Fortschritt und Rückschritt

Nachdem sich die Ernährungsexpertin nicht mehr gemeldet hatte, die mir einen Sporttherapeuten empfehlen wollte, um die Muskeln aufzubauen, was wichtig ist wegen der Dialyse, habe ich beschlossen, eine ganz normale Krankengymnastin aufzusuchen, und mir vom Arzt ein Rezept für die Krankengymnastik geben zu lassen. Mit einem Sporttherapeuten hätte ich nur in einer Gruppe arbeiten können, was mir als hochgradig sehbehinderter nicht gelungen wäre. Ich hätte einzeln jemanden Gebraucht, der mir die Übungen zeigt. So ging ich zum Orthopäden und bat ihn, mir zwecks Aufbau und Erhaltung der Muskeln Krankengymnastik zu verschreiben, die ich als Dialysepatientin bräuchte. Er meinte, er sei kein Internist, und da es sich hier um ein internistisches Problem handele, könne er mir nichts verschreiben. Ich sagte ihm, dass ich auch Probleme mit dem Rücken hätte, er tastete ihn kurz ab und meinte, ich hätte nichts, er könne mir also kein Rezept ausstellen. So bat ich meine Nephrologin um das Rezept, da es sich ja um einen Zusammenhang mit der Dialyse handelte. Zunächst meinte sie, sie könne mir kein Rezept für eine Krankengymnastik ausstellen, daher protestierte ich und meinte, da ist man schon schwer krank und darf auch noch allem hinterher laufen, da sie mich nun zu Hausärztin verwies, die vor Jahren schon einmal Probleme bei der Verordnung von Krankengymnastik gemacht hatte. Nach meinem Protest meinte sie, sie würde sich jetzt einfach mal dumm stellen und das Rezept ausstellen und sehen, was passiert. Ich bekam also das Rezept und ging damit zur Krankengymnastin. Die rief mich dann an und meinte, es fehlte die Anzahl der Stunden, die zwar immer maximal sechs betrüge, die aber trotzdem auf dem Rezept stehen müsse. Somit rief ich nochmals in der nephrologischen Praxis an und bat darum, ein neues Rezept mit der Anzahl von 6 Stunden auszustellen. Das Rezept kam nicht, und als ich nachfragte, stellte sich heraus, dass die neuen Sprechstundenhilfen es in den zweiten Stadt in den ersten Stock der Dialyse geschickt hatten. Nachdem auch einige andere Rezepte fehlten, und einige nicht dorthin gefaxt wurden, wo sie dann landen sollten, damit die Spritzen an die Dialyse gebracht wurden, gingen wir, mein Helfer und ich, zu der Dialyse und baten, den Arzt sprechen zu können. Ich bat ihn, mir noch mal ein neues Rezept auszustellen, da das alte ja niemals das Haus verlassen hatte, könnte man es ja einfach vernichten, wenn es doch noch auftaucht. Doch der Arzt meinte, er habe nicht die Hoheit über die Rezepte seiner Kollegin, er könne dies nicht machen. Wir klärten noch das mit dem Rezept, welches an die Hausapotheke der Dialyse gefaxt werden sollte, damit diese die Spritzen an der Dialyse vorbeibringen könnte. In anderen Zentren muss sich der Patient nicht um die Spritzen kümmern, die während der Dialyse verabreicht werden. Bei einigen Medikamenten ist dies in meiner jetzigen Dialyse der Fall, dass man sie selbst besorgen muss. Ich möchte aber in meiner Apotheke kein Rezept für Spritzen einreichen, da ich die Glasampullen vielleicht nicht heil nach Hause bringen und dann mit dem Taxi zur Dialyse fahren könnte. Durch meine Behinderung habe ich Angst, dass mit den Ampullen vielleicht etwas passieren könnte, wenn ich auf der Straße hinstürze. Der Arzt hatte einige Entschuldigungen parat, ich hätte ihm die falsche Apotheke genannt und anderes. Ich hatte den Eindruck, dass er das Wort „Hausapotheke“ wahrscheinlich nicht verstanden hatte. Denn einige Rezepte mussten auch an meine Apotheke gefaxtwerden, damit sie sie schneller besorgen könnten, und ich nicht einen Tag verlieren würde, um die Rezepte erst zur Apotheke zu schaffen, um dann erst am Folgetag das Medikament zu erhalten. Wir beschlossen nun, dass ich wesentlich früher, wenn die Packungen zur Neige gingen, ein Rezept erbitten sollte. Der Arzt meinte, wir könnten nicht herkommen, um uns das Rezept ausstellen zu lassen, da ihn dies in seinem Arbeitsablauf stören würde. Wenn ich aber an der Dialyse anrufe, verbindet mich die Schwester sofort bei dem Wort Rezept mit dem Arzt, was ihn ja sicher noch mehr in seinem Arbeitsablauf stört. Es sei das Beste, wenn ich bei der Dialyse den Schwestern sagen würde, was ich brauche, damit ich das nächste Mal das Rezept bekomme. An anderen Zentren ist es üblich, dass die Schwestern das Rezept ausdrucken, wenn man anruft, und es ins Arztzimmer legen, damit der Arzt es bei Gelegenheit unterschreibt. Da ich in der Spätschicht bin, haben wir nur einmal in der Woche Visite, an anderen Zentren konnte ich jedes Mal ein Rezept erhalten, da ein Arzt da war, der es sofort unterschreiben konnte. Nun hat dieses mit dem Arzt besprochene Verfahren ganz gut geklappt. Ich habe schon das zweite Rezept für Krankengymnastik erhalten, wobei das Rezept anstandslos in meiner Akte gelandet ist. Neulich hatte ich wieder mal um die Ausstellung eines anderen Rezeptes gebeten, wobei das vergessen wurde. Somit rief ich noch einmal an und bestellte noch ein weiteres Rezept, da noch ein anderes Medikament zur Neige ging. Als die Ärztin Visite machte, drückte sie mir gleich drei Rezepte in die Hand, wobei sie mir unaufgefordert auch noch das dritte Rezept für die Krankengymnastik gab. Somit habe ich jetzt auch das dritte Rezept schon wieder mit Terminen verplant. Ich habe gehört, dass man drei Rezepte insgesamt mit jeweils 6 Stunden bekommen kann. Daher habe ich mich gefreut, da mir die Krankengymnastin sagte, dass nicht jeder Arzt bereit sei, drei Rezepte auszustellen. Im Moment kann ich wenig machen, da ich erst krank war, und, als ich mit dem Training wieder anfing, sofort wieder einen Infekt hatte. Daher möchte ich jetzt etwas langsam tun, habe aber die Übungen im Kopf und werde sie dann, wenn die Gefahr erneuter Infektionen vorbei ist, auch umsetzen. Von wegen, ich hätte nichts am Rücken, wie der Orthopäde behauptet hatte! Aals die Krankengymnastin mit den von mir gewünschten Kraftübungen beginnen wollte, hatte ich starke Schmerzen im Rücken und an der Schulter. Sie untersuchte die Stellen und meinte, sie sei jetzt schon entsetzt. Ich tu mir sehr schwer, bei Ärzten meine Beschwerden rüberzubringen, und offenbar hat es da an den Stellen, wo er gedrückt hat, nicht weh getan, und ich kann ja nicht lügen. Sonst hätte ich vielleicht etwas übertrieben, oder ich hätte ihm vielleicht erklären können, dass die Schmerzen an einer anderen Stelle sind. Ich schalte da oft nicht schnell genug und kann dann nicht dagegenhalten, wenn mir Ärzte sagen, ich hätte nichts. Viele Menschen, die im autistischen Spektrum sind, tun sich schwer, ihre Symptome und Beschwerden so zu vermitteln, dass man ihnen auch glaubt. Nun machen wir erst einmal kein Krafttraining, sondern jetzt ist erst einmal die Kräftigung der Rückenmuskulatur und die Dehnung der Brustmuskulatur angesagt. Wir haben an der Dialyse auch eine Ernährungsberaterin, die jetzt ab und zu einmal eine Bio-Impedanz-Analyse macht, bei der der Zell Widerstand gemessen wird, um den Muskelanteil, Fettanteil und Wasseranteil zu bestimmen. Ich hatte ja im Sommer ziemlich stark zugenommen, wobei sich herausstellte, dass dies nur Wasser war. An einem Tag ging ich nach der Dialyse mit mehr Wasser wieder heraus, als ich gekommen war. Ich hatte mich wahrscheinlich falsch gewogen und war erschüttert, wie viel ich innerhalb von zwei Tagen an Wasser zugenommen hatte. So eine starke Wasserzunahme in einem Dialyseintervall deutet darauf hin, dass ich offenbar ziemlich stark ausgetrocknet war, weil ich an Substanz zugenommen hatte. In meiner Verzweiflung wendete ich mich an diese Ernährungsberaterin, die dann noch Amal eine Messung machte. Da ich nicht trainieren konnte, weil ich vorher so stark erkältet und zwei Wochen im Bett gelegen hatte, hatte ich zwar weniger Gewicht, doch an Muskelmasse abgenommen und an Fettmasse zugenommen. Es war nur unerheblich, aber ich bin schon erschrocken. Nun hab ich sie gebeten, mir doch mal einen Plan zu machen, was ich mit meiner Größe und meiner Erkrankung am Tag essen sollte. Es dauerte eine Weile, bis sie meinen Geschmack traf, denn zu Anfang gab es nur irgendwelchen Quark mit Gurken oder Spaghetti mit Zucchini ohne Fleisch. Jetzt hat sie mir ein paar Wochen zusammengestellt, und sobald die Zeit mit Plätzchen vorbei ist, und Weihnachten über die Bühne gegangen ist, werde ich einmal einige ihrer Empfehlungen ausprobieren. Im Rahmen des zweiten Infektes hatte ich extrem starke Schmerzen in meinem großen Zehen. Es fing erst auf der einen Seite an, wobei die Krankengymnastin vermutete, es könnte sich um Arthrose handeln, da der C ziemlich schräg steht (Hallux valgus). Am Wochenende darauf wechselte aber die Seite, und ich hatte starke Schmerzen in der rechten Zehe. Ich dachte, dies liegt am Wetter, da es zu der Zeit etwas kälter wurde, wobei dann die Temperatur sehr rasch wieder anstieg. Ich habe nämlich häufig Probleme mit den Zehen, wenn sich das Wetter ändert. Dann erst traten die Erkältungssymptome auf, wobei mir dann klar war, dass die Schmerzen durch den Infekt ausgelöst wurden. Diese Fehlannahme hätte verhindert werden können, wenn bei mir endlich einmal die Gelenksprobleme als Folge von einem Pfeiffer'schen Drüsenfieber anerkannt worden wären. Mit 22 hatte ich über mehrere Jahre hinweg dauernd Infekte, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen und Muskelschwäche. Damals wurde dies auf den Umstand geschoben, dass ich angeblich meine Behinderung nicht akzeptieren würde und Depressionen hätte. Der mangelnde Antrieb kam aber daher, dass ich mich dauernd fiebrig und abgeschlagen gefühlt hatte. Im Rahmen einer späteren Untersuchung an der Dialyse hatte sich herausgestellt, dass ich mit dem Eppstein-Barr-Virus in Kontakt gekommen sein musste, was sich zeitlich ziemlich genau deckt, da dieser als Kuss-Krankheit (Kissing-Desease) um das 20. Lebensjahr herum übertragen wird. Zu dieser Zeit war ich in Amerika, wobei wir oft häufig engen Kontakt hatten, zum Beispiel mal miteinander tanzten oder uns in den Arm nahmen. Ich hatte auch damals einen Verehrer, vielleicht habe ich es mir dort geholt. Nach über 20 Jahren hatte ich einen sehr netten Nephrologen, den ich dazu überreden konnte, mich doch endlich einmal zum Rheumatologen zu überweisen. Dieser verlangte eine genaue schriftliche Anamnese, wobei ich ihm alles sorgfältig aufschrieb und auch den Pfeiffer erwähnte und meine darauf einsetzenden Gelenkbeschwerden. Er behauptete damals, es sei nicht möglich, durch Pfeiffer'sches Drüsenfieber Gelenkbeschwerden zu bekommen. Meine Beschwerden kämen vom Alter und von der Dialyse. Davon abgesehen, dass ich mit damals 45 Jahren noch nicht alt war, habe ich ihn darauf hingewiesen, dass ich die Beschwerden schon mit 22 hatte, wo ich auch noch nicht an der Dialyse war. Er hat mir daraufhin nur lapidar geantwortet, dass es sowas halt gibt. Im Rahmen meiner erneuten Krankengymnastik hatte ich einen Mitarbeiter der Physiotherapeutin, der mit zwei namhaften Rheumatologie-Professoren zusammengearbeitet hat. Er meinte, es sei überall bekannt und längst Standard-wissen, dass ein Pfeiffer'sches Drüsenfieber Gelenkbeschwerden machen kann. Ich war stinksauer, denn die Anerkennung dieses Umstandes hätte dazu geführt, dass bei solchen Gelegenheiten von Schmerzen die richtigen Interventionen eingeleitet worden wären. Außerdem wäre ich dann nicht nur als alte Hypochonderin dagestanden. Somit habe ich an den Rheumatologen einen Brief geschrieben und ihm gesagt, dass ich seine Äußerungen ehrverletzend empfinde, und dass ich nun weiß, dass es sehr wohl einen Zusammenhang zwischen Pfeiffer'schen Drüsenfieber und Gelenkschmerzen gibt. Das Virus bleibt nämlich im Körper bestehen, und sobald man einen Infekt bekommt, schlägt es wieder zu. Daher hatte ich eben auch die Beschwerden im Rahmen eines Infektes. Ich drohte ihm damit, sollte er seine Einschätzung nicht ändern und die Gelenkbeschwerden als Folge eines Pfeiffer'schen Drüsenfiebers nicht anerkennen, ich als Konsequenz rechtliche Schritte einleiten würde. Er hat sich nicht geäußert, und ich werde jetzt einmal mit der Rechtsschutzversicherung Kontakt aufnehmen, sobald ich mehr Zeit habe, um abzuklären, ob sie den Fall übernehmen. Es geht mir nicht um eine finanzielle Entschädigung sondern um die Wiederherstellung meiner Ehre, und um die Anerkennung einer Erkrankung, die nicht nur meine Einbildung ist oder vom Alter kommt, oder von der Dialyse, sondern, die einen handfesten Hintergrund hat, bei dem entsprechende Interventionen stattfinden müssen, wenn sie wieder ausbricht. Ich kann nur hoffen, dass ich mithilfe eines Anwaltes für Medizinrecht dieses Ziel erreichen kann. Hier muss einmal ein Exempel statuiert werden, damit die Ärzte begreifen, dass sie mit mir nicht alles machen können. Selbst wenn ich über 60 wäre, könnte ich echtes Rheuma haben oder eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis, wobei man nicht alles auf das Alter schieben kann. Früher war es die Psyche, heute ist es mein ach so hohes Alter. Damals, als ich über mehrere Jahre hinweg laufend krank war , hatte ich den Verdacht, dass chronische Müdigkeitssyndrom zu haben, wobei dies recht neu war, und die Ärzte diesen Verdacht eher belächelten. Als ich dann mit der Nephrologin, die das Eppstein-Barr- Virus im Blut gesehen hatte, sprach, meinte diese, dass Pfeiffer'sche Drüsenfieber könne drei Wochen dauern oder im Rahmen eines chronischen Müdigkeitssyndroms sich über mehrere Jahre hinziehen. Da hatte ich es also! Leider gibt es auch einen Rückschritt zu vermelden. Neulich hatte ich (auch im Rahmen meines erneuten Infektes) ziemliche Schmerzen in der Kieferhöhle. Ich hatte das neue Implantat im Verdacht und fürchtete, dass es sich womöglich entzündet haben könnte. Somit ging ich zu meinem Kieferchirurgen, wobei aber ein dort arbeitender Zahnarzt, der für diesen Part zuständig ist, sich das Implantat ansah. Es wurde geröntgt, und Gott sei Dank besteht keine Entzündung. Aber es gibt ein anderes Problem, welches man auch nicht lösen kann. Zwischen der Krone des Implantats und dem hinteren Zahn ist eine ziemlich große Lücke, in die sich regelmäßig Speisereste einhängen. Ich kann aufgrund meines schlechten Sehens und meiner schlechten Feinmotorik keine Zahnseide oder eine Zwischenraumbürste benutzen. Es hat sich eine Zahnfleischtasche gebildet, die der Arzt unter Betäubung ausräumen musste. Dann bekam ich eine Salbe, die 2 Stunden einwirken musste. Als ich dann das nächste Mal wieder kam, konnte er die sich erneut festgebissenen Speisereste ohne Betäubung herausholen. Ich müsse aber alle zwei Tage die Zwischenräume reinigen, was bei mir aber nicht möglich ist. Die Entzündung ist noch nicht abgeklungen, und nach Rücksprache mit meiner Nephrologin empfahl diese mir, ein Antibiotikum zwei Tage vor der Behandlung bis drei Tage nach der Behandlung zu nehmen. Sollte die Entzündung chronisch werden, und bei mir wird ja meistens alles chronisch, kann ich nicht transplantiert werden. Ich besprach dies mit dem Zahnarzt, wobei er meinte, der Kieferchirurg, der das Implantat eingesetzt hatte, solle sich die Sache einmal anschauen, eventuell muss man das Implantat entfernen. Denn dann gibt es eine große Zahnlücke, und es kann sich zwischen das Implantat und die Nachbarzähne nichts mehr fest hängen. Das wäre bitter, denn, wie ich hier in meinem Beitrag „ich habe gezahnt“ dargelegt habe, war es eine große Mühe und große Prozedur, die sich über ein Jahr hinzog, dieses Implantat mit der Krone als Zahnersatz aufzubauen. Außerdem hat mir mein Vater das Geld für das Implantat gegeben, was nicht billig war. Es wäre nun wirklich schade, dieses Implantat zu entfernen, was so viel Arbeit gemacht und so viel gekostet hat. Aber für meine irgendwann einmal stattfindende Transplantation muss ich halt mal wieder Opfer bringen. Eine andere Lösung wird es auf Dauer wohl nicht geben. Dauernd hängt alles mit allem zusammen, alle meine zahlreichen Behinderungen und Erkrankungen ziehen einen Rattenschwanz nach sich, und wirken sich wieder nachteilig auf andere Erkrankungen aus. Ich hoffe nur, dass sich hier einmal etwas tut, und es eine Lösung gibt. Ich bin nun schon neuneinhalb Jahre an der Dialyse und habe mich für sämtliche Listen eingetragen, auch für marginale Organe, die vielleicht nicht mehr so schön sind oder von alten oder kranken Menschen kommen, vielleicht aber in ihrem neuen Träger und Empfänger doch noch einmal zur Hochform auflaufen, wenn sie gut behandelt werden. Selbst dann, wenn jemand an akutem Nierenversagen gestorben ist, kann man diese Nieren noch transplantieren, da sie in ihrem neuen Besitzer vielleicht wieder zu arbeiten anfangen . Oder eine Niere ist für jemanden bestimmt worden, wobei sich dann herausstellt, dass derjenige sie doch nicht nehmen kann. Solche Organe gehen dann an andere Leute, zum Beispiel an mich, die ich schon so lange warte. Ich verbrachte einen Halbstunden bei der Transplantationsärztin, die alles koordiniert, wobei ich mindestens zehn verschiedene Formulare unterschreiben musste. Es gibt auch die Möglichkeit, wenn Organe sehr schwach sind, sich zwei Nieren ein pflanzen zu lassen. Dies habe ich abgelehnt, denn dann sind bereits zwei Stellen in meinem Bauch besetzt, und sollte ich noch einmal ein Transplantat benötigen, müsste man eine der Nieren herausholen, um wieder das neue Transplantat einzusetzen. Da ich noch relativ jung bin, ist dieser Fall wahrscheinlich, wobei die Ärztin meinte, sie hätte sich auch so entschieden wie ich, genau aus denselben Gründen. Dann wurde noch eine Computertomografie vom Becken gemacht, damit man sieht, wo einmal eine neue Niere hinein kommt, und ob es Verkalkungen gibt. Ich habe Glück, selbst nach fast zehn Jahren gibt es wenig Verkalkungen im Becken. Bei Dialysepatienten geht dies normalerweise sehr schnell. So wurde ich in die Röhre gefahren mit der Bemerkung, es würde nur eine Minute dauern. Allerdings wartete ich in der Röhre eine Ewigkeit, da sie erst schauen mussten, ob das Bild etwas geworden ist. Ich dachte, ich würde immer noch geröntgt, und würde nun einer ziemlich hohen Dosis an Strahlen ausgesetzt. Dabei hat man das Gerät angehalten, da man noch einmal eine zweite Aufnahme machen musste. Dann endlich, nachdem ich schon überlegte, laut zu rufen, fuhr der Schlitten wieder aus der Röhre heraus. Angeblich sei die Röhre bloß 50 cm lang, aber ich hatte das Gefühl, mit dem gesamten Körper darin zu stecken, da ich ja nur die Geräusche höhere und spüre, dass etwas über mir ist. Es hat sich gelohnt, ich hoffe, dass jetzt irgendwann mal der heiß ersehnte Anruf kommt, und ich ihn nicht wegen diesem blöden Zahn ablehnen muss. Neuer Da ich Mitte des Jahres auf einmal sehr hohen Blutdruck bekam, erhielt ich mehrere Medikamente. Sie schlugen aber absolut nicht an, wahrscheinlich liegt bereits ein Gewöhnungseffekt vor. Somit bekam ich Minoxidil, einen der stärksten Blutdrucksenker überhaupt. Im Jahre 2006, als ich schon einmal einen Blutdruck hatte, der sich nicht einstellen ließ, wollte man mich zur Einstellung auf Minoxidil, auch als Lonolox bekannt, sogar ins Krankenhaus schicken. Als ich damals in der Klinik war, hat man dann das Medikament nicht eingesetzt sondern das Gewicht noch gesenkt, also mehr Wasser herausgezogen, was dann nach vier Wochen, nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war, endlich angeschlagen hatte. Heute muss man offenbar nicht mehr extra in die Klinik, um dieses Medikament zu bekommen, die Ärztin hat es mir einfach so verschrieben. Eine der Nebenwirkungen ist, das ist den Haarwuchs anregt, da es äußerlich angewendet auch als Haarwuchsmittel verkauft wird. Zuerst hatte ich noch keine Beschwerden. Jetzt, nach einigen Wochen, bemerkte ich, dass sich auf meinem Gesicht ein leichter Flaum gebildet hat. Beim näheren hinsehen, wie mir jemand sagte, kann man weiße Haare entdecken. Wenn man nicht zu nah hingeht, sieht man es angeblich nicht. Ich hatte aber die Befürchtung, dass diese Haare irgendwann dicker werden, und ich dann im Gesicht ein weißes oder graues Fell bekommen würde. Ich besprach dies mit der Ärztin, und als ich dann noch mal mit ihr telefonierte, beschloss ich, das Medikament abzusetzen, was sie auch sofort erlaubte. Ich hoffe, dass dieser weiße Flaum wieder zurückgeht. Ich würde sonst nie wieder auf die Straße gehen oder nur noch mit Burka . Ich hoffe, dass endlich einmal weniger Symptome auftreten, da ich ja auch deshalb zu Transplantationsambulanz ging, da ich eine Zeit lang extreme Beschwerden an der Dialyse und nach der Dialyse hatte, wie Kopfschmerzen, Schwindel, Atemnot, unruhige Beine und innere Unruhe, und massive Schlafstörungen, die noch heute auftreten. Einiges davon hat sich wieder gebessert, manches kommt hin und wieder noch. Ich kann nur hoffen, dass es mit einer Transplantation einmal besser wird, und nicht die Nebenwirkungen der dann verabreichten Medikamente wieder zu derselben Quantität und Qualität von Unbehagen führen. Immerhin bekommt man im Rahmen der Immunsuppression, die die Abstoßung der Niere verhindern soll, auch Medikamente, die den Haarwuchs steigern. Da diese Medikamente auch den Blutdruck erhöhen können, müsste ich dann vielleicht wieder dieses haarwuchssteigernde Lonolox bekommen, und dann habe ich vielleicht Haare wie ein Tier. Ich kann nur hoffen, dass ich auch mal Glück habe. Zehn Jahre sind genug, und für nächstes Jahr wünsche ich mir endlich eine Niere!

Ein Fall für die Couch

Diesen Spätsommer, als ich wieder mit meinen Freundinnen zu der tollen Messe ging, die wir jedes Jahr in meinem Heimatort haben, fuhr ich mit einem Bekannten. Meine Freundin sagte, dass sie bei ihrem Umzug ihren schönen großen Teppich nicht mitnehmen würde. Spontan fragte ich sie, ob ich ihn haben könnte, da er mir schon immer sehr gut gefallen hatte. Sie meinte, ich müsse nur jemanden haben, der den Teppich transportiert. Da ich meinem Bekannten so von meinem Heimatort und der alljährlich stattfindenden Messe vorgeschwärmt hatte, war ihm der Mund wässrig geworden, und er wollte dies selbst miterleben. Daher fragte ich ihn auch, ob er den Teppich bei meiner Freundin in deren alten Wohnung abholen könnte. Wir fuhren also zu ihrer Wohnung, wo sie noch einige andere Dinge hatte, die sie nicht in die neue kleine Wohnung mitnehmen wollte. Neben dem Teppich fanden dann auch ein Waffe leisen und einige Sachen aus Keramik einen neuen Platz bei mir. Da aber jetzt das alte Sofa, welches auch schon ziemlich abgewetzt war, zu dem neuen Teppich ziemlich langweilig aus sah, da es mit diesem ziemlich Ton in Ton war, beschloss ich, mir ein neues Sofa zu kaufen. Die Herausforderung lautete, ein Ecksofa zu finden, bei dem die Ottomane auf der richtigen Seite war, welches einen abwaschbaren Bezug hatte, dass man zu einem Bett ausziehen konnte, und das auch noch obendrein eine schöne passende Farbe haben sollte. Zunächst einmal, da mein Budget begrenzt war, beschlossen wir, in die Gebrauchtwarenläden zu fahren. Deren gibt es mindestens vier in meiner Region. Beim ersten Laden, in dem es auch ziemlich muffig roch, fanden wir kein Sofa, beschlossen aber, immer mal wieder hin zu fahren. Als ich dann mit einer meiner Helferinnen erneut zu einem anderen Gebrauchtwarenhof fuhr, sah ich dort ein wunderschönes Sofa in Schoko-Braun. Es hatte aber sehr breite Sitzflächen, es gab keine wirklichen lehnen, sondern man musste sich gleich farbige Kissen im Rücken zurechtrücken, und wenn ich ganz mit dem Rücken auf dem Kissen lehnte, reichten meine Beine gerade mal bis zum Ende der Sitzfläche, und ich konnte sie nicht mehr auf den Boden stellen. Dies fand ich ziemlich umständlich. Das Sofa würde mit seinen breiten Sitzflächen auch sehr weit in den Raum hineinragen. Somit verwarf ich den Plan, ist mir vielleicht anzuschaffen. Als ich dann mit meinem Helfer in ein weiter entfernt gelegenes Gebrauchtwarenhaus fuhr, habe ich mich sofort in ein Sofa mit der Farbe Bordeaux verliebt, welches zahlreiche Funktionen hatte und farblich genau in mein Zimmer gepasst hätte. Aber die einzelnen Teile waren zu lang. Man hätte einen Sitz herausnehmen können, doch dann hätten die Proportionen nicht mehr gestimmt, und es hätte wirklich doof ausgesehen. Somit trauerte ich dem Sofa noch eine Weile nach, fand mich aber dann damit ab, dass es eben nicht passte. Wir fuhren immer mal wieder in einen der Gebrauchtwarenhöfe, da uns gesagt wurde, dass immer mal wieder ein neues Sofa reinkommen könnte. Dann fuhren wir auch noch in ein Lager, in welchem Arbeitslose Möbel und Geräte reparierten und verkauften. Auch hier fand ich nichts. In einem anderen Trödelladen, der mir empfohlen wurde, wurde ich auch nicht fündig, denn der ganze Laden war total muffig und verstaubt, und es sah wirklich nicht einladend dort aus. Da ich langsam feststellte, dass ich kein gebrauchtes Sofa finden würde, da zu viele Kriterien anstanden, die erfüllt werden mussten, beschloss ich, zu einem billigen Möbelhaus zu gehen. Wir fuhren also in die Gegend, wo auch einer der Gebrauchtwarenhöfe war, gingen aber dieses Mal in eine Möbelkette. Ich dachte, vielleicht bekomme ich etwas um die 400 €. Aber dies war utopisch, wenn ich nicht ein total hässliches Sofa mit einer lächerlichen ausziehbaren Ottomane in Form eines Fußbänkchens haben wollte. Neben dem Möbelhaus gab es einen wunderbaren Becker, dort sind wir dann immer eingekehrt, wenn wir nach einem Sofa geschaut haben. Das war eigentlich das Beste an der ganzen Suche in dieser Gegend. Nun beschloss ich, das Budget aufzustocken, da ich auch Unterstützung von zu Hause bekam in Form von Geburtstagsgeld und Weihnachtsgeld. Da fanden wir auch tatsächlich ein Sofa, welches in meinem gesteckten Rahmen lag, und wo ich sogar noch den Bezug aussuchen konnte. Ich hatte zuvor mein Preislimit durchgegeben, wobei der Mann, der uns dieses Mal bediente, sofort sagte, ich müsse ein sogenanntes Plan-Sofa nehmen, für den Preis , wofür ich es wollte, gäbe es kein fertiges Sofa. Ich wollte schon wieder gehen, da kam aber die Verkäuferin, die das letzte Mal da war, und fand tatsächlich ein Sofa, das passen könnte. Denn obwohl mein Sofa zu Hause sehr wuchtig wirkt, ist es eines der kürzesten, die es als Ecksofa gibt. Somit habe ich auch nicht den Stellplatz, den die meisten Ecksofas bräuchten. Bei dem Angebot, welches sie mir bis Samstag den 21. machte, gab es ein Sofa, welches aber mit der Sitzfläche ziemlich weit vom Boden weg war, so das alles unter das Sofa hätte rollen können, oder man hätte ein Brett als Blende davor machen müssen. Da ich nun sehr viel zusammen gespart hatte, und bei der Finanzprüfung unseres Bezirkes weit über die Obergrenze gekommen war, wurde mir auferlegt, mir ein teureres Sofa anzuschaffen, um wieder unter die Vermögensobergrenze zu kommen. Ich fand dies blödsinnig, doch ging der Sachbearbeiter sogar so weit zu verlangen, ich müsse EIGENTLICH sogar ein Sofa nehmen, welches teurer sei als mein Freibetrag, da ich eigentlich nichts zusätzlich hätte sparen dürfen, sondern das Sofa von meinem Freibetrag hätte kaufen müssen. Dies wollte ich überhaupt nicht, denn es braucht ja nur einmal ein Gerät wie zum Beispiel die Waschmaschine oder die Spülmaschine kaputt zu gehen, dann hätte ich das Geld brauchen können. Hätte ich zuvor ein Sofa gefunden, wäre das Geld sowieso weg gewesen. Dann wäre ich gar nicht über diesen Freibetrag gekommen, als die Finanzprüfung anstand. Nun zogen wir also los und gingen in ein richtig gutes Möbelhaus. Mein Helfer hatte sogar von dort einen Gutschein, den wir bei seinem Bruder abholten. Da würde ich noch einmal 10 % Nachlass bekommen, da mein Helfer momentan keine Möbel kaufen wollte, und er brauchte den Gutschein daher nicht. In dem besseren Möbelhaus fanden wir dann sofort wieder ein Sofa, in welches ich mich sofort verliebt hatte. Es hatte wieder diese wunderschöne Farbe, es hatte viele Funktionen und eine elegante Ottomane mit Rundecke. Aber, ach, es war mal wieder zu lang. So zeigte uns die Verkäuferin einige andere Sofas. Mir wollte nichts so richtig gefallen. Daher beschlossen wir, in das benachbarte billigere Möbelhaus zu gehen und uns dort der formhalber einmal um zu sehen, vielleicht hatten auch die dort Sofas von besserer Qualität. Dort fanden wir aber nichts, und mir fiel dann ein, dass mir doch ein anderes Sofa von dem teureren Laden eigentlich ganz gut gefallen hatte. Es hatte eine Ottomane mit zwei Sitzen, wobei ein Sitz eine Lehne mit Kopfstütze hatte, der andere Sitz hatte keine Lehne. Das sah ziemlich blöd aus. Wenn man die Kopfstütze, die zusätzlich noch 80 € gekostet hätte, Weg machte, sah das Sofa eigentlich doch ganz gut aus. Wir suchten dann einen schönen Stoff aus Mikrofaser, da ich die Stärke von Alcantara haben wollte, damit es strapazierfähig ist und häufig abgewaschen werden kann. Ich lernte die Einheit "Scheuer" kennen, die besagt, wie häufig man das Sofa abwischen kann. In meinem Fall kann man das Sofa 45.000 mal abreiben. Wir fanden ein schönes Schoko-Braun, dass beim einen Hersteller Cappuccino und beim anderen Herstellerzins hieß. Das Sofa ist in Wildlederoptik gehalten. Außerdem habe ich noch ein Stück Stoff für meinen Hocker gekauft, wobei der untere Teil dieses Hockers von meinem Bekannten gezimmert wurde, der mit auf die Messe gefahren war, und dem ich Englisch unterrichtete, wobei er mir im Tausch dafür Sachen schreinerte. Den gepolsterten Deckel des Hockers, der von einem alten Hocker stammt, den die Katzen seinerzeit komplett ramponiert hatten, würden wir mit diesem Stoff neu beziehen. Außerdem ist im Preis noch der Abtransport des alten Sofas inbegriffen. Auch dies hat uns der Verkäufer etwas billiger gegeben. Da ich sofort bezahlt habe, bekam ich 3 % Skonto, es gab eine Aktion, bei der die Mehrwertsteuer vom Geschäft übernommen wurde und 5 % Rabatt gegeben wurden. Der Gutschein brachte weitere 5 %. Somit hatte ich neben dem Erlass der Mehrwertsteuer und dem Skonto 10 % Rabatt. Ich musste also 500 € weniger für das Sofa bezahlen, obwohl ich auch noch einen anderen Bezug bestellt habe. Auch die Füße konnte ich mir aussuchen, wobei ich zwischen Holz und Metall wählen konnte. Ich nahm Holz, wobei der Verkäufer mir ein dunkles Holz empfahl. Die Ottomane hat sogar noch einen Bettkasten, wo ich dann das Gästebett verstauen kann. Das Sofa ist leicht auszuziehen, ich hoffe, dass ich das dann auch allein schaffen werde, wenn Besuch kommt. Der Liefertermin ist Ende Januar, ich hoffe, dass es noch vor meinem Geburtstag kommt. Es passt sehr schön zu dem neuen Teppich und zu den vielen bunten Sofakissen. Ich freue mich schon sehr darauf. Ich war nicht ganz so mutig, die Farbe Bordeaux zu nehmen, und ich hätte lieber eine Rundecke gehabt, und eine Lehne an der Ottomane, die schräg abfällt, wie es bei einigen Ecksofas der Fall ist. Aber dann hätte ich noch ewig weiter suchen können. Für diesen Preis ist das Sofa sehr schön, und es wirkt auch wesentlich zierlicher als mein jetziges Sofa, obwohl es nur unwesentlich kürzer ist. Endlich habe ich ein Sofa gefunden, und ich hoffe, dass es, zumal ich ja jetzt keine Katzen mehr habe, sehr lange halten möge. Ich werde mir vornehmen, die Ecke, in der ich es mir immer gemütlich mache, immer gut sauber zu reiben, damit sie nicht zu stark nachdunkelt wie bei meinem alten Sofa, welches aber auch sehr hell war. Nun wäre auch diese Aktion geschafft!

Mensch an Maischberger

Vor einigen Wochen gab es in der Sendung "Menschen bei Maischberger", die ich sehr mag und mit ziemlicher Regelmäßigkeit anschaue, eine Runde über das Thema Rente. Es wurden einige Menschen vorgestellt, die entweder früher in Rente gehen wollten, aber weiterhin arbeiten müssen, da das Geld nicht reicht, oder auch welche, die aus Altersgründen in Rente gehen müssen, aber noch nicht wollen. Ich finde es eine riesige Schweinereihe, dass Menschen, die ihr Leben lang geschuftet haben, nicht von ihrer Rente leben können. Ich bin auch dafür, dass es keine Obergrenze gibt, und dass jeder so lange arbeiten darf, wie er will und wie er kann. Dies sollte aber ab einem gewissen Alter regelmäßig überprüft werden, damit wir keine zittrigen alten Chirurgen am OP-Tisch stehen haben, die ihre Leistung nicht mehr einschätzen können. Aber es gibt sprechende Berufe, man denke nur an Margarete Mitscherlich, die noch bis ins hohe Alter Menschen therapiert hat. Wohingegen aber der viel zitierte Dachdecker häufig mit 50 am Ende ist, und es ihm daher nicht zuzumuten ist, noch länger zu arbeiten. Die Befürchtung, dass jeder frühzeitig in Rente gehen würde, wenn es kein festgelegtes Rentenalter mehr gibt, teile ich nicht, denn der Mensch hat ein Bedürfnis nach Beschäftigung, und wenn es eine sinnvolle Arbeit ist, die einen Menschen ausfüllt, wird er schwer davon lassen können. Leider gibt es allerdings viele Berufe, die dem einzelnen Arbeiter nur zum Broterwerb dienen und so sinnlos und entfremdet erscheinen, und die so monoton sind, dass man keine solche Freude daran hat, um dann noch über das Rentenalter hinaus unbedingt dort beschäftigt sein zu wollen. Es gibt aber dennoch viele Menschen, die depressiv werden, sobald sie in Rente gehen müssen. Hier werden aber die vielen Schwerbehinderten, die aufgrund einer starken Beeinträchtigung schon früh zu Arbeiten aufhören müssen oder erst gar keine Arbeit bekommen, völlig außer acht gelassen. Ich habe häufig versucht, auf mein diesbezügliches Schicksal oder auch auf den Werdegang anderer schwer behinderter hinzuweisen, wobei aber meistens außer klugen Ratschlägen nicht viel kommt. Keiner empört sich darüber, dass Menschen, die mit ihrer Schwerbehinderung das große Unterfangen eines Studiums auf sich genommen haben, dann im Abseits landen. Auch andere Behinderte, die eine Ausbildung absolviert haben, an die sie ihr Herz gehängt haben, bleibt der Arbeitsmarkt verschlossen. Ich erlebe es häufig, dass ein schönes Hobby, welches ich habe, mir als hinreichende Beschäftigung zugestanden wird, wobei aber niemand verstehen will, dass mich dies allein nicht ausfüllen kann. Dass ich eine gute Versorgung und ein hinreichendes auskommen habe, wird als Privileg angesehen, ich könne doch froh sein, Geld zu bekommen ohne zu arbeiten. Ich kann hier nur das Sprichwort anführen: der Mensch lebt nicht vom Brot allein, und ich könnte noch dazu fügen: er will auch sinnvoll beschäftigt sein. Ich habe hier nach dieser Sendung, zugegeben, ziemlich Dampf abgelassen, da ich sowieso wusste, dass mein Brief wahrscheinlich ohnehin nicht gelesen wird. Mir war das egal, dass dieses Schreiben ziemlich ungehalten ausfiel und nicht sehr höflich formuliert war. Meine Einschätzung war richtig, ich erhielt ein vorgefertigtes Schreiben , welches ich zwischen den einzelnen Absätzen hier auch kurz kommentieren werde. Ich werde selbstverständlich weiterhin als Zuschauer dieser Sendung treu bleiben, und ich würde es schön finden, wenn sich einmal Menschen dort einfinden würden, die dieses Thema vertreten könnten. Ich selbst halte mich dieser Aufgabe für nicht gewachsen. Dennoch hoffe ich, vielleicht doch eine Anregung gegeben zu haben. Hier nun das Schreiben, bei dem ich mal so richtig auf den Putz gehauen habe. Sehr geehrte Damen und Herren, gestern habe ich Ihre Sendung über die Rente verfolgt. Zunächst einmal bin ich dafür, dass jeder in Rente geht, wann er merkt, dass es für ihn genug ist. Man sieht ja, dass es Menschen gibt, die trotzdem weiter arbeiten möchten, da Arbeit für viele Menschen ein wichtiges Lebenselixier ist. Und dies bringt mich zu meinem nächsten Thema. Ich bin schwer mehrfach behindert, fast blind und an der Dialyse und habe außerdem noch Probleme mit der Feinmotorik und einen leichten Autismus. Ich habe studiert und mit 1,3 abgeschlossen. Ich habe keine Arbeit gefunden. Mit 38 musste ich in Rente gehen. Es macht mich sauer, wenn hier herum gejammert wird, Rente macht krank, Rente geht auf die Psyche. Bei mir hat keiner gejammert, mich hat keiner bedauert, und bei mir haben keine Trauerglocken geläutet. Ich finde es eine Sauerei, dass einerseits bei Menschen, die über 60 sind, und vielleicht etwas früher in Rente müssen, weil sie ein paar Zipperlein haben, herumgeheult wird, während bei mir, die ich wegen schwerer Erkrankungen schon mit 38 in Rente gehen musste, kein Hahn danach kräht. Gehe ich zu einem Psychologen und möchte darüber reden, wie schlimm das ist, heißt es nur, ich solle es doch positiv sehen , immerhin hätte ich zwei Jahre gearbeitet. Rede ich mit anderen Menschen darüber, bekomme ich nur Ratschläge, ich solle mir eine Beschäftigung suchen. Rede ich mit Sozialpädagogen darüber, heißt es, meine Hobbys seien doch genug. Das würde doch für mich reichen, ich solle doch froh sein, andere Behinderte kämen in die Werkstatt. Ich würde doch für das, was ich an Krankheiten habe, noch genug tun. Es ist eine Frechheit, dass ich keine Trauerarbeit leisten darf, während andere im Fernsehen herumflennen , dass es psychisch ein Problem ist, in Rente zu gehen. Die haben doch ihr Leben gelebt, die hatten doch alles. Die hatten doch ein erfülltes Leben, die sollen sich doch nicht so in die Hosen scheißen wegen dieser zwei oder drei Jahre. Ich kann mir schon vorstellen, dass sie meine Wut über diese Sendung nicht verstehen können. Wo wird mal herum gejammert, dass es an die Psyche geht, wenn Behinderte keine Chance bekommen? Wer jammert für uns, und welche Studien gibt es, dass ein behinderter, der keine Aufgabe hat, genauso daran kaputt geht wie ein normaler Mensch? Überall wird ein Getue veranstaltet, dass Arbeitslose depressiv werden usw. Ja, wer fragt denn bei mir, ob ich traurig bin, meinen Lebensentwurf nicht erfüllt bekommen zu haben?!! Ich möchte auf keinen Fall in ihrer Sendung erscheinen, und dann vielleicht auch noch auf dieser Betroffenen-Couch sitzen und meine Geschichte erzählen. Aber ich verlange, dass endlich auch einmal jemand für mich oder andere Betroffene seine Stimme erhebt, und dass es einmal beleuchtet wird, dass es hier ein vernachlässigtes Potenzial von Menschen gibt, die keiner haben will. Und dann darf man noch nicht einmal einen Trauerprozess anstrengen, im wahrsten Sinne des Wortes, wie es einem damit geht. Für uns reicht es ja, dass wir überhaupt studieren durften. Da darf man als behinderter doch nicht so hohe Ansprüche haben! Wer trauert für mich, wer versteht meine Trauer? Wer macht mal um mich so ein Getue und so ein Geschiss, wie es um andere gemacht wird, die oben beschrieben wurden? Und kommen Sie mir nun bitte nicht damit, dass ich doch selbst dafür kämpfen soll, da ich so kraftvoll bin. Es ärgert mich, wie andere hier bemitleidet werden, was soll denn ICH dann sagen, ich habe niemals an der Gesellschaft teilhaben dürfen!!! Denken Sie bitte auch mal daran. Nichts für ungut, mit freundlichen Grüßen, …. Nach mehreren Wochen, nach denen ich sowieso nicht mehr mit einer Antwort gerechnet hatte, kam dann folgender Brief: Sehr geehrte Frau …, im Namen auch von Sandra Maischberger möchte ich mich für Ihre interessanten Zeilen bedanken. Kommentar von mir: wenn sie nicht mal zum Lesen kommen, woher wissen Sie denn dann, dass meine Zeilen interessant sind? Nachdem dieser Brief an jeden verfasst wird, der eine Zuschrift ein gesendet hat, werden dann auch langweilige Zuschriften als interessant bezeichnet. Vielleicht war meine Zuschrift ja auch ziemlich belanglos. Wir bedauern wirklich sehr, dass wir Ihnen keinen individuell verfassten Antwortbrief zukommen lassen können. Kommentar von mir: na, zumindest geben sie zu, dass der Brief ein allgemein verfasstes Schreiben ist. Die Menge der uns erreichenden Post ist einfach zu groß. Oder wir sind zu wenige … Kommentar von mir: ob unsere Zuschriften es wert sind, das Personal aufzustocken? Wir möchten Sie aber unbedingt wissen lassen, dass wir den Inhalt Ihres Schreibens aufmerksam zur Kenntnis genommen haben, dass wir Zuschauerreaktionen nach jeder einzelnen Sendung besprechen und Anregungen oder Kritik direkt in unsere Arbeit an weiteren Sendungen einfließen lassen. Wir hoffen daher sehr, dass Sie uns auch künftig kritisch begleiten. Anmerkung von mir: wer sagt denn, dass ich die Sendung immer kritisch begleite? Ich sehe sie als interessante Unterhaltung an. Dennoch finde ich einige Informationen und Themen spannend. Mit der nochmaligen Bitte um Verständnis sowie mit freundlichem Gruß gez. KMH…. Verantwortlicher Redakteur Anmerkung von mir: da kann ich mir jetzt auch nix für kaufen.

Gen gefunden!

Morgens, halb zehn, irgendwo in Deutschland: In Deutschland wurde vor einigen Wochen bei einem gewissen Steinböckle eine wichtige Entdeckung gemacht. Das Gen , welches ihrer Erkrankung zu Grunde legt, wurde im Juli 2015 in einem nahegelegenen Genetiklabor entdeckt. Es handelt sich hierbei um das berüchtigte CEP 290, welches Unheil in den Zilien des menschlichen Körpers anrichtet. Dieses Gen ist mutmaßlich dafür verantwortlich , Augen, Nieren und eventuell auch das Kleinhirn zu beeinflussen. Die Betroffenen leiden unter Sehstörungen, Nierenversagen, Problemen mit der Feinmotorik und der Koordination, sowie unter Problemen mit den Nebenhöhlen. Das auch als BBS14 bekannte Gen kann aber auch für Autismus und sogar für schnellere Gewichtszunahme verantwortlich sein. Der Übeltäter ist bereits seit 2000 bekannt, konnte aber im hier genannten Individuum erst nach längeren Recherchen und verstärkter Fahndung aufgefunden werden. Das Wetter: überwiegend sonnig und kalt, Höchsttemperaturen bis zu 16°. Wir melden uns wieder, sobald es weitere Nachrichten über das Corpus Delicti zu berichten gibt. Soweit die Weltsensation, die sich im Sommer dieses Jahres bei mir abgespielt hat. Das Zentrum für seltene Erkrankungen hatte veranlasst, dass eine genetische Untersuchung gemacht wird. Daraufhin fand ich einen Genetiker in meiner Stadt, den mir meine Helferin empfohlen hatte. Dieser wollte zunächst bei der Kasse eine normalerweise nicht genehmigte Untersuchung beantragen, da diese günstiger wäre. Hierbei würden dann neun verschiedene Gene auf einem Chip gleichzeitig untersucht. Sonst müsste man jede verdächtige Mutation einzeln nachweisen, was wesentlich teurer kommen würde. Bereits im Jahre 2007 hatte ich einmal eine genetische Untersuchung machen lassen, wobei aber absolut nichts herauskam. Ich erfuhr dann, dass lediglich ein einziges Gen untersucht wurde, und zwar NPHP 1, bei dessen Mutationen neben Nephronophthise (Augen- und Nierenerkrankung) auch Autismus im Spiel sein kann. Es wurde aber zu dieser Zeit nichts auffälliges gefunden, wobei man mir im Zentrum für seltene Erkrankungen sagte, dass das Jahr 2007 in genetischer Hinsicht in der Steinzeit läge. Ich hatte dem Genetiker meine Probleme mit der Koordination, der Feinmotorik und dem Gleichgewicht beschrieben. Er äußerte die Vermutung, dass , auch wenn es keine sichtbaren Auffälligkeiten des Kleinhirns im MRT gäbe, durchaus eine Veränderung vorliegen könnte, die diese Probleme hervorruft. Es gibt ein ähnliches Syndrom, welches auch durch eine Fehlbildung der sogenannten Zilien hervorgerufen wird, das sogenannte Joubert- Syndrom (JS). Hierbei kann es zu ähnlichen Symptomen wie die von mir beschriebenen kommen. Zilien gibt es überall im Körper, dies sind kleine Härchen, die sich außerdem noch bewegen, wobei dieser Zilienschlag sogar festlegt, wie die Organe eines Embryos sich ausbilden. Ist dieser Zilienschlag verkehrt herum, kann es dazu kommen, dass die Organe spiegelverkehrt angeordnet sind, was man dann situs inversus nennt. Diese Härchen gibt es als Fotorezeptoraußensegmente in der Netzhaut, als Nierenkanälchen, in der Nase und den Atemwegen und auch in den Ohren als vibrierende Hörhaare. Somit können sehr viele Organsysteme von einer genetischen Veränderung betroffen sein. Eine Zeit lang hörte ich dann nichts mehr von dieser Praxis, und dann kam auf einmal ein Arztbrief. Der Genetiker hatte nun doch nicht, wie er mir zunächst vorschlug, einen Kostenvoranschlag für die günstigere Untersuchung an mich geschickt, den ich bei der Kasse hätte einreichen müssen, sondern eher fing dann einfach an, einzelne Gene untersuchen zu lassen. Als ich ihn anrief, meinte er, den Chip mit den 9 Mutationen würde die Kasse sowieso nicht zahlen, man hätte ihm davon abgeraten, es überhaupt erst zu versuchen. In dem Arztbrief stand auch nichts von Veränderungen im Kleinhirn, die meine Probleme erklären könnten. Als ich ihn darauf ansprach, behauptete er, er habe dies nie gesagt, er hätte lediglich erklärt, dass dies beim JS vorkommen könnte. Ich war ziemlich sauer und dachte, jetzt ist die Sache sowieso gelaufen. Er meinte, er wisse gar nicht, wo er suchen solle, es gäbe so viele einzelne Familien, die jeweils ganz eigene Genveränderungen hätten. Nach einer Weile jedoch kam auf einmal ein Brief, den mir meine Helferin vorlas. Darin stand, dass eine Mutation in dem CEP290-Gen gefunden worden sei. Es gäbe sogar zwei verschiedene Mutationen, eine von meiner Mutter und eine von meinem Vater, die dann zusammen zu dieser Erkrankung führen. Es sei in der Literatur von jemandem berichtet worden, der ebenfalls diese Mutationen im CEP290 und Probleme mit Augen und Nieren und zusätzlich noch Epilepsie hätte, und er vermutet, dass es sich hierbei um meinen Bruder handeln könnte. Meine Helferin meinte, er hat sich ganz schön weit mit dieser Aussage aus dem Fenster gelehnt. Tatsächlich befragte ich später meinen Bruder, ob er sich einmal einer genetischen Untersuchung unterzogen hätte. Er erzählte mir, dass während seiner Nierentransplantation im Jahre 2000 jemand auf ihn zugekommen sei und gefragt hätte, ob er bereit wäre, eine Blutuntersuchung durchführen zu lassen. Ich hätte nicht gedacht, dass es sich hierbei um meinen Bruder handelt, da dieser immer sehr wenig interessiert war an genetischen Untersuchungen, und da er dies nie mitmachen wollte. Daher war ich ziemlich überrascht, als ich mit ihm darüber gesprochen hatte. In diesem Arztbrief des Genetikers stand auch, dass diese Mutationen auch für Autismus und Probleme mit der Eigenwahrnehmung, der sogenannten Propriozeption , also dem Lage- und Stellungssinn verantwortlich sein kann. Selbst Menschen ohne Probleme mit den Augen und den Nieren, die autistisch sind, können eine Mutation in diesem Gen haben. Es gibt aber auch Zilienerkrankungen, bei denen eine Nephronophthise (Erkrankung der Augen und der Nieren) und Autismus vorliegt. Somit ist nun mein langjähriger Verdacht, dass bei mir tatsächlich Autismus und Probleme mit der Feinmotorik vorliegen, bestätigt. Ich suchte nun im Internet nach Ärzten, die sich mit dieser Mutation auskennen, und ich wurde tatsächlich fündig. Es gibt ein Nephronophthise-Register in Münster, wo sich jeder eintragen lassen kann, der eine Augen- und Nierenerkrankung hat. Dorthin schrieb ich eine Mail, und prompt antwortete mir ein sehr netter Arzt, dass diese Symptome, die ich beschrieb, durchaus von diesem Gen kommen könnten. Ich bat ihn, mir dies in einem Brief schwarz auf weiß zuzuschicken, da man mir vielleicht sonst wieder nicht glauben würde. Tatsächlich kam ein dreiseitiges Schreiben, in dem er schilderte, dass dieses Gen auch BBS14 genannt wird, wobei es von dem hier erwähnten Bardet-Biedl-Syndrom schon sehr viele Unterformen gibt, meines Wissens sogar bis BBS16 oder gar höher. Ich habe mehrere Jahre lang für die Gruppe von Menschen mit BBS die wissenschaftlichen Artikel übersetzt, in denen dieses Syndrom genau beschrieben wurde. Unter anderem kommt es neben Retinitis pigmentosa, Vielfingrigkeit, Unterentwicklung der Geschlechtsorgane und manchmal auch Problemen mit den Nieren hier eben auch dazu, dass Menschen sehr stark zunehmen. Über dieses Problem habe ich ja schon länger geklagt. Der Arzt meinte aber, da ich mit Disziplin und Sport mein Gewicht halten konnte, könnte bei mir diese Problematik nicht vorliegen, denn diese Menschen könnten selbst mit größter Anstrengung ihr Gewicht nicht halten. Zum einen kenne ich mindestens zwei BBS-Betroffene, die unter der Aufsicht ihrer Eltern nicht dick wurden, und zum anderen finde ich es unlogisch, denn nur deshalb, weil ich durch eigene Anstrengung verhindert habe, dick zu werden, kann man ja nicht sagen, dass ich deshalb das Problem nicht hätte. Hätte ich alle viere gerade sein lassen, mich nicht angestrengt und wäre nun kugelrund, würde man mir diese Schwierigkeiten zugestehen. Dadurch aber, dass ich „so blöd war“ und mir Mühe gegeben habe, werde ich jetzt auch noch bestraft, indem es nicht anerkannt wird. Daher habe ich gleich alles an das Zentrum für seltene Erkrankungen geschickt, wobei ich sogar den Arztbrief als Entwurf lesen und kommentieren durfte. Da habe ich dies gleich angemerkt, wobei mir dann angeboten wurde, diesen Abschnitt über das Gewicht und die Probleme damit selbst zu formulieren. Bisher habe ich den Arztbrief noch nicht, aber ich habe schon gehört, dass meine Kommentare mit einbezogen wurden. Auch die Probleme mit der und der Feinmotorik Eigenwahrnehmung wurden in dem Brief von diesem Arzt bestätigt, und auch, dass dieses Gen mit Autismus in Zusammenhang steht. Allerdings ist einschränkend zu sagen, dass es nicht 100-prozentig nachweisbar ist, dass es bei mir einen genetischen Zusammenhang mit all diesen Problemen gibt, da man dies nie endgültig nachweisen kann. Aufgrund meiner Beschreibung der Symptome und der bekannten Genveränderungen liegt dieser Verdacht jedoch nahe. Natürlich habe ich mich auch in das Nephronophthise-Register eintragen lassen. Allerdings habe ich noch nichts erfahren, wie ich nun weiter mithelfen kann, oder welche Unterlagen ich wann und wie einschicken muss. Aber das Register soll dazu dienen, die Symptome und Beschwerden der Betroffenen zu sammeln, damit man herausbekommen kann, welche Probleme mit der Erkrankung in Zusammenhang stehen und welche nicht. Im Zentrum für seltene Erkrankungen ist man sogar so weit gegangen, sich zu fragen, ob ich dann überhaupt ein Senior-Loken-Syndrom habe, oder ob man die Erkrankung um kaufen sollte. Wir haben es aber dabei belassen, dass es sich um ein SLS auf der Grundlage vom CEP290 handelt. Auch bei Menschen mit SLS wurde beobachtet, dass sie stärker auf ihr Gewicht achten müssen. Dies ist aber wissenschaftlich noch nicht nachgewiesen. Die anderen Symptome, die ich in punkto Gleichgewicht oder Autismus an mir beobachtet habe, gibt es bei den meisten Menschen mit SLS nicht. Da kommt es vorwiegend zu Problemen mit den Augen, den Nieren und den Nebenhöhlen. Wer aber fundierte oder fachliche Informationen wünscht, sollte sich an eines der Zentren für seltene Erkrankungen wenden. Ich habe hier nur das zusammengestellt, was ich gehört, gelesen und an mir selbst erfahren habe. Ich habe zum Beispiel meinem Ergotherapeuten auch von diesem Gen-Befund erzählt. Bisher hat er irgendwie noch nicht wirklich geglaubt, dass bei mir außer den Augen auch noch andere Probleme vorliegen. Meine Schwierigkeiten erklärt er sich mehr mit meinem Sehvermögen, wobei ich jedes Mal entgegne, dass andere blinde diese Probleme nicht haben. Ich habe eher das Gefühl, dass er denkt, es sei lediglich ein Problem in meinem „Kopf“, oder es hinge mit meiner Ungeduld oder meiner angeblich geringeren Frustrationstoleranz zusammen. Ich hätte mir gewünscht, dass ich endlich einmal die passenden Übungen und die passenden Erklärungen zu meinen Problemen erhalten würde. Zumindest nimmt das Zentrum für seltene Erkrankungen die Erklärungen des Arztes aus Münster in den Arztbrief auf, und ich habe veranlasst, dass der Arztbrief an möglichst viele Ärzte und Institutionen, die mit mir zu tun haben, verteilt wird. Ich hoffe, dass man dann vielleicht bestimmte Probleme, die ich habe, besser einordnen kann. Zumindest ist einmal bestätigt, dass meine Schwierigkeiten, unter denen ich schon seit Jahren leide, nicht einfach nur Einbildung sind. Ich selbst habe den Brief des Arztes aus Münster zum Beispiel auch an Leute geschickt, die bei mir den atypischen Autismus oder die multimodalen Wahrnehmungsstörungen (Tastsinn, Kraftdosierung, Gehörsverarbeitung usw.) diagnostiziert haben. Leider habe ich aber keine Antwort erhalten. Ich dachte, dies würde für diese Leute vielleicht von Interesse sein, da sie dann auch allgemeine Zusammenhänge dieser Symptomatik mit anderen Leuten oder anderen gesundheitlichen Problemen und Syndromen herstellen könnten. Ich hoffe, dass noch einige Dinge sich klären lassen, und dass sich vieles besser verstehen läßt, und ich somit endlich an die passenden und kompetenten Leute komme, die mir spezieller helfen können.

Oh Bio mio

Vor einigen Jahren habe ich mal meine Biografie bis zum damaligen Zeitpunkt aufgeschrieben. Meine Intention lag darin, vielleicht irgendwann mal jemandem zu zeigen, was ich erlebt habe, und dass einiges nicht so einfach war. Die meisten Leute übersehen dies Jahr und behaupten, es ginge allen so. Oder sie verstehen bestimmte Reaktionen nicht, die vielleicht nur Leute haben, die schwierige Lebenssituationen hatten. Oder es entsteht ein Wettbewerb, dass natürlich der andere es noch zehnmal schwerer hatte. Die meisten Leute, auf die ich treffe, müssen ja eine entsetzliche Kindheit gehabt haben, wurden angeblich verprügelt, in den Keller gesperrt, misshandelt, missachtet, die Eltern waren Alkoholiker, geschieden, krank usw. So viele schreckliche Familien kann es in Deutschland eigentlich gar nicht geben. Vielleicht habe ich die einzigen zehn schrecklichen Familien kennengelernt, oder deren misshandelte Sprößlinge. Natürlich habe ich auch einen Menschen kennengelernt, der im Internat von Klosterschwestern geschlagen, gedemütigt und eingesperrt, von seinem Vater verprügelt und von der Mutter misshandelt wurde. Wenn das die Regel wäre, wie würde es dann in Deutschland aussehen?. Wie auch immer, ich wollte einfach auch mal meine Biografie darlegen. Nun gibt es eine blinde Frau, die Biografien schreibt. Sie hat mehrere Bücher über Menschen veröffentlicht, die etwas Besonderes erlebt haben. Diese Frau habe ich für unser Radioprojekt interviewt. Außerdem hat sie ein Seminar zu diesem Thema angeboten, wie man seine Biografie schreiben kann. Hierzu gehört auch die Vermarktung, der Stil und die Aufmachung. Da ich während des Interviews für das Seminar Werbung gemacht hatte, hat sie mir einen kleinen Teil der Seminargebühr erlassen. Das Seminar sollte an einem Samstag stattfinden. Ich fragte mich schon, wie viele Menschen da wohl kommen würden. Als wir dann auf der Treppe saßen und warteten, waren es außer mir nur zwei Leute. Die eine Frau war fast blind, lebte auf dem Lande und war sehr stark esoterisch angehaucht. Der andere Mann war doch tatsächlich der Dozent der Kursleiterin, der einmal sehen wollte, wie sie das macht. Der hielt sich ziemlich stark im Hintergrund und redete kaum mit uns. Dann klingelte mein Handy, die Seminarleiterin war dran und meinte, es habe sich jemand vor den Zug geworfen, sie würde 1 Stunde später kommen. Meine Kurs Kollegin meinte daraufhin, das sei ein schlechtes Omen. Endlich kam die Seminarleiterin, und es ging los, nachdem sie einige knapper Reihen und Wasser auf den Tisch gestellt hatte. Zunächst erklärte sie uns alles über die Vermarktung und den Stil einer Biografie, wobei es dann schon ins Detail ging, was die Formulierungen anging. Natürlich war ich mit meiner Ansicht mal wieder alleine. Der Dozent fiel ihr ab und zu ins Wort und korrigierte sie. Als ich mit ihr über bestimmte Stilmittel diskutierte, unterbrach er ebenfalls, stellte sich aber natürlich auf ihre Seite. Sie hat uns auch dargelegt, wie schwierig es für sie als Romanautorin ist, etwas zu veröffentlichen, und dass sich viele Lesereisen gar nicht lohnen, da sie nur aufwendig sind, aber kein Geld dabei herauskommt usw. Ich hatte gedacht, sie sei schon wesentlich dicker im Geschäft, aber es stellte sich heraus, dass sie noch ziemlich große Probleme hatte, in der Branche Fuß zu fassen. Dann kam die Mittagspause, wobei ich hoffte, dass alle zusammen einen Kaffee trinken gehen würden. Doch die Seminarleiterin meinte, sie wolle ihre Ruhe haben, sie wolle nicht auch noch in der Pause mit uns zusammen sein. Ich dachte, wir müssen ja nicht über das Schreiben von Biografien reden, wir sind ja nicht so lästig, dass es so wenig Spaß macht, sich mit uns auch so mal zu unterhalten. Aber sie wollte eben wahrscheinlich auch ihre Ruhe, um sich noch besser auf ihre neue Aufgabe konzentrieren zu können. Der Dozent hatte keinen Hunger, und so erbarmte sich meine Kollegin, mit mir zum Bäcker zu gehen. Endlich hatten wir einen gefunden, der ein Stück Kuchen hatte und nicht nur billige aufgebackene Teiglinge. Wir kamen ins Gespräch, und ich erzählte ihr, dass ich häufig das Pech hätte, dass Dinge, die ich kaufen wollte, ausgerechnet an diesem Tag nicht da seien. So hatte ich erst kürzlich erlebt, dass ich zwei Brownies für mich und meinen Gast kaufen wollte, und die Bäckerin mir sagte, es seien gerade jetzt ausgerechnet alle Brownies von einem Kunden vor 5 Minuten aufgekauft worden. Die andere Bäckerin hatte mir dies auffällig beipflichtend bestätigt. Außerdem hatte ich, wie ich hier in diesem Blog auch beschrieben hatte, auch schon Probleme, eine einfache Frikadelle zu bekommen, da es entweder noch keine oder keine mehr gab, oder die von mir bestellte Frikadelle gerade verbrannt sei, und ich noch mal wiederkommen musste. Ich äußerte den auch schon von anderen vorgebrachten Verdacht, dass es sich hier um Schikane handeln könnte. Sie meinte, so wie es innen aussehe, so sei es auch außen, ich würde mir dies nicht gönnen, und diese Verkäufer seien meine Arsch-Engel, die mir mit diesen Ar stritten zeigen würden, dass etwas mit mir nicht stimme, was ich ändern müsse. Außerdem schilderte ich ihr, dass ich häufig mit Menschen das Gespräch nicht beenden dürfe, denn wenn ich sage, dass ich jetzt keine Zeit mehr hätte, reden die anderen einfach weiter. Sie meinte, dass müsse man üben, das sei doch kein Problem, ich müsse mich nur besser abgrenzen. Ich erklärte ihr, dass dies nichts mit meinem Verhalten zu tun hat, sondern es offenbar irgend eine Ausstrahlung an mir gibt, die ich nicht steuern kann, auf die andere so respektlos reagieren. Wir kamen in eine heftige Diskussion, und sie behauptete, ich sei stur, und ich hätte ein zu starkes Ego, daran würde das alles liegen. Ich fand das schon ziemlich unverschämt, schließlich wollte ich nur zeigen, dass ich alles getan habe, um dieses Problem zu lösen, und es nicht an äußeren Dingen liegt sondern an irgendwelchen Feinstofflichen Dingen, auf die ich keinen Einfluss habe. Schließlich muss man an dieser Stelle ansetzen, um mir zu helfen, da es an anderer Stelle ja keinen Sinn macht. Dann ging es weiter mit dem Seminar. Ich hatte zuvor der Biografin einen Ausschnitt aus meiner Biografie zugeschickt, den wir als Beispiel bearbeiten wollten. Die andere Seminarteilnehmerin hatte nichts eingereicht. Ich hatte schon etwas Angst, denn es ging ja schließlich um mein Leben und auch um mein Inneres, welches hier diskutiert und kommentiert würde. Ich hatte auch gehofft, dass vielleicht auch jemand sieht, dass da einiges nicht sehr leicht war. Die härtesten Stellen, wo ich von meinem auch in diesem Blog beschriebenen Mobbing in der Schule oder von meiner gescheiterten Arbeitssuche, meinen Erkrankungen oder von meiner dysfunktionalen Familie erzähle, habe ich schon weggelassen aus Angst, man würde meine Schwierigkeiten wieder nicht anerkennen und bagatellisieren, was mich sehr verletzt hätte. Da nahm ich eine noch relativ harmlose Stelle, von der ich glaubte, dass sie unverfänglich sei, und dass mir hier jeder beipflichten würde, da es wahrscheinlich für alle genauso unangenehm gewesen wäre, wenn sie in dieser Lage gewesen wären. Ich dachte, hier verrate ich nicht viel spezielles über mich, was zu sehr auf meine Persönlichkeit hinweisen würde. Es war die Stelle, an der ich schilderte, dass ich mit über 20 in meinem Internat noch gehalten wurde wie ein nicht volljähriger Mensch . Ich musste um 24 :00 Uhr zu Hause sein, wobei ich mir zuvor einen Schlüssel ausleihen musste, und dies in ein Buch eingetragen wurde. Bei meiner Ankunft zu Hause musste ich mich dann auf unser Stockwerk einschließen und den Schlüssel in einen für mich nicht mehr zugänglichen Briefkasten werfen. Die Hausmutter kontrollierte dann, ob alle Schlüssel abgegeben worden waren. Die Duschen waren im Keller, sodass ich, bevor mein Stockwerk um 21:45 Uhr abgeschlossen wurde, im Bademantel und Hausschuhen zu meinem Präfekten, der obendrein auch noch mein Lehrer war, gehen musste, um zu fragen, ob ich noch den Duschschlüssel haben könnte. Zuweilen hieß es dann, es sei bereits zu spät, dass Stockwerk würde bald abgeschlossen, ich könnte jetzt nicht mehr duschen, da ich auf meinen Stock müsste. Dies fand ich damals ziemlich entwürdigend und demütigend, als fast erwachsene Frau um einen Duschschlüssel bitten zu müssen, der mir unter Umständen auch noch verwehrt werden konnte. Außerdem schilderte ich, dass wir, wenn wir nach 21:45 Uhr in den Gemeinschaftsraum außerhalb der Schlafstockwerke wollten, nur einen Schlüssel für unser Stockwerk hatten, für den dann eine Person verantwortlich war. Wenn ich noch nicht auf mein Zimmer wollte, konnte ich bei mir auf dem Stockwerk einen Gemeinschaftsraum für unsere Berufsschülerinnen besuchen, in dem auch geraucht werden durfte, der zu meinem Lieblingsaufenthaltsort wurde. Meinen Präfektinnen gefiel dies nicht, und sie tadelten mich häufig dafür, obwohl ich schon volljährig war. Der Raum sei nur für diese Berufsschülerinnen und nicht für mich. Der Dozent meinte, diese Situation sei „wenig trostreich“. Die beiden Frauen meinten, ich hätte meine Gefühle gar nicht ausgedrückt, es sei sehr distanziert geschrieben, und sie könnten meine Situation nicht ohne Weiteres automatisch verstehen. Ich sagte ihnen, dass die Situation sich doch selbst erklärt, und daher es sich erübrigen würde, dass ich meine Gefühle beschreibe. Schließlich hätte jeder in dieser Situation das gleiche Gefühl, eingesperrt zu sein, und es würde jeden empören, so wenig Freiheit selbst in seinen persönlichsten Dingen zu haben. Warum müsse ich also hier auch noch meine Gefühle schildern, dies sei doch völlig überflüssig, wo doch eigentlich klar sein müsste, was jemand in so einer Situation fühlt. Die Esoterikerin meinte, sie könne nicht nachvollziehen, warum es für mich so schlimm sei, den Duschschlüssel zu erbitten. Ich erklärte ihr, dass die Präfekten auch meine Lehrer gewesen sein, was ich in der Biografie nicht explizit erwähnt hatte. Sie meinte, ohne die Schilderung meiner Gefühle könne man mich hier nicht verstehen. Dies hat mich wirklich aufgeregt, denn wer würde gerne in so einer Situation leben. Ich sagte ihr, genauso gut könne man sagen, eine Frau, die geschlagen würde, müsse erst erklären, was sie fühlt, sonst könne man nicht verstehen, dass es ihr nicht gut ging. Sie meinte daraufhin, es gebe auch Menschen, die auf so etwas stehen. Immer werden dann die Ausnahmen herangezogen, und es wird mir nicht bestätigt, dass mein Gefühl nachvollziehbar ist. Die Biografin meinte, es dürfe doch jeder jedes Gefühl haben, es gäbe hier kein richtig oder falsch und kein normal oder unnormal, dies sei rein subjektiv, wenn ich mich so gefühlt hätte, dann dürfe ich das auch. Mich ärgerte dies, denn hier ging es nicht um ein subjektives Gefühl, als sei dies eine spezielle Macke von mir, nicht gerne eingesperrt zu sein, sondern es ging darum, dass diese Situation auch objektiv schlimm war. Immerhin waren dies die achtziger Jahre, und ich musste in diesem Alter noch hinnehmen, dass um 21:45 Uhr der Präfekt in den Gemeinschaftsraum kam und meinen männlichen Besuch wegschickte, der nicht mit auf mein Zimmer durfte. In anderen Einrichtungen gab es bereits Wohngemeinschaften, wo die jungen Leute sich selbst versorgten und als volljährige so lange weg gehen durften, wie sie es selbst entschieden. Ich kam mir hingegen so vor, als seien meine Gefühle rein meine Sache, und wenn das eben für mich als Individuum so schlimm war, dann durfte das auch so sein. Ich hatte also lediglich die Erlaubnis, dass ich so fühlen durfte, wenn es denn für mich so schlimm war. Das reichte mir aber nicht, denn genau daher hatte ich die Biografie geschrieben, um auch anderen meine Situation mitzuteilen, die dann vielleicht nachvollziehen könnten, dass ich mich in bestimmten Situationen eben genau so fühlte. Wir diskutierten noch eine Weile hin und her, und auf einmal sprang meine esoterische Kollegin auf und schrie: „du lässt dir überhaupt nichts sagen, ich gehe jetzt auf die Toilette, und wenn ich zurückkomme, dann ist diese Diskussion beendet.“ Sie beschwerte sich, dass nur meine Sachen besprochen würden, und sie zu kurz käme. Als sie zurückkam, besprachen wir schon längst wieder eine andere Stelle dieses biografischen Ausschnittes. Sie fragte die Kursleiterin, wie viel sie ihr schuldig sei, knallt ihr das Geld hin, drehte sich auf dem Absatz um und knallte die Türe zu und ging. Wir waren alle drei ziemlich betroffen. Die Kursleiterin meinte, die Frau habe ja selbst nichts mitgebracht. Wie hätte man sich dann mit ihren Themen befassen können? Zuvor hatte sie einmal angedeutet, dass sie schon als Kind „den schwarzen Mann unterm Bett gesehen hätte“, und dass sie darüber ihre Biografie schreiben wolle, damit andere, denen es ebenso ginge, Mut fassen würden. Mich beschimpfte sie, dass ich meine Gefühle verstecken würde und nichts von mir preisgeben wolle. Dabei ging es mir nicht darum, meine Gefühle nicht zu zeigen, sondern darum, dass ich es nicht duldete, dass meine Gefühle in so einer eindeutig bedrückenden und beklemmenden Situation als individuell und besonders dargestellt wurden. Ich wollte ja gerade erreichen, dass der Leser von alleine diese Gefühle hatte, die damals in mir hoch kamen, da diese Gefühle meines Erachtens die einzige logische Reaktion in dieser Situation waren. Wenn natürlich jemand darauf steht, eingesperrt zu sein, oder wenn jemand nur ein Streber ist, der sich an alle Regeln anpasst, und dem ansonsten alles egal ist, dann kann das gerne so sein. Nur das sind eben wieder die Ausnahmen. Ich war damals auch sehr strebsam und fleißig, ich war keine von denen, die dauernd Regeln brach, aber ich war in der Beziehung rebellisch, dass ich mir als fast erwachsener Mensch ist nicht mehr gefallen lassen wollte, gegängelt zu werden. Es ging mir einfach um meine Persönlichkeit und meine Privatsphäre, die hier häufig missachtet wurde. Ich hätte all dies auch heimlich tun können, was ich mir offiziell erkämpfte, aber mir ging es eben darum, die normalsten Sachen der Welt nicht heimlich tun zu müssen. Ich wollte den Segen , das Verständnis und die Erlaubnis meiner Umwelt für Dinge, die eigentlich selbstverständlich sind. Dafür den Stress auf mich zu nehmen, mich nicht erwischen lassen zu müssen, fand ich ziemlich unwürdig. Heute wäre ich da vielleicht auch pragmatischer. Da sich der Dozent offenbar auch langweilte, beendeten wir die Diskussion über meinen Ausschnitt, den ich mitgebracht hatte, und es ging wieder um Themen der Vermarktung. Da die beiden sich in eine Diskussion über Details verstrickten, unterbrach ich aber mit der Begründung, die beiden seien ja noch häufiger zusammen und könnten dies in meiner Abwesenheit besprechen, ich wolle jetzt noch etwas von dem Seminar profitieren. Ich fragte daher noch nach Veröffentlichungsmöglichkeiten, und fragte auch sie, ob ihre Bücher auch in anderer Form erscheinen würden. Sie erklärte mir noch, dass dies zu teuer sei, und sie daher keine Lust hätte, dies auch noch umzusetzen. Nach einer Weile war dann das Seminar zu Ende. Eigentlich hatte sie es für uns aufgezeichnet, und da ich mein Notizgerät für die Aufzeichnung daheim vergessen hatte, bot sie uns an, den Mitschnitt des Seminars auf ihre Homepage zu stellen und uns einen Link für den Download zu schicken. Ich hatte aber keine Lust mehr, dieses für mich relativ misslungene Seminar noch einmal Revue passieren zu lassen. Vielleicht werde ich einige der Punkte wie Stilmittel oder Ausdruck von Gefühlen noch einbauen, da dies ja offensichtlich für den Leser notwendig ist, um meine Situation besser zu begreifen. Im Moment habe ich dafür aber keine Zeit. Außerdem wird diese Biografie ja länger und länger, je länger ich lebe. Daher habe ich mich jetzt darauf verlegt, in diesem Blog zu schreiben. Hier kommen auch biografische Elemente zum Ausdruck, aber es geht auch um kleinere Beegebenheiten des Alltags. Dies war zumindest eine davon.

Die besondere Warteschleife – der übernächste Platz ist ihrer

Vor einigen Monaten fing es an, dass mein Blutdruck nicht mehr in den Griff zu bekommen war. Dann auf einmal merkte ich, dass ich an der Dialyse eine so starke innere Unruhe hatte, dass ich dauernd herumzappeln musste. Die innere Unruhe fing immer früher an. Zuerst waren es die letzten 10 Minuten, dann die letzte halbe Stunde, dann die letzte Stunde usw. Nach der Dialyse hatte ich dann entsetzliche Kopfschmerzen, wie ich sie noch nie erlebt hatte. Eigentlich hatte ich zuvor noch nie Kopfschmerzen, ich wusste gar nicht, dass ich einen Kopf habe. Dafür bekam ich jetzt alle Kopfschmerzen meines Lebens auf einmal, es pochte und hämmerte gegen meinen Schädel, mir war total schlecht und übel. Niemand wusste, woher das kam. Ich hoffe auch, dass das nicht noch mal in Erscheinung tritt. In der Nacht konnte ich dann überhaupt nicht schlafen, die Kopfschmerzen wollten nicht weg gehen, und wenn ich mich trete, da ich diese innere Unruhe hatte, stellte sich noch ein Lagerungsschwindel ein. Jedes Mal, wenn ich die Seite wechselte, fuhr ich erst einmal eine Runde Karussell, und es ging dabei auch noch abwärts. Es war gelinde gesagt entsetzlich. Ich sprach mit meinen Ärzten darüber, die auch nicht wussten, woher das kommen könnte. In meiner Not schrieb ich dann an das Transplantationszentrum und bat darum, mich auf die Liste für hohe Dringlichkeit zu setzen. Daraufhin schrieb mir die Ärztin dort, ich solle durchhalten, ich sei bereits auf Platz zwei. Ich hätte die zweitlängste Wartezeit aller Patienten mit Blutgruppe null. Ich müsse also bald dran sein. Sie bot mir einen Gesprächstermin an, der jetzt im November stattfindet. Dabei hatte ich auch noch eine Diskussion mit dem Pfleger, der den Termin aufnahm, da er behauptete, meine Dialysezeit von 5 Stunden sei zu lang, wenn ich die letzte Stunde beschwerten hätte, müsse ich 4 Stunden machen. Ich sagte ihm, dann sei ich ja noch stärker vergiftet, und dann müsse alles in 4 Stunden erledigt werden, was ich sonst in 5 Stunden mache, und das sei ja eher noch eine größere Belastung. Er war der erste, der mir erklärte, 4 Stunden sein besser als fünf, das wäre ausreichend, das sei ja sowieso die Norm. Ich bin ja immer in Diskussionen der Verlierer, selbst wenn ich recht habe, daher habe ich vergessen ihm zu sagen, dass seine Nieren 24 Stunden am Tag funktionieren. Was wir dann im Transplantationszentrum bei dem Termin besprechen, weiß ich noch nicht, denn eigentlich kann sie auch nichts machen, außer mir zu sagen, dass ich nicht den Mut verlieren soll, da ich in absehbarer Zeit vielleicht transplantiert werde. Als ich vor drei Jahren das zweite Mal in dem Transplantationszentrum war, da alle fünf Jahre die Tauglichkeit für eine Transplantation kontrolliert wird, habe ich der Ärztin begeistert geschildert, dass mir gesagt wurde, ich sei auf Platz 30. Da meinte sie noch, die Platzangabe hätte keine Bedeutung, denn es gäbe Menschen, die sich nicht für eine Transplantation entschieden hätten und schon länger an der Dialyse seien als ich. Wenn diese jetzt auf einmal doch die Entscheidung treffen, sich transplantieren zu lassen, würde deren Wartezeit natürlich angerechnet, und die würden dann vor mir sein, so würde ich dann ein paar Plätze zurückrutschen. Das kann ja jetzt auch passieren. Dennoch habe ich jetzt neun Jahre hinter mir, und da ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich auf einem der vorderen Plätze bin, wesentlich höher. Man hat mir zwölf Jahre Wartezeit „prophezeit“, da Empfänger mit Blutgruppe null eben nur Nieren von Spendern mit Blutgruppe null vertragen. Mir hat ein Arzt einmal gesagt, dass früher die Nieren von Spendern mit Blutgruppe null an alle Spender vergeben werden durften , da Spender mit Blutgruppe null Universalspender sind. Angeblich sei diese Vorgehensweise erst seit dem Jahr 2011 verboten, so das jetzt Nieren von Spendern der Blutgruppe null nur noch an Empfänger der Blutgruppe null vermittelt werden dürfen. Ob das stimmt, oder ob ich das richtig verstanden habe, kann jetzt hier nicht garantiert werden. Auf jeden Fall bin ich total happy , dass jetzt zumindest eine Transplantation nicht mehr ganz unwahrscheinlich ist, zumal ich zuvor schon gedacht hatte, ich würde leer ausgehen, oder man habe mich vergessen. Ein paar Mal zu häufig ist es mittlerweile vorgekommen, dass Patienten ohne ihr Wissen von der Liste genommen wurden, ob versehentlich oder absichtlich. Daher ist es immer ratsam, ab und zu mal nachzufragen und sich beim Transplantationszentrum in Erinnerung zu bringen. Dies tue ich natürlich nicht jedes Jahr sondern vielleicht alle 2-3 Jahre. Nun kommt es natürlich darauf an, wie hoch die Spendebereitschaft ist, da ja dieser Skandal mit den gefälschten Dringlichkeiten stattgefunden hat. Die Spendebereitschaft ist nun gesunken, wobei aber hier die Falschen bestraft werden. Davon abgesehen, dass die Ärzte vielleicht noch nicht einmal aus Profitgier sondern aus Hilflosigkeit gehandelt haben, gab es niemanden, der kein Organ gebraucht hätte. Obwohl hier Betrug im Spiel war, aus welchen Motiven auch immer, hat es nie einen verkehrten getroffen, da ja alle ein Organ brauchten. Aber nun müssen die Patienten unter dem Rückgang der Spendebereitschaft leiden. Und selbst wenn die Bereitschaft zur Organspende wieder ansteigt, dauert es eine Weile, bis ein passendes Organ für Platz eins zur Verfügung steht. Und selbst wenn ich dann immer noch vor dem Hintergrund der oben genannten Erklärungen mit der Platzvergabe auf Platz zwei bin, dauert es dann immer noch eine Weile, bis dann auch für mich das passende Organ da ist. Dies klingt alles furchtbar berechnend, aber so ist nun mal die Realität. Mittlerweile sind meine Beschwerden verschwunden. Ich nahm an, dass es vielleicht mit dem Eisen zu tun hat. Ich bekomme zweimal die Woche an der Dialyse Eisen gespritzt, wobei die Spritze an einem sogenannten"Gummischnerlzel" am Schlauch festgeklemmt ist, und die Schwester in Abständen von 1 Stunde immer wieder einen Schluck spritzt. Man soll Eisen nie auf einmal geben, da es sonst nicht vertragen wird. Vor meiner Dialysepflichtigkeit bekam ich dasselbe Präparat, wobei dies innerhalb von 5 Minuten langsam gespritzt wurde. Dies habe ich nicht vertragen, wobei sich dies bei mir nicht sofort bemerkbar machte , sondern erst nachts Symptome auftraten. Das ist bei mir bei allen Präparaten so, wenn Unverträglichkeiten auftreten. Somit wurde das Präparat damals abgesetzt, und ich stellte fest, dass die Sprechstundenhilfe zahlreiche angebrochene Schachteln mit Eisenspritzen von anderen Patienten da hatte, die ebenfalls die Behandlung abgebrochen hatten. Ich musste damals ziemlich grinsen, da ich dachte, dieses Zeug scheint ja wirklich schlimm zu sein, es bestätigt meine Unverträglichkeit, wenn hier so viele Schachteln herumliegen, dass sie meine gar nicht mehr findet. An der Dialyse dann bekam ich ein anderes teureres Präparat, welches seinen eigenen Eisenspeicher mitbringt. Da ich dennoch Bedenken hatte, es nicht zu vertragen, wurde es über den Perfusor, einen Spritzenautomaten, der die Dosis einteilt, in das Schlauchsystem der Dialyse gespritzt, oder es wurde fraktioniert, also in kleinen Schlucken über den Schnerzel gespritzt. An meiner jetzigen Dialyse haben sie das teurere Präparat nicht, so das wir versuchten, das Eisen zu nehmen, welches ich vor der Dialyse nicht vertragen hatte. Ich dachte, wenn es langsam gespritzt wird über die ganze Dialyse, werde ich es schon vertragen. Außerdem hatte ich es bei meiner alten Dialyse manchmal versehentlich erhalten, wobei ich das gar nicht gemerkt hatte, sondern es erst hinterher herauskam. Da hatte ich es ja auch vertragen. Nun aber stellten sich diese schlimmen Beschwerden ein, und zwar immer dann, wenn ich Eisen bekam. Es kamen auch so schon mal diese Symptome, aber da kann ich mich nicht mehr erinnern, ob mir vielleicht nicht dann doch an diesem Tag ausnahmsweise Eisen gespritzt wurde, da es vielleicht an einem anderen Tag nicht gemacht worden war. Der Arzt meinte, man könne es weglassen. Dies sagte ich der Schwester, die mich anhängte. Doch die andere Schwester, die in unserem Zimmerdienst hatte, hat dies nicht mitbekommen und in meiner Akte gelesen, dass Eisen an diesem Tag dran war. Sie hat mich nicht gefragt, sondern einfach das Eisen an die Dialyse gehängt. Auf einmal schmeckte ich den typischen Lakritzgeschmack vom Eisen und fragte nach. Die Schwester war seltsam still und gab keine Antwort. Mein Zimmerkollege behauptete, sie habe nichts gespritzt. Dann nahm sie das Eisen weg, es stellte sich heraus, dass sie doch schon einen Schluck gespritzt hatte. Prompt stellten sich dann die schrecklichen Symptome wieder ein. Vielleicht war das dann auch Einbildung, da ich gewusst hatte, dass Eisen gegeben wird. Zumindest wird es seither ganz weggelassen, und ich habe keine Probleme mehr. Es kann aber auch daran gelegen haben, dass zu viel Wasser entzogen wurde, und sich daher die Kopfschmerzen einstellten. Daher hoben wir das Gewicht an, was natürlich nicht so gut für den Blutdruck ist. Ich merke aber, dass ich stark zugenommen habe, denn sonst habe ich zwischen den Dialysen immer nur maximal ein Kilo an Wasser eingelagert, und jetzt sind es zwei. Das bedeutet, dass dem Körper ziemlich viel Flüssigkeit fehlt. Im Moment nehme ich wieder sehr zu, es sind jede Woche um die 200-400 g. Ich weiß nicht, wie ich das stoppen kann. Ich habe Phasen, in denen ich stärker zunehme. Vielleicht habe ich etwas mehr Hunger, aber dies ist nur geringfügig. Ich hoffe, das hält irgendwann an, sonst wären das im Jahr über zehn Kilo, die ich zunehmen würde. Vielleicht müssen wir mit dem Gewicht sogar noch höher gehen, aber vielleicht geht dann der Blutdruck noch höher, da ja dann mehr Wasser in den Gefäßen ist. Ich nehme jetzt fünf verschiedene Medikamente für den Blutdruck, und er ist gerade mal um 20 mm Quecksilbersäule gesunken. Allerdings habe ich verschiedene Blutdruckgeräte, da ich gerade aufgrund meiner Probleme mit der Feinmotorik ein neues bekommen habe, an welches man eine Hartmanschette anschließen kann. Hierdurch können aber die Werte verfälscht werden, da die Hartmanschette von einer anderen Firma ist. Daher messe ich immer noch mit dem alten Gerät nach und stecke bei dem neuen die ebenfalls mitgelieferte Bügelmanschette an. Das kann bis zu drei verschiedene Werte ergeben. Als ich meine ganzen Blutdruckgeräte einmal mit zur Ärztin nahm, haben natürlich alle Geräte gestimmt, was dem sogenannten Vorführeffekt geschuldet ist. Ich möchte ja schließlich wissen, ob bei mir daheim der Blutdruck höher ist, was ja wichtiger wäre als die Werte von den paar Stunden an der Dialyse, oder ob einfach das Blutdruckgerät falsch misst. Das habe ich neulich einem Pfleger erzählt, der meinte dann, ich solle mich doch nicht verrückt machen. Ich versuchte vergeblich, ihm die Situation zu erklären. Da drehte er sich einfach zu meiner Nachbarin um und sagte: „Frau x ist nicht normal, die braucht immer alles extra.“ Ich sagte ihm, dass dies nichts mit normal oder unnormal zu tun hätte. Irgendwann meinte er dann, ich solle das Gerät mit der Hartmanschette nehmen, denn das sei am sichersten, da ich wegen meiner schlechten Augen mit diesem besser klar käme und es auch immer richtig anlegen würde. Ich kann nur hoffen, dass der Blutdruck irgendwann mal wieder sinkt. Leider bewirken die Blutdruckmedikamente, dass mehr Blut in die Füße und auch in meine operierte Nase geht. Diese schwillt dadurch stark an, wodurch ich in der Nacht wieder so schlecht Luftkriege wie unmittelbar nach der Operation. Das ist ein ziemlich schwerer Rückfall. Dadurch kann ich natürlich erst recht nicht schlafen. Zuerst konnte ich im Januar wegen der Nasen-OP nicht schlafen, dann ließen mir die Katzen keine Ruhe, danach fingen diese Symptome mit der inneren Unruhe und dem hohen Blutdruck an. Und jetzt ist wieder die Nase dran, wodurch ich keine Luft kriege, der Mund trocken wird, und ich dann nicht schlafen kann. Irgendwer gönnt mir meinen Schlaf nicht. Ich glaube nicht, dass viele dieser Probleme nach einer Transplantation gelöst werden. Im Gegenteil, der Blutdruck kann durch das vielleicht notwendige Cortison noch stärker ansteigen. Auch habe ich von transplantierten gehört, die sogar Wasser in den Beinen haben. Und wenn man noch keinen Zucker hat, kann man ihn durch das Cortison auch noch kriegen. Es werden einige Probleme gelöst, doch kommen wieder neue hinzu. Irgendwie kann man immer nur ein Problem gegen ein anderes austauschen, die Summe der Probleme bleibt aber doch gleich. Dennoch hoffe ich, dass ich irgendwann mal transplantiert werde, und es wieder mal mit einem Päckchen von anderen Problemen zu tun habe, um mich von den jetzigen zu erholen. Immerhin habe ich dann mehr Unabhängigkeit, mehr Zeit und vielleicht auch ein besseres Befinden, wenn nicht die Nebenwirkungen der Medikamente, die ich dann nehmen muss, zu stark sind. Daher hoffe ich, dass ich bald auf Platz eins sein werde, und es dann auch irgendwann losgeht. Alleine schon die Aussicht darauf gibt mir ein besseres Gefühl.

Jeder Gang macht schlank

Vor einigen Jahren war ich bei der Ernährungsberatung. Ich wollte Tipps dafür, wie man normal essen kann, satt wird und trotzdem sein Gewicht halten kann. Jedes Mal, wenn ich zu der Ernährungsberaterin kam, habe ich ihr aufgezählt, was ich gegessen habe, und da ich trotzdem noch jede Woche ein paar 100 g zugenommen habe, sagte sie immer: „Sie werden es nicht gerne hören, aber, wenn sie immer noch zunehmen, dann essen sie halt immer noch zu viel.“ Beim dritten oder vierten Mal habe ich sie dann drangekriegt. Da habe ich ihr aufgezählt, was ich alles gegessen habe, und sie dann gefragt, ob sie nun mal raten will, ob ich abgenommen, zugenommen oder mein Gewicht gehalten hätte. Da sagte sie mir, bei der Menge glaube sie, dass ich abgenommen haben müsste. Ich sagte ihr, nein, zugenommen! Da war sie dann doch überrascht und meinte, das grenzt ja schon an Selbstgeißelung. Dadurch, dass ich ihr das Ergebnis nicht vorweggenommen hatte, hat sie wirklich sich auf die Essensmenge konzentriert und nicht nur auf das Ergebnis, von dem sie dann auf mein Essverhalten rückgeschlossen hat. Da hat sie dann doch endlich kapiert, dass bei mir etwas nicht stimmt. Als ich das erste Mal kam, und ihr die Frage stellte, wie man am besten satt wird und doch nicht zunimmt, und dass ich schon viel Sport treibe, diszipliniert esse und trotzdem zunehme, sagte sie mir: „Sie verhalten sich wie in einem Eheanbahnungsinstitut. Sie wollen einen lieben, treuen und guten Mann, aber sie wollen nichts dafür tun.“ Da war ich schon stinksauer, denn ich hatte ihr zuvor ja definitiv erklärt, was ich tatsächlich alles tue. Somit hat sie mich einfach in eine Schablone gepresst, ohne wirklich zuzuhören. Am Ende habe ich dann mein Gewicht gehalten, da ich noch mehr reduziert habe. Von einem Mitpatienten, von dem ich schon erzählt hatte, habe ich gehört, dass in der Zeitung stand, das Klinikum würde ein Programm anbieten mit dem Titel „Sport ohne Risiko“. Dort sollten Laktatmessungen, Belastungs-EKG und andere Tests ermitteln, wie viel Sport man treiben kann, ohne sich selbst dabei zu gefährden. Ich rief also dort an, und der Oberarzt selbst sprach mit mir und meinte, man könne alle diese Untersuchungen, die normalerweise privat bezahlt werden müssten, im Rahmen meiner Nierenerkrankung abrechnen. Ich bekam innerhalb von drei Monaten einen Termin. Als ich dort ankam, wobei ich ja eine lange Fahrt mit dem Taxi dorthin organisieren musste, hieß es, der Oberarzt sei heute nicht da. Ich entgegnete, ich hätte einen Termin, und warum man mir nicht abgesagt hätte. Sie meinten, das sei alles so schnell gegangen, daher hätte man keine Zeit mehr gehabt, mir noch rechtzeitig abzusagen. Ich solle doch zu Ambulanzärztin, die könne das genauso gut. So wurde ein Herz-Echo, ein Belastungs-EKG und ein Ruhe EKG gemacht, und hinterher erklärte sie mir, dass mein Puls soundso hoch sei, und ich also bis dahin Sport treiben dürfe. Ich bat sie, dass doch der Oberarzt noch einmal mit mir telefonisch Kontakt aufnehmen möge, wobei sie sich nicht einmal die Termine, an denen ich keine Dialyse habe, aufschrieb. Ich bat sie, doch wenigstens dies zu tun, damit er zurückrufen könne. Nach zwei Monaten hatte ich immer noch keinen Rückruf und schrieb ihm einen Brief, in dem ich ihm sagte, ich würde am liebsten einen Zeitungsartikel lancieren mit dem Titel „Termin mit Risiko“. Daraufhin rief er mich an und empfahl mir eine Professorin, die sich mit Ernährungsmedizin beschäftigt. Er versprach mir, mir bei dieser Professorin einen Termin zu machen. Als nach drei Monaten immer noch nichts geschah, schrieb ich ihm eine Mail. Daraufhin gab es keine Antwort. Ich schrieb ihm nochmals, aber es kam nichts zurück. So schaltete ich meine Sozialpädagogin ein, die mit ihm Kontakt aufnahm. Daraufhin hat er dann endlich geantwortet. Er habe nun mit dieser Professoren gesprochen, ich könne mich anmelden. Ich rief also bei der Ernährungsmedizin an, wobei man mir sagte, ich müsse 1500 € vorstrecken, und für alle Untersuchungen, die dann nicht gemacht worden seien, bekäme ich das Geld anteilig zurück. Da ich dieses Geld schlicht und einfach nicht habe, war für mich die Sache abgehakt. Ich sprach nochmals mit meinem Arzt an der Dialyse über mein Problem, jede Woche ein paar 100 g zuzunehmen, was bei einer dementsprechenden Hochrechnung zu einer beträchtlichen Gewichtszunahme pro Jahr führen würde. Er belächelte meine Sorge nur und meinte, es käme alles nur auf den Input und den Output an. Die Ernährungsschwester, der ich mein Ernährungsprotokoll vorher gezeigt hatte, meinte, sie würde umfallen, wenn sie so wenig essen würde wie ich. Der Arzt meinte jedoch, der Sport würde überschätzt, und mein Output sei eben zu niedrig im Gegensatz zu meinem Input an Nahrungsmitteln. Ich sagte ihm, wenn ich sowieso schon sehr wenig esse und zusätzlich noch Sport treibe, dürfte ich eigentlich nicht so zunehmen. Die Schwester gab ihm jedoch recht, und als ich sie damit konfrontierte, was sie zuvor sagte, fuhr sie mich an, ich solle auch gefälligst zuhören, was man mir sagt, sie hätte mir ausdrücklich erklärt, dass man mit zunehmendem Alter mehr tun müsse. Sie ist mir also vor dem Arzt in den Rücken gefallen. Dieser meinte noch, eine Dokumentation sei fehleranfällig, und ich hätte ja keine Küchenwaage , die auf 1/100 g genau messen könne. Als ob dies vonnöten sei, um zu dokumentieren, wie viel man zu sich nimmt. Er tat so nach dem Motto, Papier ist geduldig, du kannst so viel aufschreiben, wie du willst, das kann ja auch alles falsch sein. Schließlich meinte er noch: zu mir in die Praxis kommen viele Menschen mit Adipositas (die ich nicht habe), die behaupten, sie würden wenig essen, und trotzdem zu nehmen. Dies empfand ich schlichtweg als Beleidigung, da man mir hiermit unterstellte, dass ich viel essen würde und vor dem Arzt beteuern würde, doch so wenig zu essen. Damit war für mich die Unterhaltung beendet und mein Blutdruck auf 190. Zufällig spielte mir genau an diesem Tag ein Freund einen Artikel zu, den er im Internet über mein Krankheitsbild gefunden hat. Darin stand, dass Menschen mit Senior-Loken-Syndrom schneller zu nehmen. Diesen Artikel schickte ich meinem Arzt mit der Bemerkung, dass ich mit ihm über dieses Thema künftig nicht mehr sprechen wolle. Tatsächlich schrieb er mir zurück und erklärte mir, er habe mir die Visitenkarte einer Ökotrophologin in meiner Akte gelegt. Dass er mal auf die Idee gekommen wäre, dass mein Problem vielleicht mit meinem Krankheitsbild zu tun haben könnte, wo es sehr viele unerklärbare Symptome gibt, wäre wohl zu viel verlangt gewesen. Ich schrieb an den Professor vom Zentrum für seltene Erkrankungen, bei dem ich im Januar wegen der Abklärung meiner weiteren Symptome gewesen war, wozu es auch einen Blogeintrag gibt, und erklärte ihm mein Problem. Daraufhin rief er tatsächlich an und erklärte mir, er selbst habe an dem Artikel mitgeschrieben, in dem steht, dass man mit meinem Krankheitsbild schneller zunimmt. Dies sei aber nicht wissenschaftlich nachgewiesen, es sei lediglich eine Beobachtung. Ich entgegnete ihm, auch wenn es wissenschaftlich noch nicht nachgewiesen sei, es aber häufig beobachtet wurde, dann wird es wohl stimmen. Dann schilderte ich ihm mein Problem, bei dieser Professorin keinen Termin zu bekommen, da ich keine 1500 € vorstrecken könne. Er meinte, das könne nicht sein, so eine Vorgehensweise wäre ihm total fremd. Er nahm also Kontakt mit der Professoren auf, erhielt aber keine Antwort. Ich hatte mittlerweile selbst an sie geschrieben. Ich sagte ihm, dass bisher noch keine Antwort von ihr gekommen sei. Daraufhin schrieb er sie noch einmal an. Tatsächlich rief sie mich zurück, wobei ich ihr mein Problem schilderte. Sie meinte, normalerweise würde sie privat abrechnen, aber bei meinem seltenen Krankheitsbild könne ich mit meiner Krankenkassenkarte kommen. Mit der Hilfe ihrer Assistentin schafften wir es dann nach viel hin und her, endlich einen Termin für dieses Jahr im Frühjahr zu finden. Ich war also bei dieser Professorin und wunderte mich, warum so viele Allergietests gemacht wurden. Außerdem wurde ein Ultraschall vom Abdomen gemacht, und auch meine Nieren wurden mit angeschaut. Außerdem wurde eine sogenannte Bio-Impedanz-Analyse durchgeführt, bei der ich auf einer Waage stehen musste, die kleine elektrische Impulse durch den Körper sendete, um die Widerstände zu messen, wobei dadurch ermittelt werden kann, wie hoch der Fettanteil, der Muskelanteil und der Wasseranteil im Körper ist. Als ich dann endlich in die Sprechstunde der Professorin kam, erklärte sie mir, meine Anzahl an Kalorien sei in Ordnung, aber ich würde, alter Schwede, so drückte sie sich aus, viel zu viel Süßkram essen. Ich solle diesen ersetzen durch andere Dinge. Zum Beispiel sei auch ein fertig gekaufter Fruchtquark eine Kalorienbombe, was mir völlig unbekannt war. Sie empfahl mir, den Quark selbst zu machen. Außerdem sagte sie mir, ich bräuchte nicht abzunehmen, änderte dies dann aber ab in, ich dürfe nicht abnehmen, und betonte dann nochmals: ich dürfe auf keinen Fall abnehmen. Sie erklärte mir, dass bei meinem Stoffwechsel Abbauprodukte übrig blieben, und ich daher genügend essen müsse, um dies zu verhindern. Ich klagte ihr mein Leid, dass ich an der Dialyse immer so extrem hungrig sei, und dass das Essen immer so spät kommen würde. Mir würde schlecht, wenn ich an der Dialyse nüchtern sei. Sie meinte, das sei kein Wunder, das gehöre zu meiner Erkrankung. Ich solle nicht hungern, ich solle dann eben eine Kleinigkeit essen. Auch die Ansicht vieler Leute, ich würde mich zu wenig bewegen, da ich an der Dialyse dreimal die Woche nur 5 Stunden herumliegen würde, wie sie entschieden zurück und meinte, ich solle auf keinen Fall auf diese Leute hören, die Dialyse würde auch Kalorien verbrauchen. Außerdem denke ich, dass die meisten Leute in diesen 5 Stunden, in denen ich, wie sie behaupten, nur herum liege, wahrscheinlich auch nicht viel mehr tun, als in ihrem Bürosessel zu sitzen. Immerhin mache ich dreimal die Woche 40 Minuten Heimtrainer, einmal 30 Minuten, und dann noch zweimal die Woche Theraband. Ich erklärte ihr, dass dieses Latexband nicht mehr ausreicht, da ich schon die höchste Stärke hätte, und das Band schon fast reißt. Ich fragte sie, ob ich vielleicht mit Hanteln umzugehen lernen sollte. Sie meinte, das sei gut, sie würde dies befürworten. Ich sagte ihr, dass ich mir das aber alleine nicht zutraue, und ob sie mir nicht einen Sporttherapeuten empfehlen könne. Sie erklärte mir, dass sie dies alles in den Arztbrief schreiben würde, und dass sie die Verordnung eines Sporttherapeuten sehr empfehlen würde. Bei der BIA kam heraus, dass ich in den Armen zwar viel Muskeln hätte, in den Beinen aber wenig, und insgesamt hätte ich wenig Muskulatur. Der Fettanteil sei normal, aber der Wasseranteil sei zu hoch, dies läge wohl daran, dass ich am selben Tag nachmittags wieder zu Dialyse müsste, und daher an diesem Tag schon viel Wasser angesammelt hätte. Ich fragte sie noch, warum sie so viele Allergietests gemacht hatte, und sie sagte mir, sie dachte, es ginge bei mir um Nahrungsmittelallergien. Als ich sie nochmals an unser Telefonat erinnerte, meinte sie, das sei ja nur so kurz gewesen. Dies wunderte mich etwas, da ich ihr ziemlich ausführlich mein Problem geschildert hatte, und sie auch, wie ich annahm, die Sache verstanden hatte. Sie meinte, ich hätte eine leichte Roggen-Allergie, doch wenn diese mir bisher nichts ausgemacht hätte, solle ich sie vernachlässigen, da ich sowieso so viele Dinge nicht essen dürfe. Ich versuchte, die süßen Dinge nach und nach zu ersetzen, was mir bei Keksen, die ich zu Mittag esse, da ich abends erst warm esse und nachmittags eher Joghurt und Süßes bevorzuge , ziemlich schwer fällt. Den Quark mache ich selbst, ab und zu gönne ich mir noch ein Fruchtjoghurt oder einen Fruchtquark oder einen Pudding, aber nur selten. Ich schickte ihr einen neuen Plan meiner Ernährung, mit der Bitte, nun zu beurteilen, ob es jetzt in Ordnung sei, wie ich essen würde. Leider kam aber keine Reaktion. Sechs Wochen später ungefähr kam dann der Arztbrief, der rein standardisiert war. Es war ein Dreizeiler, in dem lediglich stand, dass bei mir der Verdacht auf Nahrungsmittelallergien bestünde, dass ich mich wegen einer Zyste beim Frauenarzt vorstellen möge, die bei der Sonografie des Abdomen gefunden worden sei, und dass ich eine „Schrumpfniere“ hätte. Das war der ganze Brief. Ich war stinksauer, nachdem sie nichts von dem, was sie mir versprochen hatte, in den Brief geschrieben hatte. Mein eigentliches Problem war überhaupt nicht angesprochen worden. Nun schrieb ich nochmals an die Assistentin und bat sie, dass die Professoren doch bitte den Brief wie besprochen abändern möge, da ich sowieso schon so viele Mühen auf mich genommen hatte, und da ich es eh schon schwerer mit allem hätte, und daher aufgrund meiner Erkrankung einen Sporttherapeuten bräuchte, und ihre Unterstützung daher sehr hilfreich wäre, dieses für mich schwierige Vorhaben umzusetzen. Leider kam auch hier keine Antwort. Daraufhin wandte ich mich an meine Betreuerin und bat sie, doch einen Brief an die Professorin zu schreiben. Ein paar Wochen lang hörte ich nichts und fragte noch einmal bei der Betreuerin nach. Als ich immer noch nichts von der Betreuerin hörte, ob eine Antwort eingetroffen sei, schrieb ich ihr noch mal eine Mail. Daraufhin kam dann die ziemlich förmliche Antwort, der Brief sei erst vor einem Tag rausgegangen. D.h., sie hatte die ganzen Wochen noch gar nichts unternommen. Bisher warte ich immer noch auf diesen Arztbrief, der mir weiterhelfen könnte. Ich finde das unmöglich, dass es einfach nicht weitergeht, und dass ich so viele Kämpfe anstrengen muss, nur, um die nötige Hilfe zu erhalten. Immerhin ist nun eines herausgekommen, nämlich, dass das Gen, welches für meine Erkrankung verantwortlich ist, gefunden wurde. Dazu kommt dann noch ein separater Eintrag. Hier sei nur soviel erwähnt, das Gen, welches ich habe, codiert auch für das Bardet-Biedl-Syndrom, bei dem die meisten der Betroffenen übergewichtig sind. Der Arzt, der mir die möglichen Symptome für dieses Gen in einem drei Seiten langen Brief schilderte, meinte jedoch, da ich so diszipliniert gewesen sei, und daher nicht zugenommen hätte, könne dieses Problem bei mir nicht vorliegen, denn Menschen mit BBS würden es auch mit höchster Anstrengung nicht schaffen, ihr Gewicht zu halten. Dies hat mich wirklich aufgeregt, denn hätte ich keine Disziplin aufgewandt und hätte mich dick gefuttert, würde man mir nun zugestehen, dass es von meiner Erkrankung kommt. Weil ich aber in Anführungszeichen so "blöd" war, mich beim Essen zurückzuhalten und Sport zu treiben und Gott sei Dank nicht dick zu werden, wird mir nun nicht zugestanden, dass ich für dieses Ziel mehr Anstrengungen auf mich nehmen musste als normale Menschen. Weil ich also gut kompensieren konnte, soll ich jetzt in dieser Beziehung gar kein Problem gehabt haben? Das wäre ja so, als wenn man sagen würde, ein schwerhöriger, der trotz seiner Behinderung mit viel Aufwand die Menschen um sich herum versteht, kann also nicht schwerhörig sein. Seine großen Anstrengungen, die er im Alltag auf sich nimmt, werden damit übersehen. Somit wird die große Mühe, und auch das Problem, dass mich seit meiner Kindheit und Jugend begleitet, gar nicht gewürdigt. Ich schrieb also nochmals an den Professor vom Zentrum für seltene Erkrankungen, der so nett gewesen war, mir den Entwurf des endgültigen Arztbriefes vorab zuzuschicken, und erklärte ihm genau das, was ich hier geschrieben habe. Daraufhin bot er mir an, ich könne selbst diesen Absatz in dem Arztbrief formulieren. Nun bin ich gespannt, ob er meine Formulierungen übernimmt. Ich habe zumindest geschrieben, dass ich schon immer mehr tun musste als meine Altersgenossen, um mein Gewicht zu halten, und dass ich daher womöglich eine abgeschwächte Ausprägung der diesbezüglichen Problematik dieses Gens habe, die möglicherweise diese Schwierigkeiten verursacht. Somit wird zumindest einmal dokumentiert, dass ich nicht einfach nur Probleme mit dem Input und dem Output habe, wie es immer ganz simpel angenommen wird, sondern, dass hier auch tatsächliche Probleme des Stoffwechsels zu Grunde liegen könnten. Das ändert zwar nichts an dem Problem, denn der Professor meinte, dass ich trotzdem zeitlebens auf das Verhältnis von Input und Output achten müsse, aber es wird zumindest einmal gesehen, dass es nicht an mir liegt sondern an meinem Stoffwechsel, was ja auch mal gut tut. Dies ist jetzt kein Freibrief zum fressen, aber, falls ich es wirklich irgendwann nicht mehr hinkriege, mich so anzustrengen, nehme ich dann halt in Kauf, dass ich diese Veranlagung habe und muss mich damit auseinandersetzen. Aber ich tue das, was ich tun kann. Außerdem kenne ich zwei Leute, die ein BBS haben, die unter Aufsicht ihrer Mütter und mit viel Disziplin ihr Gewicht dennoch halten, somit ist die Aussage, dass dies bei dieser Erkrankung nicht möglich sei, nicht 100 % richtig. Ich hoffe, dass ich endlich die Empfehlung für einen Sporttherapeuten bekomme, und das es dann mal wieder weitergeht, ohne, dass ich jedem Scheißdreck hinterherlaufen muss. Würde ich das mit dem Hinterherlaufen wortwörtlich nehmen, würde ich wahrscheinlich von selbst rank und schlank bleiben. Dann hätte sich die medizinische Sicht ohnehin erledigt.

Zahlefrau und Töchter

eZahlefrau und Töchter Ein Lied von mir über die Tauscher- und Schenker-Kultur, die gut gemeint, aber manchmal nicht sehr gut gemacht ist. Mir ist aufgefallen, dass ich meine alten Sachen, die ich verkaufen wollte, nie los bekam, und sie daher immer kostenlos weggeben musste, um sie loszuwerden. Andererseits, wenn ich etwas Bestimmtes wollte, gab es dies natürlich nicht, sondern ich musste es neu kaufen. Es ist mittlerweile besser geworden, zufällig habe ich nach diesem Lied, unabhängig davon, ein paar Sachen geschenkt bekommen. Zum Beispiel hat eine Freundin mir ihren riesengroßen Teppich vermacht, da sie in eine kleinere Wohnung zieht. Mein Ex hat mir einen kleinen Backofen besorgt, den er kostenlos beim Trödel gefunden hat. Auch einige kleine Steh-Rümchen, wie zum Beispiel einen wunderbaren und sehr schönen Plätzchen-Topf aus Keramik, einige Backformen, ein Windlicht und ein nagelneues originalverpacktes Waffe leisen habe ich von meiner Freundin bekommen. Nun suche ich noch ein Eck-Sofa in einem Gebrauchtwarenhof. Das wird sich sehr schwierig gestalten, denn ich brauche die kürzere Seite, die Ottomane auf der linken Seite. Seltsamerweise haben die meisten Leute ein Sofa, wo die kürzere Seite rechts ist. Außerdem möchte ich ein Sofa aus Leder, da ich ja nun keine Katzen mehr habe, und da Leder gut abwaschbar ist. Wenn das Leder dann auch noch Mittel braun und etwas rötlich wäre, wäre das ideal. Ja, und eine Schlaffunktion sollte das Sofa natürlich auch haben für eventuelle Besucher. Da ist natürlich die Chance eins zu 1 Million, so etwas gebraucht zu bekommen. Mir hat jemand gesagt, sie habe so etwas gesucht, auch mit der Ottomane auf der linken Seite, und sie hätte ein Jahr gebraucht, bis sie es bei eBay gefunden hat. Und nun bekomme ich auch meine zwei Katzenkörbe los, die meine Freundin mir abkauft. Meinen alten Teppich, den ich im Wohnzimmer hatte, kann ich vielleicht für Tauschring-Stunden loswerden. Ich hoffe, dass dies klappt. Zuvor hatte ich einige Dinge, die mich ziemlich geärgert hatten. Wenn ich zum Beispiel eine CD kaufte, die dann doch nicht so gut war wie das eine Lied, wegen dem ich sie angeschafft hatte, konnte ich sie nicht in einem der einschlägigen Portale loswerden, sondern ich habe sie dann einfach jemandem mitgegeben, die sie in ein Sozialkaufhaus getan hat. Einmal bin ich mit Druckerpatronen ins Sozialkaufhaus, die in meinen Drucker nicht passten, und die 60 € gekostet haben. Zum Glück hatte sie mein Vater für mich gekauft, sodass ich keine Anschaffungskosten hatte. In dem Sozialkaufhaus sah ich dann eine Thermoskanne für drei Euro und fragte, ob ich die für die sehr teuren Druckerpatronen eintauschen dürfte. Nein, hieß es, ich müsse die drei Euro für die Kanne bezahlen. Ich fand dies ungerecht, denn schließlich hatte ich gerade etwas sehr Hochwertiges dort abgeliefert. Das haben sie natürlich gerne genommen. Dann habe ich mein altes, sehr gutes Blutdruckmessgerät weggeben müssen, da ich das Display nicht mehr lesen kann. Ein Mitpatient brauchte ein Blutdruckmessgerät, und ich bot ihm an, es ihm zu geben. Falls irgendjemand denkt, er hätte mich zumindest höflichkeitshalber gefragt, was ich dafür haben will, ist er auf dem Holzweg. Ich wollte auch nicht so sein und ihn darauf hinweisen, dass ich dafür noch etwas will. Er hat ein paar Mal damit gemessen und sich dann hinterher obendrein noch beklagt, das Gerät sei kaputt gewesen. Aufgrund einer Seeverschlechterung habe ich jetzt auch meinen alten Fernseher weggeben müssen und mir einen sprechenden Fernseher angeschafft. Hierzu habe ich eine Menge in meinem Blog geschrieben. Ich kann nämlich den elektronischen Programmführer von meinem Receiver nicht mehr lesen und brauche daher ein Gerät, dass diese Daten für mich vorliest. Der alte Fernseher ist von Sony , hat zu D-Mark-Zeiten 700 DM gekostet und hat immer tadellos funktioniert. Es hat mir daher sehr leid getan, in weggeben zu müssen. Jeder sagte mir, dass niemand mehr einen Röhrenmonitor will. Jemand bot mir an, das Gerät zu nehmen, um es als Ersatzgerät in seinen Keller zu stellen. Wiederum hatte der junge Mann, der bei mir an der Dialyse im Zimmer lag, keinen Fernseher mehr, und als ich ihm anbot, ihm das Gerät für 100 € zu verkaufen, sagte sofort ein anderer Bettnachbar, der arme Kerl, der hat doch nichts, sie sollten ihm das Gerät schenken. Später nahm dann eine Helferin das Gerät, um es einer anderen Frau zu geben, die auch Assistenz hat, da diese sich keinen Fernseher leisten kann. Zumindest war so das Gerät in guten Händen und wurde noch gebraucht. Ich finde es halt nur merkwürdig, dass mir jeder ein redete, ein Röhrengerät sei nicht mehr gefragt, andererseits gibt es zahllose Leute, die kein Gerät haben, und die ein solches Gerät geschenkt noch gerne nehmen. Ein anderes Mal war ich mit einem Bekannten zum Eisessen, den ich auf einem Treffen kennengelernt hatte von Leuten, die auch Hilfe bekommen. Mir wurde schon gesagt, dass er wenig Geld hat. Als wir uns dann zum Eisessen trafen, las er mir die Eiskarte vor und meinte: „Unsere beiden Becherkosten jeweils 4,80 €, ich hoffe, du hast genügend Geld dabei.“ Ich habe natürlich verstanden, habe mich aber erst mal dumm gestellt und gesagt, dass ich selbstverständlich für mein Eis genügend Geld dabei hätte. Da meinte er ziemlich zerknirscht, er habe wenig Geld, und ich sollte ihn einladen. Ich sagte ihm, den Cappuccino gebe ich dir aus, aber dein Eis musst du selbst zahlen. Als wir dann nach Hause gingen, und er eine Bekannte traf, stellte er mich ihr vor, indem er sagte: „ich nehme da so eine Blinde mit, das ist eine gute Aufgabe für mich.“ Schade, dass mal wieder das Pech auf meiner Seite war, und der Bus kam, in den seine bekannte Einstieg, weil ich ihm nämlich noch vor ihr unter die Nase reiben wollte, dass er den spendierten Cappuccino aber doch gerne genommen hat. Als wir dann gemeinsam in den Bus stiegen, um heim zu fahren, wusch ich ihm den Kopf und sagte, dass ich es nicht nötig habe, dass jemand aus Mitleid mit mir ausgeht, weil es eine Aufgabe für ihn ist. Er war ziemlich betroffen und meinte etwas betreten, da es ihm häufig nicht gut ginge, sei dies eine Überwindung, mit jemandem rauszugehen. Dabei ist er in ziemlich vielen kirchlichen Einrichtungen aktiv. Nicht nur einmal ist es mir passiert, dass ich mit einem Mann im Café war, und als die Bedienung kam und fragte, zusammen oder getrennt, dieser Mann dann sagte: „das weiß ich nicht.“ So nach dem Motto: mal sehen, ob sie für uns beide bezahlt. Mir wurde dann die Aufgabe zugeschoben, zu entscheiden, und sozusagen als blöd dazustehen, wenn ich nicht sage, es geht zusammen. Ich bin dann aber stur geblieben und habe immer gesagt, was ich zahle, und habe dann nur meine Sachen aufgezählt. Wie gerne hätte ich es mal gehabt, wenn der andere dann mal gesagt hätte: das geht zusammen. So etwas klappt meistens nur dann, wenn wir uns mit dem Zahlen abwechseln. Es hätte einfach mal so gut getan, mal spontan einfach so ohne Aufrechnung eingeladen zu werden. Zumindest habe ich das jetzt erlebt, als ich zu Hause mit meinen zwei Freundinnen und einem Bekannten auf den Rummel ging, wo meine Freundin mich zu Pommes und Hamburger einlud, die wir am Stand gegessen haben, an dem ihr Mann arbeitet. Das hat mich sehr gefreut. Da mich oben beschriebene Begebenheiten immer mehr ärgerten, entstand spontan die Idee für das unten stehende Lied. Normalerweise schreibe ich keine Lieder, aber wenn mich etwas sehr beschäftigt, sprudelt es dann nur so aus mir heraus. Hier kann man sich das Lied anhören. Und für diejenigen, die nicht alles verstehen, gibt es den Text auch noch mal hier eingestellt. Vielleicht haben ja manche Leute ähnliche Erfahrungen gemacht, zumindest viel Spaß beim Hören. Zahlefrau und Töchter Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich die Leut' mit meinem Kram verwöhne? Zahlefrau und Töchter, Zahlemann und Söhne , muss ich die Leut' mit meinem Kram verwöhne? Heut' ist ebay angesagt, nur mein Zeug ist nicht gefragt. Eins: Während andere ihr Zeug verkümmeln, tun meine Sachen nur im Schrankverschimmeln. Alle andern können ihr Zeug verhökern, nur ich muss in den Kleinanzeigen schmökern. Wenn mal einer was verschenkt, bitte auch mal an mich denkt! Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich alle mit meinem Zeug verwöhne? Zahlefrau und Töchter,Zahlemann und Söhne, muss ich alle mit meinem Krempel verwöhne? Heut ist Sharing angesagt, doch da bin ich nicht gefragt. Zwei: Dauernd muss ich meinem Kram nachlaufen und mir alles selber kaufen. Wenn es mir dann nicht mehr gefällt, schenke ich's der halben Welt! Alle wollen's nur geschenkt, keiner mal ans Zahlen denkt! Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich alle mit meinem Krempel verwöhne? Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich alle Leut' mit meinem Zeug verwöhne? Heut' ist Tauschen angesagt, DA ist mein Kram nicht gefragt! Drei: Such ich mal nach 'ner bestimmten Ware, muss ich durch die halbe Welgg'schicht' fahre, Alle anderen, ja, die sind so schlau, die kriegen's geschenkt beim Neu- oder Umbau. Will ich auch was kostenlos, geht das meistens in die Hos'! Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich alle mit meinem Kram verwöhne? Zahlefrau und Töchter, Zahlemann und Söhne, muss ich alle mit meinem Zeug verwöhne? Heut' ist Recycling angesagt, da ist mein Zeug nicht gefragt! Vier: Wenn ich mal in den Umsonstladen geh', und ich dort schöne Dinge Seh', und bring' ich dann zur Kasse meine Wahl, ist es selbstverständlich , dass ich zahl'. Doch bring' ich etwas dort 'nei, ist das selbstverständlich frei! Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich alle mit meinem Krempel verwöhne? Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich all' Welt mit meinem Kram verwöhne? Heut' ist Upcycling angesagt, da ist mein Kram nicht gefragt! Fünf: Da gibt es einen Stamm, der heißt "Nimm", Da haben die Leute keinen Benimm, Die finden alles wie ein Trüffelschwein, und stecken alles für sich ein. Das einzige was denen fehlt, ist zum Zahlen nur das Geld! Zahlefrau und Töchter, Zahlemann und Söhne, muss ich alle mit meinem Zeug verwöhne? Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich alle mit meinem Kram verwöhne? Heut sind Gift-Boxen angesagt, tja, da ist mein Zeug gefragt! Sechs: Führt mich ein Mann zum Essen aus, hat er kein Geld, stellt sich heraus. "Du musst heut' zahlen für uns zwei, ich hoff' , Du hast genügend Geld dabei." Das sagt er mir ganz frank und frech, und ich schluck' und zahl' die Zech'! Zahlemann und Töchter, Zahlemann und Söhne, muss ich denn die halbe Welt verwöhne? Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich denn alle um mich rum verwöhne? Heut' ist Foodsharing angesagt, da ist mein Geld schon mal gefragt! Sieben: Tauschen, Schenken ist gut ausgedacht, ich hab auch gerne mitgemacht beim Tauschen und beim Nachhaltigkeits-Tanz, doch stimmen muss auch die Bilanz. Der verkauft, und ich verschenk', mir mein Gleichgewicht verrenk'! Zahlefrau und Töchter, Zahlemann und Söhne, muss ich alle Leut' mit meinem Kram verwöhne? Zahlemann und Töchter, Zahlefrau und Söhne, muss ich alle mit meinem Zeug verwöhne? Ob Tauscher-, Schenker-, Teilerklicke, ich bin NICHT dem Schenker sein Dicke!