Samstag, 7. April 2018

Grippe im Maßanzug


Am 15. Februar wollte ich eigentlich einige Dinge unternehmen, aber ich habe gemerkt, dass ich was ausbrüte. Am Tag zuvor habe ich es in der Physiotherapie ziemlich übertrieben. Denn wir wollten besonders das linke beinkräftigen, da ich häufig etwas schräg laufe, und wir vermuteten, dass vielleicht das eine Bein etwas schwächer ist als das andere. Das kommt zwar bei vielen Leuten vor, aber bei mir ist ja das Nierentransplantat an die linke Beinarterie angenäht, vielleicht liegt es auch daran. Zumindest hatte ich auf dieser  Seite schon immer Wadenkrämpfe, besonders dann, wenn ich lange nichts gegessen hatte. Es stört mich sehr, dass ich häufig etwas diagonal laufe, weil  ich das  ja mangels  ausreichendem Sehvermögen  kaum noch korrigieren kann, und genau das wollten wir eben beheben. Wir haben auch festgestellt, dass mein Becken etwas schief steht, und so haben wir überlegt, das beim nächsten Mal nachzumessen, ob  entweder das eine Bein etwas kürzer ist, was bei vielen Leuten  vorkommt, oder  ob  ich die Hüfte verdrehe, woran man ja arbeiten könnte. Zumindest haben wir an diesem Tag dann die Beinpresse nur mit einem Bein gemacht, und anstatt 40 habe ich nur 20 Kilo , aber  das nur auf einer Seite, gestemmt. Das habe ich aber dann auch mal mit dem anderen Bein gemacht, um das schwächere etwas ausruhen zu lassen. Dann haben wir noch ziemlich viele andere Übungen gemacht, und schon da begannen die Glieder mir weh zu tun. Häufig ist es bei mir so, dass ich, wenn ich mich über anstrenge, dann eine Erkältung bekomme. Das habe ich, seitdem ich das Pfeiffer'sche Drüsenfieber hatte. Somit hoffte ich, dass mir die Erkältung und längere Bettruhe erspart blieben, aber leider war dem nicht so.

 

Am Donnerstag den 15. wollte ich eigentlich noch zum gemeinsamen Singen der evangelischen Blinden Seelsorge, aber da musste ich schon absagen. Am Freitag war ich dann so kaputt, dass ich sogar fast erbrochen hatte, als ich ein Glas Wasser trinken wollte. Das hat sich dann zum Glück gelegt, denn ich muss ja meine Medikamente einnehmen können.

 

So habe ich die nächsten Tage und auch die nächste Woche im Bett verbracht. Ich dachte eigentlich, da bei mir Krankheiten meistens zwei Wochen dauern, dass es damit getan sein würde, und ich die zweite Woche dann wieder langsam auf die Beine kommen könnte.

 

Da ich häufig  schlecht schlafe, mitten in der Nacht aufwache, auf  die Toilette gehe, und dann nicht mehr einschlafe , habe ich mich Anfang des Jahres in ein Schlaflabor begeben. Denn ich hatte über die Erkrankung von Blinden bezüglich zirkadianer Rhythmusstörungen gehört, die sich Non24 nennt. Dabei kommt es zu einer mangelnden oder fehlenden Weiterleitung des  Lichts seitens lichtempfindlicher, nicht für das Sehen verwendeten Netzhautzellen , die normalerweise das Licht über die Sehbahn an einen bestimmten Knoten senden, der den Tag-nach-Rhythmus regelt. Dies kann sowohl bei sehenden als aber auch vermehrt bei Blinden vorkommen. Darüber gab es einen telefonischen Vortrag, nach welchem man sich dann an zwei Krankenpfleger wenden konnte, die telefonisch die Koordination für die Diagnostik übernehmen. Somit bin ich bei uns im Klinikum zu einer Ärztin, die sich schon  mit  diesem noch relativ neu  entdeckten  Krankheitsbild  auskannte,  recht verständnisvoll war, auch schnell auf E-Mails antwortete, und die mich zu einem psychophysischen Labor auf dem Klinikgelände schickte, wo man mir eine Armbanduhr, ein sogenanntes Aktimeter,  anlegte, das die Aktivitäten über eine Zeit lang aufzeichnen sollte. Die Batterien dieser Uhr reichen aber nur für zwei Wochen. Somit musste ich alle zwei Wochen eine neue Uhr erhalten, da wir diese Aktigraphie über mehrere Wochen durchführen wollten, um dann eben zu sehen, ob sich der Tag-nach-Rhythmus verschiebt, weil  jeder Mensch  24  Stunden plus  x läuft,    dies aber  wie bei einer Funkuhr  bei gesunden  Menschen  immer wieder  entsprechend den 24 Stunden justiert  wird.  Bei  Menschen ohne  diese  Justierungsmöglichkeit  verschiebt  sich  so der 24-Stunden-Rhythmus  immer um  x  Minuten, so dass  sie irgendwann müde sind, wenn  man eigentlich wach sein sollte und umgekehrt.  Das Aktimeter zeichnet die Bewegungen und den Puls auf. Da ich aber nun die ganze Zeit im Bett lag, und die Uhr abgedeckt war und somit kein Licht über  ihren  Lichtsensor empfangen konnte, waren die Aufzeichnungen über diese Zeitperiode verfälscht und somit unbrauchbar. Daher brachte meine Assistentin die Uhr zum vereinbarten Zeitpunkt zurück, allerdings erhielt ich dann keine neue. Wir wollten dann mit diesen Aufzeichnungen weitermachen, sobald ich wieder gesund wäre.

 

Während ich im Bett lag, hat mir auch jemand den Tipp gegeben, dass es eine App gibt, mit der man Fernsehsendungen vor programmieren und aufzeichnen und hinterher dann aus einer klaut herunterladen und auf dem Handy anschauen kann. Das gibt es auch für Hörfilme, man kann also bei der Auswahl der Filme bewusst Filme mit Bildbeschreibung  auf dem zweiten Tonkanal aussuchen. Somit konnte ich mir im Bett etwas die Zeit vertreiben.

 

Nach zwei Wochen war aber noch keine Besserung in Sicht. Ich war froh, wenn ich überhaupt mal ein paar Stunden einfach so auf dem Sofa in eine Decke gewickelt legen konnte. Danach zog es mich sofort wieder ins Bett. Wenn ich mal irgendetwas Anstrengenderes machte, wie zum Beispiel Kaffee kochen und trinken, war ich hinterher total kaputt und erschöpft. Die Fenster machte ich in der Zeit überhaupt nicht auf, denn ich fürchtete, mir noch eine Erkältung zusätzlich einzufangen. uZu der Zeit  waren es draußen  -6-  -8°.  

 

Da ich Angst um meine Niere hatte, und da ich sowieso einen Termin in der Transplantationssprechstunde hatte, den ich schon wegen Krankheit um eine Woche verschoben hatte, bat ich meine Assistentin, mit mir zusammen ein Köfferchen zu packen, sprich meine Reisetasche, um diese dann gleich in die Ambulanz mitzunehmen, falls man entschied, mich im Klinikum zu behalten. Vorher hatte ich schon telefonisch mit einem Arzt dort gesprochen, der riet mir aber ab, da das Krankenhaus ziemlich voll sei. Viele Leute hatten zu dieser Zeit die Grippe, und ich hätte nur einen Platz auf dem Gang bekommen, das wäre meiner Erkältung nicht gerade zuträglich gewesen. Dennoch dachte ich, sicher ist sicher, ich nehme mal alles mit, was ich für ein paar Tage brauche. Mein Arzt meinte aber ebenso, ich würde mich dort nur noch zusätzlich anstecken, ich hätte ja sowieso schon genug, aber wenn ich schon seit dem 15., also am Tag des Termins am 28. Februar, schon 13 Tage krank sei, und jetzt auch Schwindel und Kopfschmerzen dazugekommen waren, sollte ich mich mal beim HNO vorstellen, um eine Nebenhöhlenentzündung abzuklären. Ich meinte, ich sei ja gegen Grippe geimpft gewesen, daher hatte ich keine Angst, mich im Krankenhaus anzustecken, aber der Arzt meinte, ich sei zu Hause besser aufgehoben.

 

Am Freitag den 2. März ging ich also zum HNO, der feststellte, dass die Nebenhöhlen komplett voll seien, zumindest die rechte Seite. Er empfahl mir, nachdem ich immer Nasenduschen mache, das Wasser künftig ab zu kochen, denn es bestehe die Gefahr von Pseodomonaden in den Leitungen, die doch manchmal recht alt seien, insbesondere in unserem Stadtteil. Man hat ja sonst nichts zu tun, daher musste ich notgedrungen versprechen, mein Wasser künftig ab zu kochen. Womöglich hatte ich mir die Keime auch noch selber eingeladen, da ich es gut mit mir meinte und die Nasenduschen mit Salzwasser wieder angefangen hatte, gerade, um mich vor Erkältungen zu schützen. Er meinte, wenn es nicht besser würde, müsste ich ins CT, denn es könnten sich Polypen in den Nebenhöhlen befinden. Diese wurden ja 2006  extra  entfernt  und die Nasennebenhöhlen daher  ja gefenstert, bevor man mich auf die Transplantationsliste setzen konnte, um genau solche Probleme während einer Zeit der Transplantation mit Immunsuppression zu vermeiden. Daher war ich schon etwas besorgt, doch der HNO meinte, dass nur bei 10 % der Patienten die Polypen wieder nachwachsen, die bei mir 2006 aus den Nebenhöhlen entfernt worden waren.

 

Ich war jetzt schon wirklich in Sorge, da ich überhaupt nicht mehr auf die Beine kam. Zu dieser Zeit rief ausgerechnet meine Schwester an und klagte mir ihr leid, dass sie so starken Schnupfen und so starke Allergien hätte, und dass sie doch endlich mal wieder durch zwei Nasenlöcher atmen können wollte. Ich dachte, die hat wirklich Sorgen. Ich lag da mit einer wahrscheinlich abgeschwächten Form der Grippe, vielleicht sogar der klassischen Influenza, kam  einfach  nicht mehr auf die Beine, nachdem ich zehn Jahre auf eine Niere gewartet hatte, das erste Jahr der Transplantation ziemlich hart verlaufen war, und ich nun endlich aus dem gröbsten raus war, und sie klagte und jammerte, dass sie nur durch ein Nasenloch atmen kann. Nach meinem Befinden hat sie sich nur ganz kurz und lapidar erkundigt, um dann gleich ihr Klagelied anzustimmen. Ich hatte insgesamt vier Nasenoperationen gehabt, und ich erzählte ihr, dass ich unter Umständen noch einmal gefenstert werden müsste, weil sich eventuell wieder Polypen in den Nebenhöhlen angesiedelt hatten. Die hätte man extra vor der Listung für eine Transplantation entfernt, um derartige Komplikationen zu vermeiden. Statt aber nun auch etwas besorgt zu sein, erkundigte sie sich nur danach, wie so eine Operation verläuft, da bei ihr ja die Polypen lediglich in der Nase entfernt worden seien, und sie wollte genau wissen, wie so eine Operation denn abläuft, vermutlich eher  mit dem Tenor, falls Sie selbst mal in so eine Lage kommen würde. Der Hammer war dann auch noch, als sie mir sagte, sie käme jetzt in die Wechseljahre, sie sei schon fast mittendrin, und erst wenn man alt würde, würde man ja wissen, wie es sei, krank zu sein. Ich warf ein, dass manche Menschen das auch schon in jungen Jahren erfahren würden, aber das quittierte sie nur mit einem Ja ja, das stimmt, sowas gibt's auch, und jammerte dann weiter. Ich sei ja noch jung, ich wüsste ja noch nicht, wie das sei, aber erst dann, wenn man alt würde, würde man wissen, wie es sei, krank zu sein. Nun denn, wenn ich mal in die Wechseljahre komme, werde ich dann am eigenen Leibe erfahren, wie das ist, wenn man krank ist. Kein Mensch im gesamten Universum kann meine Verzweiflung darüber verstehen, wie sehr mich diese Äußerungen quälen.

 

So lag ich tagaus tagein herum. Die Assistentin, die mir geholfen hatte, meine Tasche zu packen, meinte, ich sähe doch ganz gesund aus, was ich denn wolle, ich sei doch nicht krank, ich  würde doch hier herumlaufen. Während des Packens war ich allmählich so kaputt, und sie saß mitten auf meinem Bett, sodass ich mich nicht reinlegen konnte, und notgedrungen in meiner Schwäche legte ich mich mitten auf meinen Bettvorleger, weil ich einfach nicht einmal mehr sitzen konnte. Da endlich hat sie gemerkt, dass ich nun  langsam mal wieder ins Bett zurück muss. Dennoch meinte sie, mach Dir keine Sorgen, Du bist doch gesund. Als ich zwei  Wochen später dann noch verzweifelter war, da ich überhaupt nicht mehr auf die Füße kam, hat eine Bekannte von mir in ihrer Panik Kontakt mit meiner Assistentin aufgenommen, da sie sie auch einmal als Assistentin hatte, sodass diese mich dann anrief. Statt mich aber konkret zu fragen, was ich brauche, und wie sie mir helfen könnte, beschwichtigte sie mich nur permanent, das sei das Wetter, das hätten jetzt alle, das ginge allen Menschen so, auch den gesunden und dann  natürlich  erst recht mir. Dass ich 15 verschiedene Medikamente nehme, immunsupprimiert bin, eine Transplantation hinter mir habe und eine Niere zu verlieren habe, und wahrscheinlich mit einer Grippe im Bett liege, die einfach nicht verschwindet, liegt dann wohl auch am Wetter. Da wurde ich dann wütend, aber verstanden hat sie das nicht.

 

Im Altenheim, wo ich eine Zeit lang Gitarre spielte, und wo ich mir wahrscheinlich die Grippe vermutlich eingefangen hatte, ohne nun falsche Mutmaßungen anzustellen, habe ich dann ebenfalls angerufen, um abzusagen. Dort wurde mir dann auch gleich wieder erklärt, man habe ja schließlich auch schon mal eine Erkältung über mehrere Wochen gehabt, dass ginge jedem so, und da bräuchte ich mir keine Sorgen zu machen. Andere seien ja auch so  anfällig usw…. Das hörte ich dann noch von mehreren Leuten. Es ist halt wesentlich besorgniserregender, wenn man nur durch ein Nasenloch Luft kriegt, oder wenn man in die Wechseljahre kommt, als wenn man  als  Nierenpatient nach  einer Infektion einfach  nicht mehr hochkommt.

 

Meine Putzfrau war dann auch noch da, und sie jammerte mir die Ohren voll, dass sie sich niemals ins Bett legen durfte, als sie krank war, denn sie hat ja zwei Kinder, und sie hat arbeiten müssen, da hätte sie es sich nicht leisten können, sich auch noch ins Bett zu legen. Ich entgegnete ihr, dass bei mir die Frage eher darin bestünde, ob ich es mir leisten kann, mit meiner Niere mit einer Grippe herumzulaufen. Ich meinte dann, gut, ihr seid alle wesentlich tapferer als ich, ihr geht auch noch mit Krankheit arbeiten, ich bin eben eine faule Sau, ich gebe es zu, ihr verdient alle den Tapferkeitsorden. Sie meinte nur, nein nein, Du bist nicht faul, das stimmt nicht. Das ist aber genau das, was mir gespiegelt wird, wenn mir alle immer erzählen, es ginge ihnen genauso, aber sie würden sich nicht ins Bett legen, und sie würden unter Umständen noch wesentlich länger mit einer Grippe herumlaufen als ich . Denn sie dürften sich ja nicht hinlegen, weil sie arbeiten müssen und Kinder haben, das habe ich jetzt von einigen so gehört. Wie hab ich es doch gut.

 

So ging das tagelang hin und her, manchmal ging es mir etwas besser, dann war ich schon froh, wenn ich mal im Wohnzimmer eine Weile sitzen konnte, dann zog es mich wieder ins Bett. Ich konnte anfangs noch nicht einmal am Telefon meiner Spanierin mit ihren Deutschaufgaben helfen, so  geschwächt  war ich.   Allmählich  ging das dann aber wieder ,wobei ich dann vor meinem Besuch bei der Transplantationsambulanz mit meiner Helferin telefonierte, die mir alles Mögliche über ihren Hund erzählte, und die mit mir absprach, dass wir jetzt ein Training machen, wo uns jemand zeigt, wie wir mit ihrem Hund spazieren gehen können. Das hätten wir zwar auch noch ein andermal besprechen können, aber ich hatte keine Ausrede, ich konnte schlecht sagen, ich hab jetzt keine Lust zu telefonieren, denn ich war ja schließlich da und hatte ja Zeit. Und irgendwann möchte ich auch mal mit ihrem Hund und ihr zusammen rausgehen können, ohne, dass er an der Leine zieht. Nach dem Telefonat fragte sie mich dann auch noch, wie oft hast Du jetzt an Deine Krankheit gedacht? Als ich sagte, überhaupt nicht, meinte sie, siehst Du, das war ein Test, ich habe Dich abgelenkt, ich wollte nur mal sehen, ob Du dann auf andere Gedanken kommst. Ich machte ihr ziemlich deutlich klar, dass ich nun mal jetzt krank bin, und ob ich da abgelenkt werde oder nicht, die Krankheit bleibt trotzdem. Ich habe den Eindruck, dass man mich eher für psychisch krank hielt oder für eine Hypochonderin, die man nur etwas auf andere Gedanken bringen muss, und wo dann gleich alle Symptome verschwinden, sobald sie nicht mehr dran denkt. Hinterher ärgerte ich mich nur, dass ich die Zeit nicht damit verbracht hatte, auf dem Sofa auszuruhen und Kräfte zu sammeln und mir einen schönen Hörfilm reinzuziehen.

 

Ein Bekannter von mir rief dann auch noch an, und ich äußerte meine Befürchtung, bettlägerig zu bleiben. Er meinte, ich gehöre ins Krankenhaus, aber ich sagte ihm, dass die Ärzte davon lieber Abstand nehmen würden, da ich mir sonst noch mehr Viren einfangen würde. Ein paar Wochen später, nachdem ich dann so um den 15. März herum wieder  einigermaßen  fit am  Kaffeetisch saß, rief mich dann besagter Bekannter an und meinte mit etwas spöttischem Unterton, na, bist Du noch bettlägerig? Daran hatte ich auch gemerkt, dass er sich über meine Ängste nur lustig gemacht hatte.

 

Irgendwann schaffte ich es dann auch wieder, mich ab und zu mal anzuziehen, besonders dann, wenn ich zum Arzt musste. Dann legte ich mich wieder aufs Sofa und wickelte mich in der Decke ein. Meine Erkältungssymptome waren schon längst weg, und mein HNO war begeistert und meinte, die Nebenhöhlen sehen super aus. Die CT blieb mir also erspart. Dennoch fühlte ich mich total schlapp und kam einfach nicht auf die Beine. Somit machte ich einen Termin bei meiner Hausärztin, um den Kreatininwert, der die Nierenfunktion anzeigt, messen zu lassen, um auszuschließen, dass die Niere etwas abgekriegt hat. Zum Glück hat mir ja der HNO auch ein Antibiotikum gegeben, was manchmal auch den Heilungsprozess etwas beschleunigt, und dem Körper hilft, mit den Bakterien fertig zu werden, die sich unter Umständen angesiedelt haben. Dieses Mal half das Antibiotikum wenig, entweder war die Grippe so stark, oder waren es hauptsächlich Viren, die an der Erkrankung beteiligt waren. Hätte man aber nichts gemacht, wäre ich wahrscheinlich jetzt noch im Bett. Auf jeden Fall hat die Hausärztin festgestellt, dass die Nierenwerte ganz gut sind, sie hatten sich ganz gut gehalten, aber das Hämoglobin war ziemlich niedrig geworden, der rote Blutfarbstoff. Es muss noch erwähnt werden, dass ich zuvor bei uns in der Uniklinik anrief, wo die Hauptzentrale der Transplantationsambulanz ist, und dort riet man mir, bei der Hausärztin eben noch mal den Kreatininwert messen zu lassen, und diesem Arzt gegenüber sagte ich dann auch ziemlich temperamentvoll, ich habe doch nicht zehn Jahre auf eine Niere gewartet, um jetzt nur im Bett herum zu liegen. Er hatte sogar Verständnis und meinte, absolut! Er schickte mich also zu Hausärztin, die aber zum Glück am Kreatinin nichts auszusetzen hatte, doch das ohnehin schon geringe HB war noch weiter gesunken. Ich machte sie auf einen Eisenmangel aufmerksam, der bereits im Schlaflabor im Rahmen einer größeren Blutuntersuchung festgestellt worden war. Und das war schon Anfang Februar, als ich dort wegen Schlafstörungen und dem Verdacht auf non 24, einer zirkadianen Rhythmusstörung, vorstellig geworden war. Aber die Hausärztin meinte nur, das müssen die entscheiden, mit die waren wahrscheinlich die Nephrologen gemeint, und als ich ihr sagte, dass dieser Wert nicht von den Nephrologen sondern aus dem Schlaflabor kam, hat sie mich trotzdem abgeblockt. Dabei kann doch eine Hausärztin auch mal den Eisenwert nachmessen, um mir dann ein ordentliches Eisenpräparat zu geben, es sei denn  die Hausärzte  degradieren  sich  wirklich langsam  zu  Lotsen im Gesundheitswesen. Ich hatte meinen Nephrologen schon einmal auf das niedrige HB hingewiesen und ihm auch gesagt, dass ich einen Eisenmangel habe. Doch meinte er, die roten Blutkörperchen seien noch recht groß, und es sei noch genug drin, man müsse noch nichts machen. Außerdem bräuchten Menschen mit einer Nierentransplantation nicht so einen hohen HB-Wert. Ich frage mich dann immer, was passiert, wenn die Niere genügend Erythropoetin produziert, um ein gutes HB herzustellen, wird einem dann das HB rausgezogen, wenn es über zwölf ist, weil der Richtwert bei Nierenpatienten  nur zwölf ist? Manchmal denke ich auch, dass diese Erypo-Präparate  wie Aranesp  oder Epo  oder Neorecommon recht teuer sind, und daher wollen die das HB möglichst niedrig halten. Aber  bei  mir lag es ja am Eisen. Was nützt denn  die Anregung der Blutbildung mit Epo und Co., wenn  kein Eisen da ist?  Ich überlegte schon, mir Kräuter Blutsaft aus der Apotheke zu holen, doch dachte ich, dann ist mein Eisenwert  wieder gut, und die wissen nicht, dass ich was genommen habe, und denken, ich hätte kein Problem, und ich bekomme dann kein Eisen mehr verschrieben. Bei meiner Indikation kriege ich nämlich das Eisen auf Rezept, denn Eisenmangel gehört zu einer Niereninsuffizienz dazu.

 

Somit rief ich noch einmal in der nephrologischen Ambulanz an und bat sie, dem Arzt zusätzlich zu dem Fax, dass ich Ihnen mit den aktuellen Werten der Hausärztin geschickt hatte, auch die Eisenwerte vom Schlaflabor vorzulegen, um ihn zu bitten, mir ein Eisenpräparat zu verordnen. Sie schauten noch nach, ob denn die Blutwerte vom Schlaflabor bei  ihnen vorhanden sein, dann würden sie sie dem Arzt  mit vorlegen. Nach einer Weile kam dann ein Anruf, nein, der Arzt hätte gemeint, ich bräuchte noch kein Eisen. Ich fragte nach, ob sie denn auch die Eisenwerte aus dem Schlaflabor dem Arzt mit dem Laborbefund der Hausärztin gezeigt hätten, oder ob er nur das aktuelle Laborblatt der Hausärztin gesehen hätte. Da fragte mich die Sprechstundenhilfe, "ja, hätte ich denn das mit vorlegen sollen?"   Ich blieb ruhig und meinte, ja, wir hatten doch noch extra nachgeschaut, ob sie den Befund vom Schlaflabor haben. Wir fanden dann heraus, dass er bereits vom 5. Februar war, wo das HB allerdings noch bei 10,3 war. Mittlerweile war es bei 9,8. Und da wundert man sich, dass man nach einer Grippe nicht mehr auf die Beine kommt. Nach einer Weile rief sie dann wieder an und meinte, der Arzt hätte nun zugestimmt, ich würde ein Eisenpräparat kriegen. Während ich krank war, hatten wir es immer so gehalten, dass sie die Rezepte direkt an die Apotheke schicken, damit diese mir die Medikamente gleich vorbeibringen können. Denn diese nephrologische Ambulanz ist ziemlich weit weg von mir, und aufgrund meiner schlechten Mobilität schaffe ich es auch nicht, mit dem öffentlichen Nahverkehr dorthin zu kommen. Die Sprechstundenhilfe fragte noch, ob sie vorab das Fax mit dem Rezept schon mal an die Apotheke schicken sollte, damit die Apotheke das Medikament vorbestellen kann, doch ich meinte, nein, es eilt ja nicht. Auf  drei Tage  hin oder her kam  es jetzt  auch  nicht mehr an.  Wenn mir ein Medikament recht knapp zu Ende geht, dann bitte ich immer um ein Fax vor ab, damit die Apotheke schon mal bestellen kann, bis das Rezept dann per Post ankommt. Diesmal erschien mir dies nicht notwendig, denn ich dachte, auf einen Tag hin oder her kommt es nun mit dem Eisen auch nicht mehr an. Ich rief in der Apotheke an, um die Ankunft des Rezepts für das Eisen zu avisieren, und sie meinten, sobald das Rezept da sei, und sie das Eisen hätten, würden sie sich bei mir melden, dann könnte ich es abholen. Mittlerweile hatte ich es schon wieder geschafft, den Weg zur Apotheke zu bewältigen, war aber hinterher komplett außer Atem und kaputt, wenn ich zu Hause wieder ankam, obwohl die Apotheke wirklich nur um die Ecke war. Ich war schon froh, dass ich mich immerhin schon wieder anziehen und ein bisschen rausgehen konnte. Während meiner Grippe hat mich dann meine Spanierin immer zu Hause besucht, denn ich konnte ja nicht zu ihr kommen, und wir saßen dann bei mir in der Küche und machten Spanisch und übten Deutsch. Dann kam meine Assistentin, nahm die Bestellung für den Einkauf entgegen und brachte dann später die Sachen.  Bald  darauf war ich auch schon wieder in der Lage, zu Carmen zu fahren.

 

Ich ahnte schon, dass das mit dem Rezept und der Apotheke wahrscheinlich nicht geklappt hat, und so hatte ich keine Kraft mehr, nach all diesem Kampf, das Rezept  überhaupt  durchzuboxen, jetzt schon wieder in der Apotheke anzurufen und nachzuharken. Somit schrieb ich eine Mail an meine Betreuerin und bat sie, dass für mich zu übernehmen. Tatsächlich rief sie mich dann an und sagte mir, dass leider die Apotheke kein Rezept erhalten hatte. Ich war total verzweifelt, obwohl ich mir so etwas schon gedacht hatte. Die Betreuerin hatte erst am Nachmittag in der nephrologischen Ambulanz anrufen können, und da waren die Sprechstundenhilfen schon weg. Am nächsten Tag sei sie nicht in ihrem Büro, sie könne also lediglich ein Fax an die nephrologische Ambulanz schicken mit der Bitte, mir doch das  versprochene Rezept über  Ferrosanol  duodenal auszustellen, und dass sie dieses Rezept wie  besprochen bitte direkt an die Apotheke schicken sollten. DAS hatte ich ja alles auch schon gemacht, ich hatte mir eigentlich gewünscht, dass sie einfach der Sache noch mal nachgeht und anruft und so lange dran bleibt, bis es klappt. Ich schrieb an Facebook und war total verzweifelt und fragte nach, ob mir jemand helfen könnte, und ich sei wirklich am Ende, ich hätte einfach keine Kraft mehr, jetzt schon wieder einem meiner 15  Medikamente nachzulaufen und schon wieder und wieder irgendwo anzurufen. Lediglich eine gleich Betroffene hat sich dann ziemlich wütend gemeldet und gemeint, ich solle doch bitteschön meinen Arsch heben und mich in ein Taxi setzen und gefälligst dieses Rezept dort selber abholen. Ich schrieb ihr dann zurück, wenn Du mir das Taxi zahlst, mache ich das. Denn nur, um ein Rezept abzuholen, bekomme ich keinen Transportschein von der Kasse, und über den Bezirk darf man keine Krankenfahrten machen. Mir hat zwei jetzt jemand gesagt, dass dies unter Bürokratie fällt, wenn man nur ein Rezept abholt, aber mir war das dann etwas zu riskant. Außerdem hat mich diese Art geärgert, mich dermaßen ohne jedes  Mitgefühl  und Verständnis aufrütteln zu wollen, als sei ich einfach nur passiv und würde jammernd in der Ecke hocken und  meinen  Hintern  nicht  hochbekommen. Ich schrieb außerdem, Du kennst ja gar nicht die Vorgeschichte, Du weißt ja gar nicht, wie viel ich jetzt schon gekämpft habe. Einige nette und liebe Kommentare kamen auch, wie können wir Dir helfen, ich bin leider kilometerweit weg, meine Ärztin kann Dir das Rezept ausstellen usw. Hauptsächlich kamen aber lauter solche Ratschläge wie, ruf halt noch mal dort an, und als ich dann sagte, ich bin wirklich fertig, ich schaff das nicht mehr, wurde mir dann auch gleich zu einem Psychologen geraten. Als ich meinte, das sei kein Fall für einen Psychologen, schließlich geht es hier um Entlastung, und ich habe einfach manchmal die Arbeit von einer Mutter mit Drillingen, das ist kein seelisches Problem oder eine Frage von Depressionen, ich  sei  einfach  ausgebrannt, aber dann hieß es nur, ich würde mich bemitleiden und nach Mitleid suchen, und ich wolle nur, dass die anderen mich bedauern. Ich möchte einfach nur, dass die schwere meiner Situation endlich mal gesehen wird, und dass jemand auch mal sieht, wie sehr ich kämpfe, und dass es manchmal einfach nicht mehr geht, und ich daher Hilfe brauche. So einfach, wie manche Leute denken, man bräuchte doch einfach nur in die Apotheke zu gehen, warum stellt die sich so an, ist es manchmal nicht.

 

Irgendwann hatte ich dann doch die Kraft, noch mal in der nephrologischen Ambulanz anzurufen. Denn ich hatte auch Angst, dass ich denen auf die Nerven gehe, und dass ich irgendwann dort als schwierige Patientin gelte. Tatsächlich hatte sich herausgestellt, dass es der Teufel wollte, und das Rezept bei der Apotheke nicht angekommen war. Auf das Fax meiner Betreuerin hin haben sie also eine Zweitschrift an die Apotheke gesendet. Als ich darum bat, dieses Mal nun doch lieber ein Fax vorab an die Apotheke zu senden, meinte aber die Sprechstundenhilfe, jetzt sei das Original schon im Umschlag und auf dem Weg, jetzt können sie es nicht mehr faxen. Sie gab mir aber Packungsgröße, Dosierung, Namen und Firma und Darreichungsform des Medikaments durch, sodass ich alles vorab der Apotheke telefonisch durchgeben konnte. Das Präparat habe ich dann noch am Abend erhalten. Ob die nun das Original mittlerweile gekriegt haben, ist mir egal, nicht, dass mich das nicht kümmern würde, aber meine Kraft reicht auch nur bis hierhin. Wenn die es nicht bekommen haben, werden die sich schon noch mal melden. Auffällig war halt nur, dass die Nierenambulanz schon  mindestens zwei oder drei Mal nachfragte, ob es immer noch dieselbe Apotheke sei, und ich erklärte ihnen schon zum  gefühlten  zehnten  Mal, da ich ja mittlerweile umgezogen bin, dass ich jetzt bei einer anderen Apotheke bin. Die Adresse hatte ich Ihnen auch schon mehrfach durchgegeben. Und dabei muss man natürlich immer noch ruhig, geduldig und gelassen bleiben, sonst gilt man gleich als Querulant oder als Stinkstiefel.

 

Ich wollte eigentlich alles nach meiner Grippe etwas langsamer angehen lassen, aber ich wurde wieder voll in den Stress hineingeworfen. Ich war schon wieder auf Veranstaltungen und Vorträgen, ich bin froh, dass ich wieder so weit hergestellt bin, dass alles wieder klappt. Meine Ergotherapie und Physiotherapie musste ich in der Zeit absagen  und daher verschieben, sodass ich noch 4 Stunden übrig hatte. Leider haben wir es nicht mehr geschafft, einen Termin für beide Therapieformen hintereinander zu kriegen, damit ich mir den Weg mit dem Taxi das eine Mal spare und alles in einem Aufwasch machen kann. Ich entschied also, die letzten vier Termine für die Physiotherapie sausen zu lassen und nur noch die Ergotherapie wahrzunehmen. Ich sagte, mir sei das sonst zu viel, und die Rezeptionistin meinte, vielleicht ist das auch insgesamt zu viel für sie. Wir haben dann also die letzten vier Termine für die Ergotherapie noch ausgemacht, und jetzt habe ich auch noch die Nachricht erhalten, dass meine Ergotherapeutin, an die ich mich so gewöhnt habe, mit der ich eine gute Bindung aufgebaut habe, nun in Mutterschutz geht. Somit ist die Entscheidung, ob ich mit der Ergotherapie noch weiter mache oder nicht, so gut wie gefallen. Normalerweise muss man nämlich nach einer bestimmten Stundenzahl eine Pause von drei Monaten einlegen, ehe man wieder weitermachen darf. Daher musste ich mehrmals dahinter her sein, dass sie das Kreuz auf dem Rezept für außerhalb des Regel falls an der richtigen Stelle machen, und dann bei Korrektur das Fax noch einmal an das Rehabilitationszentrum senden, um nahtlos weitermachen zu können. Denn ich fürchtete, eine zu lange Pause würde mich in meinen Fertigkeiten wieder zurückwerfen. Jetzt aber denke ich, eine Pause kann mir nicht schaden, ich habe sowieso immer so viel um die Ohren, meine Therapeutin ist nicht mehr da, und ich muss mit Physiotherapie sowieso noch vorsichtig sein und langsam  tun, somit fällt beides flach, und da tut eine Pause auch mal ganz gut zur  beginnenden  Ferienzeit  im Frühling  und Sommer. Das erspart mir dann wieder die Lauferei nach weiteren Rezepten.

 

Den Beförderungsschein zu diesem Rehabilitationszentrum hätte ich nämlich am 3.  April schon holen müssen, da ich an  diesem Tag schon einen Termin gehabt hätte, der aber ausfiel. Normalerweise darf man ohne einen Beförderungsschein in Händen überhaupt nicht mit dem Taxi eine Krankenfahrt machen, somit hätte ich noch gar nicht fahren dürfen, da meine Hausärztin erst um 10:00 Uhr aufmacht, die Ergotherapie aber schon um 9:45 Uhr gewesen wäre. Ich habe aber zum Glück einen kulanten Taxifahrer, der Chef  des  Taxiunternehmens entschied, dass wir das Rezept auf der Rückfahrt von der Ergotherapie schnell abholen. Diesen Schlenker zu meiner Hausärztin hätte ich mir eigentlich auch mit einem Transportschein von der Hausärztin genehmigen lassen müssen, aber nur, um einen Beförderungsschein abzuholen, bekommt man keinen Transportschein. Das wäre dann ein Antrag auf den Antrag eines Antragformulars. Daher hat er entschieden, diesen kleinen Umweg jetzt mal so zu machen. Das Problem hat sich aber zum Glück in Wohlgefallen aufgelöst, da meine Therapeutin krank war, und ich sowieso nicht hin konnte.

 

So kann ich auch mit Kranksein einen ganzen Arbeitstag ausfüllen. Entweder ich liege im Bett, oder ich renne irgendwelchen Formularen wegen meiner Erkrankungen hinterher. Zum glück  bin  ich jetzt wieder  auf.  Und dann gibt es noch die Beschäftigung, meinen Rezepten hinterher zu jagen. Eines habe ich aber gelernt, jedwede Sicherheitsvorkehrung, die nur irgendwie zu treffen ist, muss getroffen werden. Das nächste Mal werde ich immer ein Fax vorab schicken lassen, egal, ob es notwendig ist oder nicht. Meine Betreuerin hat jetzt zumindest schon mal veranlasst, dass meine Überweisung an die nephrologische Ambulanz von meiner Hausärztin dorthin gefaxt wird, obwohl der Termin erst am 18. April ist. So  konnte ich mir den Beförderungsschein und die Überweisung im Original und noch ein Rezept bei der Hausärztin  in Ruhe abholen.

 

Zum Glück bin ich dann doch nicht bettlägerig geworden, aber ich hatte berechtigte Ängste, schließlich hatte ich früher schon einmal das Pfeiffer'sche Drüsenfieber, und da hatte ich alle vier Wochen einen Schub mit Erkältungen, sodass ich über mehrere Jahre hinweg dauernd krank war, und heute habe ich noch Gelenkschmerzen und Muskelprobleme davon, und ich werde bei Anstrengungen wesentlich schneller krank, weil wahrscheinlich noch dieses persistente Virus sich irgendwo versteckt  und  bei  geschwächtem  Immunsystem  dann  gleich arbeitet. Es war zwar jetzt nicht erhöht, und auch nicht das CMV, aber seitdem ich das EBV hatte, bin ich laufend krank. Ganz langsam habe ich dann auch immer mehr machen können, und jetzt merke ich so gut wie gar nichts mehr  von der Grippe . Ob es tatsächlich die Influenza war, da der Impfstoff dieses Jahr nicht ganz so gut gepasst hat, oder ob es ein fieser grippaler Infekt war, der mich so lange lahmgelegt hat, weiß ich nicht. Meine Hausärztin meinte, diesesmal würde es bei allen drei mal so lange dauern. Das hat mich dann irgendwie beruhigt, da ich wusste, wenn es normalerweise zwei Wochen dauert, darf es jetzt auch wirklich etwas länger dauern, es liegt also nicht an meiner Niere, aber bei meiner Konstitution dauert es dann wahrscheinlich länger als bei einem gesunden Menschen, was also dann nicht unbedingt gleich bedeutet, dass meine gesamte körperliche Verfassung für immer so schlecht bleiben würde. Endlich ist es überstanden, die Grippe ist wieder im Abzug, manchmal habe ich noch das Gefühl, es kommt wieder was, ich brüte wieder was aus, aber solange ich es nicht übertreibe mit dem mich Bewegen, und solange ich nicht zu viel mache, bleibe ich konditionell gesund, also bedingt gesund, abgesehen von meiner Grunderkrankung.

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