Niere und Nase

Der Besuch bei diesem hochkarätigen Professor ist ja damals ein Schuß ins Knie gewesen. Nun hatte ich vor Kurzem miteiner Krankenschwester darüber eine Unterhaltung. Die hatte zuvor bei einem plastischen Chirurgen gearbeitet, der sich eine gute Nasen-Chirurgin regelmäßig ins Team holt. Es stellte sichheraus, daß ich zur Einholung einer Zweitmeinung schon einmal bei ihm gewesen war. Er hat mich damals sogar angerufen, um mir zu sagen, daß der Termin sich verschiebt und war selbst am Telefon, als ich das erste Mal anrief. Diese Frau Doktor, die sich damals meine Nase ansah, meinte, ich solle geduldiger sein. Zu diesem Zeitpunkt war die erste OP vier Wochen her. Nun ist ja die Situation wiederum ganz anders. Die zweite OP ist bereits wieder ein halbes Jahr her, und ich könnte mich ja dort mal erkundigen, was sie über die Sache denkt. Die Beratung war damals kostenlos, und der nette Chirurg hat mich sogar runter bis zur Straße gebracht. Vielleicht raffe ich mich nochmal auf und mache einen Termin für ein Beratungsgespräch mit ihr aus. Sie ist sehr ehrlich und dennoch freundlich und wird mir sicher sagen können, ob man und was man verändern kann.

Bei der Nierentransplantation bin ich mir nicht so sicher, ob ich das noch will. Ich höre immer öfter Geschichten, wo es nicht geklappt hat, wo Leute mehr im Krankenhaus sind als sonstwo, und daß sie dauernd Angst wegen einer Abstoßung haben müssen. Auch die Medikamente sind nicht ohne. Eine Zimmerkollegin, die nun nach acht Jahren wieder an der Dialyse ist, meinte, sie habe sogar Angstzustände vom Cortison bekommen. Dann tausche ich das schlechte Befinden durch die Dialysezaeit gegen das schlechte Befinden durch die Nebenwirkungen der Medikamente ein. Die Summe der Probleme bleibt doch ohnehin gesetzesmäßig immer die Gleiche.

Ich habe gute Werte beim Phosphat, und auch das Parathormon, das die Knochen schädigen kann, haben wir wieder gut in den Griff bekommen. Ich fühle mich immer noch total mies, habe Augenflimmern und sehe alles in Rosa und Grün. Da jetzt so viele Dinge mißlungen sind, denke ich, daß vielleicht auch die Nieren-Transplantation mißlingen könnte. Ich bin auf einem Level angelangt im Leben, auf dem sich nicht mehr viel ändern und verbessern läßt. Der Status Quo hat sich einfach so festgeschrieben. In jeder Hinsicht und in jedem Aspekt meines Lebens bin ich an dem Punkt angelangt, wo nichts mehr weiter geht, und wo es so bleibt, wie es aktuell ist. Wahrscheinlich bin ich einfach am Ende der FAhnenstange der Entwicklung angekommen, und auch eine TX würde nicht mehr viel verbessern können. Meine Grenzen sind so eng, daß ich eben das Maximum herausgeholt habe, was bei diesen Gegebenheiten möglich ist. Das ist so in puncto Arbeit, wo ich weder Glück habe noch überhaupt leistungsfähig bin. Im Hinblick auf Musik und Instrumente habe ich ebenfalls das Limit dessen erreicht, was ich erlernen und leisten kann. Technisch ist bei Instrumenten wie Gitarre und Querflöte aufgrund meiner schlechten FIngerfertigkeit und Kraft wenig rauszuholen, und unterrichtsmäßig kam ich nie auch nur annähernd auf einen grünen Zweig, da alle Schüler nur kurz blieben und dann wieder aufhörten. Ich habe erst ein einziges Mal jemanden gehabt, der mich auch vergütet hat, das tat gut, und nun ist das auch wieder vorbei, also keine Anzeigen wegen SChwarzarbeit, das lohnt bei den drei Kröten in fünf Unterrichtsstunden nicht! Aber der Schüler hat auch wieder aufgehört. Was Tiere betrifft, habe ich nun das bekommen, was ich bekommen sollte. Mit dem Hund hat es nicht geklappt, und nun habe ich einen Kater, den ich wirklich genau zu dem Zeitpunkt bekommen habe, da ich mich damit abfand, nur noch eine Katze zu haben. Das sollte so sein, da Jakob den Kater bereits gekannt hatte. Was Beziehungen angeht, bin ich an dem Punkt, wo ich sage, soviel Freiraum wie möglich. Ich kann jemanden ein paar Stunden um mich haben, aber dann langt es auch wieder. Viel Verständnis für meine SItuation und EInfühlungsvermögen kann ich nicht erwarten, weder von dem Caritas-Helfer noch von (engeren) Freunden, daher versuche ich zumindest, da nicht mehr viel zu sagen und halte mich still, weil es sonst eh nur unnötige und blöde DIskussionen gibt.

Was wird also im Bereich Gesundheit noch Großes herauskommen können? Ich werde das versuchen zu halten, was ich habe. Mehr wird es nicht werden, und auf keinen Fall darf es weniger werden! Den Mut, von der Liste zu gehen, habe ich noch nicht Nun fangen meine Nebenhöhlen wieder zu spinnen an, und da wäre dann wohl noch eine Nebenhöhlen-OP nötig, die ich damals als Bedingung auferlegt bekam, um auf die Liste zu kommen, da potentielle Infektherde beseitigt werden mußten. Sollte ich diese OP nochmals machen müssen, dann gehe ich definitiv von der LIste, denn alle fünf Jahre kann ich mir das nichtantun! Sollte der Anruf für die Niere gerade jetzt kommen, werde ich zusagen, denn dan nsoll es so sein. Nur habe ich keine Lust mehr, so ein Spiel mitzumachen und im Falle einer Transplantation dann immer zu hoffen: Wird es dadurch besser, mache ich Fortschritte, mache ich wieder Rückschritte, gibt es ABstoßungen, geht es dochvoran, geht es doch nicht voran... Diese zermürbende und nervenaufreibende Tortur will ichnicht dauernd haben. Ich hatte sie in so vielen Bereichen, auch als ich damals an die Dialyse kam, ging es laufend mal drei Schritte vor und mal drei zurück, wobei sich die erhoffte Erholung und Besserung nie richtig einstellte. Und hierbei meine ich nicht etwa das normale Bergauf und Bergab, das im Leben eben so vorkommt, sondern eher ein Verharren, bei dem es mal winzige Schrittchen voranging und dann dieselben Schrittchen wieder zurück. In größeren Dimensionen hat sich nie etwas bewegt. Zwar darf man erwarten, daß man an der Dialyse keine Bocksprünge mehr machen kann, aber ich stelle fest, daß ich immer schwächer werde, und daß ich Dinge, die ich noch vor einigen Jahren tun konnte, heute nicht mehr machen kann, weil mir schlichtweg die Kraft dazu fehlt, oder da sich meine Augen so dermaßen verschlechtert haben, daß ich bestimmte Dinge nicht mehr durchführen kann wie Wege laufen, Gebäude finden oder mal ein paar Seiten am Lesegerät lesen. Das Problem haben zwar auch alle diejenigen, deren Augen sich verschlechtern, aber bei mir schwankt es sehr, und dann kommtdieses Flimmern dazu, das mich total schwächt, und dann kommt die allgemeine körperliche Schwäche hinzu.

Würde sich all dies wirklich durch eine Transplantation bessern, oder halse ich mir dann nur neue Probleme auf, die genauso groß sind wie die alten.

Von meinem Bruder her habe ich miterlebt, daß es ihm an der Dialyse dreckig ging, und daß die Transplantation ihm wieder neue Kraft gab. Daher war meine Entscheidung zu Beginn der Dialyse unumstößlich und völlig unreflektiert undklar: ICH WILL die Transplantation, Punkt. Nun sind Geschwister aber nicht gleich. Meinem Bruder geht es heute Beispielsweise Gott sei DAnk recht gut an der Dialyse, die er nun zum dritten Mal mitmachen muß nach zwei aufgearbeiteten Transplantaten. Und mir geht es nicht gut. Woher will ich also wissen, daß es mir bei einer TX genauso gut gehen würde wie meinem Bruder? Vielleicht würde ich auch hier mehr Probleme haben. Vielleicht gibt es solche wie mich, die eben immer bei allem mehr Probleme haben. Es gibt einen Satz: Wer die Dialyse nicht akzeptiert, der braucht sich erst gar nicht transplantieren zu lassen. Übersetzt hießt dieser sehr harte Spruch: Wer Probleme mit der Dialyse hat, der wird mit einer TX auch nicht zufriedener sein. Ich habe die DIalyse als solche akzeptiert, mir war schnell klar, ich kann es nicht ändern, ich nehme es hin. Auch bekam ich viele gute Informationen, daß nicht aller Tage Abend damit ist, denn man kann noch reisen, und man fühlt sich nicht dauernd schlecht. Aber mir geht es zwischen den Dialysebehandlungen immer so mies, und genau das hatte ich damals ausschließen wolllen, als ich gesagt habe: "LIeber Gott, ich nehme die Dialyse an, SOLANGE DU machst, daß es mir WENIGSTENS zwischen den Dialysen gut geht!" Und genau dies ist nun eben NICHT der Fall! AN der Maschine selbst, die mein FREUND geworden ist, geht es mir soweit gut. Nur zwischen den Dialysen fühle ich mich immer schlecht. Da die Ärzte nicht wissen, was das ist, unterstellt man mir, ich hätte psychische Probleme mit der Dialyse. Aber niemand kann dies einfach so behaupten, da keiner meinen Annahmeprozeß wirklich mit begleitet hat, der lange zuvor schon stattgefunden hatte. Ich hatte ja immerhin genug Zeit, mich seelisch auf die Dialyse vorzubereiten. Und da Der Weg zum terminalen Nierenversagehn bei mir so lange war, und da ich mich in den letzten Wochen vor der Dialysezeit schon so mies fühlte, und da ich somit längst bereit war, fiel mir der Gang dorthin auch nicht mehr besonders schwer. Ich erwarte keine großen Sprünge, aber die Beschwerden die ich habe, sind wirklich unerträglich. Ich leide nicht unter dem Umstand, an die Dialyse zu müssen sondern unter den zusätzlichen Symptomen. Mein Wunsch ist nicht, daß ich von der Dialyse wegkomme sondern, daß ich friedlich und ohne größere Beschwerden diese Zeit überstehe. Ich will gar nicht, wie mir die Ärzte offenbar unterstellen, daß alles nur Friede, Freude Eierkuchen ist, aber ich will auch nicht dauernd so stark leiden müssen. Bei meiner Disziplin, bei meinen Werten und bei meinem Allgemeinzustand dürfte es doch möglich sein, ein halbwegs normales Leben MIT Dialyse führen zu dürfen! MEHR will ich dochgar nicht!

Ein für mich psychologisch wichtiger Grund, ein gutes Leben mit Dialyse zu haben, ist auch der Folgende: Wenn ich die Dialyse in guter Erinnerung behalte, und es bei einer Transplantation zu Abstoßungen kommt, dann fürchte ich mich nicht so, denn ichkann mir sagen: "Du kommst wieder an die Dialyse, und das war ja gar nicht so schlimm." Wenn die Dialysezeit aber unangenehm war, und es käme zu Abstoßungen, würde ich immer denken: "Jetzt mußt Du wieder in diesen Horror zurück." Daher kommt dann die Dauerangst vor Abstoßungen, die bei guter Erinnerung an die Maschine nicht so kraß ausfällt. Wenn beides schlecht ist, TX und Dialyse, dann gibt es kein Vor und kein Zurück. Wenn die TX schlecht läuft, was erwartet mich dann, wenn die Dialyse auch nichtts ist? Die Wahl zwischen Pest unc Cholera! Die Dialyse ist sozusagen das Sicherheitsnetz: Wenn es da gut läuft, dann habe ich vor einer TX auch keine Angst, denn im schlimmsten Falle käme ich wieder an die Dialyse. Und die muß daher gut laufen!

Ob ich nun bei einer TX halbwegs beschwerdefrei abgesehen von den üblichen Problemen leben kann, wie man es im NOrmalfall erwarten dürfte, nachdem es auch an der Dialyse schon so blöd läuft, das wage ich zu bezweifeln.

Abschreckend ist auch die starke Gewichtszunahme und das Vollmondgesicht, das man bei Cortisoneinnahme bekommt. Da bei mir die Leute oft kein Taktgefühl haben, fürhchte ich, da dauernd drauf angesprochen zu werden: "DU hast aber zugenommen!" Wenn man dann in der Öffentlichkeit was ißt, dann gucken alle und sagen: KEIN WUNDER! Ich kann mir ja schlecht ein Schild umhängen: Meine Zunahme kommt nicht vom vielen Essen! Und dauernd drüber weghören ist auch schwierig. Cortison selbst macht auch hungrig, so daß man die Situation noch verschlimmert, weil man tatsächlich viel ißt.

Außerdem geht das Zeugs an die Nerven, man zittert, schläft schlecht, die Koordination und Sprache kann leiden. Oder meine komischen Pelzigkeitsgefühle in der Nacht, die eventuell Epilepsie sein könnten, können wieder auftreten. Immerhin wirken Immunsuppressiva manchmal auch Mitteln gegen Epilepsie entgegen, so können sie sicher auch solche Anfälle hervorrufen. Immerhin haben wir Epilepsie in der Familie und einschlägige Erfahrung mit Immunsuppressiva in dieser Hinsicht.

Und wie oft werde ich dann wohl krank? Ich war vor Dialysezeiten viermal pro Jahr wegen grippaler Infekte im Bett. Seit der Dialysezeit ist mir dies nun zum Glück erspart, ein positiver Aspekt! Durch die Immunsuppression könnte ich dann dauernd irgendwas aufschnappen. Außerdem habe ich den Eppstein-Barr-Erreger in mir, und der hat mir schon früher genug Ärger gemacht.

Man kann mit der neuen Niere auch Infekte "erben", da der Spender beispielsweise Zytomegalie oder Hepatitis gehabt haben kann.

Man kann auch Zucker durch das Cortison bekommen, oder der Blutdruck geht wieder so hoch, daß ich wieder so viele Medikamente dagegen schlucken muß. Manche bekommen auch viel Wasser in die Füße. Sogar das Krebsrisiko ist um 50% erhöht. Wobei ich mir wegen Hautkrebs keine Sorgen machen muß, da ich ein sehr dunkler Typ bin. Man darf nämlich bei Einnahme von Immunsuppressiva nicht in die pralle Sonne, was ich eh nicht mache, weil es mir da das Hirn wegschmilzt. So verrückt bin ich nicht.

Andererseits dürfte ich endlich wieder alles essen! Ich tue dies im Rahmen meiner Möglichkeiten zwar jetzt schon, da ich die heiklen Dinge vor der Dialyse esse, damit sie gleich mit rausge"waschen" werden. Aber Vollkornbrot, Müsli, Studentenfutter, Mandeln und Nüsse würde ich gerne viel mehr und öfter essen. Auch Bananen, Datteln und Kirschen, Erbsen, Kopfsalat, Paprika und Blumenkohl wären mir in höheren Mengen lieber. Dann dürfte ichauchwieder mehr Grünkernküchle essen oder Suppen wie Kürbissuppe, Griesschwemmerlessuppe, Nudelsuppe, serbische Bohnensuppe. Und ich dürfte mal wieder Saft trinken wie ANanassaft, Kirsch- oder Traubensaft. Und ich dürfte den Kompott wieder mit der Brühe essen und müßte den guten Saft nicht wegschütten. Auch Kartoffeln aller Art wie Pellkartoffeln, Kartoffelbrei und Pommes dürfte ich wieder ohne Sorge essen.

Ich hätte wieder eine bessere Ferdauung. VIELLEICHT hätte ich auch wieder mehr Kraft und könnte mich wieder mehr bewegen, hätte wieder mehr Kraft und Puste für den Heimtrainer, die mir jetzt nicht wegen mangelnder Bewegung sondern wegen des schlechten Befindens oft ausgeht. Früher habe ich auch wenig Sport getrieben, aber ich konnte noch Treppen steigen, was ich heute nur noch selten kann, denn mir tun sofort die Beine weh, oder mir wird schlecht.

Und etwas, das andere vielleicht nicht verstehen, da sie nicht wissen, wie es ist, wenn es nicht geht: ICH könnte endlich wieder richtig PINKELN! Ich träume dauernd davon, richtig lange und ausgiebig pinkeln zu können und wundere mich, warum das aufeinmal geht, aber dann wache ich auf, und es war nur ein Traum.

UND ich könnte wieder viel trinken. Vor der Dialyse war es mir nur noch lästig, so um die 7 Liter täglich trinken zu müssen, weil ich so vergiftet war, daß ich sogar froh war, daß ich nun an der Dialyse nicht mehr so viel trinken muß. Es war auch fürchterlich, vor der Dialysezeit alle halbe Stunde rennen zu müssen, weil meine Niere den Harn nicht mehr konzentrieren konnte. Endlich war das alles vorbei. Dennoch gibt es manchmal Tage, wo ich viel Durst habe und gerne mal nach HERZENSLUST trinken würde. Da ich sehr salzarm esse und niemanden vor der Nase habe, der mir was vorsüffelt, fällt mir die Wasserdisziplin nicht schwer. Aber wenn ich unter Menschen bin, die gute Säfte und Bitter Lemon, Cola und Limo trinken, dann kriege ich automatisch mehr Durst. Oder wenn das Essen bei anderen Leuten, zu Hause bei der Familie oder im Restaurant mehr Salz hat, dann kriege ich auch viel Durst. Sonst fällt es mir nicht allzu schwer, denn Cola mag ich nur alle Jubeljahre mal, und Saft habe ich früher nur zu besonderen Anlässen getrunken. ABer dennoch fehlen mir eben diese besonderen Anlässe. Besonders der frisch gepreßte Orangensaft ist ein Hochgenuß, den ich mir nur mal in Ausnahmefällen unmittelbar vor der Di alyse gönnen kann. Das klingt schon verlockend, wenn all dies wieder normal möglich wäre.

Das Problem ist nur, wenn die Niere mal drin ist, kann man nicht sagen: Es paßt mir nun doch nicht, bitte bauen Sie sie wieder aus. Dann muß man so lange damit leben, bis sie abgestoßen ist. Und das kann sich hinziehen, und wenn ich Pech habe, geht es mir zwar gut genug, um nicht an die Dialyse zu müssen, aber nicht gut genug, um wieder halbwegs normal zu leben. Ich denke noch mit Schrecken an die Zeit unmittelbar vor der DIalyse, wo es mir so dreckig ging, daß ich kaum noch was machen konnte, aber nicht "dreckig" genug, daß sie mich an die Maschine ließen. Wenn ich mir vorstelle, so einen Zwischenzustand mehrere Monate oder gar Jahre aushalten zu müssen!

Und dann wird die transplantierte Nire laufend punktiert. Da mußman dann 24 Stunden lang miteinem Sandsack auf dem Rücken herumliegen, damit es keinen Bluterguß gibt. Die Niere kann durch die Punktion auch "erschrecken" und sich zusammenziehen. Es muß einerseits für die Forschung und für die Ermittlung des derzeitigen Zustandes der Niere punktiert werden, was aber andererseits wiederum ein Risiko für die Niere selbst ist.

Man darf gar nicht soviel zuhören, was einem die Leute erzählen. NOch habe ich nicht den Mut, mich von der Liste zu verabschieden und ein Leben mit dauerhafter Dialyse zu wählen. Auch kann man sich ja zeitweise abmelden und dann wieder draufgehen, wenn man wieder neuen Mut hat. Nur wenn in dieser Zeit die tolle und ideale Niere gekommen wäre, dann wartet man wieder umso länger! Es ist ein Roulettespiel. Die beste Lösung ist: Ich bleibe drauf und entscheide jeweils, wenn ich angerufen werde, denn auch da kann ich ja ablehnen. Eine Patientin erzählte mir, daß sie einmal abgelehnt hätte, da es ir grad an der Dialyse so gutging. Dann klopfte das Schicksal kurze Zeit später nochmals an die Türe, und das war während der Di alyse. Die Schwestern rieten ihr, doch nicht nochmals abzulehnen, und sie nahm das Transplantat an, aber sie hatte nur ÄRger damit. Man muß ganz alleine selbst entscheiden, und das ist unter Umständen eine Entscheidung mit sehr großer Tragweite! Was soll ich da noch sagen? Ich muß es eh auf mich zukommen lassen!