Antistadl mit Marihuana und Kiffael

Vor einigen Monaten schrieb mir eine bekannte, dass es bald in unserer Nähe eine Veranstaltung namens Antistadl geben würde. Dies sei eine Gegenveranstaltung zum Musikantenstadl. Dort würde Volksmusik in progressiver Weise dargeboten. Sie fragte mich, ob ich im Radio darüber berichten könnte. Ich schaute sofort im Internet nach und hörte mir die Musik an. Ich mag echte Volksmusik auch, wobei ich volkstümliche Musik nicht einmal anhören kann, weil mir körperlich schlecht wird. Es gibt aber wunderschöne Stubenmusik oder Musik mit Gitarre, Dudelsack und anderen alten Instrumenten. Ich finde es auch schade, dass unsere Volksmusik so negativ besetzt ist durch das Dritte Reich und dadurch, was Biedermann und Co. daraus gemacht haben. Schon immer habe ich Gruppen wie Zupfgeigenhansel oder Liederjan sehr gerne gehört. Da ich auch Folklore aus anderen Ländern sehr gerne höre, gefällt mir auch die echte Volksmusik und echte Volkslieder aus Deutschland. Daher war ich natürlich an dem Thema sofort interessiert. Ich kannte die Frau bereits von einer Freizeit unseres blinden Verbandes, und ich erinnerte mich, dass sie wunderschön Akkordeon spielte. Sie hatte auch als Kind bei meinem Bruder Akkordeonunterricht. So packte ich die Gelegenheit beim Schopf und fragte sie, ob sie einmal Lust hätte, mit mir zu musizieren. Ich habe ja schon länger nach einem Musikpartner gesucht. Sofort stimmte sie zu, und sie reiste von weiter her an, wobei ich sie dann vom Bahnhof abholte. Zunächst einmal tranken wir Kaffee und stärkten uns, und dann ging es los mit der Musik. Wir fanden einige Stücke, die wir zusammen gut spielen können. Da ich ja ein Interview mit ihr machen wollte, wie sie auf diesen Antistadl gestoßen ist, dachten wir, dass wir auch selbst einige Stücke im Radio spielen könnten. Wir mussten überlegen, damit wir nicht versehentlich ein Stück aus Welten, welches von einer Gruppe komponiert war, und wir dann Probleme mit der GEMA und dieser Gruppe bekommen hätten. Wir fanden auch einige Volkslieder aus Irland und Deutschland, zum Beispiel "Dat Du min leevsten bist" oder ein selbst geschriebenes Stückchen von mir, welches ich hier in diesem Blog auch verlinkt habe. So trafen wir uns mehrmals, um unsere Stücke zu proben. Hier kam auch einmal wieder meine Querflöte zum Einsatz. Igeltanz Im Oktober gab es dann einen musikalischen Frühschoppen, bei dem wir ebenfalls teilnahmen. Dort wollten wir dann den Begründer des Antistadl treffen, um ihn zu interviewen. Bei der Musik-Session bin ich kläglich mit der Gitarre gescheitert, da wegen der vielen Bläser sehr seltsame Tonarten wie Es-Dur , F-Dur oder B-Dur gespielt wurden. Ich war schon glücklich, wenn einmal ein Stück in C-Dur vorkam. Nach der Veranstaltung setzte ich mich mit diesem Mann, der auch in einigen Formationen spielt, zusammen. Er kam eigentlich aus dem Punk-Rock und stellte bei einem Auslandsaufenthalt in Finnland fest, dass andere Länder ganz anders mit ihrer traditionellen Volksmusik umgehen. Er dachte, dies müsste in Deutschland trotzalledem doch auch möglich sein. Als dann einmal der Musikantenstadl in der Stadt auftrat, in der er studierte, organisierte er eine Gegenveranstaltung, den ersten Antistadl. Dieses Interview unterlegte ich dann mit den Stücken, die wir während dieses Frühschoppen gespielt hatten. Auch der Dudelsack kam zum Einsatz, und ich durfte ein Exemplar aus Ziegenfell abtasten und den Hörern im Radio beschreiben. Im Dezember produzierten wir dann die Sendung, in der wir meine Freundin interviewen wollten, und in welcher dann auch unsere Stücke gespielt werden sollten, die wir vorher einspielten. Uns wurde gesagt, man hätte bemerkt, dass wir viel geprobt haben. Unter anderem spielten wir auch ein irisches Stück, bei dem ich die Querflöte spielte, und das meine Musik Partnerin mit dem Akkordeon begleitete. Dies war besonders schön. Dann führte hauptsächlich ich das Interview mit ihr, da ich sie ja kannte und wusste, was ich Sie fragen sollte. Wir gaben auch bekannt, wann also der nächste Antistadl stattfinden würde. Zu diesem wollten wir natürlich auch hingehen. Meine Freundin kaufte mir zum Geburtstag eine Eintrittskarte zu diesem Ereignis. Ich organisierte meinen Helfer, der mich schon häufiger auf Konzerte begleitet hatte. Als sie ankam, holte ich sie vom Bahnhof ab, und wir setzten uns erst einmal zu Hause hin und tranken Kaffee und schauten eine Fastnachtssendung, die ich am Tag zuvor aufgenommen hatte. Danach gingen wir in ein Café, welches zu einem Wohnprojekt gehört, in dem ich einige Leute kenne. Dort ist es sehr gemütlich, und ich wollte sie nachträglich noch zum Geburtstag einladen, da sie zu meinem Geburtstag nicht kommen konnte, sie hätte sonst zusätzlich zu dem weiten Weg, den wir schon zu der Feier zurückgelegt hatten, auch noch von ihrem Heimatort sehr weit fahren müssen. Nun sollte sie über Nacht bleiben, da konnten wir all dies nachholen. Wir fuhren dann wieder nach Hause und schauten den Rest der Faschingssendung an, um darauf zu warten, dass mein Helfer kommt, damit wir dann erst einmal Pizza essen gehen konnten. Wir gingen in eine der besten Pizzarien mit der besten Pizza der Stadt. Leider hat der Service immer mehr nachgelassen, sodass wir auch dieses Mal erst die Pizza erhielten und dann mehrmals um unsere Getränke kämpfen mussten. Auch als es ans Zahlen ging, mussten wir mehrfach dazu auffordern, endlich bei uns ab zu kassieren. Beim letzten Mal hatten wir eine ganze Stunde auf unsere Pizza gewartet. Dieses Mal war es nicht ganz so schlimm. Wir fuhren dann also los, um uns das Konzert anzuhören. Zuerst einmal kamen alle Gruppen auf einmal herein. Eine Bläsergruppe wanderte durch das ganze Publikum. Danach wurden wir von Marihuana und Kiffael begrüßt, die uns auf der Schleimspur durch den Abend führen sollten. Erst einmal dachte ich, mein Gott, wo bin ich da hin geraten! Die Musik war zuerst sehr schön. Die ersten beiden Gruppen spielten gemeinsam, und zu beiden Formationen gehörte der Begründer des Antistadl dazu. Daher konnten die Gruppen gut fusionieren. Sie spielten sehr schöne Weisen, und alles klang sehr schön. Danach kam eine Bläsergruppe, die mehr oder weniger Bierzelt Musik spielte. Aber die hatten solchen Spaß, was man bei ihnen auch spürte, dass dies ansteckend war. Danach kam eine Gruppe aus dem Rheinland, die ihre Volksmusik mit starken Bässen unterlegten, die wummerten und im Kopf dröhnten. Ich hielt es nicht mehr aus und wollte raus. Meine Freundin sagte mir, dass sie sich etwas zu trinken holen wollte. Ich dachte, dass sie alleine losgegangen sei und rief meinen Helfer, damit er mit mir rausgehen sollte. Aber der war auch nicht da, da er sie begleitet hatte, ich dies aber nicht mitbekommen hatte. So war ich schon fast in Panik, da ich das Dröhnen nicht mehr aushielt. Endlich war er da, und wir verließen fluchtartig den Saal. Es klang eigentlich wie irische Riverdance- Musik, und es war ein einziges Gestampfe. Gott sei Dank war es auch irgendwann vorbei. Danach spielten wieder die Bläser. Die letzte Gruppe war dann wirklich furchtbar. Es ging los mit Gebrumme, und ich hoffte, dass vielleicht Oberton-Gesänge mit Schweizer Alphörnern kommen würde, was zuweilen eine interessante und tolle Mischung ergibt. Aber nein, es waren elektronische Bässe, die wirklich unheimlich waren. Es klang wie in einem Kernspintomographen. Wir alle drei empfanden die Musik wirklich als unangenehm und schrecklich und verließen den Saal, der sowieso nur noch halb gefüllt war. Insgesamt waren wir abgesehen vom Anfang ziemlich enttäuscht von dem Konzert. Es fing gut an, aber es wurde immer schlechter. Das ist schade, ich hatte das Gefühl, es fehlt nur noch der Holzmichel. Es war zwar progressiv, doch finde ich, dass es wenig mit ursprünglicher Volksmusik zu tun hatte, und das sicher der normale Musikantenstadl irgendwann auch an diesen Punkt kommen wird. Ich bin nur froh, dass er im Fernsehen jetzt abgesetzt wurde. Aber, bis einmal wirklich gute und echte Volksmusik ins Fernsehen kommt, die vielleicht auch kritische Texte beinhaltet, da müssten noch einige Jahre ins Land gehen, und das wird sicher nur auf randständigen Fernsehkanälen gebracht. Wir gingen also nach Hause und legten uns dann auch alsbald schlafen. Am nächsten Morgen unterhielten wir uns noch etwas. Da ich Probleme mit dem Verstehen habe, musste ich meine Bekannte häufiger einmal fragen, welche Liedtexte hier gesungen wurden. Teilweise kam es mir vor, als hätten sie in einer Fremdsprache gesungen, da mir der Dialekt immer noch nicht so ganz vertraut ist. Sie meinte, sie würde sicher um mich kümmern, und nicht viele Leute würden den weiten Weg hierher fahren, um mit mir in ein Konzert zu gehen. Da hatte ich dann schon einmal das Gefühl, dass ich dazu veranlasst war, ihr mehr oder weniger deutlich oder diskret klarzumachen, dass sie ja unbedingt ebenso in dieses Konzert wollte, dass sie bei mir übernachten konnte, dass mein Helfer ihr ebenso zur Verfügung stand, dass wir mit ihr zum Essen gegangen seien, und dass sie mit dem PKW zu diesem Konzert gefahren wurde. Andernfalls hätte sie in einem Hotel übernachten müssen und den Weg zum Abendessen alleine finden oder ein Taxi nehmen müssen, um in ein Restaurant und zum Veranstaltungsort zu gelangen. Ich wollte nur einmal klarmachen, dass nicht nur immer ich dankbar sein muss, dass sich andere mit mir abgeben, sondern dass auch ich meinen Teil dazu beitrage, und manche Menschen genauso von mir abhängig sind wie ich von Ihnen, und dass dies ein Geben und Nehmen ist. Schließlich wohnt sie in einem ziemlich abgelegenen Dorf und hat durch mich die Gelegenheit, etwas bequemer in der Großstadt zu einem Konzert zu gelangen, als wenn sie alleine dort wäre. Sie meinte, sie wisse das, und deshalb habe sie ja auch das Abendessen bezahlt. Das wollte ich eigentlich nicht, denn ich wollte sie ja zum Geburtstag einladen, und durch ihre Einladung zum Abendessen hatte sie diese Einladung ja wieder wett gemacht. Aber sei es drum, wir hatten eine schöne Zeit, auch wenn das Konzert nicht sonderlich nach unserem Geschmack war. Wir haben nun einmal diese Erfahrung gemacht, wir wollten in dieses Konzert, und nun wissen wir, wie es ist. Wir hätten es ewig bedauert, wenn wir nicht hingegangen wären. Und die ersten Gruppen waren auch mit Abstand sehr gut. Wir haben nun ausgemacht, dass wir nach ihrem Urlaub wieder miteinander proben, und das wir die Einladung meines Bruders annehmen, um im Sommer bei seinem blinden Verband zu spielen. Es wäre schön, wenn wir noch eine dritte Person dazu bekommen würden, ich habe schon eine Idee, wer dies sein könnte. Es ist schön, wenn man jemanden hat, mit dem man musizieren kann. Lange habe ich danach gesucht, und es ist schön, dass über die Radiosendung hinaus etwas gewachsen ist. Es ist auch immer toll, wenn Leute mit Themen auf einen zukommen. So gehen uns die Themen beim Radio auch nicht aus, und es gibt immer was zu tun.

Haarige Angelegenheit

Wie hier schon in den einzelnen Beiträgen berichtet, musste ich eine Zeit lang ein Blutdruckmedikament einnehmen, welches die Haare wachsen lässt. Der Handelsname ist Lonolox, der Wirkstoff heißt Minoxidil. Dieser Wirkstoff wird äußerlich auch als Haarwuchsmittel verkauft, und das nicht billig. Als ich im Sommer mit diesem Medikament anfing, war ich zunächst verwundert, dass ich dieses Medikament so freizügig bekam, nachdem es erst dann eingesetzt wird, wenn nichts anderes mehr hilft. Im Jahre 2006 sollte ich es schon einmal bekommen, da ich auch hier vielerlei verschiedene Blutdruckmedikamente eingenommen hatte, die keine Wirkung mehr zeigten. Ich hatte mich damals in meiner Verzweiflung rundweg auf eigene Initiative an eine Universitätsklinik gewendet, bei der ich während meines Studiums immer zur Kontrolle war, in der Zeit, als ich noch nicht an der Dialyse war, aber der Blutdruck schon sehr hoch war, und ich wegen meiner Nierenschwäche in ärztliche Behandlung gehen musste. Ich dachte, die können mir sicher helfen. Als ich damals dort ankam, sollte ich auf Lonolox eingestellt werden, was damals nur im Krankenhaus möglich war, da das Medikament so stark ist. Damals reichte es aber aus, dass man lediglich das Dialyseentgewicht senkte, um Volumen aus den Gefäßen zu nehmen, wodurch der Druck sinkt. Damals verließ ich ganz enttäuscht die Klinik, da der Blutdruck noch für meine Begriffe relativ hoch war, und man mich einfach entließ. Jedoch hatte diese Maßnahme dann vier Wochen später endlich angeschlagen, mein Blutdruck sank, und ein Medikament nach dem anderen konnte abgesetzt werden. Viele Jahre konnte ich dann ganz ohne Blutdruckmedikamente auskommen. Letztes Jahr ging es ja wieder los, dass der Blutdruck einfach stieg und stieg, und nichts half. Woher so etwas kommt, wissen nur die Götter. Mehr Wasser zu ziehen half nicht, da ich dann jedes Mal starke Kopfschmerzen bekam. So dachten wir zunächst, dass es nichts mit einem zu hohen Blutvolumen zu tun haben kann. Die Ärztin probierte bei mir mehrere Blutdruckmedikamente aus. Doch hatte ich jedes Mal Probleme, da durch die Gefäßerweiterung das Wasser ins Gewebe ging, und meine Gliedmaßen oder meine frisch operierte Nase anschwollen, und ich keine Luft mehr bekam und nur noch mit erhöhtem Kopfteil schlafen konnte. Sie bat mich also noch einmal in ihre Sprechstunde und gab mir ein Rezept für Lonolox. Ich wusste schon, welchen Wirkstoff das Medikament enthielt, und dass die Haare wachsen würden. Ich stellte mir dies lediglich so vor, dass mein Haupthaar schneller wachsen würde, was mir eigentlich gelegen kam, und dass ich vielleicht an den Stellen, die ich sowieso entwachsen lassen musste, wie Kinn, Beine etc. , mehr Haare haben würde, die vielleicht etwas hartnäckiger sein würden. So nahm ich das Medikament relativ unbedarft ein. Allerdings wirkte es kaum. An der Dialyse war der Blutdruck wie immer gut, während er zu Hause doch noch ziemlich hoch war. Irgendwann hatte ich auch keine Lust mehr zu messen. Anfang Dezember, oder war es Ende November, stellte ich mit Entsetzen fest, dass sich auf meinen Wangen ein Flaum bildete, wie er bei Jünglingen in der Adoleszenz zu sehen ist. Vor Schreck rief ich sofort meine Ärztin an, und diese meinte, ich könne das Medikament absetzen. Damals dachte ich schon, vielleicht sollte man es ausschleichen, aber, wie schon beschrieben, dachte ich, wenn mir erlaubt wird, das Medikament abzusetzen, lasse ich mir das kein zweites Mal sagen. Die Quittung erhielt ich ja dann um Silvester herum, wo ich dann mit einer Hochdruck Krise im Krankenhaus lag. Das war nicht das einzige Problem. Ich stellte fest, dass der Flaum fester wurde und länger. Während ich mich abtrocknete, nachdem ich geduscht hatte, stellte ich mit Entsetzen fest, dass sich an Armen und Beinen Haare gebildet hatten. An den Unterarmen sowie an Ober- und Unterschenkeln entstand derselbe Flaum. Mein Bekannter, der zu der Zeit zu Besuch war, meinte, dass an den Armen sogar schwarze lange Haare waren. Bei jedem Duschen ließ ich einen Schreckensschrei los, denn ich fand immer mehr Behaarung. Nun waren die Haare sogar schon im Lendenbereich, wo sich ein Dreieck gebildet hatte. Die Haare entstanden am Po und an allen möglichen und unmöglichen Stellen. Diese möchte ich hier nicht weiter ausführen, der geneigte Leser kann sich seinen Teil denken. Als mein Bekannter zwei Wochen später wieder da war, da wir ja meinen Geburtstag feiern wollten (siehe den Bericht über die Geburtstagsfeier), stellte er fest, dass man die Haare im Gesicht schon richtig greifen und daran ziehen konnte. Auch die Haare am Körper waren dunkler geworden. Es ist für mich mittlerweile entsetzlich, mich abzutrocknen, mich einzucremen oder mich anzuziehen, da ich dann mit diesen Haaren in Berührung komme. Nun habe ich etwa eine Vorstellung davon, wie sich ein Mensch im falschen Körper fühlen kann. Es gibt Frauen, die in einem Männerkörper gefangen sind und angeekelt sind, wenn in ihrer Pubertät dann die ersten Haare sprießen. So in etwa muss sich ein transsexueller Mensch fühlen, der sich in dem falschen Körper befindet. Optisch ist nicht sehr viel zu erkennen, zumindest sorgt meine Lockenpracht dafür, dass man den Flaum an den Koteletten nicht sieht. Rein taktil kann man es deutlich merken, sodass es wahrscheinlich schlimmer wirkt als es für andere aussieht. Dennoch bin ich entsetzt und habe einen extrem hohen Leidensdruck. Ich habe sogar schon über Selbstmord nachgedacht. Ich habe sowieso ein Problem mit meiner weiblichen Identität, da ich als Behinderte häufig als Neutrum angesehen werde, man mir über das Gesicht streichelt, mich auf die Schulter klopft oder über den Arm streichelt, als sei ich ein Kleinkind. Es gibt wenige Momente, in denen ich mich wirklich als Frau wahrnehmen durfte, wenn mal jemand mir etwas nachrief, einer mal mit mir flirtete, oder wenn ich auch mal mit jemandem schäkern konnte. Ich fühle mich eher als kleinen Zwerg oder als Wurzelmännchen oder als kleinen Hobbit. Neulich hat mir sogar jemand gesagt, ich sähe aus wie von einem anderen Stern oder wie ein kleiner Hobbit, weil ich so klein bin und eine knollige Nase hätte wie ein Alkoholiker, obwohl sie nicht so rot gefärbt sei wie bei einem Trinker. Wäre eine U-Bahn in der Nähe gewesen, ich glaube, ich wäre gesprungen. Derjenige hat es auch noch gut gemeint, ihm gefällt das, er findet es niedlich. Gut meinen ist das Gegenteil von gut, und niedlich ist die kleine Schwester von doof. Mit meinen Haaren seitlich im Gesicht habe ich jetzt das Gefühl, dass ich wie ein kleines Äffchen aussehe. Ich habe Angst, dass man mich irgendwann einmal anstarren wird, dass man beim Einkaufen in Geschäften mit befremden auf mich reagieren könnte, dass Leute sich weg setzen oder laut reden. Vielleicht ruft dann irgendjemand mal meine Begleitperson: „na, führst du dein Äffchen spazieren!?“ Vielleicht reden dann die Leute noch mehr so mit mir, als sei ich ein kleines Kind. Ich werde sowieso auf der Straße sehr häufig Mitdu angeredet. Mir wurde auch gesagt, ich hätte das Gesicht einer pubertierenden 16-jährigen. Eigentlich müsste mir das mit 48 Jahren schmeicheln, aber biologisch gesehen werde ich schon alt, dennoch wirke ich nicht wie eine erwachsene Frau, was mich immer sehr betrübt. Wenn dann auch noch ein Bad dazu käme, wäre das der absolute super-Gau. Es ekelt mich ja jetzt schon, obwohl ich es hier schreibe, wo es jeder lesen kann. Ich würde mich aber niemals so im Schwimmbad zeigen. Das Problem ist auch, dass ich Neurodermitis habe, und das Entwachsen großer Flächen sehr schmerzhaft sein wird und wahrscheinlich die Haut sehr reizen würde. Im Gesicht, besonders an den Wangen, wo keine Knochen sind, und die Haut sich dann richtig mitzieht, muss das extrem schmerzhaft sein. Ich bin sowieso schon sehr schmerzempfindlich, und ich entwachse ja schon am Kinn seit Jahren. Das tut auch immer ganz schön weh. Wenn ich mir dann vorstelle, dass ich diese Prozedur alle 4-6 Wochen durchführen lassen muss, graut es mir schon. Arme und Beine brauche ich ja nur im Sommer machen zu lassen. Aber ich habe ja auch einen Shunt am linken Arm, und an dieser Stelle sollte man nicht entwachsen. Somit kommen bei mir sehr viele Probleme zusammen. Ich frage mich, warum ich zu alldem, was ich sowieso schon habe, jetzt auch noch das haben muss. Ich stelle mir voller Abscheu vor, dass ich mich irgendwann rasieren muss, und wenn ich dies vergesse, dann kleine Badstoppeln in meinem Gesicht sind. Wenn dann am Morgen der Postbote klingelt, und ich noch nicht rasiert bin, steht er einer kleinen Frau mit Bartstoppeln gegenüber. Voller masochistischem Ekel stelle ich mir vor, dass ich vielleicht am Wochenende das Rasieren bleiben lasse, da mich niemand sieht, und dann am Montagmorgen einen Dreitagebart habe, und dann vielleicht jemand an meiner Tür klingelt und mich sieht. Bei dieser Vorstellung fühle ich mich schon wie eine ganz arme Sau. Es kann sein, dass es gar nichts mit dem Medikament zu tun hat, denn die meisten Haare kamen ja erst dann, als ich das Medikament längst abgesetzt hatte. Es ist ja normal, dass Haare nicht von heute auf morgen ausfallen, und das, was während der Zeit der Medikamenteneinnahme gewachsen ist, nicht einfach so weg geht, sondern es schon eine Zeit lang dauert, bis man nichts mehr sieht. Es beunruhigt mich aber, dass die Haare weiter gewachsen sind. Es könnte also sein, dass das Medikament lediglich einen Prozess losgetreten hat, der jetzt nicht mehr zu stoppen ist. In meiner Verzweiflung sprach ich zunächst einmal die Nephrologin an. Ich hatte zuvor bereits einen Termin bei einer Endokrinologin ausgemacht. Ich hatte mich im Internet schlau gemacht über Hirsutismus. Dieser Begriff benennt das Phänomen, wenn ein männliches Haarwuchsmuster entsteht. Normalerweise kommt es bei der Einnahme von Lonolox eher zu einer Hypertrichose, d.h., es wachsen vermehrt Haare, aber nicht nach einem bestimmten Muster. In der Gebrauchsinformation, die ich mir im Internet vorlesen ließ, hieß es lediglich, dass eine stärkere Pigmentierung der Haare stattfindet, dass also weißes Haar schwarz wird (dies bedeutet nicht, dass grauhaarige Menschen auf einmal wieder schwarze Haare bekommen), dass zwischen den Augenbrauenhaare wachsen können oder eben vermehrt im Gesicht. Bei mir ist es aber ein richtiger Bartschnitt. Den sieht man Gott sei Dank noch nicht, aber ich kann ihn ertasten. Es könnte also sein, dass ich (die ich vielleicht jetzt in die Wechseljahre komme), einfach zu viele männliche Hormone habe. Dies möchte ich eben bei einer Spezialistin abklären lassen. Meine Nephrologin meint, dass es ein halbes Jahr dauert, bis die Haare weg sind. Wie gesagt, das Wachstum ging ja weiter, nachdem ich das Medikament bereits abgesetzt hatte. Es könnte nun sein, dass lediglich noch ein Spiegel dieses Medikamentes vorhanden ist, wobei ich ja regelmäßig zur Dialyse gehe, und das Medikament längst aus dem System meines Körpers heraus sein müsste. Es könnte aber sein, dass einfach die Haare noch einen bestimmten Zyklus durchlaufen, auch wenn das Medikament längst nicht mehr wirkt, und dass Haare eine bestimmte Zeit lang wachsen, bis der Zyklus durchlaufen ist, und somit das Wachstum gestoppt ist. Dies sind nun alle Spekulationen. Was ich aber besonders schlimm finde ist, dass ich meiner Ärztin gegenüber meine Verzweiflung ausgedrückt habe und ihr auch sagte, dass ich mich am liebsten umbringen würde, und dass ich konkrete Gedanken dazu habe. Sie meinte nur, das sei doch Quatsch. Ach was, deswegen bringt man sich doch nicht um. So reagierte zunächst auch meine Kosmetikerin, aber als ich ihr meine Beweggründe und meine Sorgen genauer schilderte, was ich auch hier in den oberen Absätzen getan habe, hatte sie Verständnis und meinte, wenn ich dies meiner Endokrinologin so erklären würde, würde sie mich bestimmt verstehen. Die Nephrologin riet mir auch, einen Hautarzt aufzusuchen, wo ich jetzt auch bald einen Termin habe. Vielleicht weiß die Hautärztin ein Mittel, wie man die Haare so entfernen kann, ohne, dass ich dann jedes Mal Neurodermitis bekomme. Natürlich meinte meine Helferin gleich wieder, sie habe zwar keine Neurodermitis, aber auch sie hätte Probleme, wenn ihre Haare mit Wachs entfernt würden. Jaja, es geht uns ja allen so, das kennen wir ja schon. Sie benutzt aber auch einen Epilierstab, den ich aufgrund meiner Probleme mit der Feinmotorik wie sie meinte, nicht benutzen könnte. Bei mir kommt schon ein ganzes Konglomerat an Schwierigkeiten zusammen. Es ist schon schlimm genug, wenn dies eine nicht behinderte Person trifft, die sich aber wenigstens noch irgendwie behelfen kann. Ich habe vor Jahren einmal für 800 € das Kinn und die Oberlippe mit Laser behandeln lassen. Dies war extrem schmerzhaft, der Erfolg war gleich null. Die 800 € tun mir heute noch weh. Daher sehe ich wenige Möglichkeiten und Chancen, den ganzen Körper mit Laser zu behandeln. Abgesehen davon, dass dies sehr schmerzhaft würde, kostet es wahrscheinlich eine sehr große Stange Geld. Außerdem habe ich mich dann auch noch in meiner Wut an die Firma gewandt, die dieses Medikament herstellt und gefordert, dass sie mir die Laserbehandlung oder die lebenslange Entwachsung zahlen müssen. Ich hörte erst einmal tagelang nichts. Danach schrieb ich Ihnen, dass ich mich umbringe, wenn sie mir nicht endlich helfen. Dies ist zwar krass, aber leider ist es meiner Erfahrung nach die einzige Möglichkeit, dass Menschen aufwachen und mich endlich ernst nehmen. So bekam ich eine automatisch generierte Mail mit einem angehängten PDF-Dokument, welches ich mit meiner Sprachausgabe nicht lesen kann. Ich bat also die Firma, mir ein barrierefreies Dokument zukommen zu lassen. Es kam erneut dasselbe Dokument, welches ich nicht lesen kann. Somit fuhr ich härtere Geschütze auf und drohte damit, zu einem Anwalt zu gehen, falls ich nicht endlich ein gemäß der Behindertenrechtskonvention barrierefreies Dokument erhalten würde. Auf Briefe mit Schadenersatzforderungen reagiert natürlich keine Pharmafirma freiwillig. Als ich aber mit dem Einschalten eines Anwalts drohte, ging der Firma doch der Arsch auf Grundeis. Sie riefen bei mir an und boten mir an, mir die Dokumente zu diesem Medikament per Post zu schicken. Dies ist leider bisher noch nicht erfolgt. Das Gespräch wurde aufgezeichnet, in welchem ich die Fragestellung anbrachte, ob das Medikament etwas mit dem Haarwuchs zu tun hat, den Haarwuchs vielleicht angestoßen hat, oder ob es reiner Zufall sei, dass die Medikamenteneinnahme zeitlich mit dem beginnenden Haarwuchs zusammengefallen sein könnte. Dies wolle man untersuchen und sich dann mit mir in Verbindung setzen. Bislang ist noch nichts erfolgt. Ich wandte mich außerdem wieder einmal an das Zentrum für seltene Erkrankungen. Von dort hatte ich schon wochenlang nichts gehört, obwohl ich mich auch wegen anderer Dinge erkundigt hatte, wegen derer ich Auskunft wollte. Ich fragte dort an, ob grundsätzlich der Kontakt weiter ginge, oder ob mit der Zusendung des Arztbriefes meine Begleitung beendet sei, ich erhielt aber keinerlei Antwort. Somit schaltete ich meine Sozialpädagogin ein, und tatsächlich wurde ihr gesagt, dass ich doch immer bisher Antwort bekommen hätte, dass ich auch weiterhin dorthin schreiben könnte, und dass ich zunächst einmal mit meiner Nierenärztin wegen der Nebenwirkungen des Medikamentes sprechen sollte. Ich schrieb also auch an diese Ärztin vom Zentrum für seltene Erkrankungen und erklärte ihr die Sachlage, dass ich bereits mit meiner Nephrologin gesprochen hätte, dass ich ihr auch gesagt hätte, dass ich so nicht mehr leben wolle, dass sie dies als Quatsch abgetan hätte, und dass ich Unterstützung vom Zentrum für seltene Erkrankungen haben wollte. Diese Unterstützung stelle ich mir so vor, dass man notfalls auch einmal einen anderen Endokrinologen oder einen weiteren zuständigen Facharzt hinzuzieht, falls der Termin bei der Endokrinologin erfolglos wird, dass man sich vielleicht zuvor schon mit ihr in Verbindung setzt und sie um eine Blutabnahme und dem entsprechende Untersuchungen bittet, und dass man mit mir Kontakt hält, was denn nun bei den ganzen Untersuchungen herausgekommen ist. Es tut einfach gut, wenn die Fäden bei einem Organisator zusammenlaufen, wenn sich jemand dafür interessiert und sich darum kümmert. Normalerweise muss ich immer alles alleine machen, muss die Ärzte alleine aufsuchen, muss mir selber ausdenken, welcher Facharzt zuständig sein könnte, muss mir den entsprechenden Facharzt heraussuchen und ihn dazu bewegen, mich zu untersuchen, ihm erklären, was los ist und ihn bitten, die entsprechenden Verfahren der Diagnostik einzuleiten. Ich möchte, dass ich nicht jedes Mal alleine kämpfen muss. Dieses Mal wird eine meiner Helferinnen mitgehen, und wir werden es mit vereinten Kräften hoffentlich schaffen, die Endokrinologin dazu zu bewegen, ein dem entsprechendes Blutbild anfertigen zu lassen. Ich hoffe nur, dass sie dann auch etwas findet. Im Januar war ich beim Frauenarzt und habe auch ihm die beunruhigende Beobachtung mitgeteilt , dass sich bei mir ein männlicher Haarwuchs eingestellt hat. Er hat aber keinerlei weitere Untersuchungen veranlasst und gemeint, es hinge wahrscheinlich nur mit dem Medikament zusammen, ich müsse einfach Geduld haben. Wenn es nicht so entsetzlich wäre, wäre es nachgerade erstaunlich, wie hoch der Grad an INDIFFERENZ und Gleichgültigkeit seitens der Ärzte ist, mir endlich einmal zu helfen. Keiner meldet sich, keiner hilft mir. Ich habe auch mit einer Kosmetikerin Kontakt aufgenommen, die im Internet über Hirsutismus und dementsprechende Verfahren zur Entfernung der Haare eine Internetseite eingestellt hat. Auch hier habe ich keinerlei Antwort erhalten. Es ist auch irgendwie absonderlich, dass keiner darauf reagiert, wenn ich sage, ich hege konkrete Selbstmordgedanken. Ich würde mir wünschen, dass einer der Ärzte zum Beispiel einmal nachfragt, oder mir anbietet, dass ich mich an ihn wenden kann, wenn es mir schlecht geht. Es könnte ja auch sein, dass einer einmal wirklich die Ernsthaftigkeit meiner Aussage prüft oder mit mir einen Vertrag macht, dass ich mir nichts antue, oder dass er mir anbietet, sich um die Angelegenheit zu kümmern. Es werden auch keinerlei Anlaufstellen mit mir abgesprochen, wo ich mich in einer Krise hinwenden könnte. Natürlich kenne ich solche Anlaufstellen, daher braucht jetzt niemand Panik zu schieben. Aber es zeigt mir, wie egal ich eigentlich der Menschheit bin. Ich sage eines: sollten die Haare an der Brust wachsen, ist für mich die rote Linie überschritten, und ich werde mir umgehend das Leben nehmen. Es bringt nichts, wenn man das Problem nicht löst, und ich einfach in eine Klinik für Krisenintervention gehe, wenn es mir mit diesem männlichen Haarwuchs so psychisch schlecht geht. Es müsste auch jemand einmal anpacken und mir damit helfen, das eigentliche Problem zu beseitigen. Ewig kann man mich ja nicht unter Beobachtung stellen, damit ich mir nichts antue. Vielleicht würde ich dann auch mal die Erfahrung machen, dass mich mal jemand unterstützt und mit anpackt. Dies zeigt mir auch, dass das Leben wirklich grausam sein kann, und das der liebe Gott vor nichts halt macht. Jetzt habe ich schon so viele Erkrankungen, aber das ist jetzt noch das Tüpfelchen auf dem I. Es gibt nur 5-10 % aller Frauen, die Hirsutismus haben, und ausgerechnet muss ich wieder dazugehören. Ich kann nur beten, dass der Spuk in einem halben Jahr vorbei ist. Aber in diesem halben Jahr möchte ich nicht untätig herum sitzen. Ich muss es einmal frei nach Goethe sagen: was hat man dir, du armes Ding, nur angetan! Ich hoffe, dass ich jetzt nicht wieder böse Kommentare bekomme, wie selbst mitleidig ich doch sei. Ich wünsche niemandem, nicht einmal meinem Todfeind, dass er oder sie den Haarwuchs des anderen Geschlechts bekommt. Ich würde mir so sehr wünschen, dass es jemanden gibt, der mir hier weiterhelfen kann. Nun weiß ich schon mal, wie es sein kann, wenn ich dann transplantiert werde und Immunsuppressiva bekomme, denn auch bei der Einnahme von Cyklosporinen wie Sandimmun kann es zu Haarwuchs kommen. So hat auch dieser Horror sein Gutes, denn nun kann ich mir schon mal überlegen, ob ich seelisch in der Lage bin, diesen Haarwuchs auszuhalten, wenn ich mal eine Niere bekomme. Vielleicht ist es dann nicht so schlimm, aber wenn dann mal die Niere drin ist, kann man sie ja nicht mehr ausbauen. Ich werde mich nun erkundigen, ob das passieren kann, und werde beim Transplantationszentrum darum bitten, mir im Falle, dass ich eine neue Niere bekomme, ein Mittel zu geben, wo die Haare nicht wachsen. Hätte ich nun dieses schreckliche Erlebnis nicht, könnte ich das Transplantationszentrum nicht vorwarnen und würde vielleicht auf ein solches Mittel eingestellt bei einer Transplantation, und dann gäbe es kein Zurück mehr. Somit habe ich jetzt die Chance, dieses Unglück zu verhindern. Denn jetzt wissen wir, dass ich zu vermehrtem Haarwuchs und zu Hirsutismus neige und können im Vorfeld schon auf ein anderes Präparat ausweichen, wenn es denn einmal zu einer Transplantation kommen sollte. Das ist aber auch das einzig Gute an diesem Unglück. Ich bin nur froh, dass man es noch nicht wirklich sieht, und dass mich bisher noch keiner darauf angesprochen hat, à la: was hast du denn da? Betet für mich, dass dieser Horrortrip, der leider kein Albtraum ist, bald aufhören möge!!!

Alle zwei Schaltjahre wieder -- Meine Geburtstagsfeier

Bisher war es immer so, dass ich nur alle 7-8 Jahre eine wirklich schöne und große Feier hatte. Die letzte hatte ich zu meinem 40. Geburtstag, wo wirklich zwölf Leute da waren. Normalerweise muss ich immer mit einer einzigen Person vorlieb nehmen, oder es kommen nur zwei oder drei Leute. Vor zwei Jahren wollten wir am Sonntag den 26. Januar feiern. Der Sonntag davor war der 19., und da ich am 20. Geburtstag habe, konnten wir nicht im Voraus feiern. Am 19. war das schönste Wetter. Ich lud meine Freunde ein, die auch aus meinem Geburtsort kommen sollten. Die beiden sind gehbehindert, und sie hätten dann noch ein anderes Paar mitgenommen, nämlich meine langjährige Schulfreundin und ihren Mann. Wir hatten guten Grund zur Hoffnung, dass es am 26. eine schöne Feier geben könnte. Doch am Donnerstag fing es an zu schneien. So riefen meine Freunde an, dass sie nicht kommen könnten, da sie Angst hatten, wegen ihrer Gehbehinderung aus zu rutschen. Ich war wirklich sauer auf das Wetter, nicht auf meine Freunde, da es den ganzen Winter lang außer am 4. Dezember nicht geschneit hatte. Und der Spuk war auch pünktlich am Sonntag den 26. schon wieder vorbei. Aber meine Freunde hatten ja da bereits abgesagt. So fiel die Feier wieder einmal ins Wasser bzw. in den Schnee. Letztes Jahr habe ich nicht gefeiert, denn das Drama mit den Katzen war schlimm genug, und da ist uns das Feiern vergangen. Am 22. Weiher dann auch meine Nasen OP, von der ich hier auch erzählt habe. Wir haben lediglich den Piccolo, den ich von der Dialyse geschenkt bekommen hatte, vor der Abreise meines Bekannten zusammen getrunken. Dabei haben wir jedes Mal, wenn wir einen Schlucknamen, einen Trinkspruch auf eine meiner Katzen, auf meine Nase, oder auf die Zukunft von mir oder die meines Bekannten losgelassen und dann angestoßen. Dies war mir sehr wichtig. Danach brachte ich ihn schon zum Zug. Denn genau an diesem Tag war ich erst aus dem Krankenhaus entlassen worden, und wir hatten nur noch ein paar Stunden, um schnell ein paar italienische Sesamstangen zu kaufen, um dann den Piccolo zu köpfen. Dieses Jahr wollte ich einmal wieder feiern. Meine Freunde waren von meinem Geburtsort in einen anderen Ort gezogen. Ich wollte nicht jedes Mal in meinen Geburtsort fahren und bei meinen Eltern feiern. Meine Mutter richtet mir zwar den Geburtstag aus und backt eine Torte, doch unterhält sie die ganze Truppe, sodass ich überhaupt nicht zu Wort komme. Dasselbe ist mir mit meiner Schwester passiert, die einmal an meinem Geburtstag anwesend gewesen war und das Gespräch total an sich gerissen hatte, sodass ich alleine dasaß. Dies sollte mir nicht wieder passieren. Meine körperbehinderte Freundin war nicht in der Lage, den Geburtstag bei sich Zuhause auszurichten, da ihr so viele Leute zu viel gewesen wären, für die sie dann den Kaffee hätte kochen und den Tisch hätte decken müssen. Und ich wollte es meiner Mutter auch nicht antun, einfach bei meiner Freundin zu feiern und nicht zu ihr zu kommen. Daher kam es mir dieses Jahr gelegen, dass meine Freunde umgezogen sind. Ich bat sie daher, in einem Café Plätze zu reservieren. Wir wollten uns zuvor bei ihr treffen, um ihre neue Wohnung, die sie mit ihrem Mann bezogen hat, und die nun barrierefrei ist, zu besichtigen. Zunächst einmal hatte ich große Angst, dass es wieder schneien würde. Ich lud alle meine Freunde aus meinem Wohnort ein und auch meinen Bekannten, der extra noch einmal für diese Feier anreiste. Meine Zimmerkollegen an der Dialyse meinten, hierfür müsse er das Bundesverdienstkreuz erhalten, da er sich so um mich bemühe. Ich empfand dies als Beleidigung, denn schließlich kam er ja gerne und nicht aus Mitleid, um sich um eine blinde Frau zu kümmern. Aber offenbar sind blinde Menschen nicht so liebenswert. Bei einer sehenden Frau hätte man gesagt, der muss ganz schön verliebt sein, dass er diesen Weg noch einmal auf sich nimmt. Bei mir kann man sich das einfach nicht vorstellen. Wir sind nur befreundet, aber wenn es nach ihm ginge, könnte auch mehr daraus werden. Mein ehemaliger Freund, mit dem ich noch ein gutes Verhältnis habe, und der auch ab und zu zum Frühstück kommt, bot mir an, als ich ihn auch zum Geburtstag einlud, uns dorthin zu fahren. Zusätzlich sollte noch eine Freundin aus einem Nachbarort mit ihrem Freund kommen, wobei dieser aber nicht mitkam, da er keinen Urlaub bekam. So waren wir also vier Leute, die in das Café kommen wollten. Hinzu kamen dann noch die beiden aus dem Ort und meine langjährige Freundin aus der Nähe meines Geburtsortes mit ihrem Mann. Es waren also insgesamt acht Personen, für die reserviert werden musste. Meine Freundin, die all dies organisierte, schlug mir zwei Cafés vor, ein gemütliches kleines Café und eine Kette. Selbstverständlich entschied ich mich für das kleine gemütliche Café. Die Kette wäre nur eine Ausweichmöglichkeit gewesen. Nun ging es daran zu beten, dass es nicht schneien möge. Die Tage vor meinem Geburtstag und auch an meinem Geburtstag selbst wurden immer kälter. Es war auch Glatteis gemeldet. Ich war schon richtig sauer und dachte, das wird wieder nichts. Am Samstag den 23. gab es noch Blitzeis, wobei der Spuk dann immer am Nachmittag beendet war. Meine Schwester erzählte dasselbe aus meinem Heimatort. So fürchteten wir, dass es mal wieder nichts mit dem Feiern werden würde. Wie durch ein Wunder hatte es am Sonntag den 24. 2° plus. Ich war begeistert. Wir fuhren also zu viert los, wobei wir meine Freundin aus dem Nachbarort an der S-Bahn abholten. Wir stellten gleich fest, dass meine Freundin und mein Exfreund sich blendend verstanden. Während der Fahrt machten wir immer kleine Pausen, da mein Exfreund ganz viele Schokoriegel auf veganer Basis dabei hatte. Ich probierte von jedem ein kleines Stück, um von allen etwas zu haben. Ich teilte dann auch meine Kürbiskernbrezel mit allen anderen. Tee hatte mein Ex auch dabei. Er ist immer gut ausgerüstet. Nach 3 Stunden gemütlicher Fahrt, die normalerweise 2 Stunden dauern, kamen wir dann an. Ich fand das aber sehr schön, dass wir so gemächlich mit Pausen gefahren waren. Meine beiden Freunde zeigten uns ihre Wohnung. Sie war wesentlich kleiner als die, die sie verlassen hatten. Daher hatte sie mir ja auch den Teppich geschenkt, wovon ich auch in diesem Blog erzählt hatte. Sie haben aber immer noch vier Zimmer. Das Wohnzimmer ist mit einer Essecke nicht mehr so groß, daher haben sie nur noch ein Sofa vor einem sehr großen Fernseher. Im Anschluss daran ist ihr Zimmer, es wirkte auf mich gleich so, als hätte man die Wand zwischen dem Wohnzimmer und ihrem Zimmer durchbrechen können. Dazu war es aber bereits zu spät gewesen, als sie eingezogen sind. Die Fenster gehen bis auf den Boden. Mich würde das stören, denn dann kann wirklich jeder hinein sehen. Mir gefallen die alten Fenster mit den abgeteilten kleinen Scheiben. Neuerdings hat man keine Vorhänge mehr sondern lange Stoffbahnen, die man hin- und herschieben kann. Dafür gibt es auch keine Gardinen mehr. Mir gefällt das nicht so sehr. Ich fand auch den Lichteinfall etwas fahl. Insgesamt wirkte die Wohnung auf mich etwas steril. Sie hatten bewusst auch keine Teppiche hingelegt oder größere Teppiche verlegen lassen , da sie sonst stolpern könnten. Statt einer Badewanne gab es eine Dusche, in die man direkt hineingehen konnte, ohne in eine Duschtasse steigen zu müssen. Ich fand das Schlafzimmer den aller gemütlichsten Raum. Er wirkte nicht ganz so kalt. Mir hat die alte Wohnung wesentlich besser gefallen. Sie ist aber begeistert, zumal alle Geschäfte und alles, was sie braucht, zu Fuß zu erreichen ist. Die beiden sind sehr zufrieden mit ihrer Wohnung. Mein Bekannter hat mir hinterher erzählt, dass er sie fragte, wie viel Miete sie zahlen. Sie hat es ihm nicht verraten. Sie ist in diesen Dingen sehr verschwiegen, wahrscheinlich, weil sie früher bei der Bank gearbeitet hat. Nach der Besichtigung der Wohnung, und nachdem ich sehr viele schöne Geschenke erhalten hatte, gingen wir in das gemütliche Café. Dort war ein großer Tisch für uns alle reserviert. Nachdem wir uns an der Kuchentheke ein Stück Kuchen ausgesucht hatten, konnten wir unsere Getränke bestellen. Ich hatte zu Anfang erst einmal alle begrüßt und dann erklärt, dass jeder ein Getränk und ein Stück Torte von mir bezahlt bekommt. Ich hatte mit 100 € gerechnet, da ich an die Preise in der Großstadt gewöhnt bin. Ich nahm ein Stück Torte mit Mousse au Chocolat. Da es, wie ich später erfuhr, in diesem Café auch Nussknacker gab, also ein Teilchen mit lauter Nüssen, habe ich mir dies zum Mitnehmen reservieren lassen. Ich bestellte einen Cappuccino, und obwohl ich das Geburtstagskind war, bekam ich wie so oft mein Getränk als letzte. Ich wollte einen Wink mit dem Zaunpfahl geben und sagte dem Inhaber des Cafés, dass ich das Geburtstagskind sei. Ich wolle bitte als Vorletzte und nicht als letzte meine Torte haben. Das hörte er aber nicht, schüttelte mir hingegen fest die Hand und gratulierte mir. Er dachte wohl, ich wollte nur gratuliert werden. Die Torte bekam ich zumindest nicht als letzte. Wir unterhielten uns alle sehr gut. Die Torte schmeckte auch hervorragend. Ich habe mich mit meiner Freundin aus diesem Ort unterhalten und ihr auch gesagt, wie schlecht mein Gedächtnis mittlerweile ist. Neulich fiel mir noch nicht einmal mehr der Name von Johnny Cash ein, obwohl der ja total bekannt ist, ich den Film über ihn gesehen habe, und obwohl ich viele Lieder von ihm kenne. Ich bin jetzt kein ausgewiesener Fan, aber es hat mich schon erschreckt, dass ich sogar diesen Namen bereits vergessen habe. Ich sagte ihr, dass ich noch nicht einmal meine eigene Diplomarbeit mehr verstehen könnte, wenn ich sie noch mal durchlesen müsste. Da meinte ihr Mann, dass er heute auch nicht mehr diese Prüfungen machen könne, die er früher mal gemacht hat. Pflichtbewusst stimmte die Ehefrau ihm natürlich zu. Ich war ziemlich sauer und meinte, Dialyse ist kein Jungbrunnen, und ich wäre sicher nicht so auf dem Hund, wenn ich die zehn Jahre nicht zur Dialyse gegangen wäre. Schade, dass mir nicht eingefallen ist zu sagen, ihr möchte doch auch nicht, dass man eure Gliederschmerzen als altersbedingt abtut. Immerhin hat der Mann meiner Freundin schon eine künstliche Hüfte, da er schwer gehbehindert ist. Genauso wenig wünsche ich es, dass meine Beschwerden auf diese Art bagatellisiert werden, dass das doch jeder hat, und dass wir halt alle alt werden. Ich bin jetzt wieder bei der Gedächtnisambulanz einbestellt, um noch einmal eine Nachtestung vorzunehmen. Ich finde, mein Gedächtnis hat sich noch einmal massiv verschlechtert. Darüber war ich dann schon sehr betrübt, dass selbst meine engsten Freunde so wenig Mitgefühl und Verständnis für meine Situation haben, die sie mich doch eigentlich kennen. Ansonsten verlief der Nachmittag recht harmonisch. Als es dann ans Zahlen ging, kostete alles zusammen nur 48 €. Ich schämte mich etwas, dass ich nicht alles für die Leute bezahlt hatte sondern nur jedem ein Getränk und ein Stück Torte spendiert hatte. Wenn ich gewusst hätte, dass es so günstig ist, hätte ich alles bezahlt. Aber die Leute waren dennoch zufrieden. Nach unserem Aufenthalt in dem Café gingen wir vier, die wir dann noch einen weiten Heimweg hatten, noch etwas an die frische Luft, um uns die Beine zu vertreten. Meine Freundin und mein Exfreund verstanden sich blendend, sie waren total ins Gespräch vertieft. Mein Bekannter und ich liefen hinterher, und wir merkten schon, dass die beiden einen besonderen Draht zueinander hatten. Die beiden haben sich auch gleich zum Joggen und zum Austausch von Rezepten verabredet. Mehr sage ich jetzt mal nicht, denn meine Freundin hat ja einen Freund, den sie natürlich sehr liebt und behalten möchte. Auch meinem Exfreund ist bewusst, dass meine Freundin bereits jemanden hat, und er würde niemals dazwischen gehen. Er ist ein sehr anständiger Kerl. Die Rückfahrt verlief auch sehr schön, dieses Mal hörten wir keine Musik, da die CDs bereits ausgegangen sind, die wir auf der Hinfahrt gehört hatten. Zuhause packte ich dann alles aus und freute mich an meinen Geschenken. Alles in allem war dies ein gelungener Tag mit einer schönen Feier. Ich hoffe, dass die nächste Feier nicht erst wieder nach zwei Schaltjahren stattfindet. Und ich wünsche mir, dass ich an meinem nächsten Geburtstag vielleicht bereits eine Niere haben werde. Ein frommer Wunsch.

Mit Hochdruck ins neue Jahr

Schon während des Jahres stieg mein Blutdruck öfter mal ziemlich stark an. Nach und nach bekam ich immer neue Medikamente. Keines davon half. Irgendwann einmal gab mir dann die Ärztin Lonolox, Wirkstoff Minoxidil, das dann eingesetzt wird, wenn sonst nichts mehr hilft. Im Jahre 2006 sollte ich einmal bei einer ähnlichen Situation, wo kein anderes Blutdruckmittel mehr half, ins Krankenhaus, um dort auf dieses Medikament eingestellt zu werden. Damals verzichtete man darauf und zog einfach mehr Wasser während der Dialyse, um das Blutvolumen und damit den Blutdruck zu senken. Diese Maßnahme hatte dann nach vier Wochen angeschlagen. Diese Methode schien dieses Mal aber nicht zu funktionieren, da ich jedes Mal starke Kopfschmerzen bekam, wenn wir mit dem Dialyseentgewicht weiter heruntergingen. Ich hatte ja dann so stark zugenommen, wobei sich bei der Bio-Impedanz-Analyse (BIA)herausstellte, dass dies alles Wasser war. Warum ich dann jedes Mal bei der Volumensenkung Kopfschmerzen bekam, ist mir ein Rätsel. Wahrscheinlich hatte sich durch das Blutdruckmittel das meiste Wasser im Gewebe angesammelt und nicht in den Gefäßen, so das die Dialyse gar keinen Zugriff auf das Wasser hatte, und das Wasser, welches in den Gefäßen war, wäre zu wenig gewesen, umso viel herauszuziehen, daher dann die Kopfschmerzen. Jedenfalls musste ich mehrere verschiedene Blutdruckmittel ausprobieren und landete dann eben bei Minoxidil, welches äußerlich angewandt auch ein Haarwuchsmittel ist. Mit Schrecken stellte ich dann Ende November fest, dass sich in meinem Gesicht ein weißer Flaum an den Koteletten und auch weiter vorne an den Wangen gebildet hatte. Ich rief sofort die Ärztin an und fragte sie, ob ich das Medikament absetzen dürfte. Sie meinte, ich solle es halt einfach weglassen. Ich fragte mich schon, ob ich es nicht besser ausschleichen sollte, dachte aber, die Ärztin wird schon wissen, was sie mir sagt. Ich war einfach nur froh, dieses Mittel loszuwerden. Nach einer Weile stellte ich fest, dass ich häufig starke Kopfschmerzen hatte, und wenn wir dann an der Dialyse den Blutdruckmaßen, war er ziemlich hoch. Ich hatte zu Hause zwar ein sprechendes Blutdruckgerät, aber ich war jedes Mal so stark frustriert, da der Blutdruck zu Hause immer sehr hoch war, dass ich keine Lust mehr hatte zu messen. Dies hatte ich auch der Ärztin gesagt. Sie meinte, da der Blutdruck an der Dialyse zumeist im Rahmen war, dass wir alles einmal so lassen sollten. Jedoch kam ich dann einmal mit starken Kopfschmerzen und dem entsprechend hohen Blutdruck an, wobei ich dann Nitro bekam, und der Blutdruck sich wieder absenkte, die Kopfschmerzen verschwanden ebenfalls. Ich dachte, vielleicht habe ich etwas Falsches gegessen, und hakte die Sache ab. Am 28. Dezember, wobei am 23. Dezember schon mein Besuch wie jedes Jahr angekommen war, hatte ich am Ende der Dialyse wieder extrem hohen Blutdruck und Kopfschmerzen. Wir riefen den Arzt an, und der war derselben Meinung wie ich, dass ich besser ins Krankenhaus gehen sollte. Wir fuhren also direkt mit dem Taxi statt nach Hause ins Krankenhaus. Der Taxifahrer war nicht sonderlich begeistert, da er ja noch andere Leute fahren musste, er bot uns sogar an, uns einfach irgendwo rauszulassen und einen Krankenwagen zu rufen. Dieses Angebot empfand ich als ziemlich zweifelhaft und fast schon herzlos. Wir bestanden darauf, dass er uns bitte ins Krankenhaus bringen möge. Dort warteten wir dann eine Ewigkeit, nachdem ich einem Arzt am Empfang kurz die Situation geschildert hatte. Als ich dann in einem der Zimmer war, bekam ich sofort Nitro, wobei ich dadurch erst recht extreme Kopfschmerzen bekam. Da es schon spät in der Nacht war, schlief ich ein, sodass mich der Arzt, der mich anschauen wollte, schlafend vorfand. Der Blutdruck war dann etwas niedriger geworden. Er fragte mich, ob ich da bleiben wolle oder nach Hause wolle. Ich sagte ihm, nun, da ich schon mal hier sei, und es mitten in der Nacht sei, wolle ich zur Sicherheit lieber gleich hierbleiben. Ich kam auf eine sogenannte Fast-Track- Station, wo Leute hinkommen, die dann sofort wieder nach Hause kommen. Mein Bekannter hatte so lange gewartet, und er musste ja auch wieder nach Hause kommen. Ich bot ihm an, das Taxi zu bezahlen, er solle jetzt nach Hause fahren und mir hinterher sagen, was das Taxi gekostet hatte. Ich wurde auf die Station gebracht, wo es aber ziemlich laut war, da Pfleger und anderes Personal ziemlich laut herumschrieen. An Schlafen war hier nicht zu denken. Neben mir im Zimmer lag hinter einem Wandschirm ein Mann, der sehr freundlich war. Beim Frühstück unterhielten wir uns eine Weile. Dann hörte ich sehr tiefe Töne abwechselnd mit sehr hohen, die in einer langen Kette hintereinander folgten. Mir war sofort klar, dass in der Nähe ein MRT-Gerät stehen musste. Tatsächlich lag unsere Station direkt neben der Radiologie, und die beiden lauten Kernspintomographen waren bis zu uns zu hören. Man konnte immer wieder wahrnehmen, wenn eine neue Untersuchung startete, und die Tonfolge war immer sehr ähnlich. Dann kam der Oberarzt und fragte mich, ob ich denn wieder nach Hause wolle. Ich sagte ihm, selbstverständlich, denn die Blutdruckeinstellung könne man dann auch weiter zu Hause vornehmen. Er riet mir zu einem Entwässerungsmittel, wobei ich ihm sagte, dass dies bei mir wenig Sinn mache, da ich ja nicht mehr ausscheiden konnte. Er meinte, heute wäre man da anderer Ansicht, rief aber in der Nephrologie an, um dies abzuklären. Er kam aber nicht mehr zurück, um mir dann mitzuteilen, was seine Erkundigung ergeben hatte. Ich fragte dann noch einmal den Stationsarzt, wie es denn nun mit einem Entwässerungsmittel aussehe. Er meinte, meine Nephrologen hätten Recht gehabt, bei mir hätte das keinen Sinn mehr, da ich ja sowieso nicht mehr aufs Klo konnte. Somit war meine Ansicht, die ich von meinen Nephrologen übernommen und an den Oberarzt so weitergegeben hatte, richtig gewesen. Ich rief dann meinen Bekannten an, der mich sofort abholte. Er hatte kein Taxi genommen und war um 3:00 Uhr in der Nacht den ganzen Weg nach Hause gelaufen. Ich schimpfte mit ihm, da ich ihm doch das Taxi spendiert hätte, doch er meinte, wir beide haben sowieso zu wenig Geld. Wir dachten nun, dass die Sache mit dem Blutdruck erledigt sei. Der Blutdruck sollte jetzt ambulant neu eingestellt werden. Am Mittwoch dem 30. Dezember wachte ich mit starken Kopfschmerzen auf. Ich maß den Blutdruck, der bereits um die 200 war. Ich maß immer einmal wieder nach, nachdem ich meine Tabletten genommen hatte. Das höchste, was ich gemessen hatte, war 240, danach zeigte das Gerät nur noch Fehlermeldungen an. Ich war so dumm und rief in der Praxis der Dialyse an, da ich dachte, bis Mittag wäre dort jemand. Ich hätte einmal besser in der Dialyse auf Station anrufen sollen. Danach rief ich die bundesweite Nummer an, unter der man diensthabende Bereitschaftsärzte bekommen kann. Dort sagte man mir, ich solle gleich den Rettungswagen holen, was ich aber nicht wollte. Ich bat darum, nachdem ich noch einmal gemessen hatte, dass eine Ärztin kommen sollte, um mir ein Notfallmittel zu geben. Mir wurde dann gesagt, dass eine Ärztin am anderen Ende der Stadt sei, und dass sie wahrscheinlich nicht kommen könne, da sie zu weit weg sei. Noch während ich mit der Leitstelle telefonierte, um zu besprechen, ob ich einen Rettungswagen holen sollte, klingelte es an der Tür, und die Ärztin kam herein. Sie schimpfte erst einmal, warum sie denn vom anderen Ende der Stadt hierher kommen müsse, nur wegen eines Hohenblutdruckes, und ob ich den kein Notfallmedikament hätte. Danach maß sie mir den Blutdruck, dann gab sie mir ein Notfallmedikament. Auch hier war der Blutdruck bei 240 und ließ sich nicht senken. Sie wurde dann freundlicher und untersagte mir, noch einmal aufzustehen, ich müsse sitzen bleiben und dürfe weder stehen noch liegen, mein Bekannter sollte eine Tasche für mich packen. Sie selbst habe bereits an der Dialyse gearbeitet und könne es nicht verantworten, dass ich an die Dialyse gehen würde, da bei uns in der Spätschicht abends kein Arzt mehr da ist außer am Montag. Ich müsse sofort ins Krankenhaus, und sie bestellte einen Rettungswagen, der mich im Sitzen transportieren sollte. Nachdem sie noch einmal gemessen und mir ein Kopfschmerzmittel gegeben hatte, ging sie mit den Worten, dass in 20 Minuten ein Rettungswagen da sein würde. Während dieser Zeit rief ich dann an der Dialyse an, um den Schwestern zu sagen, dass ich nicht kommen würde sondern ins Krankenhaus müsse. Sie verbanden mich dann mit dem Arzt, der am Vormittag noch an der Dialyse war. Der meinte, dass er sich schon Sorgen macht. Ich sagte ihm, dass ich starke Kopfschmerzen hätte und gerne eine CT machen lassen würde, da ich selbst bei hohem Blutdruck normalerweise nie Kopfschmerzen habe. Ich hatte überhaupt noch nie in meinem Leben je Kopfschmerzen außer in diesem Jahr. Außerdem bat ich ihn, im Krankenhaus anzurufen und denen zu sagen, dass ich heute noch an die Dialyse müsse, da dies meine Zeit sei. Ich sollte ja extra in dieses Klinikum gehen, welches eine Dialyse hatte. Er meinte, er könne lediglich an der Dialyse dort anrufen und darum bitten, dass man mir einen Platz freihielte. Als nach 20 Minuten immer noch kein Rettungswagen da war, rief ich bei der Rettungsleitstelle an und fragte nach. Man sagte mir, dass die Ärztin nicht dazu gesagt hätte, dass es dringend sei, und dass heute viel los sei, und man nicht versprochen hätte, in 20 Minuten da zu sein. Ich hatte schon beim Anrufen bemerkt, dass es, nachdem der Spruch kam, man solle nicht auflegen, noch ein paar Mal gepiept hatte, was die Ärztin auch schon verwundert bemerkt hatte. Demnach musste wirklich viel los gewesen sein. Dem Mann am Telefon erklärte ich aber, dass es sich um eine hypertensive Krise handele, und dass ich unbedingt schnell einen Krankenwagen bräuchte. Er meinte, er könne nichts versprechen, aber er würde schauen, was sich machen lässt. Ein paar Minuten später, nachdem ich aufgelegt hatte, war der Krankenwagen dar. Es kamen zwei Sanitäter und eine Frau, die noch in der Lehre war. Alle waren sehr nett. Sie brachten eine Sitztrage herein, um mich die fünf Stufen von meiner Wohnung hinunter zu tragen in den Krankenwagen. Als ich mir einmal den Fuß so stark vertreten hatte, dass ich absolut nicht mehr in der Lage war, aufzustehen, ließ man mich damals auf einem Bein die im Hause befindliche Sanitätsrampe, die auch noch um die Kurve geht, herunterhüpfen, und dann musste ich auch noch auf einem Bein um das halbe Haus herumhüpfen, bis ich endlich im Krankenwagen war. Gott sei Dank haben diese netten Leute mir diese Anstrengung erspart. Sie brachten mich mit einem Schwung, 1,2, drei, die Treppen hinunter und trugen mich zum Krankenwagen, wo sie mich anschnallten. Mein Bekannter durfte ebenfalls mitfahren. Auf einmal hörte ich die typische Musik, und ich fragte, ob wir denn mit Geräusch fahren würden? Er meinte, dass er nicht an jeder Ampel warten wolle, und dass er den Stau umfahren wolle, und dass wir dann schneller im Klinikum seien. Er fuhr ziemlich rasant, ab und zu schaltete er dann die Musik zu, um an einem Stau vorbei zu kommen. Mich hat das verwundert, dass es so schnell gehen sollte. Ich war guter Dinge, ich dachte nur, schon wieder ins Krankenhaus. Dort angekommen wurde ich sofort in eines der Aufnahme Zimmer gebracht. Mein Bekannter behauptete einfach, er sei mein fester Freund, somit durfte er später dann zu mir, nachdem ein EKG gemacht und Blut abgenommen wurde. Ich hörte aber dann ein Telefonat mit, welches der Arzt außerhalb des Raumes führte. Darin sagte der Arzt: „wir können gern ein CT machen, aber diese Frau ist so hochsensibel, ich vermute einmal, dass die Kopfschmerzen psychosomatisch sind.“ Ich fand das eine Unverschämtheit, zumal dieser Arzt mich noch kein einziges Mal im Leben gesehen hatte. Als dann später ein Arzt hereinkam, konfrontierte ich ihn direkt mit dieser Aussage, wobei er beteuerte, er sei nicht derjenige gewesen. Er hatte auch eine etwas andere Stimme. Er meinte dann: „Wir müssen jetzt unbedingt etwas tun, sonst haut es ihnen irgendwann einmal den Deckel weg.“ Diesen Ausspruch fand ich so lustig, dass ich sogar lachen musste. Ich bat ihn, mir bitte kein Nitro zu geben, da ich sowieso schon starke Kopfschmerzen hatte. Mein behandelnder Arzt hatte mir mittlerweile sowieso erklärt, dass, wie ich sowieso wusste, Nitro die Gefäße weiter stellt, und dadurch die Kopfschmerzen noch schlimmer werden, wenn man denn schon welche hat. Außerdem pulsiert dann der Kopf noch, was es noch schlimmer macht. Ich bekam alles, was die Pharmaindustrie zu bieten hatte, um den Blutdruck zu senken. Aber er ging nicht hinunter. Nach einer Weile wurde ich dann endlich zur Dialyse gebracht. Bei dem Gespräch mit dem Arzt hatte ich aber auch noch einmal erwähnt, dass ich unbedingt eine CT haben wolle, da ich eben normalerweise niemals Kopfschmerzen habe. Daher war ich so beunruhigt. Hätte ich bei einem Blutdruckanstieg jedes Mal Kopfschmerzen, würde mich das nicht mehr wundern. Ich dachte, vielleicht ist noch etwas anderes kaputt, und der hohe Blutdruck löst die Kopfschmerzen dann nur aus. An der Dialyse wurden die Kopfschmerzen unerträglich, und ich bekam weitere Blutdrucksenker und Schmerzmittel. Viel hat dies alles nicht geholfen. Als ich dann ungefähr um 22:00 Uhr auf die Station kam, bekam ich noch einmal meine eigenen Blutdrucktabletten, die ich immer nahm, und weitere Tabletten und Spritzen. Endlich ging der Blutdruck etwas herunter. Man hatte mir zusätzlich zu meinen drei Blutdrucktabletten noch ein Mittel gegeben, welches rund um die Uhr wirkt, einen zentralen Alphablocker, und dann noch einen anderen Blutdrucksenker, den ich überhaupt nicht kannte und nicht einzuordnen wusste. Ich nahm die Tabletten, so, wie sie mir gegeben wurden, einfach von der Hand in den Mund ohne weiter nachzufragen. Mir fiel nur auf, dass es eine ganze Menge waren. Ich hatte keine große Lust mehr, die Schwestern danach zu fragen, was die einzelnen Tabletten waren. Am nächsten Tag kam dann mein Bekannter, und wir gingen in die Cafeteria. Das Mittagessen war wirklich abscheulich, es war ohne Salz. Leider durfte ich nichts anderes bestellen, da ich automatisch Dialysekost bekam, bzw. das, was ein Krankenhaus so unter Dialysekost versteht. Es war ein Ausbund an Geschmacklosigkeit. In der Cafeteria aß ich dann ein Stück Torte. Das meiste vom Mittagessen ließ ich jedes Mal liegen. Mein Bekannter brachte mir auch noch einige Dinge mit, wie zum Beispiel Obst, Schokolade und Plätzchen oder Kleidungsstücke, meinen Bademantel oder einen anderen Schlafanzug. Ich fragte dann die Schwester, ob sie einmal den Arzt bitten könnte, meine Kost umzustellen. Am Telefon hätte der Arzt angeblich gesagt, dass er dazu keinen Kommentar abgibt. Dies bedeutete, dass ich weiterhin dieses schreckliche Essen zu mir nehmen sollte. Ab und zu war die Sauce einmal etwas mit Salz versehen, aber es gab immer Nudeln und Braten, Braten und Nudeln. Manchmal war der Braten besser, manchmal schlechter. Der Fisch und der Reis, den es einmal gab, waren komplett ungesalzen. Es gab aber jedes Mal ein Teilchen dazu, das hat einigermaßen gut geschmeckt. Das Frühstück war ganz in Ordnung, da durfte ich mir den Belag aussuchen. Es war aber auch immer ziemlich das gleiche. Ich hätte mir mal einen Apfelbrei, einen Joghurt, ein Ei oder einen wohl schmecken den Kompott gewünscht. Die haben es tatsächlich geschafft, auch noch das schlechteste Kompott und Dosenobst zu servieren, das es auf der Welt gibt, völlig ohne Zucker, selbst die Ananas, die ja eigentlich von Natur aus wohlschmeckend und süß sind, haben nur noch nach Sägemehl geschmeckt. Als einmal nach ein paar Tagen ein Arzt in unser Zimmer kam, nämlich kurz vor Neujahrsbeginn, begrüßte ich ihn mit „Prost Neujahr“, worauf er mir erklärte, dass es noch nicht so weit sei. Ich fragte ihn, ob ich etwas anderes als die salzlose Kost zu essen bekommen könnte. Ich dachte mir, nachdem ich keinen Arzt gesehen hatte außer bei der Aufnahme und dann auf Station, nutze ich jetzt diese Gelegenheit. Da wurde er sauer und antwortete mir: „Fragen Sie so etwas niemals den Nachtdienst, dafür ist der Tag Dienst da und die Pflege, fragen Sie bitte die Schwestern, wenn ihnen das Essen nicht passt.“ Er drehte sich um, ging aus dem Zimmer und schlug die Tür zu. Von Silvester bekam ich im Krankenhaus gar nichts mit, man konnte noch nicht einmal einen Knaller hören. Es war schon traurig, niemand wünschte uns „Prost Neujahr“, keiner sagte am nächsten Tag, dass er uns ein gutes Neues wünscht. Es war ein Tag wie jeder andere, nur eben, dass kaum ein Arzt zu sehen war. An der Dialyse, die dieses Mal am Vormittag war, fragte ich wieder einen Arzt, ob ich denn nicht anderes essen bekommen könnte. Ich argumentierte, dass ich zu Hause sowieso wieder normal essen würde, und es daher sinnvoller sei, die Blutdruckmedikamente gleich so einzustellen, dass ich weiterhin ein normales Leben führen konnte. Mein damaliger Professor sagte mir immer, dass die salzlose Kost nicht sehr viel Einfluss hat, dass die Chemie dies zuverlässiger machen würde, und dass ich meinen Lebensstil so beibehalten sollte, wie er war, dass sie die Therapie darum herum bauen. Dieser Arzt meinte, dass Salz es schwieriger machen würde, den Blutdruck einzustellen. Er fragte mich, ob ich Alkohol trinken würde und rauchen würde, und als ich dies verneinte, meinte er, die einen würden ein Problem damit haben, wenn sie nicht mehr trinken und rauchen dürften, die anderen hätten ein Problem damit, wenn sie kein Salz mehr essen dürften. Für die anderen wiederum sei es überhaupt nicht schwierig, salzlos zu leben. Die hätten dann wieder ein Problem, wenn sie nicht trinken dürften. Ich sagte ihm, dass Alkohol und Nikotin Suchtmittel seien, dass dies Luxusgüter sind, dass aber Salz im Essen ein Geschmacksträger ist und nichts mit einer Sucht zu tun hat, und dass dies zu einem normalen Leben dazu gehört im Gegensatz zu Alkohol und Nikotin. Außerdem sagte ich ihm, dass ich das Rauchen im Jahre 2002 aufgegeben hätte, und dass ich damit ja schon ein Opfer gebracht hätte. Er meinte, die einen würden Salz ohne Ende essen wollen, die anderen hätten damit keine Schwierigkeiten, ohne Salz zu leben. Ich sagte ihm, dass es mir nicht darum ginge, Salz ohne Ende zu essen. Es ärgert mich, dass ich jedes Mal, wenn ich ein normales Bedürfnis habe, in eine extreme Ecke gestellt werde. Von Salz ohne Ende hatte ich niemals gesprochen. Ich will einfach nur ein normales Leben führen. Ich sagte ihm, dass ich sowieso schon behindert bin und sehr viele Einschränkungen habe, und dass das Essen noch eine der wenigen Freuden sei, die ich noch hätte. Da meinte er, das Leben sei halt nicht gerecht. Ich sagte ihm, dass ich aufgrund meiner Behinderung außerdem nicht gut kochen könne und daher viele Produkte von bofrost benutze. Er meinte, er habe noch eine andere Patientin, die Fertigprodukte esse, und wir sollten dies lassen. Er konnte sich überhaupt nicht auf meine Lebenssituation einstellen. Ich sagte ihm, dass ich ja schon meine Trinkmenge einschränken müsse, und dass ich dies auch gut machen würde, und dass ich nur 1 l am Tag trinke. Da meinte er, da ginge ja noch weniger, andere würden nur einen halben Liter trinken. Ich sagte ihm, dass ich oft an die Dialyse nur 1 l mitbringe, und dass viele Leute ganze 4 l mitbringen. Da meinte er: „Wenigstens hier sind sie cpmpliant (= therapietreu)." Ich sagte ihm, dass ich auch in anderen Dingen "compliant"" sei. Er wunderte sich, dass ich dieses Wort überhaupt verstanden hatte, und er meinte, ich wüsste ja sehr viel. Ich klärte ihn auf, dass ich medizinische Fachübersetzerin bin. Ich fragte mich im Stillen, warum er überhaupt Fremdwörter benutzt, wenn er gar nicht damit rechnet, dass die Patienten sie verstehen. Außerdem fand ich es eine Beleidigung, dass er meinte, dass ich wenigstens in diesem Punkt mich an die Therapie halten würde. Das klingt so, als ob ich es sonst nicht täte. Ich fand das ganze Gespräch ziemlich verletzend. Ich hätte mir einmal gewünscht, dass jemand zumindest sagt, dass er anerkennt, dass es nicht leicht ist, und dass ich es doch schon ganz gut mache. Aber das Lob muss ich mir immer selber geben oder darum kämpfen. Aber Eigenlob zählt nicht so viel. Dann wünschte er mir auch noch ein frohes neues Jahr mit viel Gesundheit. Ich wies ihn ziemlich deutlich darauf hin, dass ich nicht gesund sei. Er meinte, zumindest so weit, wie es eben geht. Ich fand, dieser Mann hätte wirklich noch einmal einen Kurs in Takt belegen müssen, da er so ein Trampel war und so eine unbefriedigende Gesprächsführung an den Tag legte. Er riet mir auch noch, dann eben in die Cafeteria zu gehen und dort zu essen. Schade, dass ich nicht schlagfertig bin, sonst hätte ich ihm gesagt, dass er mir ja dann das Essen dort zahlen könnte. Ich hatte sowieso den heimlichen Verdacht, dass das Essen deshalb so schlecht ist, damit die Cafeteria besser läuft. In der Cafeteria aßen wir aber immer Torte. Die konnte ich mir wirklich leisten, da ich das Mittagessen meistens halb stehen ließ. Insgesamt wurde der Blutdruck für meinen Geschmack relativ selten gemessen. Normalerweise gehörte hier eine 24-Stunden-Blutdruckmessung hin. Wenn ich die Pfleger darum bat, noch einmal zu messen, meinten sie immer, er sei schon gemessen worden. Mich hätte dann schon mal interessiert, wie der Blutdruck auf die neuen Medikamente nun tatsächlich reagiert. Am Morgen und am Abend wurde gemessen, aber in der Nacht nicht mehr, obwohl ich da noch einige Medikamente schlucken musste. Ich stellte fest, dass mein Mund immer trockener wurde, was von den Medikamenten kam. Außerdem hatte ich im Zimmer eine Dame mit COPD (= chronic obstructive pulmonary disease), die eine Sauerstoffbrille hatte, und zum Anfeuchten des Sauerstoffes Wasser benutzt werden musste, dass dauernd plätscherte. So konnte ich noch schlechter schlafen als sonst. Die Dame wurde aber etwas gesprächiger, nachdem ich zu Beginn dachte, dass sie aufgrund ihres Alters entweder nicht hört oder nichts mehr versteht. Sie bekam aber doch noch eine ganze Menge mit. Über die Feiertage war ich im Krankenhaus, und es war kaum ein Arzt da, und es passierte auch sonst so gut wie nichts. Obendrein mussten wir auch noch die geplante Geburtstags- und Silvesterparty bei meiner Freundin ausfallen lassen, mit der ich über das Jahr hinweg musiziert hatte. An diesem Tag, dem 31., sollte auch unsere Radiosendung laufen, wo wir gespielt hatten. Wir wären normalerweise beide zu ihr gefahren, mein Bekannter und ich, und hätten dort mit ihr gefeiert. Nun mussten wir dies auch absagen. Wir hatten uns doch so auf diese Feier gefreut, und sie lebt ja in einem Dorf mit ihren Eltern und hat an Silvester normalerweise wenig Gesellschaft. Auch letztes Jahr, als das Jahr 2015 begann, lag ich krank im Bett und musste eine Feier absagen, die schon mehrmals bei einem Freund stattgefunden hatte. Dieser hatte dieses Jahr gemeint, er wisse nicht, ob genug Platz sei. Das lasse ich mir nicht zweimal sagen, ich habe auch noch andere Orte, wo ich feiern kann. Es waren dann dort auch nur drei oder vier Leute, und wir beide hätten dort locker noch hin gepasst. Aber wer nicht will, der hat schon. Um meine Freundin tat es mir leid, und wir hätten so schön feiern können. Es wird einem halt nichts gegönnt. Am Montag den 4. Januar musste ich wieder zur Dialyse, und man hat mich auf dem Gang vergessen. Dies war mein Glück, denn endlich konnte ich einmal mit dem diensthabenden Stationsarzt sprechen. Ich bat ihn nochmals, dass ich gerne eine CT hätte. Die Ärztin, die mich in der Nacht zum 31. aufgenommen hatte, hatte mir damals zugesichert, dass eine CT gemacht würde, nicht heute Nacht, aber morgen, so hatte sie sich ausgedrückt. Es war aber mehrere Tage lang nichts passiert. Ich erklärte dem Arzt, dass ich aufgrund meiner Blindheit häufig einmal mit dem Kopf anstoßen würde. Ich bin auch schon ein paar Mal aus Verzweiflung mit dem Kopf gegen die Wand geschlagen, wenn ich es nicht mehr aushielt. Daher hatte ich Bedenken, dass man davon Schäden bekommt. Außerdem habe ich Probleme mit den Nebenhöhlen, und mein Bekannter meinte, da ich immer die Nase hochziehe, könnte sich dort etwas angesammelt oder entzündet haben. Das wäre dann die mildeste Variante, man muss ja nicht gleich an einen Tumor denken. Der Arzt, den ich dann auf dem Flur traf, meinte, er wisse noch nicht, ob eine CT gemacht würde, er würde sich einmal darum kümmern. Nach 2 Stunden kam dann endlich jemand, um mich zur Dialyse zu fahren. Zuvor hatte ich eine vorbeigehende Person laut angerufen und sie gebeten, sich darum zu kümmern, man habe mich wahrscheinlich vergessen. Die Frau meinte noch, nein, nein, man habe mich gewiss nicht vergessen. Als ich dann endlich an der Dialyse ankam, meinten die Pfleger dort, man habe schon zweimal auf der Station angerufen, wo ich denn bliebe. Somit hatte meine Vermutung doch gestimmt. Zur Visite kam eine sehr nette junge russische Ärztin, und ich spürte intuitiv, dass ich ihr mein Herz ausschütten könnte. Ich bat sie noch einmal darum, dass ich unbedingt eine CT haben wollte. Sie meinte, ich solle mit den Ärzten auf Station darüber reden. Ich sagte ihr, dass ich das bereits getan hätte, und bat sie, noch einmal ihrerseits mit den Ärzten zu sprechen. Sie sicherte mir dies zu. Ich war aber immer noch traurig und weinte, da ich Angst hatte, dass man mich mal wieder nicht ernst nehmen würde. Da kam eine Schwesternschülerin vorbei und fragte, was ich denn hätte. Ich sagte ihr, dass ich unbedingt eine CT haben wolle, und Angst hätte, dass ich sie nicht bekomme. Da meinte sie ziemlich hart: „dann gehen Sie doch besser zu Hause zum Neurologen, anstatt hier überall um ein CT zu betteln.“ Ich fand das ziemlich unverschämt, aber ich bin es ja gewohnt, dass ich nicht getröstet werde. Nach einer Weile kam die Ärztin und meldete mir, dass eine CT für mich angemeldet worden sei. Ich war erleichtert. Obwohl der Blutdruck nicht anstieg, gingen die Kopfschmerzen wieder los. Ich bekam also wieder ein Schmerzmittel. Dies zeigte mir, dass die Kopfschmerzen tatsächlich nichts mit dem Blutdruck zu tun haben konnten. Am Nachmittag, als mein Bekannter kam, überlegten wir, ob wir noch vorher in die Cafeteria gehen sollten, oder ob er zwei Cappuccino für uns holt. Es tat sich hinsichtlich der CT noch nichts, daher gab ich meinem Bekannten 20 € in die Hand und meinte, er solle mal losgehen. Wie es immer so ist, ging genau in diesem Moment die Türe auf und eine Frauenstimme rief: „So, jetzt geht es zu Untersuchung.“ So wurde ich mit dem Rollstuhl erst einmal zum Röntgen gefahren. Zunächst war die Lunge dran, was sich mir nicht ganz erschloss. Danach wurde ich auf einen Schlitten gelegt, der in einen Bogen fuhr. Ich fand, abgesehen davon, das ist natürlich eine hohe Strahlenbelastung ist, die Untersuchung ziemlich unterhaltsam. Der Schlitten fuhr eine Weile heraus und herein, und es gab ein regelmäßiges Geräusch, zu dem ich dann im Rhythmus die zweite Stimme erfand. Obwohl das natürlich eine schlimme Untersuchung ist, hat es mir irgendwie sogar Spaß gemacht. Ich reiße mich aber nicht darum, dass noch mal zu bekommen wegen der hohen Strahlenbelastung. Aber das mit dem Schlitten fand ich total lustig. Zum Glück kam nichts dabei heraus, um dies schon einmal vorweg zu nehmen. Mein Bekannter und ich bangten und spekulierten noch eine Weile. Wir konnten dann auch in der Cafeteria unseren Cappuccino und die Torte genießen, da wir ja nichts aufs Zimmer holen mussten. Am nächsten Morgen sollte ich entlassen werden. Es kam dann endlich einmal eine Ärztin für ein Abschlussgespräch. Ich hatte in der Nacht einen wahnsinnig trockenen Mund, sodass sogar meine Lippe aufgeplatzt war. Ich versuchte, die Ärztin zu fragen, ob sie nicht lieber die anderen Medikamente erhöhen könnte, und das Medikament, welches die Mundtrockenheit verursacht, weglassen könne. Bei meiner Frage wurde ich aber laufend unterbrochen. Ich sagte ihr, ich wolle jetzt einmal den Satz zu Ende sprechen, da meinte sie schnippisch , sie reden doch schon die ganze Zeit. Dann erklärte sie mir, sie habe mir doch schon längst gesagt, dass ich schon ganz am Ende der Dosiserhöhungsei, und man die anderen Medikamente nicht weiter erhöhen könne, daher müsse ich dieses Medikament mit der Mundtrockenheit einnehmen, es sei sowieso besser, eine Therapie zu machen, wo man von verschiedenen Seiten ansetzt und mehrere Medikamente verwendet. Ich sagte ihr, dass ich nachts aufwache und Panik bekomme, da mein Mund zu trocken ist. Da meinte sie etwas psychologisch, sie würde jeden Menschen ernst nehmen, und dies sei meine Panik usw. Ich sagte ihr, wenn ihr Mund so trocken wäre wie meiner, würde sie auch Panik bekommen. Außerdem darf ich kaum etwas trinken, um den Mund zu spülen, und ich habe noch ein Problem mit der Nase, so das ich nur durch den Mund atmen kann, was den Mund ja sowieso schon trocken macht. Somit habe ich drei verschiedene Probleme, die zu Mundtrockenheit führen. Daher kann man das auch nicht mit anderen vergleichen, bei denen nur die Tabletten den Mund trocken machen. Sie meinte, ich solle, wie es ein anderer Patient macht, mit Wasser spülen und Apfelspalten essen. Ich sagte ihr, dass ich nachts schlafen wolle und nicht umhergehen wolle, um Wasser zu trinken und Apfelspalten zu essen. Ich hätte nachts etwas Besseres zu tun. Genau das sei ja mein Problem, ich wolle ja schließlich schlafen. Sie konnte mir aber nicht wirklich helfen. Vernünftiger von ihr wäre es gewesen, wenn sie mir gesagt hätte, dass wir schon am Ende der Therapie sind, und dass es leider keine andere Möglichkeit gibt, und dass sie auch wisse, dass dies nicht einfach ist. Das ändert zwar nichts an der Tatsache selbst, aber geteiltes Leid ist bekanntlich halbes Leid. Wegen der Kopfschmerzen meinte sie, man habe im CT nichts gefunden, aber ich solle einmal zum Hausarzt gehen, Kopfschmerz und Schwindel seien diejenigen Dinge in der Medizin, denen man am schwersten beikommen könne. Sie würde dies ja ernst nehmen, dass das für mich so schlimm sei, und es gäbe ja Entspannungstechniken oder andere Dinge, die man gegen Kopfschmerzen einsetzen könne. Ich kam mir vor wie beim Psychiater. Leider Gott sei Dank wurde nichts gefunden. Ich kann aber nun sagen, dass die Kopfschmerzen weitestgehend verschwunden sind. Vielleicht hingen sie indirekt doch mit dem Blutdruck zusammen. Da ich aber früher schon munter mit einem Blutdruck von 220 Symptom frei durch die Gegend lief, konnte ich mir das einfach nicht vorstellen. Aber man wird ja auch älter, und der Körper ändert sich. Nun nehme ich fünf verschiedene Blutdruckmedikamente. Mit der Mundtrockenheit komme ich einigermaßen zurecht. In der Nacht schlafe ich halbwegs, ich habe ja schon vorher nicht mehr als 5 Stunden schlafen können. Aber dies ist ein anderes Problem. Am Tag kann ich Bonbons lutschen oder etwas essen. Trinken darf ich ja auch etwas, nur halt nicht sehr viel. Somit vergesse ich meistens die Mundtrockenheit. Es ist auch nur in den Morgenstunden schlimm, tagsüber wird es besser. Der Blutdruck war erfreulicherweise teilweise schon recht gut, kriecht aber immer wieder nach oben. Dies habe ich meinem Arzt gesagt, und er meinte, ich würde mich beim Messen hinein steigern, das könne man nicht verhindern, und dann würde der Blutdruck hochgehen. An der Dialyse ist er immer recht gut. Zuhause habe ich schon wieder keine Lust mehr, ihn zu messen, da er zu Hause immer so hoch ist. Vielleicht mache ich noch einmal eine 24-Stunden-Messung beim Hausarzt, dann kann man zweifelsfrei nachweisen, ob der Blutdruck normal ist, oder ob er tatsächlich hoch ist. Denn dann kann es nicht an meiner Aufregung liegen. Außerdem bin ich sowieso Profi, ich habe schon fast 30 Jahre lang Bluthochdruck, ich bin im Messen geübt, und selbst dann, wenn ich mich aufgeregt habe, und der Blutdruck von sich aus normal ist, bleibt er auch normal. Wenn er von sich aus hoch ist, kann ich machen, was ich will, stillsitzen oder auch nicht, dann ist er einfach hoch. Aber die Ärzte meinen ja immer, alles sei psychisch. Ich habe auch dieser Ärztin , die das Entlassungsgespräch mit mir geführt hatte, noch einmal gesagt, dass ich die Äußerung, meine Kopfschmerzen seien psychosomatisch, die der Arzt zu Beginn getätigt hatte, ziemlich gewagt finde, da er mich ja überhaupt nicht kennt. Sie meinte, damit habe sie nichts zu tun. Als ich später den Arztbrief erhielt, stand darin, dass ich Anpassungsstörungen hätte, da ich einmal, wie zu Beginn dieses Blocks beschrieben war, eine Nacht in der Psychiatrie verbringen musste. Damals war mein Shunt zu, und niemand hat mir geglaubt, und ich fühlte mich so elend, dass ich mit Selbstmord gedroht hatte. Dies ist immer noch im Computer des Klinikums vermerkt. Es stand aber auch in dem Arztbrief: „Die Patientin wirkte bei der Aufnahme aufgeregt und ängstlich.“ Der geneigte Leser möge noch einmal das durchlesen, was ich zu Beginn dieses Beitrages geschrieben habe. Das erste Mal fand mich der Arzt schlafend vor, bei der zweiten Aufnahme war mein Bekannter dabei, und ich war ziemlich ruhig. Was hätte ich mich auch aufregen sollen? Natürlich war ich nicht so entspannt, als ob ich zur Kirmes gehen würde. Aber das kann man von keinem Patienten verlangen. Bei mir wird von vorneherein immer alles auf die Psyche geschoben, und ich werde sofort als aufgeregt und übernervös angesehen. Das ist etwas, was vor mich geschaltet ist, dass um mich herum ist, und wofür ich nichts kann. Mein Helfer meinte, wenn man mich nicht kennt, würde man auch glauben, dass ich aufgeregt sei. Ich weiß nicht, woran das liegt. Ich müsste mir direkt ein Schild umhängen. Nur schade, dass ich dieses neue Medikament, welches ich noch nicht kannte, und welches keine Mundtrockenheit verursacht, das fünfte im Bunde, Dihydralazin, nicht schon vorher ambulant von meiner Ärztin bekommen habe. Dann hätte ich mir das erspart, worüber ich im nächsten Blogeintrag berichten werden muss. Ich kann nur hoffen, dass der Blutdruck einmal wieder einzustellen ist und dann auch so bleibt. Mir bleibt nicht mehr viel Spielraum nach oben, was Medikamente angeht. Niemand weiß, woher der Bluthochdruck kommt, vielleicht auch daher, dass ich so schlecht schlafe, oder umgekehrt. Wenn man Glück hat, geht der Blutdruck einfach wieder herunter, und niemand weiß, warum. Mir hat einmal eine Nierenärztin gesagt: „Bei manchen Menschen muss man alles verabreichen, was die Pharmaindustrie zu bieten hat, und auf einmal, nach einigen Monaten, geht der Blutdruck von alleine wieder runter.“ Ich hoffe, dass dies auch bei mir der Fall ist. Ich ließ mir von dem Oberpfleger den Medikamentenplan vorlesen. Dabei stellte sich heraus, dass ich das Medikament gegen die Überaktivität der Nebenschilddrüse namens Mimpara morgens und abends bekommen habe. Normalerweise nimmt man es abends, da ich es aber morgens besser vertrage, nehme ich es am Morgen. Im Krankenhaus habe ich es sowohl morgens als auch abends erhalten. So hatte ich die ganze Zeit statt Mimpara 90 ganze Mimpara 180 erhalten. Ich hatte mich schon gewundert, warum mir am Morgen häufiger etwas übel war. Ich dachte, dass sie vielleicht das Mimpara auf den Abend verlegt hatten, und ich das nicht gewohnt gewesen war. Dass ich es gleich doppelt bekommen hatte, wusste ich nicht. 180 ist sogar die Höchstdosis. Nun denn, bei meinem hohen Parathormon hat mir das sicher nicht geschadet. Dies erklärt auch, warum ich fast bei jeder Mahlzeit eine ganze Hand voll Tabletten schlucken musste. Natürlich ist das eine Schlamperei, und dies darf eigentlich nicht vorkommen. Die können froh sein, dass ich in dieser Hinsicht so locker damit umgehe. Der Pfleger rief sofort bei der Ärztin an und fragte, ob ich tatsächlich zweimal Mimpara bekommen sollte, was sie verneinte, und der Medikamentenplan wurde daraufhin per Hand geändert . Ich vermute aber, dass ich es die ganze Zeit über im Krankenhaus doppelt bekommen hatte. Im Nachhinein ist mir das nun auch egal. Aber die Ärztin wird sicher ein komisches Gefühl dabei gehabt haben, als sie den Fehler bemerkte. Das gefällt mir wiederum. Nachdem ich dann entlassen wurde, holte mich mein Bekannter ab, und wir hatten noch einige schöne Tage zusammen. Zum Beispiel gingen wir auf ein Konzert und auch in ein Café, in dem Behinderte arbeiten. Dies gestaltete sich etwas schwierig, da er etwas Probleme mit dem Lesen hat, und ich fast nicht sehen kann. Dort muss man nämlich seine Bestellung auf einen Zettel schreiben. Mein Bekannter hatte übersehen, dass man die Tischnummer dazuschreiben muss. Dies führte zu einigen Verwirrungen, und wir mussten uns an eine nicht behinderte Person wenden. Als wir mit einer ebenfalls blinden Freundin noch einmal dort waren, mussten wir auch unsere Zettel selbst zur Theke bringen, da niemand mehr an den Tisch kam. An der Kasse musste ich dem jungen Mann auch noch erklären, dass ich zwei Kaffee und zwei Stück Kuchen hatte, da er dies übersehen hatte. Die Sachen meiner Freundin hätte er beinah gar nicht berechnet, wenn wir ihn nicht daran erinnert hätten. Diese Idee ist sehr schön, erfordert aber sehr viel Mitarbeit vom Gast. Ich alleine wäre hier überfordert, da ich selbst behindert bin und Hilfe benötige. Dennoch finde ich es eine tolle Idee, und dieses Café ist wirklich zu empfehlen. Außerdem gingen wir auch noch in das Café eines Wohnprojektes für mehrere Generationen. Ich habe aber dort festgestellt, dass meine Stücke, die ich bekomme, immer extrem klein sind mit der Begründung, es sei alles Bio. Ich wies dann doch einmal darauf hin, dass die Stücke, die meine Begleitung bekommt, schließlich auch Bio sind, dennoch aber wesentlich größer ausfallen. Dies hat man nun endlich einmal bemerkt. Warum sollen die Zutaten, die in meinem Kuchen sind, ausgerechnet immer teurer sein? Dennoch ist es ein sehr schönes und gemütliches Café, zumal ich einige Leute dort kenne, die in diesem Wohnprojekt leben und dann auch bedienen. Mein Bekannter fuhr dann am 11. Januar wieder nach Hause, aber er kam bereits am 23. wieder, da am 24. meine Geburtstagsfeier war. An meinem Geburtstag selber habe ich nicht gefeiert. Von der Feier am 24. Januar werde ich in einem anderen Blogeintrag noch berichten. Leider konnten wir das Treffen mit der Freundin nicht nachholen, da sie am Sonntag den 10. Januar auf einem Neujahrsempfang zu Hause eingeladen war, und ihr Vater sie nicht schon wieder in die nächst größere Stadt zum Bahnhof bringen wollte. Sie war aber mittlerweile dar, da wir ja am 30. Januar zum Antistadl-Festival fuhren, und sie bei mir übernachtete. Bei dieser Gelegenheit lud ich sie dann in das Café des Mehrgenerationenprojektes ein. Vom Antistadl werde ich auch noch einen kurzen Bericht hier abliefern. So hatte also auch dieses Jahr wieder ziemlich turbulent begonnen. Es ging sozusagen mit Hochdruck ins Jahr 2016. Ich hoffe, dass sich dies alles legt und in ruhigere Bahnen gelangt.

Verspäteter Jahresrückblick 2015

Haar Verspäteter Jahresrückblick 2015 Das Jahr 2015 begann eigentlich ganz friedlich. Dann entwickelte sich das auch in diesem Block beschriebene Katzendrama. Endlich hatte ich das Katzennetz, und nun wollte ich auch unbedingt ein kleines Kätzchen. Dieser Wunsch erfüllte sich drei Monate später, nämlich am 18. Januar. Die Katze, die wir Mia tauften, war sehr brav. Dennoch verkraftete mein alter und schwer kranker Kater den Neuankömmling nicht und verstarb einen Tag vor meinem Geburtstag am 19. Januar. Ich war damals sehr traurig, und fühlte mich auch schuldig, dass ich ihm ein neues Kätzchen vorgesetzt hatte, obwohl er eigentlich sonst ganz gerne in Gesellschaft anderer Katzen war. Da ich die Katze nicht als einzelne Katze halten wollte, und sich mir das Angebot eines Katers auftat, fuhren wir sehr weit, um diesen zu holen. Da die kleine Katze Mia das ganze Zimmer vollkackte,habe ich sie mal kurz mit dem Kopf über ihre Scheiße gehalten und sie dann in das Katzenklo gesetzt. Vor Ärger und Entsetzen rannte sie raus auf den Balkon, aber das Katzennetz war leider schlampig montiert, und so lief sie ganz und gar davon. Wo sie nun ist, weiß niemand. Dies geschah genau in dem Moment, als wir in meinen Geburtstag reinfeiern wollten. Als ich den anderen Kater der Tierärztin vorstellte, stellte sich heraus, dass er schwer krank war. Ich hatte also ein nicht gesundes Tier von diesem Mann erhalten, der mir dieses Angebot gemacht hatte. Im April holte ich dann eine andere Katze, die dieselbe Erkrankung, nämlich FIP hatte, da dieser Kater mich nachts die ganze Zeit wach hielt, mich aber am Tage keines Blickes würdigte und das Schmusen urplötzlich eingestellt hatte. In der Hoffnung, dass Katzen im Gesellschaft dann vielleicht zutraulicher würden, nahm ich diese Katze auf, da die beiden sowieso die gleiche Erkrankung hatten. Aber auch diese Katze benutzte mich nur als Dosenöffner. Sie wollte immer nur auf den Arm genommen werden, wenn sie in den Spiegel schaute. Da laufend Scheiße neben meiner Dusche lag, und ich merkte, dass die Katzen zu mir keine Bindung aufbauten, brachte ich zuerst den Kater ins Tierheim, wobei mir die Sozialpädagogin behilflich war, und als dann immer noch Scheiße neben meiner Dusche lag, und die Katze, die noch da war, keine Bindung zu mir aufnahm, habe ich auch sie wieder zurückgebracht. Eigentlich wollte ich bis Oktober warten, und mir dann wieder ein neues Kätzchen anschaffen, da dann das Virus eliminiert sein würde. Aber ich stellte fest, dass das Leben ohne Katze auch sehr schön sein konnte, und ich gab alles, was mit der Haltung von Katzen zu tun hatte, meiner Freundin und kaufte mir am Ende des Jahres auch ein schönes neues Sofa. Das Sofa ist jetzt angekommen und macht sich sehr gut in meiner Wohnung. Es wird auch nicht mehr von Kratzern zerstört werden. Da ich immer noch das Bedürfnis habe, ab und zu mal eine Katze zu streicheln, habe ich im Tauschring herum gefragt, und es hat sich tatsächlich eine Frau gemeldet, die eine sehr zutrauliche alte Katze hat, die sehr gerne gestreichelt wird. Ich war schon einmal dort, die Katze ließ sich gerne von mir streicheln, da ich schon befürchtete, dass sich vielleicht Katzen generell aufgrund meiner Erkrankungen nicht mehr von mir anfassen lassen würden. Ich werde auch bald wieder hingehen, um die Katze zu streicheln, außerdem hat sich noch eine Möglichkeit geboten, da meine Sozialpädagogin im Tauschring jemanden kennt, die auch Katzen hat. Bei uns wird jetzt auch bald ein Café eröffnet, in dem Katzen herumlaufen, die man streicheln kann. Man muss also nicht selbst Katzen haben, um welche streicheln zu können, und kann sich somit viel Arbeit ersparen. Am Abend hätte ich schon manchmal ganz gerne eine Katze auf dem Schoß, aber ich weiß ja jetzt, wo ich Katzen finden kann. Somit kann ich trotzdem noch für mich sorgen und mir das holen, was ich haben möchte. Auch mit der Nase ging es wieder weiter. Die Operation war auf den 22. Januar festgelegt, zwei Tage nach meinem Geburtstag. Der Tag der Operation war eigentlich der beste, denn in Narkose und auch danach merkte ich keine Schmerzen. Da es eine sehr umfangreiche Operation war, hatte ich starke Schwellungen und auch ein Brillen-Hämatom im Gesicht. Ich konnte kaum aus den Augen sehen. Nach der Operation konnte ich lange Zeit nicht durch die Nase atmen und war verzweifelt. Zwischenzeitlich hatte ich so viele Behandlungsmethoden angewendet, vom Nasenspray über Cortison bis zu Salz, Heparinsalben und abschwellenden Medikamenten, dass die Nase nun ihre endgültige Form erhalten hat. Gerade eben habe ich starken Schnupfen, und ich vermute, dass dieser mir auch bleiben wird. Zwischendurch konnte ich relativ gut durch die Nase atmen. Die Nase ist nicht wie bei Mona Lisa oder wie bei Nophretete, es gibt noch viele Leute, die keinen unterschied oder gar eine Verschlechterung zu vor der OP sehen, aber meine Kosmetikerin sagte mir, dass die Nase ganz gut geworden ist. Ich selber bin halbwegs zufrieden, sie passt zu meinem Gesicht, sie ist nicht mehr so extrem auffällig, sie ist nicht die schönste, aber sie hat einen schönen Schwung, und es ist eine relativ normale Nase geworden, auch wenn viele Leute ausweichend sagen: was ist schon normal. Ärgerlich war damals die Nachsorge, die sehr schlecht ausfiel, was ich in meinem Blog beschrieben habe, als mir zum Beispiel das Tampon in den Rachen rutschte , und ich nachts aufwachte und nicht richtig Luft bekam. Auch musste ich zu einigen HNO-Ärzten gehen, da ich den Eindruck hatte, dass der Opera Tür wenig hilfreich war, meine Probleme nach der Operation zu lösen. Die Funktion der Nase lässt noch sehr zu wünschen übrig, aber die Form ist, kurz gesagt, schon ganz passabel. Es wird hoffentlich meine letzte Nasenoperation gewesen sein. Ich hoffe, dass die Nebenhöhlen nicht noch einmal gefenstert werden müssen, und die Scheidewand ist jetzt auch halbwegs gerade. Jahrelang hatte ich danach gesucht, endlich eine Antwort zu erhalten, warum meine Motorik so ungeschickt ist. Ich wollte auch wissen, ob meine zahlreichen Beschwerden, die ich außer meiner Augenerkrankung und der Dialyse noch habe, vielleicht mit meiner Grunderkrankung zu tun haben. Am Ende des Jahres 2014 habe ich im Netz gesucht und über einen Kinderarzt, der sich mit meiner Erkrankung beschäftigt, Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen erhalten. Dieses Zentrum war erst im Entstehen, und so wurde ich sofort angerufen, ob ich für einen Fernsehbeitrag über die Eröffnung dieses Zentrums zur Verfügung stehen könnte. Ich willigte ein, und man war auch sehr freundlich und entgegenkommend und half mir. Dort wurde ich untersucht, wobei dies den ganzen Tag gefilmt wurde. Dazu habe ich hier auch einen Beitrag verfasst. Es haben mich später noch einige Leute auf diese Fernsehsendung angesprochen. Aber das beste Ergebnis war, dass man endlich das Gen gefunden hat, was meine Beschwerden erklären könnte. Veränderungen in diesem Gen können auch zu anderen Erkrankungen führen, die mit meinem Syndrom verwandt sind. So erklären sich zum Beispiel auch meine Probleme mit der Feinmotorik, dabei einem verwandten Syndrom Veränderungen im Kleinhirn zu sehen sind, die zu Problemen mit der Motorik führen. Bei mir sieht man diese nicht, aber dennoch besteht durchaus die Möglichkeit, dass nicht sichtbare Veränderungen zu meinen subtilen Problemen mit der Feinmotorik führen. Der atypische Autismus, eine schnellere Gewichtszunahme und auch die Probleme mit den Nebenhöhlen hängen mit meiner Grunderkrankung zusammen, wobei diese Beschwerden auch bei Krankheiten vorkommen, die mit diesem Gen in Zusammenhang stehen. Dies kann man natürlich nicht 100-prozentig nachweisen, aber es scheint ziemlich logisch, dass dieses Gen für die Probleme verantwortlich sein kann. Dies hilft mir vielleicht weiter, dass nicht alles, was ich an mir feststelle, nur als Einbildung abgetan werden kann. Dennoch habe ich häufig bei den Ärzten Probleme, dass sie meine Beschwerden als psychosomatisch abtun oder glauben, ich würde mich nur zu intensiv beobachten. Es wäre schön, wenn es einmal Ärzte gibt, die eingestehen, dass bei meinem Syndrom noch lange nicht alles geklärt ist. Mithilfe des Zentrums für seltene Erkrankungen konnte ich zu einigen Spezialisten gehen, für meine Nase zum Beispiel, oder auch zu einer Ernährungsmedizinerin, worüber ich auch in diesem Blog berichtet hatte. Leider hat das Zentrum für seltene Erkrankungen sich nicht mehr gemeldet, wenn ich Anfragen hatte, man hat einfach den Kontakt abgebrochen. Ich war der Annahme, dass mich dieses Zentrum zeitlebens begleiten wird, da meine seltene Erkrankung ja lebenslang besteht, und daher natürlich auch lebenslanger Bedarf für Hilfe ist. Mithilfe meiner Sozialpädagogin haben wir noch einmal versucht, Kontakt aufzunehmen und anzufragen, ob mit der Versendung des letzten Arztbriefes die Zusammenarbeit beendet ist, oder ob ich in diesem Zentrum weiterhin eine Anlaufstelle habe. Bisher hat sich leider niemand gemeldet, ich vermute, die sind von mir schon genervt. Ich hätte es schön gefunden, wenn man noch einmal kurz geschrieben hätte und sich verabschiedet hätte, und mir gesagt hätte, dass die Zusammenarbeit nur begrenzt ist. Aber ich kenne es häufig so, dass der Kontakt einfach sang- und klanglos abgebrochen wird. Im Jahre 2015 habe ich es auch zum ersten Mal geschafft, ein paar alte Gegenstände, die ich nicht brauchte, zu verkaufen. Ein altes Handy wurde ich für fünf Euro los, musste aber diesem Mann ganz schön hinterher laufen. Die oben erwähnten Gegenstände, die mit der Haltung von Katzen zu tun haben, habe ich meiner Freundin verkauft, die mir auch deshalb etwas dafür gab, da ich so gejammert habe, immer alles verschenken zu müssen. Auch zu diesem Thema habe ich einen Eintrag hier gemacht, wobei ich auch ein Lied darüber verfasst habe, welches hier zu hören ist, "Zahlefrau und Töchter". Außerdem habe ich von einer anderen Freundin, die ihre Wohnung aufgelöst hat und sich verkleinern musste, einige Dinge geschenkt bekommen. Zum einen gab sie mir einen sehr großen Teppich, der heute in meinem Wohnzimmer liegt, ein Waffeleisen und einige Plätzchendosen und schöne Sachen aus Keramik. Es hat mir mal so richtig gut getan, auch einmal unter den "Abstaubern" zu sein. Sie hat mir die Sachen gerne gegeben, da sie sowieso froh war, die Dinge loszuwerden. Sonst muss ich mir immer alles kaufen, was ich möchte, und wenn etwas dabei ist, was ich nicht mehr gebrauchen kann, sei es, weil es mir nicht mehr gefällt, oder, weil ich wegen der Augen nichts mehr damit anfangen kann,muss ich es immer verschenken, da es für Geld niemand nimmt. Im Moment habe ich einige Dinge im Internet , unter anderem das Gestänge und das Netz, welches wegen der Katzen um meinen Balkon herum war oder die Trittmatte, die Alarm gibt, wenn eine Katze zur Türe herein möchte. Ich bin schon stark mit dem Preis herunter gegangen, aber am Ende darf ich es wieder nur verschenken. Jetzt möchte ich einen Sessel weggeben, der mir nur noch im Wege ist, da sowieso nie jemand drauf sitzt. Ich werde hier berichten, ob ich auch einmal Geld dafür bekommen habe, oder ob ich ihn wieder verschenken musste, um ihn loszuwerden. Aus Prinzip würde ich die Sachen dann lieber wegwerfen, denn die Leute meinen, weil man dann ein schlechtes Gewissen hat, Sachen einfach auf den Müll zu werfen, verschenkt man sielieber , und daher warten sie solange, bis man mit dem Preis auf null gegangen ist. Dieser Masche möchte ich entgegenwirken. Das letzte Jahr haben sich auch ein paar Wünsche erfüllt. Zum Beispiel bin ich jetzt in einer Musikschule und darf in einer Gruppe mitspielen. Es wäre schön, wenn mehr Nichtbehinderte darin wären, da es ja eine inklusive Gruppe ist. Vielleicht kommt das ja noch, aber zumindest bin ich sehr zufrieden. Ich kann dort auch einmal wieder Querflöte spielen, da die Stücke sehr einfach sind. Außerdem hat sich der Kontakt mit einer Frau ergeben, die ich schon vor 20 Jahren kennengelernt hatte. Sie hatte im Alter von neun Jahren Akkordeonunterricht bei meinem Bruder. Als wir beide 22 Jahre alt waren, haben wir uns bei einem Jugendtreffen des Blindenverbandes kennengelernt. Damals stellte ich schon fest, dass sie wunderschön Akkordeon spielt. Unsere Wege gingen aber in eine andere Richtung. Da ich bei einem Radioprojekt mitmache, schrieb sie mich an und fragte, ob ich etwas über ein Festival namens Antistadl in unserer Sendung bringen könnte. Ich schaute mir das Ganze an und fragte sie dann auch, ob sie Lust hätte, mit mir zusammen zu musizieren. Sie wohnt eine ganze Strecke weit weg, und da sie blind ist, ist sie auf ihren Vater angewiesen, der sie zum nächstgrößeren Bahnhof fährt. Ich holte sie dann bei unserem Bahnhof ab, und unsere Treffen gestalteten sich dann meistens so, dass wir erst einmal Kaffee tranken, dann musizierten, und ich sie später dann wieder zum Bahnhof zurückbrachte. Wir beschlossen, dass sie in unserer Radiosendung interviewt werden sollte, um etwas über den Antistadl zu erzählen und wie sie dazu kam. Sie selbst wirkt zwar dort nicht mit, kennt aber einige Leute aus diesen Gruppen, die Volksmusik in progressiver Form präsentieren. Wir waren dann auch bei einem Frühschoppen, wo wir beide mit musizierten, ich mehr oder weniger kläglich, da die Tonarten wegen der Bläser ziemlich schwierig mit der Gitarre zu begleiten waren. Dort interviewten wir dann auch den Begründer des Antistadl, und ich gestaltete den Beitrag so, dass im Hintergrund des Interviews die Musik darunter gelegt war, die wir bei dem Frühschoppen gemacht hatten. Die Frau und ich spielten dann auch einige Stücke selbst ein, die zwischen den Wortbeiträgen in der Sendung gebracht wurden. Wir beschlossen, weiterzumachen, und eine andere Frau aus dem Radioprojekt, die ebenfalls gut Gitarre spielt, möchte auch mit dabei sein. Vielleicht werden wir dann ein Trio. Wir haben schon wieder ein Engagement, mein Bruder hat uns gefragt, ob wir Lust hätten, im Sommer bei seinem Blindenverband bei einem Konzert mitzuwirken. Im Januar waren wir dann bei dem Festival, wobei mir nur die ersten Gruppen wirklich gefallen haben. Der Rest war mit sehr starken Bässen unterlegt, und bei der letzten Gruppe sind wir sogar gegangen, da es so schrecklich war. Das hatte nur noch wenig mit Volksmusik zu tun. Wir machen jetzt erst einmal eine Pause, werden dann aber ab März wieder für unseren Auftritt im Sommer üben. Auch hier habe ich die Möglichkeit, meine Querflöte einzusetzen, die so lange in der Ecke gelegen hatte. Wir werden auch einige Auftritte mit der Musikschule haben, und ich kann sogar etwas auf meiner Querflöte improvisieren. So hat sich mein lange gehegter Wunsch, jemanden zu finden, der mit mir Musik macht, endlich erfüllt. Ich bin ja Ende 2014 in ein anderes Dialysezentrum gegangen, da ich nur noch drei Dialysen angeboten bekam, und nicht mehr wegen der damaligen vier Dialysen extra in eine andere Stadt fahren musste, wo mir das zuvorangeboten wurde. Hierüber habe ich auch einen Eintrag verfasst. Gesundheitlich hat mir das nicht sehr gut getan, wenn auch die Schwestern in diesem Zentrum sehr nett sind. Zuerst einmal stellte ich fest, dass ich auch wegen meiner Nase schlecht schlief. Der Blutdruck ging immer höher, was zu einigen Problemen führte, die hier in diesem Blognoch ausgeführt werden sollen. Ich vermute, dass mir die späte Dialyse nicht sehr gut tut, wobei die Ärztin glaubt, dass physiologisch dies die beste Zeit für die Dialyse ist. Sie haben aber keine Dialyse am Nachmittag, und die Dialyse am Vormittag ist voll. Wenn ich also wieder am Nachmittag zur Dialyse gehen wollte, müsste ich das Zentrum wechseln. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Es haben sich auch während der Dialyse zeitweise einige Beschwerden eingestellt, die für mich ziemlich unerträglich waren, zum Beispiel Kopfschmerzen, Übelkeit oder starke innere Unruhe, wobei ich mich nachts dauernd drehen musste. Es fühlte sich etwas an wie die sogenannten restless legs. In meiner Verzweiflung wandte ich mich an das Transplantationszentrum und fragte, ob sie mich vergessen hätten, ich wollte jetzt unbedingt eine Niere. Die Ärztin beruhigte mich und meinte, ich sei bereits auf Platz zwei. Dies bedeutet, wenn in meiner Blutgruppe der nächste eine Niere bekommt, wäre ich dann danach dran. Ich sollte in das Transplantationszentrum kommen, unter anderem auch, um eine CT von meinem Becken zu machen, damit Verkalkungen ausgeschlossen werden konnten, und um die Niere, die ich einmal bekommen sollte, richtig platzieren zu können. Es sollten einfach böse Überraschungen vermieden werden. Zu meiner Freude war dort alles in Ordnung. Da ich so dringend eine Niere möchte, habe ich nun meine Unterschrift unter einige Transplantationslisten gesetzt, bei denen auch etwas schlechtere Organe angeboten werden, die man „marginale Organe“ nennt. Das bedeutet, lieber wartet man etwas weniger lang, wird über jedes Organ informiert, welches zur Verfügung steht, kann dies aber auch ablehnen. Dies können Organe sein, die zum Beispiel für jemand anderen gedacht waren, der aber jetzt doch nicht infrage kommt, oder, falls das Flugzeug nicht weiterfliegen kann, und das Organ schnell transplantiert werden muss, oder wenn der Spender etwas älter war oder eine Krankheit hatte. Man wird über all diese Umstände informiert und kann dann immer noch ablehnen. Der Vorteil ist einfach, dass man nicht das Gefühl hat, ein Organangebot zu verpassen. im Mai 2016 werden es zehn Jahre, in denen ich an der Dialyse bin. Ich finde, zehn Jahre sind genug!!! Ich habe jetzt lange genug gewartet. Zu Anfang dachte ich, lieber ein gutes Organ, und dafür etwas länger warten, aber dann auch etwas davon haben. Jetzt denke ich, lieber ein weniger gutes Organ, damit ich überhaupt mal dran komme. Wenn ich noch länger warte, komme ich so auf den Hund, dass ich vielleicht gar nicht mehr transplantiert werden kann. Dialyse ist kein Jungbrunnen. Ich hatte auch nicht damit gerechnet, dass ich zehn Jahre warten muss, damals, als ich an die Dialyse kam, hieß es, nach 5-6 Jahren hätte man eine Niere. Durch den Skandal mit den Lebern ist aber die Spendebereitschaft gesunken. Für alle die dies lesen: bestraft nicht uns für die Fehler der Ärzte, die es unter anderem auch gut mit den Leberkranken gemeint hatten. Jedes Organ, welches vergeben wurde, ist an denjenigen gekommen, der es gebraucht hat. Die Leidtragenden der Zurückhaltung beim Spenden sind die Kranken. Die Reichen, die viel zahlen können, bekommen immer ein Organ, egal, wie knapp die Ressourcen sind. Knappheit schafft immer noch mehr Anreiz zu Betrug. Ich hoffe, dass ich nächstes Jahr endlich dran bin. Und ich hoffe, dass ich die Medikamente vertragen werde und nicht den Teufel mit dem Belzebub austreiben werde. Einen Vorgeschmack, wie es sein könnte, wenn ich transplantiert werde, habe ich bereits bekommen, und ich werde darüber in Kürze berichten. Auch das Thema Flüchtlinge ist nicht an mir vorbeigegangen. Bei uns gab es einen Aufruf, wer sich melden würde, Flüchtlingen Deutsch zu geben. Ich schrieb eine E-Mail, und es sollte ein Gespräch zustande kommen. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich aber krank, und das Gespräch wurde öfter einmal verschoben. Als ich dann endlich den Termin wahrnehmen konnte, erklärte mir die Sozialpädagogin, die in diesem Haus das Ehrenamt koordinierte, dass gerade in diesem Moment die Lehrerin abgesprungen sei, die russischen Kontingentflüchtlingen Deutschunterricht gab, und sie eigentlich eher hier jemanden bräuchten. Zu den Flüchtlingen könnte ich sowieso nicht fahren, da die Flüchtlingslager ziemlich weit außerhalb liegen, und die Flüchtlinge es nicht schafften, zu mir in die Wohnung zu kommen. Das Haus, in welchem die russischen Kontingentflüchtlinge unterrichtet werden, liegt direkt an der U-Bahn. Das trifft sich also ausgezeichnet. Während der Weihnachtsfeier, die die russischen Frauen jedes Jahr organisieren, konnte ich schon einige kennen lernen. Sie waren aber noch ziemlich zurückhaltend. Im Januar sollte es dann losgehen, und mittlerweile sind schon einige Frauen zum Unterricht gekommen. In diesem Block wird sicher noch häufiger über dieses Ehrenamt berichtet werden. Zumindest bin ich froh, eine solche Aufgabe gefunden zu haben , und offenbar sollte es so sein, da alles so gut passt. Insgesamt war dieses Jahr trotz des schrecklichen Anfangs gar nicht mal so schlecht. Es gab wie immer Höhen und Tiefen, aber es konnten doch einige Ziele verwirklicht werden. Ich hoffe also, dass ich im Jahr 2016 auch Anlass zur Freude haben werde, die ich auch den Lesern und Leserinnen dieses Blogs wünsche.