Donnerstag, 11. Juni 2020

Man hat mir ordentlich die Fresse poliert

Alles fing an mit einem Brief, ein strahlendes Lächeln wollen wir doch alle haben, und wir wollen es uns auch für die Zukunft erhalten. Ich rief also an und erhielt einen Termin. Die Vorbereitungen waren gelaufen, ich nahm Platz. Zunächst wurde mir eröffnet, dass der Bäcker nebenan, bei dem ich mir danach immer meine Belohnung abholte, heute geschlossen hatte. Ich nahm es hin und ergab mich in mein Schicksal. Mein Kopf wurde zurückgebogen, und es ging los. Ich Hörte Ein Piepen, Rauschen, Rumoren, Wasser floss in meinem Mund umher. Es tat weh. Ich schmeckte Blut. Mein Gesicht wurde mit einem Tuch verdeckt. Abermals spritzte und sprühte es. Ich schmeckte Salz, Blut, zusätzlich auch ein Aroma, das wohl zugesetzt worden war. Mein Zwerchfell zuckte verdächtig, die Tränen stiegen mir in die Augen. „So, das Schlimmste haben sie jetzt überstanden, sie können sich aufsetzen und den Mund ausspülen", sagte die Prophylaxehelferin. Nachdem ich dann nur noch die Zahnseide in meinen Zahnzwischenräumen erdulden musste, putzte sie mir noch die Zähne und schmierte alle Zähne mit einem Fluoridlack ein.Am Ende gab sie mir noch die Rechnung in die Hand. Das Ganze hört sich eher nach einem Horrorfilm an. Oder man könnte meinen, ich sei in EINEM Sadomaso- Studio gewesen. Normalerweise ist es nicht so schlimm, das war bisher das Heftigste, was ich bei einer professionellen Zahnreinigung erlebt hatte. Dieses Mal war das Zahnfleisch wohl sehr stark angegriffen gewesen. Schon wieder wurde mir zu einer neueren elektrischen Zahnbürste geraten. Diesmal sollte es die mit Ultraschall sein. Da ich mit Zahnseide und Co. aufgrund meiner Motorik und aufgrund meiner eng stehenden Zähne nicht klarkomme, riet man mir nun zu einer Munddusche. Allerdings hörte ich bei Stiftung Warentest nichts Gutes über sowohl die Munddusche als auch über die mit Ultraschall betriebene Zahnbürste. Hier sagt wo jeder etwas anderes. Am Ende kehre ich wieder zur normalen handbetriebenen Zahnbürste zurück. Sie meinte, das sei manchmal noch besser als die rotierenden elektrischen Zahnbürsten. Hier ist wohl Ausprobieren gefragt. Die verschärfteste freut'sche Fehlleistung brachte dann auch noch mein Zahnarzt, als er den Taxischein unterschrieb und dabei meinte, „Sie kommen ja sowieso fast jede Woche hierher, ehem , also ähh ziemlich oft….." Man könnte fast meinen, dass wäre schon bald wahr. Zumindest liefern sich Kosmetikerin und Zahnarzt auf diesem Gebiet ein Kopf-an-Kopf-Rennen. In 3 Monaten habe ich wieder einen Termin, der ausgerechnet auch noch am selben Tag stattfindet, an dem ich zum Frauenarzt muss. Ich habe diesen Tag mit Foltertag überschrieben. Aber dann habe ich es wenigstens hinter mir für dieses Jahr.

Montag, 1. Juni 2020

Das war's jetzt also?

zum Glück hat sich das, was ich da unten noch geschrieben habe, wieder wesentlich bessert. die Niere hat sich wohl offenbar erholt und an die geringere Dosis gewöhnt. jetzt läuft es wieder so ziemlich wie vorher. Aber zu dem Zeitpunkt, als ich das geschrieben hatte, sah das noch anders aus: Nachdem ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, habe ich den vorläufigen Arztbrief des Krankenhauses an meinen Nierenarzt gefaxt. Die Fragestellung war ja, ob einer Abstoßung vorliegt, ehe man die Medikamente umstellen würde. Bei einer Abstoßung dürfte man gar nicht umstellen, da dann die Spiegel schwanken, und die Niere nicht geschützt wäre. Daher war diese Vorgehensweise natürlich am besten. Nur sollte eben nun doch nichts umgestellt werden. Die Ärztin in der Klinik meinte ja, ich könne noch mal mit meinem Nephrologen darüber reden, sie habe ja nicht gewusst, dass ich auch Beschwerden gehabt hätte. Die Beschwerden bestanden darin, dass, als eines der Medikamente langsam gesenkt wurde, sich eine ziemlich starke Abgeschlagenheit und das vorher vorhandene starke Augenflimmern wieder eingestellt hatte. Ich führte das auf die nachlassende Funktion der Niere zurück. Man sagte mir aber, bei einer so geringen Funktionseinbuße und einem so leichten Anstieg des Kreatinin könnten keinerlei Symptome auftreten. Als ich schon einmal krank war, wurde ja schon einmal die Medikation heruntergefahren, um die Leukozyten nicht weiter abzusenken. Als damals das Kreatinin anstieg, hatte ich keinerlei Beschwerden. Ich hatte ja in dem Blog hier auch berichtet, dass ich zur Punktion in die Klinik musste, die dann doch nicht durchgeführt wurde. Damals hatte sich alles wieder erholt, ich hatte aber auch keinerlei Symptomatik. Die Ärztin meinte ja nun, aus lauter Angst, dass dasselbe Phänomen wieder auftreten würde, wenn die Medikamente reduziert würden, hätte mich dazu gebracht, diese Symptome zu kriegen. Ich kann aber auch bei stärkster Suggestion keinerlei Anstieg von Kreatinin hervorrufen. Das mach mir mal einer vor. Ich rief ein paar Tage später dann bei meinem Nephrologen an und fragte die Sprechstundenhilfe, ob sie wüsste, was der Arzt nun geplant hätte. Ob ich erst zum regulären Termin am 10. Juni kommen müsste, oder ob ich zwischendurch noch einmal zur Besprechung kommen sollte, wie wir jetzt weiter vorgehen würden. Sie rief mich daraufhin ein paar Tage nach meiner Anfrage zurück, der Arzt habe nun beschlossen, dass der reguläre Termin ausreichen würde, und dass man die Medikamente nicht umstellen würde. Es war also beschieden. Es war beschlossene Sache. Die neuen Medikamente sollten ja eingesetzt werden, da sie die Leukozyten nicht so stark absenken, und man wieder die volle Dosis einsetzen könnte, sodass die Niere den optimalen Schutz gehabt hätte. Vielleicht hätten dann auch meine Symptome wieder nachgelassen. Vielleicht wäre dann auch das Kreatinin wieder gesunken. Vielleicht hätte ich dann auch meine Cholesterinmedikamente, die ebenfalls die Leukozyten absenken, wieder einsetzen können. Vielleicht hätte ich dann auch wieder bei Bedarf das Schmerzmittel nehmen können, welches die Leukozyten absenkt. Schmerzen kommen zwar nicht häufig vor, aber ich hätte dann eben wieder diese Option. Die Wahl der Schmerzmittel ist bei mir sowieso schon eingeschränkt, um die Niere zu schützen, nun hab ich fast kaum noch Medikamente zur Auswahl, wenn ich einmal Schmerzen habe. Ich bin sehr sparsam mit dem Einsatz von Schmerzmitteln, aber bei meinen Nackenproblemen oder bei meinen Gelenkschmerzen muss das manchmal sein. Vielleicht zweimal im Jahr. Aber das reicht auch schon. Und was soll man mir dann im Krankenhaus im Falle eines Falles geben? Nun bleiben die Medikamente, welche die Leukozyten zu sehr absenken, weiterhin reduziert. Und die Gefahr, dass das Kreatinin steigt, bleibt bestehen. Das sei ja alles nur Verschleiß. Der ging aber schnell, wo sich doch das Kreatinin die letzten Jahre so gut gehalten hatte und erst in den letzten 6 Wochen, als wir das Medikament reduziert hatten, angestiegen war. Die 1. eineinhalb Jahre der Transplantation waren schlimmer als die Dialyse. Dann hatte ich endlich, so ab dem Sommer 2018 eine gute Zeit, die bis zum November 2019 anhielt. Danach bekam ich ja diese Grippe, vielleicht auch, weil ich mich nach der Impfung nicht genügend geschont hatte. Abgesehen von der Erkältungssymptomatik im November und noch einmal im Januar ging es mir aber bis kurz vor Ostern noch sehr gut. Im Gegenteil, wenn mein Hausarzt mich anrief und fragte, geht es Ihnen gut, konnte ich dies immer mit Ja beantworten. Er war anfang März etwas besorgt gewesen, da die Leukozyten so niedrig waren. Er dachte, ich hätte vielleicht wieder eine Erkältung bekommen. Man hatte ja bezüglich der Leukozyten, die bereits ab November recht niedrig waren, relativ spät reagiert. Im Januar sollte ich ja schon die Medikamente reduzieren, was ich aber aufgrund meiner vorherigen Erfahrung aus dem Sommer 2017 nicht gemacht habe. Mir waren die Leukozyten herzlich egal, Hauptsache, ich hatte meine Niere, und mir ging es gut. Als sie dann partout die Medikamente reduzieren wollten, bettelte ich noch, bitte nicht, lassen Sie mir meine Niere. Aber es musste sein. Ich hatte ja Spritzen gekriegt, um die Leukozyten anzuheben, aber dies machte angeblich keinen Sinn, da man gleichzeitig Gas und Bremse treten würde. Die Spritzen sind aber wesentlich selektiver, da sie ja nur eine bestimmte Gruppe von Leukozyten ansteigen lassen. Aber die Spritzen sind auch teuer. Und wahrscheinlich macht es tatsächlich keinen Sinn, Medikamente zum Schutz der Niere einzunehmen und dann die Leukozyten wieder ansteigen zu lassen. Auf Dauer wäre das vielleicht nicht sehr praktisch. Aber vielleicht noch besser als das, was ich jetzt habe. Seit Ostern geht es mir nicht mehr gut. Ich fühle mich sowie an der Dialyse. Ich hatte mich ja transplantieren lassen, um mich eben besser zu fühlen. Nun wird dieses Gefühl nie wieder eintreten, da die Medikamente ja nicht geändert werden. Selbst wenn sie geändert würden, meinte die Ärztin, könnte ich enttäuscht werden. Jetzt ist es sowieso schon zu spät. So ein Gefühl hält sich meistens sehr hartnäckig. Das Augenflimmern wird nun nie wieder vergehen, warum sollte es auch? Es gibt ja keinen Anlass, dass sich dieses Symptom noch einmal bessern sollte. Das Kreatinin wird sich sicher auch nicht weiter erholen. Denn die Medikamente bleiben ja so. Ich kann nur hoffen, dass es zumindest nicht noch schlechter wird. Die Abgeschlagenheit wird sich auch nicht weiter verbessern. Denn es hat sicher seit Ostern nichts mehr verändert. Warum sollte das also wieder vergehen? Den Rest meiner Transplantationszeit werde ich also so verbringen, wie ich sie an der Dialyse verbracht habe. Dies wird dann nahtlos in die Dialyse übergehen. Ob ich nun in 2 oder in 3 Jahren an die Dialyse muss, spielt daher keine Rolle mehr. Der Profit der Transplantation ist verspielt. Das waren gerade mal ein bis 2 Jahre, in denen ich einen Benefit von der Transplantation hatte. Die Dialyse selbst hat mir ja nie etwas ausgemacht, die Maschine war immer mein Freund. Die Behandlungen waren abgesehen von den letzten Wochen für mich überhaupt kein Problem. Ich hatte niemals Krämpfe, außer mysteriöse Bauchkrämpfe, die ebenfalls als psychosomatisch angesehen wurden. Ich hatte fast nie Blutdruckabfälle, und ich nutzte die Zeit an der Maschine immer für die Dinge, zu denen ich sonst nicht kam. Keiner störte mich, ich hatte Zeit, ich hatte keine Verpflichtungen. Ich war eben nur an gewisse Zeiten gebunden, wo ich nichts anderes machen konnte. Das hatte aber auch gewisse Vorteile, da ich dann immer eine gute Ausrede für Dinge hatte, zu denen ich keine Lust hatte. Das Schlimmste an der Zeit der Dialyse waren die Intervalle dazwischen. Ich wurde von Jahr zu Jahr müder und abgeschlagener. Meine Haut wurde immer dunkler, mein Gesicht wurde immer schlaffer, der Harnstoffgeruch war nahezu unerträglich. Der Blutdruck stieg immer mehr, ich konnte immer weniger tun. Die Ironie und der Treppenwitz an dieser Geschichte ist, dass ich nun endlich meinen Dankesbrief an die Spenderfamilie weiterleiten konnte. Als ich diesen Dankesbrief an die Stiftung Organspende schickte, hieß es, aus Datenschutzgründen sei dies nicht mehr möglich, man wolle alle Dankesbriefe in einem Buch veröffentlichen, hierzu sollte ich dann mein Einverständnis erteilen. Ich dachte damals, ich hab doch keinen Furz gefrühstückt, hernach lesen noch Leute meinen Brief, die mich kennen. Mein Dank an die Spenderfamilie ist etwas ganz intimes, dass ich nur mit einer anderen Betroffenen geteilt habe, damit Sie sich das mal durchliest. Seit 2019 war es dann auf einmal wieder möglich, seiner Spenderfamilie direkt zu danken. Dann hieß es aber, da ich bereits 2016 transplantiert worden war, gelte dies für mich nicht. Ich war wütend und schrieb an die Deutsche Stiftung Organspende, wo mir dann eine Frau half, dass ich doch noch meinen Brief weiterleiten konnte. Dies dauerte fast ein Jahr. Jetzt schrieb sie mir, dass sie es geschafft hätte, der Dankesbrief ging nun an die Spenderfamilie. Jetzt, da ich fast gar nicht mehr das Gefühl habe, dass mir die Sache etwas gebracht hat. Da legt man sich unters Messer, steht all dies durch, nimmt all die heftigen Medikamente, hält die schwere Zeit durch, und endlich fühlt man sich besser, und dann kommt so ein Schlag. 2 heftige Infekte, daraufhin Änderung der Medikation und ein saumäßiges Gefühl. Mir ist es dauernd schlecht, meine Augenflimmern, ich habe lauter Farben vor den Augen. Damit muss ich jetzt leben bis zum Ende meiner Tage. Der liebe Gott hat mir nur 2 Jahre Arbeit geschenkt, ich hatte nur ein Jahr eine feste Partnerschaft, und ich sollte nur ein bis 2 Jahre von einem Transplantat profitieren. Ob ich medizinisch weiterhin davon profitiere, steht auf einem anderen Blatt, aber subjektiv habe ich kaum noch Gewinn davon. Normalerweise steht man eine dunkle Zeit durch, damit man dann in eine bessere Phase eintritt, die eine Weile anhält. Man sucht sich eine Arbeit, die man dann eine Weile hat, und somit den Status erreicht, zur Gruppe der arbeitenden Bevölkerung zu gehören, dass möglicherweise bis zur Rente. Man kämpft sich durch die Pubertät, damit man dann einen Partner findet, der einen halbwegs erträgt, und mit dem man ein paar Jahre zusammen ist, und man gehört, auch nach einem Partnerwechsel, zu den Menschen, die nicht alleine sind. Man steht die Dialyse durch, all diese harten Jahre, damit man dann irgendwann mal ein Transplantat kriegt, mit dem es einem dann eine Weile besser geht, und man zu denjenigen gehört, die transplantiert sind und etwas besser leben können. Dass dies natürlich nicht von Dauer ist, ist mir auch klar. Aber dieser Status sollte schon eine Weile anhalten. Bei mir stand immer alles nur auf tönernen Füßen. Kaum war es da, war es wieder weg. Wie, als wenn man durch einen Tunnel fährt, um ans Licht zu geraten, man kann mal kurz Luft holen und sich umsehen, und schon fährt man in den nächsten Tunnel ein. Angeblich sein Krisen dazu da, um daran zu reifen. Krisen sind aber immer Höhepunkte, und nicht ganze Durststrecken. Krisen sind kurze Wendepunkte, an denen man überlegt, mache ich weiter so, oder ändere ich was. Vorausgesetzt, es ist überhaupt möglich, was zu ändern. Davor und danach geht das Leben besser weiter. Eine Krise ist ein Höhepunkt, eine Durststrecke ist mehr als eine Krise. Viele Durststrecken sind ebenfalls mehr als eine Krise. Auf einer Reise geht man durch einen Tunnel, damit man auf der anderen Seite wieder ans Licht kommt. Man macht keine Reise unterirdisch, wo man dann gerade mal alle 1000 km eine kurze Pause machen darf, um ans Licht zu kommen und Luft zu holen. Das wäre eine fürchterliche Reise. Daher kann ich das Geschwafel von wegen, Krisen sind Chancen, an denen man reift, nicht mehr hören. Entweder, ich bleibe mein Leben lang unreif und bleibe in der 1. Klasse des Lebens permanent sitzen, oder meine Prüfungen sind zu schwer. Ich habe keine Lust, immer von den Menschen als unreif angesehen zu werden, und dann tolle Ratschläge zu kriegen, wie man im Leben zurechtkommt, die vielleicht gar nicht so schwere Prüfungen haben. Vielleicht würde ich deren Prüfungen genauso bestehen wie sie. Dann könnte ich auch so daherreden. Vielleicht würden die meine Prüfungen genauso wenig bestehen, wie ich sie bestehe. Ich glaube nicht, dass ich einfach nur schwächer bin als andere. Ich kann nur hoffen, dass der liebe Gott doch noch ein einsehen hat und mir doch noch ein paar Jahre ohne Augenflimmern und Übelkeit und Abgeschlagenheit beschert. Wie das gehen soll, weiß ich allerdings nicht. Die letzte Hoffnung, dass ich vielleicht bestimmte Viren in der Niere hatte, die das alles auslösten, hat sicher auch noch zerschlagen. Die Leute verstehen nicht, warum ich froh bin, wenn man was findet, die denken, ich solle doch froh sein, wenn man nichts findet. Aber wenn man nichts findet, bleibt es ja so. Wer sein Auto zur Inspektion gibt, da dies Pflicht ist und hofft, dass es nichts hat, und dass man nichts findet, der ist in einer anderen Lage. Wenn man aber merkt, dass der Motor komisch klingt, und dass die Bremsen nicht richtig gehen, und nichts wird gefunden, das man beheben könnte, ist das ziemlich bedrohlich. Wenn ich zur professionellen Zahnreinigung und zur Kontrolle meiner Zähne gehe, bin ich auch immer erleichtert, wenn nichts gefunden wurde. Als ich aber damals die höllischen Zahnschmerzen hatte, war ich froh, als endlich entdeckt wurde, dass der Zahn gespalten war. Das bedeutete längerfristig eine Operation und am Ende keine Schmerzen mehr. Bei der Krebsvorsorge bin ich auch froh, wenn sie nichts finden. Ebenso freue ich mich, wenn bei der Mammografie das Ergebnis negativ ist. Ich bin nicht scharf darauf, krank zu sein. Aber wenn ich schon Symptome habe, wäre ich froh, wenn man sie erklären und beheben könnte. Bleibt mir noch die Hoffnung auf spontane Remission . Vielleicht gehen diese Symptome auf wundersame Weise also von selbst wieder zurück. Das wären die besseren Aussichten für die nächsten 30 Jahre, die ich wahrscheinlich noch leben werde.