Dienstag, 3. Januar 2017

Sag ich ja oder nein zum neuen Jahr !!!!???!!!!

Prost Neujahr, es wird sowieso wieder wie letztes Jahr. Das letzte Jahr habe ich negativ angefangen. Ich lag mit Bluthochdruck im Krankenhaus. Man hätte aus rein physikalischen Gründen denken können, dass ich das jetzige Jahr positiv beginnen würde. Letztes Jahr habe ich eine neue Niere erhalten. Rein natürlich gesehen müsste es mir jetzt besser gehen. Denn: Dialyse mit Blutwäsche alle drei Tage < eine Niere, die täglich funktioniert. Rein mathematisch müsste ich es jetzt also besser haben. Durch meine Verhexung sind die physikalischen und mathematischen Gesetze außer Kraft getreten. Zwischendurch ging es mir mal etwas besser. Kaum hatte ich den Kopf wieder etwas herausgestreckt, bekam ich den nächsten Knüppel oben drauf. Aber nun habe ich eine neue HEP-H mit 26 Jahren, die behauptet, das kenne sie auch. Wieder einmal so eine typische Verhexung: eine gesunde, sehende und arbeitende junge Frau erzählt mir, dass sie das auch kennt. Nun denn, dann sollte man mal meinen indirekten Jahresrückblick lesen, den ich hier gemacht habe. Ich hatte nach meiner Transplantation, nach welcher es mir so schlecht ging, dass ich alleine nicht mehr raus konnte, eine leichte Besserung. Nach meinem Reha-Aufenthalt, über den ich hier ja berichtet habe, ging es langsam aufwärts . Danach warfen mich die Rota-Viren nieder. Dann rappelte ich mich wieder auf. Während zahlreicher Kämpfe im Hinblick auf Bürokratie, Wohnung und vermieterin, Suche nach Terminen mit Fußpflege, Kosmetikerin, Suche nach ausgefallenen Helfern als Vertreter etc. besserte sich mein Zustand wieder. Ich war viel draußen, nahm an vielen Dingen teil, war kaum noch daheim, so dass es mir schon fast wieder zuviel an Aktivität wurde. Die Immunsuppression wurde mal reduziert, dann musste sie wieder erhöht werden. Das Calcium war mal besser, mal schlechter, das Parathormon war mal höher, mal niedriger. Mal wurde das Mimpara erhöht, mal wieder reduziert, um dann festzustellen, dass es doch höher angesetzt werden musste. Mal flimmerten die Augen mehr, dann war es fast weg. Mal würgte es mich mehr im Hals am morgen, dann ging es weg. Mal hatte ich mehr Appetit und weniger Durchfälle, mal umgekehrt. Mal nahm ich ab, mal wieder zu… Nun stand noch die letzte Hürde an, nach der es mir noch besser gehen sollte. Damit die Niere nicht noch verkalkt, damit die Osteoporose besser würde, damit ich endlich dieses blöde Mimpara absetzen durfte, das nur noch in Ausnahmefällen nach einer Transplantation von der Kasse übernommen wird, was bei mir natürlich mal wieder entgegen aller Hoffnungen so gehandhabt werden musste, entschieden wir uns, die Nebenschilddrüsen zu entfernen. Eigentlich soll man das entweder zu Zeiten der Dialyse oder erst ein Jahr nach der Transplantation machen. Aber mir wurde im Anbetracht der oben geschilderten Situation geraten, es möglichst schnell hinter mich zu bringen, zumal ich seit Juni keine calciumhaltigen Produkte mehr essen durfte und Diuretika schlucken musste, um das Calcium runterzukriegen. Das alles hab ich ja in anderen Blogeinträgen geschildert. Nun, nachdem diese OP gut verlaufen ist, und auch endlich das Calcium da ist, wo es sein soll, fühlte ich mich auf einmal immer schlapper und schlapper und immer antriebsloser. Die Augen flimmerten immer mehr, SOGAR noch STÄRKER als zu Zeiten, als ich Mimpara einnahm! Wieder einmal ist eine Massnahme, die meine Lebensqualität VERBESSERN sollte, nach hinten losgegangen. Zeitweise sehe ich gar nichts mehr. Ich kann nicht mehr raus, mir geht es nur noch schlecht, ich liege stundenweise nur im Bett, weil ich nicht mehr auf sein kann. Ich kann mich zu fast nichts merh aufraffen, hhabe sogar zwei Termine für ein Theaterstück und ein Kabarett verpasst, die Tage durcheinandergebracht, wo es stattfindet, und so sind die teuren Karten verfallen, die ich vor meiner OP noch mit Mühe und Not organisiert hatte. Einziger Lichtblick, mein Nephrologe ist zum Glück auf die Idee gekommen, auch die Schilddrüsenwerte noch mit zu untersuchen. die TSH-Werte, die eigentlich zwischen 0,5-4,0 liegen sollten, sind bei mir bei 12, also dreimal so hoch wie die Obergrenze. Das bedeutet, dass das L-Thyroxin 75 Mikrogramm, das ich wie alle Patientinnen im Krankenhaus automatisch erhielt, zu niedrig war. Daher beschwert sich dann die Hypophyse, dass sie zu wenig T4 und T3 vorfindet, indem sie TSH herstellt, also Thyreoidea-stimulierendes Hormon. Offenbar hat man im Krankenhaus nicht gut auf mich aufgepasst. Denn die anderen Patientinnen gehen nach drei-vier Tagen. Ich aber war ja 16 Tage dort, da hätte man die Werte halt mal überprüfen müssen. Ich hatte mich drauf verlasssen, dass die das schon machen, denn mir wurde gesagt, das wird erst in sechs Wochen notwendig. Daher nahm ich an, dass erst dann sichtbar ist, ob ich gut eingestellt bin oder nicht. Was wäre gewesen, wenn wir wirklich erst nach 6 Wochen nachgeschaut hätten? Wo wäre das TSH dann gewesen? Die periphären Hormone , ich denke mal T4 und T3 waren damit gemeint ,sind aber noch normal. An was das dann die Hypophyse merkt, dass ich eine, wie mir gesagt wurde, latente Unterfunktion habe, weiß ich nicht. Denn eine Schilddrüse ist ja nicht mehr da, und die Hypophyse kann ja nur das mitbekommen, was ich an Tabletten von außen einnehme. Das war ihr trotz noch guter T4- und T3-Werte wohl doch nicht genug. Daher wurden dann bei mir jetzt die Tabletten auf L-Thyroxin 100 erhöht. Das wirkt sich zwar schon leicht aus, indem ich mich nicht mehr GANZ so schlapp fühle, und indem ich jetzt wenigstens am späten Vormittag aus dem Bett komme (wenn ich zu einem Termin muss, komme ich auch früher heraus), aber ich fühle mich ziemlich schlecht. Irgendetwas steckt in mir, irgendetwas stimmt nicht, irgendetwas fühlt sich merkwürdig an. Das Augenflimmern ist so störend, dass ich mir freiwillig die Augen rausschneiden oder die Sehnerven durchtrennen oder die Sehrinde rausoperieren lassen würde, damit es aufhört. Notfalls, wenn keine Aussicht auf Besserung besteht, und ich ewig mit einem Augenflimmern herumlaufen muss, das nicht mal bei geschlossenen Augen aufhört, würde ich auch lieber sterben, als dass ich diese Farben vor den Augen noch länger aushalten würde. Bestenfalls sehe ich alles auf einer Seite in einer Farbe und auf dem anderen Auge in einer anderen. Schlimmstenfalls bildet sich dann darauf obendrauf auch noch Schnee, als würde man den Antennenstecker des Fernsehers ziehen. Die Leute, die noch mit Röhrenbildschirmen und analogem terrestrischem Fernsehen aufgewachsen sind, wissen, was ich meine. Mir geht es genauso mies wie nach der Transplantation. Das Kreatinin ist mit nun 1,35 so hoch wie bei der Entlassung aus der Transplantationsklinik. Zumindest haben meine Nephrologen mal nachgelesen und herausgefunden, dass es sich hier wahrscheinlich NICHT um eine Abstoßung handelt, sondern dass sich die neue Niere erst an die Umstellung gewöhnen muss, jetzt mehr Calcium zurückzuhalten. Ich hab keine Lust mehr zu hoffen, dass das besser wird. Hoffnung ist leer, Hoffnung bringt nichts Konkretes, Hoffnung ist keine Tatsache. Mein Kontingent an Hoffnungsfähigkeit ist ausgeschöpft. Wenn sich Hoffnungen nicht erfüllen, und das Ergebnis ausbleibt, kann man nicht mehr hoffen. Das Reservoir ist leer. Ich brauche echte Tatsachen, ich will nicht mehr hoffen. Acht Monate sind vergangen, mein Zustand ist jetzt genau wie nach der Transplantation. Es hat sich also nichts getan. Was soll jetzt in vier Monaten noch geschehen, was sich in den acht Monaten davor nicht getan hat? Man wird mich noch ein weiteres Jahr vertrösten, wie man es nach der Transplantation getan hat. Andere legen sofort mit dem neuen Leben los. Es war schon schlimm genug, dass sich in dem Jahr die Verbesserung so gnadenlos in die Länge gezogen hat, ein weiteres Jahr werde ich nicht aushalten, dazu bin ich nicht mehr bereit. Ich ziehe also jetzt das Fazit, die transplantation, all die Mühen, all die Strapazen, alles das, was ich auf mich genommen habe, waren für die Katz. Wie gerne hätte ich folgenden Dankesbrief anonym an die Angehörigen des Spenders geschrieben, wie das nach einer Transplantation so üblich ist: Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Angehörige des Spenders, liebe Freunde des Verstorbenen, ich möchte Ihnen hiermit mein großes Beileid für Ihren Verlust und den so frühen Tod Ihres Angehörigen aussprechen. Für Sie war dies der größte Verlust Ihres Lebens. Umso mehr bin ich Ihnen dankbar, dass Sie dennoch an andere Menschen gedacht haben in einer Stunde, wo Sie selbst größtes Leid erfahren haben, und dass Sie es ermöglicht haben, dass einem anderen Menschen dadurch geholfen wird. Bis hierhin stehe ich auch heute noch hinter diesen Worten. Folgende Sätze kann ich auch heute noch Unterschreiben: Die Jahre an der Dialyse, und ich habe 10 Jahre auf ein Organ gewartet, waren nicht leicht. Meine Lebensqualität hat sehr geliten. Die Maschine, die mir das Leben ermöglicht hat, war mein Freund, durch sie ging es mir immer besser als vor der Dialyse. Für mein schlechtes Befinden ist nicht die Dialyse verantwortlich sondern die Tatsache, dass sie ein Organ nicht ersetzen kann und nicht die Leistung erbringen kann, die normalerweise sonst eine Niere bewirkt, die ein gutes Leben mit guter Lebensqualität gewährleistet . Nach 10 Jahren war ich soweit, dass ich absolut nicht mehr konnte, und auch die Ärzte bei der Transplantation rieten mir dringend, diesen Schritt zu gehen, auch wenn es ein großes Wagnis war, eine Niere zu erhalten, die im Rahmen eines Multiorganversagens schon einmal komplett ausgesetzt hatte. Mir blieb aber nichts anderes übrig. Ich hatte Glück, ich nahm das Organ sofort freudig an und stellte eine Beziehung zu ihm her. Es kam immerhin von einem kräftigen und jungen Mann, und es hat um sein Überleben gekämpft, so wie ich darum, das es in mir seine Arbeit aufnimmt. Nach einer bangen Woche stellte sich dann eine dramatische Verbesserung der Werte ein, und nach zwei Wochen konnte ich nach Hause. Seither passe ich gut auf dieses Geschenk auf. Die Niere kann also nichts dafür, was ich jetzt leider nicht mehr an die Angehörigen schreiben kann: Seither geht es mir zusends besser, es stellt sich eine gewisse Lebensqualität und Spannkraft wieder ein, meine Lebensgeister sind zurück, ich habe wieder mehr Energie. Erst jetzt merke ich, wie sehr meine Leistung innerhalb der letzten 10 Jahre abgefallen ist. Ich kann zwar keine Bäume ausreißen, aber ich kann wieder mehr tun, bin fitter, mein Gedächtnis ist besser, ich bin unternehmungslustiger geworden und überlege mir nun aktiv, was ich mit dem Rest meines Lebens anfangen kann, und wie ich dieses Leben mit diesem Transplantat noch effektiv nutzen kann. Die Psychologin in der Reha sagte mir: "Man spürt Ihren Hunger nach Leben!" Nochmal studieren, nochmal was Neues anfangen, oder zumindest mehr Aktivitäten einplanen, noch einmal was Neues lernen, auch wenn es kein ganzes Studium ist, Gasthörerin sein, auf Seminare gehen, Kurzreisen zu interessanten Wochenendangeboten machen, die mit Dialyse unrentabel waren usw. Auch hat sich mein Sehen dahingehend verbessert, dass die Sehstörungen, die mich an der Dialyse so sehr plagten, jetzt weg sind. Meine Grunderkrankung der Augen, die mit den Nieren zusammenhängt, hat sich zwar insgesamt über die Jahre hinweg zwangsläufig verschlechtert, doch sind die Störungen, die während der Dialyse mein Sehen zusätzlich behindert haben, jetzt weg. Nun kann ich es angehen und auch mein besseres Auge operieren lassen, dass hier der Schleier des grauen Stars auch noch weggeht. Auch meinen Dialyseshunt, der auf lange Sicht die Herzleistung beeinträchtigt, einen Lungenhochdruck verursachen kann und auch optisch nicht sehr vorteilhaft aussieht, kann ich nach einem Jahr der Transplantation im April 2017 unterbinden lassen. Dann hab ich ENDLICH wieder einen ganzen Arm mitsamt Hand zur Verfügung, um mir dort Blut abnehmen zu lassen. Denn bisher bleibt mir nur die rechte Hand, da der rechte Arm für einen weiteren Shunt für spätere Di alysejahre geschont werden muss, und der linke Arm wegen des Dialyseshunts nicht zum Blutabnehmen verwendet werden darf. Denn es könnte sich dort (angeblich) eine Infektion bilden, und dann könnte man den Shunt nicht mehr für eventuell notwendig gewordene Dialysen nutzen. Da die Niere sicher und stabil läuft, kann man nun nach Ablauf eines Jahres über eine Shuntentfernung nachdenken, und somit hätte ich wieder einen ganzen Arm zur Verfügung. Denn das Stechen nur an der rechten Hand ist sehr schmerzhaft, zum einen, da es an der Hand besonders wehtut, und da so oft gestochen werden muss, dass schon kein Platz mehr übrig ist, wo die Venen nicht vernarbt sind. Das macht jedes Blutabnehmen zu einer besonderen Tortur für mich und auch für den, der sticht. Das sind alles solche "Kleinigkeiten", die man nicht unterschätzen darf. Insgesamt fühle ich mich wohler, darf wieder alles essen, habe mehr Lebensqualität und bin nicht mehr so kaputt , was sich auch alles sehr stark auf mein seelisches Wohlbefinden auswirkt. Endlich mal das Gefühl, dass auch ich Glück haben kann, dass sich auch bei mir mal was zum Positiven wendet, die ich aufgrund zahlreicher Behinderungen so viele Niederlagen einstecken musste, und die ich mich mit so vielen unabänderlichen Tatsachen abfinden muss, die mein Leben einzwängen. Danke, dass Sie mir diese Freiheit ermöglicht haben, mich etwas mehr bewegen zu können, mehr machen zu können und meinen Radius deutlich ausweiten zu können. Endlich kann ich das, was in meinem Kopf ist, auch mal körperlich umsetzen, kann Dinge unternehmen, die ich mir in meiner Phantasie ausgemalt habe, kann auch meine alte Selbständigkeit, die ich durch die Strapazen der Dialyse eingebüßt habe, wieder entwickeln und habe ein Stück Unabhängigkeit gewinnen können. All das hat mir diese neue Niere möglich gemacht. Den nun folgenden letzten Absatz kann ich auch heute noch so unterschreiben und hoffe, dass viele Menschen so denken: Gäbe es nicht solche Menschen, die sich für eine Spende entscheiden, wäre all dies nur ein Traum und nur Utopie. Ich danke Ihnen, dass Sie sich jetzt in dieser für Sie schweren Zeit oder zuvor darüber Gedanken gemacht haben, wie Sie das Schicksal anderer Menschen verbessern können. Es ist immer wieder ein gutes Zeichen, dass andere Menschen auch an die Gesundheit, das Wohlbefinden und die Lebensqualität und auch an die Lebensdauer anderer denken und so tatkräftig Nächstenliebe üben. Ich hoffe, dass auch diese Tatsache Sie etwas getröstet hat über Ihren schmerzlichen Verlust, und dass Sie Ihren Angehörigen immer in lieber und positiver Erinnerung behalten, der jetzt ein Stück in einer anderen Person weiterlebt. Das hätte ich alles genauso gerne an die Spenderfamilie geschrieben. Nun habe ich eben zwar grundsätzlich meine positive Meinung zur Organspende geäußert, aber in meinem individuellen konkreten Fall ist leider all dies doch nur ein Traum und Utopie geblieben. Die Niere kann am allerwenigsten dafür. Ich sage ihr das auch immer wieder. Kannst ja nix dafür. Denn an der Niere liegt es am allerwenigsten. Die wird sich schon denken, wo bin ich da wieder hingeraten? Zuerst bei einem, der mich vergiftet, dann bei einer, die nur rumheult und schlechte Hormone und Endorphine im Blut hat, weil sie so verzweifelt ist? Ich würde mir wünschen, dass das noch besser wird. Aber wie kann ich der Niere ein schönes Zuhause bieten, und wie kann ich mich dieses Geschenkes würdig erweisen, wenn es mir dauernd schlecht geht? Eigentlich müsste ich durchhalten, allein schon der Niere wegen. Aber ich kann einfach nicht mehr! Außerdem habe ich das letzte Jahr die Betreuerin gewechselt in der Hoffnung, dass die neue dann engagierter ist. Das kann noch klappen, aber schon einige Erfahrungen haben diese Hoffnungen getrübt. Was das Erkämpfen von Arztterminen in akuten Notfallsituationen angeht, hieß es, da könne sie auch nur den Notarzt rufen, das könne ich dann selbst auch tun. Dabei ging es um solche Probleme wie: Afte im Mund, Schmerzen und Notdienst rät mir, am Montag so schnell wie möglich zum Zahnarzt zu gehen, und dort nimmt eine Bissgurke von Sprechstundenhilfe ab und belehrt mich, eine Afte dauert 7 Tage, da bräuchte ich keinen Termin, das ginge von selbst wieder weg. Oder es ginge um Schwierigkeiten wie: Am Wochenende tut entzündete Schulter weh, ich rufe 110 an und kriege gesagt, da könne nwir auch nix machen, obwohl ich dem Bullen klarmache, dass ich mich kaum rühren kann, fast blind bin, und der ärztliche Notdienst laufend besetzt ist. Wer würde hier gleich einen Krankenwagen holen, wenn dann die 112 schlau genug war, ein Fax an den ärztlichen Notdienst zu schicken, was ich aufgrund meiner körperlichen Lage nicht konnte? Kommentar der Betreuerin: Da machen Sie einen Plan, wie Sie in solchen Situationen verfahren, wir sind keine Rundumbetreuung. Wir hören den AB nur alle drei Stunden am Wochenende ab, dann liegen Sie drei Stunden herum. Sei es drum, lieber drei Stunden hilflos herumgelegen mit der Aussicht auf Hilfe und eine Schmerzspritze eines ärztlichen Notdienstes von der Betreuerin herbeigefaxt oder angerufen, als sich mit unsensiblen und lustlosen Bullen herumzustreiten, die nach mehrmaligem Anruf und weinendem Betteln nur wiederholen: Da kann ich auch nix machen. Nun hat sich ja endlich meine Vermieterin wieder gemeldet. Ich fasste neuen Mut und Energie und schrieb ihr über What's-APP, da sie da nun wie ich auch dabei ist, dass ich nun aus dem Krankenhaus wieder da bin, und dass sie mir doch einen Handwerker wegen des Schimmels an den Silikonfugen im Bad schicken wollte. Nach der Bitte um Fotos, die meine neue Helferin gemacht hat, kam dann der Kommentar: Das ist keine Abnutzung, das ist Dreck, die Duschkabine wurde seit Jahren nicht mehr geputzt. Meines Wissens haben Sie doch eine Putzhilfe , die soll das saubermachen, auf diesen Siff (sic) kann man ja kein Silikon drübermachen. Reinigen Sie alles erst einmal und schicken Sie mir dann neue Bilder seien so geht es immer wieso geben so geht es nimmer wieso geltendes nehme er, dass es. Die Duschkabine habe ICH selbst auf eigene Kosten einbauen lassen, worüber ich hier zahlreiche Blogeinträge geschrieben habe, denn der Weg zu dieser Duschkabine war steinig und mühsam!!! Es ging nicht um die Fugen an der Duschkabine sondern um die Silikonfugen zwischen Duschtasse und Fliesen. Die Kabine hat nur zwei Wände, die beiden anderen Wände sind gefliest. Ich sprach zuvor mit meiner neuen Betreurin, da ich die Vermieterin auch um die Erneuerung der Mischbatterie gebeten hatte, da ich jeden morgen ein römisch-irisches Wechselbad nehmen muss, oder da ich unfreiwillig eine Kneipp-Kur machen muss. Bei mir ist Kneipp kontraproduktiv und wahrscheinlich auch kontraindiziert, da ich nach jeder Sauna, nach jeder Kneipp-Kur oder nach einem türkischen Hammamm sofort krank werde. Außerdem wird es gefährlich heiß oder sehr kalt, wenn ich den Wasserhahn aufdrehe oder die Temperatur verstellen. Die Vermieterin hatte mir mitgeteilt, dass sie einen Handwerker schickt und mit ihm vorbeikommt, dass ich aber die Mischbatterie als Kleinreparatur selbst zahlen muss. Mit meiner Alten Betreuerin hatte ich noch darüber gesprochen, und sie meinte, entgegen meiner Auffassung wäre mit einer Mischbatterie lediglich die Armatur und der Temperaturregler gemeint, das koste nicht viel. Die Fugen müsse die Vermieterin aber selbst erneuern lassen. Meine neue Betreuerin hingegen meinte, das sei ebenfalls meine Aufgabe, denn die Abnutzungen kämen ja von mir. Ich sagte, dass der Boden ja auch abgenutzt sei, und dass der zur Aufgabe des Vermieters gehöre, auch wenn ich ihn abnutze, und dass Schönheitsreparaturen im Mietvertrag ausdrücklich geregelt sein müssten. Da meinte sie, ICH hätte ja auch 18 Jahre lang geduscht, daher sei die Dusche feucht geworden, und hätte ich nicht geduscht, wäre es ja trocken geblieben, und dann gäbe es jetzt auch keine Abnutzungserscheinungen , daher wäre das meine Aufgabe. Ich sagte ihr, dass ICH ja dafür Miete zahle, und dass ich ja schon den Duschhschlauch, den Duschkopf und die Duschstange selbst erneuern haätte lassen. Ich frage mich, auf wessen Seite die steht! Soll ich über den Boden fliegen, und soll ich mich vielleicht nicht duschen? Dafür sind doch all diese Einrichtungen da! Das kann ja Eiter werden, wenn das so weitergeht! Ich habe das Gefühl, ich stehe hier ganz alleine da. Nun hab ich ihr die Korrespondenz mit der Vermieterin zugeschickt, ich hoffe, dass Sie jetzt was unternimmt. Meine Assistentin und ich werden uns einmal beim Mieterverband erkundigen. Meine Freundin hat selbst eine Eigentumswohnung, die sie vermietet, und sie meint, es sei dann Aufgabe der Vermieterin, wenn die Kosten über 100 EUR wären. Wenn die Siliconfugen und die Mischbatterie zusammen genommen werden, ist es wahrscheinlich schon über 100 EUR. Ich hätte meine neue Haushaltshilfe gebeten , dass sie die Duschkabine mal gründlich säubert. Nun hat sie aber am Montag den 2. Januar schon das zweite Mal verschlafen und ist einfach nicht gekommen. Es ist schon die zweite Haushaltshilfe, die ich von einem Verein habe, und nun hoffe ich, dass sich auch hier etwas ändert, aber diese Hoffnung ist wahrscheinlich auch wieder vergebens. Ich habe EXTRA so einen Duschabzieher mit Teleskopstange für 30 Euro erworben, damit die Putzfrau es leichter hat. Der wird aber einfach nicht benutzt! Was soll ich da noch machen? Das Problem mit der Haushaltshilfe wiederholt sich auch dauernd. Ich hatte so einen hohen Verschleiß an Putzfrauen. Am Anfang ging es noch, dann ließen sie immer mehr nach. Manche putzten von Anfang an schlecht. Eine hatte ich nun 5 Jahre, aber die ließ immer mehr nach. Meine Assistentin, die selbst Haushaltshilfe ist und bei mir einmal als Vertretung gearbeitet hatte, ehe ich sie dann als Assistenz nahm, stellte fest, dass die Kaffeeflecken auf dem Boden komischerweise immer genau an derselben Stelle sind, also vermutlich erst gar nicht weggemacht werden. So schrieb sie eine Liste an meine Putzfrau, welche Stellen diese einmal genauer putzen, und was sie mehr beachten sollte. Darüber war diese dann so erzürnt und erbost, dass sie mir den Schlüssel auf den T isch knallte und meinte: "Wenn Du mir das gesagt hättest aber nicht die (nota bene, hab ich auch mal gemacht, aber auf mich hört ja keiner), dann soll die doch putzen, wenn die das besser kann! Ich putze für Kranke und Gesunde, egal, aber ich kann überall was neues finden. Nach FÜNF Jahren so ein Brief! ICH GEHE!" Drehte sich um und ward nie mehr gesehen! Als ob das was mit Gesunden oder Kranken zu tun hätte. Ich hatte ja keine speziellen Erfordernisse, so dass sie mir etwa den Hintern hätte abwischen oder ein besonders verdrecktes Klo hätte putzen müssen, weil ich krank bin! Aber mir wird von Putzfrauen, die ich ja schließlich unter anderem auch bezahle, immer irgendwie reingedrückt, dass ich ja dankbar sein kann, dass sie sich meiner annehmen. Als sei das ein Dienst christlicher Nächstenliebe und kein Geschäft und keine Dienstleistung, von der sie ja schließlich auch leben oder zumindest ein Zubrot verdienen! Da ich mir erhoffte, mehr Kontrolle zu haben, wenn ich mir von dem Verein, wo ich auch die Helfer und Assistenten herhabe, eine Haushaltshilfe nehme, habe ich dort nach jemandem angefragt. Mir wurde ein blutjunges Ding geschickt, die mich dauernd anlog, nichts machte, die noch nicht mal kapierte, dass zum Kücheputzen eben auch die Spüle und die Ablagen dazugehören, so dass ich sie dann nicht mehr wollte. Es war ein Hickhack, bis ich dann von ihr den Haustürschlüssel wieder bekam, so dass ich dann sogar einen ziemlich juristisch scharf formulierten Brief als SMS an sie sendete, und sie den Schlüssel dann einwarf unter Videoaufnahme ihrer Handykamera. Dann wurde mir wieder so ein junges Mädel geschickt, obwohl ich darum bat, dass ich eine ältere und erfahrenere Hilfe brauche, die den Dreck auch sieht, und die ich als Blinde nicht noch anleiten müsste. Die älteren seien alle überlastet. Diese neue sei aber gut, sie hätte angegeben, dass sie gut putzt. Nun ja, das hätte ich an ihrer Stelle auch nicht anders gemacht. Sie ist sehr lieb, man kann sich gut mit ihr unterhalten. Aber sie ist dafür eigentlich nicht da. Sie wiegt ca. 3 Zentner und kann sich kaum bewegen. Sie raucht alle halbe Stunde auf dem Balkon, geputzt ist fast nichts, und ich hab ihr schon mehrfach erklärt, dass zu den Mülleimern NEBEN dem Biomüll auch der drei Zentimeter danebenstehende RESTMÜLL sowie die beiden Papierkörbe gehören, und dass Sie die Sachen mit dem grünen Punkt , die ich in einem kleinen Eimerchen in der Wohnung sammele, in den großen Mülleimer mit dem gelben Sack auf dem Balkon werfen soll. Wenn ich sie dann frage, ob sie den Müll ausgeleert hat, auch den Biomüll, auch den Restmüll, auch die Papierkörbe, auch den gelben Sack, dann versichert sie mir, selbstverständlich, es gäbe nur keine Müllbeutel mehr, ich soll neue kaufen, das sei der letzte. Wenn sie dann weg ist, und ich den Deckel des Restmülleimers aufmache, ist der Sack immer noch so voll wie vorher. Sie hat mich also auch noch ganz gezielt angelogen und was von fehlenden Beuteln erzählt, obwohl noch genügend in der passenden Größe da waren, was mir dann meine Assistentin zeigte. Und die soll jetzt die Duschkabine vom "SIFF" der letzten 10 Jahre befreien? Angeblich sei die Duschkabine gar nicht soooooo dreckig, meinte mein Besuch, der zu Sylvester da war. Wenn ich Glück habe, bekomme ich eine Haushaltshilfe von dem Betreuungsverein, wo ich jetzt meine neue Betreuerin her habe. Aber bei meinem Pech sind die Guten sicher wieder alle vergeben. Ich hätte so gerne meine alte Putzfrau wieder, die wir , ohne es zu wollen, hinausgeekelt haben. Meine Assistenz dachte, wenn sie ihr, wie sie es bei den Haushaltshilfen des Vereins macht, eine Liste schreibt, dann wird sie das als dankbare Hilfe auffassen. Dass sie sich gleich so auf den Schlips getreten fühlt, war nicht absehbar, auch wenn unsere Aktion etwas unbeholfen war. Meine Hoffnung, dass die Haushaltshilfen dann besser arbeiten, da sie die Kontrolle des Vereines haben, hat sich auch mal wieder nicht erfüllt. Wenn alles klappt, kriege ich dann vielleicht meine Assistenz als Haushaltshilfe, und ich hoffe, dass ich sie dann auch noch als Assistenz behalten darf. Kurz vor Jahresende kam dann noch ein Brief unseres Bezirkes hereingeschneit. Das neue "Teilhabegesetz" und die Änderung des Pflegegesetzes wirft schon seine ersten Schatten voraus. Es geht ja Pflege vor Teilhabe. Und das neue Pflegegesetz hat ja anstatt der 3 Pflegestufen 5 Pflegegrade. Man will ja hier psychisch Kranke und Menschen mit Demenz stärker berücksichtigen, die zwar keine Körperpflege aber dennoch Beaufsichtigung, Betreuung, Hilfe bei Aktivitäten und Unterstützung bei Alltagsdingen brauchen. Daher hat unser Bezirk gleich Blut geleckt und gedacht, da können wir Assistenz sparen. Denn auch nach dem alten Gesetz gab es 107 Euro für zusätzliche Betreuung, die dann direkt mit dem Anbieter über die Krankenkasse abgerechnet wurden, und es gab 123 Euro, die der zu pflegende auf die Hand bekam, um sich eine Hilfe für Alltagskompetenz einzukaufen. Das hat mir die neue Betreuerin zumindest so erklärt. Durch meine Behinderungen könnte ich hier einen Zuschuss bekommen. Ich will aber die Gelder lieber aus einer Hand, denn das wird sicher ein Kuddelmuddel, wenn ich dann vom Bezirk mein persönliches Budget erhalte, wo ich dann bei diesen und jenen Anbietern Assistenz einkaufen kann, und wenn dann von der Pflegekasse andere Gelder kommen, wo ich dann wieder diese und jene Pflegedienste einschalten muss. Ich will gar nicht mehr, ich will es einfach nur leichter haben. Die Hoffnung, die ja bekanntlich zuletzt stirbt, aber meiner Meinung nach keine Hilfe auf den Tisch bringt, sollte darin bestehen, dass ich die Haushaltshilfe vielleicht über die Pflegekasse erhalte. Die habe ich bisher vom Blindengeld gezahlt. Solange sie nur ca. 10 Euro oder 12 Euro pro Stunde k ostete, war das auch kein Problem. Aber bei einem Anbieter, der ja auch seine Verwaltungskosten abrechnen muss, kostet die Stunde um die 20-27 Euro, und es kommen auch nur 10 Euro bei der H Haushaltshilfe an. Das kann ich mir selbst vom Blindengeld nicht leisten. Ich wäre bereit, die 10 Euro pro Stunde zu zahlen, die ich bisher zahlen musste, bevor ich die Haushaltshilfe über einen verein bekam, und den Rest könnte der Bezirk übernehmen. Das wäre aber umständlicher, als wenn der Bezirk gleich alles bezahlt. Bisher hat der Bezirk auf meinen Antrag auf Gewährung eines persönlichen Budgets auch für die Haushaltshilfe nicht reagiert. Vielleicht kriege ich diese dann über einen Pflegedienst. Wer weiß, ob die besser arbeiten, oder wen die dann schicken. All dies hat sich jetzt geklärt, es war jemand vom MDK dar, wenn man keine 46 Minuten Grundpflege braucht, bekommt man nichts von der Pflegekasse. Und da ich überhaupt keine Pflege benötige, bekomme ich auch die anderen Gelder nicht. Ich hatte gehofft, dass vielleicht eine Haushaltshilfe raus springt, aber dem ist nicht so. Ich bin aber auch erleichtert, dass alles beim alten bleibt, zumindest hoffe ich dies. Mein Gedankengang war folgender: dass der MdK der Ansicht ist, wenn ich keine Pflege brauche, dann brauche ich auch keinen Aufwand für zusätzliche Betreuung oder für Alltagskompetenz. Und wenn der MdK dieser Ansicht ist, dann ist eventuell der Bezirk der selben Meinung und streicht mir die Alltagshilfen wie persönliche Assistenz usw. Ich kann mich zwar alleine anziehen, alleine essen, alleine meine Wäsche waschen etc. Aber ich brauche ja Hilfe im Haushalt, beim Putzen, beim Einkaufen, Begleitung zu Veranstaltungen usw. Und am Ende streiten sich die beiden Organisationen dann, wer mir nun diese Hilfe zahlt: der Bezirk oder die Pflegekasse, oder ob ich gar nichts mehr bekomme. Der Gutachter meinte, diese Sorge bräuchte ich nicht zu haben, da ich von der Pflegekasse nichts bekomme, wird es auch keinen Streit zwischen Bezirk und Pflegekasse geben. Ich hoffe nur, dass der Bezirk weiterhin die benötigten Hilfen finanziert. Ich habe schon betont , dass ich keine Pflege brauche, möchte aber auch meiner Mitwirkungspflicht nachkommen , indem ich zwar zeige, dass ich keine P flege brauche, aber doch genau erkläre, wo genau ich Hilfe benötige, ohne so zu tun, als bräuchte ich gar nichts, und dann gibt mir der Bezirk womöglich auch nichts mehr. Zumindest haben die sehr schnell gehandelt und sich an die neue Gesetzeslage angepasst….. Wo ich noch Hilfe brauche ist, mich wo durchzusetzen. Dafür wollte ich ja die Sozialpädagogin. Wie das gelaufen ist, habe ich ja in meinem Blogeintrag über den letzten Krankenhausaufenthalt geschildert, wo dann meine Zimmerkollegin sich mit eingesetzt hat und dabei stand, als ich mich bei der Ärztin für die Kontrolle des Tacrolimusspiegels und der Nierenwerte stark machte. Daher sehe ich eigentlich keinen Bedarf mehr an einer Sozialpädagogin. Auch unser Gespräch über meine erfolglose Arbeitssuche und meine Frühberentung lief nicht so, dass ich mich entlastet fühle oder denke, hier was verarbeiten gekonnt zu haben. Mein Wunsch, dass ein Wechsel der Sozialpädagogin mehr Hilfe, emotionale Entlastung oder Verarbeitung meiner Situation bringen würde, hat sich jetzt auch nicht gerade erfüllt. Ich werde also nicht beantragen, hierfür noch Stunden zu erhalten. Auch hier geht es weiter wie im letzten Jahr, keine Verbesserung, keine Veränderung, auch wieder keiner, der sich mal wirklich engagiert und tatkräftig und mit viel Interesse an mir für mich einsetzt. Auch technisch hat sich wenig verbessert. Das Smartphone ist zwar ein guter Begleiter geworden, ich kommuniziere viel über Waht's-App, und ich kann das Ding auch recht gut bedienen. Aber die erhoffte Verbesserung der Spracherkennung beim Diktieren nach dem Update von Talk-Back hat sich nicht erfüllt. Das Ding sondert nur Kauderwelsch ab, wenn ich in das Mikrophon spreche, um eine einfache SMS zu diktieren. Ich habe mittlerweile das Gefühl, es ist irgendwo vorprogrammiert, wie lange ich für die Abfassung einer SMS brauche, ob mit einem neuen oder alten Handy, ob mit Eintippen der Zahlen, um Buchstaben zu erhalten oder mit mehrmaligem Einsprechen des Textes, am Ende ist es genauso mühsam und frustran. Ich hab langsam den berechtigten Eindruck, dass ich es einfach nicht leichter haben darf, und dass ein gewisser Schweregrad einfach für mich so einprogrammiert ist, in einem Himmelscomputer oder in einem schwarzen Buch. Nun war auch mal wieder die Spracherkennung am PC dahin. Dragon läßt sich nicht mehr öffnen, ich kann auch das Vokabular nicht retten, weil es sich nicht mehr exportieren läßt. Dies passiert immer dann, wenn ich eine beträchtliche Menge an Vokabeln zusammen habe, und wenn ich das Programm bestmöglich gepflegt habe, und möglichst viele Wörter aus meinem Sprachgebrauch enthalten sind. Dann müssen wir das Programm neu aufsetzen, und ich muss alles mühsam wieder einpflegen und trainieren. Dieses Mal hatte ich Glück, denn mein Heilerziehungspflegehelfer, der sich sehr gut mit PCs auskennt, konnte das Programm auf einen Zeitpunkt zurücksetzen, bevor ich eine Optimierung vorgenommen hatte, die offenbar fehlgeschlagen war. Wir konnten dann mit viel Mühe alles wieder so einstellen, wie es davor war. Zum Glück hatte sich das Programm zuvor automatisch abgespeichert, und mein Helfer machte dann noch ein Back-up von Profil und vom Vokabular. Jetzt kann ich also wieder mit meiner Spracherkennung schreiben. Dieses Programm hat wirklich seine Tücken, die man umschiffen muss. Auch die Bürokratie wird dieses Jahr genauso umständlich wie im letzten Jahr. Mein Beförderungsschein zur Ergotherapie und Physiotherapie ist verloren gegangen. Es war ein Aufwand, jedes Quartal einen neuen zu bekommen. Von August bis September erhielt ich eine Beförderung vom Hausarzt, wobei die Sprechstundenhilfe extra bei ihrem speziellen Sachbearbeiter meiner Kasse anrief, weil meine Betreuerin ihr die Genehmigung der Kasse nicht rechtzeitig zugefaxt hatte. Für das Folgequartal musste ich dann schon wieder zur Hausärztin. Das Formular war aber zu klein für die Stempel des Zentrums, wo ich Ergo und Physio hatte, und die meine Anwesenheit bestätigen mussten. Daher hefteten wir abgestempelte Therapiepläne an die Beförderung. Als ich dann alles am Ende des vierten Quartals beim Taxifahrer abgab, hieß es, ich hätte die Beförderung von Oktober bis Dezember nicht abgegeben. Sie sei nicht bei den abgestempelten Therapieplänen dabei. Nun musste ich nochmals zur Hausärztin und dort rückwirkend einen Beförderungsschein für das vierte Quartal 2017 bekommen. Der Sachbearbeiter der Krankenkasse, den ich diesbezüglich am Telefon hatte, meinte, das sei kein Problem. Außerdem brauche ich wieder so eine Überweisung, um in das Transplantationszentrum zu kommen. Ich kann diese zwar nachreichen, aber bis sie dort ist, erhalte ich keine Rezepte . Am 2. Januar schon Hätte ich bereits um 9:45 Uhr einen Termin dort gehabt, konnte aber keinen Überweisungsschein mitbringen, da meine Hausärztin erst um 10 Uhr in der Praxis ist. Ich hatte zwar schlauerweise meine Haushaltshilfe gebeten, bevor sie um 9 Uhr kommt, die Überweisung beim Hausarzt abzuholen, aber die Ärztin war ja erst um 10 da! Das Rezept konnte dann die Haushaltshilfe ja logischerweise auch nicht mitbringen, da auch dies erst um 10 Uhr ausgestellt hätte werden können , da die Ärztin es ebenfalls unterschreiben muss! Und das mit der Haushaltshilfe hat sich ja dann sowieso erübrigt, da diese ja verpennt hatte und überhaupt nicht gekommen war. Eigentlich habe ich erst am 11. Januar wieder einen Termin in der Transplantationsambulanz , aber wegen des Calciumspiegels sollte ich zum Hausarzt, der aber erst wieder am 2. Januar aufmachte. Daher brauchte ich eigentlich am 2. Gar keinen Termin in der Ambulanz, sondern ich konnte auch beim Hausarzt einen Termin zur Blutabnahme vereinbaren, dann alle Rezepte und auch die Überweisung zur Transplantationsambulanz dort dabei gleich abholen. Soweit hatte ich zuvor gar nicht mehr gedacht. Am Montag sagte ich also den Termin in der Ambulanz ab und auch das Taxi dorthin. Zum Hausarzt bin ich dann mit meinem Helfer gefahren, da ich noch nicht alleine dorthin kommen kann, weil es mir noch nicht gut geht. Allerdings hatte ich großes Glück, denn meine Lieblings Sprechstundenhilfe war da, und ich konnte am Montag früh einen Termin beim Hausarzt für den Montagnachmittag ausmachen, um all die Dinge abzuholen. Ich schickte ein Fax mit dem Befund aus dem Krankenhaus wegen der Operation und auch eine Liste all der Dinge, die ich ausgestellt haben musste, an die Hausarztpraxis. Als ich dort hinkam, war es so voll, dass die Menschentraube schon bis zu Türe ging, und dort so eine schlechte Luft war, dass schon mit Spray gesprüht werden musste. Die Sprechstundenhilfe, die auch einen meiner Taxifahrer gut kennt, zog mich sofort in eine Kabine und brachte mir dann nach und nach die verschiedenen Dinge, die ich beantragt hatte. So lief alles problemlos. Am Tag darauf fuhr ich dann, bevor ich vom MDK begutachtet wurde, mit meiner anderen Helferin zum Hausarzt, wo ich bis spätestens 9:30 Blut abgenommen bekommen musste. So haben wir auch all diese bürokratischen Hemmnisse und Hindernisse anderer Art bewältigt. Es ist eben schwierig, wenn man kaum noch alleine vor die Türe kann, alle diejenigen zu organisieren, die einem dann diese Dinge erledigen müssen. Sonst renne ich dort hin wie ein fitter Turnschuh, aber das geht halt mal wieder nicht mehr. Auch das Rezept für Ergotherapie und Physiotherapie kann ich mir erst einmal schenken, denn so schlapp und schwach wie ich momentan bin, kann ich die anstrengenden Übungen in der Krankengymnastik zum Muskelaufbau und zum Gleichgewicht nicht durchführen, und ich bin wahrscheinlich auch wieder zurückgefallen. Ich richte mich jetzt mal darauf ein, dass sich dieser Zustand nicht merh ändert, denn ich bin es LEID, dauernd auf- und abzugehen, dauernd diese Berg- und Talfahrten mitzumachen. Ich kann einfach nicht mehr! Auf meinem Heimtrainer saß ich nach meiner Transplantation kaum noch. Anfangs habe ich noch versucht, das Niveau der Dialyse, nämlich dreimal 40 Minuten pro Woche je 50 Watt zu erreichen. Bei 25 Watt und 20 Minuten bin ich stehengeblieben. Ich mag nich auch gar nicht mehr hochtrainieren, denn ich werde ja sowieso wieder krank und falle wieder zurück. Am Ende hab ich gar nicht mehr trainiert, denn ich brauchte meine Energie zur Bewältigung meines Alltages. Da ging dann zeitweise im Hinblick auf Mobilität und Aktivität schon etwas mehr, ich konnte mehr raus, fuhr auch wieder mehr mit dem Öffentlichen, aber nun bin ich wieder auf Null. Meine Hoffnung, endlich einen passenden Therapeuten zu finden, der sich mit Trauma und Autismus und auch der Verarbeitung all meiner Niederlagen auskennt und befassen möchte, und bei dem ich noch etwas emotionale Wärme nachholen kann, hat sich nicht erfüllt. Diejenigen, bei denen ich Probesitzungen hatte, hatten kein Verständnis. Man müsse sich all das selbst geben, das könne man nicht nachholen, ich sei ja jetzt kein wehrloses Kind mehr, was hätte ich denn davon, wenn man anerkenne, dass alles so schlimm war…. es gab einen, der mir zusagte, aber erst einmal wollte ich es noch bei einem probieren, der mir ausdrücklich als Spezialist für Autismus empfohlen wurde, und der auch traumabewusst arbeitet. Aber nun ist jedes Mal, wenn ich zu ihm wollte, etwas dazwischen gekommen. Beim ersten Termin war ich krank. Beim zweiten Termin lag ich wider Erwarten noch im Krankenhaus, denn ich musste ja viel länger bleiben, als wir zuvor gedacht hatten. Genauso erging es mir ja im Sommer mit einer anderen Therapeutin, die mir etwas über das Erstattungsverfahren erzählen und mir einige gute Kollegen vermitteln wollte. Sie war zwar selbst voll, aber , wie in einem anderen Blogeintrag erklärt, war sie bereit, mir zu helfen. Ich konnte mich auf ihren Kollegen berufen, der mir in einem Gutachten eine komplexe Traumafolgestörung attestiert hatte und mir sagte, ich solle ihr sagen, ich sei ein besonderer Fall, und sie solle mir weiterhelfen . Daher rief ich eben bei ihr an, und der Termin , an dem sie mir einige Tipps geben wollte, war genau der Tag meiner Transplantation. Als ich drei Monate später wieder fit genug war, einen zweiten Anlauf zu nehmen, kam das Rotavirus dazwischen, so dass ich wieder absagen musste. Daher habe ich es dann aufgegeben, bei ihr einen Termin zu nehmen, denn offenbar sollte es nicht sein. So ergeht es mir jetzt wieder mit dem Therapeuten, der mir vom Autismuskompetenzzentrum extra empfohlen wurde. Offenbar soll es da auch nicht sein. Der andere Therapeut, der mir auch zusagte, meinte, er würde sich nach drei Monaten mal bei mir melden. Ihm hätte ich dann erst einmal gesagt, dass ich erst einmal den empfohlenen Therapeuten ausprobieren wollte, was er mir sicher, wie ich ihn einschätze, auch nicht übelnimmt. Aber ich hab leider seine mailadresse nicht mehr, weil ich Outlook neu aufsetzen musste. Wenn ich dann endlich mal einen Termin bei dem Spezialisten kriege, dann kann ich mich ja bei Bedarf immer noch bei dem anderen melden. Ein Termin bei einer anderen Therapeutin zu einer Probesitzung im Januar wurde mir abgesagt, sie habe da jetzt auf einmal einen anderen Klienten. Aber das war um 7:30 in der Früh, und so ein komisches Verhalten finde ich auch merkwürdig, einen reservierten Termin einfach zu stornieren. Da ich ja noch einen in petto hatte, hätte ich da aber eh abgesagt. Aberr wahrscheinlich finde ich ja eh wieder keinen, und das, was ich suche, bekomme ich eh wieder nirgendwo. Ich habe so sehr gekämpft, dass es mir besser geht, mir Ergotherapie, Physiotherapie organisiert, mir für die Entfernung meiner Nebenschilddrüsen und meiner knotigen Schilddrüse ein passendes Krankenhaus gesucht, aber nichts davon hat was gebracht. Ich fühle mich schwächer als vorher, und es geht mir nicht besser als unmittelbar nach der Transplantation. Nun sehe ich, es darf mir offenbar nicht gut gehen. Was ich erreichen konnte, habe ich erreicht, da ist keine Steigerung mehr drin. Zeitweise sah es so aus, als ob es besser würde, aber egal, welche Massnahmen ich ergreife, welchen Strapazen wie Transplantation etc. ich mich unterziehe, welche Operationen ich über mich ergehen lasse, welche Therapien ich angehe, es ist nichts zu beeinflussen, nichts zu optimieren, ich kann an meinem Leben nichts mehr drehen, nichts mehr ändern, nichts mehr verbessern. Obendrein muss ich mir dann auch noch anhören, dass ein Bekannter zu mir sagt: "Da muss man halt auch mal kämpfen. Schau, ich war auch an der Dialyse, und ich bin weggekommen, obwohl mir die Ärzte sagten, das geht nicht. Mein Bekannter hat es am Herzen und an der Lunge, und da hieß es, er könne jetzt gar nichts mehr, und der läuft jetzt Triathlon." Ich höre schon wieder all diejenigen, die mir sagen, dass der mir doch Mut machen will, dass ich nicht allen Prognosen glauben soll, dass ich die Hoffnung nicht aufgeben soll. Aber der Satz, da muss man halt auch mal kämpfen, das ist für mich ein Schlag ins Gesicht. Die Leute können meine Geschichten anhören oder diesen Blog lesen, ohne zu der Ansicht zu gelangen, dass ich doch gekämpft, und wie sehr ich gekämpft habe. Insofern hat der Blog ja, wie ich schon einmal bemerkt habe, sein Ziel verfehlt. Aber man fühlt sich dann noch beschissener und als Versager, wenn einem dann auch noch solche Beispiele vor Augen gehalten werden, sieh mal, da läuft einer wieder Triathlon, der zuvor von den Ärzten so angesehen wurde, als könne er künftig gar nichts mehr, und bei dem es medizinisch eigentlich gar nicht möglich war, dass er das wieder schafft. Wenn ich es also nicht schaffe, dann liegt das nicht daran, dass es bei mir aufgrund meiner Zahlreichen Behinderungen und Erkrankungen einfach nicht machbar ist, sondern daran, dass ich nicht genug gekämpft habe. Solche Mutmach-Geschichten entmutigen und frustrieren mich nur noch mehr. Alle denken immer vom Ergebnis her: Wenn das Resultat schlecht ist, dann hat derjenige sich nicht genug bemüht. Das war bei meiner Arbeitssuche so, wer keine Arbeit findet, der hat sich einfach nicht genügend angestrengt. Wer nach einer Erkrankung nicht mehr auf die Beine kommt, hat halt nicht genug gekämpft, und der lässt sich halt einfach nur hängen. Wenn man das dann aber wiederum so interpretiert und in Klartext übersetzt, heißt es dann auch noch, man würde das nur falsch verstehen. SELBST wenn es tatsächlich nicht so gemeint ist, löst es genau dieses schlechte Gewissen bei einem aus, und ich bin sicher, auch wenn das jetzt wieder keiner zugibt, es würde anderen in meiner Lage genauso gehen, dass sie solche Beispiele als Vorwurf empfinden würden , wenn ihnen solche heroischen Paradebeispiele vor Augen geführt werden, die es -- im Gegensatz zu mir -- geschafft haben, obwohl ihre Situation genauso aussichtslos schien wie meine. Es braucht mir niemand zu sagen: Gib auf, lass es bleiben, Du schaffst es eh nicht. Aber mir dann auch noch solche Beispiele vorzuhalten macht mir noch ein schlechtes Gewissen, als hätte ich nur faule Ausreden. Man darf mich ja nicht bemitleiden, das wird mir ja immer gesagt. Aber es wäre halt so schön, wenn mal jemand anerkennen würde, dass ich wirklich alles getan habe, was möglich war! Ich hab nicht nur das getan, was ich konnte, denn das würde ja heißen, ich habe eben nicht viel gekonnt, und daher hab ich auch wenig getan, und daher ist es halt nicht geglückt. Ich habe viel mehr getan, als ich konnte, ich habe getan, was möglich ist. Etwas mehr Anerkennung, dass es eben nicht allen so gehtwie mir, und dass ich mich dafür, dass die Hürden überdurchschnittlich hoch waren, ganz schön reingehängt habe, das würde mir mal guttun, auch wenn es aus "pädagogischer" Sicht vielleicht kontraindiziert ist, weil man mich ja damit in meinem "Leid" noch bestärkt und in meiner Haltung, nach aussichtslosem Kampf in einer aussichtslosen Situation jetzt endlich aufgeben zu dürfen. Wem steht es denn eigentlich zu, mich zu erziehen und solche ungewollten pädagogischen Maßnahmen wie Mutmachparolen, Positivbeispiele oder Schönreden der Situation oder Forderung nach mehr Hoffnungsfreude durchzuführen, die gar nicht mein Arbeitsauftrag waren? Da sein, auch mal eigenes Unvermögen oder eigenes Versagen in ähnlichen Lagen zugeben, sich mal neben mich setzen und auf meine Ebene stellen, Hilflosigkeit mit mir aushalten, Einschränkungen von mir oder Nachteile, die ich habe, mal ernst nehmen und einräumen, auch mal einfach nur für mich da sein, mir mal was abnehmen, mir mal eine Last wegnehmen und mir helfen, das würde mir mehr bringen, und auch die Anerkennung, dass ich wirklich viel probiert habe, und dass der andere sich nicht dauernd mit meinen Problemen gleichsetzt und so tut, als ginge es ihm genauso wie mir, er könne nur besser damit umgehen und sich auf diese Weise über mich stellen, das würde mir guttun, aber darum kämpfe und schreibe und streite ich ja schon seit Jahrenn!! Nun ist die Frage: DAS LEBEN hat mir nun das hier auf diesem Niveau gegeben, mehr gibt es nicht! Will ich mich damit zufriedengeben? Kann ich mich mit dem begnügen, was mir der liebe (???) Gott zugeteilt hat? Reicht mir das, werde ich das aushalten, kann ich mich auf Dauer damit abfinden, zu Hause zu sitzen, fern zu sehen , Hörbücher zu hören und zu schwach zu sein, wenigstens mal was in Punktschrift zu lesen? Halte ich das aus, meine zahlreichen kulturellen Aktivitäten darauf zu beschränken, mal wo hinzugehen, FALLS es mir an dem Tag mal gutgeht? Nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich gleich zwei Kulturelle Termine verbummelt, wahrscheinlich auch daher, da ich unbewusst noch zu schwach war und daher die Termine einfach verdrängt habe. Ist das ein Leben, und ist dieses Leben lebenswert? Ist das noch Lebensqualität? Kann man daraus wirklich noch, wie mir dauernd geraten wird "Das BESTE" machen? Bin ich der Typ, mit meinem Temperament, mit meinem Geist, mit meinem Denken, das ich das aushalte, daheim rumzusitzen und auf mein Ende zu warten? Kann ich mit 49 Jahren so wie eine Amöbe meine Lebenszeit absitzen und meinen Lebensabend "genießen"? Bisher war ich immer gegen so einen Schritt, da ich dagegen bin, dass man Menschen, die ein vermeintlich nicht lebenswertes Leben haben, einfach aus dem Leben befördert, anstatt ihnen zu helfen, das Leben zu verbessern. Dazu habe ich auch einen Blogeintrag mit dem Titel "Sind wir wirklich frei" gemacht, da eine Psychologin unserer Selbsthilfevereinigung meinte, der Mensch solle doch frei entscheiden können, ob er so leben will oder nicht. Ich habe hier den Druck der Gesellschaft angeführt, sich selbst zu entsorgen, wenn man der Gesellschaft eine Last wird, und dass man, wenn man lebensmüde ist, so depressiv -- also krank -- ist, dass man nicht mehr wirklich frei ist und nicht mehr frei entscheiden und handeln kann. Nun denn, meine Si tuation macht mich zwangsläufig unfrei. Ich habe das Gefühl, dass ich nichts mehr ändern kann, und dass ich nur dadurch was verbessern oder ändern kann, wenn ich es ganz beende. Ich will leben und nicht sterben. Nur habe ich noch eine freie Wahl zwischen zwei echten Alternativen? Ich habe mir daher überlegt, in die Schweiz zu gehen und dort Sterbehilfe zu beantragen. Zumindest habe ich dieses Hintertürchen, wenn es mal nicht mehr geht, dann kann ich ja ohne große Risiken elegant aus dem Leben scheiden. Oder soll ich einen Lokführer oder sonstige Leute mit reinziehen? Soll ich vielleicht irgendwelche Tabletten schlucken, dann wieder aufwachen und noch stärker behindert sein? DA ist es doch besser, ich informiere all meine Angehörigen, dass es nicht mehr geht, und wenn es nicht mehr geht, bekomme ich etwas zum Einschlafen und habe einen würdevollen Abschied. Glaubt mir, ich hätte SO gerne gelebt, ich will eigentlich nicht tot sein. Ich habe KEINERLEI Todessehnsucht! Aber was ist die Alternative? SO weiterleben? Bitte jetzt nicht die Polizei anrufen oder meine Wohnung aufbrechen lassen oder mich sonstwie behelligen ! Ich werde dies lang und breit regeln und vorbereiten. Ich will nicht sterben, ich will aber auch nicht mehr hoffen, dass das doch mal besser wird. Ich will, dass es mit dem Leben und einer besseren Zukunft als bisher entweder klappt, oder dass ich die "Veränderung" dann eben radikal dadurch herbeiführe, dass ich aus diesem unabänderlichen Leben geh! Lieber wäre es mir anders, aber ehe ich mich von wo runterstürze oder sonst wen mit gefährde, oder ehe alle dann erschüttert sind, andere mich dann so sehen, das will ich nicht! Da gebe ich lieber allen vorher Bescheid, es ist so weit, ich gehe den Schritt, ich tue dies in reiflicher Überlegung. Manche finden dies feige. Ich finde es mutig, so ein Leben weiterzuleben und auch mutig, es zu beenden, denn dazu braucht man mehr Mut, als ich ihn vielleicht habe. Aber ich finde es feige, weiter vor sich hinzudümpeln, Idiotenfernsehen zu schauen, seine Lebenszeit abzusitzen, nichts beitragen zu können, nur auf andere und auf staatliche Hilfe angewiesen zu sein und nichts zu verändern und auch nicht ehrenamtlich oder politisch aktiv zu sein oder sein zu können. Mein ehrenamtliches Engagement , wo ich Flüchtlingen Deutsch geben wollte, hat sich auch nicht verwirklichen lassen. Keiner hat sich gemeldet. Ich will noch einmal in das Café gehen, welches jede Woche stattfindet, wo Flüchtlinge eingeladen sind, um dort Werbung zu machen. Aber ich habe der Welt meine Dienste angeboten, ich habe meine Kompetenzen erläutert, ich habe der Gesellschaft angeboten, was ich alles kann. Man braucht mich nicht. Wichtig ist nicht nur, oder weniger zumindest, dass man jemanden hat, den man braucht. Wichtig ist, dass man jemanden oder etwas hat, der oder das EINEN braucht. Nur wie der Kleine Prinz auf meinem Planeten zu sein und meine erloschenen Vulkane zu kehren und eine Rose zu pflegen, die noch nicht mal einzigartig ist, das ist kein Leben. Der Kleine Prinz ist dann wenigstens losgezogen, um sich das Weltall anzusehen und neue Dinge zu lernen, und um sich Dinge vertraut zu machen. Das bedeutet, dass einen jemand oder etwas wirklich braucht, weil man es sich vertraut gemacht oder gezähmt hat. Nicht mal einen Igel könnte ich pflegen, geschweige denn einen Fuchs , eines meiner Lieblingstiere . Mit einem Führhund hat es ja auch nicht geklappt, was ich ja hier in diesem Blog ausführlich geschildert habe, und die Haltung einer oder zweier Hauskatzen war ja mehr oder weniger auch eine Katastrophe, abgesehen von Jakob, der mir 15 Jahre lang die Treuer gehalten und mich durch so viele dunkle Zeiten getragen hat. Aber wie soll ich meinen "Planeten" verlassen, wenn es kein Vehikel dazu gibt und auch kein Material, auf dem es sich fortbewegen könnte, um zu anderen Lebewesen oder zu der Welt oder zu einem angemessenen sozialen Leben zu gelangen? Gesucht habe ich danach lang genug, das habe ich ja hier hinlänglich aufgezeigt verstehe ich nicht. Es zeigt sich allso, dass alles so bleibt wie gehabt, und dass sich auch im Jahr 2017 nichts ändern wird trotz Transplantation und all der Dinge, die REIN physikalisch schon eine Besserung hätten bringen MÜSSEN!! Gott will es einfach nicht Nun denn, dannwill ich eben auch nicht!!!! Will ich JAHRAUS JAHREIN denselben Schlamassel mit Behörden, meinen Krankheiten, der mangelnden Anerkennung, dem Mangel an Gebrauchtwerden, immer argumentativ der Verlierer sein, nie Recht haben und verbal immer unterlegen sein zu müssen, den Mangel an Empathie, Mitgefühl, die dauernde Gleichsetzung gesunder Menschen mit mir, die ja besser wissen als ich, wie man mit so einer Krankheit lebt, schließlich "kennen" sie ja solche Situationen, denn es "geht ihnen ja genauso". Will ich JAHRAUS und JAHREIN , also auch wieder DIESES Jahr den vergeblichen Kampf mit der Technik, dass aufgrund meiner Aura, meiner schlechten Feinmotorik oder sonstiger Dinge die Elektronik versagt, Dinge laufend kaputtgehen oder bei mir einfach nicht funktionieren? Will ich wirklich länger ertragen, dass jegliche Verbesserungsmasssnahmen nicht fruchten, alles genauso schwer ist, als hätte ich die Maßnahmen nicht ergriffen, die Mühe sich nie amortisiert, und die Summe aller Probleme und Nachteile immer dieselbe ist? Will ich das NOCH ein Jahr mitmachen!!! NÖÖÖÖ!!!! Wenn mich jemand fragt, was müsste passieren, wenn DU morgen aufwachst, woran Du siehst, dass ein Wunder geschehen ist? Genau diese Dinge müssten sich ändern, die ich hier alle aufgezählt habe. Ich würde kein Wunder erwarten, dass ich wieder sehen kann, oder dass meine Nieren wieder nachwachsen. Aber die Dinge wie Empathie, Trost, Erleichterung durch Technik, Zugewinn an Fitness und Wohlbefinden, Anerkennung meiner Anstrengungen, Würdigung meiner Einschränkungen und Verständnis für meinen berechtigten zeitweiligen Ärger darüber, Einbeziehung meiner Eigenkompetenzen, Hilfe und Unterstützung bei der Verarbeitung all dieser Niederlagen in meinem Leben, emotionale Unterstützung, leichter Kontakt finden, Leute, die mal für mich auf den Tisch hauen, die sich mal einsetzen, die mal weiter sehen oder mal eine extra Meile gehen, eine gewissenhafte Putzfrau, die mich nicht bescheißt, dass nicht immer alles so umständlich ist und nicht allem nachlaufen müssen und das mehrfach. Mehr Aktivität, mehr Teilhabe, mehr Anwendung meiner Kenntnisse, mehr Weiterentwicklung, mal eine Veränderung zum Positiven… Und ich schreibe das alles wieder mit den Fingern, die kaum zu koordinieren sind, und auch das war nach der Transplantation schon mal besser. Weniger Anstrengung, weniger Angestrengtheit, und mehr Möglichkeiten, doch noch was zu machen, und sei es, dass wir mehr musizieren und auch mal wo auftreten, mehr Energie usw. Dann würde ich einen Erfolg sehen, und dann wäre 2017 anders als die Jahre zuvor!!!

1 Kommentar:

Lisa Moore hat gesagt…

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