Donnerstag, 24. April 2008
Shunt-Darstellung -- Ausgang wie das Hornberger Schießen
Nun habe ich es durchgeboxt, eine Zweitmeinung einholen zu dürfen, da man in meinem Zentrum und in der damit verbundenen Shunt-Chirurgie der Ansicht war, daß am Shunt nichts zu operieren ist. Da ich nun schon dreimal wirklich etwas hatte, und ich erst jedesmal lange um eine entsprechende Untersuchung kämpfen mußte, wollte ich es diesmal wieder so halten, daß der Fehler gefunden und der Shunt gerichtet wird. Anstatt wie zunächst abgemacht, nach Offenburg zu gehen, habe ich die schnellere und kürzere Möglichkeit wahrgenommen, mich in Neumarkt untersuchen zu lassen. Mein Nephrologe, der prinzipiell der Zweitmeinung zugestimmt hatte, war stinksauer, daß ich nun nach Neumarkt ging, da die mir sofort eine Angiographie zugesagt hatten. (Wobei man wissen muß, daß auch er, als ich ihm, noch bevor ich zu ihm ins Zentrum wechselte, von meinen Shunt-Problemen und dem Verdacht auf eine neue Engstelle berichtet hatte, mich damals unbesehen an seinen Radiologen verwiesen und mir eine EInweisung geschrieben hatte.) Er meinte, bevor die in Neumarkt etwas an mir machen, müßten sie ihn anrufen und IHN erst überzeugen, daß das notwendig sei. Ich habe mit angehört, daß er einer Schwester sagte, er würde sofort mit dem Arzt in Neumarkt telefonieren. Das wurde, als ich nachfragte, abgestritten. Da mir klar war, daß er den in Neumarkt "impfen" wollte, habe ich gleich mal vorgefühlt, und tatsächlich hatte mein Nephrologe ihnbereits versucht auf Kurs zu bringen. Aber der in Neumarkt hat dennoch die Angiographie durchführen lassen. Diesmal fand man nichts. Nun wird es endgültig als seelisch hingestellt. Ich kann jetzt nur noch zum einen wirklich der Seele auf den Grund gehen und zum anderen hoffen, daß jemand doch noch drauf kommt, warum mir bis zur nächsten Dialyse immer so schlecht ist. Ich weiß, wann ich psychische Probleme oder Streß habe, und wann es wirklich psychisch ist. Das aber ist so deutlich und so genau in der gleichen Rhythmik und es sind so umschriebene Symptome, daß ich nicht glauben kann, daß es seelische Ursachen hat. Nun kann ich nur noch auf einen Zufall hoffen. Es wird sich sicher rausstellen, was es nun war, aber est, wenn ich transplantiert bin, und es nicht mehr von Bedeutung ist, was es wirklich war.
Dienstag, 15. April 2008
öffentliches Gebet
Lieber Gott, bitte, mach, daß sie an meinem Shunt was finden. Du weißt, warum. Wenn sie was finden, wird es operiert. Nicht, daß ich OP-gel bin, lieber Gott, Du weißt das genau, daß ich immer einen Heidenschiß vor jeder OP habe. Aber wenn sie es operieren, dann wird der Fehler vielleicht endlich behoben, und dann bekomme ich endlich einen guten Shunt, der läuft, und ich kann friedlich vor mich hin dialysieren. Ich bin gerne bei der Dialyse, ichfühle mich dort wohl, ich fühle mich eher zwischen den Dialysen unwohl. Lieber Gott, Du weißt, daß ich die Dialyse akzeptiert habe. Damals, als ilch auf dem Balkokn saß und aus dem Bauch heraus die Erkenntnis hatte: "Ändern kann man es nun auch nicht mehr." Ich habe zu Dir in dieser Zeit gesagt: "Lieber Gott, ich akzeptiere die Dialyse, wenn Du machst, daß ich zwischen den Dialysen eine gute Zeit habe, und wenn Du das Leiden nur auf die jeweils dreimal vier Stunden beschränkst, und wenn es mir dann gut geht." Du hast Deinen Teil nicht eingehalten, lieber Gott.
Manchmal zweifle ich schon selbst an meinem Verstand und denke, ich bin verrückt, ich bin OP-geil, ich brauche wohl nur Aufmerksamkeit und hole mir so meine "Streicheleinheiten", daß sich mal wieder wer um mich kümmert. Ich frage mich laufend, ob ich vielleicht die Dialyse und alles andere doch nicht so recht akzeptiert habe. Nein, ich weiß wirklich, ich habe es angenommen, und es ist nur das Obendrauf, was mich so quält, daß ich eben immer wieder mich schlecht fühle. Dann frage ich mich, vielleicht fühle ich mich nur so schlecht wie alle anderen, und die stecken das halt einfach nur besser weg. Aber ich weiß, nein, wir hatten es doch auch, wenn auch nur kurz, schon mal besser, und da ging es mir doch auch gut, und ich war froh. So ganuz richtig wohl habe ich mich seit meiner Dialysezeit nie mehr gefühlt. Aber ich wäre so dankbar, wenn ich mich wenigstens annähernd gut fühlen könnte, und wenn ich nicht mich nicht ganz so elend fühlen müßte, wie es jetzt ist. Es war doch auch schon mal besser. Bitte, lieber 'Gott, mach es doch wieder so, wie es nach der Andialyse war, da war ich wieder die Alte, das sagten auch die anderen. Warum hast Du mich so gequält und mich so lange zappeln lassen, bis sie mich an die Maschine ließen, und warum bringst Du mir immer wieder neue Probleme, sobald mal ein Problem gelöst ist, und sobald ich sage: JUHU; es geht mir wieder besser, kommst Du wieder mit neuen (Shunt-)Problemen. Warum läßt Du es für andere so aussehen, als sei ich nur eine Hypochonderin, die einfach nur mit ihrer Situation nicht klarkommt? All meine Probleme werden nur in die Schublade "übliche Dialyseschwierigkeiten" gesteckt, und so sieht es immer so aus, als könne ich nur mit dem ganz normalen Dialysealltag nicht fertig werden. Du machst, daß es keiner sieht, daß da zusätzlich noch andere Probleme sind, die obendrauf kommen. Irgendwas anderes ist da och, und das spüre ich immer, sobald der Shunt zugeht. Jedesmal wird mir wieder nur angedichtet, ich hätte halt nur eine Meise, obwohl sich jedesmal wieder herausstellt, daß tatsächlich was nicht gestimmt hat. Und obwohl dann der Shunt operiert ist, dauert es so lange, bis es mir wieder etwas besser geht, aber nicht GUT! Bitte, laß doch alle mal sehen, daß ich nicht nur eine Memme bin. Ich bin kurz vor der Dialyse noch nach Mallorca gefahren, obwohl die in Neumarkt mich schon anhängen wollten. Damals ging es mir noch so super gut, daß ich mich weigerte, gleich nach der Shuntanlage an die Dialyse zu gehen, Du weißt das noch genau! Und diese vier W ochen habe ich noch gebraucht, um mental mit der Situation fertig zu werden. Die Reise und das lange Gespräch mit einem Dialysepatienten, der mir alle Angst nahm, das hat mich mental vorbereitet. Ich habe mit der Freiheit "abgeschlossen" und war "bereit". Und ich bin auch jetzt bereit und willens, an die Dialyse zu gehen. Ich komme raus, lerne interessante Sachen, habe ein neues "Fachgebiet" über das ich mich bilden kann. Nur das Obendrauf, die zusätzlichen Komplikationen, lieber Gott, SO haben wir nicht gewettet. Ich hadere nicht wegen der Dialyse und nicht wegen der Augen. Aber daß ich laufend in meinen Beschwerden unterschätzt werde, und daß diese überhaupt auftreten, daß diese dann als normale Dialysebeschwerden abgetan werden, obwohl ich weiß, daß ich es auch schon mal besser hatte, das verzeihe ich Dir niemals. Mach endlich Schluß damit, laß mir meinen Frieden und lasse mich in Ruhe dialysieren! Mach, bitte, bitte, mach, daß sie was finden, damit sie mir endlich richtig und ein für allemal helfen können. Wenn sie nichts finden, bin ich verratzt, dann gibt es keine Lösung mehr. Oder mach, daß die Ärzte was finden, was es außer dem Shunt sonst noch sein könnte! Sonst weiß ich nich tmehr weiter. Ich hoffe, Du liest Internet! AMEN!
Manchmal zweifle ich schon selbst an meinem Verstand und denke, ich bin verrückt, ich bin OP-geil, ich brauche wohl nur Aufmerksamkeit und hole mir so meine "Streicheleinheiten", daß sich mal wieder wer um mich kümmert. Ich frage mich laufend, ob ich vielleicht die Dialyse und alles andere doch nicht so recht akzeptiert habe. Nein, ich weiß wirklich, ich habe es angenommen, und es ist nur das Obendrauf, was mich so quält, daß ich eben immer wieder mich schlecht fühle. Dann frage ich mich, vielleicht fühle ich mich nur so schlecht wie alle anderen, und die stecken das halt einfach nur besser weg. Aber ich weiß, nein, wir hatten es doch auch, wenn auch nur kurz, schon mal besser, und da ging es mir doch auch gut, und ich war froh. So ganuz richtig wohl habe ich mich seit meiner Dialysezeit nie mehr gefühlt. Aber ich wäre so dankbar, wenn ich mich wenigstens annähernd gut fühlen könnte, und wenn ich nicht mich nicht ganz so elend fühlen müßte, wie es jetzt ist. Es war doch auch schon mal besser. Bitte, lieber 'Gott, mach es doch wieder so, wie es nach der Andialyse war, da war ich wieder die Alte, das sagten auch die anderen. Warum hast Du mich so gequält und mich so lange zappeln lassen, bis sie mich an die Maschine ließen, und warum bringst Du mir immer wieder neue Probleme, sobald mal ein Problem gelöst ist, und sobald ich sage: JUHU; es geht mir wieder besser, kommst Du wieder mit neuen (Shunt-)Problemen. Warum läßt Du es für andere so aussehen, als sei ich nur eine Hypochonderin, die einfach nur mit ihrer Situation nicht klarkommt? All meine Probleme werden nur in die Schublade "übliche Dialyseschwierigkeiten" gesteckt, und so sieht es immer so aus, als könne ich nur mit dem ganz normalen Dialysealltag nicht fertig werden. Du machst, daß es keiner sieht, daß da zusätzlich noch andere Probleme sind, die obendrauf kommen. Irgendwas anderes ist da och, und das spüre ich immer, sobald der Shunt zugeht. Jedesmal wird mir wieder nur angedichtet, ich hätte halt nur eine Meise, obwohl sich jedesmal wieder herausstellt, daß tatsächlich was nicht gestimmt hat. Und obwohl dann der Shunt operiert ist, dauert es so lange, bis es mir wieder etwas besser geht, aber nicht GUT! Bitte, laß doch alle mal sehen, daß ich nicht nur eine Memme bin. Ich bin kurz vor der Dialyse noch nach Mallorca gefahren, obwohl die in Neumarkt mich schon anhängen wollten. Damals ging es mir noch so super gut, daß ich mich weigerte, gleich nach der Shuntanlage an die Dialyse zu gehen, Du weißt das noch genau! Und diese vier W ochen habe ich noch gebraucht, um mental mit der Situation fertig zu werden. Die Reise und das lange Gespräch mit einem Dialysepatienten, der mir alle Angst nahm, das hat mich mental vorbereitet. Ich habe mit der Freiheit "abgeschlossen" und war "bereit". Und ich bin auch jetzt bereit und willens, an die Dialyse zu gehen. Ich komme raus, lerne interessante Sachen, habe ein neues "Fachgebiet" über das ich mich bilden kann. Nur das Obendrauf, die zusätzlichen Komplikationen, lieber Gott, SO haben wir nicht gewettet. Ich hadere nicht wegen der Dialyse und nicht wegen der Augen. Aber daß ich laufend in meinen Beschwerden unterschätzt werde, und daß diese überhaupt auftreten, daß diese dann als normale Dialysebeschwerden abgetan werden, obwohl ich weiß, daß ich es auch schon mal besser hatte, das verzeihe ich Dir niemals. Mach endlich Schluß damit, laß mir meinen Frieden und lasse mich in Ruhe dialysieren! Mach, bitte, bitte, mach, daß sie was finden, damit sie mir endlich richtig und ein für allemal helfen können. Wenn sie nichts finden, bin ich verratzt, dann gibt es keine Lösung mehr. Oder mach, daß die Ärzte was finden, was es außer dem Shunt sonst noch sein könnte! Sonst weiß ich nich tmehr weiter. Ich hoffe, Du liest Internet! AMEN!
mein Lebenslauf bis zum Veröffentlichungszeitpunkt
Hier mal mein Lebenslauf: Ich bin als fünftes jüngstes Kind in Miltenberg
geboren,
meine Eltern sind aus der Mittelschicht, meine Mutter ist Hausfrau, mein
Vater ist als kaufmännischer Angestellter gewesen, er hat sich aber trotz
seiner kriegsbedingt geringen Schulbildung
autodidaktisch viel beigebracht, erträgt es aber nicht, wenn ich etwas
besser weiß als er, auch wenn es sich um Sprachen, also mein Fachgebiet,
handelt.
Mein ältester Bruder ist auch (sogar fast ganz) blind, auch an der Dialyse
und ist Organist. Mein zweitältester Bruder ist im Alter von 25 Jahren
verunglückt. Ich habe noch zwei Schwestern, eine lebt in der Nähe meiner
Eltern, die andere lebt in Schweden.
Ich war auf der Sehbehindertenschule in Würzburg und mußte mit sechs Jahren
ins Internat. Meine Sehbehinderung wurde zwar erkannt, aber ihr Ausmaß (das
extrem eingeschränkte Gesichtsfeld von damals 10°) wurde extrem
unterschätzt,
so daß man mich sogar auf der Sehbehindertenschule nur für ungeschickt und
faul hielt, und daß man mich mit Übungen traktierte, mir das Tasten verbot,
wenn ich etwas nicht sah usw. Ich war auch motorisch etwas eingeschränkt,
da ich Probleme mit der Feinmotorik habe, was wahrscheinlich zu meinem
Krankheitsbild dazu gehört. Bevor ich zur Schule kam, hat ein Augenarzt,
dessen Anweisungen ich nicht verstand, da es um räumliches Sehen und dessen
Umsetzung in Handzeichen. ging, (was mir schwerfällt, da ich vermutlich auf
diesem Gebiet eine Teilleistungsstörung habe)
mich für geistig zurück geblieben erklärt, so daß ich erst durch einen Test
einer Freundin meiner Patin sowie durch einen Test des Schulpsychologen für
normal intelligent eingestuft wurde. Als ich dann aufs Gymnasium kam,
wollte
das mein Lehrer damals nicht und meinte, ich sei doch nichts Besseres als
andere. Als Behinderte ist man da nicht so leicht aufs Gymnasium
gekommen. Meine Patin hat daraufhin wieder interveniert und hat ihm die
Leviten gelesen, so
daß er ein ordentliches Übertrittszeugnis schrieb. Im Internat war ich
dann mit normal sehenden Kindern zusammen, die mich bis aufs Blut gequält
haben. Da ich durch meine Behinderung und durch Verhaltensauffälligkeiten
anders war, und da ich aus einem Blindenghetto kam, und da ich nicht wußte,
wie man sich normalen Kindern gegenüber verhält, wurde ich zum Gespött
sowohl im Internat als auch in der Schule. Dies ging jahrelang so, ich
wurde geschubst, meine Sachen wurden heruntergeworfen, ich wurde als Ekel,
Krätze, Müllsack etc. beschimpft, wo immer ich lief, vom Aufstehen bis zum
Zubettgehen. Dies wurde von allen Erwachsenen bagatellisiert, und auch
bis heute erkennt noch niemand an, daß ich damals ein echtes Mobbing-Opfer
war.
Bei anderen hätte man längst eingegriffen oder die Traumatisierung
anerkannt. Ich wurde nur
für empfindlich gehalten. Ich hatte keine Ruhe, man verfolgte mich, wenn
ich mich in eine Ecke zum Lesen zurückzog. Ich wurde aus Gaudi zur
Klassensprecherin gewählt, um dann zu hören, es sei nur ein Spaß gewesen,
den sich alle gemeinsam ausgedacht hätten. Ich wurde mit Schildern beklebt
wie: "Ich habe Krebs, Rauchen verboten", da ich wie alle anderen mit 16 das
Rauchen anfing (habe es nun aufgehört), und alle mieden mich wie die Pest.
Die Erwachsenen hielten mich für selbst schuld. Wenn sie mit Strafen für die
anderen intervenierten, wurde es noch schlimmer. Schließlich wurde ich
magersüchtig und mußte in die psychosomatische Klinik nach Grönenbach. Als
ich rauskam, habe ich den schulischen Rückstand sehr mühevoll aufgeholt, da
eine Versetzung in eine Klasse darunter unmöglich war, eine Mitschülerin
hatte mit angehört, daß die anderen drohten: "Wenn die zu uns kommt, machen
wir sie fertig.". Die Erzieher
waren enttäuscht, daß ich mich so wenig geändert hatte, und daß der
Aufenthalt in Grönenbach so wenig gebracht hat. Als ich dann mit 21
das Abitur machte, ging ich für ein Jahr nach Amerika in ein internationales
Programm für Sehgeschädigte aus vielen Ländern. Dort wurde ich zum ersten
Mal akzeptiert, und ich hatte ein sehr schönes Jahr mit viel Musik, Spaß und
Freundschaften, wenn auch das Regime dort sehr streng war.
Das Studium in Germersheim begann ich 1990. Damals zeichneten sich durch
Bluthochdruck schon die ersten Nierenprobleme ab. Auch hatte ich eine
Grippe, die nicht mehr verging. Ich habe studiert, wobei ich allerdings
drei Jahre lang furchtbare Grippesymptome hatte, die man mir nicht glaubte,
und ich wurde als psychisch abgestempelt. Heute weiß man, daß ich damals
Pfeiffer'sches Drüsenfieber gehabt haben muß, das sich auch langwierig als
chronisches Müdigkeitssyndrom auswirken kann, was mir eine Ärztin heute
bestätigte. Ich hatte damals schon viel über dieses Müdigkeitssyndrom
gelesen, aber ich wurde nur belächelt. Von 1993-1994 studierte ich ein Jahr
lang in England. Abgesehen von einigen Kämpfen, weil sie mich sehr weitab
vom Schuß einquartiert hatten, und ich den sehr weiten Weg zur Uni sehr
mühsam fand, konnte ich mich allmählich doch zurechtfinden und fand dann
auch nach 5-6 Monaten endlich Freunde. Als ich nach Germersheim zurück
kam, gab es einige Probleme wegen eines Wohnungswechsels, aber auch das habe
ich dann doch überstanden. Die Diplomarbeit gab ich ab und hatte eine 1,0.
Das Übersetzerdiplom erhielt ich mit der Note 1,3. Danach klappte absolut
nichts mehr. Ich habe mich überall beworben, habe mindestens 150
Bewerbungen abgeschickt, bin auf Medizinmessen gegangen, habe mich an
Verlage gewandt, habe in Ärztezeitungen inseriert, aber es war verhext, ich
habe keine Arbeit gefunden. Als ich nach Nürnberg zog, habe ich dann über
eine Bekannte aus dem Tauschring, in dem ich seit 1990 Mitglied bin,
erfahren, daß das Blindeninstitut in Rückersdorf eine Projektleiterin für
die Außenanlagen sucht. Ich bekam die Stelle. Es war dem Rektor egal, daß
ich Übersetzerin und nicht Gärtnerin war. Den Grund sollte ich auch bald
erfahren. Er hat nur eine billige Sekretärin gesucht. Ich durfte selbst
nichts entscheiden und wurde nur für Arbeiten wie: Prospekte falten, Briefe
couvertieren, Schilder kleben und Kopieren und Tippen abgestellt. Dies sind
allerdings genau die Arbeiten, die ich aufgrund meines Sehens gerade nicht
machen kann, und bei denen eigentlich ich Assistenz gebraucht hätte und
nicht umgekehrt. Die geistigen Tätigkeiten, die ich in der Lage gewesen
wäre zu machen, wurden mir nicht zugetraut. Wenn die schon so doof ist und
nicht mal kopieren kann, dann kann die auch sonst nichts. Die braucht ja zu
allem eine Anleitung. So wurde ich krank, bekam furchtbare Kieferschmerzen
und wurde von meiner vernünftigen Hausärztin krank geschrieben. Ich suchte
eine Beratung auf, und dort riet man mir, zum Arbeitsamt zu gehen und zu
erklären, daß diese ABM meine akademische Ausbildung "desavouiert", und daß
ich mir somit meinen Abschluß versaue, und mich kein Arbeitgeber mehr
einstellen würde. Die Frau vom Arbeitsamt sah das ein, und der Rektor bekam
nie mehr eine ABM-Kraft für die "Projektleitung" der Außenanlagen.
Ich mußte wieder zum Sozialamt, und auch diesmal wollte man, daß ich
aufgrund meiner Behinderung Kindergeld beantrage, da ich ja vor dem 27.
Lebensjahr schon behindert gewesen bin. Ich habe dies als Degradierung
empfunden, als diplomierte Übersetzerin Kindergeld zu beantragen, und so
wehrte ich mich, und sie ließen es. Ich unterrichtete damals zwei
Wochenstunden Englisch am BZ, FB Behinderte/Nichtbehinderte, aber das Geld
wurde mir alles auf einmal ausgezahlt und somit wieder vom Sozialamt
abgezogen. Ich setzte beim BZ eine monatliche Honorarzahlung durch, damit
das Honorar unter die monatliche Freibetragsgrenze fallen sollte, aber das
Sozialamt ließ dies nicht gelten, da ich es ja somit absichtlich unter der
Freibetragsgrenze hielt.
Da ich keine Arbeit fand, habe ich es mit einer Umschulung zur
Physiotherapeutin probiert. Leider war ich körperlich und auch aufgrund
meiner schlechten Koordination nicht in der Lage, diese Ausbildung zu
absolvieren und brach aus eigener Entscheidung dort ab. Ich versuchte nun,
einen Ausbildungsplatz als Sprecherzieherin zu erhalten. In der Schule für
Atem-Sprech-Stimmlehrer nahmen sie mich nicht wegen meiner Sehbehinderung.
Ich bereitete mich somit mit Hilfe einer Sprechtherapeutin auf das
Auswahlverfahren an der Uni für Sprechwissenschaften in Halle/Wittenberg
vor. Dort fiel ich mit Pauken und Trompeten durch die Prüfung. Ich hätte
keinen Ausdruck in der Stimme, hörte angeblich schlecht, könne S und SCH
nicht auseinanderhalten usw. Somit war ich darauf und dran, die Rente zu
beantragen.
Im Jahre 2002 erhielt ich dann doch endlich mal einen Hoffnungsschimmer in
Form einer ABM-Stelle im Dunkelgang im Rahmen des Erfahrungsfeldes zur
Entfaltung der Sinne. Das gefiel mir sehr gut, ich kam sehr gut mit dem
Team zurecht, ich hatte viel Spaß, wenn auch die Arbeit körperlich hart war.
Damals verschlechterte sich auch so allmählich das Kreatinin, was darauf
hindeutete, daß die Nierenfunktion langsam abnahm. Da wir die ABM nur
bekamen, wenn wir danach an einem anderen Ort ein Praktikum absolvierten,
wurde ich für drei Wochen ins BFW geschickt. Der Zufall wollte es, daß dort
eine Lehrkraft gekündigt hat. In den drei Wochen übernahm ich ihren
Unterricht. Dies klappte, und so setzte ich mit Hilfe meines
Abteilungsleiters durch, daß sie mich einstellten. Er war dafür, da er sah,
daß ich unterrichten konnte. Es war eine mühsam Zeit. Die Rehabilitanden
glaubten mir fast nichts, was ich ihnen im Unterricht erzählte, zweifelten
alles an, was ich an Grammatik brachte, verwickelten mich absichtlich in
Widersprüche, stellten mir Fangfragen und solche Fragen, die ich nicht
beantworten konnte und feixten dann. Wenn ich ihre Fehler korrigierte,
behaupteten sie, ich hätte mich verhört, sie hätten es richtig gesagt. Wenn
sie etwas falsch hinschrieben, meinten sie, meine Aufgabenstellung sei nicht
klar genug formuliert gewesen. Beispiel: Kreuzen Sie die richtige Antwort
an. Da hat einer dann die Wörter anstatt das a) und das b) oder c)
angekreuzt, da er meinte, SIE sagten, wir sollen die ANTWORTEN ankreuzen.
Dabei waren die Rehabilitanden in der Durchführung von multiple choice tests
unterwiesen und auch geübt. Dies war sehr zermürbend. Es wurde auch
gespickt, und einer hat einen ganzen Geschäftsbrief von seiner Nachbarin
abgeschrieben, und ich konnte es nicht nachweisen. Nach zwei Jahren wurde
keiner der Englisch-Ausbilder übernommen, und ich war auch nicht bös drum.
Als Honorarkraft hätte ich dort nicht arbeiten können, da ich aufgrund der
Mobilität nicht dort hinkonnte und auf den Pendelbus in der Früh angewiesen
war. Ich hätte dann eine Stunde hin und eine zurückfahren müssen, um in den
Unterrichtslücken meine nächste Stunde vorbereiten zu können. Als fest
Angestellte hatte ich mein Büro mit den nötigen Hilfsmitteln wie Lesegerät
und PC vor Ort.
Nach einem Jahr ALG I beantragte ich dann die Rente, was mit mir Hilfe
meiner Nephrologin innerhalb von fünf Wochen gelang.
Im Jahre 2006 verschlechterte sich dann der Zustand meiner Nieren. Dies
hatte bereits 2004 begonnen, unter anderem auch deshalb, da ich wegen einer
Sehnenentzündung Diclophenac bekam, was ich aufgrund meiner Nierenerkrankung
nicht hätte bekommen dürfen. Schon während meiner Tätigkeit als
Ausbilderin mußte ich dann alle vier Wochen Epo gespritzt bekommen und hatte
vermehrt großen Durst. Als ich dann im Jahre 2006 meinen Dialyseshunt
bekam, ging ich noch ein letztes Mal für 5 Tage nach Mallorca. Danach ging
es mir auf einmal sehr schlecht. Man glaubte mir nicht und unterschätzte
meine Symptome. Ich hatte hohen Harnstoff, Juckreiz, Durst, Verwirrtheit,
Schlaflosigkeit, konnte weder sitzen, liegen noch stehen, meine Beine waren
blutig gekratzt, ich konnte meine Hände nicht bewegen, da alles vergrintet
war. Ich war nahe daran, Selbstmord zu begehen, und ich hatte Angst, daß
sie mich sterben lassen und nicht dialysieren. Ich holte eine Zweitmeinung
eines Arztes ein, und der meinte, bevor ich am Ende auf der Intensivstation
lande, sollte ich so bald wie möglich dialysiert werden. Endlich sah das
auch mein Dialysearzt ein, und nach qualvollen drei Wochen kam ich endlich
an die Maschine, aus dem Bett heraus mit Mittelohrentzündung wurde ich
andialysiert. Auch da gab es och Ärzte, die nicht einsahen, daß ich "jetzt
schon" dialysiert werden müßte. Ich wechselte in das andere Zentrum, wo der
Arzt mit der Zweitmeinung mich beraten hatte, auch deshalb, weil es mir
einfach nicht besser gehen wollte. Nach ca. 4-5 Wochen ging es mir dann
endlich gut. Nach einer Nebenhöhlen- und Mandel-OP, die erforderlich war,
damit ich auf die Transplantationsliste kommen durfte, ging es mir auf
einmal ziemlich schlecht. Dies wurde nur als Überempfindlichkeit gesehen.
Die Dialyse hielt nicht mehr vor, und mir war immer übel. Im April 2007
wurde dann ein Seitenast des Shunts weggemacht in der Hoffnung, daß es dann
besser würde. Damals muß schon die Engstelle bestanden haben, meinte
hinterher ein Pfleger aus dem Klinikum Süd, sonst hätte sich dieser
Seitenast nicht gebildet. Es ging mir immer noch nicht besser, da ja
wahrscheinlich die Engstelle noch bestanden hatte. Ich wandte mich an
meinen alten Professor aus Heidelberg, der mich betreute, und der bot mir
an, ich könne kommen, er würde einen Test machen, und ich könne mittlerweile
eine Kur im ortsansässigen Sanatorium machen, und er kümmere sich um meine
Dialyseprobleme. Als ich ankam, war er sehr unfreundlich und machte fast
nichts. Eine Tischnachbarin dialysierte im Nierenzentrum Heidelberg an der
Uniklinik, und ich wechselte dorthin. Die machten dann diesen Test, den
eigentlich der Professor hätte machen wollen, und sie fanden auch, daß etwas
nicht stimmt, aber es war nicht ausgeprägt genug, sofort etwas zu
unternehmen. Sie dialysierten mich fünfmal die Woche anstatt dreimal, und
da ging es mir etwas besser, so daß ich daheim dann fünf Dialysen
beantragte. Da ich in meinem Zentrum nicht ernst genommen wurde ("Sie sind
jung und gesund, daher spüren Sie alles einfach nur stärker, Sie sind halt
nur feinfühlig"), wechselte ich in ein anderes Krankenhaus. Dort mußte ich
mir auch die nötigen Tests erkämpfen. Endlich setzte ich eine Angiographie
durch, und tatsächlich ergab sich eine Engstelle. Es ging mir nach vier
Wochen zeitweise besser, aber es verschlechterte sich wieder. Bei einer
Fistelflußmessung kam heraus, daß der Fluß wieder so niedrig wie vor der
Aufdehnung war. Ich vermutete, daß der Shunt wieder zu war, aber man
glaubte mir wieder nicht. Außerdem hatte sich eine ganz lange Strecke
gebildet, die fast zu war. Das glaubte man auch nicht. Ich machte einen
Termin in Neckargemünd bei einem sehr bekannten Shunt-Chirurgen. Bis der
Termin kam, ging es mir so elend, daß ich aus lauter Verzweiflung in meinen
Internet-Blog schrieb: "Wenn der mir nicht helfen kann, werde ich mich
umbringen." Dies las jemand, und so stand um 1 Uhr nachts die Polizei vor
meiner Tür und nahm mich mit in die Psychiatrie. Auf mein Versprechen hin,
mich bei der Institutsambulanz vorzustellen, ließen sie mich wieder raus.
Ich ging nach Neckargemünd, und dort wurde mir zunächst auch nicht richtig
geglaubt. Als ich eine Angiographie durchsetzte, stellte sich heraus, daß
sich die Engstelle wieder neu gebildet hatte, und daß die lange Strecke, die
man zunächst nur als etwas engere Stelle ansah, komplett verschlossen war.
So wurde mir ein neuer Shunt angelegt. Nach vier Wochen ging es mir wieder
besser. Aber da es mir nicht wirklich gut ging, und ich immer noch fünf
oder vier Dialysen anstatt dreien wollte, probierten wir es mit der
Nachtdialyse. Dort haben sie aber nicht das Verfahren angewandt, das mir
besser tut, so daß ich wieder in die Tagschicht wechselte. Ich hatte
mittlerweile mit dem MdK um die Bescheidung meines Antrages auf fünf
Dialysen gekämpft, da sich dort niemand mehr meldete, und auch die Kasse
dauernd nachfragte, was denn los sei, warum sie nichts schreiben. Der MdK
meinte dann, die fünf Dialysen seien notwendig, aber man müsse sie von der
Wochenpauschale für 3,2 Dialysen selbst aufbringen, es würde kein
zusätzliches Geld für zwei weitere Dialysen geben. Mein Zentrum war nicht
bereit, wenn es nur 3,1 Dialysen bezahlt bekommt, mehr als drei Dialysen
durchzuführen. So suchte meine Kasse mir ein Zentrum, welches bereit war,
für die Wochenpauschale von 3,2 Dialysen auch vier Dialysen anzubieten, wenn
es nötig war. Es meldete sich u.a. auch meine nephrologische Praxis aus
Fürth, in der ich vor der Dialysezeit in Behandlung war, und von der ich
wegging, da ich sonst das Taxi vielleicht nicht bekommen hätte. Die Kasse
war einverstanden, unter diesen Umständen auch die Fahrtosten nach Fürth zu
übernehmen. Nun hätte ich eigentlich gehabt, was ich will. Auf einmal ging
es mir wieder so schlecht, daß ich merkte, der Shunt ist zu. Wieder glaubte
man mir nicht. Der Arzt aus Fürth, zu dem ich nach meiner Nasen-OP wechseln
sollte, stellte mir eine Einweisung ins Fürther Klinikum aus, um mir bei dem
dortigen Radiologen eine Angiographie machen zu lassen. Und wieder gab es
drei -- zwar kleinere -- aber eben drei Engstell-chen. Die wurden
aufgedehnt. Leider hat es keine Wirkung gezeigt, ich vermute, die
Engstellen sind mal wieder zu gegangen. Nun bin ich in Fürth. Wieder glaubt
mir niemand, daß es der Shunt ist. Sie haben Angst, am Shunt nochmal etwas
zu operieren. Sie halten mich für psychisch und denken, ich würde nur die
Dialyse nicht akzeptieren. Nun habe ich in Neumarkt, wo damals der erste
Shunt angelegt wurde, einen Termin zur Angiographie. Ich kämpfe nun schon
seit Monaten dafür, den Shunt am anderen Arm zu bekommen oder einen
Oberarm-Shunt, der besser hält und nicht dauernd zu geht. Aber es wird
argumentiert, daß ich ja noch jung sei, und daß ich meine Venen ja noch
brauche, da ich noch viele Jahre zu dialysieren habe. Ich aber sage, wenn
es mir weiter so dreckig geht, dann ist es mir lieber, eine Vene zu "opfern
und zu "verbrauchen", anstatt mich weiter so zu quälen, denn dann bringe ich
mich um, weil es mir so dreckig geht, und dann wären die Venen auch nicht
mehr nötig. Ich werde nun weiter kämpfen, bis ich einen Shunt bekomme, der
besser hält, und daß ich dann nicht laufend diese Beschwerden habe. Es
heißt immer: "Nur weil es dreimal der Shunt war, weshalb es Ihnen so
schlecht geht, muß es ja ein viertes Mal nicht auch wieder so sein." Ich
denke aber, das werden sie beim hundertsten Mal auch so sagen: "Nur weil es
jetzt 100 mal der Shunt war, muß es das 101. mal nicht auch wieder der
Shunt sein."
Sie können mir das glauben oder nicht, ich habe die Dialyse als solche
akzeptiert, aber das Obendrauf, daß ich laufend diese Probleme habe, und es
mir dann nicht gut geht, das kann ich nicht hinnehmen.
Generell zieht sich das Problem wie ein roter Faden durch mein Leben, daß
ich unterschätzt und nicht so ganz als Erwachsene für voll genommen werde.
Mein Wissen und meine Erfahrung werden oft unterschätzt oder nicht
anerkannt, und das bilde ich mir auch nicht ein. Daß dies traurig ist und
eben auch frustriert, wenn jemand soviel weiß und dauernd unterschätzt wird,
das wird mir auch wiederum nicht verstanden. Außerdem werden meine
medizinischen Probleme unterschätzt. Ich werde trotz Blindheit,
Neurodermitis, Dialysepflichtigkeit und zeitweiser Gelenkprobleme und
Koordinations- und Feinmotorikproblemen eher als Hypochonder oder als
sensibel eingeschätzt, die nur in sich hineinhört. Es ist aber schwierig,
über so massive Beschwerden hinwegzuhören.
geboren,
meine Eltern sind aus der Mittelschicht, meine Mutter ist Hausfrau, mein
Vater ist als kaufmännischer Angestellter gewesen, er hat sich aber trotz
seiner kriegsbedingt geringen Schulbildung
autodidaktisch viel beigebracht, erträgt es aber nicht, wenn ich etwas
besser weiß als er, auch wenn es sich um Sprachen, also mein Fachgebiet,
handelt.
Mein ältester Bruder ist auch (sogar fast ganz) blind, auch an der Dialyse
und ist Organist. Mein zweitältester Bruder ist im Alter von 25 Jahren
verunglückt. Ich habe noch zwei Schwestern, eine lebt in der Nähe meiner
Eltern, die andere lebt in Schweden.
Ich war auf der Sehbehindertenschule in Würzburg und mußte mit sechs Jahren
ins Internat. Meine Sehbehinderung wurde zwar erkannt, aber ihr Ausmaß (das
extrem eingeschränkte Gesichtsfeld von damals 10°) wurde extrem
unterschätzt,
so daß man mich sogar auf der Sehbehindertenschule nur für ungeschickt und
faul hielt, und daß man mich mit Übungen traktierte, mir das Tasten verbot,
wenn ich etwas nicht sah usw. Ich war auch motorisch etwas eingeschränkt,
da ich Probleme mit der Feinmotorik habe, was wahrscheinlich zu meinem
Krankheitsbild dazu gehört. Bevor ich zur Schule kam, hat ein Augenarzt,
dessen Anweisungen ich nicht verstand, da es um räumliches Sehen und dessen
Umsetzung in Handzeichen. ging, (was mir schwerfällt, da ich vermutlich auf
diesem Gebiet eine Teilleistungsstörung habe)
mich für geistig zurück geblieben erklärt, so daß ich erst durch einen Test
einer Freundin meiner Patin sowie durch einen Test des Schulpsychologen für
normal intelligent eingestuft wurde. Als ich dann aufs Gymnasium kam,
wollte
das mein Lehrer damals nicht und meinte, ich sei doch nichts Besseres als
andere. Als Behinderte ist man da nicht so leicht aufs Gymnasium
gekommen. Meine Patin hat daraufhin wieder interveniert und hat ihm die
Leviten gelesen, so
daß er ein ordentliches Übertrittszeugnis schrieb. Im Internat war ich
dann mit normal sehenden Kindern zusammen, die mich bis aufs Blut gequält
haben. Da ich durch meine Behinderung und durch Verhaltensauffälligkeiten
anders war, und da ich aus einem Blindenghetto kam, und da ich nicht wußte,
wie man sich normalen Kindern gegenüber verhält, wurde ich zum Gespött
sowohl im Internat als auch in der Schule. Dies ging jahrelang so, ich
wurde geschubst, meine Sachen wurden heruntergeworfen, ich wurde als Ekel,
Krätze, Müllsack etc. beschimpft, wo immer ich lief, vom Aufstehen bis zum
Zubettgehen. Dies wurde von allen Erwachsenen bagatellisiert, und auch
bis heute erkennt noch niemand an, daß ich damals ein echtes Mobbing-Opfer
war.
Bei anderen hätte man längst eingegriffen oder die Traumatisierung
anerkannt. Ich wurde nur
für empfindlich gehalten. Ich hatte keine Ruhe, man verfolgte mich, wenn
ich mich in eine Ecke zum Lesen zurückzog. Ich wurde aus Gaudi zur
Klassensprecherin gewählt, um dann zu hören, es sei nur ein Spaß gewesen,
den sich alle gemeinsam ausgedacht hätten. Ich wurde mit Schildern beklebt
wie: "Ich habe Krebs, Rauchen verboten", da ich wie alle anderen mit 16 das
Rauchen anfing (habe es nun aufgehört), und alle mieden mich wie die Pest.
Die Erwachsenen hielten mich für selbst schuld. Wenn sie mit Strafen für die
anderen intervenierten, wurde es noch schlimmer. Schließlich wurde ich
magersüchtig und mußte in die psychosomatische Klinik nach Grönenbach. Als
ich rauskam, habe ich den schulischen Rückstand sehr mühevoll aufgeholt, da
eine Versetzung in eine Klasse darunter unmöglich war, eine Mitschülerin
hatte mit angehört, daß die anderen drohten: "Wenn die zu uns kommt, machen
wir sie fertig.". Die Erzieher
waren enttäuscht, daß ich mich so wenig geändert hatte, und daß der
Aufenthalt in Grönenbach so wenig gebracht hat. Als ich dann mit 21
das Abitur machte, ging ich für ein Jahr nach Amerika in ein internationales
Programm für Sehgeschädigte aus vielen Ländern. Dort wurde ich zum ersten
Mal akzeptiert, und ich hatte ein sehr schönes Jahr mit viel Musik, Spaß und
Freundschaften, wenn auch das Regime dort sehr streng war.
Das Studium in Germersheim begann ich 1990. Damals zeichneten sich durch
Bluthochdruck schon die ersten Nierenprobleme ab. Auch hatte ich eine
Grippe, die nicht mehr verging. Ich habe studiert, wobei ich allerdings
drei Jahre lang furchtbare Grippesymptome hatte, die man mir nicht glaubte,
und ich wurde als psychisch abgestempelt. Heute weiß man, daß ich damals
Pfeiffer'sches Drüsenfieber gehabt haben muß, das sich auch langwierig als
chronisches Müdigkeitssyndrom auswirken kann, was mir eine Ärztin heute
bestätigte. Ich hatte damals schon viel über dieses Müdigkeitssyndrom
gelesen, aber ich wurde nur belächelt. Von 1993-1994 studierte ich ein Jahr
lang in England. Abgesehen von einigen Kämpfen, weil sie mich sehr weitab
vom Schuß einquartiert hatten, und ich den sehr weiten Weg zur Uni sehr
mühsam fand, konnte ich mich allmählich doch zurechtfinden und fand dann
auch nach 5-6 Monaten endlich Freunde. Als ich nach Germersheim zurück
kam, gab es einige Probleme wegen eines Wohnungswechsels, aber auch das habe
ich dann doch überstanden. Die Diplomarbeit gab ich ab und hatte eine 1,0.
Das Übersetzerdiplom erhielt ich mit der Note 1,3. Danach klappte absolut
nichts mehr. Ich habe mich überall beworben, habe mindestens 150
Bewerbungen abgeschickt, bin auf Medizinmessen gegangen, habe mich an
Verlage gewandt, habe in Ärztezeitungen inseriert, aber es war verhext, ich
habe keine Arbeit gefunden. Als ich nach Nürnberg zog, habe ich dann über
eine Bekannte aus dem Tauschring, in dem ich seit 1990 Mitglied bin,
erfahren, daß das Blindeninstitut in Rückersdorf eine Projektleiterin für
die Außenanlagen sucht. Ich bekam die Stelle. Es war dem Rektor egal, daß
ich Übersetzerin und nicht Gärtnerin war. Den Grund sollte ich auch bald
erfahren. Er hat nur eine billige Sekretärin gesucht. Ich durfte selbst
nichts entscheiden und wurde nur für Arbeiten wie: Prospekte falten, Briefe
couvertieren, Schilder kleben und Kopieren und Tippen abgestellt. Dies sind
allerdings genau die Arbeiten, die ich aufgrund meines Sehens gerade nicht
machen kann, und bei denen eigentlich ich Assistenz gebraucht hätte und
nicht umgekehrt. Die geistigen Tätigkeiten, die ich in der Lage gewesen
wäre zu machen, wurden mir nicht zugetraut. Wenn die schon so doof ist und
nicht mal kopieren kann, dann kann die auch sonst nichts. Die braucht ja zu
allem eine Anleitung. So wurde ich krank, bekam furchtbare Kieferschmerzen
und wurde von meiner vernünftigen Hausärztin krank geschrieben. Ich suchte
eine Beratung auf, und dort riet man mir, zum Arbeitsamt zu gehen und zu
erklären, daß diese ABM meine akademische Ausbildung "desavouiert", und daß
ich mir somit meinen Abschluß versaue, und mich kein Arbeitgeber mehr
einstellen würde. Die Frau vom Arbeitsamt sah das ein, und der Rektor bekam
nie mehr eine ABM-Kraft für die "Projektleitung" der Außenanlagen.
Ich mußte wieder zum Sozialamt, und auch diesmal wollte man, daß ich
aufgrund meiner Behinderung Kindergeld beantrage, da ich ja vor dem 27.
Lebensjahr schon behindert gewesen bin. Ich habe dies als Degradierung
empfunden, als diplomierte Übersetzerin Kindergeld zu beantragen, und so
wehrte ich mich, und sie ließen es. Ich unterrichtete damals zwei
Wochenstunden Englisch am BZ, FB Behinderte/Nichtbehinderte, aber das Geld
wurde mir alles auf einmal ausgezahlt und somit wieder vom Sozialamt
abgezogen. Ich setzte beim BZ eine monatliche Honorarzahlung durch, damit
das Honorar unter die monatliche Freibetragsgrenze fallen sollte, aber das
Sozialamt ließ dies nicht gelten, da ich es ja somit absichtlich unter der
Freibetragsgrenze hielt.
Da ich keine Arbeit fand, habe ich es mit einer Umschulung zur
Physiotherapeutin probiert. Leider war ich körperlich und auch aufgrund
meiner schlechten Koordination nicht in der Lage, diese Ausbildung zu
absolvieren und brach aus eigener Entscheidung dort ab. Ich versuchte nun,
einen Ausbildungsplatz als Sprecherzieherin zu erhalten. In der Schule für
Atem-Sprech-Stimmlehrer nahmen sie mich nicht wegen meiner Sehbehinderung.
Ich bereitete mich somit mit Hilfe einer Sprechtherapeutin auf das
Auswahlverfahren an der Uni für Sprechwissenschaften in Halle/Wittenberg
vor. Dort fiel ich mit Pauken und Trompeten durch die Prüfung. Ich hätte
keinen Ausdruck in der Stimme, hörte angeblich schlecht, könne S und SCH
nicht auseinanderhalten usw. Somit war ich darauf und dran, die Rente zu
beantragen.
Im Jahre 2002 erhielt ich dann doch endlich mal einen Hoffnungsschimmer in
Form einer ABM-Stelle im Dunkelgang im Rahmen des Erfahrungsfeldes zur
Entfaltung der Sinne. Das gefiel mir sehr gut, ich kam sehr gut mit dem
Team zurecht, ich hatte viel Spaß, wenn auch die Arbeit körperlich hart war.
Damals verschlechterte sich auch so allmählich das Kreatinin, was darauf
hindeutete, daß die Nierenfunktion langsam abnahm. Da wir die ABM nur
bekamen, wenn wir danach an einem anderen Ort ein Praktikum absolvierten,
wurde ich für drei Wochen ins BFW geschickt. Der Zufall wollte es, daß dort
eine Lehrkraft gekündigt hat. In den drei Wochen übernahm ich ihren
Unterricht. Dies klappte, und so setzte ich mit Hilfe meines
Abteilungsleiters durch, daß sie mich einstellten. Er war dafür, da er sah,
daß ich unterrichten konnte. Es war eine mühsam Zeit. Die Rehabilitanden
glaubten mir fast nichts, was ich ihnen im Unterricht erzählte, zweifelten
alles an, was ich an Grammatik brachte, verwickelten mich absichtlich in
Widersprüche, stellten mir Fangfragen und solche Fragen, die ich nicht
beantworten konnte und feixten dann. Wenn ich ihre Fehler korrigierte,
behaupteten sie, ich hätte mich verhört, sie hätten es richtig gesagt. Wenn
sie etwas falsch hinschrieben, meinten sie, meine Aufgabenstellung sei nicht
klar genug formuliert gewesen. Beispiel: Kreuzen Sie die richtige Antwort
an. Da hat einer dann die Wörter anstatt das a) und das b) oder c)
angekreuzt, da er meinte, SIE sagten, wir sollen die ANTWORTEN ankreuzen.
Dabei waren die Rehabilitanden in der Durchführung von multiple choice tests
unterwiesen und auch geübt. Dies war sehr zermürbend. Es wurde auch
gespickt, und einer hat einen ganzen Geschäftsbrief von seiner Nachbarin
abgeschrieben, und ich konnte es nicht nachweisen. Nach zwei Jahren wurde
keiner der Englisch-Ausbilder übernommen, und ich war auch nicht bös drum.
Als Honorarkraft hätte ich dort nicht arbeiten können, da ich aufgrund der
Mobilität nicht dort hinkonnte und auf den Pendelbus in der Früh angewiesen
war. Ich hätte dann eine Stunde hin und eine zurückfahren müssen, um in den
Unterrichtslücken meine nächste Stunde vorbereiten zu können. Als fest
Angestellte hatte ich mein Büro mit den nötigen Hilfsmitteln wie Lesegerät
und PC vor Ort.
Nach einem Jahr ALG I beantragte ich dann die Rente, was mit mir Hilfe
meiner Nephrologin innerhalb von fünf Wochen gelang.
Im Jahre 2006 verschlechterte sich dann der Zustand meiner Nieren. Dies
hatte bereits 2004 begonnen, unter anderem auch deshalb, da ich wegen einer
Sehnenentzündung Diclophenac bekam, was ich aufgrund meiner Nierenerkrankung
nicht hätte bekommen dürfen. Schon während meiner Tätigkeit als
Ausbilderin mußte ich dann alle vier Wochen Epo gespritzt bekommen und hatte
vermehrt großen Durst. Als ich dann im Jahre 2006 meinen Dialyseshunt
bekam, ging ich noch ein letztes Mal für 5 Tage nach Mallorca. Danach ging
es mir auf einmal sehr schlecht. Man glaubte mir nicht und unterschätzte
meine Symptome. Ich hatte hohen Harnstoff, Juckreiz, Durst, Verwirrtheit,
Schlaflosigkeit, konnte weder sitzen, liegen noch stehen, meine Beine waren
blutig gekratzt, ich konnte meine Hände nicht bewegen, da alles vergrintet
war. Ich war nahe daran, Selbstmord zu begehen, und ich hatte Angst, daß
sie mich sterben lassen und nicht dialysieren. Ich holte eine Zweitmeinung
eines Arztes ein, und der meinte, bevor ich am Ende auf der Intensivstation
lande, sollte ich so bald wie möglich dialysiert werden. Endlich sah das
auch mein Dialysearzt ein, und nach qualvollen drei Wochen kam ich endlich
an die Maschine, aus dem Bett heraus mit Mittelohrentzündung wurde ich
andialysiert. Auch da gab es och Ärzte, die nicht einsahen, daß ich "jetzt
schon" dialysiert werden müßte. Ich wechselte in das andere Zentrum, wo der
Arzt mit der Zweitmeinung mich beraten hatte, auch deshalb, weil es mir
einfach nicht besser gehen wollte. Nach ca. 4-5 Wochen ging es mir dann
endlich gut. Nach einer Nebenhöhlen- und Mandel-OP, die erforderlich war,
damit ich auf die Transplantationsliste kommen durfte, ging es mir auf
einmal ziemlich schlecht. Dies wurde nur als Überempfindlichkeit gesehen.
Die Dialyse hielt nicht mehr vor, und mir war immer übel. Im April 2007
wurde dann ein Seitenast des Shunts weggemacht in der Hoffnung, daß es dann
besser würde. Damals muß schon die Engstelle bestanden haben, meinte
hinterher ein Pfleger aus dem Klinikum Süd, sonst hätte sich dieser
Seitenast nicht gebildet. Es ging mir immer noch nicht besser, da ja
wahrscheinlich die Engstelle noch bestanden hatte. Ich wandte mich an
meinen alten Professor aus Heidelberg, der mich betreute, und der bot mir
an, ich könne kommen, er würde einen Test machen, und ich könne mittlerweile
eine Kur im ortsansässigen Sanatorium machen, und er kümmere sich um meine
Dialyseprobleme. Als ich ankam, war er sehr unfreundlich und machte fast
nichts. Eine Tischnachbarin dialysierte im Nierenzentrum Heidelberg an der
Uniklinik, und ich wechselte dorthin. Die machten dann diesen Test, den
eigentlich der Professor hätte machen wollen, und sie fanden auch, daß etwas
nicht stimmt, aber es war nicht ausgeprägt genug, sofort etwas zu
unternehmen. Sie dialysierten mich fünfmal die Woche anstatt dreimal, und
da ging es mir etwas besser, so daß ich daheim dann fünf Dialysen
beantragte. Da ich in meinem Zentrum nicht ernst genommen wurde ("Sie sind
jung und gesund, daher spüren Sie alles einfach nur stärker, Sie sind halt
nur feinfühlig"), wechselte ich in ein anderes Krankenhaus. Dort mußte ich
mir auch die nötigen Tests erkämpfen. Endlich setzte ich eine Angiographie
durch, und tatsächlich ergab sich eine Engstelle. Es ging mir nach vier
Wochen zeitweise besser, aber es verschlechterte sich wieder. Bei einer
Fistelflußmessung kam heraus, daß der Fluß wieder so niedrig wie vor der
Aufdehnung war. Ich vermutete, daß der Shunt wieder zu war, aber man
glaubte mir wieder nicht. Außerdem hatte sich eine ganz lange Strecke
gebildet, die fast zu war. Das glaubte man auch nicht. Ich machte einen
Termin in Neckargemünd bei einem sehr bekannten Shunt-Chirurgen. Bis der
Termin kam, ging es mir so elend, daß ich aus lauter Verzweiflung in meinen
Internet-Blog schrieb: "Wenn der mir nicht helfen kann, werde ich mich
umbringen." Dies las jemand, und so stand um 1 Uhr nachts die Polizei vor
meiner Tür und nahm mich mit in die Psychiatrie. Auf mein Versprechen hin,
mich bei der Institutsambulanz vorzustellen, ließen sie mich wieder raus.
Ich ging nach Neckargemünd, und dort wurde mir zunächst auch nicht richtig
geglaubt. Als ich eine Angiographie durchsetzte, stellte sich heraus, daß
sich die Engstelle wieder neu gebildet hatte, und daß die lange Strecke, die
man zunächst nur als etwas engere Stelle ansah, komplett verschlossen war.
So wurde mir ein neuer Shunt angelegt. Nach vier Wochen ging es mir wieder
besser. Aber da es mir nicht wirklich gut ging, und ich immer noch fünf
oder vier Dialysen anstatt dreien wollte, probierten wir es mit der
Nachtdialyse. Dort haben sie aber nicht das Verfahren angewandt, das mir
besser tut, so daß ich wieder in die Tagschicht wechselte. Ich hatte
mittlerweile mit dem MdK um die Bescheidung meines Antrages auf fünf
Dialysen gekämpft, da sich dort niemand mehr meldete, und auch die Kasse
dauernd nachfragte, was denn los sei, warum sie nichts schreiben. Der MdK
meinte dann, die fünf Dialysen seien notwendig, aber man müsse sie von der
Wochenpauschale für 3,2 Dialysen selbst aufbringen, es würde kein
zusätzliches Geld für zwei weitere Dialysen geben. Mein Zentrum war nicht
bereit, wenn es nur 3,1 Dialysen bezahlt bekommt, mehr als drei Dialysen
durchzuführen. So suchte meine Kasse mir ein Zentrum, welches bereit war,
für die Wochenpauschale von 3,2 Dialysen auch vier Dialysen anzubieten, wenn
es nötig war. Es meldete sich u.a. auch meine nephrologische Praxis aus
Fürth, in der ich vor der Dialysezeit in Behandlung war, und von der ich
wegging, da ich sonst das Taxi vielleicht nicht bekommen hätte. Die Kasse
war einverstanden, unter diesen Umständen auch die Fahrtosten nach Fürth zu
übernehmen. Nun hätte ich eigentlich gehabt, was ich will. Auf einmal ging
es mir wieder so schlecht, daß ich merkte, der Shunt ist zu. Wieder glaubte
man mir nicht. Der Arzt aus Fürth, zu dem ich nach meiner Nasen-OP wechseln
sollte, stellte mir eine Einweisung ins Fürther Klinikum aus, um mir bei dem
dortigen Radiologen eine Angiographie machen zu lassen. Und wieder gab es
drei -- zwar kleinere -- aber eben drei Engstell-chen. Die wurden
aufgedehnt. Leider hat es keine Wirkung gezeigt, ich vermute, die
Engstellen sind mal wieder zu gegangen. Nun bin ich in Fürth. Wieder glaubt
mir niemand, daß es der Shunt ist. Sie haben Angst, am Shunt nochmal etwas
zu operieren. Sie halten mich für psychisch und denken, ich würde nur die
Dialyse nicht akzeptieren. Nun habe ich in Neumarkt, wo damals der erste
Shunt angelegt wurde, einen Termin zur Angiographie. Ich kämpfe nun schon
seit Monaten dafür, den Shunt am anderen Arm zu bekommen oder einen
Oberarm-Shunt, der besser hält und nicht dauernd zu geht. Aber es wird
argumentiert, daß ich ja noch jung sei, und daß ich meine Venen ja noch
brauche, da ich noch viele Jahre zu dialysieren habe. Ich aber sage, wenn
es mir weiter so dreckig geht, dann ist es mir lieber, eine Vene zu "opfern
und zu "verbrauchen", anstatt mich weiter so zu quälen, denn dann bringe ich
mich um, weil es mir so dreckig geht, und dann wären die Venen auch nicht
mehr nötig. Ich werde nun weiter kämpfen, bis ich einen Shunt bekomme, der
besser hält, und daß ich dann nicht laufend diese Beschwerden habe. Es
heißt immer: "Nur weil es dreimal der Shunt war, weshalb es Ihnen so
schlecht geht, muß es ja ein viertes Mal nicht auch wieder so sein." Ich
denke aber, das werden sie beim hundertsten Mal auch so sagen: "Nur weil es
jetzt 100 mal der Shunt war, muß es das 101. mal nicht auch wieder der
Shunt sein."
Sie können mir das glauben oder nicht, ich habe die Dialyse als solche
akzeptiert, aber das Obendrauf, daß ich laufend diese Probleme habe, und es
mir dann nicht gut geht, das kann ich nicht hinnehmen.
Generell zieht sich das Problem wie ein roter Faden durch mein Leben, daß
ich unterschätzt und nicht so ganz als Erwachsene für voll genommen werde.
Mein Wissen und meine Erfahrung werden oft unterschätzt oder nicht
anerkannt, und das bilde ich mir auch nicht ein. Daß dies traurig ist und
eben auch frustriert, wenn jemand soviel weiß und dauernd unterschätzt wird,
das wird mir auch wiederum nicht verstanden. Außerdem werden meine
medizinischen Probleme unterschätzt. Ich werde trotz Blindheit,
Neurodermitis, Dialysepflichtigkeit und zeitweiser Gelenkprobleme und
Koordinations- und Feinmotorikproblemen eher als Hypochonder oder als
sensibel eingeschätzt, die nur in sich hineinhört. Es ist aber schwierig,
über so massive Beschwerden hinwegzuhören.
Freitag, 11. April 2008
Shunt -- Wer glaubt mir?
Nun habe ich ja den Shunt aufdehnen lassen, aber die Besserung, die sonst nach vier Wochen eintritt, bleibt aus. Ich denke, er ist wieder zu gegangen. Aber auch diesmal glaubt man mir wieder nicht. Es soll angeblich wieder eine relative Engstelle geben, aber das letzte Mal hieß es auch, es sei eine engere Stelle aber keine Engstelle, und hinterher war es sogar ein Verschluß. Nun bin ich im neuen alten Zentrum, wo ich früher zur Nierenambulanz gegangen bin, als ich noch nicht an der Dialyse war. Der hatte mich zum Aufdehnen geschickt. Daß es jetzt wieder zu ist, glaubt er nun doch wieder nicht. Der Shun tläuft ja, und der Chirurg hat auch gemeint, so eilig sei es nicht, und man solle es doch besser lassen. Mir geht es aber schlecht und schlechter, aber da wird wieder nur behauptet, ich würde halt nur sehr stark drauf achten. Das wird mir jedesmal gesagt, und jedesmal habe ich aber dann doch wirklich etwas und bin nicht nur ein Hypochonder, der nur genauer in sich hineinhört. Aber jedesmal glauben sie mir wieder nicht, obwohl es sich nun schon zum dritten Mal bewiesen hat, daß etwas ist. JEdesmal heißt es wieder, das, was vorher war, interessiert nicht, und nicht nur, weil es Ihnen schlecht ist, muß das vom Shunt kommen. Ich habe an den Arzt aus Neckargemünd geschrieben, der mir das letzte Mal auch erst nicht glaubte und dann doch einen Verschluß und eine Stenose fand. Der meinte, ich solle vorbeikommen, aber er könne auch erst mal mit meinen Ärzten reden. Er sagte ihnen aber nicht, daß er damals auch was gefunden hatte sondern fragte nur, was los ist, und bot seine Hilfe an, wenn sie nicht mehr weiterkämen. Ein anderes Shunt-OP-Zentrum bot mir an, einfach als Notfall zu kommen, dann könnten sie es operieren, ophne daß ich eine Einweisung bräuchte. Aber der hat das letzte Mal auch so gesprochen und dann doch wieder einen Rückzieher gemacht. Ich habe ihn heute angeschrieben, aber er reagiert nicht. Ich war nun beim Rechtsanwalt, um abzuklären, ob man einen Arzt zwingen kann, eine OP vorzunehmen. Er meinte, das ginge nicht, aber er würde einen Brief an meinen Arzt schreiben, wenn der sich gegen eine OP entscheidet. Außerdem riet er mir, jemanden zu suchen, der eine Kapazität auf dem Gebiet ist und mir bestätigen kann, daß -- auch wenn man bei mir n ie etwas sieht -- der Shunt doch zu ist, weil man es später im Angiogramm nachweisen kann, und daß ich daher, weil man weder an den Werten noch im Ultraschall vorher etwas sieht, ein Sonderfall sei. Ich rief in Heidelberg an. Der meinte aber, er habe nichts mit Shunts zu tun, er könne das nicht schreiben, ich solle aber nach Offenburg gehen, da gäbe es ein Zentrum und einen Operateur, bei dem der Arzt aus Neckargemünd gelernt hätte. Da geht also das Spiel wieder los, und die Hexenplatte wiederholt sich: Mein Zentrum will mich nicht schicken, ich gehe gegen deren Willen in eine Klinik, dort wird mir zunächst nicht geglaubt, dann wird geröntgt und schließlich doch gesehen, daß etwas gravierend nicht stimmt, dann wird operiert, ich gehe nach Hause, dort behauptet man, die Probleme hätten sich erst kurz vor der OP gebildet. Das nächste Mal geht der Shunt wieder zu, es wird mir nicht geglaubt, es wird eine Angiographie gemacht und aufgedehnt, es geht wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich schreibe den Operateur an, der das letzte Mal die Ursache gesehen und operiert hat, der setzt sich wieder nich tfür mich ein, ich suche einen neuen. Der Shunt hält eine Weile, dann geht er wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich gehe zur Angiographie, es wird aufgedehnt, es geht wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich schreibe an den letzten Operateur und bitte ihn, mir zu helfen, der setzt sich wieder nicht ein, ich suche einen anderen. Der glaubt mir zunächst auch nicht, dann wird die Röntgenaufnahme gemacht, es ist wieder etwas, man operiert, dann wird es langsam besser, dann geht es wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich gehe zur Angiographie, der Shunt wird aufgedehnt, er geht wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich rufe..... Aber es wird dann irgendwann niemanden mehr geben, der mir noch hilft. Jedesmal habe ich recht, und es ist wirklich etwas, und jedesmal heißt es wieder, das war doch ganz anders damals, und das muß doch nicht wieder so sein. Mit jedem mal, wo ich ein Shunt-PÖroblem habe, wird es schwieriger, die Ärzte davon zu überzeugen. Wäre jetzt jedesmal nichts, könnte ich das noch verstehen, daß sie mir irgendwann n icht mehr glauben. Aber im Normalfall (bei Nicht-Verhexten), ist es so, daß wenn öfter was gefunden wurde, dann jedesmal schneller Glauben geschenkt wird und schneller reagiert wird. Bei mir ist durch die Verhexung die Umkehrung eingetreten. Je öfter ich ein Shunt-Problem habe, desto schwieriger wird es, jemanden zu finden, der mir glaubt, und umso länger dauert es, bis ich den behandelnden Arzt überzeugen kann. Irgendwann werden sie eine Warnung durchgeben, bzw. es wird bei allen Ärzten bekannt sein, wenn diese Frau kommt, helft ihr nicht, sie hat nichts. Mit jedem Mal, wo sich herausstellt, daß wirklich etwas nicht gestimmt hatk, glauben sie mir weniger und weniger. Dies ist jetzt schon das vierte Zentrum, in dem ich bin, da ich immer Probleme hatte, weil man mir nicht glauben wollte und meine Beschwerden nur damit abtat, daß ich angeblich nur sensibel sei. Und dadurch, daß ich in so vielen Zentren warn, denken alle, die ist nur ein Querulant. Dadurch, daß ich so oft über Shunt-Probleme geklagt habe und über Übelkeit, die ja deswegen auch wirklich und tatsächlich bestand, werde ich als Hypochonder abgestempelt. Ich kann noch so krank sein, wenn ich Symptome habe, werde ich als empfindlich angesehen, obwohl jeder andere sich da genauso mie sfühlen würde. Dadurch, daß ich so oft bei unterschiedlichen Chirurgen war, wird gedacht, die spinnt. Dadurch, daß ich so oft schon Probleme hatte, daß es mir nicht gut ging, weil mir schlecht war, die Augen flimmerten, ich schlapp war, denkt jeder, die kommt nur mit ihrem Schicksal nicht klar, die hat nur psychische Probleme. Je weniger man mir glaubt, umso mehr kämpfe ich, und je mehr ich kämpfe, umso weniger glaubt man mir. Ich habe schon so oft etwas gehabt, was sich als echte Krankheit gezeigt hat, aber dennoch wird mir nie geglaubt. Nun schreibe ich all dies auf. Mich hält eh nur jeder für eine hysterische Psycho-Tante. Aber hinterher soll doch keiner sagen: "Sie war ja schon imer depressiv, sie war ja schon immer psychisch labil." Hinterher, wenn es so weit ist, sollen die Leute sagen: "wir haben sie gekannt, sie hat so gekämpft, sie hatte wirklich immer etwas, und man hat ihr einfach nie geglaubt."
Nase ist operiert
Endlich ist auch die Nasen-OP vorbei. Das Krankenhaus war sehr gut. Sie haben mich erst entlassen, als ich es wollte und mich daheim sicher genug fühlte. Anfangs war alles wund und zu und geschwollen. Nun ist endlich dise Nasenschiene ab, ich muß nicht mehr laufend sprühen, aber ich muß noch cremen. Die Nase fühlt sich an, als sei sie aus Gummi, aber angeblich sollen die Nerven noch heilen. Ohne Brille habe ich einen Druck auf Nase und Augenpartie, als hätte man mir Glasbausteine mit 30 Dioptrien aufgesetzt. Die Nase ist noch sehr geschwollen. Eigentlich sieht sie nicht viel kleiner aus, aber das soll wohl noch drei-vier Wochen dauern. Jedenfalsl bin ich froh, daß ich alles gut überstandenhabe, und daß ich nun auf dem Wege der Besserung bin. Die Folien sind auch draußen, die Fäden sind gezogen, der HNO-Arzt ist zufrieden, und ich bin es auch halbwegs, hoffe, die Nase zeigt sich noch etwas schlanker, wenn alles abgeschwollen ist.
Duschkabine steht
Endlich steht die Duschkabine. Wir haben eine für 50 Euro gefunden. Sie ist nicht die schönste Duschkabine, aber sie paßt, auch für die etwas seltsamen Maße meiner Dusche hat sich also eine Duschkabine -- aus Plastik zwar nur -- gefunden. Sie klemmt manchmal, aber sie geht auf und zu, es kommt kein Wasser heraus. Der Einbau war auch günstig, was willste mehr.
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