Verspäteter Jahresrückblick 2015

Haar Verspäteter Jahresrückblick 2015 Das Jahr 2015 begann eigentlich ganz friedlich. Dann entwickelte sich das auch in diesem Block beschriebene Katzendrama. Endlich hatte ich das Katzennetz, und nun wollte ich auch unbedingt ein kleines Kätzchen. Dieser Wunsch erfüllte sich drei Monate später, nämlich am 18. Januar. Die Katze, die wir Mia tauften, war sehr brav. Dennoch verkraftete mein alter und schwer kranker Kater den Neuankömmling nicht und verstarb einen Tag vor meinem Geburtstag am 19. Januar. Ich war damals sehr traurig, und fühlte mich auch schuldig, dass ich ihm ein neues Kätzchen vorgesetzt hatte, obwohl er eigentlich sonst ganz gerne in Gesellschaft anderer Katzen war. Da ich die Katze nicht als einzelne Katze halten wollte, und sich mir das Angebot eines Katers auftat, fuhren wir sehr weit, um diesen zu holen. Da die kleine Katze Mia das ganze Zimmer vollkackte,habe ich sie mal kurz mit dem Kopf über ihre Scheiße gehalten und sie dann in das Katzenklo gesetzt. Vor Ärger und Entsetzen rannte sie raus auf den Balkon, aber das Katzennetz war leider schlampig montiert, und so lief sie ganz und gar davon. Wo sie nun ist, weiß niemand. Dies geschah genau in dem Moment, als wir in meinen Geburtstag reinfeiern wollten. Als ich den anderen Kater der Tierärztin vorstellte, stellte sich heraus, dass er schwer krank war. Ich hatte also ein nicht gesundes Tier von diesem Mann erhalten, der mir dieses Angebot gemacht hatte. Im April holte ich dann eine andere Katze, die dieselbe Erkrankung, nämlich FIP hatte, da dieser Kater mich nachts die ganze Zeit wach hielt, mich aber am Tage keines Blickes würdigte und das Schmusen urplötzlich eingestellt hatte. In der Hoffnung, dass Katzen im Gesellschaft dann vielleicht zutraulicher würden, nahm ich diese Katze auf, da die beiden sowieso die gleiche Erkrankung hatten. Aber auch diese Katze benutzte mich nur als Dosenöffner. Sie wollte immer nur auf den Arm genommen werden, wenn sie in den Spiegel schaute. Da laufend Scheiße neben meiner Dusche lag, und ich merkte, dass die Katzen zu mir keine Bindung aufbauten, brachte ich zuerst den Kater ins Tierheim, wobei mir die Sozialpädagogin behilflich war, und als dann immer noch Scheiße neben meiner Dusche lag, und die Katze, die noch da war, keine Bindung zu mir aufnahm, habe ich auch sie wieder zurückgebracht. Eigentlich wollte ich bis Oktober warten, und mir dann wieder ein neues Kätzchen anschaffen, da dann das Virus eliminiert sein würde. Aber ich stellte fest, dass das Leben ohne Katze auch sehr schön sein konnte, und ich gab alles, was mit der Haltung von Katzen zu tun hatte, meiner Freundin und kaufte mir am Ende des Jahres auch ein schönes neues Sofa. Das Sofa ist jetzt angekommen und macht sich sehr gut in meiner Wohnung. Es wird auch nicht mehr von Kratzern zerstört werden. Da ich immer noch das Bedürfnis habe, ab und zu mal eine Katze zu streicheln, habe ich im Tauschring herum gefragt, und es hat sich tatsächlich eine Frau gemeldet, die eine sehr zutrauliche alte Katze hat, die sehr gerne gestreichelt wird. Ich war schon einmal dort, die Katze ließ sich gerne von mir streicheln, da ich schon befürchtete, dass sich vielleicht Katzen generell aufgrund meiner Erkrankungen nicht mehr von mir anfassen lassen würden. Ich werde auch bald wieder hingehen, um die Katze zu streicheln, außerdem hat sich noch eine Möglichkeit geboten, da meine Sozialpädagogin im Tauschring jemanden kennt, die auch Katzen hat. Bei uns wird jetzt auch bald ein Café eröffnet, in dem Katzen herumlaufen, die man streicheln kann. Man muss also nicht selbst Katzen haben, um welche streicheln zu können, und kann sich somit viel Arbeit ersparen. Am Abend hätte ich schon manchmal ganz gerne eine Katze auf dem Schoß, aber ich weiß ja jetzt, wo ich Katzen finden kann. Somit kann ich trotzdem noch für mich sorgen und mir das holen, was ich haben möchte. Auch mit der Nase ging es wieder weiter. Die Operation war auf den 22. Januar festgelegt, zwei Tage nach meinem Geburtstag. Der Tag der Operation war eigentlich der beste, denn in Narkose und auch danach merkte ich keine Schmerzen. Da es eine sehr umfangreiche Operation war, hatte ich starke Schwellungen und auch ein Brillen-Hämatom im Gesicht. Ich konnte kaum aus den Augen sehen. Nach der Operation konnte ich lange Zeit nicht durch die Nase atmen und war verzweifelt. Zwischenzeitlich hatte ich so viele Behandlungsmethoden angewendet, vom Nasenspray über Cortison bis zu Salz, Heparinsalben und abschwellenden Medikamenten, dass die Nase nun ihre endgültige Form erhalten hat. Gerade eben habe ich starken Schnupfen, und ich vermute, dass dieser mir auch bleiben wird. Zwischendurch konnte ich relativ gut durch die Nase atmen. Die Nase ist nicht wie bei Mona Lisa oder wie bei Nophretete, es gibt noch viele Leute, die keinen unterschied oder gar eine Verschlechterung zu vor der OP sehen, aber meine Kosmetikerin sagte mir, dass die Nase ganz gut geworden ist. Ich selber bin halbwegs zufrieden, sie passt zu meinem Gesicht, sie ist nicht mehr so extrem auffällig, sie ist nicht die schönste, aber sie hat einen schönen Schwung, und es ist eine relativ normale Nase geworden, auch wenn viele Leute ausweichend sagen: was ist schon normal. Ärgerlich war damals die Nachsorge, die sehr schlecht ausfiel, was ich in meinem Blog beschrieben habe, als mir zum Beispiel das Tampon in den Rachen rutschte , und ich nachts aufwachte und nicht richtig Luft bekam. Auch musste ich zu einigen HNO-Ärzten gehen, da ich den Eindruck hatte, dass der Opera Tür wenig hilfreich war, meine Probleme nach der Operation zu lösen. Die Funktion der Nase lässt noch sehr zu wünschen übrig, aber die Form ist, kurz gesagt, schon ganz passabel. Es wird hoffentlich meine letzte Nasenoperation gewesen sein. Ich hoffe, dass die Nebenhöhlen nicht noch einmal gefenstert werden müssen, und die Scheidewand ist jetzt auch halbwegs gerade. Jahrelang hatte ich danach gesucht, endlich eine Antwort zu erhalten, warum meine Motorik so ungeschickt ist. Ich wollte auch wissen, ob meine zahlreichen Beschwerden, die ich außer meiner Augenerkrankung und der Dialyse noch habe, vielleicht mit meiner Grunderkrankung zu tun haben. Am Ende des Jahres 2014 habe ich im Netz gesucht und über einen Kinderarzt, der sich mit meiner Erkrankung beschäftigt, Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen erhalten. Dieses Zentrum war erst im Entstehen, und so wurde ich sofort angerufen, ob ich für einen Fernsehbeitrag über die Eröffnung dieses Zentrums zur Verfügung stehen könnte. Ich willigte ein, und man war auch sehr freundlich und entgegenkommend und half mir. Dort wurde ich untersucht, wobei dies den ganzen Tag gefilmt wurde. Dazu habe ich hier auch einen Beitrag verfasst. Es haben mich später noch einige Leute auf diese Fernsehsendung angesprochen. Aber das beste Ergebnis war, dass man endlich das Gen gefunden hat, was meine Beschwerden erklären könnte. Veränderungen in diesem Gen können auch zu anderen Erkrankungen führen, die mit meinem Syndrom verwandt sind. So erklären sich zum Beispiel auch meine Probleme mit der Feinmotorik, dabei einem verwandten Syndrom Veränderungen im Kleinhirn zu sehen sind, die zu Problemen mit der Motorik führen. Bei mir sieht man diese nicht, aber dennoch besteht durchaus die Möglichkeit, dass nicht sichtbare Veränderungen zu meinen subtilen Problemen mit der Feinmotorik führen. Der atypische Autismus, eine schnellere Gewichtszunahme und auch die Probleme mit den Nebenhöhlen hängen mit meiner Grunderkrankung zusammen, wobei diese Beschwerden auch bei Krankheiten vorkommen, die mit diesem Gen in Zusammenhang stehen. Dies kann man natürlich nicht 100-prozentig nachweisen, aber es scheint ziemlich logisch, dass dieses Gen für die Probleme verantwortlich sein kann. Dies hilft mir vielleicht weiter, dass nicht alles, was ich an mir feststelle, nur als Einbildung abgetan werden kann. Dennoch habe ich häufig bei den Ärzten Probleme, dass sie meine Beschwerden als psychosomatisch abtun oder glauben, ich würde mich nur zu intensiv beobachten. Es wäre schön, wenn es einmal Ärzte gibt, die eingestehen, dass bei meinem Syndrom noch lange nicht alles geklärt ist. Mithilfe des Zentrums für seltene Erkrankungen konnte ich zu einigen Spezialisten gehen, für meine Nase zum Beispiel, oder auch zu einer Ernährungsmedizinerin, worüber ich auch in diesem Blog berichtet hatte. Leider hat das Zentrum für seltene Erkrankungen sich nicht mehr gemeldet, wenn ich Anfragen hatte, man hat einfach den Kontakt abgebrochen. Ich war der Annahme, dass mich dieses Zentrum zeitlebens begleiten wird, da meine seltene Erkrankung ja lebenslang besteht, und daher natürlich auch lebenslanger Bedarf für Hilfe ist. Mithilfe meiner Sozialpädagogin haben wir noch einmal versucht, Kontakt aufzunehmen und anzufragen, ob mit der Versendung des letzten Arztbriefes die Zusammenarbeit beendet ist, oder ob ich in diesem Zentrum weiterhin eine Anlaufstelle habe. Bisher hat sich leider niemand gemeldet, ich vermute, die sind von mir schon genervt. Ich hätte es schön gefunden, wenn man noch einmal kurz geschrieben hätte und sich verabschiedet hätte, und mir gesagt hätte, dass die Zusammenarbeit nur begrenzt ist. Aber ich kenne es häufig so, dass der Kontakt einfach sang- und klanglos abgebrochen wird. Im Jahre 2015 habe ich es auch zum ersten Mal geschafft, ein paar alte Gegenstände, die ich nicht brauchte, zu verkaufen. Ein altes Handy wurde ich für fünf Euro los, musste aber diesem Mann ganz schön hinterher laufen. Die oben erwähnten Gegenstände, die mit der Haltung von Katzen zu tun haben, habe ich meiner Freundin verkauft, die mir auch deshalb etwas dafür gab, da ich so gejammert habe, immer alles verschenken zu müssen. Auch zu diesem Thema habe ich einen Eintrag hier gemacht, wobei ich auch ein Lied darüber verfasst habe, welches hier zu hören ist, "Zahlefrau und Töchter". Außerdem habe ich von einer anderen Freundin, die ihre Wohnung aufgelöst hat und sich verkleinern musste, einige Dinge geschenkt bekommen. Zum einen gab sie mir einen sehr großen Teppich, der heute in meinem Wohnzimmer liegt, ein Waffeleisen und einige Plätzchendosen und schöne Sachen aus Keramik. Es hat mir mal so richtig gut getan, auch einmal unter den "Abstaubern" zu sein. Sie hat mir die Sachen gerne gegeben, da sie sowieso froh war, die Dinge loszuwerden. Sonst muss ich mir immer alles kaufen, was ich möchte, und wenn etwas dabei ist, was ich nicht mehr gebrauchen kann, sei es, weil es mir nicht mehr gefällt, oder, weil ich wegen der Augen nichts mehr damit anfangen kann,muss ich es immer verschenken, da es für Geld niemand nimmt. Im Moment habe ich einige Dinge im Internet , unter anderem das Gestänge und das Netz, welches wegen der Katzen um meinen Balkon herum war oder die Trittmatte, die Alarm gibt, wenn eine Katze zur Türe herein möchte. Ich bin schon stark mit dem Preis herunter gegangen, aber am Ende darf ich es wieder nur verschenken. Jetzt möchte ich einen Sessel weggeben, der mir nur noch im Wege ist, da sowieso nie jemand drauf sitzt. Ich werde hier berichten, ob ich auch einmal Geld dafür bekommen habe, oder ob ich ihn wieder verschenken musste, um ihn loszuwerden. Aus Prinzip würde ich die Sachen dann lieber wegwerfen, denn die Leute meinen, weil man dann ein schlechtes Gewissen hat, Sachen einfach auf den Müll zu werfen, verschenkt man sielieber , und daher warten sie solange, bis man mit dem Preis auf null gegangen ist. Dieser Masche möchte ich entgegenwirken. Das letzte Jahr haben sich auch ein paar Wünsche erfüllt. Zum Beispiel bin ich jetzt in einer Musikschule und darf in einer Gruppe mitspielen. Es wäre schön, wenn mehr Nichtbehinderte darin wären, da es ja eine inklusive Gruppe ist. Vielleicht kommt das ja noch, aber zumindest bin ich sehr zufrieden. Ich kann dort auch einmal wieder Querflöte spielen, da die Stücke sehr einfach sind. Außerdem hat sich der Kontakt mit einer Frau ergeben, die ich schon vor 20 Jahren kennengelernt hatte. Sie hatte im Alter von neun Jahren Akkordeonunterricht bei meinem Bruder. Als wir beide 22 Jahre alt waren, haben wir uns bei einem Jugendtreffen des Blindenverbandes kennengelernt. Damals stellte ich schon fest, dass sie wunderschön Akkordeon spielt. Unsere Wege gingen aber in eine andere Richtung. Da ich bei einem Radioprojekt mitmache, schrieb sie mich an und fragte, ob ich etwas über ein Festival namens Antistadl in unserer Sendung bringen könnte. Ich schaute mir das Ganze an und fragte sie dann auch, ob sie Lust hätte, mit mir zusammen zu musizieren. Sie wohnt eine ganze Strecke weit weg, und da sie blind ist, ist sie auf ihren Vater angewiesen, der sie zum nächstgrößeren Bahnhof fährt. Ich holte sie dann bei unserem Bahnhof ab, und unsere Treffen gestalteten sich dann meistens so, dass wir erst einmal Kaffee tranken, dann musizierten, und ich sie später dann wieder zum Bahnhof zurückbrachte. Wir beschlossen, dass sie in unserer Radiosendung interviewt werden sollte, um etwas über den Antistadl zu erzählen und wie sie dazu kam. Sie selbst wirkt zwar dort nicht mit, kennt aber einige Leute aus diesen Gruppen, die Volksmusik in progressiver Form präsentieren. Wir waren dann auch bei einem Frühschoppen, wo wir beide mit musizierten, ich mehr oder weniger kläglich, da die Tonarten wegen der Bläser ziemlich schwierig mit der Gitarre zu begleiten waren. Dort interviewten wir dann auch den Begründer des Antistadl, und ich gestaltete den Beitrag so, dass im Hintergrund des Interviews die Musik darunter gelegt war, die wir bei dem Frühschoppen gemacht hatten. Die Frau und ich spielten dann auch einige Stücke selbst ein, die zwischen den Wortbeiträgen in der Sendung gebracht wurden. Wir beschlossen, weiterzumachen, und eine andere Frau aus dem Radioprojekt, die ebenfalls gut Gitarre spielt, möchte auch mit dabei sein. Vielleicht werden wir dann ein Trio. Wir haben schon wieder ein Engagement, mein Bruder hat uns gefragt, ob wir Lust hätten, im Sommer bei seinem Blindenverband bei einem Konzert mitzuwirken. Im Januar waren wir dann bei dem Festival, wobei mir nur die ersten Gruppen wirklich gefallen haben. Der Rest war mit sehr starken Bässen unterlegt, und bei der letzten Gruppe sind wir sogar gegangen, da es so schrecklich war. Das hatte nur noch wenig mit Volksmusik zu tun. Wir machen jetzt erst einmal eine Pause, werden dann aber ab März wieder für unseren Auftritt im Sommer üben. Auch hier habe ich die Möglichkeit, meine Querflöte einzusetzen, die so lange in der Ecke gelegen hatte. Wir werden auch einige Auftritte mit der Musikschule haben, und ich kann sogar etwas auf meiner Querflöte improvisieren. So hat sich mein lange gehegter Wunsch, jemanden zu finden, der mit mir Musik macht, endlich erfüllt. Ich bin ja Ende 2014 in ein anderes Dialysezentrum gegangen, da ich nur noch drei Dialysen angeboten bekam, und nicht mehr wegen der damaligen vier Dialysen extra in eine andere Stadt fahren musste, wo mir das zuvorangeboten wurde. Hierüber habe ich auch einen Eintrag verfasst. Gesundheitlich hat mir das nicht sehr gut getan, wenn auch die Schwestern in diesem Zentrum sehr nett sind. Zuerst einmal stellte ich fest, dass ich auch wegen meiner Nase schlecht schlief. Der Blutdruck ging immer höher, was zu einigen Problemen führte, die hier in diesem Blognoch ausgeführt werden sollen. Ich vermute, dass mir die späte Dialyse nicht sehr gut tut, wobei die Ärztin glaubt, dass physiologisch dies die beste Zeit für die Dialyse ist. Sie haben aber keine Dialyse am Nachmittag, und die Dialyse am Vormittag ist voll. Wenn ich also wieder am Nachmittag zur Dialyse gehen wollte, müsste ich das Zentrum wechseln. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Es haben sich auch während der Dialyse zeitweise einige Beschwerden eingestellt, die für mich ziemlich unerträglich waren, zum Beispiel Kopfschmerzen, Übelkeit oder starke innere Unruhe, wobei ich mich nachts dauernd drehen musste. Es fühlte sich etwas an wie die sogenannten restless legs. In meiner Verzweiflung wandte ich mich an das Transplantationszentrum und fragte, ob sie mich vergessen hätten, ich wollte jetzt unbedingt eine Niere. Die Ärztin beruhigte mich und meinte, ich sei bereits auf Platz zwei. Dies bedeutet, wenn in meiner Blutgruppe der nächste eine Niere bekommt, wäre ich dann danach dran. Ich sollte in das Transplantationszentrum kommen, unter anderem auch, um eine CT von meinem Becken zu machen, damit Verkalkungen ausgeschlossen werden konnten, und um die Niere, die ich einmal bekommen sollte, richtig platzieren zu können. Es sollten einfach böse Überraschungen vermieden werden. Zu meiner Freude war dort alles in Ordnung. Da ich so dringend eine Niere möchte, habe ich nun meine Unterschrift unter einige Transplantationslisten gesetzt, bei denen auch etwas schlechtere Organe angeboten werden, die man „marginale Organe“ nennt. Das bedeutet, lieber wartet man etwas weniger lang, wird über jedes Organ informiert, welches zur Verfügung steht, kann dies aber auch ablehnen. Dies können Organe sein, die zum Beispiel für jemand anderen gedacht waren, der aber jetzt doch nicht infrage kommt, oder, falls das Flugzeug nicht weiterfliegen kann, und das Organ schnell transplantiert werden muss, oder wenn der Spender etwas älter war oder eine Krankheit hatte. Man wird über all diese Umstände informiert und kann dann immer noch ablehnen. Der Vorteil ist einfach, dass man nicht das Gefühl hat, ein Organangebot zu verpassen. im Mai 2016 werden es zehn Jahre, in denen ich an der Dialyse bin. Ich finde, zehn Jahre sind genug!!! Ich habe jetzt lange genug gewartet. Zu Anfang dachte ich, lieber ein gutes Organ, und dafür etwas länger warten, aber dann auch etwas davon haben. Jetzt denke ich, lieber ein weniger gutes Organ, damit ich überhaupt mal dran komme. Wenn ich noch länger warte, komme ich so auf den Hund, dass ich vielleicht gar nicht mehr transplantiert werden kann. Dialyse ist kein Jungbrunnen. Ich hatte auch nicht damit gerechnet, dass ich zehn Jahre warten muss, damals, als ich an die Dialyse kam, hieß es, nach 5-6 Jahren hätte man eine Niere. Durch den Skandal mit den Lebern ist aber die Spendebereitschaft gesunken. Für alle die dies lesen: bestraft nicht uns für die Fehler der Ärzte, die es unter anderem auch gut mit den Leberkranken gemeint hatten. Jedes Organ, welches vergeben wurde, ist an denjenigen gekommen, der es gebraucht hat. Die Leidtragenden der Zurückhaltung beim Spenden sind die Kranken. Die Reichen, die viel zahlen können, bekommen immer ein Organ, egal, wie knapp die Ressourcen sind. Knappheit schafft immer noch mehr Anreiz zu Betrug. Ich hoffe, dass ich nächstes Jahr endlich dran bin. Und ich hoffe, dass ich die Medikamente vertragen werde und nicht den Teufel mit dem Belzebub austreiben werde. Einen Vorgeschmack, wie es sein könnte, wenn ich transplantiert werde, habe ich bereits bekommen, und ich werde darüber in Kürze berichten. Auch das Thema Flüchtlinge ist nicht an mir vorbeigegangen. Bei uns gab es einen Aufruf, wer sich melden würde, Flüchtlingen Deutsch zu geben. Ich schrieb eine E-Mail, und es sollte ein Gespräch zustande kommen. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich aber krank, und das Gespräch wurde öfter einmal verschoben. Als ich dann endlich den Termin wahrnehmen konnte, erklärte mir die Sozialpädagogin, die in diesem Haus das Ehrenamt koordinierte, dass gerade in diesem Moment die Lehrerin abgesprungen sei, die russischen Kontingentflüchtlingen Deutschunterricht gab, und sie eigentlich eher hier jemanden bräuchten. Zu den Flüchtlingen könnte ich sowieso nicht fahren, da die Flüchtlingslager ziemlich weit außerhalb liegen, und die Flüchtlinge es nicht schafften, zu mir in die Wohnung zu kommen. Das Haus, in welchem die russischen Kontingentflüchtlinge unterrichtet werden, liegt direkt an der U-Bahn. Das trifft sich also ausgezeichnet. Während der Weihnachtsfeier, die die russischen Frauen jedes Jahr organisieren, konnte ich schon einige kennen lernen. Sie waren aber noch ziemlich zurückhaltend. Im Januar sollte es dann losgehen, und mittlerweile sind schon einige Frauen zum Unterricht gekommen. In diesem Block wird sicher noch häufiger über dieses Ehrenamt berichtet werden. Zumindest bin ich froh, eine solche Aufgabe gefunden zu haben , und offenbar sollte es so sein, da alles so gut passt. Insgesamt war dieses Jahr trotz des schrecklichen Anfangs gar nicht mal so schlecht. Es gab wie immer Höhen und Tiefen, aber es konnten doch einige Ziele verwirklicht werden. Ich hoffe also, dass ich im Jahr 2016 auch Anlass zur Freude haben werde, die ich auch den Lesern und Leserinnen dieses Blogs wünsche.