Samstag, 11. Februar 2017

Rette mich, wer kann!

Vor einigen Tagen habe ich von einem Beitrag von jemandem

gehört „nbsp; .  )Dort beschreibt sie, dass sie sich gegen die Umstände aufgelehnt habe , wodurch man sie in die Psychiatrie gesteckt hatte. Jahre habe die Person gebraucht, bis sie endlich rehabilitiert wurde. br /> Ich habe mit diesem Menschen Kontakt aufgenommen, damit dieser mir vielleicht Adressen geben könnte, wo ich zwar mit anders gelagerten Schwierigkeiten, aber  vielleicht doch Hilfe bekommen könnte, damit  auch ich einmal so gesehen werde, wie ich es mir wünsche. Bei mir geht es ja eher darum, dass vorhandene körperliche Erkrankungen zu wenig anerkannt werden, und  dass sich keiner in meine Situation hineinversetzen kann, und dass unerklärliche Beschwerden trotz meiner real vorhandenen zahlreichen Erkrankungen häufig einfach auf die Psyche geschoben werden. Bei mir geht es ja eher darum, dass ich durchsetzen kann, dass bestimmte Dinge, die als schwache Charakterzüge fehlgedeutet werden oder als Ungeschicklichkeit oder Schusseligkeit , wahrscheinlich auf neurologischen Defiziten beruhen. Außerdem fühle ich mich nicht ordentlich begleitet, da ich mit all meinen Umstellungen und körperlichen Schwierigkeiten, die sich aufgrund der langwierigen Einstellung von Werten ergeben, häufig stark in der Luft hänge und mangels Fortschritten auch langsam den Mut und die Geduld und die Hoffnung verliere.
Die Person setzte sich auch sofort mit mir in Verbindung. Sie hat es als  Druckversion . Somit hat diese mir spontan eine Kopie zugeschickt, denn als HÖrfassung existiert es noch nicht.
Ich bat die Person , mir einige Adressen zu geben, wo ich vielleicht Hilfe bekäme, bei der Unterscheidung, was aufgrund meiner körperlichen Erkrankungen und was aufgrund von psychischen, persönlichen oder charakterlichen Veranlagungen sich wie ausgewirkt hat. Das könnte ich dann meinen Ärzten vorlegen, damit sie vielleicht auch verstehen, dass ich nicht einfach nur hysterisch bin, sondern aufgrund all dieser Beschwerden, die einen realen Hintergrund haben, tatsächlich echte Probleme habe.
dejenige gab mir die Adresse von einem Arzt , der sei Leiter einer Klinik, wo ohne Zwang und ohne Medikamente gearbeitet wird. Um die Einnahme von Medikamenten geht es bei mir zwar nicht, denn ich muss ja nur Medikamente nehmen, die für meine körperlichen Funktionen lebensnotwendig sind, und die man auf keinen Fall weglassen kann. Ich hatte ihn gebeten, mir zu helfen, ob er vielleicht jemanden in meiner Gegend kennt, der etwas für mich tun kann. Er schrieb mir nur ein paar Worte, er kenne niemanden in meiner Gegend. Ich hatte erwartet, dass er mir vielleicht schreibt, dass ich einmal zu ihm fahren könnte, und wir dann besprechen, wie man in so einem Falle vorgeht. Ich fragte ihn nochmals, ob er denn vielleicht nicht andere Möglichkeiten wüsste, und er schrieb zurück, außer Hilfe vor Ort, die er mir ja nicht geben könnte, wüsste er nichts. Ich schrieb noch an einen anderen Arzt, wobei der Ansprechpartner und dieser übereinkamen, dass er zu weit weg sei. Außerdem gab sie mir dann auch noch die Adresse der Menschenrechtskommission für Psychiatrie in M. . Was die nun für mich tun sollten, war mir noch nicht klar, doch sie schrieb in meinem Namen mal dorthin. Ich schilderte dann meinen Fall, dass ich einen guten Arzt suche, der mir bei meinen nicht erklärlichen Beschwerden wie Augenflimmern oder Gelenkproblemen helfen und mich begleiten könnte. Nach ein paar Tagen erhielt ich dann eine Adresse einer Ärztin für Naturheilkunde, wobei diese irgendwelche kinesiologischen Verfahren anwendet. Sie sei aber privat zu bezahlen. Außerdem riet mir die rege und aktive Person, auch noch eine Opferrente zu beantragen und zum VdK zu gehen. Beim VdK war ich schon einmal wegen eines anderen Anliegens, und es wird einem dort nur geholfen, wenn man Mitglied ist. So riet sie mir, ans hiesige Versorgungsamt zu gehen. Ich sollte eine Opferrente beantragen, da die Ärzte mich angeblich zum Krüppel gemacht hätten. Ich will überhaupt keine Opferrente, mir geht es nicht ums Geld, sondern lediglich darum, dass das, was mir z.B. im Internat passiert ist, im Nachhinein als traumatisch anerkannt wird, und dass mir jemand zugesteht, dass man so heute nicht mehr verfahren würde, wie man mit mir damals umgegangen ist. Dies wäre einfach nur eine Entlastung für mich und eine gewisse Genugtuung. Es geht in gesundheitlicher Hinsicht z.B. nicht etwa darum, dass jemand bei mir etwas verpfuscht  hätte. Meine Operationen waren ja schließlich notwendig, es geht nicht darum, dass die Ärzte irgend ein Organ nicht hätten behandeln dürfen.  Meine Korrespondenz schlug mir aber dennoch vor, den Weg der Opferrente zu gehen, denn dann müssten Ärzte darüber entscheiden, was genau ich habe, und indirekt würde dann somit auch das Trauma aus der INternatszeit anerkannt.  Ich verstand dies so: Dann würden die Dinge endlich anerkannt, dass ich aufgrund meiner  zahlreichen behinderungsbedingten sozialen  Niederlagen,  des Mobbings und  der fehlenden emotionalen Bindungen traumatisiert bin und außerdem  neben meinen körperlichen Erkrankungen eben auch  neurologische Defizite habe, die jahrelang unentdeckt blieben und eventuell mit meiner  Grunderkrankung zusammenhängen, die zahlreiche  meiner biografischen  Enttäuschungen erklären, und dass dies alles keine Einbildung  oder Produkt meiner "Sensibilität" ist.
 Dafür müsste ich aber sämtliche Unterlagen herausrücken. Die Gefahr würde somit aber wiederum bestehen, dass die Ärzte einfach nur das abschreiben, was andere schon vor ihnen geschrieben haben, es würde aber dann auch sicher nicht zu neuen Erkenntnissen oder passenderen Diagnosen kommen. Ich  brauche keine Opferrente. Ich möchte einfach nur in Ruhe leben können, dazu habe ich nicht die Kraft , auch noch in die Öffentlichkeit zu gehen, ich möchte einfach nur ein Umfeld, in dem ich so gesehen werde, wie es mir gerecht wird.
Ich hatte bei der Korrespondenz auch von meinen körperlichen Beschwerden erzählt, und dass dies erbliche Krankheiten sind. Sie meinte, wenn einem etwas an die Nieren ginge, würden diese krank werden. Ich hatte versucht, ihr zu erklären, dass ich aufgrund einer erblichen Erkrankung eine Niereninsuffizienz habe. Es gibt verschiedene Ausrichtungen, die organische Schäden auf die Psyche zurückführen, aber diese Ansichten teile ich nicht so sehr. Außerdem riet sie mir, viel spazieren zu gehen, Rad zu fahren oder schwimmen zu gehen. Meine Erklärungen, dass ich das als blinde schlecht bewerkstelligen könnte, und dass ich aufgrund meiner Erkrankungen zu wenig Ausdauer hätte, kamen nicht so direkt an.. Ich bekam dann noch die Adresse von einer Bundestagsabgeordneten, die sich für Menschenrechte einsetzt, Zuerst einmal hatte ich die falsche Mailadresse oder hatte mich verrtippt, und die Mail kam wieder zurück. So schrieb ich noch einmal an denjenigen, der mir dann zum Glück über Telefon die richtige Adresse durchgab. Nun bin ich gespannt, ob diese Abgeordnete sich für das Thema Mobbing einsetzen wird. Denn laut Angaben würde Justizminister Maas im Moment gerade ein Gesetz gegen Psychoterror machen. Es wäre daher wichtig, dass auch Mobbing dazu gezählt wird. Ich bat die Abgeordnete , sich für dieses Thema einzusetzen. Die Person und ich hatten eine Woche regen Kontakt, es kamen zahlreiche Mails mit verschiedenen Vorschlägen und Ideen und auch mit medizinischen Erklärungen, warum ich mir die Schilddrüse nicht hätte rausnehmen lassen dürfen. Ich schrieb meiner Korrespondenz, dass dieser Schritt notwendig war, da diese bereits dreifach vergrößert war und zahlreiche heiße und kalte Knoten aufwies. Der Fehler  lag nicht darin, dass  die Schilddrüse entfernt wurde.  Mein Vorwurf an die Ärzte  ist der, dass man  mich nicht gescheit mit meinen Problemen  und Symptomen  nach der OP begleitet hat.  Schon im Krankenhaus hat man gepennt, wo man in den 16 Tagen, die ich dort war, die  Schilddrüsenfunktion  wahrscheinlich besser hätte  einstellen müssen.  Dazu habe ich ja in anderen Blogeinträgen schon  Erklärungen  abgegeben. Es geht mir unter anderem darum, dass möglicherweise aufgrund der noch nicht optimalen Einstellung meiner gesamten Werte meine Augen stark flimmern, und ich bei meinem Anruf im Transplantationszentrum damals lediglich den lapidaren Rat erhielt, ich solle halt mal zum Augenarzt gehen, anstatt dass man meine Augenbeschwerden als Ausdruck internistischer oder gar neurologischer Ursachen wertete. Ich wollte damals nicht zum Augenarzt, da  mir klar war, dass die Ursache nicht an den augen selbst liegt. Hätte man mich damals auf meinen verzweifelten Anruf hin sofort  von sich aus  in der Nephrologie aufgenommen und mich neben der Untersuchung meiner aktuellen  Blutwerte unter  anderem noch einem Neurologen  und einem Augenarzt vorgestellt, hätte einer dieser  beiden die Diagnose Charles -Bonnet-Syndrom gestellt, diese dann an die nephrologische Abteilung weitergegeben, dort hätte man diese sofort registriert und ernst genommen. Dann hätte man stationär das Calcium auch  intravenös verabreichen  und die Einstellung der Schilddrüse gleich engmaschig mit beobachten können. Dann hätte man mir auch  abgenommen, dass ich tatsächlich massive  Beschwerden habe, die nicht nur Produkt meiner gesteigerten Aufmerksamkeit sind.   Aber so ,  wie es lief, hing ich alleine in der Luft  und  musste die Augenärztin aufsuchen, was  sich zwar  hinterher als  guter Schachzug auswies, da  diese meiner Ansicht war, aber dieses Ergebnis hätte man einfacher und bequemer haben können. Nun warte ich daher halt immer noch vergeblich auf den Brief meiner Augenärztin.  Dort habe ich  nochmals hingeschrieben und  auch angerufen, um  den versprochenen Arztbrief  mit der Bestätigung des CBS endlich zu bekommen.  Und somit musste ich mal wieder selbst auf eigene Faust um eine Diagnose kämpfen, anstatt wie jeder andere auch zu verschiedenen entsprechenden Stellen koordinativ  und konsiliarisch vermittelt zu werden, die dann auch  alle Berichte automatisch  an einenkoordinierenden Arzt zurückschicken, der dies alles zusammenfassen kann. Das war der Vorwurf, den ich den Ärzten mache, und nicht, dass man mir die Schilddrüse überhaupt entfernt hat. Die Person erklärte mir, die Schilddrüse sei ein Organ, auf welches sich bei Frauen sämtliche Probleme legen würden.  Meine Einstellung zu medizinischen Ursachen ist hier eine andere, und ich  bin nicht die Verrrfechterin davon, dass  organische Beschwerden  in jedem Falle  auch immer eine psychische Ursache haben müssen oder durch Psychische Veränderungen geheilt werden können. Dies machte ich dann auch deutlich.  Ich habe ihr auf  die Antwort  der Kommission in M. dann recht enttäuscht und frustriert geschrieben, dass ich jetzt lediglich die Adresse für eine Praxis für Naturheilkunde erhalten hatte, dass ich aber wenig Hoffnung habe, dass diese Ärztin mir antworten würde, so wie es auch die Ärzte zuvor nicht getan haben. Daraufhin kam von der zuvor regen Mail- und Telefonat-Austausch-Personplötzlich eine förmliche E-Mail, sie bitte mich, von weiteren E-Mails an sie Abstand zu nehmen, sie habe mir nun die Adresse von dem Arzt gegeben und die Adresse der Kommission in M. vermittelt, mehr könne sie nicht tun, mit freundlichen Grüßen, usw. Diesen abrupten Kontaktabbruch, nachdem sie mich mehrfach angerufen und  mir zahlreiche Mails geschrieben  und mir auch ihren Beitrag sowie  mehrere weitere Artikel und Adressenlisten geschickt hat,  kann ich nicht ganz nachvollziehen. Zuerst sagte sie, dass Gute siegt über das Böse, ihnen wird geholfen, nur Geduld, auch sie bekommen die Hilfe, die sie brauchen. Nach zahlreichen Anrufen, Artikeln über Korruption in der Pharmaindustrie, was Psychopharmaka angeht (die ich gar nicht nehme), wobei ich diesen Artikel sehr interessant fand, und mehreren E-Mails mit mehreren Adressen, die leider nun einmal allerdings alle ins Leere liefen, und zahlreichen Ratschlägen, mich doch mehr zu bewegen, schien mir diese förmliche E-Mail ziemlich seltsam. Ich glaube, da ich eine Spracherkennung habe, mit der ich immer wieder Befehle wie Anführungszeichen wach auf“ hinein spreche , die dann versehentlich auch in der Mail sind, muss sie etwas irritiert gewesen sein. Daher habe ich jetzt bei jeder E-Mail unten stehen, dass sich niemand wundern soll, wenn irgendwelche merkwürdigen Wendungen oder Befehle in der Mail sind.
Ich werte dies so, dass mir dies leider sehr häufig passiert, und ich leider mit den meisten Menschen nur eine kurze und intensive Korrespondenz habe, dann aber der Kontakt abbricht, und man sich nicht im Guten voneinander trennt. So wird es mir auch im nächsten Falle ergehen, ich habe nämlich im Internet recherchiert und bin auf einen Professor gestoßen, der sich mit Somatopsychologie beschäftigt, also dem Gegenteil der Psychosomatik. Während es bei der Psychosomatik darum geht, dass körperliche Beschwerden psychische Ursachen haben, geht es hier darum, dass vermeintlich psychische Beschwerden körperliche Ursachen haben. Zum Beispiel kann eine zu niedrige Einstellung der Schilddrüsenhormone zu Antriebslosigkeit führen, wie es bei mir  anfänglich der Fall war, als  die Werte noch sehr niedrig substituiert waren, und ich dadurch auch total mutlos und hoffnungslos war, weil  ich keine Kraft und keinen Antrieb mehr hatte . Auch auf diesen Seiten wird das Charles-Bonnet-Syndrom erwähnt, dass eben -- im Gegensatz zu echten Halluzinationen -- durch neurologische Prozesse hervorgerufen wird. Vielleicht kann er einen Zusammenhang zwischen meinen unerklärlichen körperlichen Symptomen und meinen zahlreichen systemischen Erkrankungen herstellen, sodass ich nicht weiter als übersensibel oder hysterisch angesehen werde , als eine, die nur verstärkt immer auf alles achtet.  Es geht hier nicht um ein In-sich-Hineinhören,um nur das Negative  zu registrieren,  denn selbst dann, wenn das Flimmern weg ist, registriere ich dies, denn dann freue ich mich, dass ich mal wieder normal sehen kann. Demnach müsste ja dann, sobald ich es positiv registriere und also wiederum verstärkt darauf achte, das Flimmern wieder einsetzen, tut es aber nicht.
Nun habe ich wieder einige Rückschritte zu verbuchen. Mein Blutdruck war schon sehr normal gewesen, fast schon niedrig normal. Ich war glücklich und dachte, vielleicht kann ich jetzt einmal ein Medikament weglassen. Nun ist wieder das Gegenteil der Fall. Immer dann, wenn ich etwas Positives denke und Hoffnung habe, dass es besser wird, kommt der Teufel und macht alles wieder schlimmer. Im Gegenteil, DENKSTE, dass es besser wird, nein, jetzt ist der Blutdruck wieder höher, da hast Du die Strafe dafür, dass Du gehofft hast.
Während der letzten Monate an der Dialyse habe ich nur noch 3-5 Stunden geschlafen. Dies wurde auch etwas nach der Transplantation besser. Jetzt kehren die Schlafstörungen auf einmal wieder zu mir zurück. Wenn ich tagsüber vor dem Fernseher sitze, könnte ich fast einschlafen, wenn ich aber nachts ins Bett gehe, schlafe ich zwar relativ schnell ein, wache aber viel zu früh wieder auf. Auch dies war schon einmal weg und als überwunden geglaubt. Umso größer ist die Enttäuschung, dass dieses Symptom auch wieder da ist.
Da ich aufgrund meiner Medikamente, der Dialyse und auch des Alters an einigen Stellen Haarausfall habe, und man die Kopfhaut durchsieht, bin ich zu einer Hautärztin gegangen. Die hat mir eine Tinktur aus Östrogenen empfohlen. Was ist passiert, anstatt, dass sich die Situation gebessert hat, ist die Stelle noch heller und größer geworden.

Während meiner Dialysezeit hatte ich, nicht zuletzt auch wegen meiner seit dem 12. Lebensjahr bestehenden Neurodermitis, häufig starken Juckreiz und an manchen Stellen extrem trockene Haut. Egal, welche Salbe ich darauf schmierte, es half  oder nur sehr kurznichts. Immer zwischen den Gelenken, da, wo man die Finger am meisten benötigt und beansprucht, bildeten sich ganz offene und raue Stellen, die extrem jucken. Nachdem ich ja nun Immunsuppressiva nehme, damit die Niere nicht abgestoßen wird, hat man mir zugesichert, dass dadurch auch die Hautprobleme verschwinden würden. Schließlich werden solche Immunsuppressiva auch häufig gegen Schuppenflechte oder ähnliche Probleme eingesetzt. Eine Zeit lang war genau das Gegenteil der Fall, es wurde nur noch schlimmer. So erhielt ich während meiner Reha von einer Ernährungsberaterin den Rat, Nachtkerzenöl zu schlucken. Bei meiner Hautärztin rannte ich hier offene Türen ein, und sie verschrieb mir ein Präparat, welches die Apotheke an mischen musste. Dies muss im Kühlschrank aufbewahrt werden. Es wirkte sehr gut, und meine ganzen Probleme, besonders an meiner rechten Hand, wo ich kaum noch den Daumen bewegen konnte, ohne, dass etwas aufriss, verschwanden. Nun sind sie alle wieder da, Tri, tra, Tralala. Genau an denselben Stellen beginnt die Haut wieder, auszutrocknen, zu jucken, und ich kann nicht einmal kratzen, ohne, dass alles blutig wird. Die Salbe, die ich mit Nachtkerzenöl erhielt, und die im Juni abläuft, wirkt auch nicht mehr dagegen. Somit ist auch dies wieder ein starker Rückfall in längst überwunden geglaubte Schwierigkeiten und Probleme. Enttäuschungen, wo man hinsieht.
Nach meiner Nierentransplantation hätte ich erwartet, dass ich fitter werde. Stattdessen ist es mir genauso übel wie an der Dialyse, ich bin kurzatmig, und meine Leistungsfähigkeit ist noch geringer geworden. Wenn ich dies anderen erzähle, bekomme ich nur zu hören, ich würde halt keinen Sport treiben, daher käme dies. Hier nun einmal für alle Freunde, Bekannte und sonstige wohlmeinenden Menschen, die es sich dann hinterher wahrscheinlich doch wieder nicht merken: ich habe zu Zeiten meiner Dialyse dreimal die Woche 40 Minuten mit 60 W auf dem Heimtrainer trainiert. Auch hier war ich schon relativ kurzatmig. Ich bin zwar nie außer Atem geraten, wenn ich trainiert habe oder eine Treppe hochgegangen bin, doch merke ich, dass die Luft einfach nicht mehr so locker und leicht durchkommt, und ich keine so schönen tiefen Atemzüge mehr machen kann. Von außen hört dies niemand, ich merke aber, dass bei mir die Luft knapp wird. Ich merke auch, dass ich schon bei geringen Steigungen Schmerzen in den Beinen bekomme. Nach meiner Transplantation habe ich versucht, während meiner Reha auf 25 W zu gelangen, was mir aber nicht geglückt ist. Wenn ich trainiere, verbrauche ich meine ohnehin knappen körperlichen Ressourcen, und ich muss sehr aufpassen, wie ich mir meine Energie einteile, um über den Tag zu kommen. Bei mir wird das aber auf das Alter, auf die Verschlechterung meines Sehens und auf meine geringe sportliche Tätigkeit zurückgeführt. Der gesunde Menschenverstand würde bei jedem anderen sagen, dass jemand, der viele körperliche Erkrankungen hat, eben auch körperlich nicht mehr so fit ist, zumal ich ja vorher Sport getrieben habe. Und selbst da, als ich noch an der Dialyse war, fiel mir der Sport nicht leicht. Wenn ich einmal über die mangelnde Verbesserung nach der Transplantation Klage, mit mir sofort vorgehalten, ich solle doch froh sein, immerhin sei ich doch jetzt die Dialyse los. Am liebsten würde ich dann den Leuten sagen: Du bist auch nicht an der Dialyse  und bist auch nicht so schlapp sondern  sogar ganz gesund.  Also halt die Klappe, welches Recht hast Du, mir  das zu sagen? Ich möchte nicht nur die Dialyse als solche los sein, sondern ich möchte auch von einer ständig bestehenden Nierenfunktion, die ich ja jetzt habe, profitieren.
Nun habe ich wieder mit der Ergotherapie und der Physiotherapie angefangen, um mein Gleichgewicht zu trainieren. Nach meiner Transplantation habe ich es noch nicht einmal geschafft, meinen Fuß zu heben, um in ein Geschäft hineinzukommen, welches eine Stufe vor der Tür hatte. Ich musste mich auf meinen Blindenstock stützen, um das Gleichgewicht nicht zu verlieren, während der eine Fuß in der Luft war. Selbst alte Frauen mit einem Oma-Porsche haben mich überholt, so langsam ging ich. Die ersten paar Wochen konnte ich überhaupt nicht vor die Türe, danach ging es nur sehr langsam. Mittlerweile habe ich es wieder geschafft, relativ flott zu gehen, und ich kann auch einige Treppen steigen. Mein Gleichgewicht lässt allerdings immer noch sehr stark zu wünschen übrig. In meiner Dusche übe ich immer, während ich mich ein Seife, auf einem Bein zu stehen, um mein Gleichgewicht zu trainieren. weit fallen kann ich ja da nicht. In der Ergotherapie und der Physiotherapie hat dies leider noch keine positiven Auswirkungen gezeitigt. Ich merke zwar, dass ich das Gleichgewicht verliere, kann aber nicht dagegen steuern und falle hin wie ein nasser Sack, wenn ich nicht aufgefangen werde. Meine Beine sind einfach zu schwach, um das überhängende Gewicht aufzuhalten, wenn ich einmal zur Seite kippe. Außerdem merke ich nicht, wann ich schief stehe oder nicht. Wenn ich also, zum Beispiel bei einem großen Gedränge, einmal scharf um die Kurve laufen muss, um jemandem  oder einem  Hindernis auszuweichen, muss ich schon aufpassen, dass es mich nicht wie ein Motorrad in der Kurve hinlegt. Auch wenn ich die Treppe hochgehe, muss ich mich darauf konzentrieren, damit es mich nicht mit dem Rücken nach hinten zieht. Wenn ich meine Sachen anziehe oder auf die Waage steige, muss ich mich teilweise irgendwo anhalten, damit ich nicht hin falle. Dies ist aber besser geworden, ich kann jetzt ein Bein anheben, ohne sofort das Gleichgewicht zu verlieren. Viele Fortschritte habe ich allerdings noch nicht gemacht, und jetzt, wo ich wieder angefangen habe, in die Ergotherapie und die Physiotherapie zu gehen, bin ich ziemlich enttäuscht darüber, dass ich im Vergleich zu anderen Menschen in meinem Alter so wenig kann. Auch wenn mir immer jeder einzureden versucht, dass man in meinem Alter von 49 Jahren eben nicht mehr so alles machen könne, glaube ich nicht, dass meine Beschwerden nur mit dem Alter zu tun haben. Es gibt Menschen, die sind über 50, und die können ihren Alltag ganz normal bewältigen, ohne dauernd Probleme mit ihrem Gleichgewicht zu haben. Denen fallen nicht die Haare aus, die geraten nicht außer Atem, wenn sie mit jemandem ganz normal laufen und sich dabei unterhalten, auch wenn sie keinen Sport treiben, und denen ist es nicht übel. Die haben auch nicht die massiven Gedächtnisschwierigkeiten wie ich.
Ich bin einfach verzweifelt, egal, was ich tue, egal, wie ich mich pflege, welche Produkte ich anwende, welche Mittel ich benutze, welche Trainingsmaßnahmen und therapeutischen Übungen ich mache, es gibt einfach überhaupt keinen Fortschritt. Jeden Morgen stehe ich auf, und das erste, was ich sehe, wenn ich in Richtung Fenster schaue, ist, das es auf dem einen Auge normal weiß ist, auf dem anderen ist alles in Gelb oder in Grün. Da möchte ich schon am liebsten im Bett bleiben. Dann muss ich so viele Rituale vollführen, Blutdruck messen, wiegen, Tabletten einnehmen, mich eincremen, meine Narbe wegen der Schilddrüse am Hals mit Crème einmassieren und mit einem Roller bearbeiten, üben, auf einem Bein zu stehen. Jetzt mache ich auch einen Kurs in Chigong, wenn ich mit diesen Übungen auch noch anfange, brauche ich den ganzen Tag nichts mehr anderes zu tun. Vielleicht schaffe ich's, diese Übungen einmal die Woche einzubauen. Langsam komme ich mir vor, als würde ich mich ausschließlich nur noch mit mir beschäftigen.
Ich mache ja jetzt auch wieder den Deutschkurs für Rumänen, wobei diese mit ihren Kindern in einer Krabbelgruppe sind, und während dessen kommen sie zu mir zum Unterricht und schauen dabei auch ab und zu nach ihren Kindern. Somit kann es etwas lauter werden, da sie auf dem Handy angerufen werden, oder da sie hinaus müssen, um ihren Säugling zu holen. Dies stört mich aber nicht. Aber es läuft mal wieder nach dem gleichen Schema. Am Anfang waren es massenhaft Leute, der Andrang war wirklich groß. Nun werden es immer weniger. Auch wird mir grundsätzlich nie abgesagt. Schon früher, als ich Nachhilfeschülerinnen hatte, saß ich häufig vergeblich da, und niemand kam. Das letzte Mal war ich dort, keiner kam. Dann rief die Sekretärin bei der Organisatorin an, die meinte, sie habe mir doch eine Nachricht geschickt, dass die Frauen heute nicht kommen wollten, da sie eine Faschingsfeier hätten. Die Nachricht kam 10 Minuten vor Kursbeginn, als ich schon längst vor der Türe stand. Es kamen dann zwei, die keine Kinder hatten und nicht zu der Faschingsfeier wollten. Diese konnten kaum Deutsch, sodass ich mit Händen und Füßen auf Gegenstände zeigen musste und sie gezählt habe, wobei wir dann die Finger zu Hilfe nahmen. Die Frau rannte während des Unterrichts einfach nach draußen und der Mann hinterher. Da wurde ich schon sauer und rief ganz laut, hallo, was soll das. Ich glaube nicht, dass es in Rumänien in der Schule üblich war, einfach ohne zu fragen den Unterricht zu verlassen. Ich war während meiner Schulzeit häufiger beim Schüleraustausch in Frankreich, und ich weiß, dass gerade in Ländern südlich von Mitteleuropa in der Schule ein ziemlich strenger Unterrichtsstel herrscht. Bei Erwachsenen ist dies zwar anders, doch erwarte ich auch hier, dass man nicht einfach herumspringt, wie es einem gerade gefällt. Ich hatte ja auch schon Kontingentflüchtlinge aus Russland, auch hier wurden es immer weniger, und auch sie unterhielten sich während des Kurses laufend in ihrer Landessprache, wobei ich Mühe hatte, dazwischen zu kommen. Ich konnte sie nicht dazu bringen, dass sie ihre Dinge auf Deutsch erklärten. Auch jetzt werden es immer weniger, am Ende werden sie wahrscheinlich gar keine Lust mehr haben. Am Anfang muss ich mich immer erst überwinden, dorthin zu gehen, am Ende der Stunde merke ich dann schon, dass es langsam anläuft. Üblicherweise kommen sie erst einmal 10 - 15 Minuten zu spät, dann dauert es weitere 10 Minuten, bis wir mit dem Kurs wirklich beginnen können, und dann, wenn der Kurs eigentlich zu Ende ist, wird es richtig lebhaft. Ich muss allerdings dann nach Hause, zum einen muss ich meine Medikamente um eine bestimmte Uhrzeit pünktlich einnehmen, und zum anderen kommt dann mein Assistent, mit dem ich viele Dinge erledigen muss. Die russischen Flüchtlinge hatten zuvor eine andere Lehrerin und konnten sich, nachdem ich einmal nachgehakt habe, was wirklich der Grund war, laut der dort arbeitenden Sozialpädagogen offenbar nicht mehr an mich um gewöhnen. Ich hatte schon zahlreiche Nachhilfeschüler, die nach zwei oder 3 Stunden nicht mehr kamen. Mir liegt es einfach nicht, andere zu begeistern oder zu bewegen. Außerdem teilt sich die Gruppe laufend, da die einen sich unterhalten, und da nur ein paar Leute mir wirklich zu hören. Der Lärmpegel stört mich überhaupt nicht, nur finde ich es nicht ideal, wenn die Gruppe dann irgendwie auseinanderfällt. Für mich ist es sehr schwer, Disziplin einzufordern. Ich habe einfach keine Autorität. Mal sehen, wie lang die ganze Sache noch läuft.
Mich nervt es einfach, dass immer alles nach einem festen Schema abläuft. Wenn ich Kontakt zu Menschen aufnehme, die mir vielleicht helfen könnten, geben Sie entweder keine Antwort, oder der Kontakt ist intensiv, bricht aber dann im Streit ab. Oder mir wird von einem Arzt oder einer anderen Berufsgruppe bestätigt, dass ich dieses oder jenes Syndrom hätte, man hat aber dann nicht den Arsch in der Hose, mir dies auch offiziell zu bestätigen.
Wenn ich irgendetwas unterrichte, kommen die Leute nach und nach nicht mehr, und mir sagt keiner ab.
Wenn ich ein bestimmtes Medikament nehme, damit es hilft, werden die Beschwerden noch schlimmer, siehe Blutdruck oder Haarausfall. Ich habe nie Erfolg, und jeder erzählt mir, ich hätte einfach nur zu wenig Geduld. Ich erwarte nicht, dass nach einer einzigen Anwendung die Haare wieder sprießen, ich erwarte aber, dass es nach wochenlanger Anwendung nicht sogar noch schlimmer wird.
Ich bin so verzweifelt, dass ich einfach überhaupt keine Worte mehr dafür habe. Der Grund, weshalb mir niemand helfen will, liegt immer nur an mir. Wahrscheinlich habe ich etwas an mir, dass sich andere dadurch abgestoßen fühlen. Der Grund, weswegen ich Hilfe suche, ist daher derselbe Grund, weshalb es nicht klappt. Die Leute fühlen sich abgeschreckt, weil ich so viele Dinge habe, wo ich Hilfe bräuchte. Die Menschen haben auch ihre ganz speziellen Vorstellungen, wie diese Hilfe aussehen soll, oder sie haben irgendwelche Ideologien oder Denkweisen, die ich nicht teilen kann.
Wenn doch endlich ein Wunder geschehen könnte, ich würde am Morgen aufwachen, und ich könnte ganz klar, wie früher eben auch, durch meine Augen schauen. Ich wäre zwar immer noch fast blind, aber die zusätzlichen Beschwerden , also die Flimmerskotome und das Falsch-Farbsehen, wären weg. Ich hätte endlich das körperliche Wohlbefinden, dass man mit einer glomerulären Filtrationsrate von 50 % hat. Ich weiß, wie das ist, schließlich hatte ich auf meinem Weg nach unten, bis die Nieren gar nicht mehr funktionierten, alle Stadien durchlaufen und weiß daher, wie man sich mit 50 % Nierenfunktion fühlt. Man merkt es einfach noch gar nicht. Selbst mit einer GFR von elf habe ich noch nicht bemerkt, dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist. Ich möchte einfach Gerechtigkeit, es steht mir zu, mich so zu fühlen, wie man sich mit 50-prozentiger Nierenfunktion eben fühlt. Ich möchte die Fitness haben, die man mit meinem Alter und meiner Erkrankung hat. Ich möchte, dass Mittel, die ich korrekt und gewissenhaft anwende, auch funktionieren. Ich will, dass Ärzte und Psychologen oder andere Berufsgruppen anerkennen, dass ich nicht einfach besonders übersensibel bin, sondern dass ich wirklich viele körperliche Erkrankungen habe, und dass es daher notwendig ist, dass ich ordentlich begleitet werde, um all diese Verluste und körperlichen Beschwerden zu verarbeiten. Ich möchte, dass bei körperlichen Beschwerden nicht dauernd alles auf die Psyche geschoben wird, sondern dass anerkannt wird, dass ich ein noch recht unerforschtes Syndrom habe, und dass man da eben noch nicht alles weiß, und dass bei der Anzahl und dem Konglomerat von Erkrankungen, die ich habe, eben auch nicht erklärliche körperliche Symptome auftreten können. Auch wenn diese nicht zu ändern sind, möchte ich eine ordentliche Begleitung, ich möchte, dass man, auch wenn man an diesen Dingen nichts ändern kann, und gerade dann erst recht, mir  Verständnis, Fürsorge und Anteilnahme entgegenbringt. Ich möchte ernst genommen werden, und ich möchte, dass dieser Unsinn aufhört, ich würde einfach nur verstärkt darauf achten, daher hätte ich all diese Symptome. Ich möchte, dass diese Unsitte aufhört, bei mir immer alles auf das Alter zu schieben. Ich weiß, dass man mit 50 nicht mehr die Leistung bringen kann, die man einmal mit 20 erbracht hat. Doch der Leistungsabfall, den ich zu verbuchen habe, kann nicht ausschließlich mit meinem Alter zusammenhängen. Ich möchte, dass meine körperlichen Beschwerden endlich als Produkt meiner zahlreichen Krankheiten gesehen werden und nicht immer nur so von meinem Umfeld hingestellt werden, als würde ich mich einfach nur zu wenig bewegen. Ich gebe mir alle Mühe, ich tue alles, damit es mir besser geht. Ich nehme gewissenhaft meine Medikamente, ich mache gewissenhaft alle Messungen, ohne mich zwanghaft den ganzen Tag damit zu beschäftigen. Ich möchte aber dann gefälligst auch Erfolge sehen.
Ich möchte endlich, dass mein berufliches Scheitern nicht dauernd auf mein Verhalten geschoben wird, sondern, dass anerkannt wird, dass Menschen mit Behinderung auf dem Arbeitsmarkt einfach weniger Chancen haben, zumal es genügend nicht behinderte Mitbewerber gibt, und ich will endlich über meine frühe Berentung und meinen Misslungenen  Lebensentwurf Trauerarbeit leisten dürfen, ohne, dass man mir sagt, ich  solle doch froh sein, zwei Jahre  Arbeit sei doch IMMERHIN etwas, andere Behinderte würden sogar in der Werkstatt landen.  Auch ich  hatte mir mehr vom Leben erhofft, und  auch einem Behinderten steht dies zu! Auch ein Behinderter darf darüber wütend  und traurig sein, wenn  dieses Vorhaben, eine  berufliche Laufbahn zu durchlaufen,  nicht gelingt.   Ich will endlich  jemanden, wo ich diese  Emotionen  auch zeigen darf. Und ich will nicht dauernd auch noch die Schuld dafür kriegen, dass  ich es nicht geschafft habe, länger als 2 Jahre berufstätig zu sein!  Noch heute wird mir nicht geglaubt, dass ich aufgrund meiner Behinderung keine Arbeit erhielt. Schließlich gäbe es doch genügend Förderprogramme für Behinderte, es würde doch so viel für Behinderte getan, es kann doch nicht sein, dass man mit Deiner Qualifikation und Deinem Abschluss keine Arbeit findet. Erst neulich hat mir jemand gesagt, es käme heutzutage nicht mehr auf die Noten an, sondern man müsse sich halt auch dementsprechend verhalten. Als ob ich mich unmöglich verhalten hätte. Ich hatte ja noch nicht einmal die Chance auf ein Vorstellungsgespräch. Und wenn ich doch einmal zu einem solchen eingeladen wurde, hat man mich nicht über meine Fertigkeiten und Stärken und Schwächen befragt, sondern man hat mir eine halbe Stunde lang erklärt, warum man keinen Behinderten nehmen kann. Somit hatte ich ja noch nicht einmal die Gelegenheit , mich daneben zu benehmen oder durch ein schlechtes Verhalten abgelehnt zu werden.
Ich möchte endlich, dass diese Unart aufhört, dass mir jeder erzählt, es ginge ihm genauso. Ich habe keine Lust mehr, mir dauernd die Krankengeschichten anderer Leute anzuhören. Sobald ich nur das Wort Blindheit oder Nieren erwähne, bekomme ich einen Schwall von Erkrankungen des Gesprächspartners an den Kopf geworfen, wobei ich kaum ein Wort verlieren kann über meine eigenen Erkrankungen, ohne, dass man mir sofort sagt, man dürfe sich nicht hängen lassen und müsste das Beste daraus machen. Und schon wird wieder fortgefahren, über seine eigenen Wehwehchen zu klagen. Ich schreibe hier so viel über meine Erkrankungen, da ich anderswo keine Möglichkeit dazu habe, darüber zu reden, ohne gleich wieder irgendwelche blöden Ratschläge zu kriegen.
Hier ist es anonym, hier kann ich meinem Herzen Luft machen, sonst würde ich verrückt werden. Die Chance, mich persönlich an jemanden zu wenden und die Anteilnahme und das Mitgefühl zu erhalten, dass jemand in meiner Situation braucht, ist sehr gering. Schließlich wird mir laufend erklärt, dass andere damit überfordert sind, und dass Menschen eben nicht wissen, wie es ist, krank zu sein, und dass sie sich daher nicht in meine Lage hineinversetzen könnten. Nun, dass dies kein Zuckerschlecken ist, dass nicht alle Päckchen gleich groß sind, und dass es sich nicht einfach nur um einen harmlosen Schnupfen handelt, so viel geistiges Niveau wird man doch wohl noch aufbringen können. Aber nicht einmal das kann ich erwarten.
Es mag ja sein, dass ich selbst schuld bin, dass mir immer wieder solche Dinge passieren wie oben beschrieben, aber ich kann nichts dafür. Ich bin redlich und ehrlich und versuche alles, mit anderen auszukommen, aber es gelingt mir nicht. Wenn doch dieses Wunder, wie ich es oben beschrieben habe, endlich geschehen würde. Dann wäre ich zwar immer noch fast blind und hätte immer noch ein Transplantat, aber alle anderen Probleme würden wegfallen. Es gäbe keine unerklärlichen Symptome mehr, es gäbe um mich genügend Menschen, die mir keine dummen Sprüche  oder gute Ratschläge reindrücken, und die sehen würden, dass ich mich nicht, wie man dauernd postuliert, hängen lasse. Ich weiß nicht mehr, wie ich das noch anders ausdrücken soll, ohne wieder das Gegenteil zu erreichen, und andere damit abzuschrecken.
Ich bin einfach entsetzlich traurig.

Den Beitrag meines ANsprechpartners werde ich natürlich zum Auflesen schicken, da er mich natürlich interessiert. Ich wollte nur anhand dieses Beispiels zeigen, wie schnell so ein hoffnungsvoller Kontakt zerbricht, die zarte Knospe der Hoffnung auf Hilfe schon verwelkt ist, ehe sie aufgegangen ist. Dass ich den Namen erwähnen wollte, liegt daran, dass der Beitrag vielleicht auch andere interessiert. Da die Person ja selbst sehr offen ist in ihrem Beitrag , und die Dinge, die sie mir anvertraut hat, sowieso dort veröffentlicht hat, bin ich jetzt einfach einmal so frei und wollte dies ganz offen schreiben, aber es kam Protest. Ich habe hier nichts geschrieben, was irgend jemanden beleidigen oder diffamieren könnte.  Die Dinge sind so geschrieben, wie ich sie erlebt habe. Ich habe weder Wertungen noch Beurteilungen vorgenommen. Möge sich der Leser oder die Leserin selbst ihr oder sein Teil dazu denken. Jeder hat eine eigene Meinung und das Recht darauf.  Und zudem hat ein jeder sowieso ein Recht auf meine Meinung. "g"

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