Fortschritt und Rückschritt

Nachdem sich die Ernährungsexpertin nicht mehr gemeldet hatte, die mir einen Sporttherapeuten empfehlen wollte, um die Muskeln aufzubauen, was wichtig ist wegen der Dialyse, habe ich beschlossen, eine ganz normale Krankengymnastin aufzusuchen, und mir vom Arzt ein Rezept für die Krankengymnastik geben zu lassen. Mit einem Sporttherapeuten hätte ich nur in einer Gruppe arbeiten können, was mir als hochgradig sehbehinderter nicht gelungen wäre. Ich hätte einzeln jemanden Gebraucht, der mir die Übungen zeigt. So ging ich zum Orthopäden und bat ihn, mir zwecks Aufbau und Erhaltung der Muskeln Krankengymnastik zu verschreiben, die ich als Dialysepatientin bräuchte. Er meinte, er sei kein Internist, und da es sich hier um ein internistisches Problem handele, könne er mir nichts verschreiben. Ich sagte ihm, dass ich auch Probleme mit dem Rücken hätte, er tastete ihn kurz ab und meinte, ich hätte nichts, er könne mir also kein Rezept ausstellen. So bat ich meine Nephrologin um das Rezept, da es sich ja um einen Zusammenhang mit der Dialyse handelte. Zunächst meinte sie, sie könne mir kein Rezept für eine Krankengymnastik ausstellen, daher protestierte ich und meinte, da ist man schon schwer krank und darf auch noch allem hinterher laufen, da sie mich nun zu Hausärztin verwies, die vor Jahren schon einmal Probleme bei der Verordnung von Krankengymnastik gemacht hatte. Nach meinem Protest meinte sie, sie würde sich jetzt einfach mal dumm stellen und das Rezept ausstellen und sehen, was passiert. Ich bekam also das Rezept und ging damit zur Krankengymnastin. Die rief mich dann an und meinte, es fehlte die Anzahl der Stunden, die zwar immer maximal sechs betrüge, die aber trotzdem auf dem Rezept stehen müsse. Somit rief ich nochmals in der nephrologischen Praxis an und bat darum, ein neues Rezept mit der Anzahl von 6 Stunden auszustellen. Das Rezept kam nicht, und als ich nachfragte, stellte sich heraus, dass die neuen Sprechstundenhilfen es in den zweiten Stadt in den ersten Stock der Dialyse geschickt hatten. Nachdem auch einige andere Rezepte fehlten, und einige nicht dorthin gefaxt wurden, wo sie dann landen sollten, damit die Spritzen an die Dialyse gebracht wurden, gingen wir, mein Helfer und ich, zu der Dialyse und baten, den Arzt sprechen zu können. Ich bat ihn, mir noch mal ein neues Rezept auszustellen, da das alte ja niemals das Haus verlassen hatte, könnte man es ja einfach vernichten, wenn es doch noch auftaucht. Doch der Arzt meinte, er habe nicht die Hoheit über die Rezepte seiner Kollegin, er könne dies nicht machen. Wir klärten noch das mit dem Rezept, welches an die Hausapotheke der Dialyse gefaxt werden sollte, damit diese die Spritzen an der Dialyse vorbeibringen könnte. In anderen Zentren muss sich der Patient nicht um die Spritzen kümmern, die während der Dialyse verabreicht werden. Bei einigen Medikamenten ist dies in meiner jetzigen Dialyse der Fall, dass man sie selbst besorgen muss. Ich möchte aber in meiner Apotheke kein Rezept für Spritzen einreichen, da ich die Glasampullen vielleicht nicht heil nach Hause bringen und dann mit dem Taxi zur Dialyse fahren könnte. Durch meine Behinderung habe ich Angst, dass mit den Ampullen vielleicht etwas passieren könnte, wenn ich auf der Straße hinstürze. Der Arzt hatte einige Entschuldigungen parat, ich hätte ihm die falsche Apotheke genannt und anderes. Ich hatte den Eindruck, dass er das Wort „Hausapotheke“ wahrscheinlich nicht verstanden hatte. Denn einige Rezepte mussten auch an meine Apotheke gefaxtwerden, damit sie sie schneller besorgen könnten, und ich nicht einen Tag verlieren würde, um die Rezepte erst zur Apotheke zu schaffen, um dann erst am Folgetag das Medikament zu erhalten. Wir beschlossen nun, dass ich wesentlich früher, wenn die Packungen zur Neige gingen, ein Rezept erbitten sollte. Der Arzt meinte, wir könnten nicht herkommen, um uns das Rezept ausstellen zu lassen, da ihn dies in seinem Arbeitsablauf stören würde. Wenn ich aber an der Dialyse anrufe, verbindet mich die Schwester sofort bei dem Wort Rezept mit dem Arzt, was ihn ja sicher noch mehr in seinem Arbeitsablauf stört. Es sei das Beste, wenn ich bei der Dialyse den Schwestern sagen würde, was ich brauche, damit ich das nächste Mal das Rezept bekomme. An anderen Zentren ist es üblich, dass die Schwestern das Rezept ausdrucken, wenn man anruft, und es ins Arztzimmer legen, damit der Arzt es bei Gelegenheit unterschreibt. Da ich in der Spätschicht bin, haben wir nur einmal in der Woche Visite, an anderen Zentren konnte ich jedes Mal ein Rezept erhalten, da ein Arzt da war, der es sofort unterschreiben konnte. Nun hat dieses mit dem Arzt besprochene Verfahren ganz gut geklappt. Ich habe schon das zweite Rezept für Krankengymnastik erhalten, wobei das Rezept anstandslos in meiner Akte gelandet ist. Neulich hatte ich wieder mal um die Ausstellung eines anderen Rezeptes gebeten, wobei das vergessen wurde. Somit rief ich noch einmal an und bestellte noch ein weiteres Rezept, da noch ein anderes Medikament zur Neige ging. Als die Ärztin Visite machte, drückte sie mir gleich drei Rezepte in die Hand, wobei sie mir unaufgefordert auch noch das dritte Rezept für die Krankengymnastik gab. Somit habe ich jetzt auch das dritte Rezept schon wieder mit Terminen verplant. Ich habe gehört, dass man drei Rezepte insgesamt mit jeweils 6 Stunden bekommen kann. Daher habe ich mich gefreut, da mir die Krankengymnastin sagte, dass nicht jeder Arzt bereit sei, drei Rezepte auszustellen. Im Moment kann ich wenig machen, da ich erst krank war, und, als ich mit dem Training wieder anfing, sofort wieder einen Infekt hatte. Daher möchte ich jetzt etwas langsam tun, habe aber die Übungen im Kopf und werde sie dann, wenn die Gefahr erneuter Infektionen vorbei ist, auch umsetzen. Von wegen, ich hätte nichts am Rücken, wie der Orthopäde behauptet hatte! Aals die Krankengymnastin mit den von mir gewünschten Kraftübungen beginnen wollte, hatte ich starke Schmerzen im Rücken und an der Schulter. Sie untersuchte die Stellen und meinte, sie sei jetzt schon entsetzt. Ich tu mir sehr schwer, bei Ärzten meine Beschwerden rüberzubringen, und offenbar hat es da an den Stellen, wo er gedrückt hat, nicht weh getan, und ich kann ja nicht lügen. Sonst hätte ich vielleicht etwas übertrieben, oder ich hätte ihm vielleicht erklären können, dass die Schmerzen an einer anderen Stelle sind. Ich schalte da oft nicht schnell genug und kann dann nicht dagegenhalten, wenn mir Ärzte sagen, ich hätte nichts. Viele Menschen, die im autistischen Spektrum sind, tun sich schwer, ihre Symptome und Beschwerden so zu vermitteln, dass man ihnen auch glaubt. Nun machen wir erst einmal kein Krafttraining, sondern jetzt ist erst einmal die Kräftigung der Rückenmuskulatur und die Dehnung der Brustmuskulatur angesagt. Wir haben an der Dialyse auch eine Ernährungsberaterin, die jetzt ab und zu einmal eine Bio-Impedanz-Analyse macht, bei der der Zell Widerstand gemessen wird, um den Muskelanteil, Fettanteil und Wasseranteil zu bestimmen. Ich hatte ja im Sommer ziemlich stark zugenommen, wobei sich herausstellte, dass dies nur Wasser war. An einem Tag ging ich nach der Dialyse mit mehr Wasser wieder heraus, als ich gekommen war. Ich hatte mich wahrscheinlich falsch gewogen und war erschüttert, wie viel ich innerhalb von zwei Tagen an Wasser zugenommen hatte. So eine starke Wasserzunahme in einem Dialyseintervall deutet darauf hin, dass ich offenbar ziemlich stark ausgetrocknet war, weil ich an Substanz zugenommen hatte. In meiner Verzweiflung wendete ich mich an diese Ernährungsberaterin, die dann noch Amal eine Messung machte. Da ich nicht trainieren konnte, weil ich vorher so stark erkältet und zwei Wochen im Bett gelegen hatte, hatte ich zwar weniger Gewicht, doch an Muskelmasse abgenommen und an Fettmasse zugenommen. Es war nur unerheblich, aber ich bin schon erschrocken. Nun hab ich sie gebeten, mir doch mal einen Plan zu machen, was ich mit meiner Größe und meiner Erkrankung am Tag essen sollte. Es dauerte eine Weile, bis sie meinen Geschmack traf, denn zu Anfang gab es nur irgendwelchen Quark mit Gurken oder Spaghetti mit Zucchini ohne Fleisch. Jetzt hat sie mir ein paar Wochen zusammengestellt, und sobald die Zeit mit Plätzchen vorbei ist, und Weihnachten über die Bühne gegangen ist, werde ich einmal einige ihrer Empfehlungen ausprobieren. Im Rahmen des zweiten Infektes hatte ich extrem starke Schmerzen in meinem großen Zehen. Es fing erst auf der einen Seite an, wobei die Krankengymnastin vermutete, es könnte sich um Arthrose handeln, da der C ziemlich schräg steht (Hallux valgus). Am Wochenende darauf wechselte aber die Seite, und ich hatte starke Schmerzen in der rechten Zehe. Ich dachte, dies liegt am Wetter, da es zu der Zeit etwas kälter wurde, wobei dann die Temperatur sehr rasch wieder anstieg. Ich habe nämlich häufig Probleme mit den Zehen, wenn sich das Wetter ändert. Dann erst traten die Erkältungssymptome auf, wobei mir dann klar war, dass die Schmerzen durch den Infekt ausgelöst wurden. Diese Fehlannahme hätte verhindert werden können, wenn bei mir endlich einmal die Gelenksprobleme als Folge von einem Pfeiffer'schen Drüsenfieber anerkannt worden wären. Mit 22 hatte ich über mehrere Jahre hinweg dauernd Infekte, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen und Muskelschwäche. Damals wurde dies auf den Umstand geschoben, dass ich angeblich meine Behinderung nicht akzeptieren würde und Depressionen hätte. Der mangelnde Antrieb kam aber daher, dass ich mich dauernd fiebrig und abgeschlagen gefühlt hatte. Im Rahmen einer späteren Untersuchung an der Dialyse hatte sich herausgestellt, dass ich mit dem Eppstein-Barr-Virus in Kontakt gekommen sein musste, was sich zeitlich ziemlich genau deckt, da dieser als Kuss-Krankheit (Kissing-Desease) um das 20. Lebensjahr herum übertragen wird. Zu dieser Zeit war ich in Amerika, wobei wir oft häufig engen Kontakt hatten, zum Beispiel mal miteinander tanzten oder uns in den Arm nahmen. Ich hatte auch damals einen Verehrer, vielleicht habe ich es mir dort geholt. Nach über 20 Jahren hatte ich einen sehr netten Nephrologen, den ich dazu überreden konnte, mich doch endlich einmal zum Rheumatologen zu überweisen. Dieser verlangte eine genaue schriftliche Anamnese, wobei ich ihm alles sorgfältig aufschrieb und auch den Pfeiffer erwähnte und meine darauf einsetzenden Gelenkbeschwerden. Er behauptete damals, es sei nicht möglich, durch Pfeiffer'sches Drüsenfieber Gelenkbeschwerden zu bekommen. Meine Beschwerden kämen vom Alter und von der Dialyse. Davon abgesehen, dass ich mit damals 45 Jahren noch nicht alt war, habe ich ihn darauf hingewiesen, dass ich die Beschwerden schon mit 22 hatte, wo ich auch noch nicht an der Dialyse war. Er hat mir daraufhin nur lapidar geantwortet, dass es sowas halt gibt. Im Rahmen meiner erneuten Krankengymnastik hatte ich einen Mitarbeiter der Physiotherapeutin, der mit zwei namhaften Rheumatologie-Professoren zusammengearbeitet hat. Er meinte, es sei überall bekannt und längst Standard-wissen, dass ein Pfeiffer'sches Drüsenfieber Gelenkbeschwerden machen kann. Ich war stinksauer, denn die Anerkennung dieses Umstandes hätte dazu geführt, dass bei solchen Gelegenheiten von Schmerzen die richtigen Interventionen eingeleitet worden wären. Außerdem wäre ich dann nicht nur als alte Hypochonderin dagestanden. Somit habe ich an den Rheumatologen einen Brief geschrieben und ihm gesagt, dass ich seine Äußerungen ehrverletzend empfinde, und dass ich nun weiß, dass es sehr wohl einen Zusammenhang zwischen Pfeiffer'schen Drüsenfieber und Gelenkschmerzen gibt. Das Virus bleibt nämlich im Körper bestehen, und sobald man einen Infekt bekommt, schlägt es wieder zu. Daher hatte ich eben auch die Beschwerden im Rahmen eines Infektes. Ich drohte ihm damit, sollte er seine Einschätzung nicht ändern und die Gelenkbeschwerden als Folge eines Pfeiffer'schen Drüsenfiebers nicht anerkennen, ich als Konsequenz rechtliche Schritte einleiten würde. Er hat sich nicht geäußert, und ich werde jetzt einmal mit der Rechtsschutzversicherung Kontakt aufnehmen, sobald ich mehr Zeit habe, um abzuklären, ob sie den Fall übernehmen. Es geht mir nicht um eine finanzielle Entschädigung sondern um die Wiederherstellung meiner Ehre, und um die Anerkennung einer Erkrankung, die nicht nur meine Einbildung ist oder vom Alter kommt, oder von der Dialyse, sondern, die einen handfesten Hintergrund hat, bei dem entsprechende Interventionen stattfinden müssen, wenn sie wieder ausbricht. Ich kann nur hoffen, dass ich mithilfe eines Anwaltes für Medizinrecht dieses Ziel erreichen kann. Hier muss einmal ein Exempel statuiert werden, damit die Ärzte begreifen, dass sie mit mir nicht alles machen können. Selbst wenn ich über 60 wäre, könnte ich echtes Rheuma haben oder eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis, wobei man nicht alles auf das Alter schieben kann. Früher war es die Psyche, heute ist es mein ach so hohes Alter. Damals, als ich über mehrere Jahre hinweg laufend krank war , hatte ich den Verdacht, dass chronische Müdigkeitssyndrom zu haben, wobei dies recht neu war, und die Ärzte diesen Verdacht eher belächelten. Als ich dann mit der Nephrologin, die das Eppstein-Barr- Virus im Blut gesehen hatte, sprach, meinte diese, dass Pfeiffer'sche Drüsenfieber könne drei Wochen dauern oder im Rahmen eines chronischen Müdigkeitssyndroms sich über mehrere Jahre hinziehen. Da hatte ich es also! Leider gibt es auch einen Rückschritt zu vermelden. Neulich hatte ich (auch im Rahmen meines erneuten Infektes) ziemliche Schmerzen in der Kieferhöhle. Ich hatte das neue Implantat im Verdacht und fürchtete, dass es sich womöglich entzündet haben könnte. Somit ging ich zu meinem Kieferchirurgen, wobei aber ein dort arbeitender Zahnarzt, der für diesen Part zuständig ist, sich das Implantat ansah. Es wurde geröntgt, und Gott sei Dank besteht keine Entzündung. Aber es gibt ein anderes Problem, welches man auch nicht lösen kann. Zwischen der Krone des Implantats und dem hinteren Zahn ist eine ziemlich große Lücke, in die sich regelmäßig Speisereste einhängen. Ich kann aufgrund meines schlechten Sehens und meiner schlechten Feinmotorik keine Zahnseide oder eine Zwischenraumbürste benutzen. Es hat sich eine Zahnfleischtasche gebildet, die der Arzt unter Betäubung ausräumen musste. Dann bekam ich eine Salbe, die 2 Stunden einwirken musste. Als ich dann das nächste Mal wieder kam, konnte er die sich erneut festgebissenen Speisereste ohne Betäubung herausholen. Ich müsse aber alle zwei Tage die Zwischenräume reinigen, was bei mir aber nicht möglich ist. Die Entzündung ist noch nicht abgeklungen, und nach Rücksprache mit meiner Nephrologin empfahl diese mir, ein Antibiotikum zwei Tage vor der Behandlung bis drei Tage nach der Behandlung zu nehmen. Sollte die Entzündung chronisch werden, und bei mir wird ja meistens alles chronisch, kann ich nicht transplantiert werden. Ich besprach dies mit dem Zahnarzt, wobei er meinte, der Kieferchirurg, der das Implantat eingesetzt hatte, solle sich die Sache einmal anschauen, eventuell muss man das Implantat entfernen. Denn dann gibt es eine große Zahnlücke, und es kann sich zwischen das Implantat und die Nachbarzähne nichts mehr fest hängen. Das wäre bitter, denn, wie ich hier in meinem Beitrag „ich habe gezahnt“ dargelegt habe, war es eine große Mühe und große Prozedur, die sich über ein Jahr hinzog, dieses Implantat mit der Krone als Zahnersatz aufzubauen. Außerdem hat mir mein Vater das Geld für das Implantat gegeben, was nicht billig war. Es wäre nun wirklich schade, dieses Implantat zu entfernen, was so viel Arbeit gemacht und so viel gekostet hat. Aber für meine irgendwann einmal stattfindende Transplantation muss ich halt mal wieder Opfer bringen. Eine andere Lösung wird es auf Dauer wohl nicht geben. Dauernd hängt alles mit allem zusammen, alle meine zahlreichen Behinderungen und Erkrankungen ziehen einen Rattenschwanz nach sich, und wirken sich wieder nachteilig auf andere Erkrankungen aus. Ich hoffe nur, dass sich hier einmal etwas tut, und es eine Lösung gibt. Ich bin nun schon neuneinhalb Jahre an der Dialyse und habe mich für sämtliche Listen eingetragen, auch für marginale Organe, die vielleicht nicht mehr so schön sind oder von alten oder kranken Menschen kommen, vielleicht aber in ihrem neuen Träger und Empfänger doch noch einmal zur Hochform auflaufen, wenn sie gut behandelt werden. Selbst dann, wenn jemand an akutem Nierenversagen gestorben ist, kann man diese Nieren noch transplantieren, da sie in ihrem neuen Besitzer vielleicht wieder zu arbeiten anfangen . Oder eine Niere ist für jemanden bestimmt worden, wobei sich dann herausstellt, dass derjenige sie doch nicht nehmen kann. Solche Organe gehen dann an andere Leute, zum Beispiel an mich, die ich schon so lange warte. Ich verbrachte einen Halbstunden bei der Transplantationsärztin, die alles koordiniert, wobei ich mindestens zehn verschiedene Formulare unterschreiben musste. Es gibt auch die Möglichkeit, wenn Organe sehr schwach sind, sich zwei Nieren ein pflanzen zu lassen. Dies habe ich abgelehnt, denn dann sind bereits zwei Stellen in meinem Bauch besetzt, und sollte ich noch einmal ein Transplantat benötigen, müsste man eine der Nieren herausholen, um wieder das neue Transplantat einzusetzen. Da ich noch relativ jung bin, ist dieser Fall wahrscheinlich, wobei die Ärztin meinte, sie hätte sich auch so entschieden wie ich, genau aus denselben Gründen. Dann wurde noch eine Computertomografie vom Becken gemacht, damit man sieht, wo einmal eine neue Niere hinein kommt, und ob es Verkalkungen gibt. Ich habe Glück, selbst nach fast zehn Jahren gibt es wenig Verkalkungen im Becken. Bei Dialysepatienten geht dies normalerweise sehr schnell. So wurde ich in die Röhre gefahren mit der Bemerkung, es würde nur eine Minute dauern. Allerdings wartete ich in der Röhre eine Ewigkeit, da sie erst schauen mussten, ob das Bild etwas geworden ist. Ich dachte, ich würde immer noch geröntgt, und würde nun einer ziemlich hohen Dosis an Strahlen ausgesetzt. Dabei hat man das Gerät angehalten, da man noch einmal eine zweite Aufnahme machen musste. Dann endlich, nachdem ich schon überlegte, laut zu rufen, fuhr der Schlitten wieder aus der Röhre heraus. Angeblich sei die Röhre bloß 50 cm lang, aber ich hatte das Gefühl, mit dem gesamten Körper darin zu stecken, da ich ja nur die Geräusche höhere und spüre, dass etwas über mir ist. Es hat sich gelohnt, ich hoffe, dass jetzt irgendwann mal der heiß ersehnte Anruf kommt, und ich ihn nicht wegen diesem blöden Zahn ablehnen muss. Neuer Da ich Mitte des Jahres auf einmal sehr hohen Blutdruck bekam, erhielt ich mehrere Medikamente. Sie schlugen aber absolut nicht an, wahrscheinlich liegt bereits ein Gewöhnungseffekt vor. Somit bekam ich Minoxidil, einen der stärksten Blutdrucksenker überhaupt. Im Jahre 2006, als ich schon einmal einen Blutdruck hatte, der sich nicht einstellen ließ, wollte man mich zur Einstellung auf Minoxidil, auch als Lonolox bekannt, sogar ins Krankenhaus schicken. Als ich damals in der Klinik war, hat man dann das Medikament nicht eingesetzt sondern das Gewicht noch gesenkt, also mehr Wasser herausgezogen, was dann nach vier Wochen, nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war, endlich angeschlagen hatte. Heute muss man offenbar nicht mehr extra in die Klinik, um dieses Medikament zu bekommen, die Ärztin hat es mir einfach so verschrieben. Eine der Nebenwirkungen ist, das ist den Haarwuchs anregt, da es äußerlich angewendet auch als Haarwuchsmittel verkauft wird. Zuerst hatte ich noch keine Beschwerden. Jetzt, nach einigen Wochen, bemerkte ich, dass sich auf meinem Gesicht ein leichter Flaum gebildet hat. Beim näheren hinsehen, wie mir jemand sagte, kann man weiße Haare entdecken. Wenn man nicht zu nah hingeht, sieht man es angeblich nicht. Ich hatte aber die Befürchtung, dass diese Haare irgendwann dicker werden, und ich dann im Gesicht ein weißes oder graues Fell bekommen würde. Ich besprach dies mit der Ärztin, und als ich dann noch mal mit ihr telefonierte, beschloss ich, das Medikament abzusetzen, was sie auch sofort erlaubte. Ich hoffe, dass dieser weiße Flaum wieder zurückgeht. Ich würde sonst nie wieder auf die Straße gehen oder nur noch mit Burka . Ich hoffe, dass endlich einmal weniger Symptome auftreten, da ich ja auch deshalb zu Transplantationsambulanz ging, da ich eine Zeit lang extreme Beschwerden an der Dialyse und nach der Dialyse hatte, wie Kopfschmerzen, Schwindel, Atemnot, unruhige Beine und innere Unruhe, und massive Schlafstörungen, die noch heute auftreten. Einiges davon hat sich wieder gebessert, manches kommt hin und wieder noch. Ich kann nur hoffen, dass es mit einer Transplantation einmal besser wird, und nicht die Nebenwirkungen der dann verabreichten Medikamente wieder zu derselben Quantität und Qualität von Unbehagen führen. Immerhin bekommt man im Rahmen der Immunsuppression, die die Abstoßung der Niere verhindern soll, auch Medikamente, die den Haarwuchs steigern. Da diese Medikamente auch den Blutdruck erhöhen können, müsste ich dann vielleicht wieder dieses haarwuchssteigernde Lonolox bekommen, und dann habe ich vielleicht Haare wie ein Tier. Ich kann nur hoffen, dass ich auch mal Glück habe. Zehn Jahre sind genug, und für nächstes Jahr wünsche ich mir endlich eine Niere!