Samstag, 21. Mai 2016

Ich armes Opfer!

Kommentar zu SWR-Beitrag Von Beate Krol Dies war noch vor meiner Transplantation, aber da ich vom SWR bis heute keine Antwort erhalten habe außer die Eingangsbestätigung, möchte ich meinen Kommentar hier veröffentlichen. Vor einigen Tagen hörte ich den Beitrag „Ich armes Opfer!“ Als ich diesen Beitrag hörte, kam in mir die Wut hoch. Es wurden einige Menschen beschrieben, die sich als Opfer darstellten und angeblich keines seien. Dann wurde der Bogen geschlagen zu Menschen, die sich prinzipiell als Opfer fühlen, wobei dann diese Menschen in einem Atemzug mit PEGIDA genannt wurden, da diese Gruppierung sich benachteiligt fühlt und daher gegen Ausländer vorgeht. Es wurde kritisiert, dass es Gruppen gibt, die den Menschen raten, sich zu wehren. Dies seien Menschen, die sich aus falschem Verständnis heraus als gekränkte Opfer fühlen. Ich persönlich rate jedem, der sich gegenüber Ausländern benachteiligt fühlt, sich nicht gegen die Ausländer zu wenden, sondern sich gegen die zu wehren, die ihm diese Schikanen und Zumutungen, die ihm widerfahren, zugefügt haben. Es ist heutzutage ein legitimes Recht, sich gegen Ungerechtigkeiten zur Wehr zu setzen. Dies als falsch verstandenes Opfertum abzustempeln, finde ich unangebracht, da man hier versucht, Menschen ruhig zu stellen. Behinderte, Flüchtlinge, dunkelhäutige Menschen, Hartz-IV-Empfänger, etc., die sich gegen Benachteiligungen wären, sind wahre Opfer. Es gibt Menschen, die sich zu Recht zu kurz gekommen fühlen. Ich bin schwerbehindert, bin fast blind, bin an der Dialyse und habe trotz eines hoch qualifizierten Abschlusses keine Arbeit gefunden. Ich stamme aus einer dysfunktionalen Familie, wo ich häufig der Sündenbock war. Ich war in einem Internat, untersehenden, wo ich von morgens bis abends über mehrere Jahre hin weg gequält und gemobbt wurde. Diese Art, die ihre Experten hier an den Tag gelegt haben, dass Menschen sich als Opfer fühlen und nur jammern und andere Nerven, und dass sie ihr Leben nicht in die Hand nehmen, habe ich dauernd von Psychologen zu spüren bekommen. Ich habe in meinem Leben wahrlich alles getan, was Menschen möglich ist. Ich habe auf meine Quälereien hingewiesen, was mir schon so ausgelegt wurde, als würde ich mich zum Opfer machen. Ich habe dafür gekämpft, in eine andere Schule zu kommen, was nicht bezahlt wurde. Ich war bei Psychologen und wollte, dass sie mich trösten und mir Mut machen, mich zur Wehr zu setzen, stattdessen wurde das Mobbing auf mein Verhalten zurückgeführt, das ich einfach ändern müsste. Dabei gibt es kein Verhalten auf der Welt, das Mobbing und Quälereien und andere Formen von Gewalt rechtfertigt. Bei meiner Arbeitssuche habe ich alles menschenmögliche getan, ich habe mein Leben in die Hand genommen, aber es kam nichts dabei heraus. Dennoch haben mir Psychologen häufig gesagt, man sei ja nicht nur Opfer, man sei ja auch Täter. Dass man mein Wissen nicht anerkennt und mich oft nicht für voll nimmt, habe mit mir zu tun. Eine Frau sagte einer Psychologin im Radio, dass man ihr häufig in den Arsch getreten hätte, dass man sie häufig gequält hätte. Da erwiderte die Psychologin: „Dafür haben sie ihren Hintern ja auch hingehalten.“ Opferbeschuldigung gilt heute als Kunstfehler. Auch mir wurde von einer selbstblinden Psychologin gesagt, die Menschen, die sich nicht wehren, würden über ihre Spiegelneuronen ausstrahlen, dass man es mit ihnen machen könne. Sie habe sich sehr gewährt, daher haben ihr die anderen nichts mehr getan. Was kann ich für meine Spiegelneuronen? Darf man deswegen alles mit mir machen, nur weil man es kann? Wo bleibt hier der Humanismus? Sind wir Menschen, oder sind wir Tiere? Was ist mit denen, die sich gar nicht wehren können, wie zum Beispiel ich, da ich aufgrund einer Wahrnehmungsstörung überhaupt nicht in der Lage bin, und aufgrund meiner Blindheit und eines atypischen Autismus, adäquate Grenzen zu setzen? Muss ich dann nach dem alten Motto leben, wer den Schaden hat, braucht für den Spott nicht zu sorgen? Die Welt ist halt nun mal grausam, passe dich an, oder du hast eben Pech gehabt? In diesem Beitrag wurden Menschen mit einer unterschwelligen Aggression so dargestellt, als würden Opfer einen sekundären Krankheitsgewinn für sich herausschlagen. Man spürte die unterschwelligen Schuldgefühle und die Aggressivität und genervt reiht, die von dem Beitrag gegen Menschen ausgingen, die sich nicht gut zur Wehr setzen können, die häufig anderen gegenüber ihr Herz ausschütten, und die weniger in der Lage sind, ihr Leben zu beeinflussen als andere. Woher wollen Sie wissen, dass eine Frau, die über ihren Mann klagt, vielleicht finanziell oder durch ein Unternehmen oder durch eine Wohnung oder durch die Kinder an einen Mann gebunden ist, und ihn daher nicht verlassen kann, dennoch aber gerne einmal ihr Herz bei ihrer Freundin ausschüttet? Woher wollen Sie wissen, dass jemand, der über seinen Chef klagt, vielleicht gar keine Wahl hat, und sich gar nicht zur Wehr setzen kann, weil er vielleicht zuvor jahrelang arbeitslos war und froh ist, endlich überhaupt mal Arbeit zu haben? Dennoch, auch wenn man nichts dran ändern kann, möchte man auch einmal oder mehrmals sein Herz ausschütten. Es sind nicht alle in der privilegierten Situation, ihr Leben in der Hand zu haben. Wer will hier urteilen, der nicht selbst in dieser Situation ist, was jemand real ändern kann oder nicht? Ich habe das Gefühl, die Verfasserin dieses Beitrages hat selber einen manipulativen Menschen um sich gehabt, der ihr das Opfer vorgespielt hat, demgegenüber sie sich schuldig fühlte, und daher überträgt sie dies auf alle Menschen in einer hilflosen Situation. Von Psychologen erwarte ich nichts anderes, für die sind alle Menschen manipulativ, die ausdrücken, dass sie hilflos sind und ohne fremde Hilfe nicht klarkommen. Ich hätte aber von einem Psychologen erwartet, dass er erkennt, dass seine Kollegin, die traumatisierte Menschen therapiert hat, und die jetzt selbst eine solche Rolle einer kranken Frau spielt, wahrscheinlich sekundär traumatisiert wurde, durch die Erzählungen ihrer Patienten, vielleicht eine schlechte Supervision oder gar keine hatte, und dann unbewusst oder bewusst einmal das Gefühl hatte, jetzt selbst einmal gerne in der Rolle zu sein, bedauert und verwöhnt zu werden. Es überrascht mich auch nicht, dass der junge Mann, der sich als Überlebender des Holocaust darstellt, selbst in seiner Kindheit ähnliche Dinge erlebt hat, dies aber in eine andere Erzählung kleidet, da er vielleicht seine eigene Geschichte nicht ausdrücken kann. Jeder halbwegs gebildete Mensch mit etwas Herz und Verstand weiß, dass Kinder häufig lügen und behaupten, geschlagen zu werden, wenn etwas anderes dahintersteckt, was sie nicht in Worte fassen können, was aber genauso traumatisierend und gewalttätig ist wie Schläge. Statt also die Leute zu fragen, was brauchst du wirklich, was steckt eigentlich dahinter, werden Menschen sofort als manipulativ, verlogen und ausbeuterisch dargestellt. Die Psychologin unterschied zwischen Kränkungs-Wut und echter Wut. Ich kann hier keinen Unterschied erkennen. Selbstverständlich ist es destruktiv, sich immer als das letzte Arsch Loch und als eine arme Sau zu empfinden. Natürlich beinhaltet dies häufig, dass Menschen dann aggressiv sind und sich und andere auf destruktive Weise behandeln. Aber gekränkt zu sein, und zwar zu Recht, wenn man zum Beispiel wie ich trotz hoher Qualifikation aus dem Leben ausgeschieden wurde, oder wenn man früh in Rente muss usw., bedeutet nicht, dass man eine neurotische oder narzisstische Störung hat. Ich finde, dass man auch zu Recht gekränkt sein kann. Dies wird dauernd mit verletztem Stolz gleichgesetzt. Warum darf man denn keinen Stolz und keine Ehre haben? Warum darf man seine Ehre und seine Integrität nicht schützen dürfen? Was ist nun der Unterschied, ob man sich selbst leid tut, oder ob man Mitgefühl mit sich hat? Selbst wenn ich mit mir selbst mit Gefühl habe, bekomme ich es doch ganz selten von anderen Menschen, sondern ich kriege eher Ratschläge oder man versucht, meine Situation weg zu diskutieren. Jedes Mitgefühl, dass ich mit mir selbst habe, wird doch von der Umwelt schon als Selbstmitleid angesehen. Ich glaube nicht, dass man dies immer so genau voneinander unterscheiden kann. Außerdem ist Mitleid etwas, wo man mit dem anderen leidet, und wenn man ihn aus diesem Gefühl heraus hilft, was ist daran so schlimm? Einzusehen, dass manche Menschen es nicht schaffen, ihr Leben zu beeinflussen und Opfer sind, bedeutet doch auch, dass man ihnen die adäquaten Hilfestellungen, die sie nun mal brauchen, eben zur Verfügung stellt. Damit ist doch nur ein Nachteilsausgleich geschaffen! In dem Beitrag wird so getan, als ob Opfer sich prinzipiell immer als die besseren Menschen fühlen. Nur, weil sich jemand als Opfer fühlt, da ihm Unrecht geschehen ist, bedeutet es ja nicht, dass er denkt, er habe selbst keine Fehler. Aber in dem Moment, wo er von seinem Opferstatus spricht, spricht er eben davon, was ihm angetan wurde. Dies schließt ja nicht aus, dass er selbst weiß, dass er nicht unfehlbar ist. Auch ich habe, bevor ich Mobbing erlebt habe, ein Mädchen in einem Ferienlager gemobbt. Dies heißt aber nicht, dass ich deswegen jetzt darum selbst gemobbt wurde, da ich vorher ein schlechtes Mädchen war. Was ist daran so schlimm, sich als Opfer zu fühlen? Wenn ein Mensch vergewaltigt wurde, zu Unrecht entlassen wurde, gemobbt wurde, hintergangen wurde und vernachlässigt wurde usw., warum darf er sich dann nicht als Opfer fühlen? Das ist doch dann eine Tatsache. Warum wird einem dann zusätzlich zu dem, was einem widerfahren ist, auch noch ein Vorwurf gemacht, dass man sich dementsprechend fühlt? Ich finde, ein Opfer zu sein, ist ein großer Schmerz. Warum darf man den in dieser heutigen Gesellschaft nicht mehr zeigen, ohne gleich so dargestellt zu werden, als würde man andere manipulieren wollen? Es gibt Menschen, die zeitweilig Opfer waren. DAS muss auch einmal anerkannt werden. Ich hätte mir zu der Zeit, als ich in der Schule gemobbt wurde, nichts Sehnlicheres gewünscht, als dass dies endlich einmal jemand sieht. Es hätte mir und meiner Wahrnehmung gut getan, wenn mir jemand meine Empfindungen bestätigt hätte. Bis heute kämpfe ich darum, dass meine Opfer schafft zu diesem Zeitpunkt anerkannt wird. Man kann, glaube ich, nur etwas überwinden, wenn auch anerkannt wird, dass dieses Ereignis außergewöhnlich war, und dass man tatsächlich zu der Zeit hilflos und schutzlos war. Zeit allein heilt keine Wunden, und manche Ereignisse haben eben auch Spätfolgen, die nur mit größter Unterstützung oder vielleicht auch gar nicht weggehen. Daher bleibt man, auch wenn das Ereignis längst vorbei ist, immer irgendwie gezeichnet davon. Mir zum Beispiel wurde, bevor man überhaupt anerkannte, dass ich Opfer war, bereits die Verantwortung für die Taten der anderen aufgedrückt, ich solle doch meinen Anteil daran sehen. Ich finde, der Mensch hat ein Recht darauf, erst einmal das zu verarbeiten, was ihm widerfahren ist und mit diesem Schmerz umzugehen, ehe er sich seinem eigenen Anteil daran und seinem eigenen Verhalten zuwendet. Außerdem gibt es Menschen wie mich, die das Leben nicht so sehr bevorzugt hat. Es liegt nicht an mir sondern an meiner Erkrankung und auch an den gesellschaftlichen Bedingungen, dass ich keine Arbeit gefunden habe. Es liegt nicht etwa daran, dass ich mein Leben nicht in die Hand nehmen wollte, dass so viele Dinge bei mir schief gelaufen sind. Und ja, ich bin eine, die häufig als letzte bedient wird. An der Dialyse wird immer an der anderen Seite angefangen, und ich bekomme als letztes mein Essen. Es gibt unbewusste Hierarchien, ich habe festgestellt, auch wenn ich an einem anderen Platz liege, wird dann am anderen Ende mit dem Austeilen angefangen. Auch habe ich bis über mein 20. Lebensjahr hinaus immer als letzte mein Essen in einem Restaurant bekommen, da ich immer noch den Status eines Kindes hatte, und zu derzeit Kinder prinzipiell immer als letztes bedient wurden. Zudem fehlt mir der Blickkontakt, so das ich den Kellner nicht rufen kann, dann häufig einen Tischnachbarn zu Hilfe bitten muss, der mit ihm Kontakt aufnimmt, und häufig werde ich nicht ganz für voll genommen, einfach angefasst, oder man spricht mit meiner Begleitperson. Dies sind alles Dinge, die mich in eine Opferrolle drängen. Sie sollten sich bei solchen Beiträgen überlegen, dass es Menschen gibt, die sie damit verletzen. Es gibt Menschen, die zum Beispiel sexuell missbraucht wurden, und die sich wünschen, endlich Anerkennung zu finden. Lange hat man Opfern von Vergewaltigung selbst die Schuld gegeben, durch ihr Verhalten und ihr Auftreten die Vergewaltigung hervorgerufen zu haben. Dasselbe geschieht heute noch bei Mobbing oder bei anderen Situationen, wo ein Mensch zum Opfer wird. Es gibt heute noch Menschen, die früher in Heimen misshandelt wurden und sich wünschen, dass sie endlich als Opfer von Misshandlungen anerkannt werden. Mit ihrem Beitrag arbeiten sie dagegen, dass Menschen Opfer sein dürfen, da ihnen dann immer, wenn sie auf ihre Opferrolle hinweisen, ein sekundärer Krankheitsgewinn unterstellt wird. Außerdem lasse ich mich ungern mit PEGIDisten in einen Topf werfen, wenn ich mich in unserer Gesellschaft benachteiligt fühle. Wenn für die Verfasserin es so schlimm ist, wenn Menschen ihre Hilflosigkeit vor sich her tragen, muss sie vielleicht selbst lernen, sich besser abzugrenzen und sich nicht zum Opfer von Opfern zu machen.

Montag, 9. Mai 2016

Berg- und Talfahrt

Nun bin ich schon fast einen Monat transplantiert. Es hat sehr lange gedauert, bis sich überhaupt eine Besserung meines Zustandes eingestellt hat. Ich bin noch nicht in der Lage, länger als ein paar Meter zu laufen. Ich bin schon stolz, wenn ich mal mit der Helferin durch den Supermarkt oder durch den Getränkemarkt gehen kann. Ich hätte mir das eigentlich besser vorgestellt. Ich bin noch immer ziemlich schlapp. Vor allem ist es sehr schwierig, dass die Tage so extrem unterschiedlich sind. Es gibt extrem gute und extrem schlechte Tage. An den guten Tagen kann ich ein paar Dinge tun, muss aber auch immer wieder sofort aufhören. An schlechten Tagen liege ich schlimmstenfalls nur im Bett und fühle mich, als hätte jemand auf mich getreten. Die Neurodermitis, bei der man mir in Aussicht stellte, dass sie unter Immunsuppression verschwinden würde, ist wieder vollends aufgeblüht. Die Schlafstörungen, die anfänglich weg waren, sind genauso wieder da wie zu Zeiten der Dialyse. Selbst während der Zeit, als ich 3 mal die Nacht auf Toilette musste, bin ich in Trance und im Schlaf auf Toilette gegangen, habe mich ins Bett gelegt und weiter geschlafen, so das ich am Morgen gar nicht wusste, wie oft ich auf Toilette war. Nun kann ich die ganze Nacht nicht schlafen, sobald ich auf Toilette war, schlafe ich nicht wieder ein, und auch, wenn ich mich ins Bett lege, brauche ich mindestens 1 Stunde oder länger, um endlich einzuschlafen. Ich höre manchmal, wie mein Receiver anfährt, da dieser sich jede Nacht um 4:00 Uhr updatet. Heute Nacht habe ich in der Wohnung über mir einschlägige Geräusche mit Gepolter sehr amüsiert verfolgen können. Ein Medikament mussten wir austauschen, da ich es nicht mehr vertrug. Das neue kann ich auf viermal pro Tag anstatt 2 × 2 Einnahmen aufteilen. Es handelt sich um Cellcept, welches allgemein sehr schlecht verträglich ist, und dass wir nun durch Myfortic ersetzt haben. Außerdem haben wir Prograf, welches man einmal alle 12 Stunden einnimmt, durch das sehr ähnliche Präparat Advagraf, dass man nur einmal am Tag immer zur selben Zeit nehmen muss, ausgetauscht. Da meine Leber, die ich ja immer gut geschont habe, die Medikamente zu gut verstoffwechselt, kann ich den Spiegel, der zwischen sieben und zehn sein müsste, nicht halten, und so mussten wir von 8 auf 10 mg erhöhen. Dies macht mir stark zu schaffen. Nach der Einnahme kann es vorkommen, dass ich alles wieder herausbreche. Allerdings geschieht dies zum Glück erst nach ein bis 2 Stunden, sodass genug von dem Stoff über den Darm in den Körper aufgenommen werden konnte. Ich nehme allerdings ziemlich ab, da ich immer aufpassen muss, dass die Speisen auch drin bleiben. Mein Geschmack hat sich etwas geändert. Zum Beispiel mag ich seit der Transplantation keinen Filter Kaffee mehr, und es würgt mich schon im Halse, wenn ich ihn nur rieche. Ich mag auch kein spritziges Wasser mehr sondern nur noch Medium, da das spritzige Wasser so sticht, und ich doch ziemlich viel trinken muss. Außerdem freue ich mich immer auf das Abendessen, wo es etwas Herzhaftes gibt, was ich meistens auch ganz gut zu Ende essen kann, und es bleibt sogar drin. Letzte Woche habe ich Wäsche waschen müssen, denn leider wäscht diese sich nicht von alleine. Es war einer der schlechten Tage, und ich musste mich dauernd wieder zusammenreißen und aufraffen, um wirklich auch die Wäsche zu waschen, zusammenzulegen und Weg zu räumen. Mir war es Sterbens elend. Ich meine dies wirklich im wahrsten Sinne des Wortes, hätte der liebe Gott gesagt, deine Zeit ist um, ich wäre froh gewesen. Zwischendrin gab es dann wieder ein paar gute Tage, und am Wochenende lag ich komplett flach, ich konnte überhaupt nichts tun. Ich war völlig schlapp, müde, und es zog mich immer wieder ins Bett. Am Montag war alles wieder weg, wobei ich jetzt schon wieder etwas angestrengt bin, da ich schon einige E-Mails durchgearbeitet habe. Mit diesem Umstand bin ich alles andere als zufrieden. Im Moment habe ich noch die Nachteile der Dialyse, die Schlaflosigkeit und die Neurodermitis, die aufgrund der Vergiftungen viel stärker war, kann aber die Vorteile einer Transplantation noch nicht genießen. Ich muss zwar nicht zur Dialyse, doch habe ich dadurch zeitlich und auch so nichts gewonnen, wenn ich alle zwei Tage komplett außer Gefecht gesetzt bin. Zu Zeiten der Dialyse, in denen es mir auch schon ziemlich schlecht ging, da ich in den Intervallen zwischen den Behandlungen die Vergiftungen sehr stark spürte, konnte ich aber immerhin noch alleine raus und einige Dinge selbst erledigen. Im Moment geht dies überhaupt nicht, was noch einen höheren organisatorischen Aufwand erfordert, als ich ihn sowieso schon habe. Ein Beispiel mag dies verdeutlichen: ich fühlte mich also schlapp, und ich hatte das Hämoglobin, das HB in Verdacht, welches wahrscheinlich ziemlich niedrig war. Ich fragte die Ärzte, wie hoch das HB sei, und sie meinten "gut“. Mit dieser Antwort gab ich mich blöderweise zufrieden und wunderte mich, warum ich dann trotzdem so schlapp war. Irgendwann harkte ich dann stärker nach und erfuhr, dass das HB bei neun, irgendetwas lag. Somit wunderte mich nichts mehr, denn der Normalwert liegt bei 15, und nierenkranke sollten bei zwölf gehalten werden. Dass wir nur zwölf haben dürfen, konnte ich an der Dialyse nachvollziehen, denn der Shunt sollte ja nicht zu gehen. Mit einem Transplantat verstehe ich das jetzt nicht mehr ganz, denn wenn die Niere selbst Erythropoietin produziert, fragt ja auch keiner, ob dann der HB-Wert bei zwölf legt oder höher. Ob meine Niere irgendwann sich dazu entschließt, auch Erypo zu machen, weiß ich nicht. Jedenfalls sollte ich nun wieder Epo in Form von Aranesp bekommen. Das Rezept erhielt ich von dem Arzt in der Transplantationsambulanz, aber als ich dort fragte, ob man mir die Spritzen dort verabreichen würde, zog man nicht so recht. So entschloss ich mich, die Spritzen zum Hausarzt bringen zu lassen, wo ich dann einmal pro Woche hingehen und mir wie vor meinen Zeiten der Dialyse diese Spritzen verabreichen lassen konnte. Am Mittwoch war die Praxis der Hausärztin schon zu, am Donnerstag war Feiertag, und am Freitag wollten meine Helferin und ich um 15:00 Uhr dorthin, zuvor in der Apotheke die Spritzen holen, die unter Einhaltung der Kühlkette dann zu Hausärztin transportiert werden sollten. Früher habe ich über einen Laufburschen der Apotheke die Spritzen zum Hausarzt bringen lassen, und so konnte ich jederzeit dorthin, um sie mir verabreichen zu lassen. Dies klappt aber nicht mehr, da dieser Service zwischen 17:30 Uhr und 19:00 Uhr kommt, und die Arztpraxis um 18:00 Uhr schließt. Am Morgen rief ich extra noch mal in der Arztpraxis an, da ich mir noch zwei recht harmlose Medikamente verschreiben lassen wollte, und bei dieser Gelegenheit wollte ich danach fragen, ob ich um 15:00 Uhr kommen könnte, um mir die Spritze geben zu lassen. Mir wurde erklärt, wie auch schon am Freitag zuvor, dass die Ärztin den neunseitigen Arztbrief aus dem Klinikum noch nicht durchgelesen hätte und mir daher nicht einfach etwas verschreiben konnte. Es handelte sich um ein Anti-Pilz-Mittel zur Vorbeugung von Mundpilzen namens Ampho-Moronal sowie um stinknormale Kaliumbrause, die man sogar rezeptfrei erhalten kann. Diese hatte ich dann auf eigene Rechnung zuvor schon gekauft und würde dann bei Vorlage des Rezepts das Geld zurückerstattet bekommen. Außerdem schloss die Praxis am Freitag bereits um 12:00 Uhr und nicht, wie meine Helferin im Internet recherchiert hatte, am Nachmittag. Meine andere Helferin wollte um 12:00 Uhr am Vormittag kommen. Somit hätte sie noch nicht einmal die Rezepte abholen können, und die Spritze konnten wir nun auch vergessen. Ich bin ja ziemlich kreativ, daher rief ich einfach bei meiner alten Dialyse an und fragte, ob sie mir das Rezept für diese beiden Medikamente ausstellen konnten, und wie lange sie auf hatten. Ich hatte Glück, sie hatten bis 12:30 Uhr auf und stellten ohne weiteres großes Nachfragen die beiden Medikamente aus. Ich rief meine Helferin an und bat sie, dass sie nicht zu mir kommen solle sondern direkt zu dieser Praxis fahren solle. Es gab aber nur Schienenersatzverkehr, sodass sie sich ziemlich beeilen musste, um vor Praxisschluss dort zu sein. Danach ging sie unmittelbar zur Apotheke und reichte das Rezept ein mit der Vorgabe, wenn ich nicht bis 17:00 Uhr die Medikamente abgeholt hätte, sollten Sie sie mir nach Hause liefern. Dies war schlau. Ich fragte außerdem bei der Dialyse nach, ob ich mit meiner Helferin und der Spritze kommen könne, um sie mir dort geben zu lassen. Dies wurde mir zugesagt, ich solle wie auch früher, als ich zu Dialyse ging, um 16:30 Uhr da sein, die Schwester würde mir dann das Mittel spritzen. Da die Helferin ja schon um 15:00 Uhr kommen wollte, hätten wir locker den Wasserkasten auch noch besorgen können, da ich die letzte Flasche genau so aufgeteilt hatte, dass mir das Wasser bis dahin reichen würde. So freute ich mich, dass ich doch noch alles gut organisiert hatte. Aber ich habe mal wie immer die Rechnung ohne den Wirt gemacht. Meine Helferin hat sich einen Wirbel verrenkt und konnte nicht kommen. Es fand sich auch kein Ersatz, und von den vier Leuten, die ich als Assistenten habe, konnte keiner. Mit dem Taxi fahren ging auch nicht, denn wir konnten nicht vor der Apotheke halten, um die Spritzen zu holen, zum einen aus zeitlichen Gründen, und zum anderen, weil es dort keine Möglichkeit gibt, kurz anzuhalten. Somit hatte ich niemanden, der mir die Spritze geben konnte. Ich rief an und sagte bei der Dialyse ab, und die Schwester am Telefon war ziemlich enttäuscht, da sie mich gerne mal nach der Transplantation wieder gesehen hätte. So blieb ich das ganze Wochenende ohne die Spritze. Meine Helferin versprach mir, sie würde zum Chiropraktiker gehen und wäre dann am Montag wieder gesund. Sie würde dann mit zur Transplantationsambulanz gehen und versuchen, die Leute dort zu überreden, dass sie mir doch die Spritze geben könnten. Die Medikamente ließ ich mir von der Apotheke bringen, so konnte ich die Spritzen in einer Kühltüte im Kühlschrank aufbewahren, und wir würden sie dann am Montag gleich griffbereit haben , wenn die Helferin wieder fit war. So machten wir es auch, und dieses Mal trafen wir auf eine nette Schwester, die kein Problem damit hatte, mir das Mittel zu spritzen. Sie riet mir aber, immer nur eine Spritze mitzubringen, falls ich nur alle zwei Wochen einen Termin hätte, könnte ich dann zu Hause jemand anderen suchen, der mir die wöchentlich zu verabreichende Spritze geben konnte. Nun hatte ich ja noch kein Mineralwasser, und so kochte ich über das Wochenende mit dem elektrischen Kessel das Wasser ab, da ich der Wasserqualität nicht mehr traue, seitdem unser Wasser einmal extrem stark nach Chlor gerochen hatte, und bekannt wurde, dass in zwei verschiedenen Stadtteilen ein Unfall im Wasserwerk vorgekommen war. Als transplantierte muss man da besonders vorsichtig sein. Auch zuvor hatte ich kein Leitungswasser mehr getrunken. Am Montag konnten wir einen der beiden Kästen nach Hause tragen, da meine Helferin noch nicht schwer heben darf, den anderen werde ich dann morgen, am Dienstag, mit meiner anderen Helferin besorgen. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen! Dieses Beispiel zeigt, welchen hohen organisatorischen Aufwand ich nun betreiben muss. Außerdem wollte ich noch ein Rezept über Mimpara , ein sehr teures Mittelpunkt bei der Transplantationsambulanz wollten sie es mir nur geben, wenn ich einen Nachweis der Krankenkasse vorlegen konnte, dass diese die Kosten für dieses teure Medikament übernahm. Soviel ich auch erklärte, dass ich dieses Mittel bereits sieben Jahre von verschiedenen Dialysezentren verordnet bekommen hatte, es ließ sich nichts machen. So wandte ich mich erneut an meine Dialyse und ließ mir das Mittel dort verordnen, damit ich es einstweilen hätte, und bei einem Gespräch mit meiner Betreuerin, der ich die Lage ziemlich drastisch geschildert hatte, bot diese mir an, an die Krankenkasse zu schreiben, da wir auch noch die Übernahme von Fahrtkosten zur Urologie regeln mussten, wo ich die Harnleiterschiene gezogen bekommen sollte, und dann wollte sie auch bei der Krankenkasse nachfragen, ob die Kosten für meine Begleitperson in der Reha auch dann übernommen würden, wenn diese in einer Pension neben der Klinik wohnen würde. Denn die Klinik war bislang nicht bereit, uns jedem ein Einzelzimmer zu zu sagen. Wir sollten ins Doppelzimmer, oder meine Begleitung sollte in der daneben gelegenen Pension übernachten. Da kann es uns passieren, dass die Kasse die Kosten nicht übernimmt, da es sich um eine einfache Pension handelt, obwohl diese wesentlich billiger ist als die Übernachtung in der Klinik. Aber Krankenkassen haben eine andere Logik, daher gilt es dieses abzuklären. Außerdem bleibt die Frage offen, ob die Kasse direkt mit der Pension abrechnet, oder ob mein Bekannter den Betrag vorstrecken muss, um ihn dann (hoffentlich) von meiner Kasse zurückerstattet zu bekommen. Unterm Strich kann ich sagen, es gibt gute und schlechte Tage, das Glas ist halb voll. Es ist aber auch halb leer, das ist logisch. Ich möchte aber ein ganz volles Glas. Ich möchte, dass ich mich wieder gesund fühlen kann wie vor der Dialyse. Ich möchte unterm Strich mehr tun können als zu Zeiten der Dialyse. Ich habe diese Operation gewagt, habe all diese Strapazen auf mich genommen, und nun möchte ich auch etwas davon haben. Bisher ist noch nicht viel gewonnen. Die Medikamente haben starke Nebenwirkungen, einige davon werden im Oktober, also nach einem halben Jahr abgesetzt. Vielleicht kann dann auch der Ziel-Spiegel vom Prograf oder Advagraf etwas gnädiger angesetzt werden. Aber die erste Zeit ist nun mal kritisch, da passieren die meisten Abstoßungen . Als wir das Advagraf von 8 mg auf 10 mg anhoben, stieg das Kreatinin von 1,4 erst auf 1,5 und dann auf 1,6. Da stand schon die Frage im Raum, ist das eine kleine Abstoßung, oder reagiert die Niere nur auf die Erhöhung dieses doch recht aggressiven mittels? Gott sei Dank konnte der Arzt Entwarnung geben, das Kreatinin war auf 1,4 gesunken, da war es auch, als ich vom Krankenhaus entlassen wurde. Es kann durchaus sein, dass die Niere das Kreatinin nicht weiter runterkriegt, aber mein Arzt meinte, es gäbe auch Menschen mit einem Kreatininwert von 2,0, die glücklich und zufrieden 15 Jahre mit einer Niere leben. Die Frage ist nur, wenn die Niere es besser kann, warum der Kreatininwert manchmal ansteigt, und was dann los ist. Ich wünsche mir, dass die Neurodermitis wieder besser wird, dass die Schlafstörungen wieder vergehen, und dass sich die guten Tage mehren mögen. Ein mitbetroffener, der früher mein Klavierlehrer war, erzählte mir einmal, dass er das erste Jahr bereut hätte, diesen Eingriff machen zu lassen, danach aber sehr zufrieden war. Einer meiner Nierenärzte sagte einmal, ein Drittel fühlt sich pudelwohl, ein Drittel ist so lala, und ein Drittel wünscht sich, diese Operation nie gemacht zu haben. Ich wünsche mir auf jeden Fall, dass ich nicht zu diesem Drittel gehören soll. Sonst wäre das Leben wirklich nicht mehr lebenswert.

Sonntag, 1. Mai 2016

Ein neuer Lebensabschnitt -- Sie ist da! Sie funktioniert ! Und das gefällt mir!

Am Dienstag den 12. April lag ich in meinem Bett und überlegte mir, was ich am Tag alles zu erledigen haben würde. Ich hatte noch eine halbe Stunde, ehe der Wecker klingeln würde. Um 7:00 Uhr klingelte das Telefon. Ich dachte mir, welcher Depp ruft denn um diese Uhrzeit schon bei mir an. Am Apparat war ein Arzt, er fragte mich, ob ich auch wirklich ich sei. Ich dachte, es ginge vielleicht darum, dass die Transplantationsambulanz für mich einige Untersuchungen organisieren wollte, um die bestehenden Probleme zu untersuchen und herauszufinden, was mit mir los sei. Auf einmal kam der Satz: „wir haben da ein Angebot für Sie.“ So langsam begriff ich, dass damit eine neue Niere gemeint war. Der Arzt meinte, der Spender habe sich vergiftet, er sei an akutem Nierenversagen gestorben, aber bei einem jungen Spender würde eine Niere, die wieder in einen neuen Körper verpflanzt würde, anspringen. Dies würde einige Zeit lang dauern, aber die Werte würden gut zueinander passen, und er befürwortet die Transplantation, sonst würde er mich nicht anrufen. Ich hatte am Tag zuvor eine Wurzelbehandlung beim Zahnarzt gehabt und dachte, das wird nichts. Ich unterbrach also den Arzt und meinte, „ehe sie weiterreden , ich hatte gestern eine Wurzelbehandlung.“ Der Arzt meinte, ich solle kommen, es würde vor Ort untersucht, wie der CRP- Wert sei, und danach würde entschieden, ob ich transplantiert werden könnte. Ich hätte nun 13 Minuten Zeit, mich zu entscheiden. Mein Kopf sagte, nimm die Niere. Mein Bauch sagte mir, oh Gott, ich hab da keine Lust, was kommt da auf mich zu. Mein Kopf sagte mir, du wirst jetzt durch einen großen Tunnel müssen, aber danach wird alles besser werden, mach es! Ich sagte zu, der Arzt meinte, er würde mich innerhalb der nächsten 20 Minuten anrufen, ob die Niere für mich machbar sei. Nach 20 Minuten kam immer noch kein Anruf, und ich rief über das Handy bei der dort eingespeicherten Nummer an, und der Arzt ging dran. Ich dachte schon, wer weiß, vielleicht macht sich hier einer einen üblen Scherz. Aber tatsächlich, es war der Arzt, der meinte, er warte selbst noch auf ein o. k. Dann rief er an und meinte, es ginge los, ich solle kommen, auch wenn ich noch ein Provisorium im Zahn hätte, notfalls würde man den Zahn opfern für eine Niere. Dies schien mir vernünftig. Ich fragte, ob ich noch bis 9:00 Uhr warten könnte, da meine Helferin um 9:00 Uhr kommen würde, dann könnten wir packen, und sie könnte mich ins Krankenhaus fahren. Er meinte, es habe Eile, ich müsse sofort kommen. Ich rief bei meinen Eltern an, schrie fast in den Hörer, dass ich transplantiert werde, legte auf und rief das Taxi. Ich sagte, sofort, und die Frau war etwas irritiert, aber als ich ihr sagte, es ginge um eine Niere, wurde sie sehr freundlich und meinte, das Taxi käme sofort. Ich schnappte mir meine Jacke, den Blindenstock und meine Handtasche und rannte vor die Türe. Das Taxi kam, ich sprang hinein. Nun musste ich meine Helferin erreichen, damit sie bei meinem Nachbarn den Schlüssel abholen würde, um meine Tasche für mich zu packen. Als ich den Nachbarn nicht sofort erreichte, rief ich bei der Putzfrau an. Die war ziemlich irritiert, dass sie den Schlüssel hergeben müsste und meinte, selbst als ich ihr sagte, dass ich transplantiert würde, sie könne heute nicht. Schließlich erreichte meine Helferin den Nachbarn und machte etwas mit ihm aus. Dann steckten wir plötzlich im Stau. In meiner Panik rief ich den Arzt an, und er meinte, ich solle keine Bedenken haben, der Spender würde erst noch operiert und die Organe entnommen, die Operation sei erst um 16:00 Uhr. Ich hatte zuletzt am Montagabend zwei Mandarinen und einen Apfel und etwas Schokolade gegessen. Als ich dort ankam, fragte ich, ob ich erst einmal frühstücken dürfe, zumal die Operation erst um 16:00 Uhr stattfinden würde. Dies wurde verneint, und mir wurde sofort Blut abgenommen. Dann wurde ich aufgenommen, eine Ärztin kam und machte eine Anamnese. Sie fragte mich, ob ich Alkohol trinke, und ich sagte, ab und an trinke ich einen Amaretto . Da fragte sie mich, ob ich den schon mal mit Apfelsaft probiert hätte. Das fand ich total lustig. Eigentlich wollte man mich noch in die Zahnklinik bringen, um mich zu untersuchen, ob ich transplantations-tauglich sei. Aufgrund des Zeitmangels wollte man sich dies schenken und rief daher bei meinem Zahnarzt an, um ihn zu fragen, was denn gestern gemacht wurde. Er erklärte es und befürwortete die Transplantation. Dann wurde ich am Bauch rasiert, wo die Niere hinein operiert werden würde. Nun musste ich schon die ersten Immunsuppressiva (Prograf und Cellcept) schlucken. Gott sei Dank verspürte ich keine Nebenwirkungen. Danach wurde ich auf Station gebracht, wo ich erst einmal versuchte, alles auszupacken. Ich war so aufgeregt, dass der Pfleger mich laufend ermahnen musste, nicht so schnell zu sein, da ich mich überall anstieß. Ich versuchte, mit dem Handy meine Angehörigen und besten Freunde zu erreichen, aber der Empfang war miserabel. Das Schicksal wollte es, dass meine Freundin genau an diesem Tag Geburtstag hatte. Ich hatte sie schon am Vormittag angerufen und gratuliert und ihr die Frohbotschaft überbracht, aber sie hatte die Mailbox noch nicht abgehört. Dann kam jemand und schickte mich ganz schnell an die Dialyse, da das Kalium für die Operation noch zu hoch war. Dies musste sehr schnell gehen, ich konnte mich nicht ein Mal umziehen, sprang in ein Bett und wurde zur Dialyse gefahren. Während der Dialyse kam dann der Stationsarzt, um mich über die Transplantation aufzuklären und meine Unterschrift einzuholen. Ich wollte wissen, was es mit der Vergiftung des Spenders auf sich hatte. Er erzählte mir, es war ein 26-jähriger Mann, der sich auf dem Schwarzmarkt Phentanylpflaster gekauft hatte, da es für Kinder reicher Eltern hierfür einen Handel gab, die keine normalen Drogen oder Heroin über dreckige Spritzen einnehmen wollten. Er hatte zu viel von dem Medikament erwischt, vielleicht hatte er das Pflaster geteilt, und der Wirkstoff befand sich nur auf einer Seite, und im Irrglauben, die Hälfte erwischt zu haben, hatte er die volle Dosis abbekommen. Ich hatte erst bei Stiftung Warentest gelesen, dass man diese Pflaster nicht zerschneiden darf. Er hatte ein Multiorganversagen, woran er dann letztendlich gestorben ist. Ich fragte den Arzt, ob noch Reste dieses Wirkstoffes in der Niere sein, und er meinte, nein, die Niere würde mit einer Flüssigkeit gespült, und süchtig könnte ich auch nicht werden, das sei absurd. Selbst die Leber, über die das Medikament abgebaut würde, würde noch zu Spende freigegeben. Er erklärte mir noch einmal die Risiken und Nebenwirkungen einer Transplantation, und ich fragte ihn, ob ich denn dieses Organ wirklich annehmen sollte. Er meinte, ich hätte eine sehr starke Retention, das bedeutet, dass sehr viel Gift in meinem Körper sei, und man wusste ja schon gar nicht mehr, was man mir noch geben solle, da ich mit allen Medikamenten am Anschlag war. Zum einen hatte ich alle Blutdruckmedikamente, die es gab, dann hatte ich das beste Vitamin-D-Analogon in der Höchstdosis, und Mimpara, das Mittel, dass die neben Schilddrüsen ruhig stellen sollte, indem es ihnen vorgaukelte, dass genug Calcium im Blut war, musste ich schon in der Höchstdosis einnehmen. Die neben Schilddrüsen sollten weiterhin ein Problem bleiben, da sie sich komplett aus dem Regelkreis verabschiedet hatten und autonom vor sich hin arbeiteten. Der Arzt bat mich, die Einverständniserklärung zu unterschreiben, was ich in meiner schönsten Schrift tat, wobei ich extra die Schablone herausholte, damit die Unterschrift auch gerade würde, man bekommt ja nicht alle Tage eine neue Niere. Auf Station wartete ich nun darauf, endlich für die OP abgeholt zu werden. Die Schwester steckte alles in meinen Schrank, was ich an hatte, und was sich am Leibe trug. Es hieß, es sollte noch ein Cross-Match gemacht werden, das sei so ziemlich die letzte Instanz, ob die Niere für mich geeignet sei. Nun bekam ich schon die ersten Medikamente über eine Braunüle infundiert: Antibiotikum, Cortison und Magenschoner. Um 17:00 Uhr hieß es dann, es geht los. Ich wurde in den OP gefahren. Auf einmal meinte der Pfleger: „Tun Sie Ihre Beine mal auf die andere Seite, da kommt jetzt die Niere hin.“ Ich dachte, der veräppelt mich. Tatsächlich stellte er einen großen Styropor-Korb neben mich, und tatsächlich war da die Niere drin. Ich wurde also mitsamt meinem Organ, welches ich eingepflanzt bekommen sollte, in den OP gefahren. Ich war so glücklich, dass ich den Korb die ganze Zeit umarmte und mit den Händen darauf fasste und immer wieder sagte: „Dieses Ding hier wird mein Leben verbessern.“. Ich hätte so gerne einmal den Deckel hochgelupft, um die Niere anzuschauen, aber das war verboten. Ich hatte meine Freundin noch erreicht, und die hat ihrer ganzen Geburtstagsgesellschaft glücklich erzählt, dass ich nun eine Niere bekommen würde, und alle hatten mir gratuliert. Die Schwester, die mit zum OP ging, meinte, das sei nun mein zweiter Geburtstag, den könnte ich zusammen mit meiner Freundin feiern. Ich hatte die ganze Zeit die Arme um diesen großen Styropor-Kasten. Dann musste ich mich auf die OP-Liege legen, und es dauerte immer noch eine halbe Stunde, bis endlich grünes Licht gegeben wurde. Der OP-Pfleger machte die ganze Zeit Witze, um mich etwas abzulenken. Tatsächlich stellte sich heraus, dass er aus dem selben Ort kam, wo meine Verwandtschaft her war, und er kannte sogar die Familie, wobei sich dann herausstellte, dass sie nur denselben Namen hatte, und es sich um eine andere Familie gehandelt hatte. Dann wurde mir die Maske vor das Gesicht gehalten, ich sollte dreimal einatmen, und dann sagte der Pfleger: „jetzt kommt das Medikament, jetzt brennt es, denken Sie an etwas schönes, an Palmen…“ Und ich war weg. Ich habe tatsächlich das erste Mal in einer Narkose etwas geträumt, wobei es so alltäglich war, dass ich mich gar nicht mehr daran erinnern kann. Ich wachte auf und fragte, wie spät es sei. Mir wurde erklärt, es sei 23:00 Uhr. Die OP hatte tatsächlich ganze 5 Stunden gedauert, da diese Niere zwei Gefäßanschlüsse mitbrachte, anstatt einen, und da ich so zierlich bin, und meine Gefäße sehr klein sind, muss es eine ziemlich filigrane Arbeit gewesen sein, die Gefäße anzuschließen. Es sei auch schon etwas Urin gekommen. Der mag aber durchaus von meinen alten Nieren gekommen sein, da ich noch ungefähr 100 ml Ausscheidung hatte. Nach einer Weile wurde ich dann ins Zimmer gefahren, wo schon die Schwester auf mich wartete, und mir eine Bauchbinde um legte, die ziemlich weh tat. Ich war immer noch überall angeschlossen, und ich bekam eine Sauerstoffbrille, da die Sättigung noch nicht ganz zufriedenstellend war. Ich war noch ziemlich durcheinander von der Narkose und habe die ganzen Schläuche durcheinandergebracht. Dann wurde mir erklärt, dass ich einen Katheter in der Blase hatte, dass es eine wund-Drainage namens Robinson gab, und das an meinem Hals ein zentraler Venenkatheter angebracht war. Über den bekam ich dann alle Medikamente, die es überhaupt auf dem Markt gab. Zum einen hatte ich eine Infusion mit Schmerzmittel laufen, und dann wurde schon der Antikörper gegen den Antikörper infundiert. Er nennt sich ATG = Antithymoglobin. Wie ich mit diesem Antikörper in Verbindung kam, weiß ich nicht, normalerweise muss man dazu schwanger sein oder eine Bluttransfusion durchgemacht haben. Aber bei meinen vielen Nasen-Operationen könnte dies der Fall gewesen sein. Alle paar Minuten kam der Pfleger und meinte: „der Arzt hat noch ein Medikament verordnet.“ Auf einmal wurde mir ganz übel. Da hieß es dann gleich wieder: „das ist die Aufregung, steigern sie sich da nicht rein, das ist ganz normal, das ist nur die Psyche.“ Ich bat um MCP- Tropfen, aber man sagte mir, ich solle mich einfach beruhigen. Immer wieder kamen Wellen von Übelkeit. Die Infusion lief ungefähr 8 Stunden. Dann bekam ich auch noch Insulin, da das Kalium zu hoch war, und das Insulin das Kalium in die Zellen treibt. Da ich keine Diabetikerin bin, und durch das Insulin der Zucker zu stark gesunken wäre, bekam ich gleich noch eine Packung Glukose mit dazu verabreicht. Da das Kalium immer noch nicht absinken wollte, bekam ich auch noch Natrium-Bicarbonat. Endlich war die Nacht vorbei. Am Morgen wurde mir auf einmal kotzübel. Ich konnte es nicht mehr halten, und alles landete im Bett. Dann kam eine Schwester und gab mir eine Nierenschale, und ich war total aufgeregt, und dachte, jetzt habe ich alle Medikamente ausgebrochen. Sie war ziemlich unfreundlich und meinte, ich solle mich jetzt beruhigen, es sei doch jetzt gut, sie würde später wiederkommen. Sie brachte mir noch MCP und hängte dies an die Infusion. Ich hatte mehrere Henne an dem zentralen Venenkatheter, so das mehrere Medikamente durchlaufen konnten. Nach einer Weile kam sie wieder und war sehr freundlich und meinte, sie habe erst einmal alle anderen Patienten versorgen wollen, damit sie für mich dann genügend Zeit hätte. Das hätte sie mir aber auch gleich sagen können. Zunächst einmal durfte ich mich an die Bettkante setzen, und das sollte ich eine Weile bleiben, damit mir nicht schwindelig wird. Dann sollte ich die Füße auf den Boden setzen, und ich dachte, ich müsse wieder neu laufen lernen, so müsse es Menschen ergehen, die gerade aus dem Koma erwacht sind. Meine Beine wollten mich gar nicht tragen. Es war schon eine Leistung, auf die Waage zu steigen. Der Schock war dann umso größer, da die Waage 56 Kilo anzeigte. Normalerweise habe ich an der Dialyse 50,5 gehabt, aber das war mein Trockengewicht. An der Dialyse wird man immer etwas trockener gehalten. Man hatte mir in der Nacht dauernd irgendwelche Infusionen hineingejubelt und dies natürlich auch mit viel Flüssigkeit verbunden. Die Schwester versprach mir, dass dies wieder verschwinden würde. Danach fuhr sie mich mit einem Toilettenstuhl zum Waschen. Es war schon anstrengend genug, meine vordere Seite zu waschen, den Rest erledigten sie. Dann wurde ich aufgeklärt, dass ich nach jedem Essen meine Zähne putzen müsste, mit einer Spüllösung googeln müsste, und nach einer halben Stunde dann ein Anti-Pilz-Mittel über eine Pipette in den Mund spritzen und verteilen und dann herunter schlucken sollte. Zum Frühstück schaffte ich gerade mal, innerhalb einer halben Stunde ein Joghurt zu essen. Der Kaffee schmeckte fürchterlich. Ich hatte Angst, mich wieder zu erbrechen. Den ganzen Tag schonte ich mich, und ich hatte noch keine Kraft, die Schwestern um den Schlüssel für meinen Safe zu bitten, um meine Wertsachen wie Handy oder Notizgerät heraus zu holen. Somit blieb meine Familie erst einmal im Dunkeln. Sie riefen dann aber auf Station an. Ich hatte vorher um 16:00 Uhr, bevor ich operiert wurde, mit meiner Mutter gesprochen. Ich hatte völlig vergessen, ihr zu sagen, in welchem Krankenhaus ich war. Ich dachte, dies sei implizit, da ich ja bei der Transplantationszentrale gemeldet war. Sie hatten alle Krankenhäuser abtelefoniert , bis sie mich gefunden haben. Da der Handyempfang miserabel war, beschlossen sie, mich zu besuchen, um mir ein Telefon einzurichten. In den Zimmern gab es Computer, an denen ein Telefonhörer hing und eine Tastatur, man musste eine Karte hineinstecken und konnte dann Telefonieren und Fernsehen. Radio konnte man umsonst hören. Bei mir im Zimmer war eine Frau, die ständig alles fragte und alles wiederholte, was sie erzählte. Ich dachte, sie war wahrscheinlich leicht lernbehindert. Sie war aber sehr lieb. Am Mittwoch musste ich noch einmal zu Dialyse. Mir wurde ja gesagt, dass diese Niere wahrscheinlich länger brauchen würde, bis sie anspringt. Als ich bei der Dialyse war, erzählte ich dem Pfleger, wo ich her war. Auf einmal erwähnte er einen Namen der Bettnachbarin und meinte, warum sie denn so schmunzelt. Es stellte sich heraus, dass es eine blinde Frau war, die ebenfalls in der Mailingliste war, in der ich gewesen war von Menschen mit Augen- und Nierenproblemen. Sie hatte die Liste damals gegründet, war aber dann ausgetreten. Wir wollten uns einmal treffen, sie ist aber dann doch nicht gekommen, da sie Angst wegen der Anschläge in Paris hatte. Ihr Freund ist der für Hunde-Referent des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes, den ich auch kannte. So unterhielten wir uns eine Weile, und sie erzählte mir ihre Krankengeschichte. Sie war schon seit ihrem zehnten Lebensjahr an der Dialyse. Auf einmal kam ein Pfleger und fragte mich, ob ich einen gewissen so und so kannte. Es stellte sich doch tatsächlich heraus, dass mein ehemaliger Zimmernachbar, mit dem ich in meiner alten Dialyse viel Kontakt hatte, den ich aber wegen meines Wechsels zu einer anderen Dialyse aus den Augen verloren hatte, eine Woche vor mir transplantiert worden war. Wir riefen uns einiges zu, da wir in unterschiedlichen Zimmern waren, dies wurde aber dann unterbunden, da es störend war. Er versprach mir, mich am nächsten Tag zu besuchen. So klein ist die Welt. So hatte er also auch Glück, und wir waren nahezu zeitgleich transplantiert worden. Wie oft hatten wir uns über das Thema Transplantation unterhalten und gehofft, dass wir bald eine Niere bekommen mögen? Nun war es uns beiden beschert worden. Als er mich am Tag darauf besuchte, erzählte er mir, dass er eine 29-jährige Spenderin hatte, die an einem epileptischen Anfall verstorben war, da man sie zu spät gefunden hatte. Er konnte mir auch berichten, aus welcher Stadt die Maschine, die meinen Spender gebracht hatte, gekommen war, da er sie landen gesehen hatte. Während der Dialyse ging auf einmal mein Puls hoch. Da aufgrund der Narkose mein Blutdruck ziemlich niedrig gewesen war, hatte man einfach alle Blutdruckmedikamente abgesetzt, auch die Betablocker. Ich wunderte mich, warum mein Puls auf einmal raste, kam aber schnell darauf, dass es mit den fehlenden Betablockern zu tun hatte. Diese darf man nicht abrupt absetzen. Mein Puls raste immer mehr, und wieder hieß es, ich solle mich da nicht so rein steigern, das sei die Aufregung, dass sein meine Ängste, ich solle einfach ruhig bleiben. Ich bat um eine Betablocker, und mir wurde die Hälfte der Dosis gegeben, was aber nichts half. Ich bekam regelrechte Angstzustände. Ich dachte, du bist noch in der alten Welt der Dialyse, steckst da noch fest, bist aber noch nicht in der neuen Welt der Transplantation angekommen. Was wird wohl werden, wird es klappen, werde ich dadurch kommen, was passiert, wenn es nicht klappt, und ich sterbe, wo komme ich denn hin? Ich bin zwar nicht gläubig, doch irgendwann beschloss ich, tiefer als in Gottes Hand kann ich nicht fallen. Mit diesem Gedanken schlief ich dann endlich ein. Am nächsten Morgen kam dann der Oberarzt zur Visite mit einem ganzen Tross von Ärzten hinterher. Ich sagte ihm, dass ich mich mittlerweile an den hohen Puls gewöhnt hätte, und er meinte, das müsse ich nicht, ich würde meine Betablocker wiederbekommen. Da schau an, solange man darum bettelt und die Diagnose selbst stellt, passiert nichts. Sobald man aber loslässt und den Ärzten die Entscheidung überlässt, tun sie genau das, was man eigentlich wollte. Ich bekam also meine Medikamente wieder, und der Puls beruhigte sich. Wieder einmal hatte ich recht. Ich sagte ihm auch, dass ich das ATG so schlecht vertrug und mich dauernd davon erbrach. Er erklärte mir, dass dies eine leichte Chemotherapie sei, um die Antikörper abzutöten. Man würde mir ein Antiallergikum namens Tavergil und einen Magenschoner namens Ranetik (oder wie immer man das schreibt) verabreichen. Es war bereits Donnerstag, und ich fühlte mich schon ganz gut drauf und bat um mein Handy. Ich tippte also einige SMS, um den Leuten noch mitzuteilen, dass ich nun transplantiert sei, dass alles in Ordnung war, und dass ich schlechten Handyempfang hätte. Meine Eltern kündigten sich für Samstag an. Am Donnerstag konnte ich schon zwei Joghurt essen. Welch ein Fortschritt! Das einzige, was mir noch fehlte, war meine Uhr. Die war im Eifer des Gefechts, als ich zur Narkose fertig gemacht wurde, irgendwo rein gestopft worden. Keiner wusste, wo sie war. Zum Glück hatte ich eine an meinem Notizgerät, denn die Uhr musste ich für die Medikamenteneinnahme einsetzen. Von Donnerstag auf Freitag bekam ich wieder 8 Stunden lang ATG, dieses Mal aber mit dem Vorlauf der beiden schützenden Medikamente. Ich vertrug es ganz gut, konnte aber kaum schlafen, da jedes Mal, wenn ich mich drehen wollte, der per Fuß Ohr sich beschwerte, dass irgendein Schlauch abgeklemmt war. Die Nacht wollte und wollte nicht herumgehen. Am nächsten Morgen ging es mir noch ganz gut, und ich frühstückte mein Joghurt. Beim Mittagessen bekam ich eine Tablette, die war fast Hand Teller-groß. Außerdem hatte sie keine Ummantelung, sie war also aus gepresstem Pulver. Ich bekam auf einmal so eine Aversion gegen dieses Antibiotikum, dass ich die Tablette nicht in den Mund stecken konnte. Mein Körper stieß sie regelrecht ab. Dennoch steckte ich sie in den Mund und schluckte. Auf einmal wurde mir wieder übel. Dies war genau kurz vor dem Mittagessen. Ich sagte der Schwester, sie möge mir bitte MCP- Tropfen holen, doch wieder kam der Kommentar, ich solle tief einatmen, mich nicht rein steigern, ich sei nur über ängstlich. Auf einmal, meine neu angekommene Zimmerkollegin konnte nicht schnell genug die Nierenschale bringen, würgte und würgte ich. Es kam heraus wie ein Geschoss. Durch das Würden, dass so stark war, riss der zentrale Venenkatheter am Hals ein, und etwas Blut kam heraus. Nun musste ich diese schreckliche Tablette noch mal nehmen, da ich sie ja herausgewürgt hatte. Es gab einen Gemüsestrudel, der wunderbar schmeckte, doch ich traute mich nicht, mehr als drei Stücke davon zu essen. Ich hoffte, dass dieser Gemüsestrudel noch einmal kommen möge, aber leider sollte ich ihn nie wieder haben. Ich hatte mittlerweile eine neue Zimmernachbarin, die schon einmal da war und meine alte Zimmernachbarin kannte. Sie erklärte mir, dass die Zimmernachbarin vermutlich leicht autistisch war, und dass sie sich am Anfang von hinten bis vorne bedienen ließ, dass sie dauernd ihre Routinen und ihre zeitlichen Abläufe brauchte, und dass sie gleich weinte, wenn man ihr nicht half, obwohl sie eigentlich die Dinge auch selbst konnte, wie zum Beispiel einen Tee einschenken. Irgendwann ließen sich dann die Pfleger dies nicht mehr gefallen, und sie musste sich selbst bedienen. Ihre Schwester hatte sie abgeholt, und die wird sich dann wahrscheinlich auch darum kümmern, dass sie ihre Medikamente korrekt einnimmt. Die neue Zimmerkollegen hatte ihre Niere schon seit Februar, doch war das Kreatinin gestiegen, und sie fühlte sich dauernd schlapp. Somit wurde sie beobachtet, ob sie vielleicht einfach zu trocken war. Diese Frau war wirklich eine herzensgute Seele von Mensch. Ich konnte noch nicht alleine laufen, am Abend nach der OP war ich das erste Mal auf meinen eigenen Beinen vom Bad zum Bett gelaufen, wobei mir ziemlich schummrig gewesen war. An den Folgetagen konnte ich zwar schon aufstehen, traute mich aber nicht, mit all meinen Schläuchen im Zimmer umherzugehen, aus Angst, mich irgendwo zu stoßen und einen Schlauch herauszureißen. Sie führte mich vom Waschbecken zum Tisch, vom Tisch zum Bett, vom Bett zum Waschbecken, vom Bett zum Tisch. Sie half mir überall, wo sie nur konnte. Sie bekam sogar veganes essen, da sie weder Fleisch noch Milchprodukte aß. Wir konnten uns sehr gut unterhalten. Auch sie hatte Katzen, so hatten wir auch ein schönes Thema. Aber ich bekam keine guten Nachrichten. Das Kreatinin meiner Niere war gestiegen, es kam kein Urin. Ich war am Boden zerstört. Ich hätte eigentlich eine Seelsorge gebraucht, aber dann stellte sich meine Bettnachbarin mir zur Verfügung. Ich erzählte ihr meine ganze Lebensgeschichte, dass ich schon so häufig gescheitert war, und Angst hatte, dies würde mir nun wieder passieren. Ich wusste zwar, dass diese Niere etwas brauchen würde, doch bin ich jemand, die sehr ungeduldig ist, und mit meinem Hintergrund war dies für mich noch schwieriger, es auszuhalten, dass die Niere nicht sofort ihre Arbeit aufnahm. Ich bekam noch eine dritte Nacht ATG , wieder mit Vorlauf, und auch am nächsten Tag habe ich Gott sei Dank nicht brechen müssen. Aber die Zeit ging und ging nicht herum. Ich war froh, als die Infusion bis zum Morgen endlich durchgelaufen war. Irgendwann kam ich dann auf den Trichter, mit der Niere zu reden. Ich stellte mir vor, dass aus Blut Langsamurin würde. Ich erklärte ihr, dass ich froh war, dass sie da sei, und dass sie doch jetzt endlich aus Blut Pipi machen solle. Dies stellte ich mir auch bildlich vor. Der Erfolg stellte sich auch bald ein, es wurden 300 ml, 500 ml und irgendwann über 1000 ml. Immer noch erhielt ich die Nachricht, dass Kreatinin würde nicht runtergehen, der Harnstoff sei bei 170, das Kreatinin bei sieben. Wenn ich traurig war und verzweifelt, kam immer nur von allen der Spruch, ich solle doch positiv denken. Irgendwann bin ich dann ausgeflippt und meinte, bin ich es denn nicht wert, dass man sich auch mal auf ordentliche Weise mit mir auseinandersetzt, anstatt mir dauernd nur vom positiven Denken zu erzählen? Daraufhin hatte ich dann ein gutes Gespräch mit der Nacht Schwester, die meinte, sie wolle mich nicht einfach nur abspeisen. Sie erklärte mir, dass es durchaus noch sehr viele Medikamente gäbe, die ich bekommen könnte, zum Beispiel Cytostatika, um noch weitere Antikörper platt zu machen. Denn die Niere kämpft jetzt um ihr Überleben, da ja der Körper gegen die Niere vorgeht. Sie meinte, ich solle mal einen gewissen Arzt fragen, der wisse alles. Dieser Arzt hatte mich schon am Vormittag beeindruckt, als er zum Blut abnehmen kam und mich fragte, welches Gen meiner Erkrankung zugrunde läge, und wir dann ein kleines Fachgespräch darüber führten, wie viele Gene es schon für meine Erkrankung gäbe. Er wusste wirklich alles, normalerweise bin ich es gewohnt, dass Ärzte noch nicht einmal meine Erkrankung kennen, geschweige denn wissen, wie viele Gene hierfür bereits entdeckt waren. Am Freitag hieß es dann, ich müsse nicht an die Dialyse. Ich schaute wohl wie ein Auto, denn der Arzt, der sich um mich kümmerte, der meinen Bereich übernommen hatte, fragte mich, ob ich denn jetzt traurig sei, nicht an die Dialyse zu dürfen? Ich war einfach beunruhigt und dachte, was ist, wenn die Niere nicht anspringt, und ich eigentlich zur Dialyse muss? Ich dachte, vielleicht hilft es ja der Niere, wenn sie noch etwas Unterstützung kriegt. Er meinte aber, solange ich keine Atemnot oder Wasser in der Lunge hätte, könne ich von der Dialyse wegbleiben. Tatsächlich sollte der Mittwoch meine letzte Dialyse gewesen sein. Am Sonntag hörte ich wieder, dass mein Kreatinin gestiegen war. Dann, oh Schreck, war mein Zucker auf 200 gestiegen. Ich hatte noch nie Diabetes, und eigentlich neigte ich prinzipiell immer zum unter Zucker. Ich hatte um 12:00 Uhr zu Mittag gegessen, und um 17:00 Uhr war der Zucker immer noch so hoch. Ich dachte, na toll, jetzt hast du einen Niere, die nicht funktioniert, und hast auch noch Zucker. Der Zucker war durch das Cortison und durch das Prograf angestiegen. Ein Dialyse-Kollege, der mittlerweile von der Dialyse weg war, da seine Nieren sich erholt hatten, rief an, und ich erzählte ihm weinend die traurigen Botschaften. Mittlerweile hatte ich leider wieder eine neue Zimmerkollegin, da die herzensgute Frau weg war. Sie hatte mir noch eine Limo geschenkt und eine Orange mit mir geteilt. Was obstanbelangte, war ich tatsächlich stark auf Entzug. Ich hatte kein Obst und keine Schokolade mehr gegessen, aber ich lechzte nur noch nach Obst. Die Schokolade war mir egal. Ich hatte keinen Stuhlgang, und es wurde mit Einläufen und vielen Pillen nachgeholfen, und ich dachte mir, wenn ich doch nur etwas Obst essen könnte, würde es wieder gehen. Ich genoss diese halbe Orange, und ich war wirklich glücklich. Am Abend bekam ich eine sehr junge neue Zimmerkollegin. Bereits als ich mit meinem Dialyse-Kollegen telefonierte, mischte sie sich laufend ins Gespräch ein und erzählte mir ihre Erfahrungen. Ich sagte ihr, dass ich mich später mit ihr unterhalten würde, jetzt aber noch am Telefon sei. Dennoch redete sie einfach weiter. Danach erzählte sie mir, dass sie Diabetikerin sei, dass sie eine Bauchspeicheldrüse und eine Niere transplantiert bekommen habe, die Niere aber aufgrund von Blasenentzündungen bereits nach fünf Jahren abgestoßen wurde. Sie bräuchte dringend eine neue, da ihre Gefäße so schlecht waren, dass sie nicht zu Dialyse könnte. Außerdem würde sie erst wieder auf die Liste gesetzt, wenn sie dialysieren würde. Sie hatte damals auf der hohen-Dringlichkeit-Liste ihre beiden Organe bekommen, und musste jetzt wieder auf diese Liste gehen. Sie hatte Angst, dass man kein Gefäß mehr finden würde, um einen Katheter anzuschließen, dann würde sie sterben, bis eine neue Niere kommt. Sie meinte, sie würde auch schlecht sehen, aber als ich sie fragte, ob sie Auto fahren könne, meinte sie, sie dürfe noch fahren. Ich bin ja sehr gebrannt, was das Thema „ich seh auch schlecht“ angeht. Dann erzählte sie mir auch noch, dass man ihr einen Fuß abgenommen hatte, da sie sich nach der Transplantation das Bein gebrochen hätte, man hätte versäumt, es zu nageln, und durch die Osteoporose aufgrund der Medikamente hätte sich der Knochen im Bein zersetzt, und als sie dann starke Schmerzen hatte, konnte man den Fuß nicht mehr retten. Sie hatte eine Prothese, die furchtbar quietschte, wenn sie sie anzog, da der Schaft kaputt war. Ich bin total erschrocken, da sich die Prothese wie ein Mensch anhörte. Ich dachte, ein Baby schreit. An dieses schreckliche Geräusch habe ich mich dann aber gewöhnt. Wir unterhielten uns die ganze Nacht. Ich erzählte ihr, dass ich so darunter leide, dass mir Menschen immer nichts glauben, obwohl ich doch viel weiß, und dass man mich nicht ganz für voll nimmt. Sie behauptete, ich würde mich da nur rein steigern, das sei meine Einbildung. Ich sagte ihr, sie könne das doch gar nicht wissen, sie kennt mich doch gar nicht. So haben wir uns ziemlich schnell gestritten, hatten aber insgesamt noch ein ganz gutes Verhältnis, wir konnten miteinander lachen oder uns unsere Lebensgeschichten erzählen. Ihre Mutter war an Krebs gestorben, ihr Vater war aus Marokko. Sie hatte schon ein ziemlich interessantes Leben. Sie hatte aber einen Freund, und sie war sogar Vorarbeiterin und Kontrolleuren in der Qualitätssicherung, hatte also sogar nach ihrer Berentung noch eine sinnvolle und verantwortungsvolle Aufgabe. Dies hatte ich alles nicht. Am nächsten Tag kam der Arzt, der für mich zuständig war, und verkündete, dass das Kreatinin von sieben auf sechs gesunken sei. Ich stieß einen Jubelschrei aus und meinte, jetzt würde es aufwärtsgehen. Er war aber ziemlich unfreundlich und meinte, jetzt sei er dran, er habe noch einige Fragen. Ich dachte mir, er hätte sich doch mindestens etwas mit mir freuen können. Insgesamt waren die Ärzte aber sehr freundlich. Er war wohl gerade ziemlich schlecht gelaunt gewesen. Ich hatte nämlich zu der Niere gesagt, sie solle jetzt auch noch Harnstoff und Kreatinin wegmachen. Ich stellte mir gelbe und braune Punkte vor, die durch die Siebkörperchen gehen würden, und die dann über das Sammelrohr weggehen würden. Dies wiederholte ich mehrere Male und erklärte der Niere, dass sie nicht nur Pippi machen sollte, sondern auch das Gift wegräumen müsste. Ich war also überglücklich, dass es jetzt losging. Das Kalium war schon sehr stark gesunken. Das wurde schon als gutes Zeichen gewertet, und nun ging auch das Kreatinin herunter. Am Abend bestellte sich die Frau in meinem Zimmer beim Türken etwas zu essen, wobei ihr Taxifahrer ihr alles umsonst brachte und ihr auch ein Eis spendierte. Dies wollte sie nicht, daher gab sie es mir. Es war ein Vanilleeis mit Mandeln, und sie meinte, da müsse ich jetzt bestimmt auf Toilette. Tatsächlich, ich hatte ja auch noch Abführmittel genommen, musste ich unmittelbar nach dem Eis sofort gehen. Wir hörten etwas Musik und saßen da, und ich aß mein Eis. Dann unterhielten wir uns eine Weile, und ich erzählte ihr meine Erfahrungen mit dem Blindenhund und die Theorien, die ich über Hunde, Rangordnung und Rudel gehört hatte. Jedes Mal, wenn ich ihr etwas sagte, meinte sie ziemlich gönnerhaft: „das kommt auf die Rasse an. Das kommt auf die Erziehung an. Das kommt auf den Hund an.“ Als ich ihr erklärte, dass immer erst das Herrchen und dann der Hund durch die Tür gehen sollte, kam auch gleich wieder ein gönnerhafter Kommentar: „das weiß ich nicht, kann sein." Als ich erklärte, dass ich das von einem Polizei-Hundeführer hatte, der jetzt eine Hundeschule hatte, meinte sie, ihr Papa sei auch Hundeführer gewesen. Sie hatte aber noch nie selbst einen Hund. Mich regt es auf, da es mir häufig so geht, dass ich meine Weisheiten von mir gebe, und mein Gegenüber dann gönnerhaft entscheidet, ja, das stimmt, nein, das stimmt nicht, oder ja, das kann sein. Der andere ist also die Instanz, die Ampel, die sagt rot, gelb oder grün. Irgendwann regte ich mich auf und meinte, sie habe mir jetzt gefälligst zu glauben, ich hatte ihr schließlich erklärt, dass mir kein Schwanz irgendetwas glaubt. Da meinte sie, sie würde mir meine Meinung lassen, und ihr sei es jetzt zu blöd, und das sei ja meine Meinung, die könne ich ja behalten, wenn ich wollte. Ich sagte ihr, dass es sich hier durchaus nicht um eine einzelne Meinung von mir handelt, sondern um Dinge, die ich von Experten gelernt hätte, also dass dies Wissen sei und keiner Ansicht. Mir wurde es dann zu blöd, und ich sprach nicht mehr mit ihr. Am nächsten Tag normalisierte sich die Beziehung wieder, aber ich fand diese Frau ziemlich blöd. Sie war auch immer in einem Einzelzimmer gewesen, ich hatte das Gefühl, dass sie ziemlich verwöhnt wurde vom Krankenhaus. Vielleicht war das aber auch nur mein Eindruck. Dann erzählte ich ihr, dass ich jetzt eine Banane essen würde, aber vielleicht noch mehr Verstopfung davon kriegen würde. Da kam wieder gönnerhaft „das muss man ausprobieren.“ Ich sagte ihr, dass ich schließlich elf Jahre älter sei als sie, und dass ich genug Bananen gegessen hätte, um das beurteilen zu können, aber sie hätte recht und ich hätte meine Ruhe. Sie meinte, es ginge hier nicht darum, Recht zu haben, aber sie ließ nicht locker. Mir wird das zu blöd, wenn jeder Kommentar und jedes Statement und jedes wissen, das ich abgebe, immer nur so gönnerhaft kommentiert wird, das sei nicht so, das müsse man ausprobieren, das seien alles Ausnahmen, es hinge von diesem und jenem ab. Nach einer Weile unterhielten wir uns wieder ganz normal. Aber irgendwie hatte ich keine Lust mehr, viel mit ihr zu reden und dachte, wenn die mir noch weiter blöd kommt, dann kriegt sie mal eine geklebt. Sie war elf Jahre jünger als ich, dachte aber, sie müsste mir noch erklären, wie die Welt funktioniert. Sie bekam dann ihren Katheter, und sie wurde zur Dialyse gebracht. Als sie wieder gebracht wurde, sagte ihr der Pfleger sofort, wann er sie das nächste Mal wieder abholen würde. Wenn ich im Krankenhaus bin, wird mir das nie gesagt, wenn ich nachfragte, hieß es immer, das wissen wir nicht, wenn die Dialyse anruft, werden sie hinuntergefahren. Dann kam irgendwann ganz spontan jemand und meinte, ab zur Dialyse, keine Zeit mehr zum Umziehen, ich konnte gerade noch meinen MP3-Player mitnehmen, das war alles. Da ich sowieso schon einen Brass auf diese Dame hatte, fragte ich sie, wie es denn käme, dass man ihr immer genau Bescheid gibt, wann sie zur Dialyse muss, während man mich in allen Krankenhäusern immer einfach abkommandiert. Da meinte sie: „Mir fehlt ja schließlich auch ein Bein!“ Ich sagte ihr, das hätte doch damit nichts zu tun, schließlich wird ja jeder mit dem betthinuntergefahren, und ich sei ja auch blind, und ich würde das ja auch nicht ausspielen. Wenn es mit der Behinderung als solches zu tun hätte, dann wäre das ja in Ordnung, aber nur, weil man behindert sei, irgendwelche Sonderrechte zu bekommen, die per se gar nichts mit der Behinderung zu tun haben, finde ich nicht in Ordnung. Ich frotzelte dann noch und meinte, sie hätte halt einen guten Draht zu dem Dialysepfleger. Da fuhr sie mich an: „dann frag ihn halt, dann weißt du es.“ Dann sprach sie kein Wort mehr mit mir. Als ich mich dann per Telefon mit Leuten unterhielt, unterbrach sie mich und meinte, sie würde jetzt ausziehen, sie würde in ein anderes Zimmer ziehen, sie fühle sich bei mir nicht wohl. Außerdem hatte ich ihr noch gesagt, dass sie geschnarcht hat wie ein Sägewerk. Ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen und träumte von einer Baustelle, dass ich neben einem Bohrer schlafen würde. Sie behauptete, das würde nicht stimmen, ihr Freund hätte gesagt, dass sie nicht schnarcht. Ich sagte ihr, der wird ihr wahrscheinlich nur einen Gefallen getan haben. Ich hatte einfach keine Lust mehr, mit dieser Frau irgendwas zu tun zu haben. Ich dachte mir, wahrscheinlich waren wir beide uns zu ähnlich, es stört einen am anderen ja immer das, was man an sich selbst nicht leiden kann. Wir hatten wahrscheinlich beide schon zu viel mitgemacht und waren beide ziemlich starke Charaktere, sprich Dickköpfe. Ich fand es nur nicht in Ordnung, dass sie mir dies so zwischen Tür und Angel verkündete, dass sie jetzt ausziehen würde, während ich selbst gerade telefonierte, und sich nicht vorher schon ordentlich von mir verabschiedet hatte sondern einfach mit ihrem Bettzeug aus dem Zimmer verschwand. Ich war aber insgeheim froh, für mich alleine zu sein. Wahrscheinlich hat die Madame wieder ihr Einzelzimmer bezogen. Dennoch hoffe ich, dass sie so schnell wie möglich ihre Niere kriegt, denn sie hat schon ein hartes Schicksal. Zwischendurch war dann mein Ex gekommen, mit dem ich mich ja noch immer gut verstehe. Er hatte mir Äpfel mitgebracht und eine gefilzte Blume, die er bei der Werkstättenmesse für Behinderte gekauft hatte. Wenigstens hatte ich dann noch etwas von dieser Messe, zu der ich immer sehr gerne gehe und die Dinge anschaue, die es dort gibt, da wir auch von unserem Radioprojekt aus viele Interviews dort machen. Ich hatte unseren Medienpädagogen abgesagt, und ihm gesagt, dass ich eine Transplantation bekäme und am Sonntag nicht mit könne. Dennoch hat er einen unserer Kollegen angerufen und gemeint, ich könne vielleicht am Sonntag mitkommen. Der hat Nerven, ich wurde erst am Dienstag zuvor transplantiert. Mein Ex meinte, der denkt wahrscheinlich, man hätte einen Reißverschluss. Zu der Zeit war die Frau noch dar, mit der ich mich später zerstritten hatte, und mein Ex versuchte, sie vom Veganismus zu überzeugen, da er seit drei Jahren vegan lebt. Da hätte er mal mit der Vorgängerin dieser Frau reden müssen, die ja Veganerin war. Ich hatte ihr beim Abschied meine Visitenkarte überreicht mit der Bitte, sie möge mir doch einmal einen veganen Kuchen vorbeibringen, da ihr Enkel Geburtstag hatte. Außerdem sagte ich ihr, sie könne einmal zu mir mit einem veganen Kuchen zum Kaffee kommen, wenn ich wieder zu Hause war. Leider hat sie sich nicht mehr gemeldet. Am Dienstag hatte ich dann die frohe Botschaft, dass Kreatinin war nun von sechs auf vier gesunken. Die Niere arbeitete also. Wieder brach ich in großen Jubel aus. Eine Woche nach der Transplantation war die Niere also schon angesprungen. Im Rückblick war das ein Wunder. Denn eigentlich hatte man damit gerechnet, dass so eine Niere Wochen braucht, und nach 90 Tagen, wenn sie nicht angesprungen wäre, hätte ich als nicht transplantiert gegolten, und die zehn Dialysejahre wären mir weiterhin angerechnet worden. Das hätte ich nicht verkraftet, ich glaube, ich hätte mir das Leben genommen. Die Niere hätte wirklich nicht später kommen dürfen. In meinem Urinbeutel waren jetzt schon über 3 l, die zweimal täglich ausgeleert werden mussten. Ich konnte jetzt schon alleine herumlaufen, ich war in der Lage, die beiden Beutel vom Katheter und von der Drainage mitzunehmen. Der Robinson kam dann auch irgendwann raus, endlich! So hatte ich nur noch ein Trumm mit mir herum zu schleppen. Der Beutel wurde aber immer schwerer, da die Niere wirklich ziemlich gut arbeitete. Ich hatte auch schon ziemlich Durst. Der mich betreuende Arzt meinte, ich dürfe nur 2 l trinken, 2,5 l sein schon nicht mehr normal. Ich sagte ihm, dass ich total Durst hätte, und er meinte, je mehr man trinkt, umso mehr pinkelt man, und umso mehr Durst hat man. Dies schien mir nicht ganz logisch, ich dachte, man pinkelt halt das, was man trinkt. Ich nahm ab wie ein Abreißkalender . Ich hatte dann nur noch 50,4 Kilo, genau das, was ich an der Dialyse hatte. Als ich dann beim Ultraschall war, der schon mehrfach durchgeführt wurde, sagte mir die Ärztin, laut meiner unteren Hohlvene sei ich sehr trocken, ich müsse mehr trinken. Dies bestätigte meine Vermutung. Ich war froh, nun den Freibrief zu haben. Ich trank also etwas mehr, konnte aber nur noch Medium vertragen, denn durch die Kohlensäure bekam ich Bauchgrimmen. Das war ich von mir gar nicht gewohnt. Ich hatte aber nur Stuhlgang, wenn ich ein Abführmittel nahm, und dann bekam ich so starke Krämpfe, wenn ich auf der Toilette saß, dass sich die Blase um den Katheter zusammenkrampfte. So musste ich laufend entkrampfende Medikamente einnehmen. Am zehnten Tag kam dann endlich der Katheter raus, und ich hoffte, dass dann auch der Stuhlgang kommen würde. Der ließ noch eine ganze Zeit lang auf sich warten. Und es kam nur mit Mühe und Not etwas. Ich bekam schon Medikamente, damit alles etwas weicher wurde. Nach der Narkose habe ich sogar regelrecht Kieselsteine produziert. Man durfte erst feste Nahrung zu sich nehmen, sobald man einmal auf der Toilette war. Endlich hatte es auch geklappt. Das Essen war ziemlich mäßig, es gab Nudeln mit Fleisch, Fleisch mit Nudeln, Reis mit Fisch, oder Kartoffeln mit Gemüse ohne Salz und Fisch. Einmal gab es Hähnchen, da war gerade mein Ex dar, der hat mir das dann zurecht gemacht. Leider kam der heiß ersehnte Gemüsestrudel nie wieder. Es gab aber auch Suppe, und ich war so glücklich, endlich Suppe essen zu dürfen. Leider war es immer dieselbe Cream-Suppe, und ich vermisste die Leberknödel, die Griesnockerln oder die Markklößchen. Es war zum Heulen, da wartet man zehn Jahre darauf, endlich Suppe zu essen, und dann kommt immer die gleiche. Die gab ich dann immer weiter, zum Beispiel auch an meinen Ex, der sie aus der Schüssel heraus trank. Dann kam die Schwester mit einer Kaliumsbrause, und das verärgerte mich vollends, denn man bat mich zunächst, mit dem Kalium vorsichtig zu sein, und stattdessen sollte ich dann auf einmal Brause trinken, da mein Kalium zu niedrig war. Das hätte ich alles mit der Nahrung genießen können anstatt als Brause. So fragte ich den Arzt, ob ich denn nun normale Kost bekommen dürfte, denn mein Kalium war ja normal. Er erlaubte dies, und ich fragte mehrfach die Schwester, dass sie mir den Plan vorlesen möge, und endlich wurde er mir auch vorgetragen, und ich bestellte verschiedene Dinge. Es gab dann zum Beispiel Crestelle mit Tomaten und Spinat oder Apfelstrudel, am Sonntag gab es Maultaschen mit Spinat, es gab abwechslungsreiches Fleisch, und zum Frühstück durfte ich mir Müsli bestellen. Es kam jetzt auch immer ein Stück Obst mit. Ich freute mich sehr über diese Verbesserungen. Doch am nächsten Tag kam wieder die Transplantationskost. Ich war total verärgert, denn die Brötchen schmecken wie Pappe. Ich bat darum, dass man mir doch bitte unbedingt wieder die normale Kost geben möge. Dies hinge angeblich nicht mit dem Kalium zusammen sondern mit Nüssen oder anderen Keimen, die in der normalen Kost drin sein konnten. Dennoch durfte ich weiter die Normalkost essen und bekam dann auch zu Mittag wieder normales Essen. Dennoch musste ich weiter Kaliumsbrause trinken. Meine Nieren reagierten über, um sich sozusagen vor dem Tod zu retten, da sie ja zweimal nicht durchblutet waren, einmal beim akuten Nierenversagen des Spenders und einmal, als sie mit einer Lösung gespült wurden und bis zur Transplantation kein Blut hatten. Während eines Ultraschalls, bei dem mehrere Studenten anwesend waren, erklärte der Stationsarzt diesen Umstand, den ich hier nur vereinfacht wiedergeben kann. Mir wurde aber schon gesagt, dass solche Nieren dann manchmal verstärkt produzieren. Dieser Arzt sagte mir dann beim Ultraschall, ich solle trinken, was nur geht. Denn sonst könnten die Nieren eventuell absterben. Somit steigerte sich die Empfehlung hinsichtlich der Trinkmenge immer weiter. Ich dachte mir, ich trinke jetzt einfach nach Herzenslust, nach Gefühl, und schaue überhaupt nicht mehr auf die Menge und trinke nach Durst. Einmal musste ich sogar meiner Blutabnahme hinterherrennen, da dies vergessen wurde, und ich darauf hinwies. Dann musste ich so lange mit dem Frühstück warten, das dann obendrein auch noch verkehrt war. Als ich dann auch noch meinem Handtuch und meinen Waschlappen hinterher laufen musste, ließ ich dann einen Wutschrei los, wobei die Schwester dann ins Zimmer kam und schimpfte, dass dies nicht geht. Ich war nur so frustriert, da wieder der Alltag eingekehrt war, wo ich jedem Mist hinterher laufen muss. Dann spielte es sich aber doch noch ein. Nach einigen Tagen kam dann eine Schwester und meinte, ich würde ein Medi- Training erhalten. Der mich betreuende Arzt meinte, es hätte Dramen gegeben, da man Angst hätte, dass ich mit den Medikamenten nicht zurecht käme. Ich sagte ihm, dass ich Zuhause immer meine Medikamente selbst einnehme, da auf der Verpackung Blindenschrift ist, und ich schon seit Jahren 10-12 verschiedene Medikamente einnehmen müsse. Da meinte er, bei der Immunsuppression sei dies aber viel dramatischer, wenn sich hier ein Fehler einschleicht. Jeder bekommt dieses Training und muss dann irgendwann seine Medikamente selber zusammenstellen. Ich versicherte ihm, dass dies für mich kein Problem sei, aber er meinte, ich müsse einen Sozialdienst bekommen, der mir dabei hilft. Er schickte mir die Sozialarbeiterin des Krankenhauses, die sich auch um die anschließende Reha Behandlung kümmern sollte. Sie verstand aber, dass ich beim Stellen der Medikamente absolut keine Hilfe brauchte. Ich bekam zwei verschiedene Trainingseinheiten, einmal von der Schwester, und einmal kam eine Apothekerin mit ihren Studenten, die lernen mussten, Patienten über ihre Medizin aufzuklären. So profitierte ich davon, dass gerade bei mir die Studenten üben mussten, da ich da noch viel mehr über die Medikamente erfuhr, und warum ich sie so und nicht anders einnehmen durfte. Zunächst einmal testete die Schwester, ob ich mit der Blindenschrift klar käme, ob ich auch die Dosierung lesen könnte, und ob ich die Tabletten auch finden würde. Dies gelang mir mühelos. Am nächsten Tag kam dann die Apothekerin, und eine der Studentinnen erklärte mir, wozu welches Medikament da sei. Sie erklärte mir die Dosierung, wobei mir schon eine Schwester auf mein Diktiergerät den Medikamentenplan aufgelesen hatte. Mir war dies völlig klar, ich verstand alles. Die angehende Apothekerin erklärte mir, dass ich einige Antibiotika zur Vorbeugung von Lungenkeimen oder eine Suspension zur Vorbeugung von Pilzen nehmen müsste. Sie erklärte mir, warum ich genau diesen Cholesterinsenker und keinen anderen nehmen dürfe, wozu das Cortison da war, warum ich diese immunsuppression brauchte, was mir sowieso schon klar war, und wann und zu welchen Zeiten ich welche Medikamente nehmen müsste. Eine halbe Stunde nach dem Zähneputzen sollte man ein Mittel gegen Pilze einnehmen, wobei ich mit der Pipette schlecht zurecht kam und eine Zeit lang Lutschtabletten erhielt. Die wurden aber dann nicht mehr rechtzeitig aufgetrieben, sodass ich jetzt wieder mit der Pipette arbeite, aber es besser hinbekomme, genug Mittel in der Pipette zu haben. Es war für mich mühelos, in die vom Klinikum gestellte Box die Medikamente einzusortieren, die ich morgens, mittags oder abends einnehmen sollte. Der Platz reicht aber nicht aus, sodass wir immer kleine Türmchen bauen mussten. Ich profitierte also sehr von den zwei verschiedenen Trainingseinheiten, die verschiedene Schwerpunkte hatten. Ich sollte dann meine Medikamente stellen, und wenn man dreimal fehlerlos arbeitet, dann darf man alleine weitermachen. Die Medikamente, die ich vor dem Frühstück nehmen musste, sortierte ich gar nicht in die Dosette ein, da ich sie sowieso wieder heraussuchen müsste. Die Medikation für abends legte ich auch neben die Dosette. Ich schaffte es mühelos, dreimal fehlerlos zu arbeiten. Nun war auch das Personal davon überzeugt, dass ich mit den Medikamenten klarkommen würde. Ich durfte fortan meine Medikamente ohne Kontrolle selbst stellen. An einem der Tage kam dann zur Visite ein anderer Oberarzt, ein älterer sehr freundlicher Mann mit einer sehr schönen angenehmen tiefen Stimme. Er meinte, wenn es mit mir so weiter ginge, dürfte ich am Dienstag schon nach Hause. Ich rechnete eigentlich mit 3-4 Wochen Aufenthalt, aber der Dienstag war erst die zweite Woche. Er sagte mir auch, ich solle mindestens drei ein halb Liter trinken, und ich dürfe auf das Konstantin-Wecker-Konzert. Er meinte, ob ich mich nun in einem Wartezimmer anstecken würde, oder ob ich auf ein Konzert gehe, sei egal, ich solle hingehen. Außerdem bot er mir an, dass sich die immunsuppression nur noch einmal am Tag nehmen müsste, es gäbe eine Form, wo das Medikament über 24 Stunden abgegeben würde, das wäre noch leichter für mich. Meine Zimmerkollegin hatte dieses Medikament auch, sie sagte mir aber, dass man dies normalerweise erst dann bekommt, wenn man fest eingestellt ist. Der Oberarzt meinte aber, es sei dieselbe Dosierung, er habe damit kein Problem, es sei dieselbe Firma, ich könne dies durchaus machen. Er brachte mir nur lauter gute Nachrichten. Ich fand ihn total nett und sympathisch. So bereitete ich mich schon seelisch darauf vor, bald nach Hause gehen zu können. Ich sagte auch schon meinen Leuten Bescheid, dass ich schon am Dienstag den 26. wieder heim kommen würde. Alle freuten sich sehr. Ich bekam überhaupt sehr viele Anrufe. Mein Vater hatte mir für 21 Tage die Karte aufgeladen, und ich war sparsam mit dem Telefonieren und ließ mich von allen immer anrufen. Ich hatte über 20 Leuten eine SMS mit der Telefonnummer geschickt, und die wurde auch an andere weitergegeben. An einem Abend kam auch meine beste Freundin, die sich zuvor gar nicht gemeldet hatte. Sie war viel unterwegs gewesen und hatte sich nicht getraut, so spät noch anzurufen. Sie hatte sich aber große Sorgen um mich gemacht. Sie wollte mir einen Fön vorbeibringen, da ich nun endlich meine Haare waschen wollte. Die klebten mir schon am Kopf, meine Nägel waren Ellen lang, ich konnte die Medikamente nicht mehr auseinanderbrechen. Außerdem wuchs das Bärtchen an meinem Kinn, da ich schon am 14. April einen Termin bei der Kosmetikerin gehabt hätte. Die Frau vom Sozialdienst wollte mir eigentlich jemanden vom Besuchsdienst vorbei schicken, die eine Kosmetikerin für mich organisieren sollte. Sie hat es aber an diesem Tag vergessen, und am nächsten Tag hatte ich geschlafen, so das der Besuchsdienst sich nicht traute, mich zu wecken. Somit saß ich damit meinen verklebten Haaren, meinen langen Nägeln und dem Bärtchen. Ich fühlte mich wie ein wildes Tier. Ich hatte mittlerweile wieder eine neue Zimmernachbarin, die zur Transplantationsvorbereitung da war, und sämtliche Untersuchungen im Hause durchlief. Für mich war das völlig neu, zu meiner Zeit vor zehn Jahren hat man dies ambulant erledigt. Sie war auch sehr freundlich und eine sehr bodenständige Frau. Ich wusch mir die Haare, und sie fönte sie mir und meinte, sie würde das bei einigen ihrer älteren Freundinnen auch machen. Ich war noch sehr schwach, bzw. die Schwäche stellte sich eigentlich erst wieder ein, nachdem ich schon besser drauf war, und ich konnte meine Arme nicht so lange hochhalten. Endlich war ich wieder eine richtige Frau mit normalen Haaren. Meine Freundin war abends um 9:00 Uhr gekommen, und eine sehr liebe Schwester hatte ihr das erlaubt. Diese Schwester, die ich schon fast als meine Lieblingsschwester bezeichnen würde, brachte uns nach draußen, wo es nicht so laut war, damit meine Zimmerkollegin schlafen konnte. Sie stellte uns Wasser hin und bediente uns und half uns. Diese Schwester war total sanft, hatte eine Engelsgeduld, und wenn sie einen spritzte, tat es fast nicht wie. Sie schlug einem auch nie eine Bitte aus, und sie hatte eine sehr schöne sanfte Stimme. Wir hatten auch Pfleger, die ich überhaupt nicht mochte, zum Beispiel einen, der sehr ungeduldig, barsch und unwirsch war. Als ich ihn einmal fragte, ob ich meinen Katheter vom Bett abmontieren sollte, um auf die Waage zu gehen, gab er mir einen heftigen Klaps auf mein Bein und schrie, ich müsste doch jetzt mittlerweile wissen, wie das abläuft, und als ich ihm sagte, dass ich die Waage ja nicht sehen könne und nicht wisse, wie weit ich laufen müsse, meinte er, ich sei ja immer so schnell. Das sagte ich ihm, wenn ich ihn zu schnell sei, sei das sein Problem, und er solle gefälligst mir nicht aufs Bein schlagen. Danach war er etwas freundlicher. Beim Mittagessen suchte ich dann mein Besteck, ergab es mir und meinte aber: „Einfach Tasten“. Ich fand das eine Unverschämtheit, schließlich kann ich nicht auf meinem tablettherumtasten, wenn vor mir das Essen steht, in das ich dann mit den Händen hinein fassen würde. Ich bin sehr schlecht mit dem Tasten, und als ich gefragt wurde, wo ich Hilfe brauche, hatte ich ausdrücklich angegeben, dass ich bei der Orientierung auf meinem Essenstabletthilfe bräuchte, dann aber alleine essen könnte. Ein anderer Pfleger sagte mir, das sei Wurst, und als ich ihm sagte, dass ich keine finde, meinte er: Einführungszeichen auf da ist sie doch!“ Als ich ihm sagte, „ich bin doch blind!“ Im selben Ton, meinte er, ich hätte ja schließlich noch nicht den ganzen Teller abgetastet. Diese Begebenheiten meldete ich dem Leiter von unserer Assistenz, mit der Bitte, sich mit der Oberschwester in Verbindung zu setzen, da ich hier nicht gut behandelt wurde. Meine gesetzliche Betreuerin hatte mittlerweile auch angerufen, um sich nach mir zu erkundigen, und ich bat sie um dasselbe, sich mit dem Leiter unseres Hilfsdienstes in Verbindung zu setzen. Nichts dergleichen war geschehen. Solche Vorfälle kamen aber auch nicht mehr vor. Ein Bekannter von mir meinte, eine pädagogische Maßnahme wäre, diese Leute mal in ein Dinner im Dunkeln einzuladen. Wir hatten noch eine türkische Schwester, die ich auch nicht sonderlich mochte. Als ich einmal 180 Blutdruck am Morgen hatte und meinte, das wird ja gar nichts, meinte sie: „positiv denken!" Da wurde es mir zu bunt, da ich diesen Satz schon zehnmal gehört hatte. Ich fragte sie, ob sie denn alle einen Teleprompter vor der Nase hätten, wo sie das alles ablesen, da hier jeder dasselbe sagenwürde . Da meinte sie, es sei doch schließlich auch so, und der Patient müsse eine positive Einstellung haben. Sie war auch ziemlich ungeduldig, als ich den Katheter vom Bett Weg machte, um zur Waage zu laufen. Dann war sie aber recht freundlich und lass mir den Essensplan vor. Es gab sehr gute und kompetente Schwestern, einige mochte ich nicht so. Es gab auch noch einen Pfleger mit einer sehr hohen Stimme, den man gut und gerne mit einer Frau hätte verwechseln können. Der war ziemlich dick und etwas langsam, aber sehr sanftmütig. Er hat mir sogar mal den Rücken ein paar Mal mit Franz Branntwein eingerieben. Er ging auch sehr sorgfältig und fast schon zärtlich mit mir um. Das fand ich sehr angenehm. Jeden Morgen und Abend bekam ich diese schrecklichen Heparin-Spritzen. Ich konnte sie nur am rechten Oberarm erhalten, da auf der linken Seite noch der Shunt ist, und da man aufgrund der Lymphe und der frischen Operationswunde die Heparin-Spritze nicht in den Bauch oder in die Oberschenkel stechen darf. Sonst hätten sich Blutergüsse ergeben, und die Lymphe hätte sich gestaut, und ich hätte einen Wasserbauch bekommen. Ein paar Mal haben Sie es vergessen, ich konnte mich aber gerade noch so beherrschen, sie nicht an diese schreckliche Spritze zu erinnern. Insgeheim freute ich mich, und hoffte, sie mögen es noch häufig vergessen. Ich fand diese Spritzen lächerlich, schließlich lief ich ja schon draußen herum. Ich erhielt ja schon ordentlich Besuch, meine Freundin war da, und ich bat sie, mir Kompott mitzubringen, da ich zu dieser Zeit noch kein Obst erhalten hatte. Sie brachte mir einen Schokoladenkuchen mit, und wir genossen diesen. Als sie dann das Kompott aufmachen wollte, stellte sich heraus, da sie ja auch blind war, dass sie Marmelade erwischt hatte. Obendrein war es auch noch eine schreckliche Feigen-Marmelade, die furchtbar schmeckte. Wir kamen aus dem Lachen nicht mehr heraus. Ich empfahl ihr, dass sie ein iPhone hatte, sich eine App herunterzuladen, mit der man die Strichcodes lesen konnte. Ich habe einen sehr guten Stift, den man auf Funketiketten hält, die man zuvor besprochen hat, um damit Dosen zu beschriften oder Gläser. Dies halte ich immer so, meine Helferin sagt mir, was drin ist, und ich bespreche dann diese Chips. Das ist eine sehr praktische Angelegenheit. Zumindest amüsierten wir uns köstlich und unterhielten uns gut. Einen Samstag zuvor war mein Vater mit meiner Schwester und meinem Schwager gekommen, meine Mutter hatte Durchfall. Daher war es auch besser, dass sie lieber nicht kam, denn sonst hätte sie mich womöglich mit irgendetwas angesteckt. Meine Schwester sagte zum Spaß, dass die Mama nicht kommt, dass sie Durchfall hat, und meine Mutter hörte dies am Telefon und fasste dies als Vorwurf auf. Dabei hatte meine Schwester dies ziemlich wertneutral formuliert aber etwas spaßig. Ich nahm es meiner Mutter nicht übel, ich dachte, vielleicht hat sie auch einfach schiss, schließlich ist das ein großer Eingriff, und sie meinte auch, ihr Rücken sei besser geworden, nachdem sie die tolle Nachricht der Transplantation gehört hätte. Der Körper reagiert ja auch auf seelische Einflüsse. Am letzten Wochenende, welche sich im Krankenhaus war, kündigte sich mein Bekannter aus dem Schwarzwald an. Ich fand das total klasse. Er fuhr extra mit dem geliehenen Auto seiner Mutter von seiner Heimat zu mir, danach brachte er das Auto wieder zu seiner Mutter zurück, die mit einem angebrochenen Wirbel zu Hause lag, und auf die er etwas aufpasste. Er kam am Samstag, natürlich wie immer zur Essenszeit. Er hat da ein ganz besonderes Timing. Ich gab ihm natürlich sofort die Suppe, und wir unterhielten uns etwas und gingen dann zusammen in die Cafeteria. Der Kuchen schmeckte mir aber nicht, und ich holte noch einen anderen. Dann holten wir einen Multivitaminsaft mit Mineralwasser, und wir stießen auf die neue Niere an. Er blieb dann bis zum Abend und ging zu mir nach Hause zum Übernachten. Eigentlich wollte mein guter Nachbar, der inzwischen auf meine wohnungaufpasste und verdorbene Lebensmittel aus dem Kühlschrank fischte, oder am ablaufen in begriffene Lebensmittel für sich herausnehmen dürfte, ein Mittel gegen Schimmel besorgen. Denn ich dachte mir, solange ich im Krankenhaus bin, kann dies erledigt werden, denn an einer Ecke hatte sich aufgrund einer kleinen Dusche, die mein Ex dort angebracht hatte, und die getropft hatte, ein Schimmelfleck gebildet. Mein Bekannter sollte dann, bevor er am Sonntag widerfährt, die Stelle ein sprühen. Mein Nachbar hatte aber vergessen, das Mittel zu besorgen, und so konnte er es auch nicht finden. Am Sonntagvormittag kam er wieder zu mir und brachte mir den Schlüssel zurück. Er blieb noch bis zum Mittagessen, und wir genossen zusammen die Spinat-Maultaschen mit dem Gemüse, die ich am liebsten noch einmal essen würde. Danach musste er dann auch fahren. Am Nachmittag wollte mich dann der Kollege von der Dialyse, der nicht mehr zu Dialyse muss und auch meine Freundin besuchen. Ich wollte ihr dann den Fön wieder mitgeben. Zu dritt gingen wir wieder in die Cafeteria und teilten uns eine Flasche mit Apfelsaft und eine mit Mineralwasser, da meine Freundin gegen alle anderen Früchte allergisch ist. Ich muss aufpassen, keinen Grapefruchtsaft zu erwischen, da der die Wirkung der Medikamente beeinflussen kann. Hätte ich das gewusst, hätte ich noch einmal ein paar Flaschen Grapefruchtsaft oder Bitter Lemon gezischt , bevor ich transplantiert würde. Nun darf ich wahrscheinlich auch meine heiß geliebten Miniolas, eine Kreuzung zwischen Mandarine und Grapefrucht nicht mehr essen. Ich aß eine Nussecke, da ich jetzt nicht mehr auf das lange Intervall am Wochenende achten musste, was ich sehr zu schätzen wusste. Der Cappuccino war sehr groß, und ich konnte ihn bedenkenlos trinken. Meine Freundin meinte, es sei so herrlich, mich trinken zu sehen. Da sie mich als Dialysepatientin kennengelernt hatte, hatte sie das noch nie gesehen. Ich konnte aber auch ziemlich was weg schlucken, schon vor der Dialyse, und ich habe mich auch sehr schnell wieder daran gewöhnt, viel zu trinken. Allerdings muss ich mit dem Magen noch aufpassen, da das Fassungsvermögen noch nicht wirklich sehr groß ist. Mein Dialyse-Kollege hatte mir ziemlich viele Süßigkeiten mitgebracht, und ich wollte meiner Freundin etwas davon abgeben, ohne, dass er es merkt. Daher hoffte ich, dass sie noch etwas bleibt, wenn er geht, und ich sagte ihr, sie solle erst dann eine rauchen, wenn ich ihr den Fön und die Süßigkeiten gegeben hätte, dann könne sie ja sich zum Ausgang bringen lassen und beim Warten auf das Taxi eine rauchen. Sie war aber so auf Entzug, dass sie schon mit meinem Bekannten mit ging und nicht auf mich hörte. Auch hatte sie zum Beispiel 15 € zahlen müssen, da sie ein Behindertentaxi bestellt hatte, aber ein normales Taxi gekommen war. Ich hatte versucht, ihr zu erklären, wie sie ihr Geld wieder bekommen würde. Ich hoffe, dass sie dann auch auf mich hört. Sie rief noch mal an und hoffte, dass der Taxifahrer sie noch einmal ins Zimmer bringen würde, es war aber ein komischer Typ, daher wollte sie nicht darum bitten. So kündigte sie an, dass sie am nächsten Tag noch mal kommen würde. Somit hatte sie noch einmal einen Anlass, mich zu besuchen. Ich hatte mittlerweile meine Nachbarn erreicht und ihn noch mal gebeten, dass Schimmel-Mittel zu kaufen. Dies tat er dann auch und wollte von Montag auf Dienstag alles ein sprühen. Dann wäre der Schimmel vielleicht weg gewesen, und ich hätte auch das Mittel nicht einatmen müssen. Leider fand er in der Dusche auch noch einige Schimmelflecken. Die Fugen müssen wahrscheinlich erneuert werden. Am Montag kündigte sich dann eine Freundin einer Freundin an, die von meiner Transplantation erfahren hatte. Ich hatte ihre Nummer nicht, so konnte ich sie nicht verständigen. Sie kam vor meiner Freundin, sodass wir beide in die Cafeteria gehen konnten. Dort aß ich einen Blaubeermuffin . Und es gab wieder den obligatorischen Cappuccino. Wieder stießen wir mit Multivitaminsaft und Mineralwasser an. Danach gingen wir aufs Zimmer, ich bekam ein Abendessen, und dann kam meine Freundin, der ich dann endlich die Sachen überreichen konnte. Wir setzten uns noch etwas nach draußen und unterhielten uns. Wir können uns wirklich über alles unterhalten, wir reden über lustige Dinge, über ernste Dinge, und das geht nahtlos ineinander über. Dieses Mal hatte sie dann auch den richtigen Kompott dabei. Das war schon der letzte Tag vor meiner Entlassung. Ich bat den Arzt, der für mich zuständig war, mir rechtzeitig zu sagen, wann ich ungefähr gehen durfte, da ich ja meine Helfer verständigen wollte, und da eine Helferin schon auf Abruf war, wenn ich heim kommen würde, damit ich nicht gleich alleine war. Ein anderer Helfer hatte mir Brötchen und Käse an die Tür gehängt, denn ich hatte nur noch abgelaufenes pro Zuhause. Der Arzt meinte aber, er könne sich nicht festlegen lassen, dass hing davon ab, wann er es schaffen würde, den Arztbrief zu schreiben. Am Abend zuvor ergab sich dann noch eine riesengroße Enttäuschung. Ich musste wieder mein Mimpara nehmen, da die neben Schilddrüsen immer noch stark über funktionierten. Ich dachte, die Niere arbeitet vielleicht nicht richtig, und vielleicht werden auch andere Dinge den Geist aufgeben. Meine älteste Freundin rief gerade an, und ich weinte ins Telefon und äußerte meine ganzen Befürchtungen. Sie empfahl mir, mit dem Arzt am nächsten Tag zu reden. Der Arzt erklärte mir, dass die Niere ordnungsgemäß arbeitet, das Kreatinin war von mittlerweile zwei auf 1,5 gefallen. Die Nieren hätten aber keinen Einfluss mehr auf die neben Schilddrüsen, die sich, wie schon zuvor erwähnt, vom Regelkreis verabschiedet hatten. Ich fragte ihn, ob die Niere diesbezüglich zu spät gekommen war, und er meinte Jahr. Schon vor einigen Jahren hatte mir bei einer Feriendialyse ein Arzt empfohlen, mir eine Nebenschilddrüse der vier entfernen zu lassen. Ich sagte ihm aber, wenn ich mal transplantiert bin, wird sich das Problem doch sowieso regeln. Mein Nephrologe Zuhause meinte, man könne an so einer Operation sterben, man würde diese Operation nicht mehr häufig machen. Wenn ich eine Niere bekäme, würde sich das Problem lösen. Nun war aber der sekundäre Hyperparathyreoidismus zu einem tertiären geworden, d.h., dass die neben Schilddrüsen überhaupt nicht mehr auf irgendwelche Rückkopplungen reagieren. Ich müsste also lebenslang dieses Medikament einnehmen, welches sich an die Rezeptoren des Calcium setzt, um die neben Schilddrüsen aus zu tricksen, damit die kein Parathormon mehr bilden. Es könnte sogar sein, dass ich sogar noch operiert werden müsste. Dies empfand ich als einen herben Rückschlag, aber die Niere arbeitete Jahr. Ich hatte sie vorher noch dazu aufgefordert, mir aktives Vitamin D zu bilden, aber dies hatte ja keinen Einfluss mehr auf die verrückt gewordene neben Schilddrüsen. Jeden Tag rede ich ein paar Sätze mit der Niere und sage ihr, dass ich froh bin, dass sie da ist, dass meine Zukunft von ihr abhängt, dass sie das ganz toll macht, und dass sie weiter so machen soll. Ich habe das öfter im Fernsehen gesehen, zu Beispiel bei Krebspatienten, dass man sich eine bestimmte Farbe vorstellt, welche die Krebszellen kaputtmacht. Außerdem gibt es in der Traumatherapie imaginative Verfahren, und in der Psycho-Neuro-Immunologie wird dies empfohlen, da man nicht nur im Gehirn bestimmte Botenstoffe hat sondern auch an anderen Teilen des Körpers, wie zum Beispiel im Bauch. Daher hielt ich dies für wirksamer als das stumpfe öde positive Denken. Dies war eine wirksame Methode, die Hand und Fuß hatte, ein echter Ratschlag und nicht nur einfach irgendein dummes Geschwätz. Ich bin sicher, dass 20 % des Erfolges daherkommen, und 80 % hat die Medizin geschafft. Das kann man natürlich nicht so genau bestimmen, aber, wenn ich die Niere nicht so angenommen hätte, dann hätte sie vielleicht auch nicht so schnell funktioniert. Nun überlegte ich mir noch einen Namen, denn ich dachte mir, der junge Mann, der sich vergiftet hatte, könnte vielleicht Stefan geheißen haben, dies ist schließlich ein ziemlich häufiger Name. Ich wollte aber einen weiblichen Namen für die Niere, die ja weiblich ist. Stefanie fand ich zu langweilig, das hört sich an wie die Fernsehserie mit der Krankenschwester. Daher habe ich mir gedacht, nachdem ich Spanisch studiert habe, werde ich die Niere Estefania nennen . Das ist zwar ein etwas verrückter Name, aber ich finde, er passt zu einer Niere. Ich werde versuchen, ihr immer nur gute Sachen zu trinken zu geben. Am nächsten Tag war also die Heimfahrt. Zwischendrin kam noch die Sozialarbeiterin, die mit mir die Reha geregelt hatte. Ich wollte nicht alleine fahren, und der Arzt meinte, wenn ich ein B im Ausweis hätte, stünde mir eine Begleitung zu. Die Sozialpädagogin schwärmte von der guten Klinik, bei der sie zur Besichtigung gewesen war. Alle Nierenpatienten, die transplantiert waren, würden ein Einzelzimmer erhalten. Ich bat sie, für mich und auch für meinen Begleiter, den Bekannten aus dem Schwarzwald, ein Einzelzimmer zu buchen. Das sah aber die Klinik nicht ein, und sie meinten, ich solle entweder ein Doppelzimmer mit ihm teilen, oder er müsse in eine Pension neben an. Ich dachte, er wird kein Problem damit haben, in eine Pension zu ziehen, da er ja Feed ist und sieht und in das Haus findet. Aber die Kasse würde wahrscheinlich die Begleitung nicht zahlen, wenn diese in einer Pension absteigt. Ich sagte zu der Sozialarbeiterin, wenn diese Klinik schon jetzt zu blöd ist, dann ist das nicht meine Klinik. Sie meinte, sie hätte denen auch gesagt, dass ich auch eine soziale Komponente bräuchte, denn man hat dort einen Hol- und Bringedienst, aber der würde sich ja nicht darum kümmern, dass ich bei Tisch in die Unterhaltung mit reinkomme. Nachdem ich durch den atypischen Autismus und meine Blindheit doppelt gehandicappt bin, wäre es wichtig, eine Begleitung zu haben. Ich war im Jahre 2007 schon einmal alleine auf Kur, aber damals habe ich noch besser gesehen. Ich hatte wenig soziale Kontakte, es war mein Glück, dass an meinem Tisch eine Frau saß, die ebenfalls zu Dialyse musste, mit der ich mich dann auch etwas unterhalten konnte. Als wir beiden aber dann einmal abends mit anderen Leuten zusammen saßen, haben diese mit mir gar nicht gesprochen. Die Leute wussten auch damals nicht, wie sie mich grüßen sollen, und einer schimpfte, ich würde nicht zurückgrüßen, er hätte doch gewinkt. Dass man einer blinden Frau nicht zuwinken kann, leuchtet nicht allen Menschen ein. Das erzählte ich alles der Sozialpädagogin, die großes Verständnis hatte. Ich sagte ihr, wenn die jetzt schon so blöd sind, habe ich keine Lust, dorthin zu gehen. Sie wird versuchen, das noch zu regeln. Dasselbe sagte ich auch meinem Arzt, zu dem ich in die Transplantationsambulanz zur Kontrolle musste. Ich saß also vor meiner Entlassung da, weil der Arzt meinte, es müsse noch ein Ultraschall der Nebenschilddrüsen gemacht werden, dann könnte ich nach Hause. Nun kam der Besuchsdienst, der mir noch eine große Hilfe werden sollte. Sie holte mir einen Cappuccino aus der Cafeteria, und wir saßen in meinem Zimmer und unterhielten uns. In der Zwischenzeit kam der Arzt und verkündete, der Ultraschall würde doch nicht gemacht. Ich könne jetzt nach Hause, hier sei der Arztbrief. Dieser umfasste ganze elf Seiten. So packten wir alles zusammen, und die Dame, die noch ziemlich neu bei dem Besuchsdienst war, half mir, mein Geld von der Telefonkarte zurückzuerhalten. Ich bekam ganze 30 €, und das Kleingeld klapperte nur so in den Schacht, als hätte ich bei einem Spielautomaten gewonnen. Wir wechselten dann alles in größere Scheine bei der Cafeteria, und danach gingen wir aufs Zimmer zurück, wo ich dann den Rest noch zusammen packte und auf das Taxi wartete. Ich hatte mittlerweile meinen Ruf an das Taxi abgesetzt, mein Dialysefahrer wollte mich abholen, damit ich nicht wieder eine Quittung brauchte, um diese bei der Kasse einzureichen. Auf der Hinfahrt hatte ich 50 € bezahlt, um zu dem Zentrum zu fahren, ließ mir eine Quittung geben, und beantragte noch einen Transportschein hin und zurück, damit ich diesen dann bei der Kasse einreichen konnte, um mein Geld zurück zu erhalten. Bei meinem Dialysefahrer war dies einfacher, dem musste ich nur den Transportschein für die Rückfahrt geben, der rechnete dann selbst mit der Kasse ab. Nun saß ich da wie bestellt und nicht abgeholt. Um 16:45 Uhr musste dann der Besuchsdienst gehen, die mich bis dahin lieb begleitet hatte, bei den Schwestern noch die restlichen Unterlagen für mich holte, wie zu Beispiel einer Aufenthaltsbescheinigung, die ich bei der Musikschule einreichen konnte, damit ich anteilig mein Geld zurück erhielt. Sie half mir noch, alles in die Tasche zu stecken und wartete dann draußen mit mir, da wir schon aus dem Zimmer geschmissen wurden, weil neue Patienten kamen. Dann musste sie aber gehen, und ich saß um 17:00 Uhr immer noch da. Der Pfleger bot mir schon an, etwas zu essen zu geben, aber 17:00 Uhr war nie meine Zeit, ich aß immer etwas später. Um kurz nach 17:00 Uhr kam dann endlich mein Taxifahrer. Dies war ziemlich ärgerlich, denn ich hätte noch einen Überweisungsschein für die Transplantationsambulanz vor Ort bei mir zu Hause abholen müssen, bei der ich am nächsten Tag einen Termin hatte. Einer der Ärzte vom Transplantationszentrum hat dort einmal die Woche Sprechstunde. Ich wurde gefragt, ob ich an das Transplantationszentrum fahren wollte, oder ob ich in meinem Heimatort die Kontrolle machen lassen wollte. Ich entschied mich auch im Hinblick auf die teuren Fahrten für die Kasse, an meinem Heimatort die Kontrolle machen zu lassen, wo es eben auch eine Transplantationsambulanz gab, bei der genau der Arzt einmal pro Woche Sprechstunde hatte, der mir die frohe Botschaft damals überbracht hatte. Wir kamen kurz vor sechs erst bei mir zu Hause an, so konnte ich beim Hausarzt die Überweisung nicht mehr abholen. Am nächsten Tag kam dann meine Helferin, der ich am Tag zuvor wegen der Verspätung des Taxis absagen musste, und die fuhr mich dann zu der Transplantationsambulanz, um auch etwas mit zu hören, denn vier Ohren hören bekanntlich mehr als zwei. Zuvor holten wir noch schnell die Überweisung beim Hausarzt ab, kamen dann aber ein paar Minuten zu spät, was aber nicht viel ausmachte. Bisher ist alles in Ordnung, ich bekam Blut abgenommen, wobei ich noch auf das Ergebnis warte, falls wieder irgendwelche Medikamente umgestellt werden müssen. Dies soll ich dann heute telefonisch erfahren. Der Arzt erklärte mir noch, wann ich bestimmte Medikamente absetzen dürfe, und wann die Harnleiter-Schiene gezogen würde. Dies wird unter Kurznarkose gemacht, wo bei ich darauf bestand, stationär aufgenommen zu werden. Als blinde Frau, die dann vielleicht verwirrt aus der Narkose aufwacht, dann heim muss und ganz alleine ist, wäre mir dies zu gefährlich, da zu Hause keine Betreuung gewährleistet sein kann. Das sah der Arzt ein und machte auch gleich einen stationären Termin für mich aus. Bisher schaut alles sehr gut aus. Mittlerweile hat sich auch meine Uhr wieder gefunden, die sich zwischen der Unterwäsche in meiner Reisetasche versteckt hatte. Ich dachte schon, sie sei verloren gegangen und hatte den Besuchsdienst damit beauftragt, sich darum zu kümmern. Sie wollte mich diesbezüglich noch anrufen, nun kann ich ihr aber mitteilen, dass sich der Fall erledigt hat. Gott sei Dank! Ich werde mir aber anlässlich der Transplantation eine schöne neue sprechende Uhr mit Solarzellen und Funk und einem schönen Zugarmband anschaffen. Meine nächsten Vorhaben sind zuerst einmal, in diese Reha zu gehen und diese bürokratischen Hürden noch zu überwinden, die sich hier noch auftun. Gestern habe ich mit einem meiner Helfer meine ganze Post durchgemacht und habe auch die in zwei Ordner zusammengefassten Vorschriften, die ich fürderhin zu beachten haben würde, an unser Zentrum für blinde geschickt, wo man sie ein Scannen und für mich aufbereiten würde. Leider darf ich fast dieselben Dinge nicht essen, die ich auch an der Dialyse nicht essen durfte, nur aus anderen Gründen. Ich darf kein erdnahes Obst und Gemüse essen, ich mag eh keinen Salat, aber Erdbeeren durfte ich früher wegen dem Kalium nicht essen und jetzt nicht, da sie erdnah sind. Ich durfte früher Nüsse wegen dem Kalium nicht essen, und jetzt darf ich sie nicht essen, weil sie Pilze haben könnten. Früher durfte ich Rohmilchkäse nicht essen wegen dem Phosphat, und jetzt nicht mehr, da in der Rohmilch Lysterien drin sein könnten. Der Arzt meinte aber, dies würde sich dann nach einigen Monaten lockern, er habe noch nie jemanden gekannt, der aufgrund von Lebensmitteln ein Problem gehabt hätte. Mein Bruder meinte, er habe die Niere ja ganze zehn Jahre gehabt und habe gar nicht gewusst, dass man bestimmte Dinge nicht essen dürfe, er habe immer alles gegessen. Aber man weiß nie, wenn dann etwas passiert, bin ich schuld. Man hat mir noch drei Rezepte mit ungefähr zehn verschiedenen Medikamenten mitgegeben, die ich für einige Tage vom Klinikum schon mitbekommen hatte. Meine Helferin brachte alles zur Apotheke, und mir wurde versprochen, dass ich um 15:00 Uhr alles abholen könnte. Um 12:00 Uhr fand ein fliegender Wechsel statt, und mein anderer Helfer kam, der mit mir die Post durchackerte. Er hatte nur bis 15:15 Uhr Zeit und rannte zur Apotheke, um Sterilium, Mundschutze, Gummihandschuhe und die bestellten Medikamente abzuholen. Das Sterilium gab es nur als Gel, die Mundschutze waren sehr teuer und waren hinten zu binden, man konnte sie nicht einfach mit den Schlaufen über die Ohren ziehen. Die Gummihandschuhe hatten sie, oh Wunder, aber die Medikamente waren in meinem Ort nicht aufzutreiben, ich würde sie erst am nächsten Morgen holen können. Leider bin ich noch überhaupt nicht fit , und am morgen geht es mir manchmal richtig schlecht, als müsse ich zur Dialyse. Die Fitness lässt noch extrem zu wünschen übrig, ich hoffe, dass hier sich die Lebensqualität noch drastisch bessert. Der Arzt meint, dies könne noch kommen. Da ich aber Enttäuschungen gewohnt bin, und bei meiner Augen Operation das gleiche Schema auftrat, erst wurde es besser, dann kam der nach Star, und dann wurde es nie wieder so gut wie vorher, und bei der Dialyse hatte man mir dasselbe gesagt, es würde noch besser werden, wurde es aber nie, daher fehlt mir etwas der Glaube. Nun muss ich warten, bis eine Helferin zur Verfügung steht, die in die Apotheke geht. Bis dahin habe ich aber noch zur Überbrückung genügend Medikamente, was ich heute Gott sei Dank feststellte. Gestern nahm ich zum ersten Mal das 24-Stunden-Immunsuppressivum, um mir die Einnahme zu erleichtern. Da ich nüchtern in der Ambulanz war, aß ich 1 Stunde nach Einnahme des Medikamentes mein Frühstück und er brach es stante pede, so schnell konnte ich gar nicht zur Kloschüssel rennen. Nun habe ich es heute wieder genommen, habe aber Gott sei Dank nichts erbrochen, da ich auch mein Frühstück sehr langsam in kleinen Bissen gegessen habe. Normalerweise esse ich immer sehr schnell, jetzt weiß ich aber, wie es ist, wenn man nur sehr langsam essen kann. Da musste ich an eine Bekannte denken, die Krebs hatte, und die nur sehr langsam aß und immer meinte, ich würde so schnell essen. Als ich erbrochen habe, rief ich sofort im Krankenhaus an und fragte, ob ich das Mittel noch einmal nehmen müsse, aber die Schwester meinte, dies sei im Ärztezimmer heiß diskutiert worden, und man sei zu dem Schluss gekommen, ich müsste es nicht noch mal nehmen. Am Abend aß ich dann eine der Suppen, die meine Helferin mir mitgebracht hatte. Es war nur der Fond, und sie hatte mir Streifen von Pfannkuchen, sogenannte flädle mitgebracht, die ich in die Suppe hinein tun konnte. Ich aß die ganzen 400 ml. Dann tat ich noch einen Haufen der Flädle hinein. Danach stellte ich fest, dass der Urin nicht mehr kam. Ich geriet in Panik, und als meine Schwester mich anrief, klagte ich ihr mein Leid. Sie meinte, ich solle jetzt noch mal was trinken und dann noch mal in der Klinik anrufen. Ich rief also an, und die Ärztin meinte, sie könne mir nur anbieten, wieder her zu kommen, ich solle das ganze jetzt beobachten, noch mal einen halben Liter trinken, das Salz könnte vielleicht dafür sorgen, dass der Urin etwas später kommt. Tatsächlich tat ich wie geheißen, und alles stellte sich wieder ein. Ich hatte solche Panik, dass die Niere vielleicht abgestoßen wurde. Schließlich hatte ich ja das Medikament genommen und danach erbrochen, hatte aber alles so gemacht, wie man es mir empfohlen hatte, und die Ärztin meinte, dann dürfte eigentlich auch nichts passieren. Die Angst wird mein ständiger Begleiter sein, damit muss ich jetzt leben. Wenn ich wieder fitter bin, und mir das Geld zusammengespart habe, werde ich mir ein Smartphone mit Tasten besorgen, denn ich habe ja jetzt mangels Dialyse genügend Zeit. Ich fürchte, dass diese 3 × 5 Stunden so schnell vergehen, dass ich denken werde, wie habe ich das nur geschafft, noch zusätzlich Dialyse zu machen? Ich habe nie Langeweile, ich habe immer was zu tun. Ich habe jetzt auch versucht, mich mehr abzugrenzen, da so viele Leute anriefen, und ich Leute zurückrufen musste, die während meiner Abwesenheit bei mir auf den Anrufbeantworter gesprochen hatten. Es warten 200 Mails auf mich, daher schreibe ich jetzt diesen Blog, um allen, die wissen wollen, wie die Transplantation war, nicht immer dasselbe erzählen zu müssen. Von den 200 Mails werden sicher 50 % Werbung sein. Die meisten werden hoffentlich auch nicht geschrieben haben, da sie ja wissen, dass ich im Krankenhaus war. An dem Tag, als ich transplantiert wurde, hätte ich eigentlich einen Termin bei dieser Traumatherapeutin gehabt, die mir jemanden vermitteln wollte, bzw. die mir über das Erstattungsverfahren etwas erzählen wollte. Ich hoffe, dass sie mir nicht böse ist, ich habe ihr über meine Helferin mitteilen lassen, dass ich urplötzlich eine Niere bekommen hätte und transplantiert würde, und der Termin daher ausfällt. Nun werde ich sie noch mal anrufen müssen, wenn ich wieder bei Kräften bin, um mit ihr einen neuen Termin zu vereinbaren, wo sie mir dann vielleicht einen Traumatherapeuten vermittelt. In der Klinik war eine Seelsorgerin, die herumlief und fragte, wer ein Problem hätte. Ich sagte ihr, dass es mir momentan gut geht, erklärte ihr, dass ich mit der Niere reden würde, und dass ich dies auch aus der Literatur über Traumatherapie hätte, wo es ja solche imaginativen Verfahren gibt. Sie meinte, sie sei Traumaberaterin in Ausbildung, und wir unterhielten uns, als sie ein zweites Mal kam, über meine Geschichte. Sie meinte, ich hätte schon ziemlich viel kämpfen müssen, und sie wünscht mir, dass es endlich aufwärtsgeht. Sie meinte, sie kenne eine gute Traumatherapeutin, und ich gab ihr meine Visitenkarte, falls sie von guten Leuten hört, dass ich dann dort hingehen könne, um eine Probesitzung zu machen. Vielleicht hat sie sogar jemanden. Außerdem werde ich doch noch zum Anwalt gehen wegen des Rheumatologen und wegen der Haare, da hier ja noch einiges aussteht. Meine Sozialpädagogin, die mich zufällig genau dann besuchte, als meine Schwester gerade da war, meinte, das sei doch jetzt vorbei, es sei doch jetzt unnötig, ich bräuchte doch jetzt den Anwalt nicht mehr. Ich sagte ihr, es ginge mir ums Prinzip und auch darum, dass ich entschädigt würde, dass ich ja Geld für das Entwachsen ausgegeben hätte, und dass ich verlange, dass sie den Beipackzettel ordentlich schreiben. Da steht nur drin, dass bei 5-10 % eine unerträgliche Behaarung auftreten könnte. Was nun unerträglich ist, ist ein ziemlicher Gummiparagraf. Sie schaute sich die Bilder auf meinem Handy an und meinte, dies würde sie gar nicht beeindrucken. Das sei doch nichts. Meine Schwester meinte, das seien doch die Haare, die jede Frau auch hat. Ich erklärte der Sozialpädagogin, dass die Ärztin auch ein anderes Mittel hätte nehmen können, schließlich hätte es ja dann im Klinikum auch noch ein anderes Medikament gegeben. Da meinte sie, es sei doch die Hauptsache, dass ich überlebt hätte. Daraufhin meinte ich, ich wünsche nicht, dass sie mit zum Anwalt geht, denn ihre Begleitung dort sei kontraproduktiv, wenn sie überhaupt nicht zu mir hält. Da meinte sie, sie würde sich einfach nur daneben setzen und Still sein und nichts sagen. Da hätte ich am liebsten gesagt, dann brauche ich sie sowieso nicht. Sie ist dann ab gerauscht, ich bedankte mich noch für Ihren Besuch, dachte aber, diese Frau ist wirklich verständnislos. Auch meine Zimmernachbarin, diese liebe Frau, die mir so viel geholfen hatte, meinte, der Abschuss sei ja die Bemerkung gewesen, dass ich es überlebt hätte. Eine andere Assistentin, die zuvor auch so blöd daher geredet hatte, hat es jetzt mittlerweile eingesehen und meinte, sie würde mich begleiten. Zuvor meinte sie, die Frauen in Afghanistan hätten schließlich auch alle Haare, und auch die Afghaninnen, die in Deutschland leben, hätten dies. Nun aber, nachdem ich ihr noch einmal eine Mail geschrieben hatte und noch mal alles erklärt hatte, da sie auch über andere Dinge meines Lebens ziemlich blöd daher geredet hatte, entschuldigte sie sich und meinte, sie würde jetzt alles verstehen und würde mitgehen. Wir müssen jetzt noch einen neuen Termin machen. Mein Leben wird sich jetzt nicht von Grund auf umkrempeln lassen. Ich werde jetzt nicht noch mal anfangen zu studieren oder irgend eine neue Ausbildung zu machen. Ich befürchte sogar, dass ich aus der Rente raus muss, und dass ich dann wieder bei Hartz IV herum schikaniert werde. Dann werden wir aber meine psychischen Dinge, wie zum Beispiel das Trauma oder den Autismus mit ins Feld führen. Ich werde jetzt das mit dem Smartphone machen, sobald ich das Geld zusammen gespart habe und dann üben, da ich ja aufgrund dessen, dass ich nicht mehr zur Dialyse muss, mehr Zeit habe. Und ich werde mir meine Haare wieder lang wachsen lassen, da meine Friseurin ein gutes Mittel hat, und da die Haare jetzt durch die Dialyse nicht mehr so geschädigt werden, wenn auch durch die immunsuppression Haare ausfallen können. Ich möchte es aber dennoch noch einmal wagen, wenn es nichts wird, und die Haare wieder bei dem magischen Punkt stehen bleiben, können wir sie ja wieder abschneiden. Ich vermute, dass ich genauso wenig Zeit habe wie mit Dialyse , und dann habe ich noch meine ganzen Hörzeitschriften, die ich ja jetzt nicht mehr an der Dialyse hören kann, sondern für die ich mir jetzt Zeit freischaufeln muss. Momentan genieße ich noch die Zeit und schau die ganzen Serien und Dokumentationen und Talk-Runden, die ich aufgenommen habe, so dass ich mich zu Hause aufs Sofa setzen und entspannen kann. Außerdem muss ich mich noch an meine neue Situation gewöhnen und hoffen, dass sich irgendwann auch wieder alleine auf die Straße kann, was mir jetzt in meinem wackeligen Zustand noch unwahrscheinlich vorkommt. Ich hoffe, dass dies noch besser wird. Ich freue mich, dass die Transplantation so gut über die Bühne gelaufen ist, dass ich sogar, was sehr ungewöhnlich ist, schon nach zwei Wochen entlassen wurde, und das laut Arzt sich alles recht gut anlässt. Ich hoffe, dass keine größeren Rückschläge mehr kommen, denn es war schon eine Berg- und Talfahrt. Ich wünsche mir, dass die Niere so lang wie möglich hält, werde aber erst einmal das nächste Jahr im Auge behalten, und dann werden wir zusammen, meine Freundin und ich, unsere Geburtstage feiern.