Küche, Kisten, Kästen und Co.

Schon vor Corona wollte ich ja eine neue Küche haben. Das Problem in meiner Küche ist, dass der alte Herd, ein alleinstehendes Gerät, nur 50 cm misst. Die heutigen Herde sind aber standardmäßig 60 cm breit. Und ich möchte ja eine Arbeitsplatte, die die gesamte Länge der Kochzeile abdeckt. Sodass nur die Ausschnitte für Herd und Spüle heraus schauen, um alles besser sauber machen zu können. Nun habe ich zwischen dem Herd und seinen angrenzenden Teilen Stangen mit Silikon gemacht, damit nicht das ganze Wasser hinunter läuft oder Speisen dazwischen hinunterfallen. Das sieht nicht sonderlich schön aus, zur Not geht es, aber es ist auch nicht sehr sauber gemacht worden. Die Spüle ist 80 cm breit, und ich möchte keine mit nur 60 cm. Spülen mit 70 cm gibt es offenbar nicht. Ich meine, dass meine Assistentin und ich eine bei der großen schwedischen Möbelfirma gesehen hatten, aber sie behauptet, die hätte 80 cm gehabt. Nun dachte ich mir, ehe ich lauter einzelne schränke kaufe, ist es billiger, gleich eine ganze Zeile zu kaufen. Wir haben jetzt auch eine sehr schöne gefunden. Aber es kamen immer wieder Anlässe, die meinen Plan zurückwarfen. Leider waren die Rollowickler ja doch teurer als geplant. Bisher habe ich die Rückzahlung noch nicht erhalten, nachdem ich die falschen Rollowickler mithilfe meiner Assistenz an den Händler zurückgeschickt hatte. Angeblich sollte mir das auf meiner Kreditkarte gutgeschrieben werden. Aber zwischendurch hat das Geldinstitut die Zusammenarbeit mit meinem Kreditkartenbetreiber aufgekündigt, und ich habe eine neue Kreditkarte bekommen. Dummerweise hatte ich mit meiner anderen Assistentin diese bereits bei PayPal eingerichtet. Ich hatte vergessen, dass ja noch das Geld auf die alte Kreditkarte gebucht werden sollte. Auf der Kreditkartenabrechnung war nichts zu sehen. Wir haben dann mit PayPal einen Chat begonnen. Denn die andere Assistentin hatte die Transaktionsnummer nicht mehr gefunden. Nachdem wir aber einen Screenshot der E-Mail von PayPal in den Chat kopiert hatten, hat sie dann gesehen, dass ich über einen Gastzugang bestellt hatte, da das ja meine Assistentin für mich gemacht hatte. Somit konnte sie den Vorgang dann endlich finden. Angeblich könne das noch bis zu 30 Tagen dauern, und es sei dann egal, ob es auf die alte oder auf die neue Kreditkarte gebucht wird. Das würde von PayPal automatisch auf die Kreditkarte gebucht, die vorhanden ist. Somit Waren Meine Selbstvorwürfe, Die Karte Zu Früh Bei PayPal Gewechselt Zu Haben, Gar Nicht so sehr begründet. Ich hoffe, dass das Geld noch kommt. Denn auf der Kreditkarte ist ein annähernd gleichwertiger Betrag, der abgebucht werden muss. So würde es sich genau auf 0 ausgehen. Das wäre natürlich praktisch. Mittlerweile ist mir einer meiner Küchenschränke, und zwar einer von denen, die ich erst bei meinem Einzug im Jahre 2017 neu gekauft hatte, zusammengefallen. Ich muss jetzt jedes Mal aufpassen, wenn ich die Schubladen herausziehe oder eine der Schranktüren öffne. Es ist also wirklich höchste Zeit, eine neue Küche zu bekommen. Die Markierungen auf meinem Herd fallen auch jetzt langsam alle ab. Ich habe versucht, das Geld zusammen zu sparen. Aber ich schaffe es irgendwie nicht, über die 2000er Marke zu kommen. Nun rief auch noch eine Hilfsmittelfirma an, dass sie ja alle 5 Jahre den Betrag für mein Lesegerät erhalten, da wir mit der Kasse einen Wartungsvertrag ausgemacht hatten. Sie fragten mich, ob ich das Lesegerät denn überhaupt noch benutzen würde. Ich meinte, es sei für mich immens wichtig. Selbst wenn ich keine langen Strecken mehr unter dem Lesegerät schaffe, muss ich doch manchmal einen Blick auf ein Schriftstück werfen können, um zu wissen, was das genau ist, ist das wichtig, oder kann das weg. Außerdem muss ich ja, wenn ich jemandem ein Fax schicke, wissen, wie herum ich das Schriftstück auf das Fax legen muss. Da gibt es ja zahlreiche Möglichkeiten, entweder vorne oder hinten auf dem Kopf, oder vorne oder hinten richtig herum. Dann kann es auch im Querformat sein, dann dasselbe Spiel, es steht auf dem Kopf, ist aber auf der richtigen Seite, es ist richtig herum, aber man sieht die Rückseite. Ich tue mir da noch mal besonders hart, die richtige Möglichkeit zu finden. Ich muss immer erst alle falschen Möglichkeiten durchprobieren. Ich glaube schon, dass das mit meinen Zusatzbehinderungen zu tun hat. Es gibt auch viele blinde, die mittlerweile mit ihrem Handy den Text fotografieren und sich vorlesen lassen. Hierfür gibt es einschlägige Programme. Ich habe ein kostenloses, denn ich komme so schlecht damit zurecht, dass das für mich keine Investition wert wäre. Wenn ich das Schriftstück erst auf den Scanner lege, habe ich dasselbe Spiel. Ein Scanner kann zumindest schon mal Schriftstücke einlesen, die auf dem Kopf stehen. Aber da ist noch immer das Problem mit dem Hochformat und dem Querformat und der Vorderseite und der Rückseite. Das Problem wäre nur mit einem Duplex-Scanner zu lösen, das steht aber nicht dafür. Das würde sich wirklich nicht lohnen. Außerdem kann ich meine Sachen unter dem Lesegerät unterschreiben. Denn dann kann ich noch sehen, wo ich den Kugelschreiber ansetzen muss. Ich habe auch kleinere Formulare darunter schon ausfüllen können. Und ich kann sehen, ob meine Adresse aus dem Fenster im Briefumschlag herausschaut. Das ist immens wichtig. Somit wäre es schrecklich, wenn man mir das Lesegerät wegnehmen würde. Kurz schon vorab, ich hatte noch Glück, die Sachbearbeiterin, die normalerweise für mich zuständig ist, ist gerade im Urlaub. Am Telefon war ein ganz lieber Herr, der sich nur mal kurz erkundigte, ob ich das Lesegerät noch nutze, und der ist dann weiter genehmigt hat. Die Firma hatte im Jahre 2016 vergessen, den erneuten Antrag zu stellen. Daher war ich im Glauben, dass denen das Gerät zu alt ist, und dass sie es daher nicht mehr beantragen und auslaufen lassen. Die hätten mir das Ding aber weggenommen, wenn jetzt die Kasse es nicht weiter finanziert hätte, und mir dann ein anderes verkauft. Ich hatte damals noch zusätzlich ziemlich viel Geld für das Gerät bezahlt, da ich ein etwas luxuriöseres Modell genommen hatte. Auf Arbeit hatte ich nämlich eines, dass man mit dem PC koppeln kann. Dann kann man einen Knopf drücken, um zwischen Lesegerät und Computerbildschirm hin- und her zu schalten. Sonst hätte man 2 riesengroße Bildschirme auf dem Schreibtisch. Wenn man ein nützliches Glied dieser Gesellschaft ist, wird einem das auch finanziert. Aber nur zum Vergnügen zu Hause wird einem das natürlich nicht zugestanden. Hätte ich also dieses Lesegerät verloren, hätte ich mir ein stinknormales klobiges Gerät hinstellen können, das einen eigenen Bildschirm hat, und bei dem man das Lesegut unter eine Kamera legt, über der dann der große Monitor hängt. Dann muss man auch noch zwischen Lesegerät und Computer hin- und her schauen, und bei einem sehr eingeschränkten Gesichtsfeld ist das ziemlich mühsam. Oder ich hätte wieder viel Geld für ein gleichermaßen hochwertiges Modell ausgeben müssen. Man wollte mir sogar ein gebrauchtes Gerät anbieten, aber ich meinte, dann kann ich ebenso gut dieses Gerät behalten, an welches ich bereits gewöhnt bin, und dann eben eine kleine Ablösesumme dafür entrichten. Dann wäre ich aber von meinem Ziel einer neuen Küche wieder etwas Weg gerückt. Meine Betreuerin meinte dann, kaufen Sie einfach die Küche, wenn es wirklich soweit kommt, werden wir eine Lösung finden, dass sie das Geld für das Lesegerät bekommen. Viel kann es ja nicht mehr sein, was sie da bezahlen müssen. Das Gerät von der Arbeit ist baugleich mit meinem Gerät zu Hause. Ich hätte das Gerät von der Arbeit sogar damals mit nach Hause nehmen können, um es zu Hause weiter zu verwenden. Kein Hahn hätte danach gekräht. Aber es war leider nicht mit meinem Computer kompatibel. Ich rief dann damals beim Arbeitsamt an, um nachzufragen, ob sie es wiederhaben wollten. Die waren gar nicht mehr daran interessiert, mussten es aber der Form halber eben abholen. Es ist nicht erlaubt, Geräte zu veräußern, die einem nicht persönlich gehören. Das Gerät ist Eigentum des Integrationsamtes oder eben des jeweiligen Kostenträgers, der es einem finanziert hat. Ich war ziemlich sauer, dass dieses Gerät einfach zu Hause nicht funktionieren wollte. Daher musste ich mir damals eben das baugleiche Modell für zu Hause bei einer anderen Firma kaufen, da hat es einen anderen Namen. Weiß der Geier, warum es dann funktioniert hat. Das Gerät ist mittlerweile 14 Jahre alt, und ich muss meine Auflösung am Computer ziemlich niedrig halten, damit das sogenannte Bildschirm splitting oder das Umschalten zwischen PC-Bildschirm und Lesegerät überhaupt noch gelingt. Aber ich bin dieses Gerät gewohnt, es ist auf meine Bedürfnisse eingestellt, ich kenne mich damit aus, ich bin damit zufrieden, und die Auflösung ist mir herzlich egal. Meine Assistentin stellt sie sich um, wenn sie am PC arbeitet, sonst bekommen Sehende nicht alles auf den Bildschirm. Für mich arbeitet ja die Sprachausgabe, und ich kann ja mit Bewegungen durch bestimmte Tastenkombinationen auf dem Bildschirm navigieren. Wenn wir den PC ausschalten und wieder hochfahren, ist alles wieder wie zuvor. Ich habe ja schließlich den PC-Wächter, was verhindert, dass ich versehentlich einmal auf eine falsche Taste gerate, weil ich eben Probleme mit dem Tippen habe, und dann etwas verstelle, bei dem ich da nicht mehr wüsste, wie ich es wieder richtig zurückstellen kann. Daher ist das sehr beruhigend, so einen PC-Wächter zu haben. Zuvor Musste Ich Sehenden Immer Sagen, Bitte Nichts Verstellen, sonst kann ich nicht mehr damit arbeiten. Jetzt können Sie daran herum stellen, was immer sie wollen, ich starte den PC neu, und alles ist wieder wie neu. Der Preis dafür ist natürlich, dass ich bei jedem Update meinen Hilfsmittelversorger kontaktieren muss, damit er sich auf den PC draufschaltet, den PC aufschließt, danach können wir, wie er sagt, daran herum spielen, wir rufen ihn dann wieder an, er macht den PC wieder zu, und alles ist fertig. Dann starten wir das Ding neu, und alles geht wieder wie zuvor. Drum bin ich sehr froh, dass ich auch das Lesegerät behalten konnte, und jetzt könnte der Küche bald nichts mehr im Wege stehen. Die Arbeitsplatte haben wir auch schon ausgesucht. Mit dem Aussägen der Ausschnitte für Spüle und Herd und mit Lieferung kostet alles zusammen nur 150 €. Wir hatten echt einmal Glück, es gab eine Arbeitsplatte von einer Länge von 2,96 m für um die 90 €, und wenn dann die 16 cm, die sie zu lang ist, abgesägt werden, kostet mich das nichts. Eine Maßanfertigung hätte wesentlich mehr gekostet. Die Wandabschlussleisten habe ich auch schon ausgeguckt. Die Kosten aber noch mal einiges, denn die Ecken und Verschlusskappen sind immer so in den Päckchen sortiert, dass man prinzipiell zu wenige davon hat. Daher muss man dann die teuren Päckchen kaufen, und der Rest landet in einer Kiste mit Montageresten. Leider ist mir Dragon auch noch abgelehnt worden. Dragon selbst habe ich ja schon ewig. Aber es beißt sich immer mit meinen Programmen, die zur Vergrößerung da sind, oder die den Bildschirm auslesen. Außerdem verkanntet es sich immer mit Outlook. Eine Hilfsmittelfirma hat hierzu Skripte entwickelt, die dies zum einen verhindern, und zum anderen alles vorlesen, was man diktiert. Man weiß zwar selbst, was man sagt, aber man weiß ja nicht, ob Dragon es richtig verstanden und hingeschrieben hat. Ich könnte das natürlich auch über die Braillezeile kontrollieren. Aber die Braillezeile zeigt fieserweise immer genau den Ausschnitt, in dem das Wort gerade nicht ist, und das zu korrigierende oder zu kontrollierende Wort ist immer am Ende und am Umbruch. Eine Zeile, die man von der Kasse bekommt, hat immer 40 Zeichen. Eine normale Bildschirmzeile hat aber mindestens 60 Zeichen. Daher kann es oft passieren, dass man genau das am Umbruch ertastet, somit weiß ich nie, ob das Wort richtig geschrieben ist. Mit Dragon ist das etwas einfacher, denn man kann einen Befehl erteilen, um das Wort aus zu lesen. Da ich erst seit 2010 die Punktschrift kann, und da ich nicht schon als Schülerin mit der Braillezeile gearbeitet habe und damit groß geworden bin, ist mir Computerbraille nicht sonderlich vertraut. Hier gibt es einige Sonderzeichen. Die Blindenschrift hat normalerweise 6 Punkte, am Computer sind aber 8 Punkte. Denn der Punkt Nummer 7 und der Punkt Nummer 8 zeigen bestimmte Sachen an, die normalerweise vor dem entsprechenden Zeichen stehen, aus Platzgründen dann eben nicht dort sein können. Dadurch verändern sich dann einige Buchstaben, die dann auf der Braillezeile wieder anders dargestellt werden. Oder manche bekommen dann ein Sonderzeichen, damit man weiß, dass es sich um einen Buchstaben und nicht um eine Zahl mit einem Zahlenzeichen handelt. Ein Zahlenzeichen ist normalerweise immer vor der Zahl, aber das geht ja beim Computer nicht. Das kann jemanden wie mich, die damit nicht großgeworden ist, schon ziemlich verwirren. Die mathematischen Schriftzeichen kenne ich sowieso nicht. Ich nutze die Blindenschrift, um Bücher zu lesen. Und es ist wichtig, die Punktschrift zu können, um seine Rechtschreibung nicht zu vergessen, oder um neue Wörter in ihrer Schreibweise kennen zu lernen. Vieles hört man in den Nachrichten, weiß aber nicht, wie es geschrieben wird. Sehende können das ja am Fernseher mitlesen, wenn die dementsprechende Grafik gezeigt wird. So habe ich mich einmal bei meiner Arbeit unsterblich blamiert, als ich Istambul mit N geschrieben habe, da ich das Wort immer so gehört hatte, und da ich es einfach nach Gehör geschrieben habe. Normalerweise habe ich eine sehr gute Orthographie. Aber einige Wörter werden im Englischen auch anders geschrieben als im Deutschen, zum Beispiel Gorbatschow, Kenia, Bagdad o. ä. Da ich manchmal was auf Englisch oder was auf Deutsch lese, bin ich in den Zeiten, als ich noch Schwarzschrift lesen konnte, dann auch häufig durcheinander gekommen. Daher bin ich da nicht so sicher in der Rechtschreibung. Drum Ist Es Ganz Gut, Auch Als Blinde Nicht Zur Funktionellen Analphabetin zu werden. Vor meiner Dialysezeit konnte ich noch recht lange und ausdauernd tippen. Man hat sich aber auch damals schon immer über meine zahlreichen Tippfehler beklagt. Meine Mutter hat mir neulich auch erzählt, dass sie so gerne Stenolehrerin geworden wäre, aber als Nebenfach hätte sie Schreibmaschine belegen müssen, und sie hatte sich mit dem Tippen immer schwergetan. Ich glaube, solche Dinge liegen bei uns in der Familie. Sie hat auch erzählt, dass sie als Kind immer meinte, schlecht zu hören. Der Ohrenarzt habe aber nichts festgestellt. Genauso ging es mir ja auch. Als ich dauernd nachfragte, was mir jemand sagt, hat sie mich zum Ohrenarzt gebracht. Der meinte, ich hätte ein erstklassiges Gehör. Ich vermute, dass dies auch mit ADHS oder Wahrnehmungsstörungen zu tun hat. Durch die Dialyse und den damit verbundenen Dialyseshunt ist insbesondere die linke Hand ziemlich schwach geworden. Ich meine, auch mein Bruder hätte mir erzählt, dass er, seitdem er einen Shunt hat, sich beim Klavierspielen etwas schwerer tut. Insgesamt hatte ich ja mit der Motorik immer schon große Schwierigkeiten. Ich kriege alles kaputt, kann alles zerlegen, drücke bei allem zu fest zu, oder lasse alles fallen. Ich kann zum Beispiel Gegenstände nicht in ein Loch stecken, zum Beispiel geht der Schlüssel nicht in Schlüsselloch, und wenn ich als Kind den Stift in eine Kapsel stecken wollte, habe ich mir zuvor erst einmal die Fingerspitzen voll gemalt, bis ich den Stift in der Kapsel hatte. Ich kann auch keine Kerze anzünden, da die Flamme immer neben dem Docht landet. Sogar bei einem Anzünder für blinde gelingt mir das nicht. Das ist allerdings ziemlich schwer. Das ist ein Bogenfeuerzeug. Es wird ein elektrischer Strom erzeugt, wenn man einen Knopf drückt, sodass sich ein Lichtbogen bildet. Wenn man in diesem Lichtbogen, also zwischen die beiden Pole etwas hält, sollte das dann in Flammen aufgehen. Wenn also jemand, der nicht sieht, dass Ende dieses Feuerzeug so platziert, dass der Gegenstand zwischen den beiden Enden ist, und dann auf den Knopf drückt, kann er eine Kerze anzünden. Es bedarf also keiner Augen-Hand-Koordination. Da ich immer geschielt habe, dachte ich zunächst, es läge daran. Aber wenn ich mit einem Gegenstand nicht zurechtkomme, bei dem man gar nichts sehen muss, muss es ja noch etwas anderes sein, was hier nicht ganz stimmt. Ich habe auch große Mühe, Knöpfe zuzumachen. Entweder verknöpfe ich mich von vorneherein, oder ich komme mit dem Knopf nicht durch das Loch, dass ich immer ein Stück Stoff vor das Loch legt, da ich es nicht schaffe, den Knopf in der einen Hand zu halten, das Loch in der anderen, und dafür zu sorgen, dass sich die Knopfleiste nicht umknickt und somit das Loch verlegt. Ich habe als Kind sehr lange gebraucht, bis ich gelernt habe, Schuhe zu binden. Auch heute noch trage ich nur Schuhe mit Klettverschluss oder Schuhe, in die man nur rein schlüpfen muss, da bei mir alle Schnürsenkel aufgehen. Wenn man tagsüber hundertmal mit solchen Herausforderungen konfrontiert ist, wird man irgendwann auch ungeduldig und genervt. Dann wird man dauernd beschuldigt, ungeduldig zu sein. Man bekommt dann eine Charakterschwäche angedichtet, die andere auch hätten, wenn sie in derselben Situation wären. Es wäre also eine riesengroße Entlastung für mich, wenn meine motorischen Schwierigkeiten endlich anerkannt würden. Hier gibt es noch mehrere Beispiele, was mir alles angedichtet wird, weil man meine Situation nicht würdigt. Ich würde so schnell in Panik geraten usw. Wenn mir etwas kaputt geht, oder wenn Dinge nicht ankommen, wenn Briefe nicht sehr zeitnah beantwortet werden, oder wenn ich kaputte Geräte geliefert bekomme, werden alle vorherigen Situationen in mein Gedächtnis zurückgerufen. Das gebrannte Kind scheut das Feuer. In der Traumaforschung würde man das Trigger nennen. Die Aussicht, wieder so einen Kampf zu haben, das gleiche Ding noch mal zu bekommen, oder etwas ähnliches, mit dem ich zurechtkomme, versetzt mich tatsächlich in schiere Panik. Ich habe ja auch die dementsprechenden Vorerfahrungen, die die anderen gar nicht ermessen können. Selbst ein verlorener Kartoffelscheler würde mich in schiere Verzweiflung stürzen, da es diesen wahrscheinlich nicht mehr gibt. Somit könnte ich nie wieder Kartoffeln schälen. Ich brauche auch einen Geldbeutel mit 4 Fächern, da ich sehr lange brauche, um die Geldscheine taktile auseinander zu halten. Die meisten Geldbeutel haben nur 2 Fächer. So Müssen Die Blinden immer 2 verschiedene Arten von Scheinen in ein- und dasselbe Fach geben. Die meisten kommen damit zurecht. Nun gibt es einige wenige Geldbeutel mit 4 Fächern. Aber deren Verschluss ist sehr kompliziert. Denn es sind Geldbeutel für Kellner. Damit komme ich dann auch wieder nicht zurecht. Es ist also sehr schwer, einen Geldbeutel zu finden, der 4 Fächer hat, und den ich aufbekommen und auch wieder schließen kann. Hätte ich jetzt nur einen Arm, wäre das jedem plausibel, wie frustrierend das ist. Ich habe jetzt einen, aber der sollte möglichst lange halten. Der Druckknopf ist selbst für Menschen ohne motorische Probleme bei diesem Geldbeutel recht schwer zuzumachen. Denn in dem Geldbeutel ist ziemlich viel drin, Karten, Ausweise etc., sodass sich der Druckknopf ziemlich wert. Aber besser als nichts. Den anderen Verschluss für Kellner bekomme ich gar nicht erst zu. Wegen all dieser Schwierigkeiten habe ich mich ja einmal an das Zentrum seltene Erkrankungen gewandt, und in diesem Zusammenhang hat ja ein Genetiker meinen Gendefekt festgestellt. Mit diesem Gendefekt bin ich dann zu einem Experten für meine Formen von Krankheitsbildern. Er hat mir dann schriftlich bescheinigt, dass ich tatsächlich durch diesen Gendefekt möglicherweise motorische Probleme habe, dass also meine Schwierigkeiten durchaus mit meinem Gendefekt zu tun haben könnten. Nun brauchte ich ja das Rezept für Dragon. Ich bin also erst einmal zum Neurologen, der hat aber keine Diagnose auf das Rezept geschrieben. Er war einfach der Annahme, dass es sich um ein blinden Hilfsmittel handelt, daher war er sehr begeistert von meiner Idee, Dragon zu nutzen. Ich dachte, er hätte vielleicht das mit der Motorik schon drauf geschrieben. Die Krankenkasse rief mich aber dann an, die Dame von der Hilfsmittelabteilung wollte ja genau wissen, wie viel ich tippen kann und wie viel nicht. Um mich hier nicht irgendwie um Kopf und Kragen zu reden, fragte ich sie, welches Rezept sie denn bräuchte. Sie meinte, sie bräuchte eine Diagnose, denn mit blinden Hilfsmitteln sei ich ja gut eingedeckt. Ich habe also die Stellungnahme des Experten zu meiner Hausärztin mitgenommen. Die Hausärztin ist neu in dieser Praxis. Die alte ist in Rente gegangen. Die neue Hausärztin hat dann die Stellungnahme durchgelesen und fand in Windeseile den Passus mit den motorischen Schwierigkeiten. Sie stellte mir also ein Rezept aus und meinte, gerne. Ich habe dann das Rezept eingescannt und per E-Mail an die Dame geschickt, das Original folgte danach. Um meine Problematik und die Komplexität meiner Erkrankung zu untermauern, schickte ich ihr noch als Anlage die Stellungnahme zum einen des Genetikers und zum anderen des Experten für meine Form von Erkrankungen. Es hieß dann, es sei jetzt alles zu medizinischen Dienst weitergeleitet worden. Also war ich schon mal einen Schritt weiter. Mitten in meiner Pechsträhne mit der Frage um das Lesegerät, dem kaputten Schrank, dem kaputten Echoconnect, dem Ärger mit den Medikamenten und den falschen Rollowicklern und dem kaputten Schlüsselfinder rief dann eben auch noch der Hilfsmittelversorger an und meinte, er habe eine elektronische Nachricht erhalten, Dragon sei abgelehnt worden. Meine Betreuerin las mir dann die sozialmedizinische Stellungnahme des medizinischen Dienstes vor. Auf die motorischen Schwierigkeiten sind sie nicht eingegangen. Als ich später dann selbst die Stellungnahme las, hatten sie sich nur auf das Rezept des Neurologen bezogen. Ich weiß nun also nicht, ob das Rezept meiner Hausärztin überhaupt angekommen war. In der Stellungnahme hieß es, ich sei ja nicht geistig eingeschränkt, ich könne telefonieren, ich sei mit blinden Hilfsmitteln eingedeckt, hätte eine Braillezeile, ein Lesegerät, und es gäbe ja noch Rundfunk und Fernsehen. Was all das allerdings damit zu tun hat, wie ich offizielle Briefe tippen kann, wenn ich mich zum Beispiel an die Krankenkasse wende, oder wenn ich die Rechnung einer professionellen Zahnreinigung an die Zahnzusatzversicherung einreiche, habe ich nicht ganz verstanden. Es gibt Stellen, an die man sich nicht telefonisch wenden kann. Man kann nicht alles telefonisch regeln, denn sonst bekommt man auch keine schriftliche Antwort. Es gibt auch Freunde, die vorzugsweise E-Mails schreiben und nicht unbedingt über WhatsApp kommunizieren wollen. Ich Manche können auch gar nicht über WhatsApp kommunizieren, und manchmal muss man eben auch eine Mail schreiben. Es entlastet mich enorm, nach all diesen Herausforderungen über den Tag nicht auch noch tippen zu müssen. Bisher war das immer fast zum Auswachsen, wenn ich meine E-Mails danach korrigieren wollte. Denn das Programm sprang überall hin, und wenn ich am Ende weiterschreiben wollte, stand der Cursor noch irgendwo in der Mitte, und ich schob das zuvor Geschriebene einfach vor mir her. Die Kommandos wie „wach auf“ oder „geh schlafen" wurden oft nicht richtig umgesetzt, sodass ich, wenn mich jemand anrief, hinterher in mein Schreiben unser ganzes Gespräch hinein diktiert hatte. Auch musste ich alles hundertmal neu schreiben, denn es lohnte sich nicht immer, Dragon einzuschalten, wenn ich nur 3 Sätze schreiben wollte, da es so umständlich war, dieses Programm zu starten, weil es sich dauernd mit Outlook gebissen hat. Es hat sogar neulich ein Freund gefragt, das sieht ja toll aus, was hast du denn gemacht, es sind ja gar keine Tippfehler mehr drin. Das hat schon eine gewisse Signifikanz. Gut, dass ich es schon mal testen kann, dass es tatsächlich funktioniert. Denn die Finanzierung von Dragon würde jetzt auch erheblich mit meiner Küche kollidieren. Zum einen ist das schon allein ein Aspekt In Bezug Auf Hilfen Für Blinde, denn auch in der Küche wollte ich ja einen Induktionsherd. Denn ein Induktionsherd ist sicherer, da er wirklich abgeschaltet ist, wenn man die Küche verlässt und den Topf wegnimmt. Zum anderen brennt nichts ein, wenn etwas daneben kleckert. Aber da ich einfach auf keinen grünen Zweig komme, habe ich mich jetzt um entschieden und nehme einen ganz normalen Herd mit Glaskeramik. Da spare ich noch mal 250 €. Normalerweise gibt es sogar Knöpfe, die von einer Hilfsmittelfirma am 3-D Drucker angefertigt werden, wenn sie das Modell des Herdes kennen, und bei denen man die Symbole dann schon direkt auf dem Knopf abtasten kann. Nun leiste ich mir für 47€ ein Universalkit, mit dem man alle Herde bekleben kann. So macht man eben seine Abstriche. Es wäre jetzt etwas übertrieben, sich die sprechenden Knöpfe dieser Firma zu gönnen, die ja auch noch in der Entwicklung sind. Außerdem sind sie nicht sehr laut, sodass man sie dann gar nicht hören würde, wenn etwas in der Pfanne brutzelt. Aber schick ist das schon. Muss aber nicht sein. Die Genehmigung von Dragon würde auch bedeuten, dass man nun endlich meine motorischen Schwierigkeiten anerkennt. Jahrelang bin ich der Ungeschicklichkeit, Ungeduld, Frustrationsintoleranz, psychischen Schwäche und ähnlicher Attribute geziehen worden. Ich hatte so sehr gehofft, dass ich endlich mal rehabilitiert werde, wenn herauskommt, dass ich nicht nur einfach zu deutsch doof, ungeschickt, schwach, faul und schnell aus der Ruhe zu bringen bin. Letzteres stimmt zwar, aber viele Menschen sind mehr oder weniger impulsiv, außerdem habe ich eine ADHS, und bei dem, was sich bei mir an Stress angesammelt hat, wäre es ein Wunder, wenn das nicht so wäre. Schließlich können andere ja auch Holzhacken oder Joggen gehen, um sich ab zu reagieren. Ich muss immer mit angezogener Handbremse durchs Leben laufen, denn bei der kleinsten ausladenden Bewegung schlage ich irgendwo dagegen, und wenn ich auch nur einen Schritt schneller gehe, stoße ich mich oder Falle hin. Das war schon als Kind so. Ein wildes Temperament wohnt in einem nicht dafür ausgestatteten behinderten Körper. Die Selbstbeherrschung muss man erst einmal lernen, indem man zahlreiche Schrammen, Löcher oder Knochenbrüche und Ähnliches erlebt. Ich habe mich jetzt an unsere Rechtsabteilung gewendet, bisher habe ich noch nichts gehört. Ich kann nur hoffen, dass sie den Fall annehmen. Ich hoffe auch, dass man damit keine schlafenden Hunde weckt. Denn die Frage, braucht ein Blinder überhaupt einen PC, oder kann er sich nicht anders behelfen, würde er damit wieder neu aufgerollt. Vielleicht ist sie aber auch schon so hinreichend beantwortet, dass die Juristen das im Handumdrehen abschmettern können. Vielleicht ist einem die Thematik der Mehrfachbehinderung aber auch zu heiß. Ich werde gerne mal überall abgewimmelt. Ich habe bei diesem Arzt angerufen, der sich mit meinem Krankheitsbild auskennt, und er hat zurückgerufen, nachdem ich seine Sekretärin gebeten hatte, dass er mich anrufen möge. Er meinte aber, er würde sich schädigen, wenn er mir hier etwas konkretes schreibt, es sei doch schließlich für die Kasse plausibel, dass meine Problem mit der Motorik von meinem Gendefekt herrühren. Ich würde außerdem mich selbst schädigen, wenn ich ein Gutachten von ihm erbitten würde, da das so aussehe, als ob ich mir hierfür einen Spezi irgendwo aus Deutschland suchen würde. Wenn er halt nun mal der einzige ist, der sich damit auskennt oder einer der wenigen, was soll ich anderes machen? Dafür soll es doch angeblich ein Netzwerk meiner Erkrankungen geben, da es hier so wenige gibt, die etwas darüber wissen. Aber für mich lehnt sich doch kein Mensch aus dem Fenster. Er hat mich dann zur Achse verwiesen, der Allianz chronisch seltene Erkrankungen. Dort habe ich hingeschrieben, und zunächst erhielt ich nur eine E-Mail, ich solle mich doch an die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung in meiner Stadt wenden. Viel Erfolg, alles Gute usw. Ich habe dann wütend zurück geschrieben, dass ich mich nicht schon wieder von einem zum anderen schieben lasse. Ich habe ihr noch einige ziemlich wütende Takte dazu erzählt. Eine ehemalige Schulfreundin rief mich nämlich an, sie hat psychische Probleme. Während der Coronakrise hat sie aber ein von ihr selbst aufgesetztes Attest zu ihrer Psychiaterin gebracht, damit sie keine Maske tragen muss, und damit sie während der Ausgangssperre raus darf. Die Psychiaterin hat ihr dann sogar noch einiges dazu geschrieben, dass sie verantwortungsvoll mit ihrer Erkrankung umginge und für niemanden eine Gefahr darstellen würde, sprich also niemanden anstecken würde. Ich war schon ziemlich sauer, denn manche Menschen können ihre Neurosen pflegen, denen wird alles geschrieben, für die wird alles getan, für die würde sich jeder aus dem Fenster lehnen und sich verwenden, wohingegen man mich einfach im Stich lässt. Ich war vom 3. März an wegen meiner niedrigen Leukozyten in der Wohnung eingesperrt, durfte nur zum Arzt, und als am 23. April es wieder möglich war, mit einer Begleitung rauszugehen, hat man sich geweigert, da man bei mir ja die 1,50 m Abstand nicht einhalten kann. Somit hätte ich noch länger zu Hause bleiben müssen als alle anderen. Und ich war ja schon viel früher unter Ausgangssperre gestanden wegen meiner vorherigen gesundheitlichen Probleme als alle anderen. Dennoch wurde ich hingestellt, als hätte ich einfach nur kein Durchhaltevermögen. Ich finde schon, dass man mir mit dieser Beurteilung massives Unrecht tut. Daraufhin hat dann die Dame bei mir angerufen und gemeint, wenn ich mich abgeschoben gefühlt hätte, täte es ihr leid. Ich erzählte ihr dann meine ganze Geschichte, und sie meinte, sie würde mir jetzt helfen, und es täte ihr leid, dass sie das so formuliert hätte, im Alltag fehle halt oft die Sensibilität. Ich glaube, es fehlt eher an dem Bewusstsein, dass ich tatsächlich Hilfe brauche. Viele denken, wenn sie einem eine Adresse geben, haben Sie einen geholfen. Sie hat mir jetzt versprochen, die Ärztin dort zu fragen, ob die einen Kollegen kennt, der mir in meiner Nähe helfen könnte. Es meldet sich aber jetzt keiner mehr. Die Rechtsabteilung meldet sich nicht, ich habe dort noch mal angerufen, mein Fall sei untergegangen, man würde mich noch mal anrufen. Es ist nichts passiert. Alle anderen Menschen werden mit offenen Armen empfangen, bei mir schließen sich alle Türen. Bei allen Bedürftigen geht jemand mit, hockt sich stundenlang mit ihnen auf die Bank in Ämtern, begleitet sie weiß Gott wohin, und ich muss dauernd kämpfen, um die Leute für mich zu mobilisieren. Keiner hat genug Arsch in der Hose, sich mal für mich zu verwenden und Zivilcourage zu zeigen. Ich glaube, dass mir gar niemand glaubt, dass ich diese Probleme habe. Ich werde einfach überall irgendwie abgelehnt, es ist wie verhext. Da es nicht so eindeutig ist, hat keiner den Mut, zu mir zu stehen. Ich bin auch sozial zu geringwertig, als dass man sich hier für mich einsetzen würde. Wegen jemandem wie mir verliert man doch nicht sein Gesicht. Und man würde es vielleicht noch nicht mal verlieren, denn schließlich habe ich ja wirklich was. Die Zeit wird wohl nie kommen, in der ich endlich verstanden, erlöst, rehabilitiert und entlastet werde.

Gerätekampf, Rezeptekamp, Technikkampf

Dies ist jetzt bereits der 4. Schlüsselfinder, den ich mir angeschafft habe. Ich habe ein Notizgerät, den Milestone, den ich laufend verlege, da ich ihn immer überall brauche, und es scheint so, als ob er sich selbst ständig macht. Bei meinem Schlüssel habe ich weniger Probleme, der hängt entweder an der Kette im Flur oder an der Kette in meiner Handtasche. Es gibt nur diese beiden Plätze, an denen er einschlägig zu finden ist. Ich habe also erst einmal ein Gerät gekauft, welches piept, wenn man einen Ton abgibt. Da aber in diesem Diktiergerät alles akustisch läuft, kann ich nichts mehr verstehen, weil dann der Schlüsselfinder jedes Mal dazwischen geht. Denn er hört ja immer einen Ton und gibt daher seinerseits wieder einen Ton ab. Ich habe dann einen anderen Objektfinder gekauft. Den hat meine Assistentin für mich bestellt, sie hat für sich ebenfalls einen geholt. Der hat 4 Knöpfe an einer Fernbedienung. Man hängt 4 Sender an die Objekte, die man finden möchte. Jeder Sender hat eine andere Farbe, entsprechend der Farbe auf der Taste an der Fernbedienung. Die Farben sehe ich nicht richtig, aber bei 4 Knöpfen ist es selbst für mich nicht schwer, sich die Reihenfolge zu merken. Ich habe auch jeweils einen Sender an einen Waschkorb gehängt, da ich diese jedes Mal irgendwohin stelle, wenn ich Wäsche wasche, dann versuche ich, sie zu finden und renne in der ganzen Wohnung herum. Den 4. habe ich dann an einen Ersatzschlüssel angebracht, der bei mir an einem Magnetbrett hängt. Denn meine Assistenten nehmen manchmal diesen Schlüssel, wenn sie irgendetwas holen, während ich etwas anderes mache oder weg gehe. Daher ist es ganz gut, wenn die hinterher wissen, wo sie das Ding abgelegt haben, um es dann wieder an das Magnetbrett zu hängen. Auf einmal habe ich aber dann mein Notizgerät nicht mehr finden können. Das ist sozusagen meine Hirnanhangdrüse. Die darf ich nicht verlieren. Ich dachte schon, der Milestone sei mir irgendwo rausgefallen. Daher rannte ich verzweifelt durch die Wohnung. Denn zuvor wollte ich mein Handy finden, aber der Skill war irgendwie gelöscht worden, mit dem ich es immer über die Alexa finden konnte. Daher wollte ich ja das Passwort dafür in meinem Notizgerät suchen, welches ich aber dann auch nicht fand. Es stellte sich aber heraus, dass der Milestone seelenruhig irgendwo gelegen hatte, der Schlüsselfinder aber nicht angeschlagen hatte. Ich probierte es mit den anderen Sendern, aber es ging ebenfalls nicht. Ich habe einen Batterietester für blinde. Ich nahm die Batterien aus der Fernbedienung heraus. Wenn man die flache Seite der Batterie auf einen Knubbel aufsetzt, kann man dann ein Kabel mit einem Metallende auf das andere Ende der Batterie halten, die ja dort dann ihrerseits eine runde Erhöhung hat. Wenn in der Batterie noch Strom fließt, gibt es einen Signalton. Wenn sie leer ist, hört man entweder nichts oder nur einen Ton, wenn sie zur Hälfte voll ist, hört man 2 Töne, wenn sie ganz voll ist, ertönt ein relativ verstimmter Dreiklang. Das war bei der Fernbedienung des Objektfinders der Fall. In den Sendern befinden sicher ebenfalls Batterien. Eine meiner Assistentinnen konnte eine der Knopfzellbatterien herausnehmen, die hat auch noch funktioniert. Es wäre also nun nicht nötig gewesen, alle 4 Sender zu öffnen, die Batterie herauszunehmen und sie zu testen. Meine Assistentin erzählte mir, dass es ihr ähnlich gegangen sei. Sie hätte auf einmal den Signalton ihres Schlüssels nicht mehr gehört und gedacht, sie hätte ihn draußen verloren. Dabei ging lediglich der Schlüsselfinder nicht mehr. Unsere Schlüsselfinder gingen zeitgleich kaputt. Ich habe mir also im Internet noch einen weiteren bestellt. Dieser sollte sogar Aufladbare Batterien haben. Als ich ihn installierte, hat er ebenfalls nicht funktioniert. Die andere Assistentin hat dann im Internet nachgelesen, dass dieses Teil ziemlich schlechte Bewertungen hat. Daher haben wir es wieder zurückgeschickt. Jetzt kam Schlüsselfinder Nummer 4 ins Spiel. Ich bin mit der anderen Assistentin wiederum zum Konrad, dort hat mir ein Mann dann zwar keinen Schlüsselfinder verkaufen können, aber er hat mir einen Chip empfohlen, bei dem funktioniert die Suche wechselseitig. Wenn man auf den Chip drückt, meldet sich das Handy, und wenn man im Handy in einer Erb auf das Objekt klickt, meldet sich der Chip an dem Objekt, an dem man den Chip befestigt hat. Ich dachte, das ist eine tolle Sache. Ich habe also das Ding bestellt, es ist ein Dreierset. Es gibt 2 Chips und eine Karte mit einem darin eingearbeiteten Chip. Die Karte kann man in den Geldbeutel legen. Mein Bekannter vom Tauschring hat alles zusammen mit mir installiert. Man kann sich auch benachrichtigen lassen, wenn man ein Objekt zurückgelassen hat. Allerdings meldet sich das Handy erst dann, wenn man bereits im Taxi sitzt und weiter weg ist, oder wenn ich bereits an der Straßenbahnhaltestelle bin, und die Straßenbahn in 2 Minuten kommt. Außerdem hat sich das Handy auch schon gemeldet, obwohl ich den Milestone dabei hatte. Nach einigen Tagen hat das Handy dann behauptet, der Milestones sei seit Tagen vermisst. Er lag aber genau daneben. Ich drückte mehrfach auf den Chip am Milestone. Es tat sich aber nichts. Es ließ sich nichts mehr verbinden. Ich startete das Handy mehrfach neu, meldete mich bei der App ab und wieder an, und dann kontaktierte ich den Service in Amerika. Dort wurde mir erst einmal erklärt, dass es Android Geräte gebe, die, um den Aku zu schonen, nicht zulassen, dass Programme im Hintergrund laufen. Das müsse man erst umstellen. Das hatte ich aber längst getan, da mein Therapieprogramm für Medikamente, Blutdruck und Gewicht auch nur dann an Medikamente oder Blutdruckmessung erinnert, wenn es im Hintergrund mitlaufen kann. Der Akku war außerdem voll. Ich habe denen also mehrfach geschrieben, bis ich dann wirklich darauf gedrängt habe, dass sie mir einfach einen neuen Chip zusenden. Das tun sie auch jetzt, sie haben auch nicht gesagt, ich müsse den alten zurücksenden. Ich hoffe nur, dass der Chip bald kommt. Ich befürchte, dass der Chip in der Handtasche zu sehr gedrückt wird. Allerdings muss er das aushalten, denn an einem Schlüssel, der in der Tasche liegt, würde er ja auch zusammen gequetscht. Es ist also jetzt der 4. Schlüsselfinder, der bei mir nichts taugt. Ich erzählte das meine Assistentin, und die meinte, sie hätte jetzt aufgegeben, sie hätte auch schon den 3. Schlüsselfinder, und sie würde jetzt ihre Schlüssel wieder selbst suchen. Ich habe ihr aber klargemacht, dass ich nichts sehen kann, dass ich meine Schlüssel immer am gleichen Platz habe, und dass ich meinen Milestone nicht finde, wenn er seelenruhig irgendwo herumliegt. Bei mir ist das noch was anderes. Sehende können sich immer noch an gewöhnen, ihren Schlüssel an einen festen Ort hin zu hängen. Denn Milestone kann ich aber nirgendwohin hängen. Und den Schlüssel braucht man nur, wenn man rausgeht, und hängt ihn dann irgendwohin, wenn man Heim kommt. Ich hingegen brauche den Milestone mal am Schreibtisch, mal im Wohnzimmer, mal in der Küche usw. Daher wandert er überall herum. Eigentlich könnte man diese Chips sogar über die Alexa finden. Aber in Deutschland geht das noch nicht. Dann bräuchte ich nicht mal das Handy zur Hand nehmen, sondern ich könnte einfach sagen, Alexa, suche mein Handy, Suche meinen Milestone, Suche meinen Schlüssel, Suche mein Portmonee. Ich versuche schon, so gut wie möglich Ordnung zu halten. Meine Wohnung ist relativ gut aufgeräumt, aber mir kommt halt doch manchmal das eine oder das andere aus. Dann renne ich wie ein vergifteter Affe durch die Wohnung und suche alles, das verbraucht ziemlich viel Zeit. Diese könnte ich für andere, sinnvollere Dinge nutzen. Dann ist natürlich noch etwas kaputt gegangen, nämlich mein Echo Connect. Dieses Gerät, welches man zwischen Echogeräte und Telefon schaltet, sagt einem, wer anruft. Außerdem kann man damit auch Anrufe tätigen, ohne jedes Mal irgendwo nachschauen zu müssen. Die Qualität dieser Boxen ist so schlecht, dass ich den Boxen befehle, diesen oder jenen anzurufen, sobald ich aber das Freizeichen höre, nehme ich den Telefonhörer meines Telefons und gebe das Kommando für das Auflegen. Dann habe ich denjenigen am Hörer. Wenn ich den Milestone finde, kann ich die Nummer natürlich auch dort raus suchen. Oder ich rufe mit dem Mobiltelefon an, aber die Wähltastatur ist auf dem Festnetztelefon einfacher zu bedienen, wenn man sich durch bestimmte Menüs durchquälen muss. Und ich sitze lieber am Schreibtisch und habe mein schnurgebundenes Telefon für solche offiziellen Dinge wie Arzttermine, Anrufe bei Hotlines o. ä.. Nun geht dieses Gerät aber auf einmal nicht mehr. Als ich eines schönen Tages noch im Bett lag, erhielt ich am Morgen einen Telefonanruf, wusste aber nicht, von wem er war. Ich wunderte mich, warum mein Echoconnect nicht anschlug. Als ich das Kästchen betrachtete, blinkte nur noch ein Licht, 2 Lichter waren aus, ein 4. leuchtete kontinuierlich. Es war mein bekannter vom Tauschring, der dann später sich auch um den Echo Connect kümmerte. Wir riefen also bei Amazon an, aber niemand wusste so recht, was los war. Als wir in der Warteschleife waren, versuchten wir, auf einen anderen Apparat in meiner Wohnung zu wechseln und wurden dabei rausgeworfen. Wir versuchten dann noch mal, mit Amazon Verbindung aufzunehmen, währenddessen klingelte aber das andere Telefon, da die Dame uns noch mal zurückrief. Als mein Bekannter dorthin gerannt war, war es natürlich weg. So drehte sich das Ganze mehrfach im Kreise herum. Am Ende hatte er einen Mitarbeiter am Festnetz und ich einen am Handy. Beide versprachen jedem von uns unabhängig, mir einen neuen Echo Connect zu senden. Zum Glück kam nur einer. Aber der hat auch nicht funktioniert. Wir wissen nicht, woran es liegt. Wir haben dann auch die neuen Adapter mit ausgetauscht, die mit der neuen Sendung mitgeliefert worden waren. Das hatte meine Assistentin zuvor vergessen. Aber auch das half nichts. Die andere Assistentin ist IT-Fachfrau und meinte, dass vielleicht die FRITZ!Box nicht ausreicht. Denn ich habe ja noch das Smart Home dranhängen. Da ich ja jetzt sowieso auf eine höhere Bitrate wechsele, habe ich eine neue FRITZ!Box beantragt. Das kostet mich noch mal 50 €. Ich weiß noch nicht mal, ob es überhaupt was hilft. Das sind immer so Schüsse ins Blaue, bei denen am Ende doch nichts herauskommt als nur das Hornberger Schießen. Aber ich habe dann immerhin ein schnelleres Internet, welches ich für mein Smart Home und für den Amazon Feier Stick brauche. Ich glaube, der Kasten für das Smart Home verträgt sich nicht mit dem Echo Connect. Da der Kasten ja seine Informationen aus dem Internet nimmt, dann aber über Funk mit den Endgeräten kommuniziert, könnte es hier Interferenzen mit dem WLAN geben. Wenn ich meinen Echogeräten einen Befehl gebe, was Heizung oder Rollos betrifft, trifft sich diese Software ja zusammen mit der Software dieser Smart Home Box im Internet über eine IP-Adresse, und dann weiß die Smart Home-Box, was sie den Rollos und den Heizungen sagen soll. Sie übersetzt also alles vom Chinesischen ins Russische. Denn die Rollowickler und die Heizkörper Thermostate sind nicht mit dem WLAN verbunden. Das würde zu viel Strom verbrauchen, zumal die Heizkörper Thermostate ja auch nur mit Batterie laufen. Die Rollowickler sind an der Steckdose. Die Lichtschalter sind ja im normalen Stromnetz, daher sind sie mit dem WLAN verbunden. Auch die WLAN Steckdosen funktionieren ja so, da sie direkt am Stromnetz hängen. Vielleicht wäre der Funkverkehr auch zu intensiv, wenn die Endgeräte wie Rollowickler und Heizkörper Thermostate permanent mit der Smart Home Box in Verbindung stünden. Daher reicht es, wenn ein Funkspruch bei Bedarf zu ihnen geschickt wird. Diese Funkwellen sind aber vielleicht nicht mit den Funkwellen vom WLAN verträglich. Der Echo Connect ist ja nur am WLAN und hat keinen Funk. Er selbst ist über WLAN im Netz und kommuniziert mit den Echoboxen über WLAN, ist aber auch noch über Kabel mit der FRITZ!Box verbunden, an deren Adapter dann wieder das Kabel zum Telefon hängt. Zumindest ist die FRITZ!Box offenbar dann in die Knie gegangen, als die Smart Home Box noch dazu kam. Ein paar Tage lief es noch, danach hat sie wohl aufgegeben. Am 27. August ist jetzt die Umstellung, die FRITZ!Box soll vorher noch geliefert werden. Ich hoffe, das funktioniert. Meine Assistentin will das dann einrichten und die Telefone zuweisen. Ich hab mich auch gleich abgesichert, dass das Fax extra geht. Das scheint zu funktionieren wie zuvor. Dann gab es noch Probleme mit Rezepten. Da die Schilddrüsenwerte zu hoch waren, sollte ich ein neues Rezept erhalten. Mein Nephrologe hatte zuvor die Sache abgehakt und gemeint, das ginge so, bevor er dann in Urlaub ging. Aber ich hatte starken Haarausfall, Albträume, innere Unruhe und Gewichtsverlust. Da ich noch andere Rezepte brauchte, und meine Hausärztin in Urlaub war, hab ich also die nephrologische Ambulanz angerufen. Nach Rücksprache mit dem Oberarzt, dem ich auch wegen der Anerkennung von Dragon und den Problemen mit dem Dialyseshunt in Zusammenhang mit dem Tippen und einem Attest diesbezüglich eine Mail geschrieben hatte, hieß es dann, ich solle die Medikamente ein weiteres Mal reduzieren. Denn zuvor sind wir schon von L-Thyroxin 112 auf L -Thyroxin 100 gegangen, nach 2 Wochen sollte ich noch mal Blut abnehmen lassen, aber dann hörte ich nichts mehr. Jetzt eben, nachdem ich die Beschwerden geäußert hatte, sollten wir dann noch auf el Thyroxin 88 gehen. Und hierfür brauchte ich das Rezept. Hinterher fiel mir noch ein weiteres Medikament ein, wofür ich ein Rezept brauchte. Somit wurde alles geschickt. Ich dachte, alle 3 Medikamente seien auch mit Fax vorab an die Apotheke gesendet worden. Aber nur das mit der Schilddrüse wurde gefaxt. Denn über die anderen Medikamente hatten wir ein paar Stunden zuvor und ein paar Stunden danach gesprochen. Somit dachten die, ich wollte nur das Rezept über L-Thyroxin 88 an die Apotheke gefaxt und die anderen nur geschickt haben. Leider war natürlich die Stärke, in der ich es brauchte, von meiner Firma nicht lieferbar. Bei Schilddrüsenmedikamenten soll man aber normalerweise bei einer Marke bleiben. Nun musste ich eine andere Marke nehmen. Es handelt sich hier um Mikrogramm, und da variieren die Toleranzen von Firma zu Firma wohl ziemlich. Daher kann man jemanden dann nicht einstellen, wenn er immer wieder ein Medikament einer anderen Firma nimmt. Ich hatte eine Firma, die normalerweise alle Stärken hat. Es gibt Firmen, die nur einige Stärken haben. Nun musste ich also wechseln. Die anderen Rezepte gingen dann auch direkt an die Apotheke raus, aber das letzte, welches ich noch erbeten hatte, kam nicht an. Ich hab dann in meiner Mail Korrespondenz mit dem Oberarzt noch mal darauf hingewiesen. Daraufhin rief mich eine Sprechstundenhilfe an, es hätte bei anderen Patienten ebenfalls Probleme gegeben, da sie nicht angekommen sein. Ich solle bei der Apotheke nachfragen, wenn es bis Mittwoch nicht da sei, sollte ich mich noch mal melden. Ich gab das einfach so an die Apotheke weiter und dachte, die können sich dann auch gleich selbst rum kümmern, dass das Rezept zu ihnen geschickt wird. Ich hatte mein Medikament, da sie mir das manchmal auch schon vorab geben, und alles andere war mir dann auch mal egal, ich habe genug Stress. Dann brauchte ich wieder das Medikament gegen non24.jedes Mal brauchte das Medikament fast 10 Tage, bis ich es bekam. Daraufhin habe ich bei der Hotline reklamiert, da wir ja noch in der Anwenderbeobachtung sind. Die meinten, sie hätten bei der Firma nachgefragt, und das Rezept sei erst vor 2 Tagen dort eingegangen. Die Apotheke behauptet aber steif und fest, sie hätten es sofort losgeschickt, nachdem ich es dort abgegeben hatte. Wir haben es dann so geregelt, dass ich jedes Mal, wenn ich das Rezept bei der Apotheke abgebe, bei der Hotline Anrufe, damit die wissen, wann das Rezept eingegangen ist. Beim 1. Mal hat das super geklappt, nach 2 Tagen hatte ich das Medikament. Ich sage auch der Apotheke immer, dass ich der Hotline Bescheid gebe. Dieses Mal rief ich wieder an, allerdings hatte ich es am selben Tag vergessen und rief am Folgetag erst an. Es hieß, der für mich zuständige Mann sei in Urlaub. Man würde es ihm aber ausrichten. Danach fiel mir ein, dass das wenig Sinn macht, denn wenn der erst in 3 Wochen wieder kommt, müsste ich dann 3 Wochen auf das Medikament warten. Somit schrieb ich der Dame noch mal eine Mail und meinte, ob sie sich nicht dieses Mal selbst drum kümmern könnte. Sie schrieb mir weiterhin, sie würde meine Mail an ihren Kollegen weiterleiten. Ich habe ihr dann noch mal geschrieben und gesagt, sie hätte mich offenbar falsch verstanden, da es ja keinen Sinn macht, ihm die E-Mail weiterzuleiten, wenn er gar nicht da ist. Ich rief dann auch noch mal an, und eine der Kolleginnen sagte mir dort, dass der Außendienst, der sich normalerweise drum kümmert, schon im Wochenende sei. Aber am Montag käme der Kollege wieder zurück, der normalerweise für mich zuständig ist. Währenddessen schrieb mir dann die andere zurück, sie würde es jetzt nicht an den Kollegen weiterleiten, schließlich hätte ich ja gesagt, dass es sowieso keinen Sinn macht, und es täte ihr leid, dass sie mich falsch verstanden hätte. Zum Glück war dann am Dienstag das Medikament da. Ich habe ihm noch mal geschrieben und gefragt, wie das nun geregelt würde, wenn er in Urlaub ist. Ich weiß nicht, ob das beim nächsten Mal wieder so durcheinander geht. Dann brauchte ich mein aktives Vitamin D, da ich ja keine neben Schilddrüsen mehr habe, sondern es ist nur noch eine halbe neben Schilddrüse von 4 ganzen neben Schilddrüsen da. Aus dem aktiven Vitamin D wird ja dann Parathormon gebildet. Drum brauche ich das eben auch. Außerdem ist das aktive Vitamin D ja dazu da, das Calcium aus der Nahrung herauszuziehen. Die Niere wandelt ja normalerweise Vitamin D in aktives Vitamin D um. Aber man braucht als transplantierter und jemand ohne neben Schilddrüsen eben auch aktives Vitamin D. So rief ich also bei der Hausärztin an, die mittlerweile wieder da war. In der Praxis buchstabierte ich dann genau dieses Medikament, denn sie hatten es wohl nicht in der Akte. Als ich das Rezept abholte, und ich kann es ja schließlich visuell nicht kontrollieren, und es bei der Apotheke abgab, stellte sich heraus, dass sie mir ein Rezept für Calcium, also Calcimagon, mitgegeben hatten. Ich bat also die Apotheke, noch mal dort anzurufen. Ich hatte keine Lust, noch mal dorthin zu rennen, um ein neues Rezept zu holen. Das Wort Calcitriol und Calcimagon ist zwar akustisch schwer zu unterscheiden, aber ich habe es ja genau buchstabiert. Ich bat dann meine Assistentin am nächsten Tag, bei der Apotheke mal nachzufragen, ob das Rezept nun ausgestellt worden war. Die Apotheke meinte, sie hätten ein Privatrezept bekommen. Ich rief also bei der Ärztin an und erklärte, dass ich bei meiner Indikation das aktive Vitamin D auf Rezept bekäme. Die Sprechstundenhilfe meinte, die Ärztin würde das grundsätzlich nur auf einem Privatrezept ausstellen, sie könne daran nichts ändern. Wenn ich wollte, könnte ich am Donnerstag mit der Ärztin sprechen. Ich dachte, mit der neuen Ärztin will ich nicht gleich wieder Streit beginnen. Somit dachte ich, leckt mich doch mal, und daher fuhr ich mit meiner anderen Assistentin am Donnerstag vormittags zur nephrologischen Ambulanz, um es dort zu holen. Ich brachte es zu Apotheke, und das Privatrezept wurde vernichtet. Sprechen Ich hatte also mein Medikament, Hurra! Am nächsten Tag rief dann die Sprechstundenhilfe von der Hausarztpraxis an und sagte, die andere Ärztin habe nun das Medikament auf ein Kassenrezept geschrieben, ich könne es mir abholen, wenn ich wollte. Ich sagte, dass ich mittlerweile beim Nephrologen gewesen war. Ich hätte natürlich auch beim Nephrologen einfach nur anrufen können, um mir das Rezept schicken zu lassen, aber dann wäre es womöglich wiederum verloren gegangen. Die Sprechstundenhilfe war dann etwas frustriert, als ich ihr sagte, ätsch, ich hab es schon von woanders her. Das Ätsch dachte ich mir nur dazu. Aber sie meinte, ach Mensch, aber ich sagte, was hätte ich denn tun sollen. Jetzt weiß ich, dass es beim nächsten Mal klappt, und das reicht mir schon. Beim nächsten Mal rufe ich dort an und lass es mir von der anderen Ärztin verschreiben. Und dann muss ich mir wieder von sämtlichen Leuten anhören, es ginge ihnen genauso. Ich fühle mich immer so, als hätte ich einfach nur keine Frustrationstoleranz, und als würden die anderen all das im Handumdrehen meistern. Dadurch, dass niemand würdigt, dass ich besondere Herausforderungen zu meistern habe, und alle davon ausgehen, dass ich auch nicht mehr habe als sie, denken die natürlich alle, ich sei einfach nur ein Schwächling. Die stellen sich ganz groß da und schwingen sich über mich und sagen, sie mal, mir geht es doch genauso. Und ich komme mir blöd vor, dass die Leute alle Arbeiten gehen und ihr Leben so toll meistern, und dann erklären Sie mir noch, dass sie ähnliche Probleme haben, aber dabei wirken sie sehr gelassen. Dann stehe ich wiederum als diejenige dar, die sich über jede Kleinigkeit aufregt. Die anderen haben ja so viel Ahnung und wissen, dass das eben nun mal im Leben so ist. Und ich bin wieder das trotzige Kind, welches das alles nicht hinnimmt, was eigentlich nur der normale Alltag ist. Kommentar meines Putzmannes: Anführungsstriche warum soll es ihnen besser gehen als uns?" ich kann jetzt leider nicht rational begründen, warum mir das jedes Mal einen Stich ins Herz gibt. Es hört sich immer an wie: „Willkommen in der Realität!" Ich fühle mich dann immer, als sei ich auf der Brennsuppe daher geschwommen. Als sei ich ein verwöhntes, verzärteltes Kind, das jetzt zum 1. Mal merkt, dass die Realität eben auch hart sein kann, weil die Mami nicht mehr da ist, die ihm sonst immer hilft. Und alle anderen haben das schon längst begriffen, dass das Leben nun mal hart ist. Ich weigere mich zu glauben, dass das der Standard ist. Ich habe eigentlich immer den Wahn, dass ich mich wesentlich mehr anstrengen muss als andere, und daher so verzweifelt bin. Ich sehe immer, dass Sehende so schnell an mir vorbeirennen, dass die alles so schnell am Boden wiederfinden, was ihnen runter gefallen ist, dass die handwerklich so viel Geschick haben und zu viel selbst machen können, dass die Auto fahren können, dass die nicht mit dem Stock rumlaufen müssen, und dass die beruflich ein besseres Fortkommen haben als ich. Ich werde auch häufig aufgrund meiner Behinderung, meines Geschlechts und meiner Größe nicht so ganz für voll genommen. Wenn ich aber dann sage, bei mir reagieren die Leute nicht und lassen mich einfach nur plappern, heißt es, du sprichst zu schnell, drum versteht man dich nicht. Ich werde also nicht mal in der Hinsicht für voll genommen, dass mir die Menschen glauben würden, dass man mich nicht für voll nimmt. Die meisten Fehler passieren, weil andere mir nicht zuhören. Und dadurch bin ich schon so verzweifelt, dass ich dann alles allen doppelt und dreifach sage. Vor lauter Angst, dass es wieder ein Chaos gibt, bringe ich da noch mehr durcheinander. Die Belastungen führen wieder zu Mehrbelastungen, da ich dann so abgelenkt bin, dass ich noch mehr Fehler mache. Und dann heißt es wieder, du musst halt ruhiger werden. Die anderen wissen immer einen Rat, weil sie ja in der gleichen Situation so gelassen und so klug und lebenserfahren sind. Die haben alles schon hinter sich, die schreckt nichts mehr, die werden mit allem fertig. Bei denen geht immer alles nur da rein und da wieder raus, die schütteln alles ab. Sagen sie zumindest. So wird es zumindest gesehen, und dann fängt man sich den Ruf eines Sensibelchens ein. Ich würde so gerne mal mit jemandem tauschen, damit der mal sieht, wie das wirklich ist, oder vielleicht denke ich dann, bei anderen ist es auch nicht besser. Ich glaube aber schon, dass es Abstufungen gibt, und nicht alle Päckchen gleichgroß sind. Ich glaube, manche Menschen tun sich deswegen leichter, weil sie es auch objektiv nicht ganz so schwer haben wie andere. Von außen sieht es zumindest so aus, und die Diskrepanz zwischen meiner Wahrnehmung, also dem, was ich an Erschwernissen bei mir und an Vorteilen bei anderen sehe, und der Wahrnehmung der anderen, also dem, was andere genauso mitmachen wie ich, ist so groß, dass ich schon an meinem Verstand zweifele. Ich glaube, die meisten denken, die kriegt doch Blindengeld, die hat doch Assistenz, und die muss nicht mal arbeiten. Das gleicht doch alles andere aus. Wenn sie es dann immer noch nicht schafft, ist sie einfach nur dämlich. Und wenn sie dann immer noch überfordert ist, ist sie wohl ein Schwächling. Und mit diesem Ruf muss ich leben. Ich kann nur hoffen, dass das mit der Küche endlich klappt. Meine Assistentin hat mir übrigens gesteckt, dass sie früher mal Innenausstatterin gelernt hat. Da habe ich wirklich einen guten Griff getan. Jetzt hängen wir erst mal die Vorhänge auf, die mir jemand von der Theatergruppe geschenkt hat, da sie sie nicht mehr gebraucht hat, und da wir über Vorhänge gesprochen haben. Die in der Küche haben wir jetzt gewaschen, und im Bad kommen die von ihr dann hin. Das ist natürlich purer Luxus. Jetzt steht immer noch der Werkzeugkasten da, meine Wohnung mutiert langsam zur ewigen Baustelle. Ich frage mich, was früher fertig wird, der Berliner Flughafen oder meine Wohnungseinrichtung. Ich hoffe nur, wenn dann der Balkon im nächsten Jahr da ist, dass dies ohne Zirkus abgeht, und dann endlich mal Ruhe ist. Da sich ja jetzt der Mietspiegel erhöht hat, könnte es mir immer passieren, dass ich aus der Wohnung raus muss. Das wäre natürlich dann fatal. Ich möchte mal, dass ein Problem einfach gelöst wird. Dass das mit der FRITZ!Box jetzt wirklich die Lösung für den nicht funktionierenden Echoconnect ist, und dass ich endlich einen Objektfinder auftun kann, der meinen Wünschen entspricht, und dass mir Dragon genehmigt wird. Wenn dann wieder jemand so blöd daher redet und sagt, mach halt einfach langsam, hab halt einfach mehr Geduld, mit mehr Übung würde das schon besser gehen, dann kann ich sagen: „hey, wenn mir die Kasse schon ein Programm finanziert, weil ich nachgewiesenermaßen motorische Probleme habe, dann ist das mit ein bisschen Üben nicht getan.“ Einem Rollstuhlfahrer oder einem schwerhörigen würde man ja auch nicht sagen, du musst dich nur etwas anstrengen, dann kannst du auch wieder laufen, und du musst halt einfach etwas besser zuhören und dich etwas besser konzentrieren, dann geht das schon. Ich wohne jetzt über 25 Jahre alleine, bin früher viel gereist und muss ziemlich viele Dinge alleine machen. Wenn ich da nicht geübt habe, dann weiß ich auch nicht. Offenbar denken die Leute, ich hätte bisher nur bei meinen Eltern gelebt, die mir alles abgenommen hätten, und ich hätte lauter Bedienstete um mich, die alles für mich tun. Und es läge nur daran, jetzt endlich mal alles alleine zu machen und mehr zu üben. Wer mit 6 Jahren ins Internat muss, lernt sehr früh, viele Dinge selbst machen zu müssen, die andere Kinder in diesem Alter noch nicht alleine zu machen brauchen. Auch wenn wir extrem über behütet wurden, habe ich mir das doch erkämpft, alleine rausgehen zu dürfen oder Dinge allein zu tun. Wäre ich nur faul gewesen, hätte ich das nicht getan. Ich wäre bestimmt nirgendwo hingekommen, wenn ich komplett unselbstständig geblieben wäre, und wenn ich nicht mit aller Beharrlichkeit versucht hätte, meine Grenzen immer wieder noch etwas zu erweitern. Hierzu zählt auch der Navi-Gürtel, den ich von der Kasse bekommen habe, und mit dem ich jetzt ziemlich hart üben muss, damit er mir die Dienste leistet, für die er gedacht ist. Das erzähle ich dann in einem anderen Blogeintrag.