Rück- und Vorschau in einem Aufwasch

Was das alte Jahr gebracht hat, und das neue Jahr bringen wird, ist leicht vorherzusagen. Man gewinnt in dieser Situation fast schon hellseherische Fähigkeiten, da sich Vieles leicht ausrechnen lässt.
Ich vermute, dass das neue Jahr genauso wird wie das alte Jahr.

Meine Nasen-OP ist leider nicht gelungen, und ob ein dritter Anlauf was bringt, ist genauso zweifelhaft wie bei den ersten beiden OPs.

Ich konnte keinen Führhund haben und bin weiterhin mit Stock unterwegs.

Mein Shunt ist wahrscheinlich immer noch nicht in Ordnung. Es wurde das ganze Jahr über nicht bemerkt und wird es auch im nächsten Jahr nicht. Ich habe auch nichts mehr gesagt und werde es auch im nächsten Jahr nicht tun. Mir ist immer noch übel vor der Dialyse, weil die Wirkung nicht das ganze Intervall vorhält, und ich schon am Morgen des Dialysetages total vergiftet bin, fast nichts mehr sehe und kaum noch körperlich etwas machen kann.

Ich sehe immer noch Rosa und Grün, was sich zeitweise wieder gibt, oder die Augen sich in der Farbwahrnehmung abwechseln. Mal ist links Rosa und rechts Grün, mal umgekehrt. Nächstes Jahr wird es rechts Rosa und links Grün und umgekehrt sein.

Ich habe dieses Jahr einen neuen Kater bekommen. Er ist leider nicht sehr zutraulich, ob sich das noch ändert, ist fraglich. Er ist aber ein sehr schöner Kerl. Er hat dieses Jahr viele Tierarztkosten verursacht, und nächstes Jahr stehen immer noch Impfungen aus, somit sind die Kosten auch wieder absehbar.

Mein Kater Jakob war letztes Jahr so verschmust und ging abends seine Runde, das wird er hoffentlich noch viele Jahre beibehalten können.

Letztes Jahr um diese Zeit hat meine Beziehung begonnen. Sie wurde in letzter Zeit immer schwieriger, so dass ich sie beendet habe. Das weiß aber noch niemand aus meiner Familie, ich muß es Ihnen langsam beibringen. Es war doch ein schönes Gefühl, mal sagen zu können: Ich habe einen festen Freund. Da hat man gleich ein anderes Ansehen. Aber irgendwie hat es nicht mehr geklappt aus mehreren Gründen, die sich nicht besserten, so sehr ich auch eine Besserung anmahnte. Daher stelle ich fest, dass ich besser dran bin, allein zu bleiben und für eine ebenbürtige und gleichwertige Beziehung auf Augenhöhe nicht geeignet bin. Ich werde allerdings die tatkräftige Hilfe vermissen. Nur ist dies genau der Grund, warum es nicht klappt: Jemand, der einem hilft, ist einem überlegen und fühlt sich auch so. Wenn man sich helfen lässt, zahlt man den Preis, dass der andere sich auch in Dinge einmischt oder einen bei Sachen bevormundet, wo man das nicht brauchen kann. Die Menschen verwechseln Freundschaft mit einem „Sozialarbeiter“.

Ich werde wohl auch im nächsten Jahr keine Grenzen setzen können, mich wenig durchsetzen können und wenig Recht haben oder mein Wissen anwenden können. Und man wird mir auch im nächsten Jahr tausend Ratschläge geben, wie ich das ändern kann, die dann wieder nur ein Schuß in den Ofen sind. Daher lasse ich es lieber gleich bleiben.

Ich werde nächstes Jahr weiterhin Hörfilme aufnehmen, wobei es mal besser und mal schlechter klappen wird, wie dieses Jahr auch.

Ich werde hoffentlich weiter bei unserem Radio-Projekt mitmachen, und man kann uns alle zwei Monate in unserer Region im Alternativen Radio hören.

Ich werde hoffentlich weiterhin mit meiner Bekanntschaft, die ich dieses Jahr beim Mittelalterfest gemacht habe, Musik austauschen und hören und auf Veranstaltungen gehen.

Ich bekomme einen neuen Helfer und wechsele von der Caritas ins persönliche Budget, wo man das Geld überwiesen bekommt und sich die Hilfe von verschiedenen Anbietern einkaufen kann. Ich werde mich hierbei aber auf die praktischen Hilfen beschränken, da die Gespräche zur Bewältigung nicht sehr hilfreich waren.

Ob die Niere kommt, und ob ich sie dann annehme, steht in den Sternen.

Ich hoffe, das neue Jahr wird ein paar neue Dinge bringen, wie zum Beispiel die Etikettierung meines CD-, DVD- und Videobestandes. Dann kann ich endlich wieder eine CD oder einen Film gezielt aussuchen. Solche (kleinen) Verbesserungen sind schon ein großer Fortschritt. Vielleicht gibt es noch ein paar solcher (kleiner) Verbesserungen. Das wäre super!

Ich hoffe, dass der Hund meines Bruders keine Metastasen mehr bekommt. Ich hoffe, dass es für alle, die es sich wünschen, Verbesserungen gibt. Ich wünsche mir, dass politisch mehr für das Klima getan wird, und dass die Konfliktherde auf der Erde endlich beruhigt werden können. Ich hoffe, dass es in der Medizin Fortschritte geben wird. So las ich kürzlich von einem tragbaren Dialysegerät. Ich hoffe, dass die Krankenkassen weiterhin alles Notwendige und auch alles, was lindert und die LEBENS QUALITÄT verbessert, auch wenn es teuer ist weiterhin bezahlen. Außerdem hoffe ich, dass es keinen weiteren Sozialabbau gibt trotz Schwarz-Gelb, damit die „Abgehängten“ nicht noch weiter in die Armut rutschen.

Dies sind nun alle meine frommen Wünsche für 2010

Darf es noch was sein?

Gestern ging ich zum Metzger, da ich für Sylvester etwas Besonderes zu Essen kaufen wollte. Ich war vorher schon beim Obsthändler, und da dieser die Filiale in meiner Nähe geschlossenhatte, musste ich eine ganze Strecke weiter gehen bzw. Mit der Straßenbahn fahren. Ich war schon ziemlich ko, als ich daheim wieder ankam, aber es blieb mir nichts anderes übrig, als zum Metzger zu traben, wenn ich etwas Gutes für Sylvester haben wollte und nicht nur das Übliche essen wollte, was ich so daheim habe. Vor mir war nur ein einziger Kunde. Genauestens wurde besprochen, welchen Teil vom Schinken er haben wollte. Alles wurde haarklein angegeben. Da es mir schon wie immer vor der Dialyse, ganz schön schlecht war, und ich nicht mehr stehen konnte, setzte ich mich auf die Taschenablage vor der Glasvitrine. Der Einkauf des Kunden vor mir ging weiter. „Darf es noch etwas sein?“ „30g Gelbwurst, bitte“. Nach 3 Minuten ertönte wieder die Frage: „Darf es noch etwas sein?“ „Dann bitte noch 50g Fleischwurst.“ -- „Darf es noch etwas sein?“ -- „Dann bitte noch 30g….“ Da hielt ich es nicht mehr aus und ging. Ich hatte ca. 15 Minuten vergeblich drauf gewartet, bedient zu werden. Wäre vor mir eine lange Schlange gewesen, und jeder hätte zügig eingekauft, wäre es wahrscheinlich schneller gegangen. Die Schlange wäre geschrumpft, und man hätte ein Ende absehen können. Zudem hätte ich dann jemanden fragen können, ob er mich vorlässt, weil es mir schlecht ist, und ich nicht mehr stehen kann. Aber dieser Kunde hörte einfach nicht auf einzukaufen. Ich war nahe dran, ihm zu sagen: „Bitte hören Sie doch jetzt auf, andere möchten auch noch einkaufen heute.“ Aber das kann man ja schlecht tun. Ich ging also total entkräftet und verzweifelt nach Hause. Auf dem Weg begegnete mir noch eine Nachbarin, der ich die Begebenheit fast schon unter Tränen erzählte. Es wäre eine Fügung des Himmels gewesen, wenn sie jetzt einfach gesagt hätte, sie habe ein Stück Butter und eine Bratwurst, die sie mir für ein Entgelt abgeben könnte, oder sie würde mir beim Metzger was mit für mich einkaufen. Aber so weit geht die menschliche Nächstenliebe nun doch nicht. Ich bat sie auch nicht darum, hoffte aber insgeheim, sie würde selbst drauf kommen. Mir wäre das in umgekehrter Rollenverteilung sicher eingefallen. Ich suchte daheim im Internet die Nummer der Metzgerei heraus, erklärte meine Situation und wurde auch gleich identifiziert. „Sie sind die blinde Frau, ich erkenne Sie an der Stimme.“ Sie meinte, der Laden sei dann ganz leer gewesen, nachdem ich gegangen bin. Manchmal frage ich mich schon, ob es Tücken gibt, die absichtlich so ablaufen. Wäre ich dort geblieben, hätte der Mann noch scheibchenweise die ganze Theke leergekauft, aber sowie ich gegangen bin, löste sich der Knoten. Ich suchte mir zwei Wienerle im Blätterteigmantel aus, bestellte das benötigte Päckchen Butter, und wir machten aus, dass ich am nächsten Tag kommen sollte, mich hinsetzen konnte, und dann jemand nach mir schauen würde, da ich ja auf einem Stuhl schlecht zu bemerken bin. Ich ging also sehr früh los, damit ich nicht in eine komplett volle Metzgerei kommen würde. Ich stellte mich an die hintere Theke mit den warmen Speisen. Da hörte ich scho nwieder so einen alten Knörz: „Ich hätte gern zwei Flaschen Bier, die eine trinke ich daheim, die andere gleich hier. Ich will noch einpaar Bratwürste, einen Leberkäs, aber bitte mit Brötchen, haben Sie auch die Brötchen? Und ich will die zwei Flaschen Bier, und sowohl beim Leberkäs als auch bei den Bratwürsten zwei Brötchen dazu. Das alles im schönsten schwäbischen Dialekt, der in unserer Region ganz ungewöhnlich und daher noch auffälliger ist. Ich saß da, und als der Mann endlich seine ellenlange Rechnung mit all diesen Posten bezahlt hatte, die lediglich 7 Euro machte, spritzte ich auf und ging sofort auf die Theke zu. Die Metzgerin hatte noch nicht mit meinem Erscheinen gerechnet. So musste ich mich nochmals hinsetzen und warten, bis sie die Wienerle im Blätterteig zurecht gemacht hatte. Da ich noch nicht gefrühstückt hatte und vorhatte, mir ein paar Brötchen mitzunehmen, überlegte ich, ob ich lieber heimgehen und später nochmals kommen sollte. Aber da wäre der Laden dann sicher brechend voll gewesen, und ich hätte ein DRITTES MAL für diese vermalledeihten Wienerle anstehen bzw. ansitzen müssen. So entschied ich mich zu warten, und bald waren die Wienerle fertig. Ich nahm noch die Butter und die beiden Brötchen mit und trottete zufrieden nach Hause.

Komisch, dass immer grad vor den Feiertagen die Leute einkaufen, als stünde der 3. Weltkrieg bevor. Man kann doch am Samstag wieder Einkaufen gehen. Und man kann auch ¼ gemischten Aufschnitt, oder 150g gemischten Käseaufschnitt kaufen, anstatt jede Scheibe einzeln anzugeben. So mache ich es zumindest immer.

Diese Art von Einkäufen kennt sicher jeder, wo irgendjemand ohne Rücksicht auf die hinten Anstehenden jedes Fitzelchen einzeln einkauft und eine Auswahl trifft, als ginge es um eine Lebensentscheidung und nicht um drei Scheiben Wurst, die nach zwei Minuten verschlungen sind. Aber es ist schon ein Unterschied, ob einem dabei hundeelend ist, und man keine andere Wahl hat, wenn man was Gescheites zu Essen haben möchte. Meine Katzen kann ich ja schlecht schicken, die würden alles gleich vor Ort verzehren.

Bye-bye Kapten

Da ich meinem Freund etwas bringen wollte, was ihm einiges deutlich sagen sollte, machte ich mich auf den Weg in seine Straße, denn das Paket war zu groß, und es hätte zu viel Porto gekostet. Am Morgen hatte ich beschlossen, den Kapten wieder abzugeben und dachte mir, dass ich ein letztes Mal damit arbeiten wollte. Ich gab also den Straßennamen und die Hausnummer ein. Das Gerät gab mir auch tatsächlich die richtige Straßenbahnlinie an. Als ich an der Endhaltestelle ausstieg, sprach mich eine Frau an und fragte, wo ich denn hin wolle. Als ich ihr den Straßennamen nannte, meinte sie, es gäbe dorthin einen Bus. Der fuhr auch gerade los. Die Haltestelle hatte genau den Straßennamen, zu dem ich wollte. Das Gerät sagte die ganze Zeit nichts. Daher gab ich alle gewünschten Zieldaten nochmals und abermals ein. An der Haltestelle führte mich das Gerät dann also in die richtige Straße. Die Straße hatte zwei Schenkel, und das Gerät zeigte mir den richtigen Weg. Aber bei der Hausnummer, da verließen sie ihn. Es führte mich nur bis Hausnummer 33, und als ich alle Zieldaten abermals eingab, führte es mich wieder nur genau zur Nummer 33. Ich musste also wieder jemanden fragen. Der Mann brachte mich zur richtigen Hausnummer. Und siehe da, es war das vom Gerät fälschlich als Nr. 33 ausgewiesene Haus. Das Haus war richtig gewesen, aber das Gerät gab einfach die falsche Nummer an, so dass ich weiterlief, in der Annahme, ich sei noch nicht am Ziel. Dort angekommen gab ich mein Paket ab. Ich musste es in den Hausflur stellen, da mein Freund nicht zu Hause war.

Nun trat ich den Rückweg an. Ich versuchte wieder, den öffentlichen Nahverkehr mit einzubeziehen. Leider gab mir das Gerät nicht die nächste Bushaltestelle an sondern schickte mich bis zur Endhaltestelle der Straßenbahn. Damit war ich nicht einverstanden, aber das Gerät überhörte dies und ließ mich loslaufen. Ein paar Mal drehte ich mich im Kreis, da ich mich falsch in die Straße eingefädelt hatte, oder da eine Straße um die Ecke führte, und der Straßenname dennoch der gleiche blieb. Ich lief und lief. Das Gerät schickte mich lange Straßen entlang. Dann sagte es auf einmal Straßennamen, die viel weiter weg von derEndhaltestelle waren. Ich sollte wenden und fädelte mich übermehrere Ecken wieder in die längere Straße ein. Auf einmal war ich an einem Platz, der bereits drei Haltestellen von der Endhaltestelle weg war. Dort war eine Baustelle, und so lief ich im Labyrinth hin und her, bis mir jemand half, den richtigen Weg zu finden. Denn Das Gerät kann einen nicht um Baustellen herumlotsen. Ich dachte, ich ziehe offenbar immer größere Kreise von meinem Wunschort weg. Ein Mann erklärte mir, daß die Endhaltestelle schon ein ganzes Stück weg sei. Ich aber lief stur nach den Anweisungen des Navis. Einmal wollte ich es schaffen! Ich ging also weiter. Es kamen Straßennamen, die sich nach Haltestellen anhörten, die immer näher in Richtung meiner Adresse führten. Ich hörte auch die Straßenbahn, aber ich wollte nicht aufgeben und einfach in eine Bahn einsteigen. So lief ich weiter. Auf einmal hörte ich wieder einen Straßennamen, der entlang der Stadtmauer lief. Ich dachte wieder, ich müsste nun lange Kreise um meinen Zielort ziehen. Auf einmal kamen lange Stadtmauerstraßen, die sich immer mehr nach meiner Gegend anhörten. Als dann auch noch ein Torgrabennamen viel, der wirklich ganz bei einem Platz in meiner Nähe war, und ich mittlerweile schon übereine Stunde unterwegs sein musste, schwante mir, dass dieses Gerät, dieser Sauhund, mich einfach zu Fuß nach Hause geleitet hat, anstatt mich zur nächstgelegenen Haltestelle zu leiten. So kannte ich mich allmählich wieder aus und schleppte mich mit allerletzter Kraft in der Kälte nach Hause. Es hatte bereits zu schneien begonnen, und ich war durstig, hungrig umd müde. Aber ich hatte es geschafft, ich war nach den Anweisungen des Gerätes gelaufen. Es liegt also nicht an meiner Dummheit, wenn ich mit dem Gerät nicht zurechtkomme. Es erfüllt einfach nicht die Wünsche und Anforderungen, die ich an das Gerät habe. Es sollte mich haargenau zu einer Hausnummer bringen, da das genau mein Problem ist, eine bestimmte Hausnummer oder ein bestimmtes Geschäft nicht auffinden zu können. Aber es ist bei mir ja immer so: Genau das, worin ich Probleme habe, kann ein Hilfsmittel dann auch wieder nicht leisten. Wie mit dem Hund und der Ampel.

Das Gerät hat Schwierigkeiten, die Fahrten mit dem ÖPNV mit einzubeziehen. Es kann nicht die nächstgelegene Haltestelle ansagen, und es integriert die Fußwege zu der Haltestelle nicht in den Gesamtweg. Es müsste Etappenziele einbauen: Weg zur Haltestelle, Weg von der angefahrenen Haltestelle zum Zielort. Aber dann führt es einen einfach nach Hause und berücksichtigt den ÖPNV nicht mehr.

Somit ist das Gerät für mich ungeeignet. Ich brauche eines, das mich sehr genau zu der gewünschten Adresse leitet, und das die Fahrt mit Bus, Straßenbahn und S-Bahn richtig mit einbindet.

Auch tue ich mir schwerer, eine Straße zu finden, die „halblinks“ oder „ leicht rechts“ abgeht. Ich kann mich da nicht einfädeln, da ich es nicht sehe, wo es hingeht. Andere haben da sicher ein besseres Gespür, aber ich kann nur in Straßen einbiegen, die rechtwinkelig abgehen. Ich habe mich auch dran gewöhnt, dass das Gerät sagt: „Gehen Sie weiter für 100 Metern (sic) bis Bücherstraße“, obwohl man bereits in der Bücherstraße ist. Dies verwirrt mich nicht mehr. Auch war ich am Ende nicht mehr verwirrt, wenn das Gerät nur alle 100 Meter etwas sagte. Es störte mich auch nicht mehr, wenn das Gerät erst, nachdem ich die Kreuzung bereits überquert hatte, sagte: „Gehen Sie an der nächsten Kreuzung geradeaus.“ Dennoch brauche ich etwas präzisere Anweisungen und eine bessere Auflösung. Es hilft mir persönlich wenig, wenn das Gerät bis auf 20 Meter genau ist. Gerade das Auffinden von Türen ist für mich das Problem. Ungefähr, wo ein Haus oder ein Geschäft ist, weiß ich selbst.

Nun habe ich bei dem Versandhaus angegeben, dass sie das Gerät wieder abholen. Ich kann nur hoffen, dass es bald ein noch genaueres Gerät gibt. Vielleicht wäre für mich ein Handy mit Sprachausgabe und ein damit verbundenes Navi am besten. Aber ich bräuchte einen Gönner, der mir das teure Gerät bezahlt und jemanden mit ENGELSGEDULD, der mir dann alles genau erklärt.

Vielleicht doch mal eine Lösung?

Als ich am Dienstag von unserer Weihnachtsfeier kam, bei welcher der Chor gesungen hat, standen zwei Pakete vor meiner Wohnungstür. Ich nahm sie mit hinein in der Annahme, es seien die vom Apothekenjungen gebrachten Pakete mit Spezialseife und Speziallotion. Ich öffnete die sehr fest verklebten Pakete, indem ich irgendwo mit der Schere reinstach. Heraus kam das bestellte Etikettiergerät. Wieder waren einige nicht definierbare Teile dabei. Es fand sich ein Netzstecker, bei dem man zwei Stäbe hochklappen mußte, um einen Adapter für deutsche Steckdosen einzustecken. Den USB-Port am Etikettiergerät selbst suchte ich vergebens. Ich war schon fast am Verzweifeln, als es an meiner Wohnungstür klingelte. Der Nachbar hatte die Apoothekenlieferung angenommen und verkündete mir, daß der Postbote, der die beiden größeren Pakete geliefert hatte, morgen wieder käme, um den Kapten abzuholen (siehe vorheriger Post). Ich fragte den schon etwas älteren Mann, ob er mir beim Suchen des USB-Ports helfen könne. Er fand ihn natürlich auch im Gegensatz zu mir. Es war eine Gummierung darüber, die man erst hochziehen mußte. So konnte ich das Etikettiergerät laden. Als ich mich ans Öffnen des zweiten Paketes machte, kam genau dasselbe heraus. Die hatten mir zwei Etikettenleser geschickt. Da ich den Kapten noch eine Weile ausprobieren wollte, gab ich dem Postboten, der am nächsten Tag kam, nicht den Kapten sondern das zweite Etikettiergerät mit.

Das Etikettiergerät funktioniert so: Man hat RFID-Aufkleber. Das Etikettiergerät wird an einen Aufkleber gehalten, man drückt die Aufnahmetaste und Spricht auf, was auf dem Etikett stehen soll. Fährt man dann später einmal mit dem Etikettenleser über dieses Label oder Tag, hört man, was man gesagt hat. So möchte ich meinen gesamten Bestand an CDs, DVDs, Videos, Kassetten und Schallplatten beschriften. Es sind auch einige waschfeste Etiketten dabei, die man in T-shirts etc. kleben kann, um sie farblich foneinander zu unterscheiden, beispielsweise: "Das ist das dunkelrote T-shirt". Da auch einige Plastikchips dabei sind, kann man darauf ebenfalls Etiketten kleben, wenn man Dosen oder andere Einwegprodukte beschriften will, damit man nicht versehentlich Aprikosen anstatt Erbsen zum Schnitzel ißt. Den Plastikchip kann ich immer wieder abnehmen und das Etikett neu aufsprechen und auf eine andere Dose kleben. Es hat beim Testen super funktioniert. Ich riß eines der Päckchen mit den 600 mitgelieferten Etiketten auf, hielt das Gerät nach mehrmaligem Lesen der kurzen Gebrauchsanweisung an eines der Etiketten und vollführte die oben erklärte Prozedur. Die Tonqualität läßt sehr zu Wünschen übrig, aber ansonsten klappte alles wunderbar. Heute habe ich bereits vier meiner CDs beschriftet. Zu den Restlichen benötige ich sehende Hilfe, da ich ja nicht weiß, welche CD ich in Händen halte. Die CD, die ich heute mit Hilfe meines Freundes zum Anhören aussuchte, konnte ich natürlich sofort beschriften.

Ich finde, diese Technik ist ein großer Segen. Ich kann die Punktschrift nur sehr schlecht und werde sie auch niemals wirklich erlernen können. Auch ist es mühselig, ein Dymoband in eine Punktschriftmaschine einzuspannen und dann die hintere Folie abzuziehen, um das Dymoband aufkleben zu können. Die Etiketten, die von den Blindenhilfsmittelfirmen angeboten werden, lassen sich ebenfalls schlecht abblösen, da die Klebefolie genauso groß ist wie das Etikett, und man daher nirgendwo angreifen kann. Die runden RFID-Tags sind auf einem Blatt, so daß man sie leicht von der Unterfolie abziehen kann.

Ich kann nur hoffen, daß meine gewünschte Aktion mit der Etikettierung meiner Tonträger usw. gut klappt, denn ich muß ja auch mal eine Lösung finden können.

Den Kapten habe ich gestern nochmals ausprobiert. Ich bin zudumm für dieses Gerät. Lutz hat die Ansagen mit den Straßennahmen verglichen, und nichts hat gestimmt. Ich wäre auch, wäre ich stur nach den Ansagen gegangen, gegen die Wand gelaufen oder in den Burggraben gefallen. Auch sagt es oft einfach gar nichts, oder es gibt Anweisungen, die längst durchgeführt sind, oder es schickt einen weiter, obwohl man bereits am Ziel ist. Auch sind die Anweisungen für mich oft mehrdeutig, da ich nicht weiß, ob das Gerät die Querstraße ansagt, über die ich gehe, und ich dann rechts abbiegen muß, oder ob ich weiter geradeausgehen muß, weil es die Längsstraße, auf der ich entlanglaufe, meint. Auch sind oft Baustellen zu umgehen, die das Gerät ja nicht einprogrammiert hat, und man muß diese umgehen, so daß das Gerät einem nicht sagen kann, wie man drum herumlaufen soll. Wenn es sich nicht bewährt, wird das Gerät bald wieder seine Heimreise antreten. Der Traum vom Navi, das einen genaud ort hindirigiert, wo man hin muß, wird sich für mich nicht erfüllen. Diejenigen, die fit genug sind, die können damit umgehen, aber die bräuchten es dann wiederum auch nicht. Die Turbobehinderten wie ich, die eh unfit sind, die kommen auch wiederum mit so einem Gerät nicht zurecht. Da beißt sich die Katze in den Schwanz, wie damals beim Führhund. DAS Hilfsmittel, welches so jemandem wie MIR helfen kann, das wird es niemals geben.

Die dritte Matratze ist da

Am Mittwoch den 23. kam die neu ausgesuchte Matratze. Ich kaufte sie vom Weihnachtsgeld meiner Eltern und kam mit dem Budget gut hin. Nun mußte die Caritas-Matratze wieder an ihren Ausgangsort zurückgeschafft werden. Die Lieferung meiner neuen Matratze kostete 17 Euro. Die Entsorgung einer alten sollte 6 Euro kosten. Nun fragte ich, ob er mir die Caritas-Matratze wieder dort hinfahren würde. Das würde aber 17 Euro kosten, meinte er, da dies eine Lieferung sei. Da dachte ich laut: "Ich meinte, ob die Matratze nun zum Recyclinghof oder an eine andere Adresse gefahren wird, macht doch wenig Unterschied. Ich hätte Ihnen jetzt 10 Euro geboten, um die Matratze zur Caritas zu fahren." Da schlug er ein, und der Deal war gemacht.

Am Abend probierte ich die Matratze aus. Sie ist nicht viel weicher als die andere. Aber es ging. Nachts wäre ich beinahe aus dem Bett gefallen. Nun habe ich sie schon etwas eingelegen, und ich hoffe, daß es noch besser wird. Sie hatt einige Vertiefungen quer drüber, die etwas gewöhnungsbedürftig sind. Es ist eine Siebenzonenmatratze.

Ich denke, daß der Lattenrost sicher auch eine Rolle spielt, da dieser keine Querlatten sondern Längslatten hat, und amKopfende ist ein Brett, da man das Kopfteil hochstellen kann. Wir werden sehen, ob es was taugt.

Katzenalltag und Hundeleben

Jetzt wird net wieder Remmidemmi g'macht!
Futter gibt's erst um acht!
Ich hab's Euch doch g'sacht!
Daß Ihr allerweil so'n Krach macht!

Habt Ihr schon wieder REmmidemmi g'macht
heut' Nacht!
Ich hab Euch doch g'sacht,
daß ma des net macht!
Es ist wieder was runtergekracht
heut Nacht!
Und ich hab gar net g'lacht!
Wird denn da gar nix beacht',
was ma sacht!?
Und Frühstück gibt's erst um acht,
hab' ich doch g'sacht!



Stoffel ist übrigens am Donnerstag kastriert worden, weil er zu spritzen anfing. Eigentlich hatten wir ja wie im vorherigen Post beschrieben, einen minutiös ausgeklügelten Plan, wann geimpft wird, und wann die Kastration stattfinden soll. Aber nachdem ich die Markierung gerochen hatte, habe ich umgehend die Tierärztin angerufen, und da wurde mir erklärt, daß man so schnell wie möglich kastrieren muß, wenn er zu spritzen anfängt, weil er sich das sonst auch nach der Kastration nicht mehr abgewöhnt. Somit wurde der Termin für Donnerstag den 17. Dezember um acht Uhr ausgemacht. Dabei wurde er auch gechipt und tätowiert, damit man ihn mir zuordnen kann, wenn er verlorengeht. Die Chipnummer wird beim Tasso Heimtierservice registriert. Wenn jemand den Kater findet, und der Chip mit einem speziellen Scanner ausgelesen wird, ruft derjenige, der ihn gefunden hat, dort an, und es wird dieser Kater der Nummer und somit dem Besitzer zugeordnet, und ich werde verständigt. Die Tätowierung ist in beiden Ohren, wobei der Anfangsbuchstabe des Namens der Tierärztin und deren fortlaufende Tatoo-Nummer eingebrannt wird, auf der anderen Seite steht das Ortskürzel und das Jahr. Er hat alles gut überstanden und springt schon wieder herum wie ein Verrückter. Er geht aber immer noch nicht zu mir, es sei denn, ich hole ihn, und dann komt immer was dazwischen, so daß ich gar nicht ausgiebig mit ihm schmusen und ihn durchkraulen kann. Hoffen wir, daß das noch besser wird. Jakob und Stoffel kuscheln bereits miteinander, habe bereits Photros gemacht. Es sieht allerliebst aus.

Nun muß ich noch berichten, daß der Hund meines Bruders tatsächlich Krebs hat. Die Zehe ist amputiert, und man weiß nicht, ob der Krebs bereits gestreut hat. Er kann jetzt nur abwarten und beobachten, ob sie nochmal Probleme bekommt. Sie hüpft momentan auf drei Beinen herum und macht sich einen Sport draus, wie schnell sie rennen kann. Sie ist sehr tapfer, beklagt sich nicht und scheint das ganz locker zu nehmen. Hunde können sich nicht selbst bedauern oder reflektieren, daß sie jetzt arm dran sind, und daß ihnen jetzt was fehlt. Sie machen einfach weiter und schauen drauf, daß sie so weiter leben können und suchen einen Weg, wie sie dennoch alles tun können, was sie möchten und entwickeln neue Strategien. Sie denken halt ganz anders als wir oder denken vielleicht gar nicht viel?

Oh Kapten, mein Kapten?

Es gibt nun eine neue technische Errungenschaft für Blinde und Sehbehinderte, die das Leben und die Orientierung erleichtern soll. Es ist ein kleines, scheckkartengroßes Gerätchen, welches das Aussehen und auch die Funktionen eines MP3-Players hat. Das erste Navigationssystem für Blinde war zehnmal so groß und zehnmal so teuer. Da ich zufällig die Kassette eines Blindenversandhauses angehört habe, erfuhr ich darin auch, daß es nun eben dieses Navi für Blinde gibt. DAS mußte ich sofort haben, da es einigermaßen erschwinglich ist. Ich bestellte es also, und nach einigen Wochen kam es auch an. Ich packte es aus, und ich erschrak erst einmal: Da waren fünf verschiedene Kabel, Stecker, USB-Anschlüsse, ein loses Netzteil, zwei Kästchen und eine CD. Die CD enthielt die aufgelesene Gebrauchsanweisung. Ich wollte sie mir anhören, und auf meinem an die STereoanlage angeschlossenen DVD-Player lief sie erst schon einmal nicht. So mußte ich sie über den DVD-Player des Fernsehapparates laufen lassen. Eine österreichisch angehauchte Stimme las im Eiltempo die Gebrauchsanweisung vor. Was mich irritierte war, daß der Lieferumfang größer war als das, was sie vorlas. WELCHEs der beiden war denn nun das Navi, und was sollte dann das andere Kästchen sein? Was war das runde Ding, das wie ein kleiner Faraday-Käfig mit Gitter aussah, und das an der Gürteltasche hing? Und wo war oben und unten an welchem der beiden Kästchen? Schließlich fand ich heraus, daß das Kästchen mit den fünf Tasten das Navi war. Die Funktion des anderen Kästchens erschloß sich mir nicht. Die Stimme auf der CD ratterte los, und ich, da ich ja etwas langsamer bin, war total überfordert. So rief ich erst mal bei dem Versandhaus an. Das andere Kästchen war ein Ersatz-Akku, das runde kleine Käfigteil war ein Lautsprecher, an den man das Gerät wahlweise anschließen kann. Den Kopfhörer konnte ich in die richtige Buchse stecken, und nun wußte ich auch, für was die anderen USB-Kabel waren. Man kann das lose Netzteil an das dicke Ende eines der USB-Kabel anschließen und das Navi wahlweise an der Steckdose oder am PC laden, Letzteres dauere angeblich länger. Nun ließ ich das Gerät vier Stunden laden. Als ich es einschaltete, fand ich heraus, daß die linke Taste für den eingebauten MP3-Player war, die rechte Taste für das Radio, und die untere Taste war für das Bluetooth am Telefon. Zwischen der MP3- und der Radiotaste war die GPS-Taste. Ich wußte nicht mal, wie ich mit dem Mikrophon umgehen mußte: sollte ich den Knopf am Kopfhörerkabel gedrückt halten und sprechen, oder war der Knopf selbst das Mikrophon? Mußte ich direkt reinsprechen, hinten oder vorne, oder ist es ein Rundum-Mikro? Muß man den Knopf überhaupt drücken, wenn man was sagen will? Ich rief nochmals an. Der Herr meinte: "Haben Sie den Piepton in den Kopfhörern gehört?" --"Nein" -- "HABEN Sie die Kopfhörer überhaupt AUFGESETZT?" -- "Also bitte, GANZ doof bin ich ja nun auch wieder nicht!" Da wurde er etwas zugänglicher, nachdem ich ihm ordentlich Bescheid gegeben hatte. Ich fand heraus, daß wenn das Navi eine Frage stellte, man nach dem Piepton direkt sprechen konnte, ohne zu drücken, wenn man aber zwischenrein etwas sagen wollte, beispielsweise die elendig lange Frage unterbrechen wollte, um schneller antworten zu können, da man die Auswahl bereits kannte, man das Mikro mit einem Knopfdruck betätigen muß. Auch bestimmte Kurzbefehle oder Fragen wie "Wo bin ich?" oder "Ladezustand Akku" kann man durch Drücken des Mikroknopfes stellen und bekommt dann (meistens) eine Antwort. Ich hängte das Gerät an den PC, um es zu synchronisieren, zu aktualisieren und mich zu registrieren. Aber nichts geschah, keine ANtwort, kein Hinweis, kein Ladebalken, nichts. Ich konnte das Gerät nicht mal am P C anmelden. Ich rief also nochmals an. Dann klappte es über viele Umwege mit der Anmeldung als Laufwerk F:\. Dann ließ sich aber der Kapmanager nicht laden. Da ich aber zur Chorweihnachtsfeier ging und das Gerät gleich bei dieser Gelegenheit ausprobieren wollte, nahm ich es so mit. Steffi, die sehr synthetische Stimme des Navis fragte mich, ob ich die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen wolle. Ich bejahte dies. Da kam dann eine Fahrmöglichkeit, aber der WEG zu der Haltestelle wurde nicht beschrieben. Für ÖPNV-Infos und Fahrpläne kann ich auch die Verkehrsgesellschaft anrufen und brauche kein Gerät für 350 Euro. So lief ich los, da ich ja den Weg sowieso kannte. Das Gerät sagte nichts. Am nächsten Morgen rief ich nochmals bei diesem Herren der Firma an. Vorher fand ich noch die Seite, wo ich mich registrieren sollte. Da kam aber nur die Musik, die auch auf den MP3-Player gespielt war, aber man konnte sich nicht zurecht finden. So rief ich bei der französischen Telefonnummer an, die im Impressum der Webseite stand und stammelte mit meinem schlechten Französisch, daß ich denen jetzt meine Mail mit meinen Adreßdaten schicke, und daß die mich registrieren sollen. Oui, Oui, aber es geschah nichts. So rief ich nochmals bei der deutschen Versandfirma an. Er meinte, er würde mal nachsehen, wie das Programm aussieht und würde mich dann zurückrufen. Leider kam dieser Anruf nicht. Mittlerweile habe ich einen Notruf in unsere Mailingliste getätigt, wer denn dieses ominöse Gerätchen bereits besitze und mir helfen könne. Da sich nichts tat, rief ich kurzerhand bei der Firma an und stornierte das Teil. GENAU danach rief dann ein Bekannter an und meinte, morgen würde er kommen und mir helfen, das Gerät zu bedienen. Da ich bei dem Versandhaus nicht mehr durchkam, weil die offenbar meine Nummer im Display schon kannten und mich nicht mehr reinließen, rief er dort an, da er dort bekannt war.

Am nächsten Morgen trafen wir uns also. Er fand den Weg nicht alleine zu mir, da genau in meiner Gegend das Navi keinen Empfang hat. Das kann mir ja egal sein, da ich mich ja in meinem Viertel sowieso auskenne. Dann versuchten wir, das Gerät bei mir zu aktualisieren. Er meinte, eine Registrierung sei nicht notwendig, die wollten halt, daß man ihre Produkte und Karten kauft. Er konnte mit seiner bei mir kurzerhand aufgespielten Sprachausgabe auch nichts finden, was uns weiter brachte. Somit fuhren wir zu ihm. Dort stellte sich heraus, daß mein Gerät längst aktualisiert war, daß es uns das nur nicht angezeigt hatte. Nun gingen wir also los. Die Grammatik orientiert sich am Französischen, so daß die nette Steffi uns sagt: "Sie befinden sich 30 Kanalstraße", wobei die Hausnummer zuerst angesagt wird und dann die Straße. Wenn man an eine Querstraße kommt, dann sagt es die Querstraße an und bittet, über die Kreuzung zu gehen und "in die Sowiesostraße" zu gehen. Das heißt nicht etwa, daß man in die Querstraße einbiegen soll, sondern, daß man weiter auf der Längsstraße gehen muß. Man muß auch genau hinhören, denn "leicht rechts", heißt, daß man eben nicht in die Querstraße abbiegen soll, sondern, daß es eine Straße gibt, die in einer Y-Kreuzung halbrechts abgeht. Man muß auch immer etwas laufen, damit das Gerät die Bewegung registriert und einem dann die entsprechenden Anweisungen geben kann.

Ich dachte, ich probiere das Gerät erst mal da aus, wo ich mich auskenne, um zu testen, ob es mich richtig leitet. Als ich also zu unserem Radio-Projekt für Blinde gehen wollte, das in unserem alternativen Radiosender gerade stattfindet, wollte mich das Gerät ganz anders leiten. Ich ging stur meinen bekannten Weg, und das Gerät stellte sich darauf ein. Das hat gut geklappt. Als ich aber nach Hause wollte, dachte ich, nehm ich mal öffentliche Verkerhsmittel. Es hätte mich vollkommen falsch zur Straßenbahnhaltestelle geleitet. Es hat zwar eine Toleranz von 20 Metern, aber ich wäre hier völlig in die Irre gelaufen. Als ich also das Gerät in der Straßenbahn eingeschaltet ließ, was ich schon einmal tat, und wobei es mich auch richtig geleitet und den Weg der Straßenbahn korrekt beschrieben hatte, gab es mir diesmal vollkommen irrsinnige Anweisungen. Als ich ausstieg, stellte es sich auch nicht merh auf meine Route ein. Ich schaltete es mehrmals ein und aus, bis es kapiert hatte, daß es nun von dort aus nach Hause finden sollte. Ich nahm diesmal genau die Route, die es mir vorgab, und ich habe mich vollkommen verlaufen. Allerdings konnte es mir dann aber wieder halbwegs die richtigen Anweisungen geben, um wieder zurück auf den richtigen Weg zu finden, dies ging aber nur dadurch, daß ich die Lichter der Läden sehen konnte und mich am Straßenverkehr der großen Hauptstraße orientierte.

Ob dieses Gerät wirklich seinen Zweck erfüllt, weiß ich nicht. Ich habe ja noch etwas Zeit, es zu testen. Allerdings ist es momentan klirrend und beißend kalt, so daß ich meine Finger nicht unbehandschuht zum Drücken der Tasten lassen kann, sonst erfrieren sie mir noch. Wenn ich einmal einen Weg gehe, den ich nicht kenne, werde ich sicher nie dort ankommen, wo ich hinwill. Die Aussagen sind oft so zweideutig, oder wenn eine Y-Kreuzung kommt, sagt es: "Bitte wenden", obwohl man noch richtig in seiner Straße ist, und der Seitenweg nur halt dort abgeht, mit mir aber nichts zu tun hat. Ich muß noch viele bekannte Wege gehen, um den Kommandostil dieses Gerätes zu durchschauen, aber ob es mir jemals helfen wird, weiß ich nicht. Es ist wahrscheinlich wieder so, daß es für mich keine Erleichterung geben kann, da ich in jeder Hinsicht am Ende der Fahnenstange dessen angelangt bin, was ich noch an Verbesserungen rausholen kann. Meine speziellen Begrenzungen körperlicher, geistiger und psychischer Art sind so konstelliert, daß sie einander bedingen und immer eine Begrenzung liefern, warum dies oder jenes bei mir halt mal eben wieder nicht geht, und diese oder jene technische oder sonstige Hilfe bei mir aber doch nicht fruchten kann. Ich bräuchte nicht nur Blindenhilfsmittel sondern allgemein Behindertenhilfsmittel, die jegliche Art von Beschränkungen überwinden können, und das gibt es nicht. Wiedermal muß ich mich damit abfinden, daß es zwar für andere "normale" Blinde möglich ist, mit einem Hilfsmittel umzugehen, für mich aber meine Beeinträchtigungen wieder zu speziell sind, um davon profitieren zu können.

Wenn ich andere Blinde höre, die das Gerät haben, sind alle begeistert davon. Ich wünsche mir, daß ich das auch bald sagen kann: "Mein Kapten ist mir eine große Hilfe und revolutioniert den Blindenalltag." Das wäre super! Dann würde ich öfter hören: "Sie haben Ihr Ziel erreicht!"

Oper mit Beschreibung

Es gibt ja schon seit 20 Jahren Filme mit Bildbeschreibung für Sehgeschädigte (Sehbehinderte und Blinde), Audiodeskription genannt. Nun gibt es auch Hörtheater und seit Neuestem auch die Oper mit Bildbeschreibung. Hierbei erhalten Sehgeschädigte einen Kopfhörer und bekommen alles, was nicht hörbar ist, live eingeflüstert, wie z.B. Bewegungen, Bühnenbild, nichtsprachliche Handlungen etc. Die Texte werden von einem Gebärdendolmetscher für Schwerhörige in Gebärdensprache übersetzt.

Hier kommt nun ein Artikel, den mein ebenfalls blinder Bruder, seines Zeichens studierter Kirchenmusiker, über sein Opernerlebnis geschrieben hat:


Eine glänzende Idee großartig verwirklicht

barrierefreie Opernvorstellung von Il Trovatore im Staatstheater Wiesbaden

Ich sitze mit einem Freund in der frankfurter oper. Es gibt Salome von Richard Strauss. Es herrscht bereits seit einer minute völlige Stille. "Wann fangen die endlich an" frage ich meinen Freund. "sind Sie doch still" herrscht mich ein Mann auf den Nachbarplätzen an. Ich konnte ja schließlich nicht wissen, daß diese Stille Teil der Inszenierung ist. Solche und ähnliche Mißverständnisse gab es am Samstag den 05.12. im Staatstheater Wiesbaden nicht. Von freundlichen Helfern wurden wir aufgefordert uns zur Ausgabe der Audioführer, kleinen Kästchen mit angeschlossenem kopfhörer anzustellen. Nach dem Aufsetzen meines kopfhörers höre ich eine sympathische Frauenstimme. Es ist die Stimme der Filmbeschreiberin Anke Nicolai, die mir die Örtlichkeiten beschreibt. Ich gewinne einen Eindruck des mir als großartig beschriebenen Foyers. Ich kann im Zuschauerbereich auf und ab gehen während mir mein elektronischer Guide erklärt, wo ich mich befinde. Im Restaurantbereich wird mir die gesamte Speise- und Getränkekarte vorgelesen. Dann gehts zum Betasten der Gewänder, Masken und Perrücken. alles genau mit Punktschrift beschriftet. So erfahre ich, daß Leonora in jedem Akt anders angezogen und frisiert ist. Ein Herr teilt mir mit, er sei Manrico. Ich will natürlich gleich mit meiner Kenntnis glänzen und frage ihn: "Werden Sie bei der Stretta das hohe C singen?" "Nein, ich singe gar nicht. Ich bin nur das Dubel. Ich muß mich als Manrico am Schluß aufhängen lassen. Das macht der Sänger nicht." Anschließend gehts auf die Bühne. Wir dürfen das Bühnenbild, das aus Wellblechtürmen besteht anfassen. Ich bin beeindruckt von der Größe der bühne. Anschließend wird uns die Werkstatt der Bühnenmahler gezeigt. Wir fassen die riesigen Pinsel an, die so groß wie lange Besen sind. Dann werden wir aufgefordert uns mit Programmen in Punktschrift einzudecken. ich lese zum ersten mal ein Theaterprogramm und bin von dem gut lesbaren Stil begeistert. Nachdem wir uns mit einem Getränk und einer Bretzel erfrischt haben, hören wir eine Einführung in das Werk von einem der beiden für die Aufführung verantwortlichen Dramaturgen Serge Honegger. Wir setzen uns auf unsere Plätze. Zunächst werden wir über kopfhörer mit Ausschnitten aus der Oper mit Maria Callas auf die Aufführung eingestimmt. Dann stellt uns Anke Nicolai die Mitwirkenden vor. Wir werden darüber informiert, daß der Darsteller des Ferrando Hye-Soo Sonn erkältet ist, aber trotzdem die Vorstellung singen wird. Man hörte es ihm nicht an. Zunächst werden wir vom Intendanten Herrn Beilharz und dem Sozialdezernenten der Stadt Wiesbaden begrüßt. Dann beginnt die Vorstellung. Die Informationen von Frau Nicolai sind hilfreich aber dezent genug, den musikalischen Fluß nicht zu stören. Durch die Teilhabe am Bühnengeschehen empfinde ich im Gegensatz zu manch anderer Opernvorstellung keinerlei Längen, und die Zeit vergeht im Flug.

Der Dirigent Wolfgang Ott lässt das Wiesbadener Opernorchester mit Brio musizieren. Die Sänger sind zum großen Teil hervorragend. Vor allem die Amerikanische Mezzosopranistin Jeniece Golbourne als Azocena überzeugte durch eine makellose Technik und dramatischen Verve. Ebenso hervorragend war Graf Luna mit dem chinesischen BaritonTito You besetzt, während der Tenor Luis Chapamit technischen Problemen zu kämpfen hatte. Alles in allem war es jedoch ein gelungener Opernabend, der auch weniger Opern interessierte Blinde und Sehbehinderte auf Grund der Audiodeskription angelockt hatte. Die Nächste barrierefreie Opernaufführung für Blinde und Sehbehinderte wird die Zauberflöte im Theater Heidelberg sein. Es bleibt zu hoffen, daß noch viele solcher opernaufführungen folgen und so manchen Opernmuffel von der Schönheit dieser Gattung überzeugen.


Ob mich dieser Artikel vom Opernmuffel zum Opernfan bekehren wird und mich auf den Geschmack bringt, weiß ich nicht so ganz. Aber für alle, die die Oper sowieso lieben und ein Mehr an Genuß und Informationen dazu haben möchten, ist dies eine geniale Einrichtung, die die Teilhabe behinderter Menschen am kulturellen Leben noch stärker und besser ermöglicht.

Niere und Nase

Der Besuch bei diesem hochkarätigen Professor ist ja damals ein Schuß ins Knie gewesen. Nun hatte ich vor Kurzem miteiner Krankenschwester darüber eine Unterhaltung. Die hatte zuvor bei einem plastischen Chirurgen gearbeitet, der sich eine gute Nasen-Chirurgin regelmäßig ins Team holt. Es stellte sichheraus, daß ich zur Einholung einer Zweitmeinung schon einmal bei ihm gewesen war. Er hat mich damals sogar angerufen, um mir zu sagen, daß der Termin sich verschiebt und war selbst am Telefon, als ich das erste Mal anrief. Diese Frau Doktor, die sich damals meine Nase ansah, meinte, ich solle geduldiger sein. Zu diesem Zeitpunkt war die erste OP vier Wochen her. Nun ist ja die Situation wiederum ganz anders. Die zweite OP ist bereits wieder ein halbes Jahr her, und ich könnte mich ja dort mal erkundigen, was sie über die Sache denkt. Die Beratung war damals kostenlos, und der nette Chirurg hat mich sogar runter bis zur Straße gebracht. Vielleicht raffe ich mich nochmal auf und mache einen Termin für ein Beratungsgespräch mit ihr aus. Sie ist sehr ehrlich und dennoch freundlich und wird mir sicher sagen können, ob man und was man verändern kann.

Bei der Nierentransplantation bin ich mir nicht so sicher, ob ich das noch will. Ich höre immer öfter Geschichten, wo es nicht geklappt hat, wo Leute mehr im Krankenhaus sind als sonstwo, und daß sie dauernd Angst wegen einer Abstoßung haben müssen. Auch die Medikamente sind nicht ohne. Eine Zimmerkollegin, die nun nach acht Jahren wieder an der Dialyse ist, meinte, sie habe sogar Angstzustände vom Cortison bekommen. Dann tausche ich das schlechte Befinden durch die Dialysezaeit gegen das schlechte Befinden durch die Nebenwirkungen der Medikamente ein. Die Summe der Probleme bleibt doch ohnehin gesetzesmäßig immer die Gleiche.

Ich habe gute Werte beim Phosphat, und auch das Parathormon, das die Knochen schädigen kann, haben wir wieder gut in den Griff bekommen. Ich fühle mich immer noch total mies, habe Augenflimmern und sehe alles in Rosa und Grün. Da jetzt so viele Dinge mißlungen sind, denke ich, daß vielleicht auch die Nieren-Transplantation mißlingen könnte. Ich bin auf einem Level angelangt im Leben, auf dem sich nicht mehr viel ändern und verbessern läßt. Der Status Quo hat sich einfach so festgeschrieben. In jeder Hinsicht und in jedem Aspekt meines Lebens bin ich an dem Punkt angelangt, wo nichts mehr weiter geht, und wo es so bleibt, wie es aktuell ist. Wahrscheinlich bin ich einfach am Ende der FAhnenstange der Entwicklung angekommen, und auch eine TX würde nicht mehr viel verbessern können. Meine Grenzen sind so eng, daß ich eben das Maximum herausgeholt habe, was bei diesen Gegebenheiten möglich ist. Das ist so in puncto Arbeit, wo ich weder Glück habe noch überhaupt leistungsfähig bin. Im Hinblick auf Musik und Instrumente habe ich ebenfalls das Limit dessen erreicht, was ich erlernen und leisten kann. Technisch ist bei Instrumenten wie Gitarre und Querflöte aufgrund meiner schlechten FIngerfertigkeit und Kraft wenig rauszuholen, und unterrichtsmäßig kam ich nie auch nur annähernd auf einen grünen Zweig, da alle Schüler nur kurz blieben und dann wieder aufhörten. Ich habe erst ein einziges Mal jemanden gehabt, der mich auch vergütet hat, das tat gut, und nun ist das auch wieder vorbei, also keine Anzeigen wegen SChwarzarbeit, das lohnt bei den drei Kröten in fünf Unterrichtsstunden nicht! Aber der Schüler hat auch wieder aufgehört. Was Tiere betrifft, habe ich nun das bekommen, was ich bekommen sollte. Mit dem Hund hat es nicht geklappt, und nun habe ich einen Kater, den ich wirklich genau zu dem Zeitpunkt bekommen habe, da ich mich damit abfand, nur noch eine Katze zu haben. Das sollte so sein, da Jakob den Kater bereits gekannt hatte. Was Beziehungen angeht, bin ich an dem Punkt, wo ich sage, soviel Freiraum wie möglich. Ich kann jemanden ein paar Stunden um mich haben, aber dann langt es auch wieder. Viel Verständnis für meine SItuation und EInfühlungsvermögen kann ich nicht erwarten, weder von dem Caritas-Helfer noch von (engeren) Freunden, daher versuche ich zumindest, da nicht mehr viel zu sagen und halte mich still, weil es sonst eh nur unnötige und blöde DIskussionen gibt.

Was wird also im Bereich Gesundheit noch Großes herauskommen können? Ich werde das versuchen zu halten, was ich habe. Mehr wird es nicht werden, und auf keinen Fall darf es weniger werden! Den Mut, von der Liste zu gehen, habe ich noch nicht Nun fangen meine Nebenhöhlen wieder zu spinnen an, und da wäre dann wohl noch eine Nebenhöhlen-OP nötig, die ich damals als Bedingung auferlegt bekam, um auf die Liste zu kommen, da potentielle Infektherde beseitigt werden mußten. Sollte ich diese OP nochmals machen müssen, dann gehe ich definitiv von der LIste, denn alle fünf Jahre kann ich mir das nichtantun! Sollte der Anruf für die Niere gerade jetzt kommen, werde ich zusagen, denn dan nsoll es so sein. Nur habe ich keine Lust mehr, so ein Spiel mitzumachen und im Falle einer Transplantation dann immer zu hoffen: Wird es dadurch besser, mache ich Fortschritte, mache ich wieder Rückschritte, gibt es ABstoßungen, geht es dochvoran, geht es doch nicht voran... Diese zermürbende und nervenaufreibende Tortur will ichnicht dauernd haben. Ich hatte sie in so vielen Bereichen, auch als ich damals an die Dialyse kam, ging es laufend mal drei Schritte vor und mal drei zurück, wobei sich die erhoffte Erholung und Besserung nie richtig einstellte. Und hierbei meine ich nicht etwa das normale Bergauf und Bergab, das im Leben eben so vorkommt, sondern eher ein Verharren, bei dem es mal winzige Schrittchen voranging und dann dieselben Schrittchen wieder zurück. In größeren Dimensionen hat sich nie etwas bewegt. Zwar darf man erwarten, daß man an der Dialyse keine Bocksprünge mehr machen kann, aber ich stelle fest, daß ich immer schwächer werde, und daß ich Dinge, die ich noch vor einigen Jahren tun konnte, heute nicht mehr machen kann, weil mir schlichtweg die Kraft dazu fehlt, oder da sich meine Augen so dermaßen verschlechtert haben, daß ich bestimmte Dinge nicht mehr durchführen kann wie Wege laufen, Gebäude finden oder mal ein paar Seiten am Lesegerät lesen. Das Problem haben zwar auch alle diejenigen, deren Augen sich verschlechtern, aber bei mir schwankt es sehr, und dann kommtdieses Flimmern dazu, das mich total schwächt, und dann kommt die allgemeine körperliche Schwäche hinzu.

Würde sich all dies wirklich durch eine Transplantation bessern, oder halse ich mir dann nur neue Probleme auf, die genauso groß sind wie die alten.

Von meinem Bruder her habe ich miterlebt, daß es ihm an der Dialyse dreckig ging, und daß die Transplantation ihm wieder neue Kraft gab. Daher war meine Entscheidung zu Beginn der Dialyse unumstößlich und völlig unreflektiert undklar: ICH WILL die Transplantation, Punkt. Nun sind Geschwister aber nicht gleich. Meinem Bruder geht es heute Beispielsweise Gott sei DAnk recht gut an der Dialyse, die er nun zum dritten Mal mitmachen muß nach zwei aufgearbeiteten Transplantaten. Und mir geht es nicht gut. Woher will ich also wissen, daß es mir bei einer TX genauso gut gehen würde wie meinem Bruder? Vielleicht würde ich auch hier mehr Probleme haben. Vielleicht gibt es solche wie mich, die eben immer bei allem mehr Probleme haben. Es gibt einen Satz: Wer die Dialyse nicht akzeptiert, der braucht sich erst gar nicht transplantieren zu lassen. Übersetzt hießt dieser sehr harte Spruch: Wer Probleme mit der Dialyse hat, der wird mit einer TX auch nicht zufriedener sein. Ich habe die DIalyse als solche akzeptiert, mir war schnell klar, ich kann es nicht ändern, ich nehme es hin. Auch bekam ich viele gute Informationen, daß nicht aller Tage Abend damit ist, denn man kann noch reisen, und man fühlt sich nicht dauernd schlecht. Aber mir geht es zwischen den Dialysebehandlungen immer so mies, und genau das hatte ich damals ausschließen wolllen, als ich gesagt habe: "LIeber Gott, ich nehme die Dialyse an, SOLANGE DU machst, daß es mir WENIGSTENS zwischen den Dialysen gut geht!" Und genau dies ist nun eben NICHT der Fall! AN der Maschine selbst, die mein FREUND geworden ist, geht es mir soweit gut. Nur zwischen den Dialysen fühle ich mich immer schlecht. Da die Ärzte nicht wissen, was das ist, unterstellt man mir, ich hätte psychische Probleme mit der Dialyse. Aber niemand kann dies einfach so behaupten, da keiner meinen Annahmeprozeß wirklich mit begleitet hat, der lange zuvor schon stattgefunden hatte. Ich hatte ja immerhin genug Zeit, mich seelisch auf die Dialyse vorzubereiten. Und da Der Weg zum terminalen Nierenversagehn bei mir so lange war, und da ich mich in den letzten Wochen vor der Dialysezeit schon so mies fühlte, und da ich somit längst bereit war, fiel mir der Gang dorthin auch nicht mehr besonders schwer. Ich erwarte keine großen Sprünge, aber die Beschwerden die ich habe, sind wirklich unerträglich. Ich leide nicht unter dem Umstand, an die Dialyse zu müssen sondern unter den zusätzlichen Symptomen. Mein Wunsch ist nicht, daß ich von der Dialyse wegkomme sondern, daß ich friedlich und ohne größere Beschwerden diese Zeit überstehe. Ich will gar nicht, wie mir die Ärzte offenbar unterstellen, daß alles nur Friede, Freude Eierkuchen ist, aber ich will auch nicht dauernd so stark leiden müssen. Bei meiner Disziplin, bei meinen Werten und bei meinem Allgemeinzustand dürfte es doch möglich sein, ein halbwegs normales Leben MIT Dialyse führen zu dürfen! MEHR will ich dochgar nicht!

Ein für mich psychologisch wichtiger Grund, ein gutes Leben mit Dialyse zu haben, ist auch der Folgende: Wenn ich die Dialyse in guter Erinnerung behalte, und es bei einer Transplantation zu Abstoßungen kommt, dann fürchte ich mich nicht so, denn ichkann mir sagen: "Du kommst wieder an die Dialyse, und das war ja gar nicht so schlimm." Wenn die Dialysezeit aber unangenehm war, und es käme zu Abstoßungen, würde ich immer denken: "Jetzt mußt Du wieder in diesen Horror zurück." Daher kommt dann die Dauerangst vor Abstoßungen, die bei guter Erinnerung an die Maschine nicht so kraß ausfällt. Wenn beides schlecht ist, TX und Dialyse, dann gibt es kein Vor und kein Zurück. Wenn die TX schlecht läuft, was erwartet mich dann, wenn die Dialyse auch nichtts ist? Die Wahl zwischen Pest unc Cholera! Die Dialyse ist sozusagen das Sicherheitsnetz: Wenn es da gut läuft, dann habe ich vor einer TX auch keine Angst, denn im schlimmsten Falle käme ich wieder an die Dialyse. Und die muß daher gut laufen!

Ob ich nun bei einer TX halbwegs beschwerdefrei abgesehen von den üblichen Problemen leben kann, wie man es im NOrmalfall erwarten dürfte, nachdem es auch an der Dialyse schon so blöd läuft, das wage ich zu bezweifeln.

Abschreckend ist auch die starke Gewichtszunahme und das Vollmondgesicht, das man bei Cortisoneinnahme bekommt. Da bei mir die Leute oft kein Taktgefühl haben, fürhchte ich, da dauernd drauf angesprochen zu werden: "DU hast aber zugenommen!" Wenn man dann in der Öffentlichkeit was ißt, dann gucken alle und sagen: KEIN WUNDER! Ich kann mir ja schlecht ein Schild umhängen: Meine Zunahme kommt nicht vom vielen Essen! Und dauernd drüber weghören ist auch schwierig. Cortison selbst macht auch hungrig, so daß man die Situation noch verschlimmert, weil man tatsächlich viel ißt.

Außerdem geht das Zeugs an die Nerven, man zittert, schläft schlecht, die Koordination und Sprache kann leiden. Oder meine komischen Pelzigkeitsgefühle in der Nacht, die eventuell Epilepsie sein könnten, können wieder auftreten. Immerhin wirken Immunsuppressiva manchmal auch Mitteln gegen Epilepsie entgegen, so können sie sicher auch solche Anfälle hervorrufen. Immerhin haben wir Epilepsie in der Familie und einschlägige Erfahrung mit Immunsuppressiva in dieser Hinsicht.

Und wie oft werde ich dann wohl krank? Ich war vor Dialysezeiten viermal pro Jahr wegen grippaler Infekte im Bett. Seit der Dialysezeit ist mir dies nun zum Glück erspart, ein positiver Aspekt! Durch die Immunsuppression könnte ich dann dauernd irgendwas aufschnappen. Außerdem habe ich den Eppstein-Barr-Erreger in mir, und der hat mir schon früher genug Ärger gemacht.

Man kann mit der neuen Niere auch Infekte "erben", da der Spender beispielsweise Zytomegalie oder Hepatitis gehabt haben kann.

Man kann auch Zucker durch das Cortison bekommen, oder der Blutdruck geht wieder so hoch, daß ich wieder so viele Medikamente dagegen schlucken muß. Manche bekommen auch viel Wasser in die Füße. Sogar das Krebsrisiko ist um 50% erhöht. Wobei ich mir wegen Hautkrebs keine Sorgen machen muß, da ich ein sehr dunkler Typ bin. Man darf nämlich bei Einnahme von Immunsuppressiva nicht in die pralle Sonne, was ich eh nicht mache, weil es mir da das Hirn wegschmilzt. So verrückt bin ich nicht.

Andererseits dürfte ich endlich wieder alles essen! Ich tue dies im Rahmen meiner Möglichkeiten zwar jetzt schon, da ich die heiklen Dinge vor der Dialyse esse, damit sie gleich mit rausge"waschen" werden. Aber Vollkornbrot, Müsli, Studentenfutter, Mandeln und Nüsse würde ich gerne viel mehr und öfter essen. Auch Bananen, Datteln und Kirschen, Erbsen, Kopfsalat, Paprika und Blumenkohl wären mir in höheren Mengen lieber. Dann dürfte ichauchwieder mehr Grünkernküchle essen oder Suppen wie Kürbissuppe, Griesschwemmerlessuppe, Nudelsuppe, serbische Bohnensuppe. Und ich dürfte mal wieder Saft trinken wie ANanassaft, Kirsch- oder Traubensaft. Und ich dürfte den Kompott wieder mit der Brühe essen und müßte den guten Saft nicht wegschütten. Auch Kartoffeln aller Art wie Pellkartoffeln, Kartoffelbrei und Pommes dürfte ich wieder ohne Sorge essen.

Ich hätte wieder eine bessere Ferdauung. VIELLEICHT hätte ich auch wieder mehr Kraft und könnte mich wieder mehr bewegen, hätte wieder mehr Kraft und Puste für den Heimtrainer, die mir jetzt nicht wegen mangelnder Bewegung sondern wegen des schlechten Befindens oft ausgeht. Früher habe ich auch wenig Sport getrieben, aber ich konnte noch Treppen steigen, was ich heute nur noch selten kann, denn mir tun sofort die Beine weh, oder mir wird schlecht.

Und etwas, das andere vielleicht nicht verstehen, da sie nicht wissen, wie es ist, wenn es nicht geht: ICH könnte endlich wieder richtig PINKELN! Ich träume dauernd davon, richtig lange und ausgiebig pinkeln zu können und wundere mich, warum das aufeinmal geht, aber dann wache ich auf, und es war nur ein Traum.

UND ich könnte wieder viel trinken. Vor der Dialyse war es mir nur noch lästig, so um die 7 Liter täglich trinken zu müssen, weil ich so vergiftet war, daß ich sogar froh war, daß ich nun an der Dialyse nicht mehr so viel trinken muß. Es war auch fürchterlich, vor der Dialysezeit alle halbe Stunde rennen zu müssen, weil meine Niere den Harn nicht mehr konzentrieren konnte. Endlich war das alles vorbei. Dennoch gibt es manchmal Tage, wo ich viel Durst habe und gerne mal nach HERZENSLUST trinken würde. Da ich sehr salzarm esse und niemanden vor der Nase habe, der mir was vorsüffelt, fällt mir die Wasserdisziplin nicht schwer. Aber wenn ich unter Menschen bin, die gute Säfte und Bitter Lemon, Cola und Limo trinken, dann kriege ich automatisch mehr Durst. Oder wenn das Essen bei anderen Leuten, zu Hause bei der Familie oder im Restaurant mehr Salz hat, dann kriege ich auch viel Durst. Sonst fällt es mir nicht allzu schwer, denn Cola mag ich nur alle Jubeljahre mal, und Saft habe ich früher nur zu besonderen Anlässen getrunken. ABer dennoch fehlen mir eben diese besonderen Anlässe. Besonders der frisch gepreßte Orangensaft ist ein Hochgenuß, den ich mir nur mal in Ausnahmefällen unmittelbar vor der Di alyse gönnen kann. Das klingt schon verlockend, wenn all dies wieder normal möglich wäre.

Das Problem ist nur, wenn die Niere mal drin ist, kann man nicht sagen: Es paßt mir nun doch nicht, bitte bauen Sie sie wieder aus. Dann muß man so lange damit leben, bis sie abgestoßen ist. Und das kann sich hinziehen, und wenn ich Pech habe, geht es mir zwar gut genug, um nicht an die Dialyse zu müssen, aber nicht gut genug, um wieder halbwegs normal zu leben. Ich denke noch mit Schrecken an die Zeit unmittelbar vor der DIalyse, wo es mir so dreckig ging, daß ich kaum noch was machen konnte, aber nicht "dreckig" genug, daß sie mich an die Maschine ließen. Wenn ich mir vorstelle, so einen Zwischenzustand mehrere Monate oder gar Jahre aushalten zu müssen!

Und dann wird die transplantierte Nire laufend punktiert. Da mußman dann 24 Stunden lang miteinem Sandsack auf dem Rücken herumliegen, damit es keinen Bluterguß gibt. Die Niere kann durch die Punktion auch "erschrecken" und sich zusammenziehen. Es muß einerseits für die Forschung und für die Ermittlung des derzeitigen Zustandes der Niere punktiert werden, was aber andererseits wiederum ein Risiko für die Niere selbst ist.

Man darf gar nicht soviel zuhören, was einem die Leute erzählen. NOch habe ich nicht den Mut, mich von der Liste zu verabschieden und ein Leben mit dauerhafter Dialyse zu wählen. Auch kann man sich ja zeitweise abmelden und dann wieder draufgehen, wenn man wieder neuen Mut hat. Nur wenn in dieser Zeit die tolle und ideale Niere gekommen wäre, dann wartet man wieder umso länger! Es ist ein Roulettespiel. Die beste Lösung ist: Ich bleibe drauf und entscheide jeweils, wenn ich angerufen werde, denn auch da kann ich ja ablehnen. Eine Patientin erzählte mir, daß sie einmal abgelehnt hätte, da es ir grad an der Dialyse so gutging. Dann klopfte das Schicksal kurze Zeit später nochmals an die Türe, und das war während der Di alyse. Die Schwestern rieten ihr, doch nicht nochmals abzulehnen, und sie nahm das Transplantat an, aber sie hatte nur ÄRger damit. Man muß ganz alleine selbst entscheiden, und das ist unter Umständen eine Entscheidung mit sehr großer Tragweite! Was soll ich da noch sagen? Ich muß es eh auf mich zukommen lassen!

Wie es mit Stoffel weiterging

Nun ist der kleine rot-getigerte Kater Stoffel bereits fünf Wochen bei mir. Er frißt ordentlich, macht aber dementsprechend viel ins Katzenklo. Da eine Entwurmung nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat, haben wir ihn nun auf Giardien untersuchen lassen, wir, das ist die Dame, die ihn mir gebracht hat und ich. Die Frau kam jeden Tag zu mir und entnahm Kotproben über drei Tage lang. Die brachte ich gestern zum Tierarzt, es war allerdings negativ. Dies ist zwar gut, denn Giardien, ehemals Lammlien genannt, sind kleine amöbenartige einzellige Geißeltierchen. Bei dem Namen bin ich schon erschrocken, denn aus meiner Führhundeausbildung weiß ich noch, daß die Ausbilderin ein HOrrorszenario darüber an die Wand gemalt hatte. Aber die Tierärztin beruhigte mich, es spiele sich hauptsächlich im Darm ab. Da er aber nun nichts hat, kann man auch wenig behandeln. Er bekommt nun eine Paste zur Beruhigung des Darmes, die in einer Spritze ist. Ich muß den Dosierring immer zwei Zacken weiter drehen und dann bei jeder Mahlzeit bis zum ANschlag spritzen. Dies gestaltet sich schwierig, da die Kater so ungeduldig maunzen, und ich kaum Zeit zum Vermischen habe. Somit ist das Zeugs obenauf oder unten drunter, und Stoffel frißt es wahrscheinlich gar nicht. Wenn er den Napf ausleckt, läßt er genau die Paste übrig. Die sind schonschlau, diese Katzen. Ich hoffe, damit läßt sich aber doch etwas die Sch...erei beheben, da ich immer tütenweise Katzenabfälle nach draußen bringen muß, und es sehr unangenehm riecht.

So eine Grundbehandlung einer Katze ist ja immer sehr teuer. Er bekam nun erst mal eine Katzenschnupfen-Seuche-Grundimmunisierung. Nach drei Wochen müssen wir dies wiederholen, da es seine erste Impfung ist. Dann müssen wir zwei Wochen warten, und er wird kastriert, weil er schon 1,5 Jahre alt ist. Während der OP soll eine Blutabnahme zu Tage fördern, ob er bereits Leukose hat, dann wird behandelt, oder ob er negativ ist, dann wird zwei Wochen nach der OP das erste Mal geimpft. Drei Wochen nach der ersten Leukoseimpfung kommt dann die zweite Impfung. Dann ist erst mal Ruhe und der Geldbeutel leer. Ich erwäge eine Katzenkrankenversicherung, da ja Fridolins Behandlung damals ziemlich kostenintensiv war. Aber die deckt die Routinebehandlungen wie Impfungen etc. gar nicht ab.

Stoffel war ja zu Beginn sehr scheu. Meistens kam er zu anderen, nur nicht zu mir. Mittlerweile traut er sich schon etwas zu mir hin. Er stößt mir immer seinen Kopf in die Hand und drückt ihn so, daß ich seinen Hinterkopf zu fassen bekomme, weil er da gekrault werden will. Manchmal kommt er schon aufs Sofa, aber er hält immer noch den gebührenden Abstand zu mir. Wenn ich ihn hole und auf meinen Schoß setze, bleibt er aber schon eine Weile dort. Er geht auch zu Jakob und leckt ihm die Ohren und den KOpf. Meinen Freund mag er besonders gern, da traut er sich besonders nahe hin.

Ich lasse die beiden nun wieder raus, da Jakob lang genug auf seinen Ausgang verzichten mußte. Stoffel geht nur raus, wenn die Türe lange offen ist. Da er mir immer vor die Füße läuft und dann wegen meines schlechten Sehens versehentlich getreten wird, ist er besonders scheu, wenn ich herumlaufe. Daher hat er erst mal Angst, zur offenen Tür zu gehen und tut es erst dann, wenn ich nicht mehr in der Nähe der Türe bin. Er kommt aber sofort wieder herein. Neulich gingen beide raus und kamen dann auch gleichzeitig wieder herein. Jakob geht aber dann wieder aus und macht seine lange Runde. Er kommt erst pünktlich vor Mitternacht zurück und scheint eine Uhr zu haben, weil er sehr genau zur richtigen Zeit kommt.

Ich kann nur hoffen, daß Stoffel sich weiterhin gut einlebt. Er ist recht schlank und rennt viel herum. So denke ich, er wird immer etwas scheuer und sensibler bleiben als der dicke Jakob, den man so richtig durchknuddeln kann. Nun hat er ein warmes Zuhause und geht auch kaum raus, weil er kapiert, daß er hier sein Futter bekommt und es warm hat. Das ist schon viel.

Nun muß ich noch berichten, daß die Führhündin meines Bruders eine Zehe amputiert bekam, da sie eine Geschwulst hatte. Man weiß noch nicht, ob es gutartig ist, oder ob der eventuell bösartige Tumor vielleicht schon gestreut hat. Wenn alles gut geht, kann sie bald wieder führen. Drücken wir ihr ganz feste alle Daumen und Zehen, die wir haben!

Matratze die Dritte

Ich hatte ja die Matratze von der Caritas erhalten, die ich auch ausgiebig getestet hatte. Aber es ist wie mit den Schuhen, im Laden paßt alles, aber sobald es zu Hause ausprobiert wird, ist alles anders. Die Matratze erwies sich ebenfalls alszu hart. Ich muß nun eine andere suchen, und daher gehe ich mit dem Caritas-Helfer zu einem Matratzenladen. Hoffe nun endgültig, daß diese dann passen wird. Da ich relativ leicht bin, habe ich besondere Ansprüche an eine Matratze. Ich will, daß Schultern und Hüften auf gleicher Höhe sind, da sonst meine Wirbelsäule total verdreht ist. Dies raten auch Experten.

Bin gespannt, wie es am Dienstag weitergeht, wenn wir eine Matratze suchen. Ich fühle mich bereits wie die Prinzessin auf der Erbse.