Greta ist eine Diva

Ich habe hier schon über mehrere verzweifelte Anläufe berichtet, dass auch ich ins Kino gehen kann. Zuerst hatte ich aufgegeben und in meinem Blogeintrag „Mein letzter Kinobesuch“ geschildert, dass meine Sehverschlechterung durch das Augenflimmern und durch die falschen Farben während meiner Dialysezeit so stark geworden ist, dass ich nicht mehr ins Kino gehen wollte. Dann keimte Hoffnung auf, aber wie das mit der Hoffnung ist, wissen wir ja bei mir mittlerweile. Eine Zeit lang gab es ja das Hörfilmkino, wo die Audiodeskription über Lautsprecher gesendet wurde, und einmal im Monat an einem Sonntagnachmittag ein Hörfilm im Kino gezeigt wurde. Dies wurde abgeschafft, zum einen gingen zu wenige Leute dorthin, zum anderen erweiterte sich das Angebot, in dem Kopfhörer angeschafft wurden, die über Funk die Audiodeskription empfangen sollten. Wie das funktioniert und geklappt hat, habe ich ja in einigen Blogeinträgen, unter anderen in dem Eintrag „Kino für die Nerven" geschildert. Mittlerweile hatte ich einmal einen Kinofilm, den ich mir zum Glück mit Genuss ansehen konnte, doch hinterher gab es dann Theater, da das Taxi 45 Minuten auf sich warten ließ anstatt der zugesagten 25 Minuten, und ich zunächst in meiner warmen Jacke stecken blieb, um in den 25 Minuten einen Kaffee zu trinken, und mir dann nach weiteren 20 Minuten auch mit ausgezogener Jacke so schlecht war, dass ich fast umgekippt wäre, bis das Taxi dann endlich kam. Dann wollte er noch meine behinderten Karte sehen, da er noch nie mit dem Behindertenfahrdienst gefahren war, so schien es zumindest, und damit es hier keine Missverständnisse gibt, stieg ich erst ein, nachdem er dies geklärt hatte. Im Nachhinein war mir die Freude und der Genuss an diesem Film dann schon etwas verdorben. Zwischenzeitlich waren meine Assistentin und ich zusammen in einem Kinofilm, und ich hatte die App Greta dabei. Falls die Kopfhörer nicht funktionierten, hatte ich nun eine tolle Alternative. Greta funktioniert so, dass eine Audiodeskription zuvor heruntergeladen wird, das Programm über das Mikrofon im Smartphone beim Filmton mithört und sich dann damit synchronisiert und die Audiodeskription über Kopfhörer ausgibt. Eigentlich ist dies ziemlich genial, wenn es denn funktioniert. Denn meine Assistentin hat es vergeblich versucht, weshalb wir dann eben auf die Kopfhörer zurückgreifen konnten, zum Glück. Zuvor war ich mit meinem anderen Assistenten, dem Freund meiner Assistentin im Kino, und als die Kopfhörer nicht funktionierten, hat er dann die Greta bedient. Es scheint so, dass die Diva, die nach Greta Garbo benannt ist, sich lieber von Männern als von Frauen handhaben lässt, denn bei meiner Assistentin funktionierte sie nicht, bei dem ziemlich Computer erfahrenen Assistenten jedoch recht gut. Es war schön, zwei Möglichkeiten zu haben, wenn die eine nicht ging, hatte ich ja immer noch die andere. Zwischenzeitlich hatten wir einen Workshop, wo einer der Erfinder dieser App zugegen war, und ich konnte für unser Radioprojekt einige Probeaufnahmen machen. Auch hier fügte es sich wieder so, dass jedes Mal, wenn ich mein Smartphone Antippte, um die App zu starten, sich dieses Ding quer stellte und nicht funktionieren wollte. Kaum kam aber der Erfinder höchst selbst und tippte das Telefon an, spurte Greta ordnungsgemäß. Zu Hause machte ich dann den Test, der in der App eingebaut ist, den ich auch für unser Radioprojekt aufnahm, um die Funktionsweise noch besser zu demonstrieren. Ich war ganz stolz, dass ich das alleine schaffte. Denn zuvor konnte ich nur mit Assistenz ins Kino, da ich es in der Aufregung nicht hin bekam, dass die App lief. Nun aber erlebten wir danach eine böse Überraschung. Als ich wieder einmal die App öffnen wollte, kam ich nicht mehr rein, da man sich auf einmal registrieren musste. Zuvor stellte ich schon fest, dass man sich über Facebook nicht mehr anmelden konnte. Das war mir aber egal, denn ich hatte ja noch die Möglichkeit, ohne Anmeldung in die App zu kommen. Dieser Weg war nun verstellt. Einer meiner anderen Assistenten, der ebenfalls sehr fit mit Computern ist, versuchte, mich zu registrieren. Doch die Schaltflächen funktionierten nicht. So rief ich bei den Erfindern an, und man erklärte mir, dass man größere Filmproduzenten der Filmindustrie mit aufgenommen hätte, die darauf bestehen, dass der Nutzer sich registriert, da durch die Audiodeskription sensible Daten weitergereicht werden, und dies Kriminalität Vorschub leisten könnte. Wie man denn mithilfe einer Audiodeskription einen Film klauen oder eine Raubkopie anfertigen könnte, ist mir schleierhaft. Aber nun war das eben die Auflage, damit die Erfinder dieser App auch ausländische Filme und größere Blockbastler in ihr Repertoire aufnehmen durften. In der Blindenszene herrschte ziemlicher Aufruhr, soviel ich mitbekam, denn weder die Nutzer eines iPhones noch die Nutzer von Android kamen in die App hinein. Es gab unterschiedliche Tipps, wie man sich registrieren und dann auch anmelden konnte. Da man das Passwort zunächst nicht eingeben konnte, wurde mir geraten, das Passwort auf das Feld für die E-Mail einzutragen und ist dann in das Feld für die Passwörter hinein zu kopieren, da dies die einzige Möglichkeit war, das Passwort einzutragen. Zunächst einmal musste ich aber überhaupt die Registrierung durchführen, ehe ich mich dann anmelden konnte. An dem Tag, als wir das versucht haben , hatte ich zahlreiche Frustrationen. Denn auch mein Bankprogramm hatte sich upgedatet , und die Sprachausgabe konnte es nicht mehr richtig wiedergeben, so das wir für eine Überweisung fast 1 Stunde brauchten. Danach war ich völlig entnervt und frustriert. Ich wollte mir einen Film kaufen, und zwar die DVD über Stefan Zweig mit dem Titel "Vor der Morgenröte – Stefan Zweig in Südamerika“. Bei Amazon ist nicht ausgewiesen, ob dieser Film mit Audiodeskription geliefert wird oder nicht. Wenn ich Pech gehabt hätte, hätte ich dann wohl eine DVD erwischt, die keine Audiodeskription gehabt hätte. Daher war es mir wichtig, dass Greta funktioniert, denn bei meinem Anruf bei Greta und Starks wurde mir mitgeteilt, dass dieser Film auf jeden Fall in der Liste von Greta vorhanden ist. Aber Greta ging ja nicht. Wir versuchten, ein passendes Passwort zu finden, aber jedes Mal wurde uns gesagt, dass Passwort ginge nicht. So war ich ziemlich genervt und gab auf. Denn ich hatte zwischenzeitlich den deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband angerufen und mich erkundigt, ob dieser Film auf jeder DVD mit Audiodeskription zur Verfügung steht, oder ob man hier vorsichtig sein muss, und nur die Filme, die dies explizit ausgewiesen haben, dieses Merkmal haben. Mein Helfer war total genervt, da ich schon total ausgeflippt bin, weil überhaupt nichts funktioniert hat. Ziemlich frustriert ist er dann zum nächsten Kunden gegangen, da die Zeit um war. Genau dann, als mein Helfer weg war, rief mich der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband zurück und sagte mir, dass Amazon es nicht ausdrücklich ausweist, ob ein Film mit Audiodeskription versehen ist oder nicht. Im Nachhinein stellte ich dann fest, dass dies auch andere Firmen nicht konsequent tun. Am nächsten Tag erzählte ich all dies meiner Helferin, die ganz pragmatisch meinte, bestellen Sie den Film, sie können ihn ja immer noch zurückschicken, falls die Audiodeskription nicht dabei ist. Sie bestellte den Film für mich, nachdem ich ihr meine Zugangsdaten gegeben hatte. Zwischenzeitlich hörte ich von einigen Leuten, dass sie in die App Greta nicht mehr hineinkamen. Es sollten neue Updates für das iPhone kommen, für Android würden sie dann auch noch geliefert werden. Ich bekam davon aber nichts mit und wusste daher nicht, wann die Updates auf meinem Handy sein würden. Der Film war mittlerweile eingetroffen, und am Montag kam wieder mein Helfer. Er wollte drauf schauen, ob diese DVD eine Audiodeskription hat, denn wir konnten das Zellophan erst dann entfernen, nachdem wir sicher waren, dass das Zeichen für einen Hörfilm auf der DVD war, denn wenn die DVD einmal ausgepackt ist, darf man sie nicht mehr zurückschicken. Ausgerechnet da, wo alle Zeichen und Merkmale aufgedruckt sind, war das Preisschild, welches wir natürlich auch nicht runter machen konnten. Mittlerweile hatte mir ein Bekannter angeboten, er würde mir seine Zugangsdaten für die App Greta geben, und ich könnte dann damit ins Kino gehen. Eine Bekannte von mir war ziemlich frustriert gewesen, da sie mit der alten Fassung der App ins Kino gegangen war, aber außer dem Herzschlag, der als Zeichen für die Suche nach dem Film ertönt, konnte sie nichts hören. So musste sie sich den Film ohne Bildbeschreibung anhören. Ich gab ihr dann den Tipp weiter, dass man auf die Zeile, auf der die E-Mail steht, zunächst das Passwort schreibt, dieses markiert und dann in die Zeile darunter befördert. Doch hatte sie das Problem, dass sie zwar das Passwort eintragen konnte, aber nicht in die App hinein gelassen wurde. Somit war mein Tipp einmal wieder nutzlos. Mein Helfer und ich registrierten uns dann erneut, er meinte, ich hätte die Woche zuvor kurz vor dem Passwort abgebrochen und die Schnauze voll gehabt, er hätte doch das Passwort noch eintragen können, aber ich sei die Woche zuvor zu ungeduldig gewesen. Ich hatte versucht, ihm zu erklären, dass sich ja noch neue Updates gebildet hatten, die es mittlerweile ermöglichen, sich ordentlich zu registrieren, die aber zuvor nicht vorhanden waren. Wegen meines Bankprogrammes hatten wir während der Woche versucht, mit meiner Computerfirma eine Tandem-Sitzung zu organisieren, wo sie mir die Scripts für die Sprachausgabe und die barrierefreie Bedienung des Programms einbauen wollten. Aber die Tandem-Sitzung misslang, da gerade etwas an diesem Programm repariert wurde, und wir somit keine Verbindung aufbauen konnten. Wieder einmal eine neue Frustration. Dennoch hatte ich es am Wochenende geschafft, eine Überweisung zu tätigen, denn wir hatten dies Schritt für Schritt geübt, und bei einer Überweisung waren alle Kriterien der Sprachausgabe vorhanden. An dem besagten Tag kamen mein Helfer und ich also tatsächlich weiter und konnten mich registrieren. Ich erhielt auch eine E-Mail, in der ich auf einen Link klicken musste, um erfolgreich freigeschaltet zu sein. Dies gelang auch, und ich konnte in die App hinein. Ich musste nur ein einziges Wort eintragen und fand den Film von Stefan Zweig. Somit wagten wir es, meine DVD auszupacken, denn nun hatten wir die Möglichkeit, falls keine Hörfilmfassung auf der DVD vorhanden war, Greta zu nutzen. Als mein Helfer das Zellophan löste, stießen wir beide einen Schrei aus, denn genau darunter stand dann, dass der Film tatsächlich eine Hörfilm Fassung enthielt. Mein Helfer sagte mir, ich glaube ja nicht an Verhexung, aber bei ihnen habe ich manchmal das Gefühl, das ist tatsächlich so. So konnte ich den Film genießen und ihn endlich anschauen. Da ich nun dachte, ich habe es geschafft, ich kann in diese App hinein, sprach ich mit einem Bekannten und sagte ihm, dass ich jetzt überhaupt kein Passwort mehr bräuchte, denn ich könnte ja jedes Mal auch ohne Anmeldung in diese App hinein. Er erklärte mir aber, wenn man einmal einen Film angeschaut hat, und einen neuen herunterladen möchte, muss man sich wieder erneut anmelden und benötigt dann das ausgewählte Passwort. Nun hatte ich von meinem Bekannten und auch von der anderen Frau, die zuerst vergebens im Kino war, gehört, dass sie beide den Film "Mein Blind Date mit dem Leben" angesehen hätten. Ich wollte ihn in dem Kino sehen, wo es notfalls auch Kopfhörer gibt, falls Greta nicht funktioniert. Dort läuft der Film aber nicht. So war ich zunächst froh, dass ich den Film nun in jedem Kino würde sehen können. Ich dachte, ich nehme dann mein Smartphone mit, schalte die App ein und höre über Kopfhörer die Bildbeschreibung mit. In dem Kino waren sie höchst zuvorkommend, sie führten mich, nachdem ich an der Bar einen Kaffee und einen Saft getrunken hatte, da ich eine halbe Stunde früher da sein musste, um meine Karte zu holen, in den Kinosaal, der über den Aufzug im dritten Stock zu erreichen war. Ich durfte sogar schon vor den anderen hinein, da die Kassiererin so nett war und mit mir hinauf ging, um mir meinen Platz zu suchen. In diesem Kino gibt es sogar noch Leute, die die Karten abreißen, und es wird noch Eis verkauft wie in alten Zeiten. Ich musste nun 20 Minuten Werbung über mich ergehen lassen und hörte in der Zeit einen Radio Beitrag, den ich als MP3 auf meinem Smartphone hatte. Pünktlich zum Beginn des Filmes stellte ich dann die MP3 ab und schaltete die App Greta ein. Zunächst hörte ich den obligatorischen Herzschlag, aber weiter kam nichts. Ich versuchte, die Synchronisation zu stoppen und noch mal neu zu starten. Ich drückte auf play und dann auf Pause, dies wiederholte ich mehrfach, nachdem ich immer einige Minuten wartete, bis die App sich mit dem Filmton synchronisiert hatte, was aber nie geschah. Dann bat ich eine Sitznachbarin, ob sie mir vielleicht helfen könnte. Auch sie konnte nichts anderes tun, als immer wieder Pause oder Abspielen zu drücken. Ich dachte, vielleicht braucht Greta wieder ein männliches Wesen, damit es klappt. Es war aber niemand dar. Nach einer Weile war ich dann so verärgert, dass ich mich sowieso nicht mehr auf den Film konzentrieren konnte, und wütend stand ich auf, suchte das Ende der Sitzreihe, fand den Ausgang und ertastete das Treppengeländer, ging die drei Stockwerke nach unten, bis ich anhand des Lärmpegels mitbekam, dass ich nun im Erdgeschoss angelangt war. Dort sprach ich jemanden an, die mich zur nächst gelegenen U-Bahn brachte, die direkt vor der Türe war. Wütend fuhr ich nach Hause. Heute haben mein Assistent und ich dann versucht, den Film über Stefan Zweig einmal mit Greta anzuhören. Ich hatte ihn zuvor schon einmal mit der auf der DVD vorhandenen Audiodeskription angeschaut, doch wollte ich ihn und dann werde ich aufhören ein zweites Mal sehen, da er ziemlich anspruchsvoll ist, und ziemlich viele Untertitel vorgelesen werden müssen, da die Schauspieler in dem Film in mehreren Sprachen sprechen. Wir schalteten also die App ein, aber nichts geschah. Somit deinstallierte mein Helfer die App, und es dauerte eine halbe Ewigkeit, bis sie sich wieder installieren ließ. Ich war wirklich verzweifelt. Schon wieder hieß es, ich sei ja so ungeduldig. So entspann sich eine Diskussion. Schon einmal hatte ich mir anhören müssen, und auch des Öfteren von anderen Leuten, ich hätte so wenig Geduld. Mein Problem ist zum Beispiel auch, dass ich aufgrund meiner gestörten Feinmotorik die intelligente Anrufannahme meines Handys nicht ordentlich bedienen kann, bei der man eigentlich nur das Handy wie einen normalen Telefonhörer ans Ohr halten muss. Wenn ich dies tue, klappt es nicht. Sobald ich jemand anderem das Telefon in die Hand drücke, wenn es klingelt, und ihn bitte, es an sein Ohr zu halten, klappt es sofort, selbst dann, wenn die Person, die das macht, sich mit Smartphones überhaupt nicht auskennt. Ich vermute, wie auch mein Helfer, dass es Mikro-Bewegungen oder Nano-Bewegungen gibt, die bei mir anders ablaufen als beei normalen Menschen. Natürlich sagte er gleich wieder, dass ich aufgrund meiner Anspannung, dass es vielleicht nicht klappt, mich anders bewegen würde. Ich sagte, dass es umgekehrt ist, dadurch, dass ich so häufig aufgrund meiner gestörten Feinmotorik diese Probleme habe, bin ich mittlerweile angespannt. Ich habe mir nicht von selbst ausgedacht, dass bei mir Dinge nicht funktionieren und habe dann etwa erst begonnen, mich anzuspannen. Da es mit dem Telefon nun schon öfter geklappt hatte, hatte ich meine Anspannung sogar längst verloren, und dennoch hat es jetzt häufiger wieder nicht funktioniert. Bei anderen Blinden geht es, daher kann es nicht an der Blindheit liegen. Er meinte, als Außenstehender würde er mich für ungeduldig halten. Ich sagte ihm, dass jeder Mensch, der solche Probleme hätte wie ich, mit der Zeit ungeduldig wird. Andere schimpfen ja schon herum, wenn sie irgendwas einmal nicht können, während ich bei sehr vielen Bewegungen den ganzen Tag über mehrfach ansetzen muss, damit sie funktionieren. Ich stoße dauernd an Grenzen und habe laufend irgendwelche Misserfolge oder Frustrationen. Ich sagte, dass eigentlich, selbst wenn ein Außenstehender das nicht verstehen kann, meine Informationen ausreichen müssten, um die Sicht auf mich zu verändern. Ich zitierte einen Indianer, der einmal sagte: „Oh großer Geist, bewahre mich davor, über einen Menschen zu urteilen, ehe ich nicht 1 Meile in seinen Mokassins gegangen bin.“ Ich sagte auch, dass ich das Gefühl habe, dass man mich überhaupt nicht verstehen will, und das es als Last angesehen wird, wenn ich solche Diskussionen beginne, anstatt dass man dankbar ist, dass ich den Grund für mein Verhalten so gut erklären kann, welches man dann durch meine Ausführungen vielleicht besser einordnen und damit dann auch besser umgehen kann. Eigentlich müsste man mir dankbar sein und froh sein, dass ich anderen die Augen öffne, und dass sie dann besser mit mir klarkommen, weil sie dann wissen, was los ist. Wenn ein Mensch, der zum Beispiel chronische Schmerzen hat, unfreundlich und übellaunig ist, wird man auch ganz anders über ihn urteilen, als wenn man nicht um seine Schmerzen weiß. Mein Helfer meinte, er würde doch gar nicht über mich urteilen. Ich sagte ihm, und was heißt dann, ich sei ungeduldig? Ich bin nicht ungeduldig, ich bin schnell. Andere Menschen können einfach mal so die Straße runterrennen, sie stoßen sich nicht dauernd, sie können Sport treiben, ohne dauernd schlapp zu sein, sie können sich bewegen, ohne dauernd mit angezogener Handbremse durchs Leben rennen zu müssen, da sie nicht durch ihre Behinderung an allem gehindert werden. Ich bin schon als kleines Kind dauernd an Grenzen gestoßen, und das erste, woran ich mich erinnere, ist neben der Tatsache, dass ich Gummibärchen auf dem Boden sitzend gegessen habe, dass ich im Alter von drei Jahren mit meiner neuen Brille gegen einen Pfosten gerannt bin, und die Brille zerbrochen ist. Ich sagte meinem Helfer auch, dass ich dauernd gegen die Wand rede , und jedes Mal, wenn ich frage, ob man mich jetzt besser verstünde, mein Gegenüber nur ja sagt, damit er seine Ruhe hat. Ich merke das sehr wohl, und eigentlich will man überhaupt nichts daraus lernen oder mehr Verständnis haben. Er meinte, er sei überfordert, weil ich das letzte Mal so ausgeflippt sei, weil nichts funktioniert. Ich sagte ihm, wenn man mit verbundenen Augen und Handschuhen durchs Leben laufen muss, und das für immer, würde jeder ausflippen, die meisten würden sich wahrscheinlich irgendwann umbringen. Hätte ich keine Arme, würde jeder verstehen, dass ich nicht zurechtkomme. Aber ich habe Arme, aber meine Hände funktionieren nicht ordentlich. Er hat einmal zu mir gesagt, jeder von dem Verein, wo sie Hilfe kriegen, hat eine Behinderung. Er kenne zwei behinderte, die dasselbe hätten, und jeder würde anders damit umgehen. Ich interpretierte dies schon so, dass er damit meinte, dass andere, die dasselbe hätten wie ich, wahrscheinlich anders damit umgehen würden. Ich sagte ihm, diese Unsitte, dass mir jeder erklärt, es ginge ihm genauso wie mir, muss jetzt einmal aufhören. Ginge es jedem so wie mir, gäbe es niemanden, der eine Straßenbahn fahren kann, es könnte niemand ein Computersystem verwalten, und es gäbe überhaupt keine Computer, da sie sich niemals durchgesetzt hätten, wenn sie so schwer zu bedienen sind, wie es bei mir der Fall ist. Ich muss mich hier an ein System anpassen, das meinen Behinderungen nicht gerecht wird. Außerdem sagte ich, dass ich mich ungerecht behandelt fühle, wenn man mich für ungeduldig hält oder mir sagt, ich hätte eine zu geringe Frustrationstoleranz, da andere mir erst mal nachmachen sollen, womit ich mein ganzes Leben lang konfrontiert bin. Er meinte, bei diesem Verein gäbe es nicht so viele Menschen, deren Behinderungen so komplex seien, er sei das nicht gewohnt. Ich sagte ihm, selbst dann, wenn ich mit jedem von denen tauschen würde, würde ich noch ein gutes Geschäft machen. Bei mir ist es nicht die Blindheit oder die Nierenerkrankung. Bei mir sind es die anderen subtilen Behinderungen. Diese sind nicht durch die Psyche entstanden, wie man mir immer weismachen will, oder durch erhöhte Anspannung oder geringere Frustrationstoleranz. Ich habe die schon häufiger ausgeführt, dass ich mit schweren Wahrnehmungsstörungen und subtilen Koordinationsproblemen auf die Welt gekommen bin, die man zu meiner Zeit nicht erkannt hatte. Aber ich habe keine Lust mehr, anderen dies zu predigen. Ich fühle mich so, als würde ich anderen eine Gehirnwäsche verpassen. Ich habe es auch satt, immer demütig darum zu betteln, dass mir jemand sagen soll, ob man mich doch verstanden hat, und dass man mir sagen soll, dass man mich nun besser versteht. Ich gebe es auf, ich glaube, die Menschen können und wollen es nicht verstehen. Ich gebe niemandem die Schuld daran, dass ich behindert bin. Aber meine Umwelt trägt die Schuld daran, wie sie mit dieser Behinderung umgeht, und dass niemand verstehen will, wie schwierig das ist, vor allem, dass selbst heute, wo man über all diese Störungen Bescheid weiß, sich jeder weigert, sie mir zu diagnostizieren, sie anzuerkennen und zu verstehen. Heute weiß man so viel über Trauma und die Folgen von Mobbbing und auch von nicht erkannten Behinderungen und dauernden Frustrationen, und dennoch erhalte ich kein Verständnis, obwohl es diese Möglichkeiten mittlerweile gibt. Hier haben die Menschen wahrhaft Schuld auf sich geladen. Es wird niemand all dies lesen, und niemanden interessiert das. Es ist keine Frage des Nicht-Könnens, man WILL dies bei mir einfach nicht. Ich bin es niemandem wert, sich mit mir so zu befassen, wie man es heutzutage mit anderen Betroffenen in meiner Situation tun würde oder mit Opfern, die in der Vergangenheit diese Probleme hatten, wie ich ie hatte. Ich finde aber, ich trage statistisch die genetische Last, das andere gesund sind, weil es eben mich getroffen hat. Ich tue zwar alles, um mit meiner Behinderung zu leben, doch ist meine Behinderung nicht mein Privatvergnügen, welches ich mir aus Spaß angeschafft habe. Es ist eine gesellschaftliche Verantwortung. Ich lasse also den Satz, ich bin überfordert, nicht mehr gelten. Schließlich bin ich auch überfordert. Ich möchte einfach, dass die Menschen mehr Verständnis haben. Ich sagte ihm auch, vielleicht würde man mich anders sehen, wenn man einmal bedenken würde, wer weiß, was diese arme Frau heute schon den ganzen Tag erlebt hat, und wie oft sie versucht hat, ihre Türe auf zu sperren, ihre Knöpfe zuzumachen oder ihren Büstenhalter zu schließen, oder andere Dinge, die schwierig sind, zu erledigen. Vielleicht kann man dann eher nachvollziehen, dass ich sehr häufig frustriert bin. Ich gebe zwar zu, dass ich häufig sehr stark reagiere, und dass dies auch manchmal nicht angemessen ist, aber ich glaube, irgendwann würde jeder wahnsinnig werden, wenn er bei allem, was er tut, an so enge Grenzen stößt wie ich. Wenn ich dann auch noch sehe, dass ich die Menschen um mich herum nicht ändern kann, dass ich trotz meiner großen Werbung für Verständnis nichts erreichen kann, dass niemand seine Meinung ändert, und das ich kein größeres Wohlwollen oder verstärkte Empathie erzeugen kann, wenn ich meine Situation so wortgewaltig schildere, dann ist dies noch ein zusätzlicher Stein in meiner Mauer. Ich sehe dies auch als Nachlass, wenn ich einmal nicht mehr bin, dass dann irgendwann mal jemand, der dies liest, postum Verständnis für mich haben möge. Ich gelte heute immer als jemand, die einfach nur schlechter mit einer Situation zurecht kommt, mit der andere besser klar kämen. Ich höre immer wieder den Satz, der eine kommt mit einer Situation besser klar, der andere eben nicht. Bei mir wird immer kolportiert, dass ich schlechter klarkomme als andere. Würde man zu einer Frau, die vergewaltigt wurde, sagen, die eine geht halt besser damit um und die andere schlechter? Ich finde das eine Unverschämtheit, dass man mich immer in diesen Topf wirft und mir dieses Etikett angeheftet. Andere fangen zu saufen an oder nehmen Drogen, sie sprechen nicht über ihre Probleme, oder sie haben genügend Hanseln um sich herum, denen sie ihr Herzeleid klagen können. Mir hingegen hängt das Schild an, ich würde einfach mit allem schlechter fertig werden als andere. Wenn ich dann mal erzähle, dass zum Beispiel mein Bruder während seiner zehnjährigen Transplantation sofort loslegen konnte und aufgeblüht ist, wird daraus gefolgert, dass er mit der Situation besser klar gekommen ist. Kunststück, wenn es einem körperlich besser geht, kommt man natürlich besser klar. Natürlich wird das gleich wieder umgekehrt interpretiert, wenn man besser mit einer Situation umgeht, fühlt man sich körperlich halt besser. Immer nur die eine Richtung wird gesehen. Ich kann reden, was ich will, mir haftet das Etikett an, die kommt einfach nur schlechter mit allem zurecht, jeder geht halt anders damit um. Keiner sagt, wenn ich gemobbt worden wäre wie Du, hätte ich auch genauso damit umgehen können. Niemand hat mir bestätigt, wenn ich so krank wäre wie Du, dann wäre ich vielleicht auch genauso damit umgegangen. Mir hat noch nie jemand gesagt, es gibt Menschen, die das haben, was Du hast, aber sie gehen weniger gut damit um. Es hat auch noch nie jemand gesagt, bei dem, was Du alles hast, ist es normal, wie Du damit umgehst. Ich werde immer nur negativ ausgelegt. Daher möchte ich nicht mehr, und ich kann nur hoffen, dass postum irgendjemand doch einmal versteht, dass ich nicht schlechter mit einer Situation umgegangen bin, die andere besser gemeistert hätten als ich. Ich finde das eine Ungerechtigkeit und Gemeinheit. Mittlerweile, nachdem wir diskutiert hatten, hatte sich die App Greta neu installiert. Das hatten wir schon gar nicht mehr erwartet. Dennoch hat es nicht geklappt, egal, was wir taten. Mein Helfer, der ja eindeutig dem männlichen Geschlecht angehört, konnte Greta auch nicht betören. Auch bei ihm hat sie nicht gespurt. Er hat es dann auch auf sein Handy heruntergeladen und sich gewundert, warum das Smartphone auf einmal zu sprechen begann. Wahrscheinlich denkt das Smartphone, ein blinder Nutzer ist Besitzer dieses Handys, und so stellt es automatisch die Sprachausgabe an. Aber auch er hat es nicht geschafft. Seltsam war nur, dass wir uns beide gleichzeitig einloggen konnten, obwohl wir mein Passwort zusammen benutzten. Aber auch er hatte keinen Erfolg. So hat sich einmal wieder etwas nicht geändert, was ich in meinem Leben verbessern wollte. Weiterhin kann ich nicht alleine ins Kino gehen, es muss also immer jemand dabei sein. Außerdem kann ich nicht in jedes beliebige Kino, denn ich muss entweder in das Kino gehen, wo man Kopfhörer anbietet, und dann muss ich noch beten, dass diese funktionieren, oder ich muss in eines der großen Kinos gehen, die eine teure Anlage benutzen, die über WLAN den Film auf ein Handy spielt, welches zuvor eine bestimmte App heruntergeladen hat. Somit bin ich weiterhin abhängig und kann nicht überall jede DVD oder jedes Kino nutzen. Ich weiß nicht, wie viele Blogeinträge ich hier noch schreiben muss, bis sich endlich irgendwas mal ändert. Ich habe langsam wirklich keine Lust mehr. Ich hätte so gerne einmal, dass ein kleiner Erfolg sich einstellt. Immerhin war ich gestern ganz stolz, denn mir ist ein Stick heruntergefallen, den meine Freundin mir geschenkt hatte. Ich saß im Kino, und aus meinem Säckchen mit all meinen Utensilien, wie zum Beispiel einem OTG-Adapter, einem Kopfhörer-Adapter für zwei Kopfhörer, einem weiteren Stick und Ähnlichem, fiel der Stick heraus. Ich tastete auf dem Boden und habe ihn sofort wieder gefunden. Das schaffe ich nur ganz selten, somit war ich schon glücklich. Für mich war das schon ein Riesenerfolg, man sagt ja immer, man soll sich auch an kleinen Dingen freuen. Der Vorteil ist, wenn einem große Dinge nicht gelingen, dann wird man immer bescheidener und freut sich selbst darüber. Aber ich sollte stolz sein, denn wer den Pfennig nicht ehrt, ist es Thalers nicht wert. Ich kann nur hoffen, dass irgendwann einmal ein Wunder geschieht, und die Dinge, die andere einfach so können, bei mir auch gehen. Immerhin haben es ja zwei blinde Bekannte von mir geschafft, einen Film mit dem neuen update von Greta anzuschauen. Warum dies bei mir nicht geht, weiß ich nicht. Neulich habe ich eine Kamera ausprobiert, die Gesichter fotografiert, und wenn man den Namen dazu einträgt, kann diese Kamera das Gesicht wieder erkennen und den Namen wiedergeben. Bei mir hat sie das Gesicht einfach nicht fotografiert, egal, was der Vorführer auch machte. Er selbst war total ratlos und wusste nicht, woran das liegt. So langsam glaube ich wirklich, so wie es Menschen gibt, die eine Elektrosensitivität haben, gibt es auch Menschen, die etwas an sich haben, dass elektrische Geräte nicht funktionieren. Irgendwie scheine ich von einem anderen Stern zu sein, irgendwie ist meine Substanz anders. Ich hoffe nur, dass hier auch einmal in dieser Hinsicht Barrierefreiheit eintritt. Greta ist wirklich eine Diva, sie ist wirklich zickig, und sie mag wohl nicht jeden und spricht wohl auch nicht mit jedem.

Rette mich, wer kann!

Vor einigen Tagen habe ich von einem Beitrag von jemandem

gehört „nbsp; .  )Dort beschreibt sie, dass sie sich gegen die Umstände aufgelehnt habe , wodurch man sie in die Psychiatrie gesteckt hatte. Jahre habe die Person gebraucht, bis sie endlich rehabilitiert wurde. br /> Ich habe mit diesem Menschen Kontakt aufgenommen, damit dieser mir vielleicht Adressen geben könnte, wo ich zwar mit anders gelagerten Schwierigkeiten, aber  vielleicht doch Hilfe bekommen könnte, damit  auch ich einmal so gesehen werde, wie ich es mir wünsche. Bei mir geht es ja eher darum, dass vorhandene körperliche Erkrankungen zu wenig anerkannt werden, und  dass sich keiner in meine Situation hineinversetzen kann, und dass unerklärliche Beschwerden trotz meiner real vorhandenen zahlreichen Erkrankungen häufig einfach auf die Psyche geschoben werden. Bei mir geht es ja eher darum, dass ich durchsetzen kann, dass bestimmte Dinge, die als schwache Charakterzüge fehlgedeutet werden oder als Ungeschicklichkeit oder Schusseligkeit , wahrscheinlich auf neurologischen Defiziten beruhen. Außerdem fühle ich mich nicht ordentlich begleitet, da ich mit all meinen Umstellungen und körperlichen Schwierigkeiten, die sich aufgrund der langwierigen Einstellung von Werten ergeben, häufig stark in der Luft hänge und mangels Fortschritten auch langsam den Mut und die Geduld und die Hoffnung verliere.
Die Person setzte sich auch sofort mit mir in Verbindung. Sie hat es als  Druckversion . Somit hat diese mir spontan eine Kopie zugeschickt, denn als HÖrfassung existiert es noch nicht.
Ich bat die Person , mir einige Adressen zu geben, wo ich vielleicht Hilfe bekäme, bei der Unterscheidung, was aufgrund meiner körperlichen Erkrankungen und was aufgrund von psychischen, persönlichen oder charakterlichen Veranlagungen sich wie ausgewirkt hat. Das könnte ich dann meinen Ärzten vorlegen, damit sie vielleicht auch verstehen, dass ich nicht einfach nur hysterisch bin, sondern aufgrund all dieser Beschwerden, die einen realen Hintergrund haben, tatsächlich echte Probleme habe.
dejenige gab mir die Adresse von einem Arzt , der sei Leiter einer Klinik, wo ohne Zwang und ohne Medikamente gearbeitet wird. Um die Einnahme von Medikamenten geht es bei mir zwar nicht, denn ich muss ja nur Medikamente nehmen, die für meine körperlichen Funktionen lebensnotwendig sind, und die man auf keinen Fall weglassen kann. Ich hatte ihn gebeten, mir zu helfen, ob er vielleicht jemanden in meiner Gegend kennt, der etwas für mich tun kann. Er schrieb mir nur ein paar Worte, er kenne niemanden in meiner Gegend. Ich hatte erwartet, dass er mir vielleicht schreibt, dass ich einmal zu ihm fahren könnte, und wir dann besprechen, wie man in so einem Falle vorgeht. Ich fragte ihn nochmals, ob er denn vielleicht nicht andere Möglichkeiten wüsste, und er schrieb zurück, außer Hilfe vor Ort, die er mir ja nicht geben könnte, wüsste er nichts. Ich schrieb noch an einen anderen Arzt, wobei der Ansprechpartner und dieser übereinkamen, dass er zu weit weg sei. Außerdem gab sie mir dann auch noch die Adresse der Menschenrechtskommission für Psychiatrie in M. . Was die nun für mich tun sollten, war mir noch nicht klar, doch sie schrieb in meinem Namen mal dorthin. Ich schilderte dann meinen Fall, dass ich einen guten Arzt suche, der mir bei meinen nicht erklärlichen Beschwerden wie Augenflimmern oder Gelenkproblemen helfen und mich begleiten könnte. Nach ein paar Tagen erhielt ich dann eine Adresse einer Ärztin für Naturheilkunde, wobei diese irgendwelche kinesiologischen Verfahren anwendet. Sie sei aber privat zu bezahlen. Außerdem riet mir die rege und aktive Person, auch noch eine Opferrente zu beantragen und zum VdK zu gehen. Beim VdK war ich schon einmal wegen eines anderen Anliegens, und es wird einem dort nur geholfen, wenn man Mitglied ist. So riet sie mir, ans hiesige Versorgungsamt zu gehen. Ich sollte eine Opferrente beantragen, da die Ärzte mich angeblich zum Krüppel gemacht hätten. Ich will überhaupt keine Opferrente, mir geht es nicht ums Geld, sondern lediglich darum, dass das, was mir z.B. im Internat passiert ist, im Nachhinein als traumatisch anerkannt wird, und dass mir jemand zugesteht, dass man so heute nicht mehr verfahren würde, wie man mit mir damals umgegangen ist. Dies wäre einfach nur eine Entlastung für mich und eine gewisse Genugtuung. Es geht in gesundheitlicher Hinsicht z.B. nicht etwa darum, dass jemand bei mir etwas verpfuscht  hätte. Meine Operationen waren ja schließlich notwendig, es geht nicht darum, dass die Ärzte irgend ein Organ nicht hätten behandeln dürfen.  Meine Korrespondenz schlug mir aber dennoch vor, den Weg der Opferrente zu gehen, denn dann müssten Ärzte darüber entscheiden, was genau ich habe, und indirekt würde dann somit auch das Trauma aus der INternatszeit anerkannt.  Ich verstand dies so: Dann würden die Dinge endlich anerkannt, dass ich aufgrund meiner  zahlreichen behinderungsbedingten sozialen  Niederlagen,  des Mobbings und  der fehlenden emotionalen Bindungen traumatisiert bin und außerdem  neben meinen körperlichen Erkrankungen eben auch  neurologische Defizite habe, die jahrelang unentdeckt blieben und eventuell mit meiner  Grunderkrankung zusammenhängen, die zahlreiche  meiner biografischen  Enttäuschungen erklären, und dass dies alles keine Einbildung  oder Produkt meiner "Sensibilität" ist.
 Dafür müsste ich aber sämtliche Unterlagen herausrücken. Die Gefahr würde somit aber wiederum bestehen, dass die Ärzte einfach nur das abschreiben, was andere schon vor ihnen geschrieben haben, es würde aber dann auch sicher nicht zu neuen Erkenntnissen oder passenderen Diagnosen kommen. Ich  brauche keine Opferrente. Ich möchte einfach nur in Ruhe leben können, dazu habe ich nicht die Kraft , auch noch in die Öffentlichkeit zu gehen, ich möchte einfach nur ein Umfeld, in dem ich so gesehen werde, wie es mir gerecht wird.
Ich hatte bei der Korrespondenz auch von meinen körperlichen Beschwerden erzählt, und dass dies erbliche Krankheiten sind. Sie meinte, wenn einem etwas an die Nieren ginge, würden diese krank werden. Ich hatte versucht, ihr zu erklären, dass ich aufgrund einer erblichen Erkrankung eine Niereninsuffizienz habe. Es gibt verschiedene Ausrichtungen, die organische Schäden auf die Psyche zurückführen, aber diese Ansichten teile ich nicht so sehr. Außerdem riet sie mir, viel spazieren zu gehen, Rad zu fahren oder schwimmen zu gehen. Meine Erklärungen, dass ich das als blinde schlecht bewerkstelligen könnte, und dass ich aufgrund meiner Erkrankungen zu wenig Ausdauer hätte, kamen nicht so direkt an.. Ich bekam dann noch die Adresse von einer Bundestagsabgeordneten, die sich für Menschenrechte einsetzt, Zuerst einmal hatte ich die falsche Mailadresse oder hatte mich verrtippt, und die Mail kam wieder zurück. So schrieb ich noch einmal an denjenigen, der mir dann zum Glück über Telefon die richtige Adresse durchgab. Nun bin ich gespannt, ob diese Abgeordnete sich für das Thema Mobbing einsetzen wird. Denn laut Angaben würde Justizminister Maas im Moment gerade ein Gesetz gegen Psychoterror machen. Es wäre daher wichtig, dass auch Mobbing dazu gezählt wird. Ich bat die Abgeordnete , sich für dieses Thema einzusetzen. Die Person und ich hatten eine Woche regen Kontakt, es kamen zahlreiche Mails mit verschiedenen Vorschlägen und Ideen und auch mit medizinischen Erklärungen, warum ich mir die Schilddrüse nicht hätte rausnehmen lassen dürfen. Ich schrieb meiner Korrespondenz, dass dieser Schritt notwendig war, da diese bereits dreifach vergrößert war und zahlreiche heiße und kalte Knoten aufwies. Der Fehler  lag nicht darin, dass  die Schilddrüse entfernt wurde.  Mein Vorwurf an die Ärzte  ist der, dass man  mich nicht gescheit mit meinen Problemen  und Symptomen  nach der OP begleitet hat.  Schon im Krankenhaus hat man gepennt, wo man in den 16 Tagen, die ich dort war, die  Schilddrüsenfunktion  wahrscheinlich besser hätte  einstellen müssen.  Dazu habe ich ja in anderen Blogeinträgen schon  Erklärungen  abgegeben. Es geht mir unter anderem darum, dass möglicherweise aufgrund der noch nicht optimalen Einstellung meiner gesamten Werte meine Augen stark flimmern, und ich bei meinem Anruf im Transplantationszentrum damals lediglich den lapidaren Rat erhielt, ich solle halt mal zum Augenarzt gehen, anstatt dass man meine Augenbeschwerden als Ausdruck internistischer oder gar neurologischer Ursachen wertete. Ich wollte damals nicht zum Augenarzt, da  mir klar war, dass die Ursache nicht an den augen selbst liegt. Hätte man mich damals auf meinen verzweifelten Anruf hin sofort  von sich aus  in der Nephrologie aufgenommen und mich neben der Untersuchung meiner aktuellen  Blutwerte unter  anderem noch einem Neurologen  und einem Augenarzt vorgestellt, hätte einer dieser  beiden die Diagnose Charles -Bonnet-Syndrom gestellt, diese dann an die nephrologische Abteilung weitergegeben, dort hätte man diese sofort registriert und ernst genommen. Dann hätte man stationär das Calcium auch  intravenös verabreichen  und die Einstellung der Schilddrüse gleich engmaschig mit beobachten können. Dann hätte man mir auch  abgenommen, dass ich tatsächlich massive  Beschwerden habe, die nicht nur Produkt meiner gesteigerten Aufmerksamkeit sind.   Aber so ,  wie es lief, hing ich alleine in der Luft  und  musste die Augenärztin aufsuchen, was  sich zwar  hinterher als  guter Schachzug auswies, da  diese meiner Ansicht war, aber dieses Ergebnis hätte man einfacher und bequemer haben können. Nun warte ich daher halt immer noch vergeblich auf den Brief meiner Augenärztin.  Dort habe ich  nochmals hingeschrieben und  auch angerufen, um  den versprochenen Arztbrief  mit der Bestätigung des CBS endlich zu bekommen.  Und somit musste ich mal wieder selbst auf eigene Faust um eine Diagnose kämpfen, anstatt wie jeder andere auch zu verschiedenen entsprechenden Stellen koordinativ  und konsiliarisch vermittelt zu werden, die dann auch  alle Berichte automatisch  an einenkoordinierenden Arzt zurückschicken, der dies alles zusammenfassen kann. Das war der Vorwurf, den ich den Ärzten mache, und nicht, dass man mir die Schilddrüse überhaupt entfernt hat. Die Person erklärte mir, die Schilddrüse sei ein Organ, auf welches sich bei Frauen sämtliche Probleme legen würden.  Meine Einstellung zu medizinischen Ursachen ist hier eine andere, und ich  bin nicht die Verrrfechterin davon, dass  organische Beschwerden  in jedem Falle  auch immer eine psychische Ursache haben müssen oder durch Psychische Veränderungen geheilt werden können. Dies machte ich dann auch deutlich.  Ich habe ihr auf  die Antwort  der Kommission in M. dann recht enttäuscht und frustriert geschrieben, dass ich jetzt lediglich die Adresse für eine Praxis für Naturheilkunde erhalten hatte, dass ich aber wenig Hoffnung habe, dass diese Ärztin mir antworten würde, so wie es auch die Ärzte zuvor nicht getan haben. Daraufhin kam von der zuvor regen Mail- und Telefonat-Austausch-Personplötzlich eine förmliche E-Mail, sie bitte mich, von weiteren E-Mails an sie Abstand zu nehmen, sie habe mir nun die Adresse von dem Arzt gegeben und die Adresse der Kommission in M. vermittelt, mehr könne sie nicht tun, mit freundlichen Grüßen, usw. Diesen abrupten Kontaktabbruch, nachdem sie mich mehrfach angerufen und  mir zahlreiche Mails geschrieben  und mir auch ihren Beitrag sowie  mehrere weitere Artikel und Adressenlisten geschickt hat,  kann ich nicht ganz nachvollziehen. Zuerst sagte sie, dass Gute siegt über das Böse, ihnen wird geholfen, nur Geduld, auch sie bekommen die Hilfe, die sie brauchen. Nach zahlreichen Anrufen, Artikeln über Korruption in der Pharmaindustrie, was Psychopharmaka angeht (die ich gar nicht nehme), wobei ich diesen Artikel sehr interessant fand, und mehreren E-Mails mit mehreren Adressen, die leider nun einmal allerdings alle ins Leere liefen, und zahlreichen Ratschlägen, mich doch mehr zu bewegen, schien mir diese förmliche E-Mail ziemlich seltsam. Ich glaube, da ich eine Spracherkennung habe, mit der ich immer wieder Befehle wie Anführungszeichen wach auf“ hinein spreche , die dann versehentlich auch in der Mail sind, muss sie etwas irritiert gewesen sein. Daher habe ich jetzt bei jeder E-Mail unten stehen, dass sich niemand wundern soll, wenn irgendwelche merkwürdigen Wendungen oder Befehle in der Mail sind.
Ich werte dies so, dass mir dies leider sehr häufig passiert, und ich leider mit den meisten Menschen nur eine kurze und intensive Korrespondenz habe, dann aber der Kontakt abbricht, und man sich nicht im Guten voneinander trennt. So wird es mir auch im nächsten Falle ergehen, ich habe nämlich im Internet recherchiert und bin auf einen Professor gestoßen, der sich mit Somatopsychologie beschäftigt, also dem Gegenteil der Psychosomatik. Während es bei der Psychosomatik darum geht, dass körperliche Beschwerden psychische Ursachen haben, geht es hier darum, dass vermeintlich psychische Beschwerden körperliche Ursachen haben. Zum Beispiel kann eine zu niedrige Einstellung der Schilddrüsenhormone zu Antriebslosigkeit führen, wie es bei mir  anfänglich der Fall war, als  die Werte noch sehr niedrig substituiert waren, und ich dadurch auch total mutlos und hoffnungslos war, weil  ich keine Kraft und keinen Antrieb mehr hatte . Auch auf diesen Seiten wird das Charles-Bonnet-Syndrom erwähnt, dass eben -- im Gegensatz zu echten Halluzinationen -- durch neurologische Prozesse hervorgerufen wird. Vielleicht kann er einen Zusammenhang zwischen meinen unerklärlichen körperlichen Symptomen und meinen zahlreichen systemischen Erkrankungen herstellen, sodass ich nicht weiter als übersensibel oder hysterisch angesehen werde , als eine, die nur verstärkt immer auf alles achtet.  Es geht hier nicht um ein In-sich-Hineinhören,um nur das Negative  zu registrieren,  denn selbst dann, wenn das Flimmern weg ist, registriere ich dies, denn dann freue ich mich, dass ich mal wieder normal sehen kann. Demnach müsste ja dann, sobald ich es positiv registriere und also wiederum verstärkt darauf achte, das Flimmern wieder einsetzen, tut es aber nicht.
Nun habe ich wieder einige Rückschritte zu verbuchen. Mein Blutdruck war schon sehr normal gewesen, fast schon niedrig normal. Ich war glücklich und dachte, vielleicht kann ich jetzt einmal ein Medikament weglassen. Nun ist wieder das Gegenteil der Fall. Immer dann, wenn ich etwas Positives denke und Hoffnung habe, dass es besser wird, kommt der Teufel und macht alles wieder schlimmer. Im Gegenteil, DENKSTE, dass es besser wird, nein, jetzt ist der Blutdruck wieder höher, da hast Du die Strafe dafür, dass Du gehofft hast.
Während der letzten Monate an der Dialyse habe ich nur noch 3-5 Stunden geschlafen. Dies wurde auch etwas nach der Transplantation besser. Jetzt kehren die Schlafstörungen auf einmal wieder zu mir zurück. Wenn ich tagsüber vor dem Fernseher sitze, könnte ich fast einschlafen, wenn ich aber nachts ins Bett gehe, schlafe ich zwar relativ schnell ein, wache aber viel zu früh wieder auf. Auch dies war schon einmal weg und als überwunden geglaubt. Umso größer ist die Enttäuschung, dass dieses Symptom auch wieder da ist.
Da ich aufgrund meiner Medikamente, der Dialyse und auch des Alters an einigen Stellen Haarausfall habe, und man die Kopfhaut durchsieht, bin ich zu einer Hautärztin gegangen. Die hat mir eine Tinktur aus Östrogenen empfohlen. Was ist passiert, anstatt, dass sich die Situation gebessert hat, ist die Stelle noch heller und größer geworden.

Während meiner Dialysezeit hatte ich, nicht zuletzt auch wegen meiner seit dem 12. Lebensjahr bestehenden Neurodermitis, häufig starken Juckreiz und an manchen Stellen extrem trockene Haut. Egal, welche Salbe ich darauf schmierte, es half  oder nur sehr kurznichts. Immer zwischen den Gelenken, da, wo man die Finger am meisten benötigt und beansprucht, bildeten sich ganz offene und raue Stellen, die extrem jucken. Nachdem ich ja nun Immunsuppressiva nehme, damit die Niere nicht abgestoßen wird, hat man mir zugesichert, dass dadurch auch die Hautprobleme verschwinden würden. Schließlich werden solche Immunsuppressiva auch häufig gegen Schuppenflechte oder ähnliche Probleme eingesetzt. Eine Zeit lang war genau das Gegenteil der Fall, es wurde nur noch schlimmer. So erhielt ich während meiner Reha von einer Ernährungsberaterin den Rat, Nachtkerzenöl zu schlucken. Bei meiner Hautärztin rannte ich hier offene Türen ein, und sie verschrieb mir ein Präparat, welches die Apotheke an mischen musste. Dies muss im Kühlschrank aufbewahrt werden. Es wirkte sehr gut, und meine ganzen Probleme, besonders an meiner rechten Hand, wo ich kaum noch den Daumen bewegen konnte, ohne, dass etwas aufriss, verschwanden. Nun sind sie alle wieder da, Tri, tra, Tralala. Genau an denselben Stellen beginnt die Haut wieder, auszutrocknen, zu jucken, und ich kann nicht einmal kratzen, ohne, dass alles blutig wird. Die Salbe, die ich mit Nachtkerzenöl erhielt, und die im Juni abläuft, wirkt auch nicht mehr dagegen. Somit ist auch dies wieder ein starker Rückfall in längst überwunden geglaubte Schwierigkeiten und Probleme. Enttäuschungen, wo man hinsieht.
Nach meiner Nierentransplantation hätte ich erwartet, dass ich fitter werde. Stattdessen ist es mir genauso übel wie an der Dialyse, ich bin kurzatmig, und meine Leistungsfähigkeit ist noch geringer geworden. Wenn ich dies anderen erzähle, bekomme ich nur zu hören, ich würde halt keinen Sport treiben, daher käme dies. Hier nun einmal für alle Freunde, Bekannte und sonstige wohlmeinenden Menschen, die es sich dann hinterher wahrscheinlich doch wieder nicht merken: ich habe zu Zeiten meiner Dialyse dreimal die Woche 40 Minuten mit 60 W auf dem Heimtrainer trainiert. Auch hier war ich schon relativ kurzatmig. Ich bin zwar nie außer Atem geraten, wenn ich trainiert habe oder eine Treppe hochgegangen bin, doch merke ich, dass die Luft einfach nicht mehr so locker und leicht durchkommt, und ich keine so schönen tiefen Atemzüge mehr machen kann. Von außen hört dies niemand, ich merke aber, dass bei mir die Luft knapp wird. Ich merke auch, dass ich schon bei geringen Steigungen Schmerzen in den Beinen bekomme. Nach meiner Transplantation habe ich versucht, während meiner Reha auf 25 W zu gelangen, was mir aber nicht geglückt ist. Wenn ich trainiere, verbrauche ich meine ohnehin knappen körperlichen Ressourcen, und ich muss sehr aufpassen, wie ich mir meine Energie einteile, um über den Tag zu kommen. Bei mir wird das aber auf das Alter, auf die Verschlechterung meines Sehens und auf meine geringe sportliche Tätigkeit zurückgeführt. Der gesunde Menschenverstand würde bei jedem anderen sagen, dass jemand, der viele körperliche Erkrankungen hat, eben auch körperlich nicht mehr so fit ist, zumal ich ja vorher Sport getrieben habe. Und selbst da, als ich noch an der Dialyse war, fiel mir der Sport nicht leicht. Wenn ich einmal über die mangelnde Verbesserung nach der Transplantation Klage, mit mir sofort vorgehalten, ich solle doch froh sein, immerhin sei ich doch jetzt die Dialyse los. Am liebsten würde ich dann den Leuten sagen: Du bist auch nicht an der Dialyse  und bist auch nicht so schlapp sondern  sogar ganz gesund.  Also halt die Klappe, welches Recht hast Du, mir  das zu sagen? Ich möchte nicht nur die Dialyse als solche los sein, sondern ich möchte auch von einer ständig bestehenden Nierenfunktion, die ich ja jetzt habe, profitieren.
Nun habe ich wieder mit der Ergotherapie und der Physiotherapie angefangen, um mein Gleichgewicht zu trainieren. Nach meiner Transplantation habe ich es noch nicht einmal geschafft, meinen Fuß zu heben, um in ein Geschäft hineinzukommen, welches eine Stufe vor der Tür hatte. Ich musste mich auf meinen Blindenstock stützen, um das Gleichgewicht nicht zu verlieren, während der eine Fuß in der Luft war. Selbst alte Frauen mit einem Oma-Porsche haben mich überholt, so langsam ging ich. Die ersten paar Wochen konnte ich überhaupt nicht vor die Türe, danach ging es nur sehr langsam. Mittlerweile habe ich es wieder geschafft, relativ flott zu gehen, und ich kann auch einige Treppen steigen. Mein Gleichgewicht lässt allerdings immer noch sehr stark zu wünschen übrig. In meiner Dusche übe ich immer, während ich mich ein Seife, auf einem Bein zu stehen, um mein Gleichgewicht zu trainieren. weit fallen kann ich ja da nicht. In der Ergotherapie und der Physiotherapie hat dies leider noch keine positiven Auswirkungen gezeitigt. Ich merke zwar, dass ich das Gleichgewicht verliere, kann aber nicht dagegen steuern und falle hin wie ein nasser Sack, wenn ich nicht aufgefangen werde. Meine Beine sind einfach zu schwach, um das überhängende Gewicht aufzuhalten, wenn ich einmal zur Seite kippe. Außerdem merke ich nicht, wann ich schief stehe oder nicht. Wenn ich also, zum Beispiel bei einem großen Gedränge, einmal scharf um die Kurve laufen muss, um jemandem  oder einem  Hindernis auszuweichen, muss ich schon aufpassen, dass es mich nicht wie ein Motorrad in der Kurve hinlegt. Auch wenn ich die Treppe hochgehe, muss ich mich darauf konzentrieren, damit es mich nicht mit dem Rücken nach hinten zieht. Wenn ich meine Sachen anziehe oder auf die Waage steige, muss ich mich teilweise irgendwo anhalten, damit ich nicht hin falle. Dies ist aber besser geworden, ich kann jetzt ein Bein anheben, ohne sofort das Gleichgewicht zu verlieren. Viele Fortschritte habe ich allerdings noch nicht gemacht, und jetzt, wo ich wieder angefangen habe, in die Ergotherapie und die Physiotherapie zu gehen, bin ich ziemlich enttäuscht darüber, dass ich im Vergleich zu anderen Menschen in meinem Alter so wenig kann. Auch wenn mir immer jeder einzureden versucht, dass man in meinem Alter von 49 Jahren eben nicht mehr so alles machen könne, glaube ich nicht, dass meine Beschwerden nur mit dem Alter zu tun haben. Es gibt Menschen, die sind über 50, und die können ihren Alltag ganz normal bewältigen, ohne dauernd Probleme mit ihrem Gleichgewicht zu haben. Denen fallen nicht die Haare aus, die geraten nicht außer Atem, wenn sie mit jemandem ganz normal laufen und sich dabei unterhalten, auch wenn sie keinen Sport treiben, und denen ist es nicht übel. Die haben auch nicht die massiven Gedächtnisschwierigkeiten wie ich.
Ich bin einfach verzweifelt, egal, was ich tue, egal, wie ich mich pflege, welche Produkte ich anwende, welche Mittel ich benutze, welche Trainingsmaßnahmen und therapeutischen Übungen ich mache, es gibt einfach überhaupt keinen Fortschritt. Jeden Morgen stehe ich auf, und das erste, was ich sehe, wenn ich in Richtung Fenster schaue, ist, das es auf dem einen Auge normal weiß ist, auf dem anderen ist alles in Gelb oder in Grün. Da möchte ich schon am liebsten im Bett bleiben. Dann muss ich so viele Rituale vollführen, Blutdruck messen, wiegen, Tabletten einnehmen, mich eincremen, meine Narbe wegen der Schilddrüse am Hals mit Crème einmassieren und mit einem Roller bearbeiten, üben, auf einem Bein zu stehen. Jetzt mache ich auch einen Kurs in Chigong, wenn ich mit diesen Übungen auch noch anfange, brauche ich den ganzen Tag nichts mehr anderes zu tun. Vielleicht schaffe ich's, diese Übungen einmal die Woche einzubauen. Langsam komme ich mir vor, als würde ich mich ausschließlich nur noch mit mir beschäftigen.
Ich mache ja jetzt auch wieder den Deutschkurs für Rumänen, wobei diese mit ihren Kindern in einer Krabbelgruppe sind, und während dessen kommen sie zu mir zum Unterricht und schauen dabei auch ab und zu nach ihren Kindern. Somit kann es etwas lauter werden, da sie auf dem Handy angerufen werden, oder da sie hinaus müssen, um ihren Säugling zu holen. Dies stört mich aber nicht. Aber es läuft mal wieder nach dem gleichen Schema. Am Anfang waren es massenhaft Leute, der Andrang war wirklich groß. Nun werden es immer weniger. Auch wird mir grundsätzlich nie abgesagt. Schon früher, als ich Nachhilfeschülerinnen hatte, saß ich häufig vergeblich da, und niemand kam. Das letzte Mal war ich dort, keiner kam. Dann rief die Sekretärin bei der Organisatorin an, die meinte, sie habe mir doch eine Nachricht geschickt, dass die Frauen heute nicht kommen wollten, da sie eine Faschingsfeier hätten. Die Nachricht kam 10 Minuten vor Kursbeginn, als ich schon längst vor der Türe stand. Es kamen dann zwei, die keine Kinder hatten und nicht zu der Faschingsfeier wollten. Diese konnten kaum Deutsch, sodass ich mit Händen und Füßen auf Gegenstände zeigen musste und sie gezählt habe, wobei wir dann die Finger zu Hilfe nahmen. Die Frau rannte während des Unterrichts einfach nach draußen und der Mann hinterher. Da wurde ich schon sauer und rief ganz laut, hallo, was soll das. Ich glaube nicht, dass es in Rumänien in der Schule üblich war, einfach ohne zu fragen den Unterricht zu verlassen. Ich war während meiner Schulzeit häufiger beim Schüleraustausch in Frankreich, und ich weiß, dass gerade in Ländern südlich von Mitteleuropa in der Schule ein ziemlich strenger Unterrichtsstel herrscht. Bei Erwachsenen ist dies zwar anders, doch erwarte ich auch hier, dass man nicht einfach herumspringt, wie es einem gerade gefällt. Ich hatte ja auch schon Kontingentflüchtlinge aus Russland, auch hier wurden es immer weniger, und auch sie unterhielten sich während des Kurses laufend in ihrer Landessprache, wobei ich Mühe hatte, dazwischen zu kommen. Ich konnte sie nicht dazu bringen, dass sie ihre Dinge auf Deutsch erklärten. Auch jetzt werden es immer weniger, am Ende werden sie wahrscheinlich gar keine Lust mehr haben. Am Anfang muss ich mich immer erst überwinden, dorthin zu gehen, am Ende der Stunde merke ich dann schon, dass es langsam anläuft. Üblicherweise kommen sie erst einmal 10 - 15 Minuten zu spät, dann dauert es weitere 10 Minuten, bis wir mit dem Kurs wirklich beginnen können, und dann, wenn der Kurs eigentlich zu Ende ist, wird es richtig lebhaft. Ich muss allerdings dann nach Hause, zum einen muss ich meine Medikamente um eine bestimmte Uhrzeit pünktlich einnehmen, und zum anderen kommt dann mein Assistent, mit dem ich viele Dinge erledigen muss. Die russischen Flüchtlinge hatten zuvor eine andere Lehrerin und konnten sich, nachdem ich einmal nachgehakt habe, was wirklich der Grund war, laut der dort arbeitenden Sozialpädagogen offenbar nicht mehr an mich um gewöhnen. Ich hatte schon zahlreiche Nachhilfeschüler, die nach zwei oder 3 Stunden nicht mehr kamen. Mir liegt es einfach nicht, andere zu begeistern oder zu bewegen. Außerdem teilt sich die Gruppe laufend, da die einen sich unterhalten, und da nur ein paar Leute mir wirklich zu hören. Der Lärmpegel stört mich überhaupt nicht, nur finde ich es nicht ideal, wenn die Gruppe dann irgendwie auseinanderfällt. Für mich ist es sehr schwer, Disziplin einzufordern. Ich habe einfach keine Autorität. Mal sehen, wie lang die ganze Sache noch läuft.
Mich nervt es einfach, dass immer alles nach einem festen Schema abläuft. Wenn ich Kontakt zu Menschen aufnehme, die mir vielleicht helfen könnten, geben Sie entweder keine Antwort, oder der Kontakt ist intensiv, bricht aber dann im Streit ab. Oder mir wird von einem Arzt oder einer anderen Berufsgruppe bestätigt, dass ich dieses oder jenes Syndrom hätte, man hat aber dann nicht den Arsch in der Hose, mir dies auch offiziell zu bestätigen.
Wenn ich irgendetwas unterrichte, kommen die Leute nach und nach nicht mehr, und mir sagt keiner ab.
Wenn ich ein bestimmtes Medikament nehme, damit es hilft, werden die Beschwerden noch schlimmer, siehe Blutdruck oder Haarausfall. Ich habe nie Erfolg, und jeder erzählt mir, ich hätte einfach nur zu wenig Geduld. Ich erwarte nicht, dass nach einer einzigen Anwendung die Haare wieder sprießen, ich erwarte aber, dass es nach wochenlanger Anwendung nicht sogar noch schlimmer wird.
Ich bin so verzweifelt, dass ich einfach überhaupt keine Worte mehr dafür habe. Der Grund, weshalb mir niemand helfen will, liegt immer nur an mir. Wahrscheinlich habe ich etwas an mir, dass sich andere dadurch abgestoßen fühlen. Der Grund, weswegen ich Hilfe suche, ist daher derselbe Grund, weshalb es nicht klappt. Die Leute fühlen sich abgeschreckt, weil ich so viele Dinge habe, wo ich Hilfe bräuchte. Die Menschen haben auch ihre ganz speziellen Vorstellungen, wie diese Hilfe aussehen soll, oder sie haben irgendwelche Ideologien oder Denkweisen, die ich nicht teilen kann.
Wenn doch endlich ein Wunder geschehen könnte, ich würde am Morgen aufwachen, und ich könnte ganz klar, wie früher eben auch, durch meine Augen schauen. Ich wäre zwar immer noch fast blind, aber die zusätzlichen Beschwerden , also die Flimmerskotome und das Falsch-Farbsehen, wären weg. Ich hätte endlich das körperliche Wohlbefinden, dass man mit einer glomerulären Filtrationsrate von 50 % hat. Ich weiß, wie das ist, schließlich hatte ich auf meinem Weg nach unten, bis die Nieren gar nicht mehr funktionierten, alle Stadien durchlaufen und weiß daher, wie man sich mit 50 % Nierenfunktion fühlt. Man merkt es einfach noch gar nicht. Selbst mit einer GFR von elf habe ich noch nicht bemerkt, dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist. Ich möchte einfach Gerechtigkeit, es steht mir zu, mich so zu fühlen, wie man sich mit 50-prozentiger Nierenfunktion eben fühlt. Ich möchte die Fitness haben, die man mit meinem Alter und meiner Erkrankung hat. Ich möchte, dass Mittel, die ich korrekt und gewissenhaft anwende, auch funktionieren. Ich will, dass Ärzte und Psychologen oder andere Berufsgruppen anerkennen, dass ich nicht einfach besonders übersensibel bin, sondern dass ich wirklich viele körperliche Erkrankungen habe, und dass es daher notwendig ist, dass ich ordentlich begleitet werde, um all diese Verluste und körperlichen Beschwerden zu verarbeiten. Ich möchte, dass bei körperlichen Beschwerden nicht dauernd alles auf die Psyche geschoben wird, sondern dass anerkannt wird, dass ich ein noch recht unerforschtes Syndrom habe, und dass man da eben noch nicht alles weiß, und dass bei der Anzahl und dem Konglomerat von Erkrankungen, die ich habe, eben auch nicht erklärliche körperliche Symptome auftreten können. Auch wenn diese nicht zu ändern sind, möchte ich eine ordentliche Begleitung, ich möchte, dass man, auch wenn man an diesen Dingen nichts ändern kann, und gerade dann erst recht, mir  Verständnis, Fürsorge und Anteilnahme entgegenbringt. Ich möchte ernst genommen werden, und ich möchte, dass dieser Unsinn aufhört, ich würde einfach nur verstärkt darauf achten, daher hätte ich all diese Symptome. Ich möchte, dass diese Unsitte aufhört, bei mir immer alles auf das Alter zu schieben. Ich weiß, dass man mit 50 nicht mehr die Leistung bringen kann, die man einmal mit 20 erbracht hat. Doch der Leistungsabfall, den ich zu verbuchen habe, kann nicht ausschließlich mit meinem Alter zusammenhängen. Ich möchte, dass meine körperlichen Beschwerden endlich als Produkt meiner zahlreichen Krankheiten gesehen werden und nicht immer nur so von meinem Umfeld hingestellt werden, als würde ich mich einfach nur zu wenig bewegen. Ich gebe mir alle Mühe, ich tue alles, damit es mir besser geht. Ich nehme gewissenhaft meine Medikamente, ich mache gewissenhaft alle Messungen, ohne mich zwanghaft den ganzen Tag damit zu beschäftigen. Ich möchte aber dann gefälligst auch Erfolge sehen.
Ich möchte endlich, dass mein berufliches Scheitern nicht dauernd auf mein Verhalten geschoben wird, sondern, dass anerkannt wird, dass Menschen mit Behinderung auf dem Arbeitsmarkt einfach weniger Chancen haben, zumal es genügend nicht behinderte Mitbewerber gibt, und ich will endlich über meine frühe Berentung und meinen Misslungenen  Lebensentwurf Trauerarbeit leisten dürfen, ohne, dass man mir sagt, ich  solle doch froh sein, zwei Jahre  Arbeit sei doch IMMERHIN etwas, andere Behinderte würden sogar in der Werkstatt landen.  Auch ich  hatte mir mehr vom Leben erhofft, und  auch einem Behinderten steht dies zu! Auch ein Behinderter darf darüber wütend  und traurig sein, wenn  dieses Vorhaben, eine  berufliche Laufbahn zu durchlaufen,  nicht gelingt.   Ich will endlich  jemanden, wo ich diese  Emotionen  auch zeigen darf. Und ich will nicht dauernd auch noch die Schuld dafür kriegen, dass  ich es nicht geschafft habe, länger als 2 Jahre berufstätig zu sein!  Noch heute wird mir nicht geglaubt, dass ich aufgrund meiner Behinderung keine Arbeit erhielt. Schließlich gäbe es doch genügend Förderprogramme für Behinderte, es würde doch so viel für Behinderte getan, es kann doch nicht sein, dass man mit Deiner Qualifikation und Deinem Abschluss keine Arbeit findet. Erst neulich hat mir jemand gesagt, es käme heutzutage nicht mehr auf die Noten an, sondern man müsse sich halt auch dementsprechend verhalten. Als ob ich mich unmöglich verhalten hätte. Ich hatte ja noch nicht einmal die Chance auf ein Vorstellungsgespräch. Und wenn ich doch einmal zu einem solchen eingeladen wurde, hat man mich nicht über meine Fertigkeiten und Stärken und Schwächen befragt, sondern man hat mir eine halbe Stunde lang erklärt, warum man keinen Behinderten nehmen kann. Somit hatte ich ja noch nicht einmal die Gelegenheit , mich daneben zu benehmen oder durch ein schlechtes Verhalten abgelehnt zu werden.
Ich möchte endlich, dass diese Unart aufhört, dass mir jeder erzählt, es ginge ihm genauso. Ich habe keine Lust mehr, mir dauernd die Krankengeschichten anderer Leute anzuhören. Sobald ich nur das Wort Blindheit oder Nieren erwähne, bekomme ich einen Schwall von Erkrankungen des Gesprächspartners an den Kopf geworfen, wobei ich kaum ein Wort verlieren kann über meine eigenen Erkrankungen, ohne, dass man mir sofort sagt, man dürfe sich nicht hängen lassen und müsste das Beste daraus machen. Und schon wird wieder fortgefahren, über seine eigenen Wehwehchen zu klagen. Ich schreibe hier so viel über meine Erkrankungen, da ich anderswo keine Möglichkeit dazu habe, darüber zu reden, ohne gleich wieder irgendwelche blöden Ratschläge zu kriegen.
Hier ist es anonym, hier kann ich meinem Herzen Luft machen, sonst würde ich verrückt werden. Die Chance, mich persönlich an jemanden zu wenden und die Anteilnahme und das Mitgefühl zu erhalten, dass jemand in meiner Situation braucht, ist sehr gering. Schließlich wird mir laufend erklärt, dass andere damit überfordert sind, und dass Menschen eben nicht wissen, wie es ist, krank zu sein, und dass sie sich daher nicht in meine Lage hineinversetzen könnten. Nun, dass dies kein Zuckerschlecken ist, dass nicht alle Päckchen gleich groß sind, und dass es sich nicht einfach nur um einen harmlosen Schnupfen handelt, so viel geistiges Niveau wird man doch wohl noch aufbringen können. Aber nicht einmal das kann ich erwarten.
Es mag ja sein, dass ich selbst schuld bin, dass mir immer wieder solche Dinge passieren wie oben beschrieben, aber ich kann nichts dafür. Ich bin redlich und ehrlich und versuche alles, mit anderen auszukommen, aber es gelingt mir nicht. Wenn doch dieses Wunder, wie ich es oben beschrieben habe, endlich geschehen würde. Dann wäre ich zwar immer noch fast blind und hätte immer noch ein Transplantat, aber alle anderen Probleme würden wegfallen. Es gäbe keine unerklärlichen Symptome mehr, es gäbe um mich genügend Menschen, die mir keine dummen Sprüche  oder gute Ratschläge reindrücken, und die sehen würden, dass ich mich nicht, wie man dauernd postuliert, hängen lasse. Ich weiß nicht mehr, wie ich das noch anders ausdrücken soll, ohne wieder das Gegenteil zu erreichen, und andere damit abzuschrecken.
Ich bin einfach entsetzlich traurig.

Den Beitrag meines ANsprechpartners werde ich natürlich zum Auflesen schicken, da er mich natürlich interessiert. Ich wollte nur anhand dieses Beispiels zeigen, wie schnell so ein hoffnungsvoller Kontakt zerbricht, die zarte Knospe der Hoffnung auf Hilfe schon verwelkt ist, ehe sie aufgegangen ist. Dass ich den Namen erwähnen wollte, liegt daran, dass der Beitrag vielleicht auch andere interessiert. Da die Person ja selbst sehr offen ist in ihrem Beitrag , und die Dinge, die sie mir anvertraut hat, sowieso dort veröffentlicht hat, bin ich jetzt einfach einmal so frei und wollte dies ganz offen schreiben, aber es kam Protest. Ich habe hier nichts geschrieben, was irgend jemanden beleidigen oder diffamieren könnte.  Die Dinge sind so geschrieben, wie ich sie erlebt habe. Ich habe weder Wertungen noch Beurteilungen vorgenommen. Möge sich der Leser oder die Leserin selbst ihr oder sein Teil dazu denken. Jeder hat eine eigene Meinung und das Recht darauf.  Und zudem hat ein jeder sowieso ein Recht auf meine Meinung. "g"

Satisfaktion, Rehabilitation und Achtung

Vor einigen Wochen bin ich zu meiner Augenärztin gegangen, da ich unter starkem Augenflimmern litt. Dieses hat sich etwas gebessert, doch das Farbensehen ist immer noch sehr stark. Es ging mir auch darum, meine Ehre wiederherzustellen, da mir dauernd von Bekannten, Ärzten oder Leidensgenossen meiner Grunderrkrankung gesagt wurde, dass sie ihre Symptome nicht so in den Vordergrund stellen, dass ich einfach mich nur besser ablenken müsste, oder dass ich einfach aufgrund meiner kürzlich stattgefundenen OP momentan empfindlicher sei und daher die Symptome mehr spüren würde. Daher war es für mich eine Erlösung, dass meine Augenärztin mir bestätigte, dass es sich tatsächlich um ein Syndrom handelt, von dem ich hier auch berichtet habe. Sie versprach mir, meinen Ärzten dies auch zu bestätigen, damit ich nicht weiter bloß für psychosomatisch gehalten würde. Außerdem bestätigte sie mir den Zusammenhang zwischen meiner internistischen Situation und den Problemen an den Augen. Bis heute habe ich den versprochenen Brief nicht erhalten. Auch war ich gestern bei meinem Nephrologen. Ihm habe ich dann auch ohne Brief alles mündlich wiedergegeben, was mir die Ärztin sagte, sein Fazit war, zum Glück ist nichts an den Augen. Ich hatte mir eigentlich erhofft, dass er auch sagen würde, dass es so etwas gibt, von einem Charles-Bonnet-Syndrom habe ich noch nie gehört, jetzt wissen wir also, woher Ihre Beschwerden kommen. Stattdessen meinte er dann nur, ob denn jetzt mein seelisches Stimmungstief vorbei sei. Ich hätte doch so geklagt, dass ich keine Lebensqualität mehr hätte. Es hörte sich nicht so an, als ob er mein seelisches Tief als Folge meiner eingeschränkten körperlichen Leistungsfähigkeit deuten würde, sondern als ob er die Stimmungsschwankungen als eigene Symptomatik sehen würde. Ich sagte ihm, da sich nun auch meine internistische Situation gebessert hätte, wären auch die Symptome an den Augen besser geworden, und daher könne ich wieder aktiver sein. Sein Kommentar: „wenn man aktiver ist, ist man dann auch mehr abgelenkt.“ Das bedeutet, er hat offenbar immer noch nicht verstanden, dass dieses Symptom keine psychische Ursache hat und sich daher auch nicht einfach durch Ablenkung verringern oder durch Stimmungstiefs verstärken läßt , sondern dass es sich tatsächlich um ein anerkanntes Syndrom handelt, welches bei vielen Menschen mit schweren sie Problemen auftritt. Es ist weder durch Ablenkung zu verdrängen, noch ist es möglich, durch verstärktes Grübeln diese Symptome zu verschlimmern. Man hat selbst keinen Einfluss darauf. Ich habe auch mit anderen Menschen gesprochen, die meine Erkrankung mit den Augen und den Nieren haben, die aber laut ihren Angaben das Symptom des Augenflimmerns nicht kennen. Natürlich haben alle Menschen mit Retinitis pigmentosa gewisse Symptome vor den Augen, aber nicht in dieser Art, wie ich sie beschrieben habe. Mir wurde dann häufig gesagt, man hätte mit seinen Augenerkrankungen und Nierenerkrankungen genug zu tun und nicht noch die Zeit und die Kraft, sich mit kleineren Symptomen wie Gelenkschmerzen oder der Sehverschlechterung auseinanderzusetzen. Meine Sehverschlechterung an sich ist nicht das Problem, denn die verläuft so langsam, dass ich sie überhaupt nicht bemerke. Es geht mir auch nicht darum, gegen meine sie Verschlechterung anzukämpfen, die ich vielleicht nicht akzeptieren könnte, so wie andere ihr Altern nicht annehmen können, siehe auch "Altwerden ist nix für Feiglinge"…. . Das Problem ist, dass solche Schwankungen des Sehvermögens, wie ich sie erlebe, stark irritieren und ziemlich gefährlich sind, und dass ich sie noch nicht einmal weg bekomme, wenn ich die Augen schließe. Ich habe ja an anderer Stelle schon hinlänglich geschildert, wie schwerwiegend die Symptomatik ist. Ich habe nun meiner Augenärztin noch einmal geschrieben und sie gebeten, mir doch diese Bestätigung zu schreiben, da es mir sehr wichtig ist, dass ich nicht einfach nur in die Ecke gestellt werde, als seien meine Symptome rein psychosomatisch, und als müsse ich einfach nur anders damit umgehen, um sie nicht zu sehr zu beachten, oder um sie nicht noch zu verschlimmern. Ich habe dieses Schreiben auch einigen Leuten gezeigt, die meine Erkrankung haben, die mich ja so sehr bewundern dafür, dass ich mich auch noch mit meiner sie Verschlechterung auseinandersetze, sie selbst hätten dazu weniger die Zeit und auch nicht die Energie . Ich kann mit dieser Art von Bewunderung wenig anfangen, denn der Schweregrad meiner Symptomatik, der mich sozusagen dazu zwingt, zumindest eine offizielle Anerkennung meiner Beschwerden zu erhalten, damit ich nicht noch als verrückt dargestellt werde, lässt mir dazu keine andere Wahl, da er seinerseits sehr viel Energie und Lebenskraft raubt. Ansonsten hätte ich nicht die Zeit und die Musse, mich mit jedem Wehwehchen und jedem Zipperlein, das mich so plagt, auseinanderzusetzen. Auch meine größeren Erkrankungen sind auch genauso genug wie bei den anderen Kollegen mit meiner Krankheit und lassen mir wenig Zeit und Raum für andere Dinge, aber solch starke Positiv-Symptomatik kann man nicht einfach ignorieren . Als ich also diesen schrieb an meine Ärztin einigen Leidenskollegen vorführte, wurde mir dann gesagt, meine Argumentation sei doch ganz schlüssig, das sei doch schon immer klar gewesen. Ich hätte so gerne einmal die Erfahrung gemacht, dass das anfängliche Unverständnis, welches ich oft erlebe, und das ich dann versuche, ins rechte Licht zu rücken, hinterher aufgelöst wird, indem Menschen auch einmal sagen, jetzt kann ich sie besser verstehen, oder jetzt, nachdem Du es noch mal erklärt hast, verstehe ich Dich besser. Ich stoße häufig zunächst auf Unverständnis, was dann hinterher natürlich selbstverständlich bloß ein Missverständnis war, denn wenn ich mich nach anfänglichem Unverständnis noch deutlicher erkläre, und dann letztendlich kein Zweifel mehr an der Richtigkeit meiner Argumentation bleibt, dann höre ich hernach häufig den Satz, warum, ich hab das doch schon von Anfang an verstanden. Irgendwie habe ich dann nie das Gefühl, dass sich die Sache tatsächlich befriedigend aufgelöst hat. Mir fehlt allmählich auch irgendwie die Hochachtung vor den Menschen, und ich würde mir einmal wünschen, dass ich auf Menschen treffe, die mich entweder gleich tatsächlich verstehen und dies auch klarmachen, oder die sich für meine Problematik interessieren und hinterher, wenn sie ihnen verständlicher wird, auch einmal zugeben würden, dass sie mich jetzt, da ich mich besser erklärt habe, auch besser verstehen können. Das wäre eine Größe, die viele Menschen anderen gegenüber zeigen, die mir hingegen leider noch nicht zuteil wurde, oder die ich, weil ich ja immer alles missverstehe, wahrscheinlich nicht registriert habe. Ich hätte mir auch von meinem Arzt gewünscht, dass er, und das hätte mich extrem entlastet, einmal gesagt hätte, jetzt kann ich sie besser verstehen, und jetzt weiß ich auch, dass ihre Augenärztin recht hat, und die Sache wirklich mit organischen Problemen zusammenhängt. Selbstverständlich ist es bei allen, auch bei den körperlichen Erkrankungen so, dass seelische Stimmungsschwankungen sich auch auf die körperliche Symptomatik auswirken können. Doch sollte man dieses Phänomen nicht überschätzen, man sollte aber auch die Auswirkungen auf die Psyche nicht unterschätzen, die körperliche Erkrankungen haben. Ich hätte so häufig eine Revision gebraucht, es hätte mir so gut getan, wenn unerklärliche Phänomene einmal nicht sofort in die psychische Ecke gestellt oder als stimmungsabhängig hingestellt worden wären, zumal ich ein noch sehr unerforschtes Krankheits-Syndrom habe, bei dem sehr viele Dinge vorkommen können. Erst vor einigen Jahren habe ich durchgesetzt, dass bei mir das Gen gefunden wurde, an welchem ich leide, hierüber habe ich auch in meinem Blog berichtet. Bei dem Zentrum für seltene Erkrankungen ging man sogar so weit, mein Syndrom nicht mehr als Senior-Loken-Syndrom zu bezeichnen sondern, da mein Gen sich auch mit einer Unterform des Bardet-Biedl-Syndroms deckt, die Diagnose umzubenennen. Doch hatte ich vorgeschlagen, einfach den Namen zu belassen und meine Erkrankung einfach dem Formenkreis des Senior-Loken-Syndroms zuzuordnen. Beim Bardet-Biedl-Syndrom kommen auch Symptome vor, die ich jetzt nicht habe, wie zum Beispiel Adipositas, Polydaktylie (eine Zehe oder ein Finger zu viel), Hypogonadismus (also unterentwickelte Geschlechtsorgane), oder auch eine Lernbehinderung. Diese Symptome müssen aber auch hier nicht unbedingt vorkommen. Ich kenne Menschen mit BBS , die sehr intelligent und schlau sind. Manche Menschen mit BBS haben auch Probleme mit den Nieren, aber sie kommen nicht so zwangsläufig vor wie beim SLS. Autismus ist beim BBS allerdings ein Symptom, welches schon einmal vorkommen kann. Somit überlagern sich diese Syndrome. Alleine das müsste schon genügen, dass Ärzte anerkennen, dass es durchaus zu Problemen kommen kann, die man sich zwar auf den ersten Blick nicht erklären kann, die aber eben auf die Seltenheit meiner Erkrankung zurückzuführen sind. Nun war ich ja noch einmal bei einer Diagnostik, um die Diagnose des Autismus noch auf festere Füße zu stellen. Sie wurde zwar schon einmal gestellt, doch gibt es hier ziemlich viele Zweifel, und so richtig in meine Akten ist sie nicht übernommen worden. Auch war ich noch nicht richtig zufrieden, da ich angeblich lediglich einen atypischen Autismus hätte, wobei ich Menschen mit Asberger kenne, die wesentlich fitter sind als ich. Und die haben die volle Diagnose, während man bei mir noch unsicher ist. Heutzutage unterscheidet man aber sowieso nicht mehr zwischen den einzelnen Formen des Autismus sondern ordnet alles einem Autismusspektrum zu. Nur möchte ich halt offiziell endlich sicher sein, ob ich tatsächlich diese Diagnose habe, und ob sie überhaupt von anderen Verdachtsdiagnosen abzugrenzen ist. Zuvor wurde ja meine Art immer eher meinem Charakter oder meiner Persönlichkeit zugeschrieben. Daher bekam ich auch einmal die Diagnose F60.8. wer will, kann ja im ICD zehn nachschauen, was das ist. Ich war so dumm und ehrlich und habe bei der Autismusdiagnostik angegeben, dass ich diese Diagnose bekommen hätte, da ich sie einmal zufällig erfragte und dann auch gesagt bekam. Sonst hätte ich gar nicht gewusst, dass dies in meiner Akte steht. Der Autismusdiagnostiker dort riet mir, diese Diagnose einfach zu ignorieren, er glaube nicht, dass ich das hätte. Dennoch erwähnte er in seinem Arztbrief, dass ich mit F 60.8 diagnostiziert worden sei. Als ich ihn damit konfrontierte, meinte er, es gäbe ja schließlich keinen Oberdiagnostiker, der bestimmen könnte, was nun richtig ist und was falsch. Ich hätte auch nicht erwartet, dass er nun offiziell schreibt, hiermit wird bestätigt, dass sie das nicht hat. Er hätte es aber einfach, wie er mir ja selbst geraten hatte, ignorieren können und es daher nicht mehr unbedingt zu erwähnen brauchen. So schreibt einfach einer vom anderen ab, und die Diagnose setzt sich fort, egal, ob sie mittlerweile durch eine andere ersetzt und gegebenenfalls somit sogar revidiert wurde. Ich hatte schon immer den Verdacht, auch ADHS zu haben, da mir schon immer gesagt wurde, dass ich sehr zappelig sei, außerdem bin ich sehr ungeduldig und impulsiv, und ich bin extrem vergesslich. Die Vergesslichkeit hat in den letzten Jahren stark zugenommen. Es gibt ja einen Unterschied, ob man sich Dinge einfach nicht mehr merken kann, also neue Dinge nicht behalten kann, oder ob man im Alltag schusselig ist, laufend etwas liegen lässt, zerstreut ist oder Sachen durcheinanderbringt. Letzteres war früher mehr im Vordergrund, wobei diese Problematik heute immer noch zugegen ist, mit viel Disziplin aber halbwegs zu meistern ist. Schlimmer ist aber die Tatsache, dass selbst die Dinge, die mich interessieren, nicht mehr in meinem Gedächtnis haften bleiben. Hierüber hatte ich ja schon in meinem Blog geschrieben, und ich hatte mich auch bei meinem Test beschwert, dass schon wieder nicht anerkannt wird, dass die Medikamente, die ich zur Unterdrückung meines Immunsystems nehme, ebenfalls Probleme mit dem Gedächtnis verursachen können. Nun wurde im Nachhinein anerkannt, dass die Dialyse Gedächtnisprobleme hervorrufen kann, und die Psychologin sagte mir nun auch, dass die Medikamente zur Immunsuppression, die ich jetzt nehme, bekanntermaßen ebenfalls Gedächtnisprobleme machen können. Während sie mich testete, kamen wir spontan auf den Gedanken, ich könnte ADHS haben. Ich erzählte ihr, dass ich während meines letzten Krankenhausaufenthaltes mit einer Frau gesprochen hatte, deren Sohn ADHS hat, und dass diese mir sagte, sie hätte bei mir dasselbe Gefühl. Da in unserer Familie mittlerweile die nächste Generation besser untersucht werden kann, und einige ADHS haben, wobei wir die Vermutung haben, dass auch ältere Familienmitglieder von uns diese Störung haben, ließ ich mich ebenfalls testen. Der Psychologe meinte damals, ich hätte auf jeden Fall ADHS, und 95 Menschen hätten weniger starke Symptome als ich, und mein Prozent Rang läge bei 95. Ich solle zu einem gewissen Doktor Huber-Müller-Meier-Schmidt gehen, dort könnte ich dann besprechen, ob ich medikamentös behandelt würde. Leider war dort nur eine Vertretung, die überhaupt keine Ahnung von ADHS hatte. Sie fragte mich, was das denn sei, und als ich ihr sagte, dass man sich da schlecht konzentrieren könne, sagte sie mir, das ginge ihr doch oft genauso. Ich erklärte ihr, dass man sich hauptsächlich auf Dinge konzentrieren kann, die einen interessieren, während Dinge, für die man sich nicht explizit interessiert, einem sehr schwer fielen. Sie meinte, das ginge doch jedem so. Ich würde halt unter meiner Behinderung leiden, es sei doch furchtbar, blind zu werden und Nieren krank zu sein. Normalerweise finde ich es schön, wenn jemand Mitgefühl hat, aber in diesem Moment hätte ich kotzen können. Ich bekam also keine Hilfe, und als ich mit dem Gutachten des Psychologen zu verschiedenen Stellen ging, wurde es so gedeutet, dass die Diagnose nicht eindeutig sei. Als ich den Psychologen später noch einmal fragte, meinte er, er habe mir keine eindeutige Diagnose gegeben. Wer hat da was falsch verstanden? Da ich wegen meines schlechten Gedächtnisses von meiner Hausärztin in die Gedächtnisambulanz geschickt wurde, erwähnte ich auch das Thema ADHS. Ich brachte das Gutachten des Psychologen mit, und man sagte mir, es sei nicht eindeutig, und ich hätte wenig Chancen, eine Diagnose zu bekommen, denn man würde noch wesentlich konservativer urteilen als der Kollege. Ich wurde eben dann auch auf ADHS getestet, und ich zeigte deutliche Symptome, versuchte so viel wie möglich zu erzählen, sprudelte hervor wie ein Wasserfall, als mir die Fragen gestellt wurden, da ich mich in diesem Fragen sehr stark wieder fand, und versuchte, der Untersucherin dies auch klarzumachen. Meine Schwester, deren beide Söhne ebenfalls ADHS haben, hatte sich angeboten, telefonisch über mich und mein Verhalten Auskunft zu geben, damit die Untersucherin sich auch hier ein Bild machen könnte. Als ich dann zu Befundbesprechung kam, wurde mir eröffnet, dass man mir die Diagnose nicht geben würde mit der Begründung, ich sei pünktlich zum Test gekommen, hätte ich ADHS, hätte ich den Termin verpasst. Außerdem habe man mit meiner Schwester gesprochen, diese habe gesagt, ihre Kinder hätten ADHS, ich sei aber ganz anders, und daher könne ich dies nicht haben. Seit wann stellen eigentlich die Angehörigen die Diagnosen? Doch sei man übereingekommen, dass ich eine akzentuierte Persönlichkeit in Richtung instabil hätte. Die Begründung lautete, ich hätte mich im Gespräch so schlecht zurückgehalten und hätte mich auch selbst als impulsiv beschrieben. Impulsivität kommt eben nicht nur bei ADHS sondern auch bei einigen anderen Störungen, unter anderem eben auch bei instabiler Persönlichkeit vor. Ich erwähnte, dass ich einmal einen Test zur Abklärung von Borderline gemacht hätte, und dieser sei zum Glück negativ ausgefallen, da die Symptome "nicht ausgereicht hätten“. Statt diese Aussage nun als Beweis dafür zu nehmen, dass ich keine instabile Persönlichkeit habe, wurde im Gegenteil diese Aussage dann halt eben so ausgelegt, dass es "nicht ausgereicht" hätte, ich also dann an der Grenze dazu sei, genau das würde ja damit gesagt. Ich hatte also keine Chance. Bei einem Test auf ADHS sollte eigentlich das Ergebnis nur lauten, ADHS ja oder nein. Eine andere Krankheit kann man damit ja nicht testen, und wenn Hinweise auf eine andere Störung bestehen, muss man denen nachgehen, indem man dann eben auf diese Störung testet. Wenn dieser Test schon gemacht wurde, und heraus kommt, dass diese Störung nicht vorliegt, dann müsste damit eigentlich auch klar ausgesagt werden, dass ich diese Erkrankung dann nicht habe. Wenn ich bei ADHS oder Autismus ganz knapp darunter liegen würde, würde es heißen, es reicht nicht, also hast Du das auch nicht, dann käme auch keiner auf die Idee zu sagen, sie liegen knapp darunter, also haben sie es doch. Knapp darunter ist eben knapp darunter. Als ich bei einem namhaften Experten war, hieß es, ich sei unter dem cut-off-Wert für Autismus, ich hätte es also nicht. Somit gibt es unterschiedliche Aussagen, daher wollen wir jetzt noch einmal testen, was nun stimmt und was nicht. In unserem Klinikum haben sie mir ausdrücklich gesagt, dass sie mir die Diagnose Autismus nicht wegnehmen, sie würden mir diese Diagnose lassen. Ich stellte meine Schwester zur Rede und fragte sie damals, warum sie der Diagnostikerin so einen Unsinn erzählt hätte, und ob sie denn entscheiden könnte, ob ich ADHS habe oder nicht. Daraufhin meinte sie, sie hätte so etwas nie gesagt. Als ich neulich der Psychologin, die den Test wegen Autismus durchführte, erzählte, mit welcher Begründung man bei mir die ADHS abgelehnt hätte, nämlich, dass ich ja sonst nicht pünktlich zur Untersuchung erschienen wäre, musste sie lachen. Als ich ihr sagte, was meine Schwester den Untersucherrinnen angeblich gesagt hätte, meinte sie, ihre Schwester hat das sicher nicht gesagt. Das glaube ich nämlich auch. Sie möchte jetzt noch einmal zwei Fragebögen zum Thema ADHS machen, aber sie würde diese telefonisch durchführen, der Rest sei sowieso schon in der Testung für Autismus enthalten, es seien lediglich zwei Fragebögen mehr. Ich hatte aber Angst, dass es zu diesen Fragebögen nicht kommt. Zuerst hatte ich mich wieder gefreut und war erleichtert, dass mir nun doch mal endlich jemand glaubt. Ich befürchtete aber, dass es wieder nach dem alten Schema läuft. Sobald die merkt, dass ich schon einmal abgelehnt wurde, möchte die sich da sicher nicht die Finger verbrennen. Ich werde wahrscheinlich auch aus irgendwelchen Gründen wieder keine Diagnose bekommen. So läuft es doch immer. Ich würde mich so sehr danach sehnen, endlich rehabilitiert zu werden. Es wäre für mich eine Erlösung und eine Entlastung, wenn endlich herauskäme, dass ich nicht einfach nur übersensibel bin, sondern dass tatsächlich eine Störung der Sehbahn und alles andere auch vorliegt. Es wäre für mich eine riesengroße Erleichterung und auch Rehabilitierung, wenn ich nicht weiter in die Psycho-Ecke gestellt würde, dass ich einfach bloß besonders nervös, ungeschickt und schusselig bin, sondern dass ich zusätzlich zu meiner Blindheit, die sowieso schon eine erhebliche Beeinträchtigung bedeutet, eben auch noch wie viele meiner Familienmitglieder ADHS habe, an den multimodalen Wahrnehmungsstörungen leide, die ich nach langem Kampf von meiner früheren Sehbehindertenschule endlich diagnostiziert bekam, und daher große Probleme mit Feinmotorik und Sensorik habe und mich nicht einfach nur dumm anstelle. Es würde eine riesengroße Erlösung bedeuten, und es würde meine Person in ein anderes Licht rücken, wenn tatsächlich endlich herauskäme, dass ich nicht einfach nur einen schwierigen Charakter habe, sondern tatsächlich autistisch bin und nicht einfach nur komisch , und dass ich für viele Dinge nichts kann, die ich nicht mitbekomme und daher auch nicht angemessen auf die Gefühle anderer eingehen kann, und dass dies eben nichts mit Egozentrismus zu tun hat. Es wäre die Rettung meiner Ehre und die Wiederherstellung derselben, wenn endlich einmal herauskäme, dass ich nicht einfach überempfindlich auf die Welt gekommen bin und auf alles und jedes mit zu großer Sensibilität reagiert habe, sondern dass ich mit neurologischen Problemen wie gerade eben beschrieben auf die Welt gekommen bin, und durch die vielen Frustrationen, die ich dadurch erlebt habe, einfach zu viel an unerträglichen Situationen erlebt habe. Wenn man als Kind schon feststellt, dass man an so vielen Dingen, die anderen mühelos von der Hand gehen, scheitert, und dass man selbst unter sehbehinderten und blinden Kindern nicht mithalten kann und permanent Misserfolge erlebt, kann die persönliche Entwicklung darunter erheblichen Folge Schaden nehmen. Dann würde endlich klar werden, dass meine Schwierigkeiten das Ergebnis von angeborenen neurologischen Problemen sind, also sozusagen die Folge, und dass ich nicht einfach mit einem übersensiblen Charakter auf die Welt gekommen bin. Selbst Kinder, die nicht blind sind sondern ausschließlich Autismus oder ADHS haben, haben massive Schwierigkeiten im Leben. Wenn dies auch noch alles mit Blindheit verbunden ist, dürfte doch klar sein, dass die Anzahl an Grenzen, Frustrationen und Hindernissen ein so unerträgliches Ausmaß annehmen, dass jeder Mensch, egal wie robust oder vermeintlich vulnerabel er auf die Welt kommt, daran zugrunde gehen würde. Es wäre für mich eine riesengroße Erlösung, wenn endlich einmal all diese Zusammenhänge erkannt werden würden, so das ich aus der Psychoecke endlich befreit würde. Aber davon kann ich leider nur träumen, einmal gestellte Diagnosen werden nicht so einfach fallen gelassen, es gibt niemanden, der sagt, wir wissen jetzt, dass all diese früheren Etikettierungen Fehldiagnosen waren, wir sind heute weiter, damals wusste man das halt einfach noch nicht, das tut uns leid, heute sind wir eben weiter, jetzt können wir die richtige Diagnose stellen und ihrer Problematik angemessen gerecht werden. Ich habe immer das Gefühl, dass hier einfach großes Unrecht geschieht, und das man mir in irgendeiner Weise unrecht tut und nicht gerecht wird in der Einschätzung meiner Persönlichkeit. Zumindest gewinne ich häufig den Eindruck, nicht so gesehen zu werden, wie es wünschenswert wäre. Dies hängt direkt auch noch mit den Erfahrungen zusammen, die ich lange Zeit in Kindheit und Jugend gemacht habe. Denn auch als ich während der Schulzeit gemobbt wurde, hieß es, ich würde mir alles nur einbilden, ich sei einfach nur überempfindlich, und ich sei selbst schuld, wenn die Mitschüler so mit mir umgehen. Heute weiß man, dass Mobbing nicht vom Mobbing Opfer selbst verschuldet wird, und dass auch seelische Gewalt tiefe Narben hinterlassen kann. In meinem Falle aber wird dies immer noch nicht anerkannt, meine Traumadiagnose, die ich über ein 500 EUR teures Gutachten nach langem Kampf endlich erhalten habe, wird immer noch nicht in den allgemeinen Kanon meiner Diagnosen aufgenommen. Noch immer gibt es hier keine Rehabilitation meiner Person, noch immer gibt es hier keine Entschuldigung, dass man mich damals einfach falsch eingeschätzt hat und aus damaliger Unwissenheit einfach meine Situation nicht angemessen würdigen und mir in der gebotenen Form helfen konnte, dies aber heute so nicht mehr gemacht würde. Allein so eine Aussage würde für mich eine große Entlastung bedeuten. Aber auch hier werde ich mein Leben lang darauf warten müssen. Mein Wunsch nach solcher Rehabilitation wird dann auch noch als neurotisch oder als kindisch und unreif bezeichnet, wie jemand, der sagt, so, das habt ihr jetzt davon, ich bin ein armes Opfer, und ihr sollt Euch gefälligst bei mir entschuldigen. Es wird so hingestellt, als ob man sich wie ein trotziges Kind benimmt und sich wünscht, dass alle angekrochen kommen und niederknien sollen. Es wird wahrscheinlich eher als narzisstische Befriedigung und den Wunsch nach narzisstische Erhöhung beurteilt. Man ist ja jetzt schließlich erwachsen, daher braucht man so etwas nicht zu erwarten. Außerdem hätte man doch nichts davon. Ich überlege mir wirklich, ob ich die Diagnostik, die ich zurzeit durchführen lasse, abbrechen soll. Zum einen wird mir sowieso keiner glauben, egal, ob noch einmal bestätigt wird, dass ich tatsächlich eine Form von Autismus habe, und zum anderen kann es durchaus sein, dass weder ADHS noch Autismus anerkannt wird, und wenn, werden daraus sowieso nicht die angemessenen Schlussfolgerungen gezogen . Die Hoffnung, dass man mir mit dem Wissen um meine neurologischen Defizite und um die daraus entstandenen Traumatisierungen vielleicht anders begegnet, wird sich sowieso nie erfüllen.