Donnerstag, 25. Februar 2016

Was lange währt,...???

Auch hier in diesem Blog habe ich ja schon den Artikel, den ich auch in einer heilpädagogischen Zeitschrift veröffentlichen konnte, eingestellt, in welchem ich über die traumatische Suche nach einer Anerkennung eines Traumas berichtet habe. Auch habe ich hier bereits in anonymer Form die Aussage eines Klassenkameraden eingestellt, was damals alles mit mir gemacht wurde, die ich dann auch zu Ärzten mitgenommen hatte. Lange habe ich nach jemandem gesucht, der eine Traumadiagnostik durchführen kann. Im Jahr 2014 war ich im Trauma- und Opferzentrum, wobei hier nicht viel herausgekommen ist. Dort arbeiten vom Landesministerium geförderte Psychologen, die auch noch in Ausbildung zum Psychotherapeuten sind. Dort hat sie ein strukturiertes Interview namens CAPS mit mir durchgeführt. Witzig war schon einmal, dass sie sogar die Anleitungen Haarklein herunter las. In diesem Fragebogen ging es darum, ob man eine posttraumatische Belastungsstörung hat. Es wurden eigentlich nur die drei klassischen Symptome der über Erik Tight, der Vermeidung und der Rückblende ( Flashback) abgefragt. Man sollte nur erklären, im Hinblick auf das schlimmste Ereignis, welches man erlebt hat, ob man heutzutage noch Probleme hat. Ich konnte kaum eine der Fragen mit Ja beantworten. Bei mir ist die Sache etwas komplexer. Auch ließ sie meine emotionalen Spannungszustände, die ich bekomme, wenn mir Leute heutzutage meine Probleme nicht glauben, nicht gelten, obwohl dies eigentlich emotionale Flashbacks sind. Denn man fühlt sich dann wieder genauso, als sei ich in der damaligen Situation, wo ich meinen Eltern, Lehrern und Erziehern sagte, dass ich gequält wurde, und diese mir nicht geglaubt haben. Auch hatte ich kein bestimmtes „schlimmstes Ereignis“, da diese Geschichten über einen längeren Zeitraum passiert sind. Auch war es häufig emotionale Gewalt, wobei ich nicht körperlich verletzt wurde. Sie hatte einige Aussagen von mir oder anderen, wie es bei uns zu Hause war, und auch die Aussage meines Klassenkameraden vorher schon durchgelesen, so meinte sie, meine Erlebnisse seien zumindest nicht das, was man durchschnittlich erlebt, es sei schon etwas mehr. Auch schrieb sie in ihr Gutachten, ich sei emotional vernachlässigt worden und hätte Mobbing erlebt. Wer ab dem sechsten Lebensjahr ins Internat muss und dort ganz alleine auf sich gestellt ist und alles mit sich selbst abmachen muss, ist meistens emotional unterversorgt, und wer obendrein in einem Umfeld aufwächst, wo Gefühle eher ironisch betrachtet werden, oder wo man eher für seine Gefühle getadelt wird, was bei mir der Fall war, der kann sich durchaus als emotional vernachlässigt anschauen. Zumal ich ja auch in der Zeit, als ich in meinem Umfeld von diesen Quälereien erzählte, keine Hilfe bekam. Sie meinte aber, nachdem sie den Fragebogen ausgewertet hatte, und ich noch einmal zu ihr fahren musste, da sie nicht über Telefon mit mir kommunizieren wollte, dass ich nicht traumatisiert sei. Ich hätte keine der Anzeichen, die für ein Trauma sprechen würden. Ich fand dies schrecklich, denn ich konnte ihr das, was wirklich innen drin los ist, nicht vermitteln. Offenbar greift dieser Fragebogen hier nicht. Außerdem meinte sie, ich solle noch zu anderen Tests kommen, denn ich könnte ja andere Störungen wie Depressionen oder Zwänge haben. Als ich also noch einmal zu einer Diagnostik zu ihr kam, fragte sie mich, ob ich mir Sorgen über meine Gesundheit mache. Ich sagte ihr, dass ich Angst hätte, ebenfalls wie mein Bruder Epilepsie zu bekommen, da er dasselbe Syndrom hat wie ich, und dies daher nahe liegt. Sie meinte, wer sich Sorgen um seine Gesundheit macht, leidet an Hypochondrie. Ich sagte ihr, dass es ja bei mir schließlich eine Ursache gibt und einen berechtigten Grund, da meinte sie, das sei egal, Sorgen um die Gesundheit machen sich Hypochonder, und jemand, der traumatisiert sei, sei häufig ein Hypochonder. Da haben wir es doch, ich sei doch angeblich gar nicht traumatisiert! Ihr Gutachten war so mager, das ist das Papier nicht wert war, auf dem es gedruckt war. Da stand noch nicht einmal meine Geschichte drauf, sondern lediglich die beiden Begriffe Mobbing und emotionale Vernachlässigung, und dass ich eben nicht traumatisiert sei, sondern dass vielleicht andere Störungen abgeklärt werden müssten. Da mir die Sache zu heiß wurde, da ich merkte, dass dies in eine ungute Richtung läuft, wenn sie mich in die Hypochonder-Ecke steckt, brach ich die Diagnostik dort umgehend ab. Mir war diese Frau sowieso nicht sehr sympathisch, da sie einen sehr reservierten Eindruck machte. Sie schien auch noch sehr jung zu sein. Ich habe im Internet noch weiter recherchiert und einige Buchautoren angeschrieben, deren Bücher über Trauma ich gelesen hatte. Unter anderem habe ich an einen sehr netten Therapeuten geschrieben, der ein dickes Buch über Trauma und Persönlichkeitsstörungen geschrieben hatte. Dieses hatte ich gelesen, und ich habe mich mit einigen Bemerkungen über sein Buch an ihn gewandt. Er hat mir auch geantwortet und sogar gemeint, er würde einige der Passagen, die ich geschrieben habe, gerne als Zitate verwenden. Zum Beispiel hatte ich ihm geschrieben, dass ich es ein Problem finde, immer nur auf seine eigenen Ressourcen zurückgeworfen zu werden, was ja häufig in den Therapien gemacht wird, da ich zum Beispiel gar keine Ressourcen mehr habe, da diese erst einmal wieder aufgefüllt werden müssten. Menschen, die wirklich stark sind, oder die als stark empfunden werden, werden nicht dauernd auf ihre Ressourcen hingewiesen, sondern man gestattet ihnen vielmehr, sich nun doch endlich auch mal auszuruhen. Menschen dauernd auf ihre Ressourcen hinzuweisen ist meines Erachtens ein therapeutischer Trick, den man eher bei schwachen Menschen anwendet, um sie endlich einmal dazu zu bringen, sich selbst etwas zuzutrauen und selbständiger zu werden. Kein Mensch kann dauernd nur von seinen Ressourcen zehren. Es heißt dann auch immer, man solle sich selbst trösten, oder die Erwachsene sollen nun das Kind in sich trösten. So etwas gefällt mir gar nicht, denn ich bin ein und dieselbe Person, ich leide heute noch unter dem, was damals passiert ist, ich bin nicht aufgeteilt in eine kleine und in eine große, und ich möchte nicht dauernd nur mich selbst trösten. Ich möchte, dass man auch einmal von Außentrost erhält. In der heutigen Zeit ist es typisch, dass man alles selbst tun muss, dass man von außen nichts mehr erwarten darf, da jeder nur noch sich selbst der Nächste sein soll. All dies habe ich ihm geschrieben und ihm auch einen Brief zugeschickt, den ich mithilfe einer Frau aus dem Internet, die bei einem Netzwerk arbeitet, formuliert habe. Dies wollte ich dann einem Therapeuten zeigen, wenn ich einmal jemand finden würde. Er meinte, der Brief sei gut, allerdings könne ich nicht erwarten, dass eine umfassende Vergangenheitsbewältigung durchgeführt würde, da dies zu teuer sei, so etwas zahlen die Kassen nicht mehr, da werden Therapeuten dann abgeschreckt und wollen dies lieber nicht angehen. Er meinte aber, alle anderen Punkte seien in Ordnung. So hatte ich zum Beispiel geschrieben, dass es mich nervt, wenn mich aktuell in einem Dialog etwas ärgert, dass es viele Leute gibt, die in solchen Berufen arbeiten, die dann sagen, es läge lediglich an meiner Vergangenheit, dass mich diese Sache nun stört. Somit wird die Vergangenheit benutzt, um aktuelle Konflikte auf mich zu schieben. Er meinte, ich solle anstatt einer umfassenden Aufarbeitung meiner Vergangenheit lieber die Erfahrung machen, dass ich einmal so angenommen werde wie ich bin, und dass ich nicht dauernd die Verantwortung zugeschoben bekomme. Ich würde mir beides wünschen, es muss ja nicht stundenlang um die Vergangenheit gehen, aber es sollte schon Thema sein. Dann meinte er, er habe in meiner Stadt einen Kontakt, den würde er einmal ansprechen. Er schrieb mir aber nach einer Weile zurück, dass dieser Kontakt zu ihm sagte, dass es zwecklos sei, es gäbe einfach keinen Platz. Darüber war ich sehr traurig und enttäuscht. Über ein Netzwerk namens initiative Phoenix habe ich dann zwei Stellen genannt bekommen, wo man eine Traumadiagnostik machen lassen kann. Ich hatte schon einmal im Internet bei einer Klinik angefragt, ob ich zu einer Diagnostik einmal ambulant kommen könne, da hieß es, das kostet 1500 €. Das hat mich natürlich abgeschreckt. Nun schrieb ich also an eine der beiden Kliniken, die mir von der Initiative Phoenix empfohlen wurden. Zunächst passierte einmal gar nichts, und ich musste, wie immer, mehrmals schreiben. Dann endlich rief die Sekretärin des Professors an und meinte, dieser wolle einmal kurz mit mir telefonieren, um nachzufragen, um was es genau mir den ginge. Sie meinte, ambulant könne sie nicht über die Kasse abrechnen, nur dann, wenn ich in die Klinik käme, würde das die Kasse zahlen. Dies wollte ich aber nicht, ich wollte ja lediglich eine Diagnose. So rief mich der Professor an, und ich erklärte ihm, ich wolle endlich die Anerkennung, dass die Dinge, die mir zugestoßen waren, traumatisch waren, und dass ich nicht nur einfach überempfindlich bin, und das ich nicht einfach nur verrückt auf die Welt gekommen bin, sondern, dass hier überdurchschnittlich schwere Dinge passiert sind. Dies wollte ich dann gerne zu meinen Ärzten mitnehmen, da ich häufig den Eindruck habe, man hält mich einfach nur für jemanden, der verletzlicher ist als andere. Das hier auch wirklich schlimme Dinge passiert sind, ist trotz der Aussage meines Klassenkameraden, die ich zu den Ärzten mitgenommen hatte, noch nicht wirklich durchgedrungen. Der Professor verstand dies auch, und ich solle einen Termin ausmachen. Als ich anrief, wurde mir bereits der 15. Dezember als Termin genannt. Da ich mit einer wesentlich längeren Wartezeit gerechnet hatte, und zu diesem Zeitpunkt gerade ziemlich im Stress war, vereinbarte ich mit der Sekretärin, dass ich Mitte Januar noch einmal anrufen würde. Mitte Januar kam dann aber eine E-Mail eines anderen Arztes. Er schrieb mir, der Professor habe spontan die Klinik verlassen. Er habe ihn mit einem Bergarbeit zurückgelassen, unter anderem mit meinen Unterlagen und der Bitte, eine Traumadiagnostik durchführen zu lassen. Er wolle dies gerne tun, und er würde gerne mit mir einen Termin vereinbaren. Mir ist schon einmal so etwas passiert, allerdings ist es da nicht so glimpflich abgelaufen. Ich wollte noch einmal auf Anraten eines Versuchsleiters aus dem Max-Planck-Institut, der mich nicht für seine Studie nehmen wollte, den Autismus bestätigen lassen. So riet er mir damals zu einem Arzt, der Chefarzt einer Klinik sei. Dort hatte ich einen Termin ausgemacht, dann aber nach Monaten einen Anruf von der Sekretärin erhalten, der Arzt habe spontan und fluchtartig die Klinik verlassen, man wisse nicht, wo er sei, die Sekretärin sei gebeten worden, alle Termine zu stornieren. Ich wollte dies nicht noch einmal miterleben. Offenbar ist es wohl so Usus, dass irgendwelche Koryphäen dann einfach spontan und ohne Vorankündigung alles hin schmeißen und abhauen. Nun denn, ich hatte ja jemanden, der sich um die Sache kümmern wollte. Damals hatte ich mit dem Professor ausgemacht, dass ich die Diagnostik bezahlen würde. Zunächst einmal bot der neue Arzt mir an, mit mir 55 Minuten zu reden. Ich sagte ihm, dass ich privat bezahlen wolle, und da meinte er, wir könnten 2 Stunden ausmachen. Er würde 100 € die Stunde nehmen, 2 Stunden Gespräch und 3 Stunden Durchlesen der Materialien und Schreiben des Gutachtens, das wären dann 500 €. Ich sagte ihm, dass ich dieses Geld erst zusammen sparen müsste, und dass wir daher einen Termin erst Ende Januar oder Anfang Februar ausmachen sollten. So gab er mir für den 9. Februar einen Termin. Ich organisierte alles, rief sogar in der Klinik an, um die Telefonnummer eines Taxis zu bekommen. Denn der Zug kam eineinhalb Stunden vor dem Termin an, so musste ich die Zeit in einem Café verbringen. Da die Stadt sehr klein ist, ging das nur am Bahnhof. Somit wollte ich mir dann von diesem Kaffee aus ein Taxi rufen. So machte ich es denn auch. Als ich in der Klinik ankam, kam schon nach 5 Minuten der Arzt und begrüßte mich. Er eröffnete mir, dass er nun 1 Stunde mit mir reden würde, 1 Stunde würde dann eine Psychologin noch Tests mit mir machen, danach würde er noch eine halbe Stunde eine Besprechung mit mir durchführen, was herausgekommen sei. Ich war leicht enttäuscht, da ich dachte, er hatte doch eigentlich 2 Stunden für mich eingeplant. Er sagte mir, er müsse zwischendurch zur Visite. Ich dachte mir, die Fragebögen hätte ich auch zu Hause über den Computer ausfüllen können. Aber ich musste mich nun eben damit abfinden. In der 1. Stunde, die er mit mir verbrachte, befragte er mich zunächst einmal über die Krankheiten in der Familie, welche Medikamente ich nehme usw. Da dachte ich erst, das wird nichts. Doch dann fragte er mich, was ich erlebt hätte, und wie es in meiner Familie und in dem Internat zugegangen sei, und ich sollte ihm meine ganze Lebensgeschichte erzählen. Da ich darin bereits geübt war, ratterte ich alles herunter, erzählte ihm von meinem Studium, der Arbeitslosigkeit, meiner Erkrankung, der Frühverrentung, der Dialyse und der heutigen Situation. Dann fragte er mich, was denn konkret im Internat vorgefallen sei. Er hatte ja von meinem Klassenkameraden die Aussagen, somit erzählte ich ihm noch andere Dinge, die nicht in dieser Aussage erwähnt wurden. Zum Beispiel hatten mir die anderen Hering ins Bett gelegt, sind mir hinterher gelaufen, haben sich vor mir auf den Boden geworfen, damit ich über sie stolpere, haben meine Sachen heruntergeworfen, damit ich sie nicht finde, haben mich Ekel, Krätze oder aussätzig genannt. Außerdem wollte niemand neben mir sitzen, mir wurde ein Bein gestellt, man rannte mir hinterher, um mich zu zwingen, mich auszuziehen mit der Drohung, dass man mich sonst ausziehen würde. Man ist mir bis auf die Toilette hinterher gelaufen, hat dauernd böse Bemerkungen gemacht, wenn ich irgendwo entlang kam. Außerdem wurde ich aus Spaß zur Klassensprecherin gewählt, wobei sich alle Absprachen, meinen Namen auf den Stimmzettel zu schreiben, um dann hinterher zu sagen, dass dies nur ein Scherz war, und man sich lieber erschießen würde, als mich zur Klassensprecherin zu haben. Ich erzählte ihm, dass ich in eine Blindenschule aufs Gymnasium gehen wollte, dies aber vom Bezirk nicht bezahlt wurde, und ich daher nicht weg konnte. Ich sagte ihm, dass ich dann wegen Essstörungen und Kontaktschwierigkeiten nach Bad Grönenbach gegangen sei. Er fragte mich, ob ich immer noch Essstörungen hätte. Ich sagte ihm, dass ich ganz normal esse, aber immer noch Panik hätte, zuzunehmen. Da meinte er, diejenigen, die von einer Essstörung geheilt seien, hätten immer noch diese Gedanken, das Verhalten sei aber anders. Offenbar kannte er sich wohl aus. Das Thema Arbeitslosigkeit und Frühverrentung konnte ich ihm nicht so gut vermitteln. Er meinte, ich sei wohl mit Leib und Seele Übersetzerin gewesen, deswegen sei es für mich so schlimm gewesen, dass ich keine Arbeit gefunden hätte. Mir ging es aber mehr darum, dass ich ein Berufsleben haben wollte, dass ich mein Wissen einbringen wollte, und dass ich ja wenig Alternativen gehabt hätte, mich zu verwirklichen, und dies nun auch weggebrochen sei. Ich glaube aber, hier muss ich noch länger warten, bis das jemand verstehen kann. Danach ging er, und die Psychologin Ka mit den Fragebögen. Ich war schon ein gebranntes Kind, was solche strukturierten Interviews und Fragebögen anging, siehe oben. Ich sagte ihr, dass ich durch die Maschen fallen würde , da die meisten Fragebögen die Dinge, die ich erlebe, nicht erfassen. Sie hatte einen Fragebogen zum Thema Dissoziation, was bedeutet, dass man bestimmte Teile des Bewusstseins ausschaltet, bestimmte Erinnerungen nicht hat, oder dass bestimmte Dinge getrennt werden, die eigentlich normalerweise zusammen erlebt werden, wie zum Beispiel ein Ereignis und die dazu passende Emotion . Es kann dann dazu kommen, dass man das Gefühl hat, dass man träumt, eine Sache unwirklich ist, und manche fühlen sich dann so, als seien sie nicht mehr in ihrem Körper. So etwas Extremes habe ich Gott sei Dank noch nicht erlebt. Aber ich kenne das Gefühl, als sei eine Wand zwischen mir und meinem Gegenüber, als würde das gegenüber immer kleiner, immer verschwommener, oder als sei das alles nicht real, was gerade passiert. Besonders dann, wenn jemand Dinge sagt, die mich stark verletzen, oder wenn etwas gesagt wird, dass ich im Moment einfach nicht glauben kann, dass jemand so gemein ist, so etwas zu sagen. Es kann aber auch sein, wenn jemand ohne Ende redet, gar nicht mehr aufhört, und die Stimme total monoton wird, dass ich dann ebenfalls das Gefühl habe, es wird irgendwie unwirklich. Gott sei Dank waren einmal diese Dinge dabei, so konnte ich doch einiges mit Ja beantworten. Es gab auch sehr merkwürdige Fragen, zum Beispiel, ob man manchmal Dinge täte, die man hinterher nicht mehr weiß, ob man sich manchmal als eine andere Person fühlen würde, oder ob man Gedächtnislücken hat, ob man teilweise als andere Person auftritt, ob man Dinge weiß, von denen man nicht mehr herleiten kann, wo man sie gelernt hat, oder ob man irgendwo gesehen wurde, wo man nicht mehr weiß, dass man dort war. Das trifft dann eher auf Menschen mit multipler Persönlichkeit zu, was man heute moderner Weise dissoziative Identitätsstörung (DIS) nennt. Dann kamen noch einige Fragen, die in den Bereich der Persönlichkeitsstörungen gehen, zum Beispiel, ob man impulsiv ist, ob man Dinge tut, die man hinterher bereut, ob man sich absichtlich in Gefahr begibt, oder ob man seine Emotionen teilweise nicht kontrollieren kann. Es wurde getestet, ob man sehr risikofreudig ist, ob man sich dauernd umbringen will, ob man Probleme in Beziehungen hat usw. Risikofreudig bin ich nun wirklich nicht. Aber impulsiv bin ich schon, und ich kann auch unheimlich wütend werden. Manche Fragen haben mich regelrecht geärgert, denn wenn man in einer solchen Situation ist wie ich, dann ist es ja wohl verständlich, dass man so denkt. Zum Beispiel Aussagen wie: ich mache mir häufig Sorgen um meine Zukunft, andere Menschen nutzen einen aus, wenn man es zulässt, ich mache mir Sorgen um meine Gesundheit etc., diese Fragen muss ich ja in meiner Situation mit Ja beantworten. Da sollte man aber dann auch die Hintergründe kennen. Diese Fragen hören sich so an, als sei man ein Mensch, der prinzipiell herumjammert, die Welt sei schlecht, alle Menschen seien böse, und dann wird einem ein total negatives Menschenbild und Weltbild angedichtet. Ich bin zwar eher pessimistisch, war ich schon immer, aber diese unreife Art, keiner liebt mich, alle müssten mir zu Füßen liegen, und wenn sie es nicht tun, ist die Welt böse, so wie es in diesen Tests suggeriert wird, das möchte ich für mich nicht in Anspruch nehmen, auch wenn ich viele dieser Sätze mit Ja beantworten muss, weil es durch meine Umstände eben häufig so war. Aber dann kommt der Eindruck auf, man hätte eigentlich ein ganz normales Leben und wäre halt einfach ein unzufriedener Typ, wenn die Umstände des Befragten gar nicht bekannt sind, und die Aussagen dann nicht relativiert werden können. Ich mag es auch nicht, wenn Fragen gestellt werden wie: „meine Grenzen werden leicht überschritten, stimmt dies oder nicht?“ Warum deutet dies auf eine psychische Störung meinerseits, wenn meine Grenzen laufend überschritten werden? In diesem Falle sind es doch die anderen, die respektlos sind. Was kann ich dafür, wenn meine Grenzen zum Beispiel oft überschritten werden, und wenn ich mehr kämpfen muss, damit sie gewahrt werden? Das ist genauso dämlich wie zum Beispiel, als ich einem Gutachter einmal sagte, dass ich immer an allem die Schuld bekomme, wenn etwas schief läuft, und er dann in sein Gutachten schrieb: „Sie nimmt immer die Sündenbockrolle an.“ Ich finde das eine Unverschämtheit, denn ich kann ja nichts dafür, wenn dauernd die Schuld auf mich geschoben wird, obwohl ich mich dagegen wehre. Etwas anderes wäre es, wenn ich von mir aus dauernd sagen würde, das ist meine Schuld. Man wird dauernd für Dinge verantwortlich gemacht, gegen die man sich wehrt, aber einfach zu schwach ist, da die Umwelt stärker ist. Daher war ich dann schon etwas angefressen, nachdem diese Stunde herum war. Der Arzt war mittlerweile wieder hereingekommen, und die Psychologin sagte ihm, dass ich sehr flott sei. Da meinte er, es sei eine Freude mit mir zu arbeiten, da ich so schnell sei. Das hat mir auch noch niemand gesagt, normalerweise wird mir dies eher zum Vorwurf gemacht, dass ich so schnell sei, andere nicht mitkämen, und ich so impulsiv sei und mich so schwer zurückhalten könne. Er legte dies eher positiv aus, dass ich schnell antworte, und er mir nicht alles aus der Nase ziehen muss. Die Psychologin ging dann, und er verkündete mir seine Diagnose. Tatsächlich, so meinte er, habe ich eine komplexe Traumafolgestörung. Ich sei emotional vernachlässigt worden und hätte emotionale und körperliche Gewalt erlebt. Er meinte, die Zeit im Internat würde Lagerbedingungen ähneln, da dies solange gegangen sei. Außerdem sei ich nicht gut genug geschützt worden. Man habe mich, wie er sich ausdrückte „nicht artgerecht behandelt“. Ein blindes Mädchen hätte man mehr schützen müssen, und einem blinden sich noch in den Weg zu legen, sei besonders schlimm. Ich hoffe mal, dass dies nicht wieder so gemeint war, dass blinde eben besonders empfindlich sind, und dass dies normale Dinge sind, die aber ein blindes Kind schlimmer auffasst. Ich hoffe mal nicht, mal sehen, was das Gutachten bringt. Er sagte auch, dass ich mein Schicksal mit vielen Behindertenteile, die nicht genügend geschützt werden, offenbar stecke die Botschaft dahinter, behinderte seien weniger wert. Ich sagte ihm, dass ich auch einmal überfallen worden sei, als ich in Prag bei einer Anti-Globalisierungs-Demo mitgemacht habe, dort nach dem Weg fragte, wobei mich dann zwei Typen zu einer abgelegenen Stelle geführt hatten und überfallen haben. Ich stand an der Landstraße und winkte eine Streife heran, sprang hinein und wurde zur Polizei gefahren. Da ich ehrlicherweise angab, zu einer Demo unterwegs gewesen zu sein, und auf dem Weg dorthin überfallen worden sei, schickte man mich weg, ohne den Fall aufzunehmen, da die Polizei stinksauer war, da es wieder einmal Randale gegeben hatte, für die aber die friedlichen Demonstranten ja nichts konnten. Damals bin ich dann zur deutschen Botschaft und habe mir jemanden gesucht, der für mich dolmetschen kann. Als ich dem Arzt dies erzählte, meinte er, es sei gut, dass ich das noch einmal erzählt hätte, das würde die Situation noch einmal verdeutlichen, dass ich auch hier wieder keinen Schutz bekommen hätte. Ich sagte ihm, dass ich von anderen auch gehört hätte, dass ich selbst schuld bin, und dass ich das auch glaube, da ich leichtsinnig war. Da meinte er, ich hätte schon viel zu häufig die Schuld bekommen, das hätte man mir viel zu häufig eingeredet. Er sagte mir auch, dass ich nicht mehr Schäden abbekommen hätte von alldem, was ich erlebt habe, läge daran, dass ich eine große Stärke hätte. Das hat mir eigentlich so noch niemand gesagt, es sei denn, man wollte dies therapeutisch nutzen, um mich mit meinen ressourcenanzustacheln. Da habe ich das aber nicht annehmen können. Normalerweise haben mir Leute, die ich wegen einer Traumadiagnostik aufsuchte, immer gesagt, ob man von etwas traumatisiert würde oder nicht, hinge von der eigenen Resilienz ab, was für den einen der blanke Horror sei, sei für den anderen noch kein Problem. Dies hat mich immer sehr stark verletzt, da es sich so anhört, als seien die Taten an sich gar nicht schlimm oder seien gar neutral, es käme nur auf die Einstellung des Opfers an, ob er etwas schlimm findet oder nicht, und wie ist damit fertig würde. Somit liegt der Fokus nicht auf der Tat sondern auf der Einstellung des Opfers. Mir wurde einmal gesagt, es gäbe Menschen, die wären schon traumatisiert, wenn man sie Idiot nennt, wohingegen Victor Frankl im KZ gewesen sei, und es habe ihm nichts ausgemacht. Es ist aber nicht jeder ein Victor Frankl, ich würde mich eher in der Mitte der Skala verorten. Nun aber wurde mir hier bestätigt, dass die Dinge, die ich erlebt hatte, tatsächlich schwerwiegend waren, und dass ich sogar noch recht normal aus der Sache herausgekommen sei. So habe ich es zumindest verstanden. Ich habe ihm auch erzählt, dass ich nach dem Überfall mich selbst wieder stabilisiert hätte, da ich genug über Trauma gelesen hätte, und da dies ein singuläres Ereignis war, mit dem ich besser fertig wurde als mit all der Gewalt, die ich über Jahre hinweg erlebt hatte, die noch nicht einmal anerkannt wurde. Er meinte, dies spreche auch für mich, dass ich das selbst geschafft hätte. Ich fragte ihn auch, ob er glaubt, dass ich schon verletzlicher als andere auf die Welt gekommen sei, und bereits von Geburt an eine Störung gehabt hätte. Er sagte, dass meine Hardware kaputt gewesen sei, da ich ja behindert auf die Welt gekommen bin. Dass aber durch meine nicht artgerechte Haltung, und das, was ich erlebt hätte, eine Softwarestörung dazugekommen sei. Dies hat mich sehr beruhigt, denn es zeigt mir, dass ich nicht von Geburt an einfach nur mit einer erhöhten Vulnerabilitlt ausgestattet bin und alles einfach nur schwerer niemals andere, sondern, dass ich vielleicht sogar ganz normal auf die Welt kam, aber durch die Ereignisse dann einfach einen Schaden bekommen habe. Der atypische Autismusweiher schon da, so meinte er, dass bestimmte Dinge entweder durch ein sehr frühes Trauma oder durch den bereits vorhandenen Autismus so gekommen seien. Aber insgesamt glaubt er nicht, dass ich nur einfach von Geburt an einen Schaden gehabt hätte, sondern, dass dies durch die emotionalen Vernachlässigungen und das Trauma so gekommen sei. Nun fragte ich ihn, ob ich denn eine Traumatherapie machen sollte, und er bejahte dies sofort und spontan. Bisher hieß es immer, ich könnte auch einen normalen Therapeuten nehmen, ich hätte zwar schlimme Dinge erlebt, aber ein Trauma sei ein einmaliges schwerwiegendes lebensbedrohliches Ereignis. Ich fragte ihn, ob er denn in meinem Ort einige Adressen hätte, wobei er mir zwei Namen nannte. Den einen hatte ich einmal aufgesucht, das war ziemlich schlimm. Dieser Arzt war ziemlich unfreundlich gewesen und hatte mich ziemlich harsch gefragt, was denn meine Erlebnisse von damals heute noch für Auswirkungen hätten. Damals war ich dann so blockiert, dass ich auf einmal keinen Zugang mehr zu meinen Gefühlen hatte, und ich konnte ihm nur ganz dünn und müde und matt erklären, dass ich Angst hätte, an einer Schule vorbei zu gehen. Ich sagte ihm auch, dass bei uns in meinem Umfeld einige Menschen psychisch krank seien, und da meinte er, dann hätte ich doch die Erklärung, das würde doch reichen. Normalerweise wird so etwas viel länger aufgearbeitet, wenn man in einem dysfunktionalen Umfeld lebt, aber bei mir reicht halt schon, dass ich das weiß, damit sollte für mich die Sache abgehakt sein. Ich fragte ihn auch, ob ich Gefühle zeigen dürfe, während einer Therapie, und da meinte er, aber nur dann, wenn das keine masochistische Veranstaltung wird. Ich fand dies damals ziemlich verletzend. Er fragte mich auch, warum ich so wenig Kontakte hätte, da sagte ich ihm, dass ich einen atypischen Autismus hätte. Da meinte er: „das ist nur ein Wort, darauf brauchen Sie sich nicht auszuruhen.“ Ich bat ihn, mit mir auch meine Vergangenheit zu bewältigen, da meinte er, er würde mit mir keine Biografie Arbeit machen, solange ich nicht aktuell in meinem Leben etwas verändern würde. Dabei kann ich ja in meinem Leben jetzt aktuell nichts verändern. Dies ist ja keine Ausrede, es wäre unrealistisch, jetzt irgendetwas äußeres an meinem Leben umzustellen, wobei dies sicher keine Auswirkung auf innere Probleme hat. Außerdem sind meine Umstände realistischerweise ja so, wie sie sind, wie sollte man dann hier noch Etwas verändern? Ich fand diesen Mann damals sehr unsympathisch und hatte das Gefühl, dass er mich überhaupt nicht verstehen kann. Ich sagte ihm, dass ich in meinem Leben nie gesagt bekommen habe, dass mir bestimmte Dinge zu stehen, oder dass bestimmte Gefühle von mir berechtigt sind, oder dass ich mir bestimmte Situationen nicht einbilde. Ich bat ihn, dass wir das in einer Therapie nachholen müssten. Da meinte er, das müsse ich mir selbst geben, das müsse ich selbst wissen, und wenn ich von der Therapie herausginge, sei doch dann auch keiner mehr da, der mir das Laufend sagt. Dabei muss man das doch erst einmal überhaupt lernen. Ich sagte ihm, dass ich nur nach außen so stark wirke, dass ich aber innerlich sehr unsicher bin. Da meinte er ziemlich spöttisch „oh, dann ist ihre selbstsichere Art wohl nur eine Fassade, soso ?" Dies hörte sich so an, als ob er mir das gar nicht glaubt. Ich sagte ihm, dass ich mir in einer Therapie wünsche, bestimmte Ereignisse noch einmal emotional durchzuarbeiten, nur mit dem Unterschied, dass dieses Mal jemand da ist, da ja damals, als dies alles geschah, niemand da war. Da meinte er, das sei nicht der Sinn einer Therapie. Mir war dieser Mann sehr unsympathisch. Ich sagte dem Arzt, der mich jetzt diagnostizierte, dass ich schon negative Erfahrungen mit diesem Mann gemacht hätte, und dass ich Mühe hatte, ihm zu vermitteln, dass ich tatsächlich ein Problem habe. Da meinte der Arzt, es irritiert die Kollegen, dass ich so große Bewältigungsstrategien hätte. Ich glaube nicht, dass so etwas positiv gemeint ist, sondern eher, dass ich die Dinge gut verstaut habe, und man mir emotional nichts mehr anmerkt. Er sagte, ich hätte eine strukturelle Dissoziation, das bedeutet, dass die Emotionen vom Ereignis abgespalten sind. Er meinte, dies könne auch mit meinem Autismus zusammenhängen. Endlich hat es mal einer kapiert! Mir geht es nämlich häufig so, dass ich Dinge erzähle, die anderen aber die Emotionen dahinter nicht mitbekommen, da ich sie nicht mit transportieren kann, und jeder dann denkt, es sei nicht so schlimm, was ich erlebt habe. Zum Beispiel habe ich meiner Helferin erzählt, dass mein Kater überfahren wurde. Ihre einzige Antwort war: „o. k.“. Ich sagte ihr, ist das das einzige, was sie dazu zu sagen haben. Da meinte sie, ich hätte alles so emotionslos erzählt, dass sie glaubt, es hätte mir nichts ausgemacht. Für mich ist das völlig unlogisch, denn es ist doch klar, dass einem das etwas ausmacht, wenn die Katze stirbt. Das Ereignis selbst spricht doch schon dafür, dass dies eine traurige Situation ist. Wenn man etwas Trauriges hört, egal, wie es der andere sagt, dann ist das traurig, und dann sollte man auch traurig werden. Es hätte ja sein können, dass sie von der Nachricht von selbst traurig wird, und dass sie mir sagt, dass es ihr auffällt, dass ich gar nicht traurig wirke. Seine eigene Gefühlslage aber davon abhängig zu machen, ob der andere etwas unter Tränen erzählt oder nicht , was schlimm war, leuchtet mir einfach nicht ein. Daher bin ich auch jedes Mal total verstört, wenn andere bei meinen Erzählungen so emotionslos und kalt reagieren. Dass meine Gefühle aber nicht mitkommen, wenn ich etwas erzähle, liegt auch daran, dass ich für meine Gefühle so häufig gescholten und verachtet wurde. Ich bin zu oft verletzt worden, wenn ich mich geöffnet und meine Gefühle gezeigt habe. Daher ist es ein Zeichen von Klugheit des Körpers, wenn ich keine Gefühle mehr zeige. Ein Ziel wäre es daher, die Dinge so erzählen zu können, dass Emotion und Ereignis wieder zusammen gehen. Daher war ich froh, dass dies einmal jemand erkannt hat. Normalerweise erkennen die Therapeuten nicht, dass hinter der harten, temperamentvollen Person, die alles sachlich erzählt, viele Verletzungen sind. Mir wird dann eher vorgeworfen, ich würde andere unter Druck setzen, und sie zwingen, mich zu verstehen. Es ist für mich einfach unverständlich, was man daran nicht verstehen kann, was ich alles erlebt habe. Wahrscheinlich spüren die meisten intuitiv, dass da eine ganze Menge an Gefühl dahinter ist, und das schreckt die Leute ab, denn dann denken Sie, wenn man das einmal öffnet, dann hört die nie wieder auf. Bei diesem Arzt , der mich nun diagnostiziert hat, hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass jemand mehr sieht, als sich nur von dem äußeren Eindruck verwirren und irritieren zu lassen. Die zweite Adresse, die er mir gab, ist eine sehr viel beschäftigte Therapeutin. Ich hatte einmal bei ihr angerufen, und da hieß es auf dem Anrufbeantworter nur: „Bitte sprechen Sie nicht drauf, ich kann nicht zurückrufen, ich habe keine Zeit.“ Als ich ihm das sagte, meinte er, ich solle es halt so oft versuchen, bis sie einmal persönlich am Apparat ist. Ich solle ihr einen schönen Gruß von ihm sagen, ich sei ein besonderer Fall. Dies wiederholte er mehrfach. Ich sagte ihm, dass die meisten Psychologen und Therapeuten keine Wartelisten führen. Er sagte mir, ich müsse auch nicht jetzt sofort eine Therapie haben. Es wäre aber schon einmal schön, wenn diese Frau mir vielleicht jemand nennen könnte, bei dem ich dann nach einer Probesitzung auf die Warteliste könnte. Nun habe ich an das Zentrum für seltene Erkrankungen geschrieben, damit diese schon einmal an diese Dame schreiben. Jetzt warte ich noch auf das Gutachten, welches ich dann an sie schicken werde mit der Bitte, mich an jemanden zu vermitteln. Ich bin durchaus bereit, ein oder zwei Jahre auf einer Warteliste zu sein mit der Perspektive, dann aber auch eine gute Adresse zu bekommen, und endlich gut aufgehoben zu sein. Habe ich jetzt schon über 30 Jahre gewartet, kann ich auch noch weitere zwei Jahre warten. Mit einem guten Gefühl bin ich wieder nach Hause gefahren. Zwischenzeitlich habe ich aber Angst, dass ich wieder enttäuscht werde. Es ist mir schon zu oft passiert, dass ich dachte, dieser Arzt versteht mich, das ist ein toller Mensch, hier wird es jetzt gehen, und wieder hat es nicht funktioniert. Vor zwei Jahren waren meine Freundin und ich mit meinem Bekannten aus dem Schwarzwald bei einer Psychologin, die meine Persönlichkeit testete. Meine Freundin hat ihr erzählt, dass sie mich für traumatisiert hält. Diese Dame versprach, mich dann noch einmal zu einem Besprechungstermin einzuladen, und mir dann weiterzuhelfen. Stattdessen schrieb sie mir irgendwann, sie wolle mir jetzt den Brief zu schicken. Damals hatten wir noch auf Ergebnisse aus München gewartet, wo ich noch einmal zu einer Autismusdiagnostik gewesen war. Als ich das erste Mal in München war, sagte mir die Ärztin damals, sie wolle erst 1 Stunde mit mir die Biografie besprechen und dann 1 Stunde eine Diagnostik zum Autismus machen. Als ich tatsächlich zu ihr zu dem ersten vereinbarten Untersuchungstermin kam, schickte sie mich wieder weg mit der Begründung, ich hätte schon genügend Ärzte beschäftigt. Sie gab mir einige Fragebögen mit, die sollte ich ausfüllen, diese würde sie dann zu dieser Psychologin schicken. Dies hat sie nie gemacht. Die beiden Damen haben früher an derselben Universitätsklinik zusammengearbeitet. Da es der Psychologin dann zu lang dauerte , wollte sie mir einfach den Arztbrief zu schicken, nachdem ihr Oberarzt ihr unterschrieben hätte. Ich wäre also einfach ohne Besprechung vor die Tatsachen gestellt worden, was sie mir für eine Diagnose gibt. Dies hätte ich nicht verkraftet und bat sie daher, mir lieber den Arztbrief nicht zuzuschicken. Ich hatte auch versucht, einen Kontakt zwischen dieser Psychologin und dem Trauma- und Opferzentrum herzustellen, aber es war schwierig, die beiden jeweils zu überreden, dass die eine die andere anruft. Wir haben jetzt noch einmal miteinander Kontakt aufgenommen, und ich werde bei ihr im Januar 2017 eine Autismusdiagnostik machen. Dann reicht es aber auch mal. Immerhin habe ich eine Diagnose aus Freiburg, die ich einfach noch einmal erhärten lassen möchte. Außerdem bin ich mit "atypisch" noch nicht zufrieden, es gibt Menschen, die sind wesentlich fitter als ich, bekommen aber die volle Autismusdiagnose. Ich war vor einem Jahr in Erlangen bei einer Ernährungsmedizinerin, die mir versprochen hat, in den Arztbrief reinzuschreiben, dass ich unbedingt eine Sporttherapie bräuchte. Sie hat noch einige andere Dinge gesagt, die sie reinschreiben wollte, hinsichtlich meiner Ernährung, und das Dialyse auch zehrend ist, ich also daher mehr essen müsse als jemand, der nicht an der Dialyse ist. Stattdessen kam dann nur ein Dreizeiler, dass ich eine Beifuß- und Roggenallergie hätte, und dass ich einmal zum Frauenarzt müsste, da man da etwas gesehen hätte. Das war alles. Als ich damals bei der Autismusdiagnose war, fragte ich ihn, ob er glaubt, dass ich eine Persönlichkeitsstörung hätte, da im Klinikum eine Ziffer aus dem ICD 10 gestanden hätte. Er meinte, ich solle dies ignorieren, er glaubt nicht daran. Prompt hat er es dennoch in seinen Arztbrief reingeschrieben. Als ich 2011 mit starken Schmerzen im Krankenhaus lag, wurde eine Magenspiegelung gemacht. Während der Magenspiegelung sagte mir der Arzt, ich hätte drei kleine Magengeschwüre. Später stand dann im Arztbrief lediglich etwas von einer Gastritis. Daraufhin meinte dann mein Dialysearzt, das sei eine leichte Gastritis, das sei nichts gewesen, er hätte sowas auch schon mal gehabt. Ich hatte ziemlich viele schlechte Werte, wie zum Beispiel erhöhte Laktatwerte, Lipase, Amylase, ein erniedrigtes Haptoglobin (was bei inneren Blutungen das Hämoglobin aufsaugt), und an der Bauchspeicheldrüse hatte man auch eine Entzündung gefunden sowie eine Bulbitis, das hat etwas mit dem Dünndarm zu tun. Als ich dann wieder in meiner Heimatsdialyse war, hieß es, man habe mich halb tot geschrieben, das seien doch alles nur Messfehler gewesen. Ich hab mich damals so geärgert, dass er das mit den drei Magengeschwüren, was er mir während der Darmspiegelung mündlich mitgeteilt hatte, nicht reingeschrieben hat. So scheint immer alles weniger schlimm als es ist, und alle denken, ich würde nur übertreiben, weil keiner die Eier hat, das, was er mir mündlich mitgeteilt hat, auch schriftlich zu fixieren und zu bestätigen. Als ich beim Genetiker war, sagte er mir damals, meine Probleme mit der Koordination und Feinmotorik könnten mit dem Kleinhirn zu tun haben. Ich sagte ihm, dass ich im MRT keine sichtbaren Veränderungen hätte, woraufhin er meinte, dass dennoch einiges nicht in Ordnung sein könnte. In seinem Arztbrief stand dann wieder nichts davon, und als ich ihn damit konfrontierte, behauptete er, er habe das nicht gesagt, er habe lediglich gesagt, dass beim Joubert- Syndrom, dass ich ja nicht hätte, das aber mit meinem Syndrom verwandt sei, solche Probleme auftreten können. Als ich bei einem Psychologen war, wo ich Tests hinsichtlich ADHS gemacht habe, hat er mir noch mündlich gesagt, dass ich tatsächlich ADHS hätte, und dass ich im Ranking bei den Tests ziemlich weit oben sei. In seinen Brief, wo er die Ergebnisse zusammenfasste, hat er aber geschrieben, ich hätte eine sekundäre ADHS. Ich finde dies einen ziemlichen Blödsinn, denn ADHS wird lediglich auf Basis des Verhaltens diagnostiziert, und wo will man da wissen, was primär oder sekundär war. Wenn ich aufgrund einer Nierenerkrankung hibbeliger bin, oder jemand anders aufgrund einer Schilddrüsenerkrankung zum Beispiel ziemlich zappelig ist, dann ist es natürlich keiner ADHS. Er meinte aber, ich sei aufgrund meiner vorhandenen vorherigen Probleme ebenso, wie ich sei. Das kann man doch überhaupt nicht beurteilen, wo hier die Henne und wo das Ei war. Somit liest nun jeder das heraus, was er will, nämlich, dass ich keine ADHS hätte. Als ich ihm noch einmal schrieb und nachfragte, meinte er, er habe dies damals auch nicht bestätigt. So ziehen diese Herrschaften dauernd ihren Schwanz ein, so vorhanden. Bisher hatte noch keiner genug Arsch in der Hose, mit Verlaub, einmal das, was er mir mündlich mitteilt, auch schriftlich niederzulegen. Die schreiben meistens voneinander ab, und keiner traut sich, einmal etwas anderes zu sagen als die Kollegen. Das, was ich dann nach Hause zu meinen Ärzten mitbringe, wird dann in Zweifel gezogen. Da die Diagnostika sich nie festlegen wollen und nicht eindeutig ausdrücken sondern immer nur sagen, es könnte sein, es ist atypisch, es fehlen Kriterien usw., glaubt mir dann niemand, wenn ich nach einer Diagnostik mit dem dementsprechenden Ergebnis nach Hause komme. Als ich in meiner ehemaligen Blindenschule war, wo ein Psychologe Wahrnehmungsstörungen testen kann, sagte er mir, nachdem ich ihm meine Schwierigkeiten mit Feinmotorik, Tastsinn und Koordination beschrieben hatte, dass ich eine multimodale Wahrnehmungsstörung hätte. Er meinte, dies sei offiziell keine Erkrankung, sie sei noch nicht im ICD 10 aufgenommen. Bei den Augen könne man keine visuelle Wahrnehmungsstörung mehr testen, da ich zu schlecht sehe. Was haben die dann im Zentrum für seltene Erkrankungen daraus gemacht? Sie haben geschrieben, es sei lediglich ein Verdacht auf multimodale Wahrnehmungsstörungen, da man aufgrund meiner Sehbehinderung, die zu stark sei, nicht mehr eindeutig erkennen könne, ob es sich um Wahrnehmungsstörungen oder um meine Augenerkrankung handelt. Dabei bezog sich diese Aussage lediglich auf den visuellen Teil. Die Probleme mit der Kraftdosierung , dem Gleichgewicht oder der Koordination sind Dinge, die auch ohne Berücksichtigung meiner starken Sehbehinderung festgestellt werden konnten. Somit nimmt sich jeder das heraus, was er schon vorher gedacht hat. Ich bereite mich jetzt seelisch schon einmal darauf vor, dass es hier wieder genauso läuft. Wahrscheinlich wird er schreiben, dass ich aufgrund meiner Behinderung vielleicht empfindlicher bin und daher mehr Schutz als ein normales Kind gebraucht hätte, was dann wieder relativ aufgefasst werden kann, so nach dem Motto, sind sie zu stark, bist du zu schwach. Oder es steht dann doch wieder etwas von einer erhöhten Vulnerabilität dort, oder, dass ich aufgrund des Autismus Dinge anders wahrgenommen hätte, und damit die Dinge anders verarbeitet hätte, die für normale Kinder ganz normal gewesen wären. Oder es heißt wieder, ich hätte so viele andere Störungen, dass man meine Symptomatik nicht eindeutig einem Trauma zuordnen könnte. Es könne daher sein, dass eine Traumafolgestörung vorliegt. Dann haben wieder die anderen, die das Lesen, die Wahl, ob sie das glauben wollen oder nicht. Ich habe sowieso langsam den Verdacht, dass es irgendwo schwarze Listen gibt, oder dass die Ärzte einander informieren, und dass ihm vielleicht mittlerweile jemand gesagt hat, das ist eine ganz Gestörte, oder das er einige Diagnosen und Arzt Briefe von mir irgendwo bekommen hat. Vielleicht hat er auch zwischen den Zeilen herausgelesen, was der Autismusexperte geschrieben hat, und das fällt jetzt wieder so aus, dass ich doch irgend eine Persönlichkeitsstörung habe. Auf jeden Fall habe ich jetzt schon Angst, dass es wieder so ausfällt. Es wäre doch einmal etwas ganz Neues, wenn dann dort tatsächlich stünde, dass ich traumatisiert bin, dass mir tatsächlich objektiv schlimme Dinge passiert sind, die auch ein normales Kind krumm genommen hätte, und nicht nur ich, weil ich schon vorher eine Macke hatte, und das es dann also auch normal ist, von diesen Dingen einen Schaden zu bekommen, und ich nicht nur deshalb einen hätte, weil ich sowieso irgendwie anders bin, sondern, weil die Bedingungen so schlecht waren. Dann würde mir vielleicht mit mehr Wohlwollen begegnet, und die Ärzte würden mich nicht nur einfach als über nervöse und hysterische Kuh abtun. Dann würden sie vielleicht sogar denken, die Frau ist gar nicht so über sensibel und schwach oder übernervös, wie wir sie einschätzen, sondern die hat auch einiges ausgehalten und ist doch ganz schön hart im nehmen. Vielleicht würden sie dann endlich bei allem, was ich an Beschwerden vorbringe, nicht sofort denken, ich hätte nur eine geringere Frustrationstoleranz. Das wäre zu schön, um überhaupt wahr zu sein. Und wenn ich dann auch noch einen passenden Therapeuten finden würde, der wirklich behutsam und traumasensibel mit mir umgeht. Normalerweise habe ich immer solche Therapeuten, die kein Mitgefühl haben, mir erklären, dass meine Eltern doch arm dran seien und sich schuldig fühlen würden, zwei behinderte Kinder zu haben, und ich doch das verstehen müsse. Diese Leute identifizieren sich nur mit meinem Gegenüber und erklären mir, dass andere doch deswegen dauernd mich beschwichtigen und meine Erkrankungen bagatellisieren würden, da sie hilflos seien, das müsste ich doch verstehen. Eigentlich wird hier nur die Gegenseite verteidigt, oder mir wird erklärt, dass ich mit schuld sei. "Das hat alles mit Ihnen zu tun, man ist ja nicht nur Opfer sondern auch Täter", das habe ich mir auch schon anhören müssen. Oder es heißt, "sie sind ja auch das ideale Opfer, deswegen behandeln sie andere Menschen so". Ich habe von einer blinden Psychologin gehört, die mir sagte, dass sie nicht gemobbt wurde, müsse ja wohl einen Grund haben, bei ihr seien doch auch nicht die besseren Menschen in der Klasse gewesen. Sie habe sich als Kind gewährt, als ihr jemand ein Bein gestellt hat, und wenn man sich nicht wehrt, dann merken die anderen, dass man es mit einem machen kann. Heutzutage gäbe es ja genügend Forschung darüber, dass die Spiegelneuronen des anderen wahrgenommen werden, und dass ich ausstrahlen würde, dass man es mit mir machen kann. Jeder, der gemobbt wurde, den sie behandelt hat, hätte im Laufe der Therapie herausgefunden, dass er seinen Teil dazu beigetragen hat. Mir hat der Arzt bei der Diagnostik gesagt, es rechtfertigt noch lange nicht, einen schwächeren zu quälen, weil man es kann. Genau diese Einstellung hatte ich auch immer. Ich habe bestimmt Verhaltensweisen gehabt, die andere ärgern, abstoßen oder zur Weißglut treiben. Das rechtfertigt aber noch nicht, jemand deswegen zu quälen. Immerhin gibt es auch Systeme, in denen andere einem direkt ins Gesicht sagen, was sie stört, einen aber dennoch als Mensch annehmen. Unser System war aber kaputt, unser Heimleiter war Alkoholiker, es herrschte eine Hackordnung, es herrschte ein Code Red, bei dem andere einem Schaden zufügen, wenn man sich nicht in der Gemeinschaft nach deren Vorgaben entsprechend regelkonform verhielt, und dies wurde von der Obrigkeit geduldet. In so einem Klima kann Mobbing gedeihen. Ich bin der festen Überzeugung, Mobbing ist ein systemisches Problem. Daher hätte man von allen Seiten ansetzen müssen. Bis jetzt hat noch keiner gespannt, dass ich damals in eine Situation hineingeworfen wurde, wo die Lehrer selbst noch nicht wussten, was auf sie zukommt, es war ein Experiment, ein Pilotprojekt, das noch nicht ausgereift war. Ich war also eher Opfer des Systems und Opfer des Integrationsversuches, und ich werfe heute noch den Leuten vor, dass sie mich nicht herausgenommen haben, als sie merkten, dass es nicht funktioniert, sondern mir stattdessen die Schuld gegeben haben und mich nur angemahnt haben, mich zu bessern. Jedes Tier, welches in einer Versuchsreihe in einem Käfig mit anderen gesteckt wird, wobei dann festgestellt wird, dass es nicht gut tut, und dass es Ärger gibt, wird wieder herausgeholt. Die ganze Sache war noch nicht ausgereift, und die Lehrer wussten selbst noch nicht, was sie genau machen müssen. Aber ich war in diesem System der schwächste Punkt, so wurde alles auf mich geschoben. Man hat ja gesehen, sobald ein Schüler da war, der anders war, wurde er geärgert, und wenn er weg war, wurde ein neues Opfer gesucht. Daran sieht man schon, dass es nicht nur an mir gelegen haben kann. Wäre ich in eine friedfertige und intakte Gemeinschaft gekommen, und dann hätten auf einmal alle begonnen, mich zu ärgern, hätte man sagen können, es liegt an mir. Wenn ich aber sagte, dass ein andersartiges Benehmen deswegen keine Gewalt rechtfertigt, hieß es immer, das sei ein Wunschdenken, das könne ich ja so wollen, das wäre schön, aber es ist halt nun mal nicht so. Ich sagte damals dieser blinden Psychologin, eine Frau, die nackt auf der Straße herum läuft, darf deswegen auch noch lange nicht vergewaltigt werden. Da sagte sie, dass mag ja sein, aber so eine Frau ist auch ziemlich dämlich, wenn sie nackt durch den Park läuft. Demnach wird mein Postulat, dass Schwäche noch lange keine Gewalt rechtfertigt, als frommer Wunsch abgetan. Bei dieser Diagnostik habe ich das einmal anders erlebt. Normalerweise wird nie nachgefragt, wie ich mich in einer Situation gefühlt habe, sondern es wird mir nur pädagogisch erklärt, dass andere ja schließlich hilflos seien oder unwissend, und dass ich dieses oder jenes Verhalten einfach zu verstehen hätte. Das ist dann die ganze Therapie. Oder es wird mir erklärt, dass ich ja nur froh sein könne, andere Frauen wären auch sexuell missbraucht worden, das sei mir erspart geblieben, und was für den einen schlimm sei, sei für den anderen noch gar nichts, andere würden ja alles wesentlich lockerer wegstecken und hätten die Situationen, die ich erlebt hätte, wesentlich besser weggesteckt als ich. Das war bisher die Therapie, die ich erhalten habe. Ein tatsächlicher Prozess, bei dem es um mich geht, wie es mir ergangen ist, was das mit mir gemacht hat, und was ich dazu fühle, ist noch nie in Gang gebracht worden. Vielmehr werde ich als Opfer beschuldigt, werden die Täter verteidigt, die ich noch nicht mal angeklagt habe, oder ich bekomme Erklärungen, dass bestimmte Dinge halt nun mal einfach so üblich seien. Als ich neulich jemandem erzählte, dass ich zu einer Traumadiagnostik weg war, und ihm auf seine Aufforderung hin mein Leben im Internat geschildert habe, und ihm auch noch sagte, dass keiner eingegriffen hat, meinte er: ich müsse dies positiv sehen, meine Eltern wollten mich abhärten , man hätte gewollt , dass ich stark werde und daran wachse, dass ich lerne, mich durchzusetzen. Ich fragte ihn, ob er denn bei seinem Sohn, wenn er erführe, dass er gequält wird, genauso handeln würde. Das verneinte er. Heute gilt immer noch die schwarze Pädagogik, was mich nicht umbringt, macht mich nur härter. Auch denkt jeder, wenn man einem Kind etwas erspart, schadet man ihm damit, und man täte ihm keinen Gefallen, wenn man es schützt. Als ob man dadurch, dass man von anderen gequält wird, ein stärkerer Mensch wird. Meine Ressourcen als schwer behindertes Mädchen haben schlichtweg nicht ausgereicht, ich hätte mich noch nicht einmal wie diese Psychologin wehren können, wenn mir jemand ein Bein stellt. Ich habe mehrere Behinderungen, so hätte ich es nicht geschafft, hier eine angemessene Grenze zu setzen. Daher ist es sinnlos, jemanden in einer Situation zu belassen, wo es absehbar ist, dass er sich sowieso niemals wehren kann. Obwohl der Arzt bei der Diagnostik meinte, ich hätte teilweise auch Grenzen gesetzt und mich auch gewährt. Das stimmt allerdings nicht. Ich konnte mich schlichtweg nicht wehren, ich konnte nur andere Erwachsene um Hilfe und Solidarität bitten, was mir aber auch nicht gelungen ist. Die Aussage, meine Eltern hätten mich nicht geschützt, soll auch keine Anklage darstellen. Aber es gehört einfach zu meinem Erlebnis dazu. Schon fühlen sich Außenstehende dazu aufgerufen, meine Eltern zu verteidigen, die ich vermeintlich beschuldigt hätte. Es können sich eben viele mit der Elternrolle identifizieren, und unbewusst denken bestimmt viele Therapeuten, mein Gott, bin ich froh, dass ich kein so behindertes Kind habe. So entsteht schon eine gewisse Abwehr. Man kann sich eher mit der Täter Rolle identifizieren, ein Opfer ist einem einfach zuwider. Man ist schon genervt von der hilflosen Art, da man selbst diese Hilflosigkeit spürt und dann wütend wird. Ich selbst empfinde solche Dinge als Kunstfehler. Vielleicht bin ich da aber auch zu streng. Ich weiß nur, dass es mir hinterher nicht gut geht. Aber die Einstellung gibt es eben, eine Therapie ist nicht dazu da, dass es einem gut geht, wie mir der oben beschriebene Therapeut es erklärte. Ich bin der Meinung, um sich weiterzuentwickeln, muss es einem erst mal gut gehen dürfen. Aber ich glaube, da werde ich noch lange suchen müssen. Wenn schon unter Traumatherapeuten solche Verhaltensweisen bestehen, wie ich sie oben von diesem Menschen beschrieben habe, bei dem ich einmal war. Ich kann jetzt nur hoffen, dass das Gutachten nicht so ausfällt, wie ich es befürchte, und wie ich meistens die Erfahrung gemacht habe. Und ich kann nur hoffen, dass dann auch ich einmal auf die Sonnenseite komme und einen Therapeuten finde, der mich versteht, und der genug Schutzraum bietet, dass ich meine Emotionen zeigen und die Dinge dann auch so erzählen kann, dass es einen kathartischen Effekt gibt. Mir ist schon klar, dass so eine Narbe bleibt, und dass man damit leben muss. Ich sagte zu dem Diagnostika, es kommt mir vor, als stecke in mir noch ein rostiger Pfeil oder irgendetwas, was ich mir eingetreten habe, und was jetzt noch schwelt und schwärt , wo noch eine eitrige Wunde ist, was einfach raus muss. Da meinte er, das sei ein gutes Bild. Ich kann nur hoffen, dass jemand dann mit dem Dreck, der da dann herauskommt, auch umgehen kann. Als wir uns verabschiedeten, erzählte mir der Diagnostiker noch , dass er in Marburg studiert hätte, wo es viele blinde gibt. Er habe in der Nähe einer piependen blinden Ampel gewohnt. Da dachte ich mir, wahrscheinlich hat er daher wenig Berührungsängste mit blinden und konnte mich daher besser verstehen und so einen besseren n Zugang zu mir bekommen. Ich glaube, dass ich traumatisiert bin, ADHS habe und eben auch as Berger. Außerdem habe ich neben der Blindheit und der Nierenerkrankung Probleme mit der Feinmotorik und der Koordination, was aber bei Asberger-Betroffenen häufig vorkommt. Es kann aber auch mit der Grunderkrankung zusammenhängen. Ich glaube, dass es eine Mischung von allen möglichen Faktoren ist. Ich bin schon mit einer Behinderung auf die Welt gekommen, die für eine Familie eine Herausforderung sein kann. Wenn dann in der Familie auch einige Personen sind, die wegen Kriegserlebnissen oder anderer schlimmer Dinge in der Kindheit schon einiges hinter sich haben, haben die nicht den Nerv, sich dieser Herausforderung stellen zu können. Dann darf man auch die Zeit damals nicht vergessen, wo es üblich war, Kinder nicht zu schonen, und wo man nicht über Gefühle von Kindern nachdachte. Außerdem war damals die Integration oder auch Inklusion noch nicht so weit. All dies zusammen hat dann zu diesem Ergebnis geführt. Somit hat zwar niemand die Schuld, aber die Auswirkungen auf mich, die trotz alledem nun einmal da sind, müssen ja dennoch gesehen werden. Nun kann man sich wundern, warum ich von Pontius zu Pilatus renne und eine solche Art von Odyssee auf mich nehme. Ich möchte einfach, dass dieses Knäuel so gut wie möglich Ent wird wird, und dass ich endlich auch Entlastung finde und Verständnis sowie Erklärungen für das, wie ich mich fühle. Dies gibt einem auch neue Stärke und Sicherheit, dass das, so wie man ist, und das was man denkt, in Ordnung ist.

Sonntag, 21. Februar 2016

Verrückte Züge

Seit einem Jahr schlafe ich maximal 5 Stunden. Da bin ich schon froh, wenn das klappt. Nachts wache ich oft auf und schlafe nicht mehr ein. Vor meinen Augen habe ich häufig grelles Licht in Rosa auf der einen und in Gelb oder Blau auf der anderen Seite. Manchmal wache ich auf, und das ganze Zimmer ist taghell, und ich bin durcheinander. Neulich war ich so verwirrt, dass ich aufstehen wollte, um den Computer auszuschalten. In den Ohren hatte ich ein Surren. Ein paar Nächte später bin ich aus dem Bett gesprungen und rannte im Zimmer umher, es war vor meinen Augen taghell, und ich wollte den Fernseher ausschalten. Dann ging ich wieder ins Bett zurück, und das Licht vor meinen Augen ging wieder aus. Ich fand dies ziemlich beängstigend. Ein paar Mal im Jahr habe ich ja immer nachts diese Zustände, wo ich aufwache, mir schlecht wird, ich durcheinander bin, und auf einmal, beginnend mit der Zunge, alles pelzig wird. Dann kann ich nicht mehr einschlafen. Es wurde ja schon kontrolliert, ob ich eventuell nächtliche Epilepsie habe, da dies zu meinem Syndrom gehören könnte, weil auch mein Bruder Epilepsie hat. Aber man konnte bei mir mal wieder nichts feststellen, und seit Jahren wird behauptet, dies seien Panikattacken. Daran glaube ich nicht so ganz, denn diese Anfälle treten immer dann auf, wenn ich etwas Falsches gegessen habe, etwas eingenommen habe, was ich nicht vertrage, nicht lange genug geschlafen habe, was ja jetzt wohl häufiger vorkommt, oder wenn ich mich überanstrengt habe. Außerdem treten diese Attacken immer aus dem Schlaf heraus auf und beginnen mit einer Art Aura, wobei ich dann merke, dass jetzt etwas passieren wird. Seit neuestem habe ich auch noch das Phänomen, dass ich an der Wand rosa und grüne geometrische Figuren sehe. Zuerst bin ich furchtbar erschrocken, habe die Augen geschlossen undden Kopf schnell weggedreht. Ich fand auch dieses Phänomen extrem beängstigend. Nach einer Weile sah ich dann auf einmal Schriftzüge wie von einem Computer an der Decke. Die Schrift war weiß, wie es auch bei meinem Computer der Fall ist, den ich auf hohen Kontrast und Negativdarstellung eingestellt habe. Ich fand dies ziemlich gruselig. Zuweilen sahen die Zeichen aus, als seien sie von einem Periodensystem oder von einer Abfahrtstafel, wie man sie an Bahnhöfen findet . Die Zahlen waren ebenfalls weiß auf schwarzem Grund. Ich fand dies ziemlich unheimlich. Als dies das nächste Mal geschah, hatte ich das Gefühl, als ob der Bildschirm dieser Abfahrtstafel schräg stünde und direkt über mir schwebte. Ich konnte ihn förmlich spüren, ich dachte, er würde gleich herunterkommen und mich erschlagen. Ich empfand dies als sehr bedrohlich. Ich dachte, wenn ich das nächste Mal in die Gedächtnisambulanz gehe, muss ich denen dies sagen, vielleicht bin ich mittlerweile schizophren oder habe eine Psychose. Auch bei Demenz, die ich bei mir vermute, da ich extrem vergesslich geworden bin, gibt es solche Halluzinationen, oder das Phänomen, dass Menschen nachts verwirrt sind und umher laufen und glauben, etwas Bestimmtes tun zu müssen. Als ich mehr darüber nachdachte, da ich schon fürchtete, diese Abfahrtstafel würde sich irgendwann mitten am Tag mir in den Weg stellen, und ich würde mich nicht mehr weiter zu gehen betrauen, wurde mir Angst und Bange. Mir fiel aber ein, dass eines meiner Blutdruckmedikamente, das den Wirkstoff Dihydralazin enthält und mit Herstellernamen Nepresol heißt, psychische Ängste hervorrufen kann. Die Dosis musste noch einmal erhöht werden, da der Blutdruck wieder gestiegen war. Bereits im Krankenhaus, wo ich noch schlechter schlief als sonst, bin ich einmal fürchterlich erschrocken, da ich, als mich ein Pfleger zur Dialyse vor, hinter mir auf einmal jemanden reden hörte, der nur "tsetse" sagte. Ich hatte auch irgend ein Gemurmel in der Nacht gehört, wobei ich nicht verstand, was dies bedeutete, und dass irgendwann vielleicht die Sätze verständlich würden und mir irgendetwas sagen wollten. Ich kam also jetzt zu dem Schluss, dass durch diese Tablette wahrscheinlich das Flimmern vor den Augen sich zu Gestalten bildete. Außerdem sehe ich häufig beim Aufwachen dicke schwarze Punkte vor mir. Diese formen sich dann unter Einfluss von Ängsten zu einer Gestalt oder einem Gegenstand. Und das löst dann den Schrecken aus. Das Gehirn ergänzt sozusagen die Muster zu einem sinnvollen Ganzen. Als ich mir dessen bewusst wurde, und mir dies klar war, hatte ich weniger Angst. Einmal habe ich versucht, nach dieser Abfahrtstafel zu treten, und dann sprang sie auf die andere Seite. Ich dachte wirklich, jetzt bin ich verrückt. Wenn ich aber jetzt diese Tafel sehe, weiß ich, dass dies nur ein Trugbild vor meinen Augen ist, da sich das Gehirn dann den Rest dazu ausdenkt. Und sofort lösen sich die Zahlen wieder in Flimmern und Punkte auf. Es gibt eine Erkrankung mit Namen Charles-Bonnet- Syndrom. Es könnte sein, dass ich unter einer Form dieser Störung leide. Wenn man erblindet, hat die Sehrinde nichts mehr zu tun und produziert sozusagen ihr eigenes Kopfkino. Das geschieht analog zu den Phantomschmerzen bei fehlenden Gliedmaßen. Es gibt aber auch die Theorie, dass benachbarte Hirnareale die unterbeschäftigte Sehrinde im Gehirn mit stimulieren, und sie für ihre Zwecke benutzen wollen, und dann diese Bilder entstehen. So genau habe ich diese Theorie noch nicht verstanden. Wenn man dann auch noch Tabletten nimmt, die Ängste auslösen können, können sich wahrscheinlich dadurch ziemlich verrückte Gestalten ergeben. Ich hoffe einmal, dass es nur dieses harmlose Syndrom ist. Wäre ich wirklich schizophren, würde ich einen Sinn in diesen Gestalten sehen und mir einreden, dass diese Gestalten etwas Böses wollen, oder dass sie mir etwas sagen möchten. Meistens kann ich aber die Worte, die darauf stehen, gar nicht entziffern. Vielleicht wäre das noch gekommen. Irgendwann fing ich an, der Sache etwas Komisches abzugewinnen. Die Vorstellung, von einer Abfahrtstafel bedroht zu werden, ist wirklich absolut abgefahren im wahrsten Sinne des Wortes. Ich stellte mir folgende Szene vor: Ich gehe zu einem Psychiater und erzähle ihm, dass ich von einer Abfahrtstafel bedroht werde, die über meinem Bett hängt und mich erschlagen will. Er würde mir dann sagen, dass dies nicht sein könne, und dass es keine Abfahrtstafel über meinem Bett gibt, und ich verrückt sei. Das nächste Mal komme ich dann wieder zum Psychiater mit einem gebrochenen Bein. Er fragt mich, woher ich denn die Verletzung habe. Ich würde ihn dann sagen, dass ich aus lauter Wut nach der Abfahrtstafel getreten habe, und mir dabei das Bein gebrochen habe. Dem Psychiater entgleisen die Gesichtszüge wie neulich die beiden ICs. Und er würde dann sagen: „in meinen 25 Dienstjahren ist mir noch kein Patient begegnet, der von einer Abfahrtstafel bedroht wird, und der dann nach ihr tritt und sich tatsächlich ein Bein bricht.“ Diese Vorstellung ist so komisch, dass ich jedes Mal lachen muss. Es hat auch eine wirklich komische Seite, verrückt zu werden. Ich muss aber endlich von all diesen vielen Blutdrucktabletten herunter, bevor der Watschenbaum noch völlig umfällt. Auf jeden Fall werde ich dies in der Gedächtnisambulanz erwähnen und hoffe, dass ich nicht tatsächlich verrückt bin.

Vom Kämpfen und Kaufen

Vor Jahren habe ich mir ein Headset gekauft, da ich eine Spracheingabe nutze. Dieses Headset wurde über USB an den PC angeschlossen, sodass immer ein Kabel von meinem Kopfhörer zum PC führte . Da ich in jeder Hinsicht eine Verstrickungskünstlerin bin, habe ich es sehr oft geschafft, das Kabel um den Stuhl herum zu wickeln. Oder ich fuhr mit dem Drehstuhl direkt über das Kabel. Wenn ich den Kopfhörer ablegte, und nicht daran dachte, dass da ein Kabel im Weg war, riss ich jedes Mal die Kopfhörer mit herunter. Diese hatten an jedem Ohr eine Sollbruchstelle, obwohl sie von der Firma hergestellt wurden, die auch für die NASA arbeitet. Nun kann sich jeder denken, warum bei der NASA so viele Dinge nicht funktionieren. Somit brach mir einmal der Hörer ab, wobei das Kabel immer noch in Verbindung mit der Hörmuschel war. Ein blinder Bekannter von mir, der früher Elektrotechniker war, und der heute immer noch sehr gut basteln kann, klebte mir die Hörmuschel wieder an, wobei auch die Kabel weiterhin gute Verbindung zum eigentlichen Kopfhörer hatten. Dies geschah auch noch auf der anderen Seite, nachdem mir der Kopfhörer noch mehrmals heruntergefallen war, und auch diese Seite auseinander brach. So hatte ich auf jeder Seite 2 dicke Thesa-Streifen um den Kopfhörer gewickelt. Ich konnte aber noch mit diesem Gerät gut arbeiten. Ich bemerkte aber, dass im Kabel, welches zum Computer führte, schon der Kupferdraht herausschaute. Vor einigen Tagen fuhr ich mit dem Drehstuhl zurück, wobei ich nicht bemerkt hatte, dass sich das Kabel von dem Kopfhörer, der an seinem angestammten Platz lag, um den Drehstuhl gewickelt hatte, und somit die Kopfhörer mit herunter riss. Der Kopfhörer ging zunächst noch, gab aber dann, nachdem ich ihn einmal für eine kurze Pause auf den Schreibtisch gelegt hatte, vollends den Geist auf. Ich war nun genervt davon, dauernd an einer Leine zu hängen, und ich hoffte, mit einem drahtlosen Kopfhörer vielleicht auch einmal auf dem Sofa sitzen zu können, wenn ich mit jemandem per Skype verbunden war, oder wenn ich ein Hörbuch vom Computer hören wollte. Mein Diktierprogramm ist in der Premiumversion mit der Möglichkeit ausgestattet, Bluetooth nutzen zu können. Mir war eigentlich nie klar, was dies mit dem Diktierprogramm zu tun hat, denn es kann ja dem Programm egal sein, wie die Kopfhörer mit dem PC verbunden sind. Aber dieses Diktierprogramm zeckt sich überall hinein, sodass ich zum Beispiel meine Großschrift nicht einschalten kann, während ich es benutze. Daher traue ich diesem Programm alles zu. Vor einer Weile musste ich es komplett neu aufspielen lassen, da das Profil und somit auch das gesamte Vokabular, welches ich dem Diktierprogramm beigebracht hatte, komplett zerstört waren. Auch mein Großschriftprogramm war schon fast kaputt. Ich wollte aber unbedingt wieder die Spracherkennung, da ich so schlecht tippen kann, weil ich einfach zu schnell bin und damit immer mehrere Tasten anschlage. Die Korrektur dauert dann wiederum ewig. Vor einigen Monaten ist dann auch mein Drucker kaputt gegangen. Dieser hatte das biblische Alter von zehn Jahren erreicht, wobei er innen völlig verklebt war, weil offenbar eine Patrone ausgelaufen war. Vielleicht wäre er noch weiter gegangen. Er hatte damals nur 50 € gekostet, aber ich hatte ihn unter dem Kriterium ausgesucht, dass ich das Papier gut alleine hineinstecken kann. Bei allen anderen Druckern, die ich vorher hatte, hatte ich große Mühe, das Papier einzulegen. Somit wurde ich von dem Mann einer Bekannten beraten, der in einem größeren Kaufhaus arbeitet. Die Druckerpatronen waren jedes Jahr leer, egal, ob ich den Drucker benutzt habe oder nicht. Die Patronen waren fast so teuer wie der ganze Drucker. Vor einiger Zeit hörte ich mir wieder die Zeitschrift Marktreport an, die von der Aktion Blindenzeitung herausgegeben wird, wobei Artikel aus dem Heft von Stiftung Warentest vorgelesen werden. Dort wurden Laserdrucker beschrieben. Ich dachte mir, sobald mein alter Tintenstrahldrucker kaputt ist, schaffe ich mir einen Schwarz-Weiß-Laserdrucker an. Mein Faxgerät steht in meinem Wohnzimmer, so dachte ich mir, es wäre doch schön, einen Drucker mit Fax und Scanner zu haben. Außerdem habe ich häufiger größere Dokumente zu faxen, die ich extra ausdrucken und dann faxen müsste, und die ich so direkt vom PC aus faxen kann. Ich hatte im Jahre 2000 für 600 DM einmal ein solches Multifunktionsgerät. Damals war ich nicht sehr zufrieden. Offenbar haben sich diese Geräte aber wesentlich verbessert. Heute hat so ein Gerät einen Flachbettscanner. Damals musste ich noch alles über einen Einzug in das Gerät bringen, wobei mir dann mein Schwerbehindertenausweis beinahe kaputt gegangen wäre. Ich lasse aber meinen alten Flachbettscanner noch am PC hängen, damit ich diesen zur Not benutzen kann. Als ich diesen Artikel hörte, kostete so ein Drucker noch an die 200 €. Somit wollte ich noch warten, bis mein alter Drucker kaputt geht. Dies geschah dann im Dezember. Ich wollte natürlich erst dann einen Laserdrucker kaufen, sobald ich genügend Geld zusammen hatte. Ich sparte also auf diesen Drucker. Früher dachte ich immer, es sei schlecht für die Umwelt, einen Laserdrucker zu haben. Aber es ist wahrscheinlich nicht besser, einen Tintenstrahldrucker zu besitzen und jedes Jahr neue Patronen kaufen zu müssen, weil die alten eintrocknen. Bei einem Laserdrucker kann man auch einmal längere Pausen beim Drucken machen, und der Toner ist immer noch bereit. Da ich nun sowohl ein Headset als auch einen Drucker brauchte, ging ich mit meinem Helfer zusammen in ein größeres Geschäft. Eigentlich wollte ich den Laserdrucker bei meiner Computerfirma kaufen, die mir auch sonst immer hilft, aber die schickten mich in dieses große Kaufhaus, da sie mir sagten, es wäre zu teuer, wenn ich den Drucker über die Computerfirma kaufen würde. Dies gefiel mir zunächst nicht, aber ich folgte dann doch diesem Rat. Als wir also in dem großen Laden ankamen, fanden wir auch schnell einen Verkäufer. Ich hatte mich zuvor bei meiner Computerfirma erkundigt, auf was ich achten müsste. Somit sagte ich dem Verkäufer, dass ich ein Gerät mit Tasten und nicht mit Touch-Screen Suche. Sofort führte uns der Verkäufer zu einem Gerät und leitete mich geschickt an, wie ich die Klappe öffnen musste, um das Papier einzulegen, wo die Platte für den Flachbettscanner war, wo der Papiereinzug ist, und wo man den Toner wechselt. Er sagte mir, das Gerät sei das einzige, das Tasten hat. Die Tasten waren gut markiert. So entschloss ich mich sofort, das Gerät zu kaufen. Ich war total erstaunt und begeistert über diese gute Beratung. Sowohl mein Helfer als auch ich kamen überein, dass dieser Mann sicherlich schon häufiger mit blinden zu tun gehabt haben musste. Dann ging es darum, ein drahtloses Headset zu bekommen. Der Mann packte die Headsets aus, wobei es zwei verschiedene gab. Es gab eines mit Bluetooth und WLAN, welches ziemlich leicht war und um die 90 € kostete. Dann gab es noch eines mit ausschließlich WLAN, welches etwas größer war und 160 € kostete. Es hatte aber wesentlich größere Knöpfe, um es zu bedienen. Ich versuchte, den Mini USB Stecker in die entsprechende Buchse zu bringen. Fluchend saß ich auf dem Boden, aber ich schaffte es nicht. Dann machte ich dasselbe mit der linken Hand, und schon ging alles problemlos. Dies ist mir nun schon häufiger so gegangen, und ich vermute langsam, dass ich eine umgepolte Linkshänderin bin, da ich immer mehr Dinge mit der linken Hand mache. Zumindest die Dinge, die eine gewisse Feinheit erfordern, mache ich mit der linken Hand, alles, was hingegen Kraft erfordert, muss ich mit rechts machen. Ich entschloss mich, den teureren Kopfhörer zu nehmen, da ich dachte, er sei qualitativ hochwertiger, und weil er eben auch die größeren Bedienelemente hatte. Ich schloss noch eine Versicherung für den Laserdrucker für vier Jahre ab, die 50 € kostete. Nun waren meine Ersparnisse aufgebraucht. Wir gingen zufrieden nach Hause, und mein Helfer meinte, dass ich hier ein High-End- Gerät erworben hätte und begeistert sein würde. So schlossen wir also das Headset an, indem wir den USB-Stick in den PC steckten, der die Signale drahtlos an den Kopfhörer senden sollte. Die Einrichtung mit der Spracherkennung ging auch ganz flott. Aber dann konnte ich überhaupt nichts diktieren, da die Spracherkennung nichts verstand. Auch die Sprachausgabe hörte sich ziemlich mager und mickrig auf dem Kopfhörer an. Es fehlten sämtliche Bässe. Ich dachte, wir laden erst einmal die Kopfhörer auf, vielleicht klappt es dann. Während dessen schlug ich vor, den Laserdrucker ins Regal zu stellen. Dies gestaltete sich ziemlich schwierig. Dieser Drucker ist sehr groß. Mein Assistent hatte die größten Probleme, den Drucker ins Regal zu bringen. Wir versuchten, den Schreibtisch etwas zur Seite zu schieben. Da alles bei mir im Schlafzimmer steht, war das Bett im Wege. So musste auch noch das Bett vorgezogen werden. Dahinter bot sich meinem Helfer ein grauenhafter Anblick, da sich eine meterdicke Staubschicht hinter dem Bett gebildet hatte , die schon fast wie Moos ausgesehen haben musste. Wir holten daher erst einmal den Staubsauger und saugten den Staub weg. Das Brett musste aus dem Regal gezogen werden, nachdem der Schreibtisch einen halben Meter verschoben war. Dann legte mein Helfer das Brett wieder auf das Regal und wuchtete den riesengroßen Drucker auf das Regal. Dies dauerte eine gefühlte Stunde. Es musste eine richtige Plackerei gewesen sein. Viel helfen konnte ich leider nicht. Dann wurde wieder alles an Ort und Stelle geschoben. Nun war der Kopfhörer aufgeladen, und ich probierte noch einmal, das Diktierprogramm damit zu steuern. Aber es war unmöglich. Dieses Programm war auch nur für Bluetooth und nicht für WLAN vorgesehen. So blieb uns nichts anderes übrig, als noch einmal in das Geschäft zu fahren und den anderen Kopfhörer zu holen. Bislang war es jedes Mal so, dass ich bei der Wahl zwischen zwei Geräten erst einmal das falsche mitgenommen hatte. So ging es mir damals auch bei meinem BLU-Ray-Player, meinem DVB-T-Receiver oder meinem Kabel-Receiver. So hatte ich auch damals das falsche Alpha-Crypt-Light Modul gekauft oder den falschen Fön. Nun ging es mir mit den Kopfhörern genauso. Ich entschloss mich, anstatt des teuren Headsets lieber das Bluetooth Headset und ein USB-Headset zu kaufen, falls einmal der drahtlose Kopfhörer nicht funktionieren würde. Wieder fanden wir den sehr netten Verkäufer, der sehr viele USB-Headsets für mich auspackte. Als ich vor Jahren das USB-Headset kaufte, das nun kaputt war, hatte sich die Verkäuferin geweigert, es auszupacken, sie dürfe dies nicht. Ich war nun wirklich verwundert über diese große Entwicklung, die diese Kette genommen hatte. Es waren einige Kopfhörer dabei, die zwar billig waren, aber sehr unbequem saßen. Somit kaufte ich doch wieder ein USB-Headset für 60 € und nahm das Bluetooth-Headset ebenso mit. Zuhause versuchten wir dann, dass Headset auf Bluetooth einzustellen und die Spracherkennung zu benutzen. Aber leider ging mit dem Headset meine Sprachausgabe nicht, so das ich nicht hörte, was am PC passierte. Bei dem einen Headset ging die Spracherkennung nicht, bei dem anderen ging die Sprachausgabe nicht. So dachten wir, wir nehmen einfach einmal den USB-Kopfhörer und probieren es damit, dann können wir das Bluetooth-Headset wieder zurück tragen. Aber auch das USB-Headset ging nicht. Ich brach in Tränen aus und betete, lieber Gott, bitte, mach, dass es geht! Und tatsächlich, der liebe Gott hatte mein Flehen erhört, und das USB-Headset funktionierte. Mein Helfer hatte einmal das Headset in einen anderen USB-Eingang gesteckt. So dachte ich, wir können es ja noch einmal mit dem Bluetooth-Headset versuchen. Wir stellten es nun auf WLAN um. Und siehe da, es funktionierte! Mein Helfer meinte, ich hätte vorher zu viel geredet, und daher sei die Spracherkennung durcheinander gekommen. Er hatte aber den Dongel für den Bluetooth-Kopfhörer einmal in einen anderen USB-Eingang gesteckt. Und da hatte es geklappt. Ich hatte zuvor alles wie immer an den USB-Hub gesteckt, und da geht es eben nicht. Es ist seltsam, aber Computer sind unberechenbar. Warum nun das Headset über WLAN doch funktionierte, wissen wir nicht. Das teurere Headset hat mit WLAN nicht funktioniert. Dann ging es mal wieder und mal wieder nicht. Ich rief dann meine Computerfirma an und fragte, welches Bluetooth Headset sie benutzen. Sie meinten, mit der Spracherkennung ginge überhaupt kein Bluetooth Headset. So dachte ich schon, damit muss ich mich abfinden, das Beste sei das Kabel, so wurde mir gesagt. Ich berichtete der Computerfirma von meinem positiven Erlebnis in diesem großen Kaufhaus. Da meinten sie, sie hätten mich extra dorthin geschickt, weil sie zuvor bereits von mehreren blinden dieselben Erfahrungen berichtet bekommen hätten, und sie vermuteten, dass die Verkäufer eine Ausbildung erhalten haben mussten, mit Blinden umzugehen. Wir probierten weiter, und auf einmal, nachdem das Headset etwas besser geladen war, funktionierte alles ganz gut. Wir starteten den Computer mehrmals neu, wobei ich jedes Mal in Panik ausbrach, wenn ich nicht sofort etwas hörte, aber dann ging es auf einmal doch. Mittlerweile war es 16:00 Uhr, und das Taxi für die Dialyse würde bald kommen. Wir hatten tatsächlich von 9:30 Uhr bis 16:00 Uhr geschuftet. Zwischendurch war ich extrem frustriert gewesen. Wahrscheinlich war die Spracherkennung total durcheinander, weil so viele verschiedene Headsets angeschlossen waren. Nun diktiere ich diesen Text mit dem Bluetooth Headset. Dennoch ist noch ziemlich viel zu tun. Gestern rief mich über Skype ein Freund an, und die Verbindung brach mehrere Male zusammen, weil das Headset nicht richtig funktionierte. Ich werde versuchen, wenn ich Skype mache, den Dongel einfach einmal wieder in den USB-Hub zu stecken. Oder für Skype muss ich dann das Headset mit dem USB-Anschluss nehmen. Mein Wunsch, beim Skypen gemütlich auf dem Sofa sitzen zu können, wird sich nicht erfüllen. Normalerweise, wenn man ein Bluetooth Headset benutzt, und es funktioniert, kann man sich 10 m vom PC entfernen, zumal ich ja mit WLAN arbeite. Aber dies funktioniert bei mir nicht. Schon nach 2 m hört der andere nichts mehr, und auch ich höre nur noch verwackelte Sprache. Ich vermute aber nun, dass dies mit meinem Funkwecker zu tun hat, der mit einem Außenthermometer über Funk kommuniziert. Wenn ich aus dieser Zone wieder heraus bin, kann ich wieder alles hören. Es ist noch sehr viel zu tun. Als ich gestern drucken wollte, kam eine Maskemit der Aufforderung , dass ich den Namen des Druckers eingeben sollte. Da fiel mir ein, dass wir den Drucker über WLAN laufen lassen, und ihn daher erst einrichten müssen. Normalerweise dauert dies ein paar Minuten. Aber, ein Headset einzurichten dauert normalerweise auch nur ein paar Minuten. Mein Assistent sagte jedes Mal: „Das kriegen wir hin!“ Und ich dachte mir immer, na, wenn das mal so einfach ist. Und aus den 3 Minuten wurden 6 Stunden. Nun wird er am nächsten Samstag noch einmal kommen, und ich vermute, dass auch die Einrichtung des Druckers über WLAN und die Einrichtung der Funktion mit dem Fax sehr lange dauern wird. Ich glaube, in der Zeit gehe ich lieber spazieren, damit ich nicht jedes Mal in Panik ausbreche oder Skier durchdrehe, weil es schon wieder nicht funktioniert. Das Kopieren geht schon ganz gut, heute war mein Nachbar da und zeigte mir, wie es geht. Der Mann in dem Geschäft hatte mir eine Sache falsch erklärt, das Papier muss mit dem Gesicht nach oben. Denn zunächst produzierten wir einen Stapel leerer Blätter. Außerdem ist der Knopf, den er mir für die Kopierfunktion gezeigt hatte, eine Taste, mit der man Personalausweise kopieren kann. Warum man hierfür extra eine Taste eingebaut hat, ist mir ein Rätsel, denn wer kopiert denn laufend Personalausweise? Es gab noch drei Tasten, die ich selbst gefunden habe, wobei mir mein Nachbar sagte, dass die eine für das Fax, die andere für das Kopieren und die unterste zum Scannen da sei. Der Drucker schläft immer wieder ein, er fällt in den Energiesparmodus. Wir müssen ihn noch so einstellen, dass er dies erst nach 10 Minuten tut. Dann aber habe ich verstanden, wie ich das Papier einlegen muss, und wie herum es herauskommt. Es ist der erste Drucker, bei dem das Papier mit dem Gesicht nach unten aus dem Druckerschacht herauskommt. Nun habe ich gleich einen Artikel, den mein Nachbar für mich ausgedruckt hatte, mehrfach kopiert, um ihn als Übungsmaterial für meinen Deutschkurs mitzunehmen. Mittlerweile werden es immer mehr Frauen, es kamen nun auch zwei türkische Frauen hinzu. Wenn dies so weitergeht, müssen wir den Kurs teilen. Ich habe aber erst einmal nur vier Kopien gemacht. Ich hoffe, dass ich auch bald drucken kann. Am 24. März habe ich wieder einen Termin in der Gedächtnisambulanz, und dort möchte ich den Befund über das Gen mitnehmen, welches bei mir gefunden wurde, und auch das Gutachten, welches ich hinsichtlich einer Traumadiagnostik anfertigen ließ. Ich hoffe, dass der Drucker bis dahin eingerichtet ist und ohne Probleme druckt. Bei Computern weiß man nie, vielleicht hilft auch gutes Zureden.

Donnerstag, 11. Februar 2016

Antistadl mit Marihuana und Kiffael

Vor einigen Monaten schrieb mir eine bekannte, dass es bald in unserer Nähe eine Veranstaltung namens Antistadl geben würde. Dies sei eine Gegenveranstaltung zum Musikantenstadl. Dort würde Volksmusik in progressiver Weise dargeboten. Sie fragte mich, ob ich im Radio darüber berichten könnte. Ich schaute sofort im Internet nach und hörte mir die Musik an. Ich mag echte Volksmusik auch, wobei ich volkstümliche Musik nicht einmal anhören kann, weil mir körperlich schlecht wird. Es gibt aber wunderschöne Stubenmusik oder Musik mit Gitarre, Dudelsack und anderen alten Instrumenten. Ich finde es auch schade, dass unsere Volksmusik so negativ besetzt ist durch das Dritte Reich und dadurch, was Biedermann und Co. daraus gemacht haben. Schon immer habe ich Gruppen wie Zupfgeigenhansel oder Liederjan sehr gerne gehört. Da ich auch Folklore aus anderen Ländern sehr gerne höre, gefällt mir auch die echte Volksmusik und echte Volkslieder aus Deutschland. Daher war ich natürlich an dem Thema sofort interessiert. Ich kannte die Frau bereits von einer Freizeit unseres blinden Verbandes, und ich erinnerte mich, dass sie wunderschön Akkordeon spielte. Sie hatte auch als Kind bei meinem Bruder Akkordeonunterricht. So packte ich die Gelegenheit beim Schopf und fragte sie, ob sie einmal Lust hätte, mit mir zu musizieren. Ich habe ja schon länger nach einem Musikpartner gesucht. Sofort stimmte sie zu, und sie reiste von weiter her an, wobei ich sie dann vom Bahnhof abholte. Zunächst einmal tranken wir Kaffee und stärkten uns, und dann ging es los mit der Musik. Wir fanden einige Stücke, die wir zusammen gut spielen können. Da ich ja ein Interview mit ihr machen wollte, wie sie auf diesen Antistadl gestoßen ist, dachten wir, dass wir auch selbst einige Stücke im Radio spielen könnten. Wir mussten überlegen, damit wir nicht versehentlich ein Stück aus Welten, welches von einer Gruppe komponiert war, und wir dann Probleme mit der GEMA und dieser Gruppe bekommen hätten. Wir fanden auch einige Volkslieder aus Irland und Deutschland, zum Beispiel "Dat Du min leevsten bist" oder ein selbst geschriebenes Stückchen von mir, welches ich hier in diesem Blog auch verlinkt habe. So trafen wir uns mehrmals, um unsere Stücke zu proben. Hier kam auch einmal wieder meine Querflöte zum Einsatz. Igeltanz Im Oktober gab es dann einen musikalischen Frühschoppen, bei dem wir ebenfalls teilnahmen. Dort wollten wir dann den Begründer des Antistadl treffen, um ihn zu interviewen. Bei der Musik-Session bin ich kläglich mit der Gitarre gescheitert, da wegen der vielen Bläser sehr seltsame Tonarten wie Es-Dur , F-Dur oder B-Dur gespielt wurden. Ich war schon glücklich, wenn einmal ein Stück in C-Dur vorkam. Nach der Veranstaltung setzte ich mich mit diesem Mann, der auch in einigen Formationen spielt, zusammen. Er kam eigentlich aus dem Punk-Rock und stellte bei einem Auslandsaufenthalt in Finnland fest, dass andere Länder ganz anders mit ihrer traditionellen Volksmusik umgehen. Er dachte, dies müsste in Deutschland trotzalledem doch auch möglich sein. Als dann einmal der Musikantenstadl in der Stadt auftrat, in der er studierte, organisierte er eine Gegenveranstaltung, den ersten Antistadl. Dieses Interview unterlegte ich dann mit den Stücken, die wir während dieses Frühschoppen gespielt hatten. Auch der Dudelsack kam zum Einsatz, und ich durfte ein Exemplar aus Ziegenfell abtasten und den Hörern im Radio beschreiben. Im Dezember produzierten wir dann die Sendung, in der wir meine Freundin interviewen wollten, und in welcher dann auch unsere Stücke gespielt werden sollten, die wir vorher einspielten. Uns wurde gesagt, man hätte bemerkt, dass wir viel geprobt haben. Unter anderem spielten wir auch ein irisches Stück, bei dem ich die Querflöte spielte, und das meine Musik Partnerin mit dem Akkordeon begleitete. Dies war besonders schön. Dann führte hauptsächlich ich das Interview mit ihr, da ich sie ja kannte und wusste, was ich Sie fragen sollte. Wir gaben auch bekannt, wann also der nächste Antistadl stattfinden würde. Zu diesem wollten wir natürlich auch hingehen. Meine Freundin kaufte mir zum Geburtstag eine Eintrittskarte zu diesem Ereignis. Ich organisierte meinen Helfer, der mich schon häufiger auf Konzerte begleitet hatte. Als sie ankam, holte ich sie vom Bahnhof ab, und wir setzten uns erst einmal zu Hause hin und tranken Kaffee und schauten eine Fastnachtssendung, die ich am Tag zuvor aufgenommen hatte. Danach gingen wir in ein Café, welches zu einem Wohnprojekt gehört, in dem ich einige Leute kenne. Dort ist es sehr gemütlich, und ich wollte sie nachträglich noch zum Geburtstag einladen, da sie zu meinem Geburtstag nicht kommen konnte, sie hätte sonst zusätzlich zu dem weiten Weg, den wir schon zu der Feier zurückgelegt hatten, auch noch von ihrem Heimatort sehr weit fahren müssen. Nun sollte sie über Nacht bleiben, da konnten wir all dies nachholen. Wir fuhren dann wieder nach Hause und schauten den Rest der Faschingssendung an, um darauf zu warten, dass mein Helfer kommt, damit wir dann erst einmal Pizza essen gehen konnten. Wir gingen in eine der besten Pizzarien mit der besten Pizza der Stadt. Leider hat der Service immer mehr nachgelassen, sodass wir auch dieses Mal erst die Pizza erhielten und dann mehrmals um unsere Getränke kämpfen mussten. Auch als es ans Zahlen ging, mussten wir mehrfach dazu auffordern, endlich bei uns ab zu kassieren. Beim letzten Mal hatten wir eine ganze Stunde auf unsere Pizza gewartet. Dieses Mal war es nicht ganz so schlimm. Wir fuhren dann also los, um uns das Konzert anzuhören. Zuerst einmal kamen alle Gruppen auf einmal herein. Eine Bläsergruppe wanderte durch das ganze Publikum. Danach wurden wir von Marihuana und Kiffael begrüßt, die uns auf der Schleimspur durch den Abend führen sollten. Erst einmal dachte ich, mein Gott, wo bin ich da hin geraten! Die Musik war zuerst sehr schön. Die ersten beiden Gruppen spielten gemeinsam, und zu beiden Formationen gehörte der Begründer des Antistadl dazu. Daher konnten die Gruppen gut fusionieren. Sie spielten sehr schöne Weisen, und alles klang sehr schön. Danach kam eine Bläsergruppe, die mehr oder weniger Bierzelt Musik spielte. Aber die hatten solchen Spaß, was man bei ihnen auch spürte, dass dies ansteckend war. Danach kam eine Gruppe aus dem Rheinland, die ihre Volksmusik mit starken Bässen unterlegten, die wummerten und im Kopf dröhnten. Ich hielt es nicht mehr aus und wollte raus. Meine Freundin sagte mir, dass sie sich etwas zu trinken holen wollte. Ich dachte, dass sie alleine losgegangen sei und rief meinen Helfer, damit er mit mir rausgehen sollte. Aber der war auch nicht da, da er sie begleitet hatte, ich dies aber nicht mitbekommen hatte. So war ich schon fast in Panik, da ich das Dröhnen nicht mehr aushielt. Endlich war er da, und wir verließen fluchtartig den Saal. Es klang eigentlich wie irische Riverdance- Musik, und es war ein einziges Gestampfe. Gott sei Dank war es auch irgendwann vorbei. Danach spielten wieder die Bläser. Die letzte Gruppe war dann wirklich furchtbar. Es ging los mit Gebrumme, und ich hoffte, dass vielleicht Oberton-Gesänge mit Schweizer Alphörnern kommen würde, was zuweilen eine interessante und tolle Mischung ergibt. Aber nein, es waren elektronische Bässe, die wirklich unheimlich waren. Es klang wie in einem Kernspintomographen. Wir alle drei empfanden die Musik wirklich als unangenehm und schrecklich und verließen den Saal, der sowieso nur noch halb gefüllt war. Insgesamt waren wir abgesehen vom Anfang ziemlich enttäuscht von dem Konzert. Es fing gut an, aber es wurde immer schlechter. Das ist schade, ich hatte das Gefühl, es fehlt nur noch der Holzmichel. Es war zwar progressiv, doch finde ich, dass es wenig mit ursprünglicher Volksmusik zu tun hatte, und das sicher der normale Musikantenstadl irgendwann auch an diesen Punkt kommen wird. Ich bin nur froh, dass er im Fernsehen jetzt abgesetzt wurde. Aber, bis einmal wirklich gute und echte Volksmusik ins Fernsehen kommt, die vielleicht auch kritische Texte beinhaltet, da müssten noch einige Jahre ins Land gehen, und das wird sicher nur auf randständigen Fernsehkanälen gebracht. Wir gingen also nach Hause und legten uns dann auch alsbald schlafen. Am nächsten Morgen unterhielten wir uns noch etwas. Da ich Probleme mit dem Verstehen habe, musste ich meine Bekannte häufiger einmal fragen, welche Liedtexte hier gesungen wurden. Teilweise kam es mir vor, als hätten sie in einer Fremdsprache gesungen, da mir der Dialekt immer noch nicht so ganz vertraut ist. Sie meinte, sie würde sicher um mich kümmern, und nicht viele Leute würden den weiten Weg hierher fahren, um mit mir in ein Konzert zu gehen. Da hatte ich dann schon einmal das Gefühl, dass ich dazu veranlasst war, ihr mehr oder weniger deutlich oder diskret klarzumachen, dass sie ja unbedingt ebenso in dieses Konzert wollte, dass sie bei mir übernachten konnte, dass mein Helfer ihr ebenso zur Verfügung stand, dass wir mit ihr zum Essen gegangen seien, und dass sie mit dem PKW zu diesem Konzert gefahren wurde. Andernfalls hätte sie in einem Hotel übernachten müssen und den Weg zum Abendessen alleine finden oder ein Taxi nehmen müssen, um in ein Restaurant und zum Veranstaltungsort zu gelangen. Ich wollte nur einmal klarmachen, dass nicht nur immer ich dankbar sein muss, dass sich andere mit mir abgeben, sondern dass auch ich meinen Teil dazu beitrage, und manche Menschen genauso von mir abhängig sind wie ich von Ihnen, und dass dies ein Geben und Nehmen ist. Schließlich wohnt sie in einem ziemlich abgelegenen Dorf und hat durch mich die Gelegenheit, etwas bequemer in der Großstadt zu einem Konzert zu gelangen, als wenn sie alleine dort wäre. Sie meinte, sie wisse das, und deshalb habe sie ja auch das Abendessen bezahlt. Das wollte ich eigentlich nicht, denn ich wollte sie ja zum Geburtstag einladen, und durch ihre Einladung zum Abendessen hatte sie diese Einladung ja wieder wett gemacht. Aber sei es drum, wir hatten eine schöne Zeit, auch wenn das Konzert nicht sonderlich nach unserem Geschmack war. Wir haben nun einmal diese Erfahrung gemacht, wir wollten in dieses Konzert, und nun wissen wir, wie es ist. Wir hätten es ewig bedauert, wenn wir nicht hingegangen wären. Und die ersten Gruppen waren auch mit Abstand sehr gut. Wir haben nun ausgemacht, dass wir nach ihrem Urlaub wieder miteinander proben, und das wir die Einladung meines Bruders annehmen, um im Sommer bei seinem blinden Verband zu spielen. Es wäre schön, wenn wir noch eine dritte Person dazu bekommen würden, ich habe schon eine Idee, wer dies sein könnte. Es ist schön, wenn man jemanden hat, mit dem man musizieren kann. Lange habe ich danach gesucht, und es ist schön, dass über die Radiosendung hinaus etwas gewachsen ist. Es ist auch immer toll, wenn Leute mit Themen auf einen zukommen. So gehen uns die Themen beim Radio auch nicht aus, und es gibt immer was zu tun.

Haarige Angelegenheit

Wie hier schon in den einzelnen Beiträgen berichtet, musste ich eine Zeit lang ein Blutdruckmedikament einnehmen, welches die Haare wachsen lässt. Der Handelsname ist Lonolox, der Wirkstoff heißt Minoxidil. Dieser Wirkstoff wird äußerlich auch als Haarwuchsmittel verkauft, und das nicht billig. Als ich im Sommer mit diesem Medikament anfing, war ich zunächst verwundert, dass ich dieses Medikament so freizügig bekam, nachdem es erst dann eingesetzt wird, wenn nichts anderes mehr hilft. Im Jahre 2006 sollte ich es schon einmal bekommen, da ich auch hier vielerlei verschiedene Blutdruckmedikamente eingenommen hatte, die keine Wirkung mehr zeigten. Ich hatte mich damals in meiner Verzweiflung rundweg auf eigene Initiative an eine Universitätsklinik gewendet, bei der ich während meines Studiums immer zur Kontrolle war, in der Zeit, als ich noch nicht an der Dialyse war, aber der Blutdruck schon sehr hoch war, und ich wegen meiner Nierenschwäche in ärztliche Behandlung gehen musste. Ich dachte, die können mir sicher helfen. Als ich damals dort ankam, sollte ich auf Lonolox eingestellt werden, was damals nur im Krankenhaus möglich war, da das Medikament so stark ist. Damals reichte es aber aus, dass man lediglich das Dialyseentgewicht senkte, um Volumen aus den Gefäßen zu nehmen, wodurch der Druck sinkt. Damals verließ ich ganz enttäuscht die Klinik, da der Blutdruck noch für meine Begriffe relativ hoch war, und man mich einfach entließ. Jedoch hatte diese Maßnahme dann vier Wochen später endlich angeschlagen, mein Blutdruck sank, und ein Medikament nach dem anderen konnte abgesetzt werden. Viele Jahre konnte ich dann ganz ohne Blutdruckmedikamente auskommen. Letztes Jahr ging es ja wieder los, dass der Blutdruck einfach stieg und stieg, und nichts half. Woher so etwas kommt, wissen nur die Götter. Mehr Wasser zu ziehen half nicht, da ich dann jedes Mal starke Kopfschmerzen bekam. So dachten wir zunächst, dass es nichts mit einem zu hohen Blutvolumen zu tun haben kann. Die Ärztin probierte bei mir mehrere Blutdruckmedikamente aus. Doch hatte ich jedes Mal Probleme, da durch die Gefäßerweiterung das Wasser ins Gewebe ging, und meine Gliedmaßen oder meine frisch operierte Nase anschwollen, und ich keine Luft mehr bekam und nur noch mit erhöhtem Kopfteil schlafen konnte. Sie bat mich also noch einmal in ihre Sprechstunde und gab mir ein Rezept für Lonolox. Ich wusste schon, welchen Wirkstoff das Medikament enthielt, und dass die Haare wachsen würden. Ich stellte mir dies lediglich so vor, dass mein Haupthaar schneller wachsen würde, was mir eigentlich gelegen kam, und dass ich vielleicht an den Stellen, die ich sowieso entwachsen lassen musste, wie Kinn, Beine etc. , mehr Haare haben würde, die vielleicht etwas hartnäckiger sein würden. So nahm ich das Medikament relativ unbedarft ein. Allerdings wirkte es kaum. An der Dialyse war der Blutdruck wie immer gut, während er zu Hause doch noch ziemlich hoch war. Irgendwann hatte ich auch keine Lust mehr zu messen. Anfang Dezember, oder war es Ende November, stellte ich mit Entsetzen fest, dass sich auf meinen Wangen ein Flaum bildete, wie er bei Jünglingen in der Adoleszenz zu sehen ist. Vor Schreck rief ich sofort meine Ärztin an, und diese meinte, ich könne das Medikament absetzen. Damals dachte ich schon, vielleicht sollte man es ausschleichen, aber, wie schon beschrieben, dachte ich, wenn mir erlaubt wird, das Medikament abzusetzen, lasse ich mir das kein zweites Mal sagen. Die Quittung erhielt ich ja dann um Silvester herum, wo ich dann mit einer Hochdruck Krise im Krankenhaus lag. Das war nicht das einzige Problem. Ich stellte fest, dass der Flaum fester wurde und länger. Während ich mich abtrocknete, nachdem ich geduscht hatte, stellte ich mit Entsetzen fest, dass sich an Armen und Beinen Haare gebildet hatten. An den Unterarmen sowie an Ober- und Unterschenkeln entstand derselbe Flaum. Mein Bekannter, der zu der Zeit zu Besuch war, meinte, dass an den Armen sogar schwarze lange Haare waren. Bei jedem Duschen ließ ich einen Schreckensschrei los, denn ich fand immer mehr Behaarung. Nun waren die Haare sogar schon im Lendenbereich, wo sich ein Dreieck gebildet hatte. Die Haare entstanden am Po und an allen möglichen und unmöglichen Stellen. Diese möchte ich hier nicht weiter ausführen, der geneigte Leser kann sich seinen Teil denken. Als mein Bekannter zwei Wochen später wieder da war, da wir ja meinen Geburtstag feiern wollten (siehe den Bericht über die Geburtstagsfeier), stellte er fest, dass man die Haare im Gesicht schon richtig greifen und daran ziehen konnte. Auch die Haare am Körper waren dunkler geworden. Es ist für mich mittlerweile entsetzlich, mich abzutrocknen, mich einzucremen oder mich anzuziehen, da ich dann mit diesen Haaren in Berührung komme. Nun habe ich etwa eine Vorstellung davon, wie sich ein Mensch im falschen Körper fühlen kann. Es gibt Frauen, die in einem Männerkörper gefangen sind und angeekelt sind, wenn in ihrer Pubertät dann die ersten Haare sprießen. So in etwa muss sich ein transsexueller Mensch fühlen, der sich in dem falschen Körper befindet. Optisch ist nicht sehr viel zu erkennen, zumindest sorgt meine Lockenpracht dafür, dass man den Flaum an den Koteletten nicht sieht. Rein taktil kann man es deutlich merken, sodass es wahrscheinlich schlimmer wirkt als es für andere aussieht. Dennoch bin ich entsetzt und habe einen extrem hohen Leidensdruck. Ich habe sogar schon über Selbstmord nachgedacht. Ich habe sowieso ein Problem mit meiner weiblichen Identität, da ich als Behinderte häufig als Neutrum angesehen werde, man mir über das Gesicht streichelt, mich auf die Schulter klopft oder über den Arm streichelt, als sei ich ein Kleinkind. Es gibt wenige Momente, in denen ich mich wirklich als Frau wahrnehmen durfte, wenn mal jemand mir etwas nachrief, einer mal mit mir flirtete, oder wenn ich auch mal mit jemandem schäkern konnte. Ich fühle mich eher als kleinen Zwerg oder als Wurzelmännchen oder als kleinen Hobbit. Neulich hat mir sogar jemand gesagt, ich sähe aus wie von einem anderen Stern oder wie ein kleiner Hobbit, weil ich so klein bin und eine knollige Nase hätte wie ein Alkoholiker, obwohl sie nicht so rot gefärbt sei wie bei einem Trinker. Wäre eine U-Bahn in der Nähe gewesen, ich glaube, ich wäre gesprungen. Derjenige hat es auch noch gut gemeint, ihm gefällt das, er findet es niedlich. Gut meinen ist das Gegenteil von gut, und niedlich ist die kleine Schwester von doof. Mit meinen Haaren seitlich im Gesicht habe ich jetzt das Gefühl, dass ich wie ein kleines Äffchen aussehe. Ich habe Angst, dass man mich irgendwann einmal anstarren wird, dass man beim Einkaufen in Geschäften mit befremden auf mich reagieren könnte, dass Leute sich weg setzen oder laut reden. Vielleicht ruft dann irgendjemand mal meine Begleitperson: „na, führst du dein Äffchen spazieren!?“ Vielleicht reden dann die Leute noch mehr so mit mir, als sei ich ein kleines Kind. Ich werde sowieso auf der Straße sehr häufig Mitdu angeredet. Mir wurde auch gesagt, ich hätte das Gesicht einer pubertierenden 16-jährigen. Eigentlich müsste mir das mit 48 Jahren schmeicheln, aber biologisch gesehen werde ich schon alt, dennoch wirke ich nicht wie eine erwachsene Frau, was mich immer sehr betrübt. Wenn dann auch noch ein Bad dazu käme, wäre das der absolute super-Gau. Es ekelt mich ja jetzt schon, obwohl ich es hier schreibe, wo es jeder lesen kann. Ich würde mich aber niemals so im Schwimmbad zeigen. Das Problem ist auch, dass ich Neurodermitis habe, und das Entwachsen großer Flächen sehr schmerzhaft sein wird und wahrscheinlich die Haut sehr reizen würde. Im Gesicht, besonders an den Wangen, wo keine Knochen sind, und die Haut sich dann richtig mitzieht, muss das extrem schmerzhaft sein. Ich bin sowieso schon sehr schmerzempfindlich, und ich entwachse ja schon am Kinn seit Jahren. Das tut auch immer ganz schön weh. Wenn ich mir dann vorstelle, dass ich diese Prozedur alle 4-6 Wochen durchführen lassen muss, graut es mir schon. Arme und Beine brauche ich ja nur im Sommer machen zu lassen. Aber ich habe ja auch einen Shunt am linken Arm, und an dieser Stelle sollte man nicht entwachsen. Somit kommen bei mir sehr viele Probleme zusammen. Ich frage mich, warum ich zu alldem, was ich sowieso schon habe, jetzt auch noch das haben muss. Ich stelle mir voller Abscheu vor, dass ich mich irgendwann rasieren muss, und wenn ich dies vergesse, dann kleine Badstoppeln in meinem Gesicht sind. Wenn dann am Morgen der Postbote klingelt, und ich noch nicht rasiert bin, steht er einer kleinen Frau mit Bartstoppeln gegenüber. Voller masochistischem Ekel stelle ich mir vor, dass ich vielleicht am Wochenende das Rasieren bleiben lasse, da mich niemand sieht, und dann am Montagmorgen einen Dreitagebart habe, und dann vielleicht jemand an meiner Tür klingelt und mich sieht. Bei dieser Vorstellung fühle ich mich schon wie eine ganz arme Sau. Es kann sein, dass es gar nichts mit dem Medikament zu tun hat, denn die meisten Haare kamen ja erst dann, als ich das Medikament längst abgesetzt hatte. Es ist ja normal, dass Haare nicht von heute auf morgen ausfallen, und das, was während der Zeit der Medikamenteneinnahme gewachsen ist, nicht einfach so weg geht, sondern es schon eine Zeit lang dauert, bis man nichts mehr sieht. Es beunruhigt mich aber, dass die Haare weiter gewachsen sind. Es könnte also sein, dass das Medikament lediglich einen Prozess losgetreten hat, der jetzt nicht mehr zu stoppen ist. In meiner Verzweiflung sprach ich zunächst einmal die Nephrologin an. Ich hatte zuvor bereits einen Termin bei einer Endokrinologin ausgemacht. Ich hatte mich im Internet schlau gemacht über Hirsutismus. Dieser Begriff benennt das Phänomen, wenn ein männliches Haarwuchsmuster entsteht. Normalerweise kommt es bei der Einnahme von Lonolox eher zu einer Hypertrichose, d.h., es wachsen vermehrt Haare, aber nicht nach einem bestimmten Muster. In der Gebrauchsinformation, die ich mir im Internet vorlesen ließ, hieß es lediglich, dass eine stärkere Pigmentierung der Haare stattfindet, dass also weißes Haar schwarz wird (dies bedeutet nicht, dass grauhaarige Menschen auf einmal wieder schwarze Haare bekommen), dass zwischen den Augenbrauenhaare wachsen können oder eben vermehrt im Gesicht. Bei mir ist es aber ein richtiger Bartschnitt. Den sieht man Gott sei Dank noch nicht, aber ich kann ihn ertasten. Es könnte also sein, dass ich (die ich vielleicht jetzt in die Wechseljahre komme), einfach zu viele männliche Hormone habe. Dies möchte ich eben bei einer Spezialistin abklären lassen. Meine Nephrologin meint, dass es ein halbes Jahr dauert, bis die Haare weg sind. Wie gesagt, das Wachstum ging ja weiter, nachdem ich das Medikament bereits abgesetzt hatte. Es könnte nun sein, dass lediglich noch ein Spiegel dieses Medikamentes vorhanden ist, wobei ich ja regelmäßig zur Dialyse gehe, und das Medikament längst aus dem System meines Körpers heraus sein müsste. Es könnte aber sein, dass einfach die Haare noch einen bestimmten Zyklus durchlaufen, auch wenn das Medikament längst nicht mehr wirkt, und dass Haare eine bestimmte Zeit lang wachsen, bis der Zyklus durchlaufen ist, und somit das Wachstum gestoppt ist. Dies sind nun alle Spekulationen. Was ich aber besonders schlimm finde ist, dass ich meiner Ärztin gegenüber meine Verzweiflung ausgedrückt habe und ihr auch sagte, dass ich mich am liebsten umbringen würde, und dass ich konkrete Gedanken dazu habe. Sie meinte nur, das sei doch Quatsch. Ach was, deswegen bringt man sich doch nicht um. So reagierte zunächst auch meine Kosmetikerin, aber als ich ihr meine Beweggründe und meine Sorgen genauer schilderte, was ich auch hier in den oberen Absätzen getan habe, hatte sie Verständnis und meinte, wenn ich dies meiner Endokrinologin so erklären würde, würde sie mich bestimmt verstehen. Die Nephrologin riet mir auch, einen Hautarzt aufzusuchen, wo ich jetzt auch bald einen Termin habe. Vielleicht weiß die Hautärztin ein Mittel, wie man die Haare so entfernen kann, ohne, dass ich dann jedes Mal Neurodermitis bekomme. Natürlich meinte meine Helferin gleich wieder, sie habe zwar keine Neurodermitis, aber auch sie hätte Probleme, wenn ihre Haare mit Wachs entfernt würden. Jaja, es geht uns ja allen so, das kennen wir ja schon. Sie benutzt aber auch einen Epilierstab, den ich aufgrund meiner Probleme mit der Feinmotorik wie sie meinte, nicht benutzen könnte. Bei mir kommt schon ein ganzes Konglomerat an Schwierigkeiten zusammen. Es ist schon schlimm genug, wenn dies eine nicht behinderte Person trifft, die sich aber wenigstens noch irgendwie behelfen kann. Ich habe vor Jahren einmal für 800 € das Kinn und die Oberlippe mit Laser behandeln lassen. Dies war extrem schmerzhaft, der Erfolg war gleich null. Die 800 € tun mir heute noch weh. Daher sehe ich wenige Möglichkeiten und Chancen, den ganzen Körper mit Laser zu behandeln. Abgesehen davon, dass dies sehr schmerzhaft würde, kostet es wahrscheinlich eine sehr große Stange Geld. Außerdem habe ich mich dann auch noch in meiner Wut an die Firma gewandt, die dieses Medikament herstellt und gefordert, dass sie mir die Laserbehandlung oder die lebenslange Entwachsung zahlen müssen. Ich hörte erst einmal tagelang nichts. Danach schrieb ich Ihnen, dass ich mich umbringe, wenn sie mir nicht endlich helfen. Dies ist zwar krass, aber leider ist es meiner Erfahrung nach die einzige Möglichkeit, dass Menschen aufwachen und mich endlich ernst nehmen. So bekam ich eine automatisch generierte Mail mit einem angehängten PDF-Dokument, welches ich mit meiner Sprachausgabe nicht lesen kann. Ich bat also die Firma, mir ein barrierefreies Dokument zukommen zu lassen. Es kam erneut dasselbe Dokument, welches ich nicht lesen kann. Somit fuhr ich härtere Geschütze auf und drohte damit, zu einem Anwalt zu gehen, falls ich nicht endlich ein gemäß der Behindertenrechtskonvention barrierefreies Dokument erhalten würde. Auf Briefe mit Schadenersatzforderungen reagiert natürlich keine Pharmafirma freiwillig. Als ich aber mit dem Einschalten eines Anwalts drohte, ging der Firma doch der Arsch auf Grundeis. Sie riefen bei mir an und boten mir an, mir die Dokumente zu diesem Medikament per Post zu schicken. Dies ist leider bisher noch nicht erfolgt. Das Gespräch wurde aufgezeichnet, in welchem ich die Fragestellung anbrachte, ob das Medikament etwas mit dem Haarwuchs zu tun hat, den Haarwuchs vielleicht angestoßen hat, oder ob es reiner Zufall sei, dass die Medikamenteneinnahme zeitlich mit dem beginnenden Haarwuchs zusammengefallen sein könnte. Dies wolle man untersuchen und sich dann mit mir in Verbindung setzen. Bislang ist noch nichts erfolgt. Ich wandte mich außerdem wieder einmal an das Zentrum für seltene Erkrankungen. Von dort hatte ich schon wochenlang nichts gehört, obwohl ich mich auch wegen anderer Dinge erkundigt hatte, wegen derer ich Auskunft wollte. Ich fragte dort an, ob grundsätzlich der Kontakt weiter ginge, oder ob mit der Zusendung des Arztbriefes meine Begleitung beendet sei, ich erhielt aber keinerlei Antwort. Somit schaltete ich meine Sozialpädagogin ein, und tatsächlich wurde ihr gesagt, dass ich doch immer bisher Antwort bekommen hätte, dass ich auch weiterhin dorthin schreiben könnte, und dass ich zunächst einmal mit meiner Nierenärztin wegen der Nebenwirkungen des Medikamentes sprechen sollte. Ich schrieb also auch an diese Ärztin vom Zentrum für seltene Erkrankungen und erklärte ihr die Sachlage, dass ich bereits mit meiner Nephrologin gesprochen hätte, dass ich ihr auch gesagt hätte, dass ich so nicht mehr leben wolle, dass sie dies als Quatsch abgetan hätte, und dass ich Unterstützung vom Zentrum für seltene Erkrankungen haben wollte. Diese Unterstützung stelle ich mir so vor, dass man notfalls auch einmal einen anderen Endokrinologen oder einen weiteren zuständigen Facharzt hinzuzieht, falls der Termin bei der Endokrinologin erfolglos wird, dass man sich vielleicht zuvor schon mit ihr in Verbindung setzt und sie um eine Blutabnahme und dem entsprechende Untersuchungen bittet, und dass man mit mir Kontakt hält, was denn nun bei den ganzen Untersuchungen herausgekommen ist. Es tut einfach gut, wenn die Fäden bei einem Organisator zusammenlaufen, wenn sich jemand dafür interessiert und sich darum kümmert. Normalerweise muss ich immer alles alleine machen, muss die Ärzte alleine aufsuchen, muss mir selber ausdenken, welcher Facharzt zuständig sein könnte, muss mir den entsprechenden Facharzt heraussuchen und ihn dazu bewegen, mich zu untersuchen, ihm erklären, was los ist und ihn bitten, die entsprechenden Verfahren der Diagnostik einzuleiten. Ich möchte, dass ich nicht jedes Mal alleine kämpfen muss. Dieses Mal wird eine meiner Helferinnen mitgehen, und wir werden es mit vereinten Kräften hoffentlich schaffen, die Endokrinologin dazu zu bewegen, ein dem entsprechendes Blutbild anfertigen zu lassen. Ich hoffe nur, dass sie dann auch etwas findet. Im Januar war ich beim Frauenarzt und habe auch ihm die beunruhigende Beobachtung mitgeteilt , dass sich bei mir ein männlicher Haarwuchs eingestellt hat. Er hat aber keinerlei weitere Untersuchungen veranlasst und gemeint, es hinge wahrscheinlich nur mit dem Medikament zusammen, ich müsse einfach Geduld haben. Wenn es nicht so entsetzlich wäre, wäre es nachgerade erstaunlich, wie hoch der Grad an INDIFFERENZ und Gleichgültigkeit seitens der Ärzte ist, mir endlich einmal zu helfen. Keiner meldet sich, keiner hilft mir. Ich habe auch mit einer Kosmetikerin Kontakt aufgenommen, die im Internet über Hirsutismus und dementsprechende Verfahren zur Entfernung der Haare eine Internetseite eingestellt hat. Auch hier habe ich keinerlei Antwort erhalten. Es ist auch irgendwie absonderlich, dass keiner darauf reagiert, wenn ich sage, ich hege konkrete Selbstmordgedanken. Ich würde mir wünschen, dass einer der Ärzte zum Beispiel einmal nachfragt, oder mir anbietet, dass ich mich an ihn wenden kann, wenn es mir schlecht geht. Es könnte ja auch sein, dass einer einmal wirklich die Ernsthaftigkeit meiner Aussage prüft oder mit mir einen Vertrag macht, dass ich mir nichts antue, oder dass er mir anbietet, sich um die Angelegenheit zu kümmern. Es werden auch keinerlei Anlaufstellen mit mir abgesprochen, wo ich mich in einer Krise hinwenden könnte. Natürlich kenne ich solche Anlaufstellen, daher braucht jetzt niemand Panik zu schieben. Aber es zeigt mir, wie egal ich eigentlich der Menschheit bin. Ich sage eines: sollten die Haare an der Brust wachsen, ist für mich die rote Linie überschritten, und ich werde mir umgehend das Leben nehmen. Es bringt nichts, wenn man das Problem nicht löst, und ich einfach in eine Klinik für Krisenintervention gehe, wenn es mir mit diesem männlichen Haarwuchs so psychisch schlecht geht. Es müsste auch jemand einmal anpacken und mir damit helfen, das eigentliche Problem zu beseitigen. Ewig kann man mich ja nicht unter Beobachtung stellen, damit ich mir nichts antue. Vielleicht würde ich dann auch mal die Erfahrung machen, dass mich mal jemand unterstützt und mit anpackt. Dies zeigt mir auch, dass das Leben wirklich grausam sein kann, und das der liebe Gott vor nichts halt macht. Jetzt habe ich schon so viele Erkrankungen, aber das ist jetzt noch das Tüpfelchen auf dem I. Es gibt nur 5-10 % aller Frauen, die Hirsutismus haben, und ausgerechnet muss ich wieder dazugehören. Ich kann nur beten, dass der Spuk in einem halben Jahr vorbei ist. Aber in diesem halben Jahr möchte ich nicht untätig herum sitzen. Ich muss es einmal frei nach Goethe sagen: was hat man dir, du armes Ding, nur angetan! Ich hoffe, dass ich jetzt nicht wieder böse Kommentare bekomme, wie selbst mitleidig ich doch sei. Ich wünsche niemandem, nicht einmal meinem Todfeind, dass er oder sie den Haarwuchs des anderen Geschlechts bekommt. Ich würde mir so sehr wünschen, dass es jemanden gibt, der mir hier weiterhelfen kann. Nun weiß ich schon mal, wie es sein kann, wenn ich dann transplantiert werde und Immunsuppressiva bekomme, denn auch bei der Einnahme von Cyklosporinen wie Sandimmun kann es zu Haarwuchs kommen. So hat auch dieser Horror sein Gutes, denn nun kann ich mir schon mal überlegen, ob ich seelisch in der Lage bin, diesen Haarwuchs auszuhalten, wenn ich mal eine Niere bekomme. Vielleicht ist es dann nicht so schlimm, aber wenn dann mal die Niere drin ist, kann man sie ja nicht mehr ausbauen. Ich werde mich nun erkundigen, ob das passieren kann, und werde beim Transplantationszentrum darum bitten, mir im Falle, dass ich eine neue Niere bekomme, ein Mittel zu geben, wo die Haare nicht wachsen. Hätte ich nun dieses schreckliche Erlebnis nicht, könnte ich das Transplantationszentrum nicht vorwarnen und würde vielleicht auf ein solches Mittel eingestellt bei einer Transplantation, und dann gäbe es kein Zurück mehr. Somit habe ich jetzt die Chance, dieses Unglück zu verhindern. Denn jetzt wissen wir, dass ich zu vermehrtem Haarwuchs und zu Hirsutismus neige und können im Vorfeld schon auf ein anderes Präparat ausweichen, wenn es denn einmal zu einer Transplantation kommen sollte. Das ist aber auch das einzig Gute an diesem Unglück. Ich bin nur froh, dass man es noch nicht wirklich sieht, und dass mich bisher noch keiner darauf angesprochen hat, à la: was hast du denn da? Betet für mich, dass dieser Horrortrip, der leider kein Albtraum ist, bald aufhören möge!!!