelche Tabletten schlucken, dann wieder aufwachen und noch stärker behindert sein? DA ist es doch besser, ich informiere all meine Angehörigen, dass es nicht mehr geht, und wenn es nicht mehr geht, bekomme ich etwas zum Einschlafen und habe einen würdevollen Abschied. Glaubt mir, ich hätte SO gerne gelebt, ich will eigentlich nicht tot sein. Ich habe KEINERLEI Todessehnsucht! Aber was ist die Alternative? SO weiterleben? Bitte jetzt nicht die Polizei anrufen oder meine Wohnung aufbrechen lassen oder mich sonstwie behelligen ! Ich werde dies lang und breit regeln und vorbereiten. Ich will nicht sterben, ich will aber auch nicht mehr hoffen, dass das doch mal besser wird. Ich will, dass es mit dem Leben und einer besseren Zukunft als bisher entweder klappt, oder dass ich die "Veränderung" dann eben radikal dadurch herbeiführe, dass ich aus diesem unabänderlichen Leben geh! Lieber wäre es mir anders, aber ehe ich mich von wo runterstürze oder sonst wen mit gefährde, oder ehe alle dann erschüttert sind, andere mich dann so sehen, das will ich nicht! Da gebe ich lieber allen vorher Bescheid, es ist so weit, ich gehe den Schritt, ich tue dies in reiflicher Überlegung. Manche finden dies feige. Ich finde es mutig, so ein Leben weiterzuleben und auch mutig, es zu beenden, denn dazu braucht man mehr Mut, als ich ihn vielleicht habe. Aber ich finde es feige, weiter vor sich hinzudümpeln, Idiotenfernsehen zu schauen, seine Lebenszeit abzusitzen, nichts beitragen zu können, nur auf andere und auf staatliche Hilfe angewiesen zu sein und nichts zu verändern und auch nicht ehrenamtlich oder politisch aktiv zu sein oder sein zu können. Mein ehrenamtliches Engagement , wo ich Flüchtlingen Deutsch geben wollte, hat sich auch nicht verwirklichen lassen. Keiner hat sich gemeldet. Ich will noch einmal in das Café gehen, welches jede Woche stattfindet, wo Flüchtlinge eingeladen sind, um dort Werbung zu machen. Aber ich habe der Welt meine Dienste angeboten, ich habe meine Kompetenzen erläutert, ich habe der Gesellschaft angeboten, was ich alles kann. Man braucht mich nicht. Wichtig ist nicht nur, oder weniger zumindest, dass man jemanden hat, den man braucht. Wichtig ist, dass man jemanden oder etwas hat, der oder das EINEN braucht. Nur wie der Kleine Prinz auf meinem Planeten zu sein und meine erloschenen Vulkane zu kehren und eine Rose zu pflegen, die noch nicht mal einzigartig ist, das ist kein Leben. Der Kleine Prinz ist dann wenigstens losgezogen, um sich das Weltall anzusehen und neue Dinge zu lernen, und um sich Dinge vertraut zu machen. Das bedeutet, dass einen jemand oder etwas wirklich braucht, weil man es sich vertraut gemacht oder gezähmt hat. Nicht mal einen Igel könnte ich pflegen, geschweige denn einen Fuchs , eines meiner Lieblingstiere . Mit einem Führhund hat es ja auch nicht geklappt, was ich ja hier in diesem Blog ausführlich geschildert habe, und die Haltung einer oder zweier Hauskatzen war ja mehr oder weniger auch eine Katastrophe, abgesehen von Jakob, der mir 15 Jahre lang die Treuer gehalten und mich durch so viele dunkle Zeiten getragen hat. Aber wie soll ich meinen "Planeten" verlassen, wenn es kein Vehikel dazu gibt und auch kein Material, auf dem es sich fortbewegen könnte, um zu anderen Lebewesen oder zu der Welt oder zu einem angemessenen sozialen Leben zu gelangen? Gesucht habe ich danach lang genug, das habe ich ja hier hinlänglich aufgezeigt verstehe ich nicht. Es zeigt sich allso, dass alles so bleibt wie gehabt, und dass sich auch im Jahr 2017 nichts ändern wird trotz Transplantation und all der Dinge, die REIN physikalisch schon eine Besserung hätten bringen MÜSSEN!! Gott will es einfach nicht Nun denn, dannwill ich eben auch nicht!!!! Will ich JAHRAUS JAHREIN denselben Schlamassel mit Behörden, meinen Krankheiten, der mangelnden Anerkennung, dem Mangel an Gebrauchtwerden, immer argumentativ der Verlierer sein, nie Recht haben und verbal immer unterlegen sein zu müssen, den Mangel an Empathie, Mitgefühl, die dauernde Gleichsetzung gesunder Menschen mit mir, die ja besser wissen als ich, wie man mit so einer Krankheit lebt, schließlich "kennen" sie ja solche Situationen, denn es "geht ihnen ja genauso". Will ich JAHRAUS und JAHREIN , also auch wieder DIESES Jahr den vergeblichen Kampf mit der Technik, dass aufgrund meiner Aura, meiner schlechten Feinmotorik oder sonstiger Dinge die Elektronik versagt, Dinge laufend kaputtgehen oder bei mir einfach nicht funktionieren? Will ich wirklich länger ertragen, dass jegliche Verbesserungsmasssnahmen nicht fruchten, alles genauso schwer ist, als hätte ich die Maßnahmen nicht ergriffen, die Mühe sich nie amortisiert, und die Summe aller Probleme und Nachteile immer dieselbe ist? Will ich das NOCH ein Jahr mitmachen!!! NÖÖÖÖ!!!! Wenn mich jemand fragt, was müsste passieren, wenn DU morgen aufwachst, woran Du siehst, dass ein Wunder geschehen ist? Genau diese Dinge müssten sich ändern, die ich hier alle aufgezählt habe. Ich würde kein Wunder erwarten, dass ich wieder sehen kann, oder dass meine Nieren wieder nachwachsen. Aber die Dinge wie Empathie, Trost, Erleichterung durch Technik, Zugewinn an Fitness und Wohlbefinden, Anerkennung meiner Anstrengungen, Würdigung meiner Einschränkungen und Verständnis für meinen berechtigten zeitweiligen Ärger darüber, Einbeziehung meiner Eigenkompetenzen, Hilfe und Unterstützung bei der Verarbeitung all dieser Niederlagen in meinem Leben, emotionale Unterstützung, leichter Kontakt finden, Leute, die mal für mich auf den Tisch hauen, die sich mal einsetzen, die mal weiter sehen oder mal eine extra Meile gehen, eine gewissenhafte Putzfrau, die mich nicht bescheißt, dass nicht immer alles so umständlich ist und nicht allem nachlaufen müssen und das mehrfach. Mehr Aktivität, mehr Teilhabe, mehr Anwendung meiner Kenntnisse, mehr Weiterentwicklung, mal eine Veränderung zum Positiven… Und ich schreibe das alles wieder mit den Fingern, die kaum zu koordinieren sind, und auch das war nach der Transplantation schon mal besser. Weniger Anstrengung, weniger Angestrengtheit, und mehr Möglichkeiten, doch noch was zu machen, und sei es, dass wir mehr musizieren und auch mal wo auftreten, mehr Energie usw. Dann würde ich einen Erfolg sehen, und dann wäre 2017 anders als die Jahre zuvor!!!