Das große gelbe Kreuz oder meine Erfahrungen mit der schottischen Autismusgesellschaft

Da meine Spracherkennung SCHON wieder nicht geht, muss ich alles tippen, dauernd setzt die Sprachausgabe aus, dauernd hakt das Programm, ich werde behindert, daher ist alles voller Rechtschreib- und Grammatikfehler. Vor vielen Jahren habe ich geträumt, dass ich in die Hölle gekommen bin. Dort waren alle sehr freundlich, vor mir war aber ein großes gelbes Kreuz. Eine sehr nette Frau sagte, du musst so lange schaukeln, bist du mit deinen Füßen durch die Mitte von dem gelben Kreuz kommst, dann kommst du raus. Aber ich habe es nicht geschafft. Ich schaukle immer noch. Meine Katze Lina kommt immer kurz zu mir, macht Anstalten, auf meinen Schoß zu springen, überlegte sich dann aber anders und dreht wieder um und geht weg. Dies macht sie mehrmals, und dann geht sie. Manchmal springt sie auf meinen Schoß, fängt dann an zu trampeln und zu kratzen, geht wieder runter, macht dasselbe fünfmal, und manchmal bleibt sie dann sogar liegen. Das ist so, als wenn man einem Verhungernden einen Teller mit Essen hinhält, und wenn er danach greifen will, zieht man ihn immer wieder zurück. Lina betreibt regelrecht Folter mit mir, ohne es zu wissen. Weiß man's? Die Katzen habe ich mir angeschafft, weil ich so gerne auch ein Lebewesen zum Lieb haben gehabt hätte, dass man auf den Schoß nimmt, und welches man streicheln kann. Louis kommt jede Nacht und fängt an, an meinem Schlafanzug zu saugen, wenn der Schlafanzug Knöpfe hat, versucht er, in die Knöpfe zu beißen und sie abzuziehen. Wenn er fertig ist mit Saugen, geht er. Wenn ich ihn nicht saugen lasse, geht er. Nicht etwa, dass er sich dann hinlegt und schmust oder schnurrt oder schläft, nein! Tagsüber stupst er mich höchstens mal an oder packt mich mit der Kralle, dann lässt er sich zwei- bis dreimal streicheln und geht. Auf Anraten der Tierpsychologin habe ich ihn , sobald er damit anfing, aus dem Bett geworfen, oder ich bin vom Sofa aufgestanden, wenn ich noch wach war. Aus meinem Bett wollte ich mich nicht vertreiben lassen. Die Psychologin sagte, man bräuchte einen langen Atem, den hatte ich, ich habe aufgegeben. Meine Assistentin hat 2 wunderbare Hunde, die kommen sogar zu mir, die Affinität ist bei mir und Hunden meistens wechselseitig, aber ich kann eben keinen Hund haben, meine Versuche, einen Führhund zu bekommen, habe ich in diesem Blog ja schon geschildert. Ich bin ja auch dauernd krank, wer sollte ihn dann ausführen? In der Nachbarstadt gibt es eine Trainerin, die Hunde für Autisten und auch Hunde für blinde Menschen ausbildet. Beides zusammen geht nicht, meinte sie. Dann sei der Hund überfordert. Außerdem hat mein Mobilitätstrainer gemeint, ich habe nicht die Persönlichkeit für einen Hund, da ich zu schnell in Panik gerate. Es gibt aber doch auch Menschen, die einen Assistenzhund haben oder einen Begleithund, weil sie zum Beispiel Angstzustände haben, traumatisiert sind oder Autisten . Da muss man doch auch damit rechnen, dass die mal in Panik geraten oder sich unberechenbar verhalten, und dafür sollten doch diese Tiere dann ausgebildet sein. Warum geht das bei mir wieder mal nicht? Und wer würde den Hund dann auch ausführen, wenn ich nicht kann? Mir macht das auch nicht viel Spaß. Wenn man jemanden wollte, der auf Kommando kommt, müsse man sich einen Hund halten, wird mir erklärt. Diese Leute kennen Hunde nicht. Katzen seien eben eigenwillig, sagt man mir, Katzen kommen nur, wann sie wollen. Ich finde das kein Problem, dass sie nur kommen, wenn sie wollen, aber ich finde es ein Problem, dass sie eben nicht wollen. Menschen machen ja auch nur dann Geschlechtsverkehr, wenn Sie wollen, d. h. ja nicht, dass sie es deswegen gar nicht wollen. Manchen ist es aber zu wenig. Mir ist es zu wenig, dass die Katze nur ein bis zweimal in der Woche auf meinen Schoß springt und sich streicheln lässt. Ich habe nie behauptet, dass ich tierische Sklaven haben möchte, die auf Kommando auf meinen Schoß hüpfen. Dann würde ich mir eine elektrische Katze anschaffen, denn das wäre inflationär und also nichts wert. Besonders der eine Hund meine Assistentin will immer schmusen. Wäre es nicht darum zu tun, einen Hund ausführen zu müssen, oder um die Tatsache, dass man viel Autorität braucht, damit der Hund nicht dominant wird, hätte ich sofort einen Hund. Am besten wäre, man könnte einen Fuchs halten, eine Mischung zwischen Hund und Katze, der könnte dann in der Wohnung bleiben, was ja leider nicht geht, und man könnte ihn zumindest trainieren. Fuchstoiletten sind noch nicht erfunden worden. in den letzten Tagen kam Louis nach fünf Monaten schon dreimal auf meinen Schoß, wenn auch nur für 10 Minuten, man kann das schon fast in ein Buch eintragen. Aber er kommt!!! Den langen Atem hatte ich auch beruflich, ich habe nach meinem erfolgreichen Studium und einer erfolglosen Arbeitsuche mehrere Umschulungsversuche hinter mir, nichts hat geklappt, nichts konnte ich zu Ende machen, und mit meinem Universitätsabschluss mit der Note 1,3 bin ich nicht weit gekommen. Danach war der Weg zu Ende, wo doch alles so gut geklappt hat mit Stipendium etc. Heute war die schottische Autismuskonferenz. Ich habe schon von einigen Autisten und Autistinnen gehört, die Bücher schreiben über ihr wunderbares Leben mit Autismus, ADHS, allen möglichen anderen Erkrankungen etc. Heute habe ich gehört, Autismus bringt immer einen Freund mit, wir würden das übersetzen mit, Autismus kommt selten allein. Das wäre die korrekte Übersetzung, die idiomatisch unserer Sprache entspricht und dennoch alles transportiert, was damit gemeint ist. Ich habe schon einige Autisten erlebt, die Vorträge halten, die verheiratet sind, die Kinder haben, heute habe ich eine Frau gesehen, die sogar Comedy macht. Sie hat ihren Doktortitel, eine andere arbeitet für die Regierung und macht Vorstellungsgespräche für die Einstellung neuer Mitarbeiter. Sie ist verheiratet und hat 3 Kinder, davon 2 autistische Töchter. Das setzt ja voraus, einen Partner zu finden, kennen zu lernen und mit ihm zusammen zu leben mit allem Drum und Dran. Während der Vorträge gab es einen Chat, es hat sich eine andere deutsche vorgestellt, die sogar in Schottland lebt, und es wurde irgendein Link herein gestellt, bei dem ich mehrfach nachfragte, und erst auf Nachfrage einer anderen Person, wurde dann der Link endlich durchgegeben, zuvor hieß es nur, unter dem folgenden Link können Sie dieses und jenes erreichen, aber dann kam nichts. Ich dachte, bist du blöd, dann konnte ich mich nur noch schwer auf den nächsten Vortrag konzentrieren, wieso habe ich das jetzt nicht gefunden usw. Dann habe ich noch mal geschaut, tatsächlich war hinter dem Chat-Eintrag eine E-Mail-Adresse, ich hatte zuvor mehrfach mit der Sprachausgabe gehört, Fehlanzeige. Vielleicht kann man ja solche Einträge auch im Nachhinein noch ergänzen, weil denjenigen dann erst auffiel, dass was gefehlt hat. Außerdem hat mein Tablet nicht funktioniert, ich muss immer schon eine halbe Stunde vorher das Gerät anwerfen, damit es hochfährt, dann suche ich panisch die richtige E-Mail mit dem Link heraus, zittere, dass ich in den Vortrag reinkommen, und dieses Mal wollte das Gerät nicht. Daher musste ich mein Telefon benutzen, und da sind alle möglichen anderen Dingen drauf, das Gerät ist extrem gesprächig, sodass es mir laufend dreinredete, und ich den Vorträgen sowieso kaum folgen konnte, zum Glück bekommen wir danach noch die Aufnahmen. Sonst hätte ich überhaupt nichts genießen können, mein Festnetztelefon läutete, meine A-Boxen erzählten mir dauernd irgendwas über Termine und Erinnerungen, es schien mir, als ob mir irgendjemand nicht gönnt, diese Vorträge zu hören. Für mich ist es außerdem schwierig, parallel einen Vortrag zu hören und dann auch noch in den Chat zu schreiben, geschweige denn den Chat zu lesen. So schnell kann ich nicht tippen, da es eine virtuelle Tastatur ist, und diktieren ist unmöglich, wenn man die Leute im Hintergrund sprechen hört. Den Ton des Vortrages möchte ich ja nicht abstellen, da ich den Vortrag ja schließlich hören möchte, und da das Diktiermikro auch die Stimme des Vortragenden mithört, kommt nur Blödsinn raus, wenn ich etwas schreiben möchte. Und da heißt es dann auch noch außerdem immer so schön, man könne so viele nette Leute im Chat kennenlernen, usw. Alle anderen, egal, welche Behinderung sie haben, kommen miteinander ins Gespräch, oder es wird auf einander reagiert. Bei mir, selbst wenn ich etwas schreibe, klappt das nie. Ich bin mit keinem so wirklich in Kontakt gekommen. Wie halt immer eben. Warum sollte das auf einer Veranstaltung über Autismus anders sein, obwohl ich mir schon erhoffte, jetzt endlich auch mal Menschen meines Schlages kennen zu lernen, und die Vermutung hatte, dass es hier leichter wäre. Aber das war leider nicht so, auch hier war ich die Außenseiterin. Ich hatte irgendwie den Eindruck, diese Leute sind vielleicht einfach nur etwas "nett verrückt", haben Einfachheit gewisse Marotten, bestimmte Eigenheiten, oder sie sind einfach extrem unkonventionell. Ihr Problem besteht darin, dass sie einfach in ihrer Exzentrik akzeptiert werden möchten. Wäre das mein einziges Problem, wäre ich hoch zufrieden, solange ich Freunde, Partner, Liebe und Arbeit hätte. Es wurde natürlich viel darüber geredet, dass die Menschen sich hinter einer normalen Maske verbergen. Ich weiß gar nicht, ob ich das überhaupt kann. Ein Psychologin einem Vortrag meinte, dass dies nur Menschen mit einem sehr hohen Intelligenzquotienten tun können. Ich weiß gar nicht, ob ich auch eine Maske trage. Es käme natürlich auch darauf an, wie viel Druck von der Außenwelt ausgeübt wird, sich anzupassen. Der Psychologe betonte, dass die Tatsache, hinter einer Maske zu leben, nicht zwingend zu psychischen Schäden führt, dass aber parallel dazu, dass man von einer nicht akzeptierenden Umwelt dazu gezwungen wird, eine solche zu tragen, eben auch dazu führt, dass Menschen psychische Schäden bekommen. Daher korrelieren diese beiden Umstände allenfalls miteinander, sind aber nicht kausal miteinander verbunden. So ähnlich wie mit den Störchen im Frühling und den Kindern. Während meiner Zeit in der Sehbehindertenschule gab es zwar viele Kinder, die ausschließlich sehbehindert waren, mit denen konnte ich nicht mithalten, obwohl ich damals auch nur unter dem Label sehbehindert lief. Ich war dann in einer Gruppe mit lauter Kindern, die ziemlich viele Verhaltensauffälligkeiten hatten, so hatten wir auch keinen Spiegel von nicht behinderten Kindern, wenn auch unsere Erzieher uns häufiger mahnten, dass man sich das „draußen“ nicht leisten könnte. Als ich dann in ein normales Gymnasium kam, wurden mir diese Ecken und Kanten sehr schnell auf die harte Tour abgeschliffen. Ich kann also nicht beurteilen, ob ich eine Maske tragen musste, weil ich leicht autistisch bin, oder, weil ich in der Sehbehindertenschule zu wenig Kontakt zu normalen Kindern hatte. Durch sehr viele Rückmeldungen, sehr viel Kritik, nicht immer schonend, manchmal brutal, habe ich gelernt, was man besser nicht tut, und was ich mir abgewöhnen musste. Daher ist meine Anpassungsleistung schon ziemlich groß. Uns wurde immer gesagt, der Blinde muss doppelt so gut sein, später im Leben hilft ja auch keiner, du musst dich integrieren. Die anderen brauchen dich nicht, du brauchst die anderen, du möchtest integriert werden. Du kannst nicht erwarten, dass die Welt sich wegen dir ändert, du musst dich ändern. Dir fehlt was, du bist komisch, du hast ein Computerhirn, du denkst zu viel, bei dir stimmt doch was nicht usw., da merkt man schon, dass man anders ist. Auch daran, dass man häufig links liegen gelassen wird, wo ich doch eigentlich nett bin. Ich habe Bücher über den Knigge gelesen, über Anstand und Benimm, über Manieren, ich habe gelernt, bitte und danke zu sagen, ich habe auch gelernt, all die unnötigen Floskeln von mir zu geben, nicht immer zu ehrlich zu sein, nicht immer geradeheraus zu sagen, was ich denke, nicht immer mein Innerstes nach außen zu kehren, was ich ja jetzt hier im Moment auch tue. Leise zu sprechen, möglichst darauf zu schauen, dass ich ja nicht zu viel rede, mache mir permanent Gedanken, was ich jetzt tun darf, was ich nicht tun darf, was ich jetzt sagen sollte, was ich jetzt nicht sagen sollte usw. und so fort. Aber all dies kommt nicht automatisch oder natürlich, es ist wie bei einer Fremdsprache, man kann sie zwar zur 2. Natur machen, aber man kann sie nie vollständig lernen. Wer in einer fremden Kultur lebt, kann all die Gepflogenheiten lernen, wird sie aber nie automatisch beherrschen. Man bleibt irgendwie immer fremd. Außerdem bin ich immer noch sehr natürlich und wohl auch ziemlich authentisch, was raus muss, muss raus. Außerdem sagte der Psychologe, es käme auch auf die Exekutivfunktionen an, ob sich jemand gut beherrschen könne, ob jemand sich gut im Griff und gut unter Kontrolle hat. Ich finde, wenn man sehr viel Stress ausgesetzt ist, dann habe ich schon den Eindruck, schnell zu dekompensieren. Und das ist dann schwierig für andere zu verstehen. Die denken dann, das ist doch nur eine Kleinigkeit, was will die denn? Dass man aber zuvor schon ein ganzes Fass an Kleinigkeiten aufgestaut hat, sieht halt keiner. Ich war bei jemandem, der den Autismus diagnostizieren sollte, der meinte, sie haben keinen Autismus. Als ich ihm sagte, dass ich erwachsen bin und daher eben schon lange genug gelernt habe, meine an Gewohnheiten zu kontrollieren, meinte er, na, dann ist es ja gut. Sehen Sie, dann passt es ja. Jemand, der fast nicht sieht und gelernt hat, seine Behinderung gut zu kompensieren, würde ja auch nicht deswegen nicht als blind diagnostiziert, so nach dem Motto, dann ist es ja gut, dann brauchst du ja keine Diagnose. Ich bin zwar auch blind, kann dies aber eben auch sehr schlecht kompensieren. D. h., ich bin natürlich nur fast blind, da ja so viele mir gegenüber betonen, dass ICH ja schließlich noch ein klein wenig sehe, und das sei ja immerhin noch etwas. Das stimmt, dennoch brauche ich einen Stock und kann normale Schrift nicht mehr lesen und habe keine Arbeit gefunden. Dies liegt vielleicht auch daran, dass ich wenig Vitamin-B hatte. Also kommen hier auch wieder viele Dinge zusammen. Diese Leute auf der Konferenz haben ganz normal gewirkt, und es wurde zwar ständig betont, dass jeder so sein darf, wie er will, dass Respekt, Annahme, ein geschützter Rahmen etc. gewährleistet sein müssen, damit jeder seine Maske ablegen kann, dennoch habe ich immer das Gefühl, es herrschen dennoch bestimmte Normen und Hierarchien, denn wenn wirklich jeder und jede so akzeptiert würde, wie er oder sie ist, dürfte ich eigentlich auch nicht mehr alleine und ohne Kontakt bleiben. Ich kann daher ganz schwer ernst nehmen, dass diese Leute wirklich schwere Probleme haben. Das kann an mir liegen. Ich möchte niemandem etwas absprechen. Aber ich habe den Eindruck, dass es heutzutage eher konformistisch ist, möglichst nonkonform zu sein und zu betonen, dass man nichtnormal sein will und mit seinem Anderssein zu kokettieren, wobei der Tollste und Stärkste dann doch wieder dafür auch am meisten bewundert wird. die Parole lautet zwar langlebe die Diversität, aber auch beim Anderssein gibt es dann haltdoch wieder Grenzen und ganz natürliche und ungeschriebene Gesetze, die jemand, der unfreiwillig anders ist und sehr behindert wirkt, nicht einhalten kann und dann von den sogenannten Toleranten und Nonkonformisten genauso wenig akzeptiert wird wie überall sonst auch. Komme ich in eine neue Mailingliste, und bringe ich dort einen Beitrag, oder komme ich in eine neue WhatsApp Liste, dann wird auf meinen Beitrag kaum reagiert. Ich stehe überall alleine rum, nach der Uni habe ich trotz meiner Bemühungen nicht promoviert, wie all diese tollen Leute, ich schreibe keine Bücher, mache keine Comedy, halte keine Vorträge und gehöre zu keiner Gruppe. Es war sogar jemand dabei, der als Manager gearbeitet hat. Ich hatte als Reaktion auf den Vortrag eines Psychologen, der Empathie mit anderen empfahl, in den Chat geschrieben, dass mit mir nie jemand Empathie hat, und da meinte er, er habe mit seinem Mitarbeiter, dessen Großmutter gestorben sei, auch keine Empathie gehabt, obwohl er der empathischste Mensch auf der Welt ist. Wenn ich in ein Autismus Forum gehe und irgendetwas beitrage, bekomme ich meistens nur unfreundliche und böse und giftige Rückmeldungen. Wo ist also jetzt meine "Familie", mein Planet, mein Haufen? Ich konnte allerdings gut verstehen, dass die eine Frau, die Vorstellungsgespräche führt und 3 Kinder hat, meinte, dass Menschen mit leichtem Autismus häufig anders eingeschätzt werden, und dass man ihnen nicht zugesteht, ebenfalls Probleme zu haben, im Gegensatz zu schwer autistischen Menschen. Ich denke immer, schwer behinderte Menschen oder geistig behinderte Menschen kriegen ja dann Hilfe von jemandem, wohingegen man bei leicht autistischen Menschen sagt, du kannst dich ja immer noch ausdrücken, das schaffst du schon. Ich bin weiß, weiblich, normal kleinwüchsig (unter 1,60m) , atypisch autistisch, aus der Mittelschicht, frühberentet, hochgradig sehbehindert, akademisch ausgebildet, chronisch krank, aber als was werde ich denn nun eigentlich gelesen? Ich habe jetzt überall gesucht, um endlich einen Menschen zu finden, der mich begleitet, der bei Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten etc., wo ich im Moment sowieso nicht bin, oder wenn ich ins Krankenhaus muss, die Sachlage erklärt und auch wirklich Zeit dazu hat. Jemanden, der mir und auch allen anderen in meinem Umfeld erklärt, warum ich bestimmte Beschwerden und bestimmte Symptome habe, wie zum Beispiel meine Ungeschicklichkeit, die Gelenkschmerzen, meine Begriffsstutzigkeit, das Flimmern vor den Augen, meine schlechte Orientierung, meine Unfähigkeit, Empathie bei anderen auszulösen, meine mangelnde Durchsetzungsfähigkeit, meine Unglaubwürdigkeit in meinem Fachgebiet, oder die Tatsache, dass ich in einem Gespräch dauernd unterbrochen werde, meinerseits mein gegenüber aber nicht unterbrechen kann. Meine ewige Unterlegenheit, egal, ob jemand jünger ist als ich, einen geringeren Abschluss hat, sich in meinem Fachgebiet nicht auskennt, weniger Erfahrung mit Ärzten und Krankenhäusern hat als ich, und dass ich in jedem Streit, wo es um Argumente geht, immer die Verliererin bin. Das andere immer entscheiden, wann das Thema gewechselt wird, wann ein Telefonat beendet wird, auch wenn ich die Anruferin war, dass die anderen immer entscheiden, wann man du sagt, obwohl sie jünger sind als ich, und das der Grad an Distanz und Nähe immer vom anderen bestimmt wird. Normalerweise ist es so, dass der ranghöhere den Abstand bestimmt, ein untergebener klopft seinem Chef nicht auf die Schulter. Nur mal als Beispiel. All dies hätte ich gerne mal gewusst, woran das lag, und warum aus mir nichts geworden ist, warum es nach der Universität einfach nicht mehr weiter ging, warum ich nirgendwo wirklich reinkomme, warum ich bei jeder Zusammenkunft allein herumstehe, warum ich immer die Rücken der anderen sehen muss, und warum ich es so schwer schaffe, irgendwo einen Fuß in die Tür zu kriegen, wie bei Kafka, das Schloss, wo dem Protagonisten das Rätsel, wieso er draußen bleiben muss, und unter welchen Kriterien man eingelassen wird, immer verborgen bleibt. Oder bei Kafka, der Prozess, wo man gar nicht weiß, was man eigentlich verbrochen hat, man muss nicht ins Gefängnis, man kann die Strafe nie absitzen, aber man ist trotzdem schuldig. Dies gibt es nicht nur bei Institutionen sondern in allen möglichen Kreisen, daher kann ich mir gar nicht vorstellen, wie jemand mit Autismus, was ja eigentlich eine Kontaktstörung ist, engagiert wird, Aufträge kriegt, seine Bücher vermarkten kann, Auftritte hat etc. Ich bekomme ja noch nicht einmal die Möglichkeit, Leute zum Musizieren zu finden, und wenn wir auftreten wollten, hat es, vorwiegend aus zwischenmenschlichen Gründen, nie geklappt. Es gab immer irgendein Problem, weshalb es dann doch schiefgelaufen ist. Dann frage ich mich, wo ist jetzt endlich mal meine Diagnose, wo sind meine Gründe, weshalb es nicht geht, der Autismus fällt jetzt schon mal weg. Die Blindheit ist auch keine Erklärung, die Dialyse ist auch keine Erklärung, und ich möchte nicht behaupten, dass mein schlechter Charakter die Erklärung ist. Ich habe niemanden umgebracht, ich habe nie Intrigen gegen jemanden gesponnen, ich habe keinem etwas zu Leide getan. Nicht mehr als jeder andere auch. Ich möchte jetzt endlich auch meine Gruppe finden, von denen, die meine Schwierigkeiten haben, und ich möchte den Therapeuten oder Pädagogen finden, der mir endlich mein Leben erklärt. Viele, die zum Beispiel ADHS haben, was ja bei mir auch diagnostiziert wurde, sagen hinterher, jetzt weiß ich, warum all dieses oder jenes schiefgelaufen ist. Ich könnte wahrscheinlich noch mehr Diagnosen kriegen, ich würde nie auf die Lösung kommen. Manche sagen auch, Traumatisierungen hängen damit zusammen, dass man nicht weiter kommt. Aber dazu müsste ich auch einmal jemanden haben, der das mit mir aufdröselt. Jeder Schwerverbrecher bekommt heute erklärt, warum er Schwerverbrecher geworden ist, selbst dann, wenn er als Kind nur zu heiß gebadet wurde. Er lernt, sich selbst besser zu verstehen. Normalerweise ist dies eine Entlastung, wenn auch keine Entschuldigung. Ich habe viel gesucht, aber jeder reicht mich nur zum anderen weiter, ich bekomme nur die nächste Adresse, und dort heißt es wieder, dafür sind wir nicht zuständig, wenden Sie sich da und da hin, nur, um mich schnell wieder loszuwerden. Ich würde mir so sehr wünschen, dass mal einer sagen würde, ja, ich nehme sie, kommen sie zu mir. Ich werde Ihnen helfen. Ich stehe Ihnen zur Seite. Wenn ich die, die momentan diese Aufgabe haben, darum bitte, etwas zu tun, dann machen Sie es auf mein Geheiß hin. Aber ich habe noch keinen erlebt, der von sich aus sagt, natürlich, klar, selbstverständlich, kein Wunder, dass sie dieses und jenes nicht können, ich werde denen das mal erklären, und er tut es aus vollem Herzen, weil er selbst davon überzeugt ist. Das merkt man dann auch an der Art, wie jemand dann anderen gegenüber auftritt. Ich war im Krankenhaus, da ging ein Ergotherapeut zur Schwester und sagte, die Frau XY ist total verzweifelt, sie kriegt das mit ihrem Telefon nicht hin, könnten sie ihr da mal helfen? Die Frau XY war leider nicht ich, bei mir hätte niemand das intrinsische Bedürfnis oder die intrinsische Motivation verspürt, mir da zu helfen. Ich glaube, das Wort „intrinsisch" ist hier die richtige Bezeichnung. Wann immer ich auf irgendeine Homepage oder irgend einen Prospekt oder irgend einen Interneteintrag dieser Personengruppe gehe, die sich im sozialen Bereich engagiert, höre ich von Respekt, Wertschätzung, Psychoedukation, Entlastung, Akzeptanz, Empathie usw. Dies gilt nur für die anderen. Bei einem Besuch im medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung habe ich mit einer Ergotherapeutin gesprochen und ihr gesagt, ich möchte nicht schon wieder repariert werden, sondern suche jemanden, der mich versteht, sozusagen eine Insel, wenigstens in meinem aller engsten Umfeld, wo ich mich nicht dauernd erklären muss. Da meinte sie, "Sie sind aber ganz schön dreist, so etwas gibt es nicht, die Welt ist nun mal böse, die Leute sehen sie eben nur von außen, eine sichtbare Erkrankung wird anerkannt, eine unsichtbare eben nicht, sehen Sie mal her, ich wiege zum Beispiel über 100 Kilo, ich treibe Sport, und mich hält jeder für faul und verfressen. Die Welt ist eben ganz böse." Das habe ich schon in den achtziger Jahren gehört, du musst dich ändern, die Welt ist nun mal so, da kann man nichts machen. Heute haben wir viele Vorträge zum Thema gehört, dass die Welt und die Gesellschaft sich mehr an die Bedürfnisse autistischer Menschen anpassen sollte, dass bestimmte Verhaltensweisen mehr akzeptiert werden sollten, damit die Menschen nicht den Druck haben, eine Maske aufsetzen zu müssen. Ich würde mir wünschen, wenn ich mit meinen chronischen Erkrankungen zu einer Assistenz sage, ich weiß nicht, ob ich dann und dann kann, weil ich nicht weiß, ob ich dann gesund bin, dass dies einfach geschluckt und stehen gelassen wird, und nicht fünfmal darauf beharrt wird, doch, doch, da bist du schon wieder gesund. Dabei habe ich ehr häufig rezidivierende Infekte, ich habe ein schlechtes Immunsystem, ich nehme Immunsuppressiva wegen der NIere, also Tabletten, um das Immunsystem zu unterdrücken, ich bin häufig krank, und ich habe immer das Gefühl, dass ich als faul angesehen werde. Wenn ich Assistenten sage, hilf mir mal, dass ich die Unterhaltung da reinkome, die hören mich nicht mehr, heißt es nur, ach, einfach reinrufen, die hören schon. Ich muss dann sehr energisch sagen, ich bitte Dich, mir jetzt zu helfen, ich alleine komme da nicht rein, die ignorieren mich, und ich will was sagen. Das immer einzufordern, und dann jedes Mal erst alles erklären zu müssen, und dass die nicht einfach mal ohne Hinterfragung das tun, was ich ihnen sage, ist sehr anstrengend. Mir wird von anderen Kunden erzählt, die so sportlich sind und so aktiv sind. Wenn ich erkläre, dass ich Probleme mit der Feinmotorik habe, wird das nicht stehen gelassen, sondern ich bekomme gleich wieder ungebetene Ratschläge, man muss es eben nehmen, wie es ist und das Beste daraus machen. Als ob ich das nicht täte. Außerdem nervt mich das, denn das hört sich immer an, als würden reife ältere Erwachsene Menschen zu einem unreifen Kind sprechen, welches sich darüber ärgert, dass es eben heute schlechtes Wetter ist, und sie nicht raus können. Ich finde nicht, dass ich das verdient habe, nach all dem, was ich überlebt habe. Ich muss ziemlich vielen Dingen nachlaufen, man lässt mich häufig auflaufen, Dinge, bei denen man sonst normalerweise ein Auge zudrücken würde, gehen bei mir nicht wegen angeblicher Vorschriften, zum Beispiel, wenn ich ein Rezept bestelle, damit die Assistentin es für mich abholen kann, weil wir noch andere Dinge tun müssen, dann wird sie schikaniert, noch mal zurück zu kommen, um mein Kärtchen bei mir abzuholen, obwohl ich in diesem Quartal ja sowieso noch zu einem Termin komme und es dann nachreichen könnte, das Rezept wird vorher einfach nicht ausgestellt, man lässt sie dann auch noch 1 Stunde draußen warten, bis man ihr dann endlich das Rezept aushändigt , und all dies geht von meiner Zeit ab, in der ich die Assistentin für andere Dinge noch benötigen würde, die dann wegfallen müssen, weil die Zeit um ist. Die Sprechstundenhilfen wissen aber, dass ich schwerbehindert und nicht faul bin oder sie nur herumkommandieren möchte, sondern dass dies alles einen Grund hat, und die gnädige Frau nicht einfach nur pfeift, und sie springen müssen. Ich hatte zu Hause andere Dinge zu tun, ich musste auf einige Sachen warten und daher daheim sein, drum wollten wir uns die Arbeit teilen. Solche Schikanen habe ich häufiger, dass ich zum Beispiel darum bitte, mir etwas per Fax zu senden und davon ausgehe, dass die Faxnummer immer noch bekannt ist und längst eingetragen wurde, statt aber gleich nach meiner Faxnummer zu fragen, weil sie doch nicht in der Akte steht, oder die Nummer abzugleichen oder mich anzurufen und nach der Nummer zu fragen, wird einfach nichts gemacht, so müssen wir erst wieder darum kämpfen. Wenn ich beim Tierarzt sage, bitte schicken Sie die Rechnung direkt an die Versicherung, heißt es, ja ja, dann landet die Rechnung aber wieder bei mir, und ich muss erst wieder darum kämpfen, dass die Rechnung an die Versicherung geschickt wird. Ich empfinde das als ein gerüttelt Maß an passiver Aggression, so nach dem Motto, da rein, daraus, lass die doch quatschen. Die Autisten auf dieser Veranstaltung haben über Reizüberflutung geklagt, dass sie sich häufig ausruhen müssen, dass sie Strategien entwickelt haben, sich zu entspannen, oder dass sie manchmal nicht sprechen können, und dann ihre Angehörigen für sie reden. Ich spreche wunderbar, brauche aber manchmal einen Übersetzer für das, was ich ausdrücken will, oder weil ich das gegenüber nicht verstanden habe, was der jetzt von mir möchte. Ich leide zwar nicht an Reizüberflutung, aber wenn zu viel Pleiten, Pech und Pannen passieren, wenn zu viel drunter und drüber geht, ich dann auch noch Hunger habe und unterzuckert bin, bin ich dann ermüdet, und wenn dann auch noch etwas schnell gehen muss, gerate ich schnell in Panik. Dies wird häufig nicht verstanden. Ich glaube, es hat auch mit Luxus zu tun, ob man die Möglichkeit hat, dann irgend eine Atemübungen oder irgend einen Entspannung-Moment einzulegen, oder ob man jemanden hat, der dann für einen übernimmt. Ich kriege dann nur Belehrungsvorträge, bleibt doch einfach ganz ruhig, in der Ruhe liegt die Kraft. Dann wird mir auch noch erklärt, dass man selbst immer gelassen bleibt, und dass es doch keinen Grund gibt, sich aufzuregen. Ich habe also sehr wenige bis gar keine Menschen, die einfühlsam genug sind, meine Signale zu verstehen, selbst wenn ich deutlich sage, ich bin jetzt durch, ich kann nicht mehr, ich hab Hunger, ich bin müde, es wird mir zu viel, das geht mir zu schnell, jetzt ist zu viel Pech passiert, jetzt reicht es. An der Supermarktkasse oder in der Drogerie habe ich oft das Gefühl, dass die Verkäuferinnen böse werden und genervt und gereizt sind, wenn es nicht schnell genug geht, und wenn ich dann in Stress gerate und hektisch werde, muss ich mir dann auch noch die Vorträge meiner Assistenz anhören, immer mit der Ruhe, wir haben Zeit, bleibt doch ruhig, wir sind doch nicht auf der Flucht etc. Dies hilft mir sehr wenig. Ich weiß eigentlich gar nicht, was mir dann helfen würde, da ich leider noch nicht wirklich erlebt habe, was mir dann wohltuend vorkommen würde. Ich weiß nur, dass Menschen, die stottern, es auch nicht mögen, wenn man ihnen dann sagt, sprich langsam. Oder die Assistenten sollte mal den anderen sagen, sprechen Sie mit der Dame selbst , ich bin nur die Assistenz, anstsatt dann nur dazustehen. Das klingt alles nach Kleinigkeiten, aber subtil gesehen zeigt es, dass man meine Verhaltensweisen vor dem Hintergrund meiner vielen traumatischen Erfahrungen und der vielen Belastungen (viele Dinge sind oft kaputt gegangen, mit vielem habe ich die doppelte Arbeit, vieles ist extrem umständlich und mit viel Kamm verbunden), nicht wirklich versteht. Einer der Psychologin meinte heute, wenn Leute sich aggressiv oder verhaltensauffällig zeigen, und er keine Empathie mit ihnen hat, dann denkt er immer daran, wie viel Stress und wie viel Trauma diese Menschen schon hinter sich haben, und schon ist er mit ihnen verbunden. Das würde ich auch gerne mal erleben. Eine meiner Assistentin, der ich die Geschichte mit den Sprechstundenhilfen erzählte, meinte, die können sich halt nicht vorstellen, dass jemand trotz seiner Behinderung auch Stress haben kann. Wer nicht arbeitet und keine Kinder hat, wer Hilfe hat, der kann keinen Stress haben. Dabei ist es wesentlich entlohnender, wenn man für seine Arbeit Geld kriegt und sieht, was man getan hat. Es ist viel frustrierende, wenn man für die banalen Dinge wie Anziehen, Einkaufen, bestimmte Sachen suchen, Rezepte organisieren etc., so viel Zeit und Kraft benötigt, die ja eigentlich nur für die eigene Existenz aufgebracht werden muss, und neben her gar nichts anderes erreicht wird. Dadurch fehlt mir jegliche selbst Transzendenz. Ich würde so gerne auch noch was für andere tun, sofern sie es denn annehmen würden. Es bedeutet für mich aber schon Anstrengung, einen Staubsauger durch die Wohnung zu schieben, und am Ende bleibt der halbe Dreck noch liegen, obwohl es doppelt so lang gedauert hat. Zeit, Kraft und Energie sind verloren, und man kann sich noch nicht einmal über das Ergebnis freuen. Manchmal habe ich das Gefühl, ich renne gegen eine Wand aus Gummi. Und das ist es, was den Stress auslöst. Jemand mit einer 60 Stundenwoche, der aber ein Unternehmen leitet, und der tolle Dinge herstellt, der was für andere tut, der Menschen Arbeit gibt, von dessen Produkten die Menschen profitieren, oder jemand, der sich für jemand anderes die Finger wundwählt, weil er für ihn etwas erreichen möchte, erhält dadurch sehr viel zurück, wodurch der Stress vielleicht dann auch wieder vergessen wird, wobei diese beiden Menschen in diesen Beispielen für ihre eigene Gesundheit, Körperpflege, Organisation ihres Alltags nicht so viel Zeit benötigen oder aufwenden, dass es kaum der Rede wert ist. Da ist die Energiebilanz eine ganz andere. Ich glaube, das ist das Frustrane an dieser Situation, da dann auch noch jeder zusätzlich obendrein denkt, was macht die denn schon den ganzen Tag, die kann doch keinen Stress haben, die ist doch behindert. Die hat doch Betreuer, für die wird doch alles gemacht. Anerkennung, Wertschätzung und Würdigung bleiben aber, ähnlich den Hausfrauen in den siebziger Jahren auf der Strecke. Da hat auch keiner gesehen, was sie tun, da hieß es auch oft, das bisschen Haushalt, das ist doch nicht schlimm, sagt mein Mann. Dasselbe Lied könnte ich jetzt umdichten. Wenn das mal jemand verstünde, und wenn ich so jemand bekäme, der das versteht, wo ich doch eigentlich viel lieber berufstätig gewesen wäre, eine Laufbahn verfolgt hätte, wenn auch keine klassische Karriere, wenn ich auch gerne lieber im Leben stehen würde, viele Freunde hätte, viele Kontakte knüpfen könnte, mich mühelos auf einer Veranstaltung bewegen könnte, nette Leute kennen lernen könnte, einfach mit Leuten ins Gespräch kommen könnte, einfach Antwort kriegen könnte, wenn ich wohin schreibe, einfach mal eine Ausnahme erreichen könnte, wenn ich erkläre, wo meine Schwierigkeiten sind, irgendwo mal einen Fuß in die Tür bekommen könnte, irgendwo dazugehören würde, und irgendwann auch mal die Möglichkeit hätte, mein Scheitern aufzuarbeiten und zu erklären, und wenn ich doch hier mehr Begleitung hätte, wäre ich vielleicht wesentlich zufriedener. Und wenn das, was ich tue, wirklich auch mal ein Ergebnis hat, und wenn das, was ich tue, anderen auch mal gefallen und nützen würde. Wenn mich mal jemand um Rat fragen würde, dann würde ich gerne Stress auf mich nehmen. Wenn ich für jemanden mal was tun könnte, und ihm das helfen würde, er das auch signalisieren würde und danke sagen würde, statt immer irgendwo nur gegen eine Wand zu laufen oder gegen Windmühlen kämpfen zu müssen, oder für die normalsten Dinge zehnmal so lang zu brauchen, ohne, dass es jemand wirklich sieht, dann werde ich auch zufriedener. Ich sehe nur, diese Leute, die ich da heute getroffen habe, und alle anderen, deren Bücher ich gelesen habe, haben mit mir und meinem Leben sehr wenig zu tun. Ich bin auch nicht mit ihnen ins Gespräch gekommen, und ich suche immer noch eine Gruppe, wo ich wirklich aufgehoben bin und dabei bin und dazugehöre. Ganz selbstverständlich, und wo es Leute gibt, die freiwillig zugeben, dass sie manchmal die gleichen Empfindungen haben wie ich und auch manchmal scheitern. Wenn ich so mein Leben meistern würde wie die Leute, die ich da gesehen habe, und wenn meine Behinderung mich zu mehr Kreativität und Unkonventionalitüät, zu speziellen Sichtweisen und zu Dingen bringen würde, von denen mein Umfeld profitieren würde, ich glaube, dann wäre ich auch stolz darauf, neuro-divers zu sein, anders zu sein, schräger zu sein oder nicht normal zu sein. Ein Psychologe sagte, die wenigsten wollen normal sein, drum ist es nicht richtig, die Leute normal zu machen oder zu trainieren. Das stimmt, man möchte die Leute ja nicht anpassen, aber ich wäre einfach gerne ganz normal. /Wer das mit langweilig verwechselt, ist selbst schuld, wer normal ist, hat die Wahl. Ich wollte das der schottischen Autismusgesellschaft schicken, vorher natürlich erst übersetzen. Daher fragte ich an, ob das denn in ihrer Advisory line überhaupt angenommen würde. Zuvor hat man mir gesagt, bei dem Achtsamkeitstraining dürfen nur Schotten mitmachen. Ich solle bei anderen ihrer Angebote mitmachen oder mich an die Advisory line wenden. Bei der Advisory line sagte man mir, dass man nur Schotten nimmt, ich solle doch mein Feedback an die Event-Manager des Kongresses senden. Dort sagte man mir, ich hätte das Feld für spezielle Bedürfnisse nicht angegeben. Denn den Download-Link zum MItschnitt konnte ich leider auch nicht nutzen. Die Konferenz war in einem Zug durch mitgeschnitten, und der Fortschrittsbalken geht leider mit Sprachausgabe nicht sondern nur ohne. Meine Assistenz musste dabei sein, um mir zum nächsten Vortrag zu helfen, damit ich ihn dann mit dem Milestone aufnehmen konnte. Jetzt allerdings hat man mir eine barrierefreie Version des Mittschnittes versprochen. Ich habe noch drauf hingewiesen, dass die Crox darin liegt, dass man seine besonderen Bedürrfniss auch nur DANN angeben kann, wenn man auch weiß, wo der Kasten dafür ist, und wenn man diesen auch sieht. Da beißt sich die Katze in den Schwanz. Als ich in England war, habe ich sicher auch vorher auf meine Blindheit hingewiesen, aber es ist nicht durchgedrungen, da die Sekretärin des German Departments verstorben war, und es liegengeblieben war. Aber auch hier hieß es dann hinterher, ich h ätte ja vorher kein augenärztliches Attest gebracht , sonst hätte man mir doch geholfen. Jaja…. Das scheint dort Mode zu sein, sich darauf rauszureden. Ich hatte auch mit der schottischen Autismusgesellschaft vorher KOntakt, da ich ja meine TEilnahme an der Online-Achtsamkeitsgruppe damit begründet hatte, dass ich blindund mehrfach behindert sei und mir daher schwer täte, live und direkt an so einer Gruppe teilzunehmen, und es so ein Online-Angebot nun einmal in Deutschland nicht gibt. Aber ich hatte dort auch kein ärztliches Attest hingesendet oder die richtige Box ausgefüllt, wo danach gefragt wurde, was man alles braucht. Die waren auf Blinde schlichtweg mal wieder nicht eingestellt. So einfach ist es! Aber dass man da so von einem zum anderen weiter gereich twird, ist ja fast noch schlimmer al sbei uns. Schade.