NIE wieder Krankenhaus!!!

                                                                   Wie schon erwähnt, war mein Kreatinin in der letzten Zeit stärker angestiegen als  sonst. Auch mein Befinden hatte sich verschlechtert. Dies hatte ich in Zusammenhang gebracht. Da ich meine Medikamente aufgrund stark gesunkener Leukozyten reduzieren musste, hatte ich die beiden oben erwähnten Anzeichen als Folge der Medikamentenreduktion angesehen. War es doch schon einmal so, dass ich krank wurde, die Leukozyten runtergingen, das Medikament reduziert wurde, und dann das Kreatinin anstieg. Daher lag dieser Schluss natürlich nahe, dass es wieder so sein würde.

 

Als es mir zu bunt wurde, schrieb ich einen Brandbrief an meinen Nephrologen, dass ich mir das nicht länger mit ansehe. Ich bat ihn, dringend zu handeln, ehe es zu spät sein würde.

 

Daraufhin rief er mich an und meinte, er habe mit dem Professor Rücksprache gehalten. Und sie seien beide übereingekommen, dass ich auf ein neues Medikament umgestellt werden sollte. Aber zuvor musste ich punktiert werden, um eine Abstoßung auszuschließen. Mir war nicht klar, was nun eine zusätzliche Abstoßung zudem, was ich da hatte, nun anderes bedeutet, als dass das Kreatinin ansteigt. Er meinte, man wolle ausschließen, dass noch etwas anderes dahinter steckte. Ich sagte ihm, mir wäre lieber, wenn es die Medikamentenreduktion wäre, denn sonst hätte ich ja Läuse und Flöhe. Er dachte, ich wolle die Reduktion der Medikamente als Fehler hinstellen, und er erklärte mir dann, dass es durchaus auch Patienten gibt, die nicht mit Abstoßung auf so eine Reduktion reagieren. Aber letztendlich könne es durchaus sein, dass das die Ursache ist.

 

Ich sollte also einen Termin mit dem Transplantationszentrum ausmachen, man würde mich anrufen. Dies geschah natürlich nicht, daher rief ich gleich am Freitag dort an, damit ich für die Woche gleich planen könnte. Denn es könnte ja sein, dass sie mich gleich am Montag haben wollten. Sie schlugen Mittwoch vor, da Donnerstag ein Feiertag war. Mittwoch war natürlich der denkbar ungünstigste Tag, da ich einen Termin beim Neurologen und bei der Fußpflege hatte. Die Fußpflege konnte ich natürlich mal wieder verschieben, das passiert ja andauernd, ich kann schon gar keine Termine mehr mit denen ausmachen. Nun hoffen wir, dass es am Mittwoch den 27. klappen wird. Beim Neurologen gestaltete sich das Ganze schon etwas schwieriger. Ich dummes Huhn hatte mein Medikament gegen Non24 nicht beim Nephrologen rezeptieren  lassen, da ich annahm, ja ohnehin am Mittwoch zum Neurologen zu gehen. Da wollte ich natürlich auch noch was zum Verschreiben übrig haben, sonst würde er sich wundern, warum ich kein Medikament brauche. Nun konnte ich aber nicht hin und rannte am Freitag noch zur neurologischen Praxis, um das Rezept zumindest zu bekommen, bevor ich ins Krankenhaus muss. Als ich am Mittwoch den 13. von der nephrologischen Ambulanz kam, hatte ich das Medikament schon bei der Apotheke bestellt, und ich wollte das Rezept dann am 20. nach dem Besuch beim Neurologen dort einreichen. Nun kam alles durcheinander. Meine Assistentin sollte dann das Medikament abholen, wenn es nicht da sein würde, bevor ich ins Krankenhaus gehe.

 

Bei der Transplantationsstation wollten sie mich schon am Dienstag haben, da sie den Aufklärungsbogen mit mir durchgehen wollten. Ich bat meinen Nephrologen, den Aufklärungsbogen nicht an mich sondern an meine gesetzliche Betreuerin zu schicken. Er meinte, er frage sich ohnehin, warum ich eine gesetzliche Betreuung hätte. Ich sagte zu ihm, genau deswegen. Ich kann den Bogen selbst nicht lesen, ich kann ihn selbst nicht unterschreiben, da so auf die Schnelle keine Assistenz zu finden sein würde, die mir jetzt noch alles vorliest und mir zeigt, wo ich meine Unterschrift hinsetzen müsste. Meine Betreuerin würde dann alles ausfüllen und für mich unterschreiben, dann könnte sie das per Fax an mich und ans Krankenhaus schicken. Das ist eine sehr bequeme Lösung.

 

Ich erklärte der Ärztin, mit der ich den Termin ausmachte, dass sie ja das Fax zuvor kontrollieren könnte, und ich nicht nur, damit kontrolliert würde, ob ich alles korrekt ausgefüllt hätte, einen Tag früher ins Krankenhaus gehen müsste. Sie meinte, man müsse auch Blut abnehmen. Ich erklärte ihr, das könne ich genauso gut beim Hausarzt machen. Der hat die Blutwerte sehr schnell, und ich könnte sie dann an die Klinik faxen. Ich dachte, beim Hausarzt bist du in 3 Minuten, und dann ist alles erledigt. Die Ärztin willigte ein, und ich machte einen Termin zur Blutabnahme beim Hausarzt aus. Ich wollte nicht extra wieder in die nephrologische Ambulanz fahren, ein Taxi bestellen, und ich dachte, beim Hausarzt geht alles schneller.

 

Ich würde das alles natürlich nicht erwähnen, wenn es wirklich so gewesen wäre. Als ich zum Hausarzt ging, dachte ich, dass sie mittlerweile auch die Maßnahmen zum Schutz vor Corona einhalten würden. In der nephrologischen Ambulanz muss man am Anfang stehen bleiben, man muss sich die Hände desinfizieren, und dann werde ich abgeholt, da ich ja nicht sehe, wo ich hin muss. Der Taxifahrer darf nämlich nicht mit hereinkommen. Die Sprechstundenhilfe setzt mich ins Labor, es wird nur eine bestimmte Anzahl an Patienten auf einmal bestellt. Während der Blutabnahme weist sie mich an, nicht zu sprechen, den Kopf wegzudrehen und mich nicht mit ihr zu unterhalten, bis die Blutabnahme vorbei ist. Danach bringen Sie mich entweder hinunter zum Taxi, oder ich muss den Taxifahrer anrufen, damit er heraufkommt. Das ist sowieso besser, da er dann gleich kontrollieren kann, ob der Taxischein richtig ausgefüllt ist. Das ist nämlich zu 60 % bestimmt nicht der Fall.

 

Meine Schwester meinte, dass bei ihr in der Praxis des Hausarztes alles genauso gehandhabt würde, und dass mein Hausarzt sicher auch schon diese Maßnahmen ergriffen hätte. Daher ging ich guten Mutes hin. Ich klopfte an die Tür und rief, ob ich jetzt Abstand halten müsste, oder ob ich herein könnte. Da packte mich schon ein MItpatient  an der Hand und brachte mich zum Tresen. Dort wurde ich laufend angesprochen, wusste aber nicht, mit wem sie redet, was die Sprechstundenhilfe aber mehrmals trotz meiner mehrmaligen Erklärungen nicht verstand, irgendwie irgendetwas redete, und auf meine Frage, meinen Sie mich, dann jedes Mal unwirsch antwortete, ja natürlich. Ich stand dann nur noch fassungslos und hilflos da und fing schon an zu weinen. Um mich herum wuselten  die Leute. Dann kam eine Sprechstundenhilfe, die meine Verzweiflung bemerkte, und sie sagte, ich würde gleich dran kommen. Sie brachte mich dann in das Labor, und wir waren dort zu zweit. Aber dauernd ging die Türe auf, und irgendwer, auch der Arzt selbst, kam herein, sodass 3 Leute in einem relativ engen Raum zusammen waren. Ich dachte mir, und das als Hochrisikopatientinn. Ich bat dann, dass sie mir doch die Blutwerte zufaxen mögen, da ich nicht noch einmal in die Praxis gehen wollte. Aber man hatte kein Verständnis, es sei Vorschrift, bei einer Blutabnahme immer eine Besprechung zu machen. Ohne Besprechung bekäme ich keine Blutwerte. Ich wies darauf hin, dass ich immunsupprimiert sei, und dass man doch da mal eine Ausnahme in Zeiten von Corona machen könnte. Aber man blieb unerbittlich. Vorschrift ist eben Vorschrift.

 

Ich sprach mit meiner Betreuerin und bat sie, doch noch mal in der Praxis anzufragen ob sie nicht doch eine Ausnahme machen könnten. Aber sie meinte, es sei nicht gut, alles doppelt und dreifach abzuklären. Ich erklärte ihr, dass ich ja nur mit den Sprechstundenhilfen gesprochen hätte, und dass sie vielleicht bei einem Gespräch mit dem Arzt die Situation besser erklären könnte. Denn die Sprechstundenhilfen können ja nur das sagen, was ihnen der Arzt vorgeschrieben hat. Sie selbst haben ja keine Befugnis, eine Entscheidung zu treffen. Vielleicht würde der Arzt ein Einsehen haben, wenn er wüsste, um wen es sich handelt. Ich hatte ziemliche Mühe, die Betreuerin dazu zu bewegen, in der Praxis anzurufen. Sie meinte, wenn ich am Dienstag bis 9:30 Uhr nichts von ihr gehört hätte, solle ich sie noch mal daran erinnern. Und um ungefähr 9:00 Uhr rief sie dann an, sie habe mit den Sprechstundenhilfen gesprochen, ich müsse kommen. Ich fragte sie, ob sie dir nicht auch mit dem Arzt geredet hätte, und sie meinte, die Sprechstundenhilfe am Telefon hätte nach Rücksprache mit ihrer Kollegin gesagt, es ginge nicht anders. Ich fragte die Betreuerin, warum sie denn überhaupt den Grund ihres Anrufes den Sprechstundenhilfen mitgeteilt hätte. Das ginge die doch gar nichts an. Sie meinte, die hätten gefragt, und sie musste antworten.

 

So rief ich bei der Coronahotline des Gesundheitsministeriums an. Ich erklärte ihnen den Sachverhalt und meine Verzweiflung. Er meinte, er habe keine Unterweisungen im gesundheitlichen Dingen, da müsste ich bei der Hotline für die Pflege anrufen. Er empfahl mir aber, bei der Hotline meiner Stadt anzurufen. Er gab mir die Nummer, und somit rief ich dort an. Die Frau meinte, ich solle doch einfach in der Klinik anrufen und die Leute dort bitten, die Werte beim Hausarzt einzuholen. Auf meine Frage, ob ich den wirklich mit meiner Begleitperson immer 1,50 m Abstand halten müsste, meinte sie, das sei Unsinn. Das sei doch gar nicht durchführbar. Ein sehbehinderter habe ein Bußgeld erhalten, aber sie riet uns, in solchen Situationen in Revision zu gehen. Zumindest hatte ich in dieser Frage jetzt eine Antwort.

 

Ich rief also bei der Transplantationsklinik an und schilderte meine Situation. Die Ärztin war aber gerade bei meinem Telefonat zugegen und meinte, nein, die Faxe kommen nicht an, sie muss in diese Praxis gehen. Auch hier hatte ich keine Hilfe.

 

Ich ging also dorthin, es war sowieso schon eine halbe Stunde vor dem Termin. Es war nicht mehr abzuwenden. Ich erklärte aber, dass ich, wie mir meine Betreuerin geraten hatte, draußen warten würde. Ich wurde auch tatsächlich geholt und unmittelbar in das Sprechzimmer des Arztes geleitet. Wie zu erwarten war, meinte er, es sei nichts Neues zu berichten, es sei alles eben wie immer. Wer hätte das gedacht? Das Kreatinin war noch weiter gestiegen, aber bei 2 verschiedenen Messstellen kommen sowieso immer unterschiedliche Ergebnisse heraus, das ist wie bei Personenwagen. Nicht alle Personenwagen gehen gleich. So ist es auch bei Blutwerten.

 

Bei dieser Gelegenheit sprach ich den Arzt auch gleich darauf an, dass ich einen neuen Hautarzt bräuchte, da mein alter in Rente gegangen sei. Er meinte, wofür ich gehenden bräuchte, und ich sagte, ich müsste jedes Jahr ein Hautkrebsscreening machen, da die Immunsuppressiva die Haut lichtempfindlich machen, was zu Hautkrebs führen könnte, auch bei dunklen Typen wie mir. Er meinte, er könne das ebenfalls durchführen. Ich sagte ihm, dass ich aber den Stempel für mein Bonus Heft bräuchte, und dass ich außerdem die Untersuchung mit dem Auflichtmikroskop brauche, damit es zählt. Menschen ohne dieses Problem müssen nur alle 2 Jahre zum Hautkrebsscreening, nur alle 2 Jahre wird es von der Kasse bezahlt, und man kann es in sein Bonusheft eintragen lassen. Wir müssen aber jedes Jahr, aber es wird auch nur alle 2 Jahre im Bonusheft vermerkt. Das ist also dieses Jahr. Nachdem ich so teure professionelle Zahnreinigungen dreimal im Jahr machen muss, möchte ich natürlich von dem Bonus auch profitieren, wodurch ich einen Teil meiner Kosten wieder heraus bekomme. Und ein Hautarzt sieht halt einfach auch mehr. Er meinte, er würde immer, bevor er jemanden zum Hautarzt schickt, alles selbst einmal durchsehen, und wenn ihm etwas auffällt, würde er denjenigen dann zum Hautarzt überweisen. Bei mir war aber sowieso klar, dass ich zum Hautarzt gehen musste, daher empfand ich es als unnötig, dass er sich jetzt meine ganze Haut auch noch mal ansieht. Zwischen den Terminen beim Hautarzt kann ich ja immer noch, wenn mir mal etwas ungewöhnliches auffällt, diesen Service in Anspruch nehmen. Aber er bestand darauf, dass ich mich jetzt und hier ausziehen müsste, obwohl ich eigentlich gar nicht kommen wollte, und mich noch unnötig lange in der Praxis würde aufhalten müssen. Als wir fertig waren, ging ihm das Anziehen wohl nicht schnell genug. Denn er rief eine Sprechstundenhilfe und bat sie, mir zu helfen. Auf einmal hing mein Pullover irgendwo fest, und ich bemerkte erst dann, dass eine Frau ihm in den Händen hatte und ihn mir über den Kopf stülpte. Dann waren beide auf einmal weg, und ich wurde im Zimmer stehen gelassen. Ich rief dann hinaus, wo ich jetzt hin müsste, und da meinte der Arzt, der schon weiter gegangen war, hier geht es doch nur geradeaus, das schaffen Sie doch wohl alleine. Also Anziehen kann ich mich nicht alleine, aber durch ein mir unbekanntes Gebiet kann ich ohne weiteres gehen. Ich finde es auch allerhand, mich einfach stehen zu lassen. Dann wurde ich auch noch gemessen und gewogen, damit ich nur ja möglichst lange in der Praxis den Krankheitserregern ausgesetzt sein würde.

 

Dies erzählte ich alles meiner Betreuerin, die zuvor noch meinte, es sei doch gut, dass alles feste Regeln hätte. Ich sagte ihr zuvor noch, im 3. Reich fand man das auch gut, dass man ja keine Ausnahmen macht und kein Erbarmen hat und alle nach Vorschrift behandelt. Sie meinte, ich solle doch den Hausarzt wechseln, aber es würde schwer werden, einen neuen zu finden, da ich ja so viele Themen hätte, dass es immer etwas geben würde, was mir nicht gefällt. Bei dem einen Hausarzt sind die Treppen sehr kompliziert zu besteigen, dass selbst nicht behinderte Menschen sich etwas brechen können. Der andere Hausarzt hatte sich geweigert, mir das zwar sehr teure aber extrabudgetäre Medikament gegen Non24  zu verschreiben. Meine ursprüngliche Hausärztin ist in Rente gegangen, und ihre Kollegin hatte nicht viel drauf. Ich rief jetzt noch einmal dort an, aber bei dieser Nummer ging keiner mehr ran. Ich fürchte, dass die Praxis geschlossen ist. Der Weg war auch relativ weit, da die Praxis in meinem früheren Wohngebiet lag. Ich bin nur deswegen immer noch dorthin, da ich bei der Hausärztin bleiben wollte. Aber die war ja nun weg. Im April sollte ein Nachfolger für sie kommen, aber das ist offenbar noch nicht passiert.

 

Ich war jetzt schon ganz schön aufgeregt wegen meines Krankenhausaufenthaltes, da sich mein letzter Aufenthalt ja sehr negativ gestaltet hatte. Darüber habe ich auch in diesem Blog berichtet. Das war im Januar.

 

Das Wochenende genoss ich noch zu Hause, beim Hausarzt war ich am Tag vor meiner Punktion. Dann packte ich alle meine Sachen. Vorsichtshalber packte ich auch eine Thermoskanne mit ein, die ich dann am Kaffeeautomaten bequem mit Kaffee befüllen könnte, damit ich nicht laufend jemanden bitten müsste, mich zum Kaffeeautomaten zu begleiten. In weiser Voraussicht hatte ich auch ziemlich viele Kekse eingepackt und viel Obst, da ja wegen Corona die Cafeteria zu sein würde. Da ich ja nicht wusste, wie lange ich im Krankenhaus bleiben müsste, packte ich noch einen Hausanzug ein und ziemlich viele Kleidungsstücke. Ich habe mir auch die ganze Speicherkarte mit Hörbüchern und anderen Beiträgen vollgepackt. Denn beim letzten Mal hatte ich ja schwere Probleme, das WLAN zu bekommen, und daher habe ich alle Dinge, die man nur über WLAN hören kann, zu Hause gehört. Ich habe nur die Dinge mitgenommen, die man auch offline hören kann. Somit war ich gut ausgerüstet. Ich wusste ja nicht, ob eine Medikamentenumstellung nur stationär oder auch ambulant gemacht werden könnte, ob ich einen Cortisonstoß brauchen würde, wie lange dieser gegeben würde, und ob noch andere Dinge gemacht würden etc. Daher konnte ich gar nichts planen. Ich wollte lieber auf der sicheren Seite sein.

 

So ausgerüstet stand ich dann gestiefelt und gespornt und abfahrtbereit  im Flur und wartete vergebens auf das Taxi. Nachdem ich dann schon verzweifelt beim Disponenten angerufen hatte, und ihm den Anrufbeantworter vollgeheult hatte, klingelte es genau in dem Moment an der Wohnungstür. Natürlich kamen wir 10 Minuten zu spät bei der Klinik an. Das machte aber nichts. Der Begleitdienst konnte wegen Corona nicht da sein, so wurde ich von einem der Sicherheitsleute zur Aufnahme begleitet. Dieses Mal war es relativ schnell klar, dass ich meine Karte direkt beim Eingang abgeben musste, so wurde ich nicht wieder auf Station und wieder zurück geschickt wie bei den letzten Malen. Die Frau bei der Aufnahme bot mir auch spontan, also im wahrsten Sinne des Wortes von sich aus eine Telefonkarte an. Der Mann, der mich begleitete, bot sich ebenso spontan an, sie mir zu holen. Man musste 10 € Pfand für die Karte zahlen und dann noch einen Mindestbetrag von 10 € aufladen. Das tat er dann auch für mich, vergaß aber, mir den Zettel mit der PIN für das Internet zu geben. Ich hatte ihn noch gefragt, wo denn die PIN sei, und er meinte, die stünde einfach auf der Quittung. Das stellte sich aber dann später als falsch heraus.

 

Ich wurde dann auf Station gebracht und dort aufgenommen. Ich konnte auch schon mein Essen für 2 Tage bestellen. Dann kam ich auf ein Isolationszimmer, da man davon ausging, dass ich nur 24 Stunden bleiben würde, und der Abstrich wegen Corona konnte ja erst dann ausgewertet werden. Das war sehr schön, dass ich ein Einzelzimmer hatte. Die Schwester, die mich betreute, war sehr nett, sie half mir beim Umziehen, und ich musste mich ins Bett legen und wurde in das Zimmer mit dem Ultraschall gebracht, wo die Punktion stattfinden würde. Das kannte ich alles schon.

 

Der Oberarzt war sehr nett, der das diesmal machte. Beim letzten Mal war es eine sehr nette Assistenzärztin, die ich schon von der Transplantation her kannte. Dieses Mal wurde es also vom Oberarzt gemacht. Das beunruhigte mich, aber das war Corona geschuldet, da sie nicht so viel Personal hatten wie sonst. Der Oberarzt klärte mich noch einmal auf, da ich ja nur von meiner Betreuerin telefonisch aufgeklärt wurde, und ihnen die Einverständniserklärung nur als Fax und als Ausdruck von mir vorlagen. Ich hatte aber sogar den Ausdruck noch unterschrieben, da ich auf dem Lesegerät die Stelle fand, wo ich ebenfalls unterschreiben musste. Er machte sich dann Notizen, dass er mich noch einmal aufgeklärt hatte. Das hätte er sich m. E. auch sparen können, denn er erzählte nur die gruseligen Dinge, die ich gar nicht hören wollte. Mir war schon klar, dass da auch Blutungen auftreten können, dass Arterien und Venen einen Kurzschluss miteinander bilden können, ich wusste nur nicht, dass man notfalls auch operiert werden müsste, aber wie sollen sie denn sonst auch die Blutung stoppen, wenn sie es mit Abdrücken nicht hinbekommen? Er war sehr nett und erklärte mir jede einzelne Bewegung, die er vollführte. Danach bekam ich einen Sandsack auf den Bauch und wurde ins Zimmer geschoben. Ich durfte mich jetzt 4 Stunden absolut nicht bewegen.

 

Beim letzten Mal hatte ich höllische Schmerzen, dieses Mal traute ich mich aber, mich etwas mehr zu bewegen, achtete aber immer darauf, dass der Sandsack korrekt auf der Stelle lag, auf die er gedrückt wurde. Ich hatte auch einen Bauchgurt an, und ich musste ab und zu mal meinen Rücken etwas anheben, damit ich keine Schmerzen bekam. Sonst hätte ich ein Schmerzmittel bekommen können. Aber die Auswahl an Schmerzmitteln wäre gering gewesen. Wegen der Nieren darf ich keine NSAR kriegen, und wegen der niedrigen Leukozyten auch kein Novamin sulfon. Da bleibt nicht mehr viel Auswahl außer irgendwelche Hämmer , die einen dann komplett wegballern. Aber ich schaffte es, die 4 Stunden herum zu bekommen. Nach 4 Stunden war ich aber dann auch wirklich gar. Dann musste man mich jetzt endlich schon mal erlösen. Da war ich durch.

 

Dann musste ich noch 20 weitere Stunden im Bett bleiben. Ich bekam dann auch endlich etwas zu essen, da ich ja seit dem Abend vorher nüchtern war. Im Krankenhaus nehme ich immer ab, obwohl ich dann nach dieser Essenspause immer herzhaft zu lange. Ich bekam auch einen Kaffee, und es war auch ein Teilchen als Dessert dabei. Und außerdem hatte ich ja noch Schokolade dabei.

 

Ich informierte nun meine Assistentin, dass sie am Abend kommen könnte, um mir das WLAN einzurichten. Das Festnetztelefon funktionierte schon, und ich schickte meine Zimmernummer herum. Einige Leute riefen auch an. Unter anderem gab ich diese Zimmernummer auch der Apotheke, die mich ja informieren sollte, sobald mein Medikament da sein würde, damit meine Assistentin es noch vor dem Feiertag holen konnte. Genau in dem Moment, als sie da war, riefen sie an. Zu blöd, denn so konnte sie es nicht mitbringen. Wir hatten schon eine Weile mit dem WLAN herumgedoktert, da es wieder nicht funktionierte. Zunächst musste sie sich eine neue PIN besorgen. Dann versuchte sie, sich auf meinem Telefon anzumelden. Aber das klappte nicht. Offenbar, so meinte sie, liegt das an der Software für blinde, die auf dem Telefon installiert ist. Als sie es dann doch geschafft hatte, meldete sich das blöde Ding dann von selbst wieder ab. Sie wollte noch weiter probieren, aber ich bat sie inständig, nun lieber doch zu gehen, um zur Apotheke zu kommen, ehe diese schließen würde. Außerdem durfte sie offiziell nur 1 Stunde bleiben. So hatten wir wieder nichts erreicht. Super. Scheinbar ist das festgelegt. Es gibt Dinge, die sind einfach fest und starr..

 

 

Dann bekam ich mein Abendessen, das Essen insgesamt ist sehr gut. Besonders freue ich mich immer auf das gute Müsli, dass man sich zum Frühstück aussuchen kann. Wer macht sich schon zu Hause so ein Müsli? Das muss man natürlich ausnutzen.

 

Dann kam die Oberärztin, die schon bei der letzten Punktion mit mir gesprochen hatte, und die ich damals sehr nett fand. Sie teilte mir mit, dass keine Abstoßung gefunden worden sei. Ich fragte sie nun, ob denn nun die Medikamente umgestellt würden, aber sie meinte, das sei ja nun nicht notwendig. Ich verstehe das nicht ganz, denn mein Nierenarzt hatte ja die Frage gestellt, ob eine Abstoßung vorläge, ehe er die Medikamente umstellen wollte. Also waren hier 2 Dinge, die offenbar gar nicht wirklich so viel miteinander zu tun hatten. Ich erklärte ihr meine Symptome wie Abgeschlagenheit, Wassereinlagerungen, Blutdruckanstieg und Sehstörungen und   Luftnot, und zunächst meinte sie, wenn sie das gewusst hätte, hätte sie auch für eine Umstellung der Medikamente plädiert. Aber man hätte eben bei der Biopsie nichts gefunden, ich könne aber dennoch meinen Arzt bitten, die Medikamente umzustellen. Sie hätte zwar jetzt in den Brief reingeschrieben, dass dies nicht notwendig sei, aber ich könne ihn ja trotzdem drum bitten.  Na ganz super, dann wird er das bestimmt machen. Sie meinte, ihr Arbeitsauftrag sei es gewesen, herauszufinden, ob eine Abstoßung vorläge. Sie hatte ja nicht gewusst, dass ich diese Symptomatik hätte. Aber sie könne sich diese nicht erklären. Und ich fragte dann nach dem Kreatininanstieg, aber sie meinte, das sei eben Verschleiß. Mein Einwand, dass der Anstieg des Kreatinin erst in den letzten Wochen so stark gewesen wäre, wurde nur damit kommentiert, dass wir eben alle nicht jünger würden. Ich fand nämlich, dass man nach 4 Jahren noch keinen Verschleiß haben dürfte. Sie meinte aber, es handele sich schließlich um ein Transplantat. Rein vom Gefühl her merke ich einfach, dass diese Aussage nicht so ganz stimmt. Ich bin natürlich keine Ärztin, aber ich habe das Gefühl, dass da noch was anderes ist. Das einfach mit Verschleiß abzutun und den Dingen ihren Laufzu lassen , das kannes nicht sein, das kann einfach nicht stimmen. Ich erklärte ihr, dass ich keine Lust hätte, dass man das dann alles wieder als psychosomatisch  hinstellt. Sie meinte, ja, das sei doch psychisch, weil ich doch schon einmal das Medikament reduziert hätte, dabei sei das Kreatinin angestiegen, und vor lauter Angst, dass dies wieder passiert, hätte ich dann all diese Beschwerden bekommen. Also die Tatsache, dass man, wenn man schon einmal einen Ausschlag nach Erdbeeren bekommen hatte, dann nach der 2. Mahlzeit von Erdbeeren wieder einen bekommt, ist dann rein psychosomatisch, und kein Beweis dafür, dass man eine Allergie gegen Erdbeeren hat. Man fürchte lediglich, dass diese Erfahrung sich wiederholen würde. Also brauche ich in Zukunft auch nichts mehr zu beobachten. Ich erklärte ihr, dass ich diese Symptome auch schon während der Dialyse hatte, und dass ich daher merke, dass sich etwas an der Niere verschlechtert hätte. Aber sie meinte, dieselben Symptome können jetzt überhaupt nicht auftreten, denn ich hätte ja keine Werte wie an der Dialyse. Außerdem sei dies nur die Angst, wieder an die Dialyse zu müssen, dass ich jetzt diese Symptomatik hätte. Mein Hinweis, dass ich schon öfter Probleme hatte, deren Ursache man zunächst nicht fand, und sie daher als psychisch abtat, wurde dann so interpretiert, dass ich vor lauter Angst, dass man etwas nicht finden würde, dann wieder diese Symptomatik hätte. Es dient also nicht zum Beweis, dass ich meinen Körper kenne und  dann meistens doch richtig lag, und man gut daran  täte, mir mal endlich waszu glauben,, sondern wurde dann auch noch als Argument hergenommen, dass ich mir tatsächlich alles nur einbilde, sprich, meine Symptome unbewusst von der Psyche her kämen. Was ich auch sage, es hat keinen Wert. Ich sagte ihr dann, egal, was ich sage, ich bin sowieso die Verliererin. Sie hatte mich zuvor überhaupt nicht ausreden lassen, als ich ihr versuchte, klarzumachen, dass ich während meiner Dialysezeit häufig dieses Gefühl hatte, und das dann auch jedes Mal was gewesen war, was man nur erst nicht erkannt hatte. Aber diese Geschichte unterbrach sie jedes Mal, und man könne doch ein Kreatinin von 1,4 nicht merken. Es war also zwecklos, ich redete gegen eine Wand. Als ich ihr dann sagte, dass ich sowieso die Verliererin bin, gestand sie ein, dass es vielleicht eine Mischung von psychischen und körperlichen Symptomen sein könnte. Ich erklärte ihr, dass es immerhin Dinge zwischen Himmel und Erde gibt, die man sich nicht immer erklären kann. Außerdem seien wir ja chronisch  krank, da  hätte man ja sowieso immerirgendwelche Symptome.  Aber damit kann man auch meine aktuellen Beschwerden schön  wegreden. Meine Sehstörungen sind wesentlich schlechter geworden, seitdem das Kreatinin angestiegen ist, und so etwas kann ich nicht durch die Psyche heraufbeschwören. Ich würde ja so sehr in mich hinein hören, und ich sei ja so klug und differenziert und so intelligent. Das hört sich eher an wie eine überspannte und hysterische Kuh. Ich fasse das in dem Moment nicht unbedingt als Kompliment auf. Schließlich ist sie ja auch klug, differenziert und belesen und sehr intelligent und gescheit. Warum sollte ich das dann nicht auch sein, auch wenn ich nicht Medizin studiert habe? Ich versuchte, ihr zu erklären, dass ich als Chronischkranke meinen Körper schließlich kenne. Und ich sagte ihr, wenn ich Stress hätte, hätte ich ganz andere Symptome. Aber das galt auch wieder nicht, bei jedem Stress habe man eben andere Stresssymptome. Ich habe keine Chance, wenn ein anderer nicht will, bin und bleibe ich die Verliererin, obwohl ich auch gewinnen will. Ich kann nicht gewinnen, ich kann nicht Recht haben, auch wenn es wirklich wichtig ist. Ich sagte ihr, wenn ich jetzt die Medikamente wechseln würde, und es würde mir danach besser gehen, hieße es wahrscheinlich, dass sei der Placeboeffekt. Sie meinte, warum es dann wirkt, sei ihr dann letztendlich egal. Mir aber nicht, denn ich wollte ja eigentlich einmal frei und rehabilitiert sein. Wenn ich jetzt wieder erzwinge, dass ich die Medikamente gewechselt bekomme, dann haben die Ärzte nicht aus sich heraus gehandelt und es für notwendig befunden, und wenn sie dann sehen würden, dass es hilft, würden Sie mir vielleicht glauben. Aber so heißt es nur, wir haben ihr einen Gefallen getan, damit die arme Seele ihre Ruhe hat, und jetzt ist sie zufrieden, und daher geht es ihr jetzt besser. Dann werden Sie mir demnächst mal wieder nicht glauben. Es läuft immer nach dem gleichen Schema, dieses ist fest eingerichtet, das kann man nicht durchbrechen. In meinem Leben läuft immer alles nach einem festen Muster. Da kann man niemals ausbrechen. Wäre ich nicht verhext, würde man auch mal was finden und mir dann helfen.

 

Sie meinte noch, man habe auf einen Virus  getestet, der oft in die Niere geht, wenn das Immunsystem zu stark heruntergefahren wird. Da habe man schon Patienten gehabt, bei denen man in der Biopsie nichts gesehen hätte, aber ein paar Wochen später hätte man dann den Test ausgewertet und das Virus gefunden. Den Namen des Virus habe ich jetzt vergessen. Aber es war nicht Corona. Es klang ähnlich wie HPV. Das wäre jetzt meine letzte Hoffnung, denn die neuen Medikamente, die ich hätte bekommen sollen, oder die ich vielleicht noch bekomme, sind besonders effektiv bei diesem Virus, da sie das Immunsystem wahrscheinlich differenzierter unterdrücken, sodass dieses Virus noch bekämpft werden kann. So habe ich es zumindest aufgefasst.

 

Zumindest war ich mit diesem Gespräch sehr unzufrieden und sehr aufgewühlt. Es lief mal wieder genauso, wie ich es mir schon zuvor gedacht hatte. Jetzt heißt es wieder, das ist eine sich selbst erfüllende Prophezeiung. Aber mein Leben hat so einen festen Rahmen und so ein starres Webmuster, dass ich alles schon vorher sehen kann. Dieser Lebensrahmen wird nie gesprengt. Dass es mal wie bei normalen Menschen läuft, dass man Beschwerden hat, diese gefunden und behoben werden, und einem geglaubt wird, das gibt es bei mir nicht. Ich solle doch bitteschön zugeben, dass die Psyche eine Rolle spielt, und ich solle doch mal in mich gehen und überlegen, ob das nicht doch von der Psyche kommen könnte ich solle doch den Ärzten mal mehr glauben und mich mehr auf sie verlassen. Aber wenn ich doch weiß, dass diese Symptome so krass sind, dass man sie gar nicht überhören kann, und es gar nicht möglich ist, nicht in sich hineinzuhören, weil die Symptome so extrem sind, dann muss da was sein. Ich kann nur hoffen, dass es besser wird. Ansonsten muss ich jetzt zusehen, wie die Niere kaputtgeht, da es angeblich nur ein Verschleiß ist, mit dem ich mich gefälligst abzufinden habe. Mehr ist dann nicht, und wenn es mir jetzt schlechter geht, dann wird das an der Dialyse noch schlimmer werden. D. h., ich habe mich transplantieren  lassen, um gerade mal 2 Jahre ein schönes Leben zu haben. Die 1. eineinhalb Jahre waren die Hölle, und jetzt das. Sie meinte noch, dass die Niere ziemlich verkalkt sei, dass ich offenbar zu viel Calcium einnehmen würde. Nach der Entfernung der neben Schilddrüsen war dies nötig, denn der Kalziumspiegel fiel weit herunter, und jetzt ist er auch nicht sonderlich die Masse. Daher wundert mich dies. Vielleicht macht das Virus, dass die Niere verkalkt aussieht, und wenn ich was kriege, dass dieses Virus behandelt, wird alles wieder gut. Ja, träume schön weiter.

 

Die Nacht war dementsprechend beschissen. Außerdem war die Lüftung im Bad so laut, dass man sie noch durch die geschlossene Türe hörte. Und ich durfte nicht mal raus, um etwas dran zu ändern. Dauern musste ich den Pfleger rufen, weil ich auf den Pott musste. Das war auch ganz schön unangenehm.

 

Am nächsten Morgen hieß es, dass noch ein Ultraschall gemacht würde. Der Arzt kam rein mit den Worten, sie wissen ja, dass  Sie noch eine Woche bleiben müssen. Zum Glück hatte ich schon von der Oberärztin gehört, dass ich nach Hause dürfte. Sonst hätte ich diesen üblen Scherz jetzt für bare Münze genommen. Als ich dann mein Pflasterabriss, da er Handschuhe anhatte, hielt ich die Luft an, und er meinte, ach Gott, so schlimm kann das doch nicht sein. Sie müssten mal meine Kinder hören, die jammern jedes Mal. Ich sagte ihm, dass sehen sie es ja. Ich sagte ihm, dass ich ja auch meine Haare mit Wachs heraus machen ließe. Daran könnte er doch sehen, dass ich tapfer sei. Da meinte er, ja ja, alles für die Schönheit, dann tut es auf einmal nicht mehr weh. Ich sagte ihm noch, dass das Pflaster ja schließlich ganz rundherum geht. Das sei er noch mal was anderes als das Wachs. Aber er hörte nicht mehr zu. So eine arme Sau wie ich darf doch niemals das letzte Wort haben. Ich bin immer die Verliererin. Selbst bei jedem geringsten Schlagabtausch. Aber es war alles in Ordnung, ich durfte aufstehen.

 

Ich fragte den Arzt noch, wann ich den Arztbrief bekäme, und er schimpfte dann gleich, ja gleich! Ich wollte ja nur wissen, wann das prinzipiell geht. Dann fragte ich die Krankenschwester, die zuvor sehr nett war, wann hier üblicherweise die Arztbriefe kämen. Da fuhr sie mich an, Anführungsstriche auf sie fragen mich Fragen (sic), die ich Ihnen nicht beantworten kann, warten Sie doch einfach, und dann rufen wir ihr Taxi, ja!?!".  Ich war erschrocken und traute mich nicht, ihr zu entgegnen, dass ich doch nicht wissen könnte, was sie weiß. Außerdem verstehe ich nicht, warum man gleich so böse wird, wenn man eine Frage gestellt bekommt, die man nicht beantworten kann. Ich bat sie noch um den Transportschein. Den brachte sie mir dann und war dabei wieder relativ freundlich.

 

Ich packte dann alles zusammen und rief mein Taxi an. Dann telefonierte ich noch mit einem Freund und ging dann nach draußen und wartet auf das Taxi. Das kam dann auch, und ich zeigte ihm schon mal den Taxischein, da wir jedes Mal schlechte Erfahrungen gemacht hatten. Er war nie richtig ausgefüllt. Beim letzten Mal hatte ich ja Ärger gehabt, da sie nur die Rückfahrt angekreuzt hatten, und ich ja auch die Hinfahrt belegen musste. Damals wurde mir vom Taxiunternehmen gesagt, ich solle doch bitteschön das Geld von der Kasse anfordern und jetzt das Geld dem Taxifahrer geben, und der Chef meinte ziemlich wütend durchs Telefon, dann soll sie den Leuten doch mal mehr Feuer machen, damit die das richtig ausfüllen. Dieses Mal sah der Taxifahrer wieder, dass ein Fehler auf dem Transportschein war, besser gesagt es war gar nichts ausgefüllt. Mein Taxifahrer ist dunkelhäutig . Das ist vielleicht jetzt von Belang, denn die Schwester schrie ihn an, „was willst du denn noch, was ich ausfüllen soll?“ Ich war ziemlich entsetzt und traute mich nicht, dazwischen zu gehen, sonst wäre die Situation noch stärker eskaliert. Sie meinte, sie könne doch keine Pflegestufe 3 eintragen, wenn ich diese nicht hätte. Ich ging dann zu ihr und erklärte ihr, dass BL oder Harvey hilflos, welche als Merkzeichen im Ausweis stehen, ebenfalls gelten, um einen Taxischein zu erhalten. Er sagte ihr dann noch, sie möge bitte das Datum der Ausstellung und das Datum der Fahrt eintragen, die ja identisch waren. Da schrie sie herum, das dürfe sie nicht, das mache sie nicht, das sei eine Fahrt vom Krankenhaus mit vollstationärer Behandlung nach Hause, da gehöre das nicht so hingeschrieben. Ich erklärte ihr, sie solle jetzt bitte alles ausfüllen, denn der Taxifahrer bekäme sonst Ärger, und wir könnten nicht fahren. Er erklärte ihr das ebenfalls. Da schrie sie mich an, glauben Sie mir doch auch mal was. Ich sagte ihr, das nützt mir nichts, wenn ich Ihnen glaube, wenn wir dann nicht fahren können. Warum können sie nicht einfach einen Stift nehmen und das Datum eintragen? Sie weigerte sich aber, und aufgrund meiner Erkrankung schaffe ich es immer nicht, oder, weil der Teufel kommt, und sich dazwischen stellt, andere umzustimmen. Bei normalen Menschen ist das nicht so, aber bei mir, wenn da einmal ein Nein kommt, bleibt das für immer wie Beton. Fest und starr, immer dar. Der Taxifahrer meinte dann, wir rufen jetzt den Chef an. Und der Chef meinte, ja, fahrt. Zum Glück hatte er dieses Mal ein Herz, offenbar hatte er verstanden, dass ich nicht schuld an der Sache bin. Dieses Mal hatte ich auch schon einen Transportschein für die Hinfahrt geholt, daher merkte er ja, dass ich mich bemüht hatte und mitgearbeitet hatte. Ich wollte Ärger vermeiden, daher hatte ich mir schon vom Hausarzt einen Schein ausstellen lassen, aber der Teufel will eben, dass ich immer Ärger habe. Daher hat auch dies nichts genützt, den Ärger zu vermeiden, da für mich der Ärger immer vorprogrammiert ist. Der Teufel hat sich gedacht, dann machen wir es eben anders. Wie schon so oft, wenn ich kreativ war und nach Lösungen gesucht hatte, hat der Teufel mitgedacht und war mir wieder eine Nasenlänge voraus. Er ist in die Schwester eingefahren und hat gemacht, dass sie sich auf einmal so verhält. Zu Beginn war sie sehr nett. Ich habe meiner Assistentin die Geschichte erzählt, und wie entsetzt ich darüber war, dass sich diese Sonette Schwester auf einmal so komisch benommen hatte. Ihr lapidarer Kommentar, nun ja, die hatte halt einfach einen schlechten Tag, ich bin auch schon beim Bäcker angefahren worden, weil ich nicht gleich wusste, was ich will. Das ist aber noch etwas anderes, denn das hat keine Folgen. Für mich hätte es 50 € kosten können, und ich fand das schlimm, dass jemand seine schlechte Laune derart auslässt, dass er einem Hilfsbedürftigen die Hilfe verweigert. Aber das passiert mir sehr häufig. Zum Glück hat mir dann der Mann an der Pforte meine Karte noch eingelöst, ich dachte schon, der streikt jetzt auch. Aber der war nett und meinte, warum soll ich Ihnen denn nicht helfen? Es kamen dann lauter 2 € Stücke heraus, die habe ich aber bereits zur Freude der Verkäuferin bei der Kasse im Supermarkt abgegeben.

 

Das ist alles wieder mal ein Beweis, dass ich nie wieder ins Krankenhaus gehen möchte. Ich werde es unter allen Umständen vermeiden. Ich hatte schon daran gedacht, diesem elenden Dasein endlich ein Ende zu setzen, denn ich rufe nur negative Emotionen, Reaktionen, Ablehnung, Hass und Widerwillen bei allen Menschen hervor, ich muss immer alleine kämpfen, ich habe überall nur Ärger, alles geht schief, überall gibt es nur Streit, Auseinandersetzungen, Schwierigkeiten, Widerstand, Aggression und Unwillen. Ich habe eigentlich niemandem etwas getan, aber ich strahle etwas aus, von mir geht etwas aus, was bei anderen Ärger, Unwillen, Aggression, Wut, Ablehnung, Widerwillen, Unwillen, Antipathie auslöst, so wie jemand, der überall Ärger macht, der überall nur an Act, der überall nur anstößt, der nirgendwo hineinpasst, der überall auffällt, den keiner brauchen kann, der etwas Dunkles, Undurchsichtiges, Hasserfülltes, Merkwürdiges, Störendes, Schillerndes, Aggressives, Böses, Provozierendes und Herausforderndes an sich hat, ohne es zu wollen. Es ist eine böse Ausstrahlung, etwas teuflisches. Wäre ich ein Mann, würde ich wahrscheinlich überall eine Schlägerei provozieren, überall nur anecken, überall in Streit geraten, dauernd in Auseinandersetzung mit anderen verwickelt sein. Wahrscheinlich wäre ich dann auch irgend wann kriminell. Ich habe keinerlei  Charme, habe nichts Gewinnendes, habe nichts Einnehmendes, und bei mir zeigt mal weniger Bereitschaft als bei anderen, zu helfen. Mit mir hat man kein Mitgefühl, endlich kann man sich nicht hineinversetzen. Ich bin fremdartig, abstoßend, unheimlich. Alleine schon, wenn ich den Mund aufmachen, stößt das anderen auf. Ich bekomme keinen Schutz und keine Solidarität.

 

Aber ich habe eines begriffen:

 

Das Leben ist hart, auch wenn ich eigentlich als blinde Autistin  Hilfe und Unterstützung verdient hätte, sowie andere mit anderen Behinderungen auch Hilfe erhalten, sodass jemand als Vermittler zwischen mir und der Welt fungiert, die ich es ja nicht kann, bekomme ich dies niemals. Andere kriegen das, was sie brauchen, um ihre Behinderung zu kompensieren: Autisten haben einen Alltagshelfer, Gelähmte haben einen Rollstuhl, blinde haben einen Blindenstock, gehörlose haben ein Hörgerät und einen  Gebärdendolmetscher, ich   habe nur für ein paar meiner Behinderungen materielle oder fachliche Unterstützung, mit den anderen nun endlich diagnostizierten Behinderungen bleibe ich weiterhin allein. Das Leben ist ungerecht. Ich muss einfach die Sprache und die Verhaltensweisen neurotypischer Menschen begreifen lernen, sozusagen kognitive Empathie entwickeln, wie diese Menschen ticken. Eigentlich hatte ich mir immer gewünscht, dass die endlich verstehen, wie ich ticke, und dass sie mir nicht jedes Mal böse sind, wenn ich einen faux pas begehe , oder wenn ich kindlich wirke oder sonstwie den Leuten auf die Nerven gehe. Ich müsste eine Anleitung finden, wie  die Leute ticken, warum sie so reagieren, und was man tun muss, um seine Ziele zu erreichen und seine Interessen durchzusetzen, und wie man es schafft, andere auch mal zu überzeugen und auch mal recht zu bekommen. Ansonsten werde ich hier untergehen. Mir hilft niemand. Entweder du schlugst das, oder du verreckst. Das Leben i        st hart, das heißt es wohl, erwachsen zu werden. Du bist allein. Merke es dir.        

Ich will wieder Studioluft schnuppern

                            ich bekomme schon Entzugserscheinungen. Ich habe versucht, einige Interviews zu führen. Hier scheitert es aber an der Technik, die ich zu Hause habe.

 

Ich wollte über Zoom ein Interview führen, hatte aber noch keinen Computer, sondern arbeitete mit dem Handy. Ich wollte das Interview aufzeichnen, aber es zeichnet nur auf einem lokalen großen PC auf. Wir haben das Interview noch mal wiederholt, und mein Interviewpartner hat das Interview auf seinem PC aufgezeichnet. Danach hat er es mir in die Dropbox. Eingestellt. Die Qualität war mäßig bis saumäßig. Dafür kann natürlich keiner was. Die Spuren wurden separat aufgezeichnet. Dies kann natürlich ein Vorteil sein. Ich hoffe, dass sie danach wieder deckungsgleich zusammengeführt werden können. In Anbetracht der gleichen Aufnahmezeit, Software, Technik und aller anderen Gegebenheiten hoffe ich das stark. Ich habe vorsichtshalber auch noch mit meinem Notizgerät, dem Milestone, mitgeschnitten. Technisch ist dieses Gerät mein bester Freund. Es hat mir so manches Mal aus der Patsche geholfen. Da es nicht so technisch hochgerüstet ist, funktioniert es auch dann noch, wenn alle anderen, wesentlich komfortableren Dinge schon versagen.

 

Dieser Milestone hat mir auch bei einem anderen Interview, dass ich zuvor in der Coronazeit geführt hatte, gute Dienste geleistet. Ich habe nämlich eine Plattform entdeckt, bei der man Telefonkonferenzen führen kann. Diese können dann auch in einer Premium Version mitgeschnitten werden. Die Premium Version hat man für einen Monat umsonst. Aber es ging nicht, so musste ich das Notizgerät an den Lautsprecher des Telefons halten, um alles mitzuschneiden. Die Qualität ließ sich sogar hören. Ich hoffe zumindest, dass das Interview so angenommen wird.

 

Ich habe mit meiner Assistentin sehr lange geübt, wie ich bei Zoom Gesprächspartner eintreten lassen kann. Zum einen musste sie alle Tastaturkürzel erst herausfinden, denn es ist einfacher, mal eben mit der Maus auf einen Schalter zu klicken. Außerdem musste ich mir die Reihenfolge dann auch merken, was wir alles zusammen Schritt für Schritt erarbeiteten. Wieder habe ich mir alles auf meinem Milestone festgehalten. Ich habe hierfür einen extra Ordner, wo ich solche komplizierten Manöver, die ich selten durchführe, und die sehr lang und schwierig sind, auf spreche.

 

Nun haben aber sehr viele Leute weder die Lust, noch den Mut, noch die Fähigkeiten, sich Zoom auf dem Computer zu installieren oder auf dem Handy. Daher kann man dort auf dem Computer auch einfach einen Link anklicken, der einem in einer Einladung zugeschickt wurde. Aber auch das trauen sich manche Menschen nicht zu.  Und man kann sich sogar Auch telefonisch einwählen. Während einiger Konferenzen, denen ich beigewohnt habe, habe ich diese Funktion auch einmal genutzt. Denn ich wusste nicht, wie ich die Stummschaltung aufheben kann, und daher war ich dann sowohl über die App als auch über das Telefon mit den anderen Konferenzteilnehmern verbunden. Mittlerweile kann ich sogar bei einem Webinare Fragen stellen, mich an einem Chat beteiligen, mich selbst stumm schalten oder die Stummschaltung aufheben, und einiges mehr.

 

Wir haben also eben auch versucht, dass die anderen sich bei Zoom nun über Telefon bei mir einwählen können. Denn wir wollten Musik machen. Das wäre natürlich mit einem Mobiltelefon, welches ja einen eingebauten Lautsprecher und ein eingebautes Mikrofon hat, besser möglich als mit dem Headset. Ich hätte aber dann kurz das Headset abmontiert und einen Funkkopfhörer und ein Mikrofon angeschlossen. Bevor der Computer jetzt zur Überholung weg war, hatte ich ja das kugelige Raummikrofon, um mit Dragon zu diktieren. Mir wurde ja gesagt, dass dies ungeeignet sei. Aber zum Musizieren über Skype oder Zoom hätte es sich geeignet. Aber wir wollten ja auch mit schneiden, und das geht ja nur am Computer. Doch schaffte es mein Musikpartner nicht, sich über Zoom einzuwählen. Er wollte mit seinem Kumpel einmal zu mir zu Besuch kommen, aber da kam uns Corona dazwischen. Jetzt wollten wir eben versuchen, aus der Ferne zu musizieren. Wir hatten es schon mit den Lautsprechern des Telefons versucht. Meine Boxen, die ich für mein Smart Home benutze, können ja auch telefonieren, aber da brach laufend der Stream ab, sodass wir nicht im Takt spielen konnten. Dasselbe passierte uns bei einer Telefonkonferenz, wo es bei 2 verschiedenen Plattformen zu unglaublich schrecklichen Rückkopplungen kam. Nun haben wir beschlossen, am 26. einer Art bunten Morgen über eine Telefonkonferenz zu machen, wo immer nur einer spielt, da man sonst die anderen nicht hört, wenn ein anderer etwas spricht oder sonst welche Geräusche von sich gibt. Ich hoffe, dass dies technisch klappen wird. Ich hatte nämlich unseren Versuch, über Telefon Musik zu machen, mit dem Milestone mitgeschnitten und wollte dann das Ergebnis in die Dropbox stellen. Ich war aber zu faul, noch mal den Milestone am Computer anzuschließen  und extra dafür noch mal den PC einzuschalten, und habe deshalb versucht, den Milestone über einen OTG-Adapter über meine US PC Schnittstelle am Telefon anzuschließen. Der Milestone wurde sogar mit seinem Firmennamen erkannt, aber es hieß, man müsse in formatieren, damit er angenommen würde. Ich dachte mir nichts Böses und habe zugestimmt. Dann war natürlich der gesamte Milestone platt, inklusive der Aufnahmen, die ich zuvor natürlich nicht auf der Speicherkarte sondern mit dem internen Speicher getätigt hatte. Das war der einzige Fehler. Denn ich habe eine Kopie des Milestone immer auf dem Rechner, sodass ich dieses Back-up wieder auf den Milestone zurückspielen konnte. Es fehlten halt einige Tage, da ich dieses Back-up das letzte Mal gemacht hatte, ehe ich den Rechner in andere Hände gegeben hatte. Aber die wichtigsten Dinge waren natürlich noch da, drum habe ich mich auch nicht Aufgeregt. Aber natürlich waren die schönen Aufnahmen weg. Der Preis der Faulheit.

 

Meine Assistentin hat es jedoch geschafft, über ihr Mobiltelefon sich bei mir in einer Zoomkonferenz einzuwählen. Ich wollte mich dann mit dem Festnetztelefon in meiner eigenen Zoomkonferenz einwählen und versuchen, mich dann selbst am Computer einzulassen. Aber am Telefon wurde mir nach Eingabe der Konferenz-ID gesagt, dass diese Konferenz keine Telefonate zuließe. Warum es bei ihr klappte und bei mir nicht, und auch bei meinem Bekannten nicht, wissen wir nicht. Als sie es bei ihrem nächsten Besuch nochmals mit ihrem Handy probierte, ging es auch nicht mehr.

 

Meine Nachbarin, mit der ich mich über dieses Problem unterhalten hatte, erzählte mir, dass die Universität ihr eine teurere Variante der Software von Zoom zur Verfügung gestellt hätte. Und sie könne sich bei sich problemlos einwählen. Ich wusste aber nicht, wo ich ein Upgrade für Zoom finden würde. Das hätte ich dann mit meiner Assistentin bei ihrem nächsten Besuch raus finden können.

 

Aber nun hatte ich bei der Plattform für Telefonkonferenzen noch einmal nachgelesen. Meine Assistentin hatte mich nämlich, ohne mir dies zu sagen, bei der professionellen Version dieser Telefonplattform angemeldet. Oder sie hatte die Premium Variante ausgesucht, und die haben mir einen Monat die professionelle Version zur Verfügung gestellt, damit ich sie ausprobieren und dann wechseln könnte. In meiner Panik habe ich sofort versucht, bei dieser Plattform anzurufen. Die eingegebene Telefonnummer leitete mich aber nur zur Eingabe einer Konferenz ID. Somit habe ich versucht, ein Fax dorthin zu schicken. Dies hätte ich auch bezahlen müssen, und das Fax ging nicht raus. Wahrscheinlich bin ich hierfür nicht freigeschaltet. Ich war schon verzweifelt, und erntete gleich wieder den Satz, es geht halt nicht immer alles beim 1. Mal. Meine Nachbarin schlug mir dann vor, das Fax per Mail zusenden. Dies habe ich dann getan und sogar eine Antwort erhalten. Damit hätte ich jetzt nicht gerechnet.

 

Mittlerweile hatte ich den Account mit der professionellen Version gelöscht. Ich war noch ganz stolz, da ich dann auch noch die Stelle gefunden hatte, wo man Premium auswählen kann. Und dann fiel es mir siedend heiß wieder ein, warum es mit dem Mitschnitt nicht geklappt hatte. Ich hatte mich mit der normalen Teilnehmer Pin ein gewählt, hätte aber meine eigene persönliche PIN nehmen müssen. Das probierte ich dann aus, und siehe da, ich konnte wieder mit schneiden.

 

Ich war dann so glücklich, dass ich den ganzen Nachmittag nur noch vor Erleichterung geseufzt habe. Sofort habe ich meine Interviewpartnerin, angeschrieben, und diese Mail auch in Kopie an den Teilnehmer unserer Radio Redaktion geschickt, der sich gemeldet hatte, dass er auch gerne an dem Interview teilnehmen würde. Denn es ist interessanter und lebendiger, wenn mehrere Leute ein Interview führen, zumal bei so einem interessanten Thema, und wenn dann auch noch ihr Tauchleiter und Tauchlehrer dabei ist.

 

Aber schon am Abend erhielt ich eine Mail von dem Betreiber der Telefonplattform, in der stand, dass ich mein ganzes Account gelöscht hätte, als ich die professionelle Version gekündigt hatte. Sie boten mir aber an, alles wunschgemäß für mich zu regeln. Ich habe jetzt also einen Premium Account. Ich hatte jetzt noch nachgefragt, wie das mit der Bezahlung läuft, habe aber noch keine Nachricht erhalten. Ich bin versucht, immer wieder mal einen Mitschnitt mit mir selbst durchzuführen, um nach zu kontrollieren, ob es noch geht. Denn ich weiß nicht, ob meine Konferenzraumnummer geblieben ist, oder ob ich hier eine neue bekommen habe. Und ich weiß auch nicht, ob meine Geheimzahlen noch gültig sind., Sowohl meine individuelle als auch die für die Teilnehmer. Denn nur der Gastgeber der Konferenz ist befugt, diese auch aufzuzeichnen. Drum hatte es ja zuvor nicht geklappt, da ich die PIN für normale Teilnehmer und Teilnehmerinnen gewählt hatte.

 

Nun rief mich meine Interviewpartnerin an und meinte, der Tauchleiter hätte jetzt überhaupt keine Zeit mehr, da er sich um sämtliche Änderungen wegen Corona kümmern muss und selbst gesundheitlich angeschlagen ist. Daher schlug ich ihr vor, dass er auch eine Aufsprache machen könnte, die wir dann einspielen könnten. Falls er doch noch am Interview teilnehmen kann, bekommen wir Bescheid, und er kommt dann spontan hinzu.

 

Aber auch unsere Krankheiten zwingen uns und unser Radioprojekt in die Knie. Einer unserer Urgesteine des Radioprojekts ist schon sehr alt und hat jetzt neben seinem Diabetes, der vor einigen Jahren, aufgetreten war, auch noch eine Herzschwäche hinzubekommen. Er musste mit Wasser in Bauch und Beinen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Wegen Corona wurde die Erweiterung der Herzkranzgefäße verschoben und findet gerade heute statt. Er möchte sich daher aus der Arbeit im Sender zurückziehen. Nachwuchs ist schwer zu finden, da entweder die Leute keine Zeit oder keine Lust haben.

 

Und nun hat es auch mich wieder mal erwischt. Ich war ja im November und im Januar ziemlich krank, wodurch die Leukozyten stark nach unten gegangen sind. Sie wollten und wollten nicht mehr ansteigen. Spritzen halfen nur sehr kurzfristig. Der Arzt meinte, es sei unsinnig, einerseits das Immunsystem zu stärken, und andererseits dann das Immunsystem wieder wegen meiner transplantierten Niere zu unterdrücken. Das sei wie Gas und Bremse gleichzeitig. Daher wurde die Immunsuppression heruntergefahren. Der Preis dafür war, dass das Kreatinin immer weiter stieg. Nun ist 1,4 kein alarmierender Wert für sich genommen, aber in Anbetracht dessen, dass dieser Wert seit meiner Transplantation kaum bis gar nicht mehr erreicht wurde, ist dies schon ein alarmierendes Ergebnis. Die Werte wurden alle ein bis 2 Wochen gemessen. Bisher hat man etwas die Füße still gehalten. Ich hatte auch nachgefragt, ob es andere Immunsuppressiva geben würde, die als Nebenwirkung nicht die Leukozyten verringern. Aber es hieß nur, alle Immunsuppressiva würden dies tun. Als ich dann heute las, dass die Werte, die man mir gefaxt hatte, nicht sehr gut aussahen, rief ich sofort in der Ambulanz an. Dort wurde mir unfreundlich erklärt, ich solle warten, bis der Doktor  die Werte gelesen hätte, und er würde sich, sollte sich etwas ändern, bei mir melden. Ich legte also auf und schrieb einen Brandbrief.

 

Ich sendete eine E-Mail an meinen Nephrologen, in welchem ich ihm mitteilte, sollte ich vor Ablauf von 5 Jahren an die Dialyse müssen, wollte ich nicht leben. Ich sagte ihm, dass ich schon mehrere dunkle Zeiten in meinem Leben durchgestanden hatte, und dass nach 10 Jahren Dialyse mir von Rechts wegen schon 5 Jahre ohne Dialyse mit Transplantat zustünden. Außerdem geht man ja im Moment sowieso wenig vor die Türe, und da wäre es mir egal, ob die Leukozyten niedrig sind. Meine Niere ist mein ein und alles, ich werde sie unter keinen Umständen hergeben.

 

Mag es sein, dass er die Mail gelesen hat, oder, dass ihn die Werte aufgeschreckt haben, auf jeden Fall erhielt ich am Nachmittag, als ich bei einem Freund zu Besuch war, einen Anruf, in dem er mir mitteilte, dass er nach Rücksprache mit dem Professor beschlossen hätte, dass man meine Niere einmal punktieren sollte. Man wolle die Medikation nun ändern, es waren auch Medikamente im Gespräch, die ich schon einmal namentlich erwähnt gehört hatte. Sie gehören zur Gruppe der sogenannten  M-Tor-Inhibitoren. Dazu gehört zum Beispiel Rappamune (Sirolimus), und auch Certikan (Eferolimus), ich bin also gespannt, was auf mich zukommt.

Auf jeden Fall scheint es so zu sein, dass irgendetwas verhindern will, dass wir weitermachen. Da oben oder unten scheint es jemanden zu geben, der offenbar beschlossen hat, 10 Jahre sind genug für eine Sendung, die ganz wenige nur hören.

 

Es war die einzige Aufgabe, die ich hatte. Ich bin noch beim Theater, aber Ohrenblicke war mir immer das allerliebste. Da bin ich in meinem Metier, das ist das, was mir gefällt, da blühe ich auf. Es wäre furchtbar, wenn mir dies genommen würde.

 

Ich hatte schon überlegt, ob es Möglichkeiten gibt, alles mit meinem Milestone mit zuschneiden und dann für ein schriftliches Medium zu transkribieren. Aber wer würde das denn drucken? Zu welcher Zeitschrift könnte ich gehen? In welchem Buch sollte das erscheinen? Welche Themen würden wen interessieren? Schreiben oder formulieren kann ich gut. Wo aber Hindemith?

 

Ich kann nur hoffen, dass diese Macht noch mal ein Einsehen hat und uns noch mal ins Studio lässt. Im Zuge der Lockerungen dürfen jetzt auch wieder eine begrenzte Anzahl von Personen ins Studio. Die Fenster sind klein, der Raum ist eng, die Wände sind gepolstert, der Raum kann schlecht gelüftet werden. T                                                                rotzdem wäre ich froh, bald wieder diese Studienluft schnuppern zu dürfen.

 

RESPEKT!!! -- In der Hoffnung, die Augen zu öffnen!!!

Würde es nicht so arrogant und narzißtisch klingen, würde ich schon sagen, dass es für andere keine Last sein sollte, diesen Text zu lesen, sondern dass sie froh sein sollten, von jemandem so einen Text bekommen zu dürfen. Ich bin dankbar, dass ich in einem Land geboren bin, wo es medizinische Hilfen gibt. Ich bin dankbar, dass ich nicht in einem Entwicklungsland leben muss. Ich bin sogar dankbarer dafür als andere, da ich schwerst mehrfach behindert bin. Ich bin fast blind, war 10 Jahre an der Dialyse, habe seit einigen Jahren eine Niere, habe eine ADHS, einen atypischen Autismus, und bin durch 15 Jahre INternat und 9 Jahre Mobbing in einem Regelinternat traumatisiert. Ich habe studiert, bin Diplom Übersetzerin für Englisch und Spanisch mit Fachrichtung Medizin. Meinen Abschluss habe ich mit 1,3 gemacht. Meine Diplomarbeit umfasst 240 Seiten, sie wurde mit 1,0 bewertet. Ich habe lange nach einer Stelle gesucht, musste aber zurückstecken. Ich wollte als Kind lernen, Rad zu fahren, musste aber zurückstecken. Ich wollte Ärztin werden, musste aber zurückstecken. Ich wollte als Diplomübersetzerin arbeiten, musste aber zurückstecken. Ich habe versucht, mehrere Umschulungen zu machen, bin aber gescheitert. Ich war aufgrund mehrerer chronischer Erkrankungen häufig im Krankenhaus, habe zahlreiche Operationen überstanden und nehme sehr viele Medikamente. Es ist fast ein Halbtagsjob, all diese Medikamente und Untersuchungen zu koordinieren und zu organisieren. Die meisten menschlichen Berührungen, die ich erfahren habe, waren medizinischer Natur. Ich bin häufig krank, und mein Körper zwingt mich permanent in meine Grenzen. mir bleiben nur wenige Möglichkeiten. Ich habe nie Langeweile, kann aber nichts wirklich Sinnvolles tun, oder mich für andere einbringen. Ich habe Deutsch unterrichtet, die Leute sind nicht gekommen. Ich habe Nachhilfe gegeben, die Leute sind ferngeblieben, ohne abzusagen. Ich habe in einigen Vereinigungen mitgemacht, habe mich dort aber nicht gut einbringen können. Bei vielen Veranstaltungen bleibe ich schon weg, da ich mir schwertue, Kontakte zu knüpfen oder mit anderen in Kontakt zu kommen. Bei vielen Gruppen bin ich wieder hinausgegangen, weil ich einsehen musste, dass ich dort nicht reinkomme. Sehr häufig habe ich mich damit abgefunden, alleine zu bleiben. Dennoch habe ich häufig den Satz gehört, man muss sich eben auch mal alleine beschäftigen können. Auch mal. Man muss sich doch auch selbst genug sein. Das sagt man ausgerechnet noch zu mir. Ich habe eine sehr geringe Mobilität. Ich habe versucht, meine Mobilität zu verbessern, musste aber zurückstecken. Ich habe versucht, einen Führhund zu bekommen, musste aber wegen meiner Mehrfachbehinderung aufgeben. Ich habe 9 Katzen gehabt, immer 2 auf einmal, die meisten sind mir weggelaufen, musste ich weggeben, oder sind mir vors Auto gelaufen. Katzen kann ich also auch keine mehr halten. Wieder etwas, bei dem ich Einschränkungen hinnehmen muss. Ich habe Probleme mit meiner Motorik, so das ich manchmal schon total kaputt bin, wenn ich mich angezogen habe. Ich kann Knöpfe schlecht zu machen, ich kann Stecker schlecht reinstecken, ich muss bei allem ewig probieren. Ich brauche viel länger, etwas zu finden, weil ich immer am falschen Ende anfange. Dennoch sagen mir viele Leute, ich sei so ungeduldig. Obwohl ich zu allem doppelt so lang brauche wie andere, bei allem suchen muss, jeden Schlüssel ins Schloss hinein zittern muss, bis es klappt. Ich kann mich auch nirgendwo austoben, ich kann also meine überschüssige Energie nicht wie andere beim Sport oder bei Bewegung loswerden. Mir missrät ziemlich viel, ich habe wenig Dinge, die ich selbst machen kann, und die dann auch gelingen. Ich kann nicht basteln, ich habe keinen grünen Daumen, ich kann nicht kochen. Ich bin ungeschickt. Ich muss sehr oft hinnehmen, dass Dinge nicht gehen, und habe wenig an Erfolgserlebnissen. Andere Menschen leisten permanent für alles Mögliche Trauerarbeit. Ich habe mein Augenlicht fast komplett verloren, ich musste mit 38 in Rente. Folgende Sätze höre ich immer wieder von anderen: es kann ja nicht immer alles glatt gehen im Leben. Das Leben verläuft halt nicht immer gerade. Es kann ja nicht immer alles funktionieren und gleich gehen. Wäre ich ein junges und trotziges Kind, unreif, lebensunerfahren und verwöhnt, wären diese Sätze angebracht. In meinen Ohren klingen sie aber immer wie Hohn. Bei einem Menschen wie mir müsste man eigentlich sagen, so jemand hat allen Grund und jedes Recht, enttäuscht und wütend zu sein und das auch auszudrücken und sogar Mitgefühl zu kriegen. Ich höre immer wieder von anderen, dass es Ihnen genauso geht wie mir. Ich habe riesengroße Probleme mit der Technik, auf die ich mehr als Nichtbehinderte angewiesen bin. Ich lerne langsamer als andere. Ich muss dauernd irgendetwas aufgeben und loslassen. Ich muss mich laufend abfinden, dass Dinge nicht mehr gehen oder nie gegangen sind. Von Kind an habe ich meine Frustrationstoleranz bereits längst überschritten. Ich musste bei allem zu sehen, was andere können. Ich muss zusehen, wie andere schnell laufen, während ich mit dem Stock langsam herumlaufen muss. Ich kann nicht Auto fahren. Ich kann nicht viel alleine wohin gehen. Mir bleibt nur sehr wenig, was ich machen kann. Alle anderen kriegen so viel Hilfe bei der Verarbeitung ihrer Schwierigkeiten. Ich höre immer nur kluge und abgeklärte Sprüche. Alle anderen sind ja so reif, alle anderen können Niederlagen so toll verarbeiten, und bei allen anderen ist das Päckchen genauso groß, aber alle anderen sind wesentlich reifer und weiter und weiser als ich. Selbst wesentlich jüngere Leute sprechen so mit mir. Ich will keine Bewunderung, aber ich möchte, dass endlich mehr Achtung, Ehrfurcht, Respekt und Empathie, Mitleid und Mitgefühl mir gegenüber entgegengebracht wird. Jemand wie ich, die schon so alt ist, und die all das überlebt hat, hat jedes Recht, verzweifelt zu sein oder auch mal laut zu schimpfen. Normalerweise müsste man so viel Hochachtung vor mir haben, wenn ich die 150. Niederlage am Tag erlebe, aber stattdessen höre ich nur kluge Sätze. Alle überhören meiner Verzweiflung und gehen nur auf das Thema Ratschläge und Lösungen ein. Andere Behinderte kriegen von allen, die ihnen begegnen so viel Hochachtung, dass sie mit all dem klarkommen. Ich bin schwerst mehrfach behindert, mir gelingen sehr viele Dinge nicht. Viele Dinge muss ich aufgeben, ich muss um viele Dinge extrem kämpfen. Das muss jedem klar sein, das ist eine Binse. Es ist nicht nötig, das zu erklären. Stattdessen höre ich aber immer wieder, es geht uns genauso. Ich muss mich aber mit sehr vielen Dingen viel stärker herumschlagen als andere. Ich würde mir wünschen, dass andere, statt sich mit mir zu vergleichen, auch einmal sagen: ich bin dankbar, dass ich keine blinden Hilfsmittel brauche. Ich bin dankbar, dass ich so schnell begreife. Ich bin dankbar, dass bei mir nicht alles schief geht. Ich bin dankbar, dass ich nicht um jeden Mist kämpfen muss. Ich bin Dankbar, dass ich nicht so viele (technische) Hürden habe. Es wäre schön, wenn es die anderen mal nicht immer auf einen Vergleich ankommen ließen. Ich möchte mehr Hochachtung, Respekt und Würdigung und Ehrung dessen, mit was ich mich alles herumschlagen muss. Ich möchte nicht immer so erzogen werden, als ob die anderen sozial höher wären. Und als sei ich ein kleines quengeliges Kind. Die Menschen stellen sich immer über mich und erklären mir, wie ich die Dinge sehen sollte, oder dass doch IMMERHIN dieses oder jenes funktioniert, und das doch nicht immer alles gleich klappen kann. Immer wird der Fokus darauf gerichtet, was gelingt, anstatt dass ich auch mal traurig sein darf, und so wird alles zugekleistert. Als würde man mich immer darauf hinweisen, dass ich doch dankbarer sein müsste. Es ist aber verdammt wenig. Und ich habe das Recht, das auch zu sagen. Davon wird es zwar nicht besser, aber es tut gut. Ich finde, dass die Leute etwas vorsichtiger sein müssten, was sie denken, was ich erwarten würde. Ich habe niemals behauptet, ich will, dass immer alles gleich klappt. Das ist eine Unterstellung, die ich andauernd höre. Sie ist aber falsch und ungerecht. Ich habe nicht zu hohe Ansprüche, dass immer alles gelingen muss. Jaja! Das Leben wäre doch langweilig, wenn immer alles gelänge. Ich würde gerne mal mit anderen tauschen, falls denen ihr Leben zu langweilig ist. Ich bin kein dummes und unreifes und verwöhntes verzogenes Gör, das immer nur sofort erwartet, dass immer alles geht. Stattdessen müsste man Mitleid, Mitgefühl und Respekt haben für jemanden, die so bescheiden ist und schon froh ist, wenn überhaupt mal was klappt. Jede weitere Niederlage ist für mich Gift und ein weiterer Sargnagel. Wenn ich jetzt auch meine Radiosendungen nicht mehr machen kann, verdient das ausschließlich und nur Mitgefühl, Mitleid und Empathie. Ich will mehr ernst genommen werden und nicht beschwichtigt werden. Anderen Behinderten sagt man immer, ja, mir geht es nicht wie dir, ich kann mich mit dir gar nicht vergleichen. Und ich finde es schlimm, wie viel bei dir schief geht. Ich kann verstehen, wie furchtbar das ist, wenn bei dir die Dinge immer nicht gehen. Ich kann dich gut verstehen, wie abscheulich und schrecklich das sein muss. Hiermit zeigt sich eine echte Würdigung, anstatt etwas wegzureden, statt dass ich immer das Gefühl habe, andere denken, sie müssten mir noch erklären, wie man Niederlagen wegsteckt. Als sei ich eine, die erwartet, dass immer alles geht. Ich werde in meiner Situation und in meinem Leid gar nicht ernst genommen. Ich bin ein gebranntes Kind und auch in technischer Hinsicht ziemlich stark traumatisiert. Eigentlich müsste sich jeder in meine Panik, wenn Dinge nicht funktionieren, rein versetzen können. Ich finde es furchtbar, wie gering und minder belastbar die Menschen mich einschätzen, und wie wenig Achtung, Ehrfurcht, Würdigung und Respekt sie davor haben, dass ich all diese Niederlagen überhaupt überlebt habe. Manch anderer hätten sich da schon längst umgebracht. Ich habe jedes Recht, und mir steht es in jedem Falle zu, in meinem Alter mit all dem, was ich überstanden, überlebt und durchgehalten habe, und die ich schon von Kind an an der Grenze von ÜBERfrustration war, mich darüber zu ärgern. Ich bin kein Kleinkind, und mir geht es nicht wie den anderen. Die Päckchen sind nicht gleichgroß. Ich möchte mehr Demut von anderen, dass sie auch mal sehen, wer weiß, wie ich wäre, wenn ich so viel auszuhalten hätte. Vielleicht wäre ich genauso wütend und verzweifelt. Gerade weil die Dinge sich nicht ändern lassen, würde es mir helfen, wenn ich endlich die Achtung und die Ehrung und die Würdigung bekäme, die mir gebührt. Ich finde es blöd, dass ich das immer selbst betonen muss. Ich möchte mehr ernst genommen werden, ich bin nicht blöd, und ich sehe schon, dass es nicht behinderten wesentlich besser geht, und ihnen Dinge leichter fallen. Statt Achtung, Würdigung, Mitgefühl, Empathie und Mitleid und Respekt erhalte ich nur immer wieder den Spiegel vorgehalten, dass doch andere dasselbe mitmachen wie ich und aber so viel mehr Frustrationstoleranz haben, und dass es anderen doch genauso geht, halt nicht immer alles gelingen kann, und dass man das HALT AUCH MAL (!!!) aushalten muss, und das ist doch schließlich jedem so geht. Das ist für mich immer der blanke Hohn. Das ist wie ein Schlag ins Gesicht und in die Magengrube! Ich könnte jetzt promovierter Übersetzerin sein, ein eigenes Büro haben, mit anderen musizieren, was mir auch nie gelungen ist, und was immer fehlgeschlagen ist, ich könnte jetzt reisen, wenn all diese Barrieren bei mir nicht wären . Ich könnte jetzt Ärztin sein, oder ich könnte jetzt mindestens, wenn nicht so viel schiefginge, mehr Spielraum zum Handeln haben. Es steht mir zu, und ich habe jedes Recht, darüber zu klagen, und ich will, dass andere das zumindest respektieren und mitfühlend hinnehmen und stehen lassen. Es ist schlimm genug, dass ich keinen habe, der das aushält, und dass ich obendrein auch noch das Gefühl vermittelt bekomme, die anderen sehen auf mich herab. Das verwöhnte Gör, die immer gleich rumschreit, wenn nicht ALLES sofort klappt. Und der die Erwachsenen erklären müssen, sieh mal, bei uns klappt auch nicht immer sofort alles. Das ist schlichtweg eine falsche Einschätzung meiner Person und meiner Situation und meiner Erwartungen!!! Ich wünsche mir, dass die anderen nicht so blind sind, und dass ihnen endlich die Augen aufgehen. Für mich ist das unerträglich, all dies aushalten und tragen zu müssen, und dann obendrein zusätzlich auch noch das Gefühl zu kriegen, von anderen immer nur wie ein Kind oder wie ein ungeduldiges Gör behandelt zu werden, die nichts aushält. Eine Meisterin der Enttäuschung, des Versagens und der Niederlagen, die das noch überlebt, hat jedes Recht, wütend, und sogar traurig zu sein. Es ist schrecklich, dass ich damit allein bleiben muss, aber es ist noch schrecklicher, dass ich es nicht ein mal aussprechen darf, ohne gleich wie ein verwöhntes oder verzogenes und ungeduldiges Kind dazustehen, das zu hohe Erwartungen hat. Ich halte dasselbe aus wie normale Menschen, aber mein Päckchen ist größer, und wäre das Päckchen anderer genauso groß wie meines, wären sie genauso verzweifelt und "ungeduldig" und wütend. Ich bin nicht schwächer als andere oder dümmer oder ungehaltener oder ungeduldiger oder habe höhere Erwartungen. Im Gegenteil. Ich habe nur ein paar Behinderungen und ein paar Niederlagen und ein paar Enttäuschungen zu viel im Leben gehabt. Ich stoße nur an Grenzen. Und die Sprüche, man soll doch sich darauf konzentrieren, was geht, die ich häufig höre, sind nur der Kleister über dem Gefühl, dass man nicht traurig sein darf, und dass ich nur wie ein Kind beschwichtigt werde. Das habe ich nicht verdient. Obendrein versuche ich auch mit aller Kreativität, Alternativen und Lösungen zu finden, stoße dann aber auch wieder an Grenzen. Wer würde da nicht jedem anderen jedes Recht zugestehen, total verzweifelt, aufgeregt, wütend, panisch, ungeduldig, zornig und böse zu sein? Das Recht auf diese Gefühle von außen zugesprochen zu kriegen und nicht dauernd abgesprochen zu bekommen, würde mir sehr gut tun. Ich wünsche mir mehr Anerkennung und Würdigung meiner Lage und mehr Wertschätzung dafür, dass ich all das überhaupt aushalte. Ich finde, andere sollten hier mal eine Lehre bekommen und nicht immer ich. Anstatt dass alle anderen immer vermeintlich so viel reifer sind als ich und mir immer so die Leviten lesen, sollte ich eigentlich anderen mal sagen, was sie alles haben . Es gibt wesentlich schlimmere Schicksale als das meine, aber ich will gefälligst einmal da eingeordnet werden, wo es mir zusteht und gebührt. Ich finde meine Lage beschissen, und ich finde es furchtbar, dass ich obendrein dann auch noch dauernd hin gerieben bekomme, dass ich zu wenig aushalte, dass ich zu hohe Erwartungen habe, und das doch nicht immer alles SOFORT geht, und dass doch das Leben nicht immer gerade läuft, als ob GERADE ich das nicht wüsste. Das sind alles noch zusätzliche Messerstiche und unnötige Schläge, die ich auch noch zusätzlich zu meinem schweren Los einstecken muss, dann auch noch so unreif und frustrationsintolerant dazustehen. Ich erwarte von keinem Menschen, das habe ich mir abgeschminkt, dass irgendwer mal herkommt und sagt, danke, es tut mir leid, ich habe Dich unterschätzt, ich habe Dich falsch beurteilt, Du bist doch nicht ungeduldig, unreif, schwach und hältst doch ganz schön was aus. Sie oder du haben und hast mir die Augen geöffnet. Du hast ja auch ganz andere Bedingungen, ich kann mich ja gar nicht mit Ihnenvergleichen. Stattdessen werde ich dann meistens auch noch beschimpft, oder es heißt, man habe das doch nicht so gemeint, und ich solle doch nicht immer alles sofort gleich so falsch auffassen. Oder ich erhalte dann böse Kommentare, das Gejammere ist ja nicht auszuhalten, du kriegst Geld, ohne, dass du arbeitest, sei froh. Ich habe auch manchmal das Gefühl, dass viele Nichtbehinderte sehr neidisch sind. Sie sehen nur, dass man Geld kriegt, dass man alles bekommt, dass man nicht arbeiten muss, und dass es einem doch im Grunde auch nicht schlechter geht als allen anderen, und dass es ihnen doch genauso geht, sie aber nichts bekommen. Es wird nur der Behindertenbonus gesehen. Ich glaube, mit den meisten, mit denen ich tauschen würde, würde ich ein gutes Geschäft machen. Auch wenn es viele gibt, denen es schlechter geht als mir, aber ich wünsche, dass man mich DA einsortiert, wo ich hingehöre und gerecht beurteilt. Und dazu gehört eben, dass man meine Herausforderungen und meine Reaktionen darauf respektiert.

Die verfluchte Technik

jetzt habe ich die Kopfhörer mehrfach probiert, und häufiger waren sie schon nicht funktionstüchtig. Bislang konnte man es immer wieder einrichten, aber sobald niemand mehr da ist, machen die Dinger wieder schlapp. Ich habe jetzt noch mal mit dem Lieferanten gesprochen, und wir haben es geschafft, mithilfe meiner Assistentin, dass jetzt die Kopfhörer für heute einmal gehen. Nur für heute. Ich hoffe, dass dieses Motto nicht auf meine Kopfhörer zutrifft. Ich wollte nämlich jetzt über Zoom musizieren. Aber mein Bekannter, mit dem ich Musik machen wollte, hat es leider nicht geschafft, sich mit dem Telefon bei Zoom einzuwählen. Meine Assistentin hatte es zuvor probiert, da ging es tadellos. Da gingen meine Kopfhörer noch. Danach waren sie still. Meistens sind sie über das Wochenende still, wenn ich die meiste Zeit zum Üben hätte. Mit meinem Radioprojekt, bei dem ich seit 10 Jahren bin, wird es wahrscheinlich bald zu Ende sein. Wir bekommen wenig Nachwuchs bis gar keinen, und mein Kollege ist schon sehr alt und hat mehrere schwere Erkrankungen. Während der Zeit von Corona war er sogar im Krankenhaus, und seine Operation muss sogar verschoben werden. Er wird nicht mehr so viel für unsere Radiosendung zur Verfügung stehen können wie zuvor. Ich habe über Zoom versucht, mit dem Handy eine Aufzeichnung eines Interviews mit unserem Blinden- und Sehbehinderten Seelsorger zu machen. Aber das hat leider nicht funktioniert. Denn es hat nicht aufgenommen. Aufnahmen kann man nur am Computer machen, denn Zoom zeichnet nur am PC auf. Aber dazu braucht man eben ein funktionierendes Headset, welches zuverlässig ist. Skype hat auch nicht jeder, und neulich habe ich von einer Freundin den Tipp für die Einwahlnummern für eine Telefonkonferenz erhalten, bei der man den 1. Monat im Rahmen der Premium Mitgliedschaft auf Probe auch Aufzeichnungen machen kann. Ich wollte einen Bekannten über Afrika interviewen, aber der kann sich nicht einwählen. Seine Telefone sind zu alt für seinen neuen Anbieter, und mit dem Handy schafft er es nicht, über die Wähltastatur eine Nummer zu wählen sondern tut dies nur mit der Spracherkennung. Da dann aber die Impulse fehlen, kann die Konferenz Hotline nicht erkennen, welche Nummern er wählt. Nun muss er sich sogar für mein Interview mithilfe des Telefons einer Freundin einwählen. Gestern haben wir versucht, über eine sehr billige Plattform für Telefonkonferenzen Musik zu machen. Aber immer dann, wenn jemand sprach, waren die anderen ausgeblendet. Man konnte so die anderen gar nicht hören, was ja beim Musizieren unerlässlich ist. Am Donnerstag werde ich dann mit unserem Pfarrer noch einmal ein Interview machen, wobei er dann die Aufnahme übernimmt. Ich hoffe, dass es dann klappt, und er sie mir zuschicken kann. Er wird mir einen Dropbox Link geben, und ich hoffe, dass dies funktioniert. Wir wollen noch eine blinde interviewen, die Hobby Taucherin ist. Wie das Interview zu bewerkstelligen ist, weiß ich noch nicht. Denn wir möchten Sie als ganze Gruppe interviewen. Denn sonst alleine ist es nicht lebendig genug und macht keinen Spaß. Nun hat mir meine Assistentin ein Programm installiert, mit dem ich auf dem Handy Telefonate mitschneiden kann. Zuerst hatte ich eines von anderen empfohlen bekommen, dass für Sehbehinderte geeignet sein sollte. Aber es kam kein Ton, die Aufnahmen waren einfach stumm. Sie hat dann ein anderes Programm gefunden, wobei sie sich an den Bewertungen orientiert hat. Nun haben wir es ausprobiert, tatsächlich kann man die Telefonate mit schneiden. Ob nun auch automatisch Konferenzen über Zoom oder Skype mitgeschnitten werden, weiß ich nicht. Das müsste ich dann vielleicht noch selbst einstellen. Das Programm sieht recht gut aus. Ich habe gehört, dass man bei Zoom auch einfach einen Link anklicken kann, wenn man am Computer sitzt. Wenn man Zoom über das Handy nutzt, muss man die App installieren. Ich hoffe jetzt, dass es irgendeine Möglichkeit gibt, dass ich weiterhin bei unserem Radio Projekt mitmachen kann. 2 Stunden vor der Vorbereitung auf die Sendung rief mich unser Medienpädagoge an und bat mich, bestimmte Teile der Moderation einzulesen und sie ihm über die Dropbox zu schicken. Er hätte eigentlich ja 2 Monate Zeit gehabt, denn die nächste Sendung würde ja bestimmt wiederkommen. Aber nein, 2 Stunden vorher musste es sein. Somit hatte ich alle Mühe, die Aufnahme zu packen und in die Dropbox zu stellen. Natürlich habe ich dann den Ordner, der gepackt war, nicht gefunden. Irgendwann dachte ich, es sei der richtige und habe natürlich den verkehrten Ordner mit einer älteren Aufsprache in die Dropbox geschickt. Natürlich rief er dann an und meinte, in der nächsten halben Stunde müsse ich alles zu ihm geschickt haben, sonst würde er alles selbst machen. Dies ist nicht der Sinn der Übung, daher wollte ich unbedingt, dass es klappt. Immerhin hängt ja die Zukunft meiner Teilnahme am Radio Projekt davon ab, ob ich fürderhin überhaupt in der Lage sein würde, meine Dateien auch abzuschicken, die schon so kompliziert zu produzieren waren. Zum Glück hat es dann funktioniert, und ich konnte meine Moderationen in der Sendung dann hören. Bald dürfen wir auch wieder ins Studio, allerdings nur immer eine begrenzte Anzahl an Personen. Das wäre natürlich die beste und einfachste Lösung. Ich kann nur hoffen, dass die Schwierigkeiten mit der Technik endlich mal ein Ende haben. Diesen Text habe ich schon relativ gut diktieren können und habe einige der Kommandos eingeübt. Ich kann nur hoffen, dass sich die Mühe auf die Dauer lohnt.