Jeder Gang macht schlank

Vor einigen Jahren war ich bei der Ernährungsberatung. Ich wollte Tipps dafür, wie man normal essen kann, satt wird und trotzdem sein Gewicht halten kann. Jedes Mal, wenn ich zu der Ernährungsberaterin kam, habe ich ihr aufgezählt, was ich gegessen habe, und da ich trotzdem noch jede Woche ein paar 100 g zugenommen habe, sagte sie immer: „Sie werden es nicht gerne hören, aber, wenn sie immer noch zunehmen, dann essen sie halt immer noch zu viel.“ Beim dritten oder vierten Mal habe ich sie dann drangekriegt. Da habe ich ihr aufgezählt, was ich alles gegessen habe, und sie dann gefragt, ob sie nun mal raten will, ob ich abgenommen, zugenommen oder mein Gewicht gehalten hätte. Da sagte sie mir, bei der Menge glaube sie, dass ich abgenommen haben müsste. Ich sagte ihr, nein, zugenommen! Da war sie dann doch überrascht und meinte, das grenzt ja schon an Selbstgeißelung. Dadurch, dass ich ihr das Ergebnis nicht vorweggenommen hatte, hat sie wirklich sich auf die Essensmenge konzentriert und nicht nur auf das Ergebnis, von dem sie dann auf mein Essverhalten rückgeschlossen hat. Da hat sie dann doch endlich kapiert, dass bei mir etwas nicht stimmt. Als ich das erste Mal kam, und ihr die Frage stellte, wie man am besten satt wird und doch nicht zunimmt, und dass ich schon viel Sport treibe, diszipliniert esse und trotzdem zunehme, sagte sie mir: „Sie verhalten sich wie in einem Eheanbahnungsinstitut. Sie wollen einen lieben, treuen und guten Mann, aber sie wollen nichts dafür tun.“ Da war ich schon stinksauer, denn ich hatte ihr zuvor ja definitiv erklärt, was ich tatsächlich alles tue. Somit hat sie mich einfach in eine Schablone gepresst, ohne wirklich zuzuhören. Am Ende habe ich dann mein Gewicht gehalten, da ich noch mehr reduziert habe. Von einem Mitpatienten, von dem ich schon erzählt hatte, habe ich gehört, dass in der Zeitung stand, das Klinikum würde ein Programm anbieten mit dem Titel „Sport ohne Risiko“. Dort sollten Laktatmessungen, Belastungs-EKG und andere Tests ermitteln, wie viel Sport man treiben kann, ohne sich selbst dabei zu gefährden. Ich rief also dort an, und der Oberarzt selbst sprach mit mir und meinte, man könne alle diese Untersuchungen, die normalerweise privat bezahlt werden müssten, im Rahmen meiner Nierenerkrankung abrechnen. Ich bekam innerhalb von drei Monaten einen Termin. Als ich dort ankam, wobei ich ja eine lange Fahrt mit dem Taxi dorthin organisieren musste, hieß es, der Oberarzt sei heute nicht da. Ich entgegnete, ich hätte einen Termin, und warum man mir nicht abgesagt hätte. Sie meinten, das sei alles so schnell gegangen, daher hätte man keine Zeit mehr gehabt, mir noch rechtzeitig abzusagen. Ich solle doch zu Ambulanzärztin, die könne das genauso gut. So wurde ein Herz-Echo, ein Belastungs-EKG und ein Ruhe EKG gemacht, und hinterher erklärte sie mir, dass mein Puls soundso hoch sei, und ich also bis dahin Sport treiben dürfe. Ich bat sie, dass doch der Oberarzt noch einmal mit mir telefonisch Kontakt aufnehmen möge, wobei sie sich nicht einmal die Termine, an denen ich keine Dialyse habe, aufschrieb. Ich bat sie, doch wenigstens dies zu tun, damit er zurückrufen könne. Nach zwei Monaten hatte ich immer noch keinen Rückruf und schrieb ihm einen Brief, in dem ich ihm sagte, ich würde am liebsten einen Zeitungsartikel lancieren mit dem Titel „Termin mit Risiko“. Daraufhin rief er mich an und empfahl mir eine Professorin, die sich mit Ernährungsmedizin beschäftigt. Er versprach mir, mir bei dieser Professorin einen Termin zu machen. Als nach drei Monaten immer noch nichts geschah, schrieb ich ihm eine Mail. Daraufhin gab es keine Antwort. Ich schrieb ihm nochmals, aber es kam nichts zurück. So schaltete ich meine Sozialpädagogin ein, die mit ihm Kontakt aufnahm. Daraufhin hat er dann endlich geantwortet. Er habe nun mit dieser Professoren gesprochen, ich könne mich anmelden. Ich rief also bei der Ernährungsmedizin an, wobei man mir sagte, ich müsse 1500 € vorstrecken, und für alle Untersuchungen, die dann nicht gemacht worden seien, bekäme ich das Geld anteilig zurück. Da ich dieses Geld schlicht und einfach nicht habe, war für mich die Sache abgehakt. Ich sprach nochmals mit meinem Arzt an der Dialyse über mein Problem, jede Woche ein paar 100 g zuzunehmen, was bei einer dementsprechenden Hochrechnung zu einer beträchtlichen Gewichtszunahme pro Jahr führen würde. Er belächelte meine Sorge nur und meinte, es käme alles nur auf den Input und den Output an. Die Ernährungsschwester, der ich mein Ernährungsprotokoll vorher gezeigt hatte, meinte, sie würde umfallen, wenn sie so wenig essen würde wie ich. Der Arzt meinte jedoch, der Sport würde überschätzt, und mein Output sei eben zu niedrig im Gegensatz zu meinem Input an Nahrungsmitteln. Ich sagte ihm, wenn ich sowieso schon sehr wenig esse und zusätzlich noch Sport treibe, dürfte ich eigentlich nicht so zunehmen. Die Schwester gab ihm jedoch recht, und als ich sie damit konfrontierte, was sie zuvor sagte, fuhr sie mich an, ich solle auch gefälligst zuhören, was man mir sagt, sie hätte mir ausdrücklich erklärt, dass man mit zunehmendem Alter mehr tun müsse. Sie ist mir also vor dem Arzt in den Rücken gefallen. Dieser meinte noch, eine Dokumentation sei fehleranfällig, und ich hätte ja keine Küchenwaage , die auf 1/100 g genau messen könne. Als ob dies vonnöten sei, um zu dokumentieren, wie viel man zu sich nimmt. Er tat so nach dem Motto, Papier ist geduldig, du kannst so viel aufschreiben, wie du willst, das kann ja auch alles falsch sein. Schließlich meinte er noch: zu mir in die Praxis kommen viele Menschen mit Adipositas (die ich nicht habe), die behaupten, sie würden wenig essen, und trotzdem zu nehmen. Dies empfand ich schlichtweg als Beleidigung, da man mir hiermit unterstellte, dass ich viel essen würde und vor dem Arzt beteuern würde, doch so wenig zu essen. Damit war für mich die Unterhaltung beendet und mein Blutdruck auf 190. Zufällig spielte mir genau an diesem Tag ein Freund einen Artikel zu, den er im Internet über mein Krankheitsbild gefunden hat. Darin stand, dass Menschen mit Senior-Loken-Syndrom schneller zu nehmen. Diesen Artikel schickte ich meinem Arzt mit der Bemerkung, dass ich mit ihm über dieses Thema künftig nicht mehr sprechen wolle. Tatsächlich schrieb er mir zurück und erklärte mir, er habe mir die Visitenkarte einer Ökotrophologin in meiner Akte gelegt. Dass er mal auf die Idee gekommen wäre, dass mein Problem vielleicht mit meinem Krankheitsbild zu tun haben könnte, wo es sehr viele unerklärbare Symptome gibt, wäre wohl zu viel verlangt gewesen. Ich schrieb an den Professor vom Zentrum für seltene Erkrankungen, bei dem ich im Januar wegen der Abklärung meiner weiteren Symptome gewesen war, wozu es auch einen Blogeintrag gibt, und erklärte ihm mein Problem. Daraufhin rief er tatsächlich an und erklärte mir, er selbst habe an dem Artikel mitgeschrieben, in dem steht, dass man mit meinem Krankheitsbild schneller zunimmt. Dies sei aber nicht wissenschaftlich nachgewiesen, es sei lediglich eine Beobachtung. Ich entgegnete ihm, auch wenn es wissenschaftlich noch nicht nachgewiesen sei, es aber häufig beobachtet wurde, dann wird es wohl stimmen. Dann schilderte ich ihm mein Problem, bei dieser Professorin keinen Termin zu bekommen, da ich keine 1500 € vorstrecken könne. Er meinte, das könne nicht sein, so eine Vorgehensweise wäre ihm total fremd. Er nahm also Kontakt mit der Professoren auf, erhielt aber keine Antwort. Ich hatte mittlerweile selbst an sie geschrieben. Ich sagte ihm, dass bisher noch keine Antwort von ihr gekommen sei. Daraufhin schrieb er sie noch einmal an. Tatsächlich rief sie mich zurück, wobei ich ihr mein Problem schilderte. Sie meinte, normalerweise würde sie privat abrechnen, aber bei meinem seltenen Krankheitsbild könne ich mit meiner Krankenkassenkarte kommen. Mit der Hilfe ihrer Assistentin schafften wir es dann nach viel hin und her, endlich einen Termin für dieses Jahr im Frühjahr zu finden. Ich war also bei dieser Professorin und wunderte mich, warum so viele Allergietests gemacht wurden. Außerdem wurde ein Ultraschall vom Abdomen gemacht, und auch meine Nieren wurden mit angeschaut. Außerdem wurde eine sogenannte Bio-Impedanz-Analyse durchgeführt, bei der ich auf einer Waage stehen musste, die kleine elektrische Impulse durch den Körper sendete, um die Widerstände zu messen, wobei dadurch ermittelt werden kann, wie hoch der Fettanteil, der Muskelanteil und der Wasseranteil im Körper ist. Als ich dann endlich in die Sprechstunde der Professorin kam, erklärte sie mir, meine Anzahl an Kalorien sei in Ordnung, aber ich würde, alter Schwede, so drückte sie sich aus, viel zu viel Süßkram essen. Ich solle diesen ersetzen durch andere Dinge. Zum Beispiel sei auch ein fertig gekaufter Fruchtquark eine Kalorienbombe, was mir völlig unbekannt war. Sie empfahl mir, den Quark selbst zu machen. Außerdem sagte sie mir, ich bräuchte nicht abzunehmen, änderte dies dann aber ab in, ich dürfe nicht abnehmen, und betonte dann nochmals: ich dürfe auf keinen Fall abnehmen. Sie erklärte mir, dass bei meinem Stoffwechsel Abbauprodukte übrig blieben, und ich daher genügend essen müsse, um dies zu verhindern. Ich klagte ihr mein Leid, dass ich an der Dialyse immer so extrem hungrig sei, und dass das Essen immer so spät kommen würde. Mir würde schlecht, wenn ich an der Dialyse nüchtern sei. Sie meinte, das sei kein Wunder, das gehöre zu meiner Erkrankung. Ich solle nicht hungern, ich solle dann eben eine Kleinigkeit essen. Auch die Ansicht vieler Leute, ich würde mich zu wenig bewegen, da ich an der Dialyse dreimal die Woche nur 5 Stunden herumliegen würde, wie sie entschieden zurück und meinte, ich solle auf keinen Fall auf diese Leute hören, die Dialyse würde auch Kalorien verbrauchen. Außerdem denke ich, dass die meisten Leute in diesen 5 Stunden, in denen ich, wie sie behaupten, nur herum liege, wahrscheinlich auch nicht viel mehr tun, als in ihrem Bürosessel zu sitzen. Immerhin mache ich dreimal die Woche 40 Minuten Heimtrainer, einmal 30 Minuten, und dann noch zweimal die Woche Theraband. Ich erklärte ihr, dass dieses Latexband nicht mehr ausreicht, da ich schon die höchste Stärke hätte, und das Band schon fast reißt. Ich fragte sie, ob ich vielleicht mit Hanteln umzugehen lernen sollte. Sie meinte, das sei gut, sie würde dies befürworten. Ich sagte ihr, dass ich mir das aber alleine nicht zutraue, und ob sie mir nicht einen Sporttherapeuten empfehlen könne. Sie erklärte mir, dass sie dies alles in den Arztbrief schreiben würde, und dass sie die Verordnung eines Sporttherapeuten sehr empfehlen würde. Bei der BIA kam heraus, dass ich in den Armen zwar viel Muskeln hätte, in den Beinen aber wenig, und insgesamt hätte ich wenig Muskulatur. Der Fettanteil sei normal, aber der Wasseranteil sei zu hoch, dies läge wohl daran, dass ich am selben Tag nachmittags wieder zu Dialyse müsste, und daher an diesem Tag schon viel Wasser angesammelt hätte. Ich fragte sie noch, warum sie so viele Allergietests gemacht hatte, und sie sagte mir, sie dachte, es ginge bei mir um Nahrungsmittelallergien. Als ich sie nochmals an unser Telefonat erinnerte, meinte sie, das sei ja nur so kurz gewesen. Dies wunderte mich etwas, da ich ihr ziemlich ausführlich mein Problem geschildert hatte, und sie auch, wie ich annahm, die Sache verstanden hatte. Sie meinte, ich hätte eine leichte Roggen-Allergie, doch wenn diese mir bisher nichts ausgemacht hätte, solle ich sie vernachlässigen, da ich sowieso so viele Dinge nicht essen dürfe. Ich versuchte, die süßen Dinge nach und nach zu ersetzen, was mir bei Keksen, die ich zu Mittag esse, da ich abends erst warm esse und nachmittags eher Joghurt und Süßes bevorzuge , ziemlich schwer fällt. Den Quark mache ich selbst, ab und zu gönne ich mir noch ein Fruchtjoghurt oder einen Fruchtquark oder einen Pudding, aber nur selten. Ich schickte ihr einen neuen Plan meiner Ernährung, mit der Bitte, nun zu beurteilen, ob es jetzt in Ordnung sei, wie ich essen würde. Leider kam aber keine Reaktion. Sechs Wochen später ungefähr kam dann der Arztbrief, der rein standardisiert war. Es war ein Dreizeiler, in dem lediglich stand, dass bei mir der Verdacht auf Nahrungsmittelallergien bestünde, dass ich mich wegen einer Zyste beim Frauenarzt vorstellen möge, die bei der Sonografie des Abdomen gefunden worden sei, und dass ich eine „Schrumpfniere“ hätte. Das war der ganze Brief. Ich war stinksauer, nachdem sie nichts von dem, was sie mir versprochen hatte, in den Brief geschrieben hatte. Mein eigentliches Problem war überhaupt nicht angesprochen worden. Nun schrieb ich nochmals an die Assistentin und bat sie, dass die Professoren doch bitte den Brief wie besprochen abändern möge, da ich sowieso schon so viele Mühen auf mich genommen hatte, und da ich es eh schon schwerer mit allem hätte, und daher aufgrund meiner Erkrankung einen Sporttherapeuten bräuchte, und ihre Unterstützung daher sehr hilfreich wäre, dieses für mich schwierige Vorhaben umzusetzen. Leider kam auch hier keine Antwort. Daraufhin wandte ich mich an meine Betreuerin und bat sie, doch einen Brief an die Professorin zu schreiben. Ein paar Wochen lang hörte ich nichts und fragte noch einmal bei der Betreuerin nach. Als ich immer noch nichts von der Betreuerin hörte, ob eine Antwort eingetroffen sei, schrieb ich ihr noch mal eine Mail. Daraufhin kam dann die ziemlich förmliche Antwort, der Brief sei erst vor einem Tag rausgegangen. D.h., sie hatte die ganzen Wochen noch gar nichts unternommen. Bisher warte ich immer noch auf diesen Arztbrief, der mir weiterhelfen könnte. Ich finde das unmöglich, dass es einfach nicht weitergeht, und dass ich so viele Kämpfe anstrengen muss, nur, um die nötige Hilfe zu erhalten. Immerhin ist nun eines herausgekommen, nämlich, dass das Gen, welches für meine Erkrankung verantwortlich ist, gefunden wurde. Dazu kommt dann noch ein separater Eintrag. Hier sei nur soviel erwähnt, das Gen, welches ich habe, codiert auch für das Bardet-Biedl-Syndrom, bei dem die meisten der Betroffenen übergewichtig sind. Der Arzt, der mir die möglichen Symptome für dieses Gen in einem drei Seiten langen Brief schilderte, meinte jedoch, da ich so diszipliniert gewesen sei, und daher nicht zugenommen hätte, könne dieses Problem bei mir nicht vorliegen, denn Menschen mit BBS würden es auch mit höchster Anstrengung nicht schaffen, ihr Gewicht zu halten. Dies hat mich wirklich aufgeregt, denn hätte ich keine Disziplin aufgewandt und hätte mich dick gefuttert, würde man mir nun zugestehen, dass es von meiner Erkrankung kommt. Weil ich aber in Anführungszeichen so "blöd" war, mich beim Essen zurückzuhalten und Sport zu treiben und Gott sei Dank nicht dick zu werden, wird mir nun nicht zugestanden, dass ich für dieses Ziel mehr Anstrengungen auf mich nehmen musste als normale Menschen. Weil ich also gut kompensieren konnte, soll ich jetzt in dieser Beziehung gar kein Problem gehabt haben? Das wäre ja so, als wenn man sagen würde, ein schwerhöriger, der trotz seiner Behinderung mit viel Aufwand die Menschen um sich herum versteht, kann also nicht schwerhörig sein. Seine großen Anstrengungen, die er im Alltag auf sich nimmt, werden damit übersehen. Somit wird die große Mühe, und auch das Problem, dass mich seit meiner Kindheit und Jugend begleitet, gar nicht gewürdigt. Ich schrieb also nochmals an den Professor vom Zentrum für seltene Erkrankungen, der so nett gewesen war, mir den Entwurf des endgültigen Arztbriefes vorab zuzuschicken, und erklärte ihm genau das, was ich hier geschrieben habe. Daraufhin bot er mir an, ich könne selbst diesen Absatz in dem Arztbrief formulieren. Nun bin ich gespannt, ob er meine Formulierungen übernimmt. Ich habe zumindest geschrieben, dass ich schon immer mehr tun musste als meine Altersgenossen, um mein Gewicht zu halten, und dass ich daher womöglich eine abgeschwächte Ausprägung der diesbezüglichen Problematik dieses Gens habe, die möglicherweise diese Schwierigkeiten verursacht. Somit wird zumindest einmal dokumentiert, dass ich nicht einfach nur Probleme mit dem Input und dem Output habe, wie es immer ganz simpel angenommen wird, sondern, dass hier auch tatsächliche Probleme des Stoffwechsels zu Grunde liegen könnten. Das ändert zwar nichts an dem Problem, denn der Professor meinte, dass ich trotzdem zeitlebens auf das Verhältnis von Input und Output achten müsse, aber es wird zumindest einmal gesehen, dass es nicht an mir liegt sondern an meinem Stoffwechsel, was ja auch mal gut tut. Dies ist jetzt kein Freibrief zum fressen, aber, falls ich es wirklich irgendwann nicht mehr hinkriege, mich so anzustrengen, nehme ich dann halt in Kauf, dass ich diese Veranlagung habe und muss mich damit auseinandersetzen. Aber ich tue das, was ich tun kann. Außerdem kenne ich zwei Leute, die ein BBS haben, die unter Aufsicht ihrer Mütter und mit viel Disziplin ihr Gewicht dennoch halten, somit ist die Aussage, dass dies bei dieser Erkrankung nicht möglich sei, nicht 100 % richtig. Ich hoffe, dass ich endlich die Empfehlung für einen Sporttherapeuten bekomme, und das es dann mal wieder weitergeht, ohne, dass ich jedem Scheißdreck hinterherlaufen muss. Würde ich das mit dem Hinterherlaufen wortwörtlich nehmen, würde ich wahrscheinlich von selbst rank und schlank bleiben. Dann hätte sich die medizinische Sicht ohnehin erledigt.