Die letzte Hürde,hoffentlich !!!

Die letzte Hürde, hoffentlich! Da sich ja, wie in meinem Blogeintrag über die Transplantation schon geschrieben, entgegen all unsere Erwartungen die Nebenschilddrüsen nicht beruhigt haben, müssen sie jetzt raus. Die Niere wandelt das bereits von der Leber vorab in Calcidiol umgewandelte Vitamin D3 noch einmal in aktives Vitamin D , Calcitriol um. Das ist dann zuständig, um das Calcium aus der Nahrung zu ziehen, und davon kriegen die Nebenschilddrüsen über Rezeptoren auch etwas mit. Wenn dies nicht mehr funktioniert, merken die Nebenschilddrüsen, das Calcium im Blut fehlt. Daher produzieren sie dann Parathormon, das geht an die Knochen und aktiviert den osteoclast activating factor, der aktiviert dort die Osteoklasten, die wiederum setzen den pH-Wert nach unten, und so löst sich das Kalzium aus den Knochen. Wenn dann die Nebenschilddrüsen merken, dass wieder genügend Kalzium da ist, stellen Sie Ihre Produktion von Parathormon wieder ein oder reduzieren sie. Dies ist ein Regelkreislauf wie so viele im Körper. Wenn aber zu lange dieses aktive Vitamin D fehlt, oder wenn die Nebenschilddrüsen zu häufig Parathormon produzieren mussten, spielen sie verrückt. Dann bekommt man sie nicht mehr eingefangen. Ich habe jahrelang ein Medikament genommen, das den Nebenschilddrüsen vorgegaukelt hat, dass genügend Kalzium im Blut ist. Eigentlich habe ich sogar zu hohes Kalzium, aber die Nebenschilddrüsen sind jetzt so aus dem Regelkreis ausgestiegen, dass die das nicht mehr interessiert. Dennoch nehme ich noch die Höchstdosis an Mimpara, diesem sogenannten Calcimimeticum, und ich darf auch momentan keine Milchprodukte wie Käse, Quark oder Joghurt essen. Die Milch im Cappuccino gönne ich mir natürlich schon. Bereits bei der Reha hat man mir dringend geraten, diese Nebenschilddrüsen zu entfernen, da es schade um die neue Niere wäre, wenn diese wie alle anderen Organe auch, dann verkalken würde, da das überschüssige Kalzium sich in den Weichteilen, den Gefäßen und den Organen absetzt, andererseits habe ich aber nun eine Osteoporose, da das Calcium ja aus den Knochen gerissen wurde, als ob man an sein Festgeld herangeht, die Wertpapiere auflöst, das Depot plündert, und sich das Geld auf dem Girokonto stapelt. So war ich also bei verschiedenen Ärzten, um mir eine Meinung zu bilden. Meine Freundin hat mir eine Ärztin in Ihrer Nähe empfohlen, die bei ihr die Schilddrüse sehr gut herausoperiert hat und sich gut kümmerte. Die habe ich zuerst angerufen. Sie meinte, ich solle gleich die Schilddrüse mit herausnehmen lassen, denn beim Szintigramm kam heraus, dass die Schilddrüse ebenfalls angegriffen ist. Schon von Kindesbeinen an fuhren wir immer mit der ganzen Familie und den Nachbarn zusammen in die Universitätsklinik, um unsere Kröpfe untersuchen und behandeln zu lassen. Eine Zeit lang hieß es dann, ich bräuchte nichts mehr zu nehmen, dann aber war es höchste Eisenbahn, dass ich wieder etwas bekam. Dann hieß es, ich hätte ein autonomes Adenom, also einen Knoten, der Schilddrüsenhormon einfach so ausspuckt , dem Maß ich wenig Bedeutung bei, denn wahrscheinlich laufen sehr viele Menschen mit so etwas herum, würde man auf der Straße jeden fünften anhalten, würde man wahrscheinlich fündig werden. Ich sollte nur kein Jodsalz essen, und bevor man mir Kontrastmittel spritzte, müsste ich immer einen Blocker für die Schilddrüse bekommen. 2015 war dann wieder mal eine Szintigraphie fällig, und da hieß es, dass autonome Adenom sei weg.. Oh Wunder, wir wussten nicht, war da jemals eines, oder hat es sich zurückgebildet? Die Ärzte waren unterschiedlicher Meinung. Als nun die Frage aufkam, ob und wann ich die Nebenschilddrüsen herausnehmen lassen soll, sagte mir der jetzige Nephrologe, er habe die Szintigramm Bilder von 2015, es sei sogar eine multifokale Autonomie zu sehen, also mehrere kleine Knoten überall verteilt, die ohne Anpassung an den Regelkreis munter Schilddrüsenhormon vor sich hin produzieren. Wie der nun zu diesem Befund kam, wusste ich nicht. Auf jeden Fall bestätigten ihn mehrere Ärzte. Ich musste zwei verschiedene Untersuchungen vornehmen lassen, einmal wurde am ersten Tag die Schilddrüse untersucht, das dauerte gerade mal 3 Minuten. Am nächsten Tag hieß es, ich müsste dann zur Szintigraphie der Nebenschilddrüsen kommen, das würde dann 20 Minuten dauern. Als ich um 8:00 Uhr kam, krallte sich mich die Sprechstundenhilfe und meinte, wir hätten nun 3 Stunden vor uns, solange würde die Untersuchung dauern. Ich dachte, sie macht einen Scherz. Es stellte sich heraus, dass mehrere Szintigraphien der Nebenschilddrüsen und der Schilddrüse nötig seien, um dann wahrscheinlich all die Gewebe voneinander zu unterscheiden. So musste ich 20 Minuten, während die ersten paar Minuten über eine Spritze das radioaktive Medikament einströmte, auf einem Tisch liegen, wobei das lange und breite Gerät sehr nahe an mich herankam, dass ich schon klaustrophobisch wurde. Danach wurde wieder die Schilddrüse untersucht, das geschieht im Sitzen, und man muss nur ein Gerät umarmen (so sagte es die Helferin, lieber wäre mir ein Mensch gewesen….), sein Kinn auf eine Ablage legen, und dann ist man in 3 Minuten fertig. Danach wurde ich noch einmal unter das große Szintigramm für die Nebenschilddrüsen gelegt, später, so genau weiß ich das nicht mehr, wurde ich noch einmal, nachdem eine weitere Schilddrüsenuntersuchung gemacht wurde, darunter gelegt, meine Arme wurden fixiert, und das Gerät fuhr einmal ganz um mich herum. Das fand ich sogar sehr spannend, anfangs kam ich mir zwar vor wie in einer Zwangsjacke, aber da es sowieso in den Räumen sehr kalt war, da die Geräte kühl gehalten werden mussten, war mir diese Zwangsjacke eine willkommene Wärmequelle. Ich hörte immer, wo das Gerät herum fuhr, und so vergingen die 20 Minuten wie im Fluge, denn ich machte mir einen Sport daraus, das Ding zu orten. Einmal fuhr es fast an meinen locken vorbei und berührte sie etwas. Später kam ich dann ins Arztzimmer, wo der Arzt mir sagte, dass die Nebenschilddrüsen raus mussten, er hat sogar im Ultraschall genau die drei Nebenschilddrüsen gefunden, die auch im Szintigramm zu sehen waren, die vierte ist bisher noch nicht gesichtet worden. Er meinte, die Schilddrüse sei mein kleinstes Problem, ich hätte lediglich eine disseminierte Autonomie, also lauter Knoten überall verstreut, die Schilddrüsenhormon produzieren, ich bräuchte aber das Schilddrüsenhormon nicht mehr einzunehmen, in meinem Alter würde das sowieso nichts mehr bringen, und nachdem ich sowieso schon so viele Medikamente schlucken würde, könnte ich es genauso gut auch weglassen. Darüber war ich erst einmal froh. Umso mehr war ich also überrascht, dass diese Ärztin aus der Gegend meiner Freundin mir riet, unbedingt auch die Schilddrüse mit entfernen zu lassen. Sie tat dies mit der Begründung, wenn doch einmal die Schilddrüse verrückt spielen wird, ist es schwieriger, in diesem Gebiet noch einmal zu operieren, wenn zuvor schon einmal ein Eingriff gemacht wurde. Das Problem, dass die Stimmbandnerven geschädigt werden könnten, wäre dann erhöth. Außerdem war die Schilddrüse mit ihren 60 ml dreimal so groß wie sie sein sollte, der Normalwert läge bei 18 ml. Somit riet sie mir, auch die Schilddrüse dringend mit entfernen zu lassen. Ich besprach dies mit meinen Nephrologen, wobei wir beide der Ansicht waren, der liebe Gott hat einem Menschen nicht umsonst eine Schilddrüse gegeben, und ohne Not sollte man sich nichts rausmachen lassen. Er schickte mich dann ins Städtische Klinikum, wo ebenfalls ein sehr guter Chirurg war. Eigentlich mag ich das städtische nicht so sehr, aber ich dachte, eine Zweitmeinung ist vielleicht gut. Nachdem ich über 3 Stunden gewartet hatte, kam ich endlich dran, und als die Ärztin las, dass es sich um eine Zweitmeinung handelte, und ich ihr erklärte, dass ich mich von einer Spezialistin operieren lassen wollte, ließ sie sich nicht Lumpen und meinte, wir haben auch einen Spezialisten. Ich hatte sowieso gedacht, dass ich diesem Chirurgen direkt vorgestellt würde. Das dauerte noch einmal fast 1 Stunde, bis er dann aus dem OP gekommen etwas gegessen hatte, um mich dann zu begutachten. Er meinte, die Schilddrüse müsse unbedingt raus, sie würde bereits leuchten. Somit bestand die Zweitmeinung darin, dass sie die erste Meinung bestätigte. Ich hatte insgeheim gehofft, dass er sagen würde, das sei nicht nötig. Ich lasse mir ungern etwas herausnehmen, denn heraus genommen ist es schnell, aber man kann es ja dann nicht wieder einsetzen, falls die Entscheidung falsch war. Ich behalte am liebsten meine Organe. Die Frage war nun, was mit den Nebenschilddrüsen geschehen sollte. Die Ärztin meiner Freundin hatte vorgeschlagen, alle Nebenschilddrüsen zu entfernen, und die, die noch funktioniert, in den Unterarm einzupflanzen. Der Operateur aus dem Klinikum meinte, man solle sieben achtel herausnehmen, also Dreieinhalbnebenschilddrüsen, und man solle eine Hälfte einfach stehen lassen. Falls die dann auch zu Spinnen anfängt, müsse man eben noch mal operieren. Da war mir aber das Risiko, doch noch die Stimmbandnerven zu verletzen, zu groß. Er riet mir auch, von dem kaputten Nebenschilddrüsen Gewebe das rauszusuchen, was noch in Ordnung war, es einzufrieren, um es dann bei Bedarf wieder einzusetzen. Diese Möglichkeit war bei der Ärztin meiner Freundin nicht gegeben. So war also die Frage: Arm oder Hals. Einige Freunde rieten mir daher dringend, mir noch eine dritte Meinung zu holen. Für die Ärztin meiner Freundin hätte ich eine Einweisung eines Chirurgen gebraucht, daher ging ich sogar zweimal zu diesem Chirurgen, da im dritten Quartal die Operation nicht stattfinden sollte, sich aber dann doch für das vierte Quartal entschieden wurde. Daher war die Einweisung bereits verfallen, und die Sprechstundenhilfe dort war so nett, mir zu erklären, dass ihre Mutter sich die Schilddrüse in einem bestimmten Krankenhaus unserer Stadt hat operieren lassen. So ging ich in dieses Krankenhaus , dass konfessionell geführt wird, und wo ich mich auch schon zweimal an der Nase operieren ließ. Dort waren sie auch sehr freundlich, und die Atmosphäre und der Geist dort zeigte, dass man sich um die Menschen wirklich kümmerte. Der Chirurg aus dem städtischen hat mir zwar auch gefallen, aber dort ist man eher eine Nummer. Bei der Pflege hatte ich dort schon einige Probleme gehabt. Darüber habe ich auch schon in einigen Blogeinträgen berichtet. Die Ärztin meiner Freundin meinte, es sei absoluter Quatsch, eine halbe neben Schilddrüse stehen zu lassen, man solle sie unbedingt in den Arm ein Pflanzen, da könnte man sie auch notfalls wieder herausholen und hätte leichteren Zugang. Der Nachteil ist aber, dass die neben Schilddrüse zerstückelt wird, und eventuell die Stücke nicht richtig ein heilen oder gar herum wandern. Außerdem kann man das Parathormon dann im Arm nicht mehr messen, da die Quelle für die Produktion dieses Hormons ja dann genau dort liegt, und daher die Werte falsch hoch wären. Zudem hatte ich mir überlegt, nach einem Jahr, wenn die Niere so lange funktioniert, mir den Shunt Weg operieren zu lassen, damit ich diesen Arm dann wieder dafür benutzen konnte, mir Blut abnehmen zu lassen, und damit die Ausbeulungen, die sogenannten Aneurysmen der Vene vielleicht weggingen, und damit das Herz entlastet würde. Denn bei einem Shunt fließt ja mehr Blut über die Vene wieder zum Herzen zurück, welches dann in der Peripherie fehlt, so das das Herz, wie man mir sagte, 20 % mehr arbeiten muss, um auch noch die Fingerspitzen zu versorgen. Als ich also dann bei den Ärzten war, die mir eine dritte Meinung mitteilen sollten, kam ich sogar ziemlich schnell dran. Sofort wurde der Professor geholt, da mein Fall hier so „interessant“ sei. Darüber amüsierte ich mich schon etwas. Der Professor sprach auch mit mir und nahm meine Fragen sehr ernst und war sehr freundlich. Allerdings redete er sehr schnell, manchmal war es schwer, ihm zu folgen, aber das, was ich verstand, hörte sich ganz gut an. Es wurden mir auch alle Fragen beantwortet. Die Variante dort gefiel mir am besten. Man würde Dreieinhalbnebenschilddrüsen herausnehmen, die andere Hälfte würde man dann in einen der beiden Kopfdreher-Muskeln einbauen, da bräuchte man also nur eine einzige Wunde, da der Kopfdreher auf dieser Seite dann sowieso frei liegt. Den Rest würde man entweder dem Pathologen übergeben, oder das, was noch gut sei, könnte eingefroren werden. Falls dann einmal die verbliebene halbe neben Schilddrüse verrückt zu spielen beginnt, kommt man an den Kopfdreher auch leicht heran. Man würde die Stimmbandnerven nicht mehr berühren. Außerdem könnte man dort auch etwas von dem eingefrorenen Material einpflanzen, falls die halbe Nebenschilddrüse nicht ausreicht, um genügend Kalzium im Blut zu haben. Man könnte die halbe Nebenschilddrüse zur Not aber auch in den Arm einpflanzen und würde dann einen Clip an jedes Teilchen hinmachen, damit man die Teile mit einem Röntgengerät wieder finden könnte. Das Problem am Arm sei nur, dass die Nebenschilddrüsen Teile dort vielleicht nicht richtig ein heilen. Allerdings dachte ich im Nachhinein, das kann ja beim Kopfdreher genauso passieren. Aber ein Risiko hat man immer, man muss wirklich zwischen Pest und Cholera wählen. Sollte man aber gar kein gesundes Gewebe mehr finden, müssten alle Nebenschilddrüsen heraus, und dann müsste ich mich ohne Nebenschilddrüsen durchschlagen. Das würde bedeuten, dass ich literweise Calciumbrause trinken müsste, um das fehlende Kalzium zu ersetzen. Das kann dann auch wieder auf den Magen gehen. Außerdem ist ja nicht sicher, ob man die vierte Nebenschilddrüse auch wirklich findet. War das nur eine Drittmeinung, so hatte ich dann doch bald das Gefühl, dass es die beste Variante war, und dass ich dort am besten aufgehoben war. Natürlich macht jedes Krankenhaus für sich Werbung, so erzählte mir der Arzt sofort, sie seien ein Schilddrüsen-Referenzzentrum, es gäbe in meinem Bundesland nur zwei davon. Sie würden im Jahr 400 Schilddrüsen und 50 Nebenschilddrüsen operieren. Man würde mir einen der erfahrensten Chirurgen zu teilen. Ich habe nun auch von anderen gehört, dass dieses Krankenhaus gerade auf diesem Gebiet eines der besten sei. So habe ich doch hoffentlich eine gute Wahl getroffen. Jetzt bleibt nur noch die Frage, ob ich wegen der Nieren gut betreut werde. Denn durch die Narkose oder andere Dinge kann ja auch der Spiegel meiner Immunsuppressiva gesenkt werden, oder die Niere kann etwas abbekommen. Mein Nephrologe hatte wohl etwas Bauchschmerzen, dass ich ein anderes Krankenhaus als das städtische wollte, denn bei uns gibt es an jedem Ende der Stadt einen städtischen Teil. Ich würde also in einem Teil operiert, dann in den anderen verbracht und würde dort auch wegen der Niere gut beaufsichtigt, da dort eine nephrologische Abteilung ist. In dem Krankenhaus, wo ich jetzt bin, gibt es keine Nephrologie, aber in der Nähe ist ein anderes Krankenhaus, die sogar eine Dialyse haben, wo ich schon einmal war, und wo ich auch die Ärzte kenne. Außerdem versicherten mir die Ärzte dieses Krankenhauses, dass sie sich auf Wunsch auch mit meinem Nephrologen in Verbindung setzen würden. Dies taten sie bereits, als ich nachfragte, wie häufig denn der Tacrolimus-Spiegel kontrolliert werden müsste, und ob sie das tun könnten. Sie setzten sich mit meinem Nephrologen also in Verbindung, wobei dieser steif und fest behauptete, sie hätten ihn nicht erreicht. Vielleicht haben sie dort mit einem anderen Arzt gesprochen, auf jeden Fall sagte mir einer der Chirurgen, sie hätten eine Auskunft erhalten. Das ist ja die Hauptsache. Sie fahren dort auch ein bestimmtes Management, um den Calciumspiegel zu kontrollieren. Denn dieser ist bei mir mit um die 3,0 sehr hoch, und wenn die Nebenschilddrüsen herausgenommen werden, dann fällt er abrupt ab, sodass man Krämpfe, Kribbeln oder andere Zustände bekommt. Somit wird immer in bestimmten Abständen nach einem gewissen Schema der Calciumspiegel gemessen, und schon bevor Symptome auftreten, wird Kalzium zugesetzt falls nötig. Die Niere kann durch das Krankenhaus in der Nähe oder eben auch durch meine Ärzte kontrolliert werden, man wird sich dann dementsprechend mit den Leuten in Verbindung setzen. Somit müsste eigentlich alles gut laufen. Einen Termin habe ich am 7. Dezember, wobei ich am 6. Dezember aufgenommen werde. Eigentlich wollte ich, dass meine neue Sozialpädagogin mitkommt, damit sie dem Pflegepersonal einige Besonderheiten von mir erklären kann, damit es nicht wieder Konflikte gibt. Wie in meinem anderen Blogeintrag bereits berichtet, kam es ja zu Missverständnissen, da die Schwestern sich wundern, warum ich einmal etwas sehe und einmal nicht, und ich hinten herum mitbekam, dass sie dachten, ich würde vielleicht gar nicht so schlecht sehen wie ich täte. Ich spüre dann irgendwann auch immer mehr Unmut und Unwillen, und ich merke, dass ich durch einige meiner Verhaltensweisen in Ungnade gefallen bin. Wenn ich zum Beispiel etwas wissen möchte, wird dies als vorschnell oder als ungeduldig angesehen. Manchmal brauche ich aber als Sehbehinderte mehr Informationen, und durch meine Probleme mit der Kommunikation kommt dies vielleicht manchmal etwas blöd rüber. Dann möchte ich auch meine Medikamente immer um dieselbe Zeit nehmen, zumal ich einige sowieso um eine gewisse Uhrzeit nehmen muss, und daher möchte ich die anderen ebenfalls in einem zeitlichen Schema dementsprechend anpassen, um nur ja nichts z u vergessen. Dann kommt es häufig zu Verwirrungen, wie die Medikamente gestellt werden, wobei ich dann die Tabletten nicht unterscheiden kann, zumal sie entweder eine andere Form haben als bei mir zu Hause, und da die Schwestern, die mir die Dosette hinlegen, oft nicht wissen, welche Tabletten drin sind, da eine andere Schwester die Tabletten gestellt hat. Manchmal müssen dann einige Blutdruckmedikamente je nach Blutdruck weggelassen werden, wobei die Schwester nicht weiß, welche Medikamente sie rausnehmen muss, da sie sie nicht unterscheiden kann. Manche waren da ganz fit, andere wiederum hatten dabei Schwierigkeiten. Auch gab es jedes Mal Probleme, wenn ich versuchte zu erklären, dass man mir sagen möge, was auf dem Tablett ist und wo. Da hieß es, ich solle doch einfach mit den Fingern suchen, ich solle es einfach ausprobieren. Ich mag aber nicht mit den Fingern in irgend einer Paste oder in irgendeiner Sauce landen, und ich mag auch nicht die Gabel irgendwo reinstecken, um dann festzustellen, dass ich zum Essen den Kompott und nicht den Salat erwischt hatte. Ich konnte das den Schwestern immer schlecht erklären, wenn eine bereit war, hat sie es gemacht, und wenn eine keine Lust hatte, dann ließ sie sich auch nicht durch mehrfaches Bitten oder durch Erklärungen, dass ich fast blind sei, erweichen. Daher hatte die Sozialpädagogin mir angeboten, mich ins Krankenhaus zu begleiten, um bezüglich des atypischen Autismus und der damit verbundenen Kommunikationsstörungen und meiner Sehbehinderung dem Pflegepersonal die Sache besser zu erklären. Denn wenn ich es tue, hören die Schwestern meistens gar nicht mehr hin, machen vielleicht gerade mal einen Vermerk bei der Aufnahme, den wahrscheinlich sowieso keiner liest. Die neue Sozialpädagogin konnte leider noch nicht bei mir ihr neues Amt antreten, denn die Finanzierung ist doch nicht gewährleistet. Ich hatte eigentlich von dem halben Jahr, in dem mir eine Sozialpädagogin gewährt wurde, noch viele Stunden übrig, da ich mit der damaligen Sozialpädagogin nicht so viel anfangen konnte. Ich wollte eigentlich nur einmal im Monat 1 Stunde, falls ich eben Probleme hätte, sodass ich einen Rückgriff auf eine Sozialpädagogin hätte. Das sah aber die begutachten des Sozialpädagogin, die das Budget gewähren sollte, nicht ein und meinte, wenn ich sowieso nur 1 Stunde pro Monat bräuchte, könnte ich genauso gut auch in eine örtliche Beratungsstelle gehen. Ich erhielt also nach längerer Diskussion noch für ein halbes Jahr eine Wochenstunde, und man solle mir in diesem halben Jahr, in dem ich somit vier Stunden pro Monat erhielt, die Struktur der örtlichen Beratungsstellen erklären und mich darin einweisen. Ich merke aber, dass dies für mich im Krisenfall zu schwierig ist, extra noch die passende Beratungsstelle zu finden, um dann bei jedem neuen Berater und bei jedem neuen Problem wieder bei Adam und Eva anzufangen, während eine feste Sozialpädagogin einer einzigen Institution mich doch wesentlich besser und umfänglicher kennenlernen kann. Das war ja dann auch der Grund, warum ich im Sommer, als alles drunter und drüber ging , und ich dadurch -- zumal wegen der OP und der Reha und dem Rotavirus noch zusätzlich geschwächt -- hoffnungslos überfordert war, auf Vermittlung eines Polizeibeamten beim Gesundheitsamt in der Beratungsstelle landete, die mir dann eben die verschiedenen Adressen von Anlaufstellen gab, wo ich eine neue Sozialpädagogin finden konnte. Wir nahmen an, dass ich die Stunden, die von dem halben Jahr übrig waren, über die ganzen zwei Jahre bis zur nächsten Budgetkonferenz nutzen würde können. Aber da habe ich wohl schlafende Hunde geweckt, denn ich dachte, dass sie mir schon Geld dafür überwiesen hätten und fragte bei der Abteilung für das persönliche Budget um einen schriftlichen Bescheid nach, wobei man mir dort sagte, ich dürfe diese Stunden, die nur auf ein halbes Jahr beschränkt waren, nicht weiterverwenden. Dazu müsse es erst wieder eine Budgetkonferenz geben, um neuen Bedarf zu ermitteln. Da ich noch einmal 1 Stunde bei der Beratungsstelle des Gesundheitsamtes hatte, riet diese mir, zumindest für den akut anstehenden Fall der Aufnahme ins Krankenhaus unbürokratisch und schnell die Erlaubnis zu bekommen, die neue Sozialpädagogin hierfür einzusetzen. Ich habe also den Fall geschildert und beantragt, dass ich nun erst einmal die Genehmigung für diesen einen Tag bekommen sollte, begründete aber auch gleich mit den Beispielen vom Sommer, wie nötig ich eine Sozialpädagogin für den Krisenfall brauche, und dass ich also hiermit auch gleich den Antrag auf Fortsetzung der Stunden stellen würde. Bisher habe ich hier noch keine Antwort. Da aber an diesem Dienstag den 6. Dezember sowieso eine meiner Assistentinnen wieder bei mir sein würde , bat ich sie, mich ins Krankenhaus zu begleiten, denn dann müsste mich schon keine Begleiterin vom Krankenhaus überall herumschleppen. Es ist sowieso nicht möglich, dass die Sozialpädagogin beim Aufnahmegespräch dabei sein kann, denn ich soll um 9:30 Uhr dort sein, aber wann dann tatsächlich das Aufnahmegespräch als solches stattfinden würde, konnte mir die Dame in der Chirurgie nicht sagen. So hätte die Sozialpädagogin möglicherweise von 9.30 bis vielleicht sogar 14:00 Uhr dasitzen müssen, und es wären wertvolle Stunden verloren gegangen, ohne dass etwas passiert wäre. Wenn also meine Assistentin mitkommt, merken die dort ja sowieso, dass ich tatsächlich Hilfebedarf habe. Falls die Stunden für die Sozialpädagogin doch noch genehmigt werden, kommt sie einmal zwischendurch vorbei, um zu sehen, ob es läuft, oder ob Vermittlungsbedarf besteht. Gemäß der Erfahrungen, die ich jedoch in diesem Krankenhaus gemacht habe, hoffe ich jetzt einfach mal, dass ich mit dem Personal schon klar kommen würde. Die Frau vom Gesundheitsamt meinte, ich solle denen doch einfach erklären, wo meine Probleme legen, und ob ich das nicht allein könnte. Wieder sah ich mich in der Position, mich zu rechtfertigen, warum ich denn unbedingt Hilfe bräuchte, wenn ich doch alles auch selbst machen könnte. Es ist aber schwierig, in einer Situation, in die man selbst emotional involviert ist, dann seine eigenen Probleme zu erklären, und dann auch noch hinzukriegen, dass die Leute einem zuhören und das wirklich ernst nehmen. Da ist es schon manchmal gut, eine Frau vom Fach dabei zu haben, weil dies einfach auch mehr Eindruck macht, und sie vielleicht die Sache auch wesentlich differenzierter und fachlich kompetenter erklären kann als ich. Mich regt es jedes Mal auf, wenn ich dann, wenn ich Hilfe brauche, erst einmal wieder die Kraft aufwenden muss, um anderen zu erklären, warum ich denn Hilfe bräuchte, wobei ich diesen Kraftaufwand ja dann auch gleich dafür verwenden könnte, mich selbst durchzuschlagen. Das sollte eigentlich nicht so sein. Zwischenzeitlich habe ich mich wohl unbewusst schon mit dem Ganzen auseinandergesetzt, denn ich hatte schon einige merkwürdige Träume. Zum Beispiel träumte ich, dass der Chirurg, der auch meine Nase operiert hätte, und der auch das Implantat im Jahre 2013 gemacht hat, die Operation der Nebenschilddrüsen durchführen würde. Er spritzte mir etwas in den Hals, und ich sollte dann in die Narkose gehen. Doch bin ich einfach nur herunter gesunken, es war alles dunkel, aber ich konnte noch alles hören. Es war, als ob man auf dem Meeresgrund liegt, und über einem ist es zwar dunkel, aber man hört dennoch die Stimmen der Leute. Das Operationsteam stritt die ganze Zeit herum, und der Arzt meinte, er hoffe, dass doch endlich mal Frieden einkehrt. Ich wackelte mit dem Finger, um zu signalisieren, dass ich noch wach war und alles mit hörte, und dass ich nicht in die Narkose käme. Ich dachte noch bei mir, das wird eine lange und sehr anstrengende Operation, wenn ich nicht richtig schlafen kann. Außerdem spürte ich, dass er das Messer am Hals ansetzte, wobei es nicht weh tat, weil es schon etwas taub war, so etwa wie beim Zahnarzt. Dann bemerkte man meine sich bewegenden Finger, und es hieß, ich sollte mal kräftig zubeißen, und es wurde mir ein Mundstück in den Mund gesteckt, wo eine süßliche Flüssigkeit herauskam, und ich sollte dann tiefer in die Narkose gehen. Ich sang zwar etwas tiefer, doch half das auch nicht viel, und endlich erwachte ich aus meinem Traum. Überall kribbelte es, und ich fühlte mich ziemlich unwohl. Wahrscheinlich spielten auch die ganzen Erinnerungsreste der im Jahre 2013 und auch erst kürzlich stattgefundenen und hier im Blog beschriebenen Zahn OPs noch mit hinein, wo man ja alles spürt, aber es halt nicht weh tut, und wo man auch ziemlich hilflos da liegt. Außerdem hatte ich als Kind einmal eine Narkose, wobei man mir ein süßlich riechendes Teil auf die Nase drückte, und ich fürchterlich schrie. Dies alles kam aber erst durch eine Rückblende heraus, als ich einmal im Alter von sechs Jahren in der Augenklinik einen gewissen Flur entlang lief, und ein komisches Gefühl bekam. Meine Mutter hat mir dann einmal zufällig ganz beiläufig erzählt, dass man mich im Alter von zwei Jahren unter Narkose untersucht hatte. Ich hatte wahrscheinlich mehr Angst vor der Narkose als vor der Operation selbst, wo ich ja Gott sei Dank noch nie Erfahrungen sammeln musste, da ich dann immer fest schlief. So einen ähnlichen Traum wie den oben beschriebenen hatte ich schon einmal, bevor ich transplantiert wurde. Damals war noch nicht die Rede davon, aber ich habe geträumt, es gäbe eine Niere für mich, und ich konnte nicht in die Narkose gehen. Da hat man dann eine dunkle Decke über mich gebreitet, damit ich endlich einschlief. Die Anästhesistin war eine Katze, und als ich sie streicheln wollte, damit sie den Kopf zu mir dreht, um mir zu erklären, was los ist, unterhielt sie sich mit ihren Kollegen aber ignorierte mein Streicheln. Das war auch ein merkwürdiger Traum. Zum Glück ist bei der echten Transplantation ja alles gut gegangen, der Pfleger war lustig, und er stimmte mich schon mit Gedanken an Palmen, Strand und Meer auf die Narkose ein. Eine Nacht nach dem ersten Traum träumte ich, dass man die Stimmbänder noch einmal operieren müsste, und das zwischen dem vierten und fünften Halbton alles noch zu laut sei, und man das noch nachjustieren müsste, und ich müsste noch einmal unters Messer, da mit der Stimme noch etwas nicht in Ordnung sei, und man würde nach der OP eine ganz andere Stimme haben. Ich vermute mal, dass neben der Physiotherapie und Ergotherapie, die ich jetzt sowieso schon machen muss, nach der Operation wahrscheinlich auch noch Logopädie dazu kommt, wenn die Stimme angegriffen ist. Am Donnerstag war ich beim HNO, um meine Stimmbänder testen zu lassen, da dies vor der Operation benötigt wird. Ich hoffe einmal, ich klinge da nicht wie die Friseurin einer Freundin von mir, die ebenfalls transplantiert ist, und der Mann die Nebenschilddrüsen entfernt hat, wobei der Stimmbandnerv verletzt wurde. Allerdings haben sie heute Messgeräte, die den Strom des Stimmbandnervs messen können, und es wird auch während der Operation bereits Parathormon abgenommen, um zu sehen, ob tatsächlich alle Nebenschilddrüsen raus sind. Denn während der embryonalen Entwicklung kann es passieren, dass sich Nebenschilddrüsen irrigerweise irgendwo anders ansiedeln, meistens im Thymus, den man als Erwachsener sowieso nicht mehr braucht, und den man dann entfernen kann. Ich stelle mir schon bildlich vor, wie sie dieses Fettgewebe dann, nachdem sie es heraus gemacht haben, auf dem Küchentisch auseinanderziehen, um nach dem Osterei zu suchen. Falls man die Nebenschilddrüsen, die noch nicht entdeckt wurden, im Hals nicht findet, und das Parathormon immer noch zu hoch ist, müsste man ein MRT machen, und, falls man nichts findet, wobei man meistens bei mehreren Blutabnahmen über den ganzen Körper hinweg irgendwann die Quelle findet, müsste man sogar eine Positronenemissionstomographie ( PET) machen lassen, aber das kommt wohl in den seltensten Fällen vor. Das ist dann wirklich so, als würde man Ostereier suchen. Ein bisschen Galgenhumor muss sein. Ich stellte mir auch schon bildlich vor, dass sie dann eine Tupperware öffnen, die restlichen Nebenschilddrüsen hineinlegen, zumindest das, was noch gut ist, der Rest geht zum Pathologen, und dann machen sie den Deckel zu und schreiben auf ein Klebeschild: „Name, Geburtsdatum, Nebenschilddrüsen, 7.12.2016“. So wie wenn meine Oma, wenn sie Bohnen einfror, immer draufschrieb: „Bohnen, 1980). Aus Spaß hatte ich schon gedacht, ich könnte ja gleich die Tupperware mitbringen, ich habe sogar selbst eine mit einem Kreis, wo man den Pfeil auf einen bestimmten Monat drehen kann. Nun hoffe ich, dass alles gut geht. Eigentlich wollte ja mein Bekannter aus dem Schwarzwald wiederkommen, und ich habe die Operation extra so gelegt, dass es nicht wieder so läuft wie die Jahre zuvor, dass er kommt, und ich wegen einer Operation oder wegen zu hohem Blutdruck im Krankenhaus bin. In einem meiner Blogeinträge habe ich ja geschrieben, dass ich über Sylvester 2015 auf 2016 wegen einer akuten Blutdruckkrise ein paar Tage im Krankenhaus liegen musste. Im Jahre 2015 wurde am 22. Januar meine Nase operiert, und er wollte nur kommen, um auf meinen Kater aufzupassen, der ja dann am 19. Januar leider unter ziemlich blöden Umständen verstorben ist. Auch hierzu habe ich einen Blogeintrag gemacht. Dieses Mal sollte es nicht so sein, und ich dachte auch, er würde mich dann etwas entlasten, wenn er nach meiner Operation da ist, nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen würde. Aber nun hat er nur über die Feiertage frei bekommen, da er bei einer Tafel als Einzelhandelskaufmann arbeitet, und aufgrund der Flüchtlinge, die ja vermehrt Hilfe benötigen, vom Chef nicht frei bekommt. Ich hoffe, dass er zumindest über Silvester bleiben kann, und das dann, wenn ich vom Krankenhaus entlassen werde, dann eben genügend von meinen Assistenten da sind. Im Sommer war dies sehr schwierig, der eine war krank, die andere war im Urlaub, die andere sagte dauernd ab, die eine war selbst erkältet und hätte gar nicht zu mir gedurft…. Über diese sich zur Krise zuspitzenden Situation habe ich ja auch einen Blogeintrag gemacht. Dann wird hoffentlich die letzte Hürde genommen sein, was meine Transplantation und den langen Weg angeht, und dann sollte es weiter aufwärts gehen. Ich hoffe, dass dann die verbleibende halbe Nebenschilddrüse sich wieder dem Regelkreis anpasst, und das der Kalziumhaushalt sich normalisiert. Dann kann ich wieder Milchprodukte essen, mein tägliches heiß geliebtes Joghurt, und dann werde ich mir ein großes Stück Käse kaufen und herzhaft hineinbeißen. Dann muss ich nicht mehr Rücksicht nehmen, ich kann dann Aufläufe und Pizza essen, und ich kann mir wieder einen Bananenquark machen. Dann muss ich hoffentlich auch kein Mimpara mehr nehmen, welches in der Dosis von 120 mg schon erhebliche Nebenwirkungen macht, und vielleicht wird dann mein Befinden noch etwas besser. Es wäre schön, wenn ich mal ein Medikament weglassen könnte. Denn nach der Schilddrüsenoperation muss ich dann wieder mit Schilddrüsenhormon substituieren, da ja keine Schilddrüse mehr da ist. Das bedeutet, ich muss dann wieder dasselbe Schilddrüsenhormon nehmen, welches ich erst vor kurzem absetzen durfte. Meine Freundin befürchtete vor ihrer Operation, dass sie nach der Schilddrüsenoperation kugelrund würde, hat aber laut ihren Angaben nur drei Kilo zugenommen. Ich hoffe mal, dass dies bei mir ähnlich läuft. Zumindest ist meine Befürchtung, dass ich im Zuge der Immunsuppression mit Cortison und anderen derartigen Medikamenten aufgehen würde wie ein Hefekloß, nicht eingetreten. Ich kenne einige Frauen, die an der Schilddrüse operiert wurden und dadurch sehr stark zugenommen hatten, wobei ich sie vorher nie gesehen hatte, sie haben mir aber einfach erzählt, dass dies von ihrer Schilddrüsenoperation her kommt. Ich glaube, heutzutage ist man hier vorsichtiger, und man weiß darüber mehr und kann sich daher besser vorbereiten. Ich hoffe auch, dass ich dann meinen Kopf gut drehen kann, da ja einer der beiden Kopfdreher als Depot für meine halbe Nebenschilddrüse verwendet werden muss. Dann wünsche ich mir, dass dies die letzte Operation sein würde. Als ich 2015 zu meiner letzten Nasenoperation fuhr, dachte ich ganz energisch bei mir, die nächste Operation soll die Transplantation sein. Und so geschah es auch. Nun wünsche ich mir, die nächste Operation soll dann die Star-Operation am Auge und die Unterbindung des Shunts sein, die Freilegung meines Implantats, und dann soll erst mal Ruhe sein. Denn ich habe ja schließlich auch noch andere Hobbys. Zumindest, was Operationen und Krankenhaus angeht.

Schlaues Telefon und haß-geliebte PC-Technik

Nachdem ich häufig im Krankenhaus bin, habe ich festgestellt, dass ein normales Handy mir nicht viel bringt. Zum einen muss ich dauernd alles umständlich über zehn Tasten in ein kleines Feld tippen, und zum anderen kann ich im Internet nichts nachschauen. Bei diesem Telefon war das zwar schon möglich, aber es wäre ziemlich umständlich gewesen. Ein Bekannter von mir hat jahrelang nur mit diesem Telefon gearbeitet, er hatte weder PC noch Smartphone. Der kannte sich wirklich mit allen Facetten dieses Apparats aus. Ich habe aber festgestellt, wenn ich einmal Mails schreiben möchte, oder wenn ich nicht eine ganze Flut von E-Mails zu Hause auf mich warten lassen möchte, wenn ich erst im Krankenhaus komme, oder wenn ich mal jemandem schnell Bescheid geben muss, dessen Mail ich nicht habe oder andere Kontaktdaten von ihm, ist zu ein Smartphone sehr praktisch. Die meisten Krankenhäuser haben doch jetzt WLAN, da kann man dann wenigstens das Internet benutzen, wenn man schnell mal etwas nachschauen möchte. Außerdem wollte ich nicht mehr hintendran stehen, wenn die Technik weiter schreitet, und ich dann immer noch nicht weiß, wie man diese Geräte bedient und total abgehängt bin. Die meisten Sachen laufen nun über diese schlauen Telefone, mit denen man unter anderem auch telefonieren kann, die aber ziemlich viele blinden Hilfsmittel in Form einer App geladen haben. Man kann zum Beispiel heute schon einen Text ein scannen, den man vorher fotografiert hat, und mit OCR-Technik vorlesen lassen. Außerdem gibt es ziemlich viele nützliche Dinge, zum Beispiel kann ich auch meine heiß geliebte Radiosendung, die wir jeden zweiten Monat am letzten Donnerstag produzieren, auch dann hören, wenn ich im Krankenhaus bin, oder ich muss nicht jedes Mal das Internet Radio auf dem Computer suchen, um es dann umständlich von da via Bluetooth auf die Stereoanlage zu Striemen. Ich kann dann einfach bequem das Telefon nehmen, es locker über Bluetooth mit der Stereoanlage verbinden, wobei ich dann schon das Bluetooth Gerät dementsprechend umbenannt habe, und dann brauche ich den Radiosender nur zu suchen, ohne jedes Mal Am PC sitzen zu müssen, oder den PC überhaupt laufen zu haben. Wach auf außerdem ging es mir in der Reha so, dass ich dringend die allmonatliche kleine Übersetzung zu einem bestimmten Termin fertig haben musste, dies dann aber über das Telefon erledigen musste, wobei es ziemlich schwer war, mit dem Auftraggeber einen Termin zu finden. So kann ich nun, wenn ich es schaffe, den Text in Englisch ein sprechen und direkt über E-Mail an ihn senden. Ich dachte mir, jetzt ist es Zeit, jetzt habe ich die Kraft dazu, jetzt bin ich transplantiert, jetzt habe ich den nötigen Hirnschmalz, die nötige Energie und die nötige Kraft. Wach auf da ich sowieso etwas zu viel Geld auf dem Konto hatte, und ich immer schon mit dem Gedanken spielte, mir mal so ein Gerät anzuschaffen, was ich ja schon in meinem Beitrag über die Transplantation angedeutet hatte, machte ich nun den Schritt. Es war schwer, sich zwischen iPhone und Android zu entscheiden. Mir ist der Gedanke einer geschlossenen Gesellschaft, wo die Telefone nicht mit jedem reden, nicht ganz so lieb, und ich mag es auch, wenn man Produkte bekommt, die offen hergestellt wurden. Daher habe ich mich dann für Android entschieden, nachdem meine beste Freundin geriet, dies zu nehmen, da ich auch meine gesamte Musik von der Festplatte auf die Speicherkarte des Telefons kopieren wollte, um sie ebenfalls bequem über Bluetooth auf die Stereoanlage zu Striemen. Beim iPhone ist dies etwas umständlicher, da iTunes nicht einfach zu bedienen ist. Durch den Total Commander ist dies sehr einfach, denn er arbeitet ähnlich wie der Windows Explorer. Ich ging also zu dem Geschäft hin, wo ich meine Hilfsmittel bekomme, und wo ich auch alle Leute kenne. Dort gibt es zwei Anfangszeichen Lager“ , die einen sind die Androiden, und die anderen sozusagen die Fans des iPhone. So konnte ich beide Geräte ausprobieren, das iPhone ist zwar wesentlich bequemer, wenn es um Hilfen für Behinderte geht, aber dafür kann man eben, wenn einem eine App bei Android nicht gefällt, eine andere suchen. Außerdem arbeitet es eher wie Windows, und man hat doch noch etwas mehr Überblick, wie ich es gewohnt bin. Zumindest scheint es mir so, vom Gefühl her hatte ich mich dann doch innerlich bereits, obwohl ich noch eine ehemalige Studienkollegin, die jetzt als Hilfsmittelreferentin arbeitet befragt hatte, für Android entschieden. Das Gerät kam dann auch, einige Dinge hatte die Firma schon vorinstalliert. So musste ich also die verschiedenen Gesten lernen, die ich zuvor schon öfter mal probiert hatte, zum Beispiel in der Ergotherapie. Damals endete alles unter Tränen, ich vermute, dass ich jetzt ohne Dialyse eine bessere Sensibilität habe. Zumindest waren wir alle überrascht, wie schnell ich diese Gesten konnte, die ich ja zuvor auch schon einmal ausprobiert hatte. Was mich allerdings nervt ist, dass ich bei jeder App, die ich runterlade, nie von selber drauf, wie es geht. Ich muss für alles eine Einweisung bekommen. Mittlerweile schaffe ich es bereits, Texte so zu schreiben, dass nicht jedes Mal die Spracherkennung aussteigt, sich dann wieder einschaltet, und der Text dann fünfmal dort steht, weil sich das Ganze wieder auf sich selbst bezieht, wie bei einem Spiegel im Spiegel, also rekursiv. Das ist ziemlich ekelhaft, denn ich denke dann, dass der Text nur einmal da ist, oder er ist weg, ich spreche alles normal, und in Wirklichkeit war alles noch da, und alles dann wieder doppelt und dreifach. Außerdem schrieb die Spracherkennung manchmal irgendwelchen Kauderwelsch, da sie mich nicht verstanden, oder Google sprach auf einmal Englisch mit deutschem Akzent oder umgekehrt, weil sie mich nicht verstanden, oder weil WLAN noch nicht so eingestellt war, dass ich darüber Google aufrufen konnte. Das hat dann einer der iPhone Fans in mühevoller Kleinarbeit innerhalb von ein bis 2 Stunden hinbekommen. Egal, wenn ich zum einen gehe, sagt er mir, ich sag jetzt mal nichts. Die anderen sagen zu denen wiederum, du musst dir mal ein gescheites Telefon kaufen. So witzeln die beiden Gruppen immer miteinander, aber viele der Fragen können auch beide beantworten. So hatte ich jetzt schon mehrere Einführungsstunden, und ich kann immerhin schon SMS schreiben, ohne, dass es sich anhört wie Kauderwelsch, kann auch schon E-Mails lesen und beantworten, ich kann auch schon E-Mail-Adressen einfügen oder die Kontakte pflegen. Zumindest pflegen, was meine Kontaktdaten im Telefon angeht. Der Rest muss natürlich von mir selbst erledigt werden. Außerdem haben sich manche Apps regelrecht aufgedrängt, das war so einfach, zum Beispiel WhatsApp, oder der Messenger vom Facebook, dass es wirklich ein Kinderspiel war. Bei anderen stieß ich dauernd gegen irgend eine Wand, ich kam einfach nicht weiter. Jetzt habe ich zum Beispiel die TAZ als Probeabo, aber es lässt sich immer nur die erste Seite lesen. Dann habe ich rausgekriegt, obwohl die Hilfe von dort nicht ging, dass ich mich erst einmal für ein Digitalabo anmelden muss. Die Zugangsdaten erhielt ich, und dann bekam ich auch per E-Mail regelmäßig immer, bzw. jetzt das erste Mal, eine ganze Tageszeitung, die ich per PDF lesen kann. Nun wollte ich das noch mal über die App tun, und dafür wollte ich einen E-Book Reader. Damit bin ich aber kläglich gescheitert, da offenbar bei dieser Art immer nur die erste Seite aufgeht. Oder der wieder geht nicht auf die nächste Seite, ich weiß nicht, woran das liegt. Dann wollte ich den File Commander deinstallieren, denn wenn ich ihn öffnete, kam sowieso nichts. Wenn ich zum Beispiel auf kürzlich verwendete Dokumente tippte, dann erschien zwar das letzte Dokument, welche sich mühevoll in PDF umgewandelt hatte, um die Anlage überhaupt zu lesen, aber es war wieder nichts drin. Überhaupt kann man Anlagen auf dem Handy sehr schlecht öffnen. Dazu werde ich jetzt noch irgend so ein Office bekommen und hoffen, das klappt. So ging das mit sämtlichen Apps, dauernd wenn ich mit etwas machen wollte, ging es nicht, und ich stand da wieder Ochse vor dem Berg. Jetzt muss ich wieder hin, damit ich wieder neue Erklärungen erhalte. Ich möchte nicht für jede ab extra hin, ich möchte auch mal selbst was raus kriegen, aber ich kann mich schwer in andere rein versetzen und schon gar nicht in einen Programmierer. Andere nehmen so ein Ding in die Hand und wissen einfach intuitiv, wie es geht. Ich kann jetzt auch schon die Musik raussuchen, obwohl ich 230 Elemente habe, und darin sind dann noch mal jeweils 3,4 oder fünf Alben. Somit gestaltet sich die Suche etwas schwierig, zumal dieses Suchfeld überhaupt nichts taugt. Zumindest nicht in diesem Player, normalerweise ist es gut, aber der Player insgesamt ist sehr schön. Außerdem wollte ich dann noch die App, mit der man Kinofilme sehen kann. Ich bin gar nicht mehr hingegangen, nachdem die Kopfhörer dort überhaupt nie funktionierten. Erst sagte man mir, ich sei einfach zu ungeduldig, aber als ich dieses Mal dort war, sagte mir einer der Mitarbeiter, endlich sagt es mal jemand, mein Chef glaubt mir nicht, dass die Kopfhörer nicht gehen. Jetzt habe ich zwei Möglichkeiten, wenn die App funktioniert, brauche ich keine Kopfhörer und umgekehrt. Ich war also mit meinem Assistenten dort, der sich sehr gut mit PCs auskennt. Als der Film losging, startete die App nicht, und er hat dann irgendwo draufgetippt, und es ging. Manche Menschen wissen einfach, was sie tun, ohne zu wissen, warum. Das nächste Mal war ich mit meiner Assistentin, dessen Freundin dort. Ich sagte ihr, dass sie noch einmal auf synchronisieren gehen müsse, und dann noch einmal, aber es hat nicht geklappt, dafür gingen aber dann die Kopfhörer. Somit ist jetzt die Wahrscheinlichkeit, dass ich ohne viel nach Hause gehe, wesentlich geringer als vorher, wo ich dann nur die Kopfhörer zur Verfügung hatte, die nicht funktionierten. Ich finde es halt nur fragwürdig, dass man dauernd für seine eigenen Teilhabesituationen und Bedingungen sorgen muss, und sozusagen immer ein Gerät dabei haben muss, um irgendwo teilhaben zu können, und somit die Verantwortung für die Teilhabe und Inklusion immer mehr auf das Individuum abgewälzt wird, und im öffentlichen Raum gar nichts mehr getan werden muss. Diejenigen, die dann kein Handy haben, gucken in die Röhre. Das ist nicht das, was ich mir unter sozialer und gesellschaftlicher Teilhabe und Gemeinsamkeit vorstelle. Aber immerhin kann man pragmatisch sein und sich freuen, dass es so eine App gibt. Man muss sich dann den Film vorab herunterladen, bzw. dessen Audiodeskription, und über das Mikrofon synchronisiert sich dann die App mit dem Filmton und sucht die entsprechende Audi Diskretion heraus. Aber ich muss Assistenz mitnehmen, denn alleine bekomme ich das nicht hin, und ich habe keine Gelegenheit, dies irgendwann zu üben. Normalerweise muss ich eben jeden Scheißdreck immer üben, vorher klappt es nicht. Die meisten Radiosender habe ich jetzt auch schon gefunden, einige stehen noch aus, aber ich weiß nicht, wie ich die her kriege. Auch für die Sparkasse gibt es eine App, und in drei Monaten soll es dann auch einen Umsatzwecker geben. Im Moment zahle ich noch neun Cent pro SMS, wenn ich meine Umsätze erfahren möchte, um die absolute Kontrolle über mein Konto zu haben. Denn ich hatte einmal gespendet, und es war anstatt auf einmalig auf wöchentlich eingestellt, was ich nicht bemerkt hatte, weil es sich umstellte. Somit war ich dann aus allen Wolken gefallen, als ich meine Kontoauszüge online anschaute. Dies sollte mir nicht noch mal passieren, daher lasse ich mir jeden Umsatz und jede Konto Bewegung per SMS zu schicken. Da ich nun dieses teure Smartphone habe, sehe ich das nicht mehr ein und hoffe, dass dann die versprochene Erneuerung und Verbesserung in der App kommt, und ich dann jedes Mal ein Signal bekomme, wenn sich auf meinem Konto etwas bewegt, dies dann über die App läuft, und ich nicht mehr neun Cent bezahlen muss. Manchmal fällt es mir sehr schwer, doppelt zu tippen, aber wenn man es auf einfachen Tipp umstellt, tippe ich vielleicht zu häufig. Ich wundere mich dann, warum nichts weitergeht, und weiß nicht mehr, wo ich genau bin, denn ich bin ja dann der Annahme, weiter getippt zu haben, aber es hat nicht gewirkt, mittlerweile merke ich das aber, und dann kann ich noch mal tippen. Es ist aber nervig, besonders dann, wenn ich aufgeregt bin, dauert noch mal doppelt zu tippen. Letzthin war ich so frustriert, dass ich dieses Ding am liebsten mit Wonne an die Wand geschlagen hätte. Warum gibt es keine alten Handys, irgendwelche Schrottdinger, die man einfach an die Wand brechen kann? Oder einmal so richtig kräftig mit voller Wucht auf den Tisch knallen. In Japan soll es so etwas geben. Mir würde das richtig Spaß machen. Da hat wirklich nichts geklappt, der E-Book Reader hat nicht funktioniert, die TAZ hat nicht funktioniert, der Fall, da hat nicht funktioniert, und ansonsten ging auch nichts. Da dachte ich wirklich, ich schmeiß das Ding einfach weg. Es gab schon Situationen, da hätte ich das Handy am liebsten ausgesetzt. Gerade im Wartezimmer, wenn ich dringend das Taxi anrufen muss, und das Ding dann genau nicht funktioniert, dann könnte ich jedes mal ausrasten. Am liebsten würde ich es dann demnächst besten in die Hand drücken und ihm schenken. Das Handy muss schon einiges aushalten. Ich versuche schon, immer es auf das Bein zu hauen, da es dort nicht so schlimm ist für das Handy. Aber es ist schon schwer, sich dazu beherrschen. Wenn man so viel Frustrationen hat, dann wird man irgendwann wirklich wütend. Es geht aber schon besser als am Anfang, besonders die Spracherkennung ist spitze. Wenn ich Google etwas sage, was es tun soll, dann macht er es. Ich habe einfach mal probiert, aufs gerate wohl eine SMS zu diktieren, ohne vorher das Programm auf gehabt zu haben. Ich sagte einfach, es solle eine SMS an den oder jenen schreiben. Man kann dann nur wenig Text schreiben, da es dann aussteigt, aber dafür reicht es. Außerdem kann man auch einfach sagen, dass es jemanden oder eine Institution anrufen soll, die man gar nicht in den Kontakten hat, und dann bietet es einem den Telefonbutton an, oder es Welt gleich durch. Wenn es zwei gibt, die man anrufen könnte, lässt es einen die Wahl mit A und B. Das finde ich total klasse. Das wird nicht immer, manchmal redet es dann ausländisch, irgend ein Englisch mit Deutsch gemischt, aber es geht jetzt schon besser. Da ist das Telefon mittlerweile bequemer als das Internet, wo ich oft eine halbe Stunde oder aber gar eine ganze Stunde nach einem Kontakt suchte, da die Herrschaften von den Webseiten und Herren Webdesigner immer wieder sehr kunstvoll die Kontakte verstecken. Das passiert bei diesem Telefon nicht, sobald man einmal sagt, dass man diesen oder jenen sucht, bekommt man ihn sofort mit einer Taste, wo man sofort anrufen kann. Außerdem schaffe ich es mittlerweile auch, die unbenannten Schaltflächen zu benennen, wenn ich merke, für was die Fläche zuständig ist. Das geht ganz leicht, das habe ich aber auch erst nach Anleitung geschafft. Neulich wollte ich dann auch noch zwei Kontakte zusammenführen, denn ich habe es jetzt so eingestellt, dass bei der Beantwortung einer Mail sich die Mailadresse automatisch in die Kontakte einfügt. Ich hatte diese Frau aber schon in den Kontakten, sodass ich nun zwei Datensätze hatte. Da hieß es, man könne die beiden verknüpfen. Ich kann immer nicht ganz so logisch denken, ich rief also den ersten auf, ging dann auf weitere Optionen, fand den Knopf für Verknüpfung, dann öffnete sich einfach die Liste all meine Kontakte, ich wählte den aus, mit dem ich in verknüpfen wollte und erwartete, dass jetzt dort steht, verknüpfen. Stattdessen hieß es aber, Verknüpfung, deaktiviert. Am Ende war gar nichts verknüpft. Ich verstehe nicht, wie diese Menschen ticken, für mich ist das anders, ich denke anders, ich habe einfach eine andere Logik. Eigentlich könnte alles wunderbar sein, wenn alle Apps bestimmte Mindeststandards erfüllen würden, wenn einfach alle Programme barrierefrei wären, und wenn bestimmte Strukturen immer gleich wären. Dann gäbe es eben nicht zwei Giganten, sondern Programmierer Mueller und Softwareentwickler Meyer und Epp-Erfinder Huber würden ihre Angebote herausgeben, und jeder würde sich die App suchen, deren Schwerpunkte ihm besser gefallen. Die Grundstruktur wäre überall die gleiche, alles wäre kompatibel, nur gäbe es dann einfach unterschiedliche Schwerpunkte, was einem vielleicht wichtiger wäre als das andere. Dann würde alles wunderbar ineinander passen, sich alles wunderbar zusammenfügen, alles wäre kompatibel, und nicht der Benutzer wäre das Versuchskaninchen, sondern es gebe eine Regulierungsbehörde, die zuvor alle Apps prüft, ob sie brauchbar sind, ehe sie auf den Markt geworfen werden. Außerdem gäbe es dann nicht nur die Bewertungen sondern auch so eine Art Pranger, wo nicht die Person sondern einfach die App kritisiert würde, und zwar von objektiven Leuten, wie zum Beispiel Stiftung Warentest. Dann gebe es echte Konkurrenz, echte Marktwirtschaft, jeder könnte sich daran beteiligen, der glaubt, was von PCs zu verstehen und vom Programmieren, er wird dir dann merken, ob es geht. Dann wären die Schaltflächen immer an denselben Stellen, alles wäre gleich, man müsste einfach nur die Struktur auf ein anderes Programm übertragen, sozusagen einen Transfer leisten, und es wäre einfach möglich, sich aus 100 Apps für ein und dieselbe Sache eine herauszusuchen, wobei qualitativ alle gleich sind, die eine aber einfach in einem. Etwas stärker ist als in einem anderen, und man kann sich dann überlegen, ob einem diese oder jene Fähigkeit und dieses oder jenes Feature oder Merkmal wichtig ist. Das wäre herrlich, ich glaube, die meisten Schwierigkeiten sind hausgemacht, gäbe es nicht so eine krasse Marktwirtschaft, wo bloß die allergrößten überleben, sondern gäbe es eine echte freie Marktwirtschaft, wo alle sich beteiligen können, dann wäre schon viel gewonnen. Wahrscheinlich wird jetzt jeder sagen, an was das alles scheitern könnte. Außerdem, wenn jemand eben der dümmste anzunehmende User ist, eben ein super-DAU, dann hilft ihm das auch nichts. Ich bin einfach nicht für Computer beschaffen. Ich mag diese Dinger schon, aber ich hasse sie auch, man braucht sie, ich arbeite gern damit, aber ich könnte sie verfluchen. So geht es mir auch mit dem normalen PC. Zum Beispiel hat jetzt meine Spracherkennung irgendwie spitz bekommen, dass ich ein Smartphone habe, und ließ mich nicht mehr mit sich arbeiten, ehe ich nicht über die Aufnahmefunktion einen Text in mein Smartphone diktiert und an den PC angeschlossen hatte, damit die Spracherkennung in ein liest und als die Tierquäler benutzt. Jetzt muss ich jedes Mal mein normales Headset einstellen und einschalten, und außerdem klappt es nicht mehr so gut mit der Speicherung von neu erlernten Vokabular. Wahrscheinlich bräuchte ich zwei Profile, eines für das Headset und eines für das Handy, aber das schaffe ich nicht alleine. Außerdem finde ich das blöd, dass mir das Ding vorschreibt, was ich zu tun habe. Vielleicht will ich ja gar nicht irgendetwas, was ich unterwegs diktiert habe, dann in den PC importieren und von da aus dann in Text umwandeln lassen, und wenn, möchte ich schon bestimmen, mit welchem Gerät ich das tue. Bisher mache ich das mit meinem Diktiergerät, das klappt wunderbar, wenn ich zum Beispiel etwas, was man nicht ausschneiden und kopieren kann, irgendwo einpassen möchte, dass ich einfach den Text schnell in mein Diktiergerät spreche, ihn dann über die Spracherkennung importiere, in Text umwandeln lassen kann und dann sowieso nochmals selbst korrigieren muss. Aber das geht schneller, als wenn ich zwischen zwei Programmen hin- und her schalte und dann hinterher sowieso meine Tippfehler korrigieren muss. Aber es wird einem ziemlich viel Entscheidungsfreiheit abgenommen. Außerdem verknüpft sich alles mit allen Adressen, und man muss wirklich aufpassen, dass nicht irgendjemand auf das Adressbuch zugreift oder jede Bewegung im Internet verfolgt. Außerdem verführt das Handy dazu, dass man kostbare Zeit vergeudet und dauernd damit herum spielt um zu sehen, ob man noch etwas ändern kann oder nicht. Ich beiße mich dann so lange fest, weil es einfach nicht funktioniert, und ärgere mich nur über die dann verplempert Zeit. So hat ein Assistent und ich es wirklich geschafft, die Zeit so zu verschwenden, dass wir hinterher fast nicht mehr zum Einkaufen kamen. Das Ding verführt einen wirklich, manchmal ist es wirklich Teufelszeug. Man muss sich wirklich eine gewisse Mediendisziplin und nicht nur Medienkompetenz an gewöhnen, damit man auch noch andere Dinge macht. Ich lese zum Beispiel sehr gerne Punktschrift und höre auch noch nach wie vor Hörbücher oder benutze mein Notizgerät, auf dessen externen Speicher ich ganz viele Radio Beiträge gespeichert habe, die mir ein Freund zugesandt hat. Sonst hängt man die ganze Zeit nur nutzlos an diesem Ding herum. Aber auch der Bluetooth Kopfhörer ist wunderbar, man kann sogar über den Kopfhörer bestimmte Dinge steuern. Man kann sogar ans Telefon gehen damit. Am Anfang war das das größte Problem, man musste sich nämlich das Handy ans Ohr halten, damit es rangeht. Aus irgendeinem Grund hat das bei mir nie funktioniert, das Telefon klingelte fröhlich weiter, ohne, dass ich mit dem Anrufer sprechen konnte. Wenn ich irgend einem, egal, ob dieser sich mit Handys auskannte oder nicht, das Handy in die Hand drückte, damit er sich ans Ohr hielt, sprang das Telefon sofort an. Warum das bei mir nicht ging, fanden wir wochenlang nicht heraus. Ich übte es in der Ergotherapie, ich übte es mit meiner Assistentin, die mich dann ein paar Tage lang dauernd anrief, damit ich irgendwann spontan aus dem Stehgreif heraus ans Telefon gehen musste. Dies war mir zwar sehr willkommen, aber es war so frustrierend, dass ich sie schließlich bat, damit aufzuhören, weil wir es einfach nicht hinkriegen, das klappt. Dann habe ich es noch einmal mit einem Assistenten probiert, der mir sagte, ich müsse das Telefon genauso bewegen wir einen normalen Telefonhörer. Manchmal muss man sogar, wenn es beim ersten Mal nicht reagiert, das Telefon anschauen vor sich, als ob man gucken wollte, wer anruft, und dann erst ans Ohr halten. Wahrscheinlich haben die Programmierer genau diese Bewegung im Sinn gehabt, dass ein sehender aufs Display schaut und guckt, wer anruft, um dann zu entscheiden, ob sie das Telefonat annehmen oder nicht. Man kann auch einfach mit drei Fingern wischen, so das die Fingerspitzen hintereinander von links nach rechts oder rechts nach links über das Display gleiten, aber das ist ziemlich schwierig. Bei jeder App, sowohl bei WhatsApp als auch bei den Telefonaten über Facebook gibt es wieder eine andere Technik, wie man ans Telefon geht. Daher habe ich es sogar alleine geschafft, den verschiedenen Apps verschiedene Klingeltöne und Nachrichtentöne zuzuweisen. Manchmal fallen die dann wieder raus, aber manchmal halten sie sich auch. Den Hallenschrei für WhatsApp habe ich zumindest jetzt schon ein paar Mal gehört, wenn auch die meisten gar nicht antworten. Da ich ja nicht richtig sehen kann, wusste ich nicht, welches Foto ich nun auf die App geladen hatte, und bisher hat mir noch keiner die Frage beantwortet, was er auf dem Foto sieht, wenn er meine Nachricht in WhatsApp erhält. Das werde ich dann mit meiner Assistentin vor Ort einmal durchexerzieren. Aber immerhin habe ich es geschafft, ich hätte mit der Kamera aufnehmen können, und ich hätte mir auch ein Foto aus dem Handy aussuchen können, wobei ich vom Computer eines herunterlud, wo ich einem Fuchs auf Gut Aiderbichl ein Ei vor die Schnauze halte, welches er sich vorsichtig nimmt. Das fand ich ein so schönes Foto, da ich schon immer mal einen Fuchs anfassen wollte. Hierüber habe ich ja auch einen Blogbeitrag geschrieben. Da war ich schon stolz auf mich, dass ich das hinbekommen habe. Neulich hat sich irgendetwas am PC verstellt, und ich wusste nicht, wie das zugegangen war. Da meinte ein Bekannter von mir, das sei eine sich selbst erfüllende Prophezeiung. Ich sagte ihm, wie soll denn das gehen, wenn ich selbst eine Leistung verhauen, weil ich Angst habe zu versagen, dann kann so etwas vorkommen. Ich kann aber mit meinen Gedanken nicht an PC beeinflussen, dass er diese oder jene Funktion auf einmal nicht mehr bringt. Da meinte er doch glatt, ich wüsste unbewusst über alles Bescheid, hätte mir das irgendwo abgeschaut, würde dann unbewusst dauernd meinen PC verstellen, damit ich mich dann wieder ärgern könnte, weil ich mich so gerne aufrege. Wenn der wüsste, wie verzweifelt ich bin, und wie sehr mir diese Aufregung schadet. Als ich ihn fragte, warum ich denn dann nicht einfach alles wieder zurück stellen könnte, meinte er, ich hätte eben keinen Zugang zu meinem unbewussten, daher könnte ich das nicht. Da müsste ich ja zwei Personen in mir haben, sozusagen eine multiple Persönlichkeit. Oder ich müsste einen internen Widersacher haben, der mir selbst alles vernichtet oder hin macht. Ich hätte also dann sozusagen meinen eigenen Widersacher. Oder ich werde irgendwie programmiert, es gibt irgendwelche Räuberpistolen über irgendwelche Menschen, die von Spielekisten programmiert werden, damit sie irgendwelche Handlungen ausführen. Dies gibt es schon, das ist nachgewiesen, aber wahrscheinlich ist dies nicht sehr häufig, und ich habe keinerlei Erinnerungslücken an meine Kindheit, ich kann mich ziemlich detailliert und genau an alles erinnern, daher wüsste ich gar nicht, zu welcher Zeit dies hätte durchgeführt werden können. Ich möchte hier aber nicht solche Theorien belächeln, denn es gibt wirklich Menschen, die unter diesen Dingen leiden. Wenn ich doch mal jemanden finde, der mich hypnotisiert, vielleicht kann ich ja dann Zugang zu diesem geheimen unbewussten Wissen bekommen. Zumindest habe ich neulich eine Faxnummer gewählt, die ich direkt aus dem Internet hatte, und es hieß, die Nummer sei falsch. Daraufhin wählte ich noch eine andere Faxnummer, wobei ich bei der Entstelle einen Fehler machte, so das die Nummer wieder falsch war. Als wir dann die richtige Nummer fragten, meldete das Fax dennoch wieder, dass die Nummer falsch sei. Ich rief also bei der Faxnummer an, um zu hören, ob das Fax piept. Wir hatten die richtige Nummer. Wir konnten aus der Schlange die Nummer nicht mehr löschen, und wir fanden auch nicht den Menüpunkt am Faxgerät selbst, wo diese falschen Nummern gespeichert waren, denn das Fax versuchte immer wieder, diese Nummern zu wählen. Ich werde dann einmal einfach die Nummer meiner Betreuerin, ich schrieb ihr, dass ich sie mal als Testperson bräuchte. Eine Antwort erwartete ich ohnehin nicht, aber es hörte sich gut an, ich sah ein grünes Blinken am Gerät, ich hörte die bekannte Faxmelodie, und es legte auch irgendwann wieder auf, und das Blinken hörte auch auf. Ich höre so gerne diese Faxmelodie, wobei bei meinem Faxgerät nicht die ganze Abfolge kommt. Meine Freundin und ich haben einmal die Faxmelodie aufgenommen. Ich finde sie wunderbar, zwar kann man sie nicht den ganzen Tag anhören, aber ich bin hellauf begeistert, wenn sie ertönt, in zweierlei Hinsicht, es hat funktioniert, und mir gefällt auch das Geräusch so gut. Ich hoffe nur, dass ich mit meinem Handy nicht schon an Ende der Fahnenstange angekommen bin, sondern dass sich hier noch was rausholen lässt. Ich möchte alles nutzen, schließlich hat das Handy Geld gekostet, und ich möchte mir nicht einfach zum Spaß etwas anschaffen. Als ich den Verkäufer fragte, warum das bei mir alles nicht klappt, meinte er, dass ich ziemlich viel mit dem Handy anstellen wollte. Daraufhin war ich ganz entgeistert und fragte ihn, für was denn die anderen dieses Handy kaufen würden. Da meinte er, manche wollten es nur einfach kaufen, um es zu haben. So etwas ist mir vollkommen fremd, ich kann mir gar nicht vorstellen, dass man einen Gegenstand einfach nur kauft, um ihn zu haben. Dies mache ich nur bei schönen Schmuckgegenständen, oder bei Holztierchen, die ich gerne in mein Regal stelle, oder bei Dekorationsobjekten. Aber alle anderen Geräte, die ich kaufe, müssen voll und ganz amortisiert werden, das muss laufen, und das muss wirklich in voller Höhe, Länge und Breite ausgenutzt werden. Zwar kann ich nicht erwarten, alles auf einmal zu können, aber die Pferdchen müssen laufen, es hat schließlich auch was gekostet. Und ich würde mir dreimal überlegen, brauche ich ein Gerät oder nicht, ehe ich es mir anschaffe. Außerdem hat das den Vorteil, dass man nicht eine der ersten ist, die sich so ein Ding kauft, und dann die Kinderkrankheiten ausbaden muss. Wenn ich mir etwas anschaffe, dann ist es bereits schon ziemlich gut entwickelt, da lasse ich lieber diejenigen auflaufen, die unbedingt meinen, immer gleich die neueste Technik haben zu müssen. Mein altes Handy wollte ich verkaufen, und ich habe es zu dem Hilfsmittelladen mitgenommen. Die haben es etwas aufgemotzt, die Sprachausgabe aktualisiert, und es war noch in gutem Zustand, obwohl ich meinerseits das Handy bereits gebraucht erworben hatte. Da ich unbedingt eines mit hervorstechenden Tasten haben wollte, hatten sie damals bei eBay eines für mich besorgt. Dieses Gerät ist wunderbar, hat noch einen guten Blitz, man kann also auch, wenn man noch etwas sieht, damit fotografieren, und an so einem altmodischen Ding ist nicht viel kaputt zu machen. Somit haben die mir angeboten, das Handy für mich zu verkaufen, sie hätten bereits einen Käufer, der sei begeistert. Sie selbst bekamen zwei 50 €, ich sollte 180 € kriegen. Nun ist doch dieser Hund abgesprungen, nachdem er zuvor so begeistert war. Er hat noch geschrieben, dass er selbst seine Daten vom alten Handy auf das neue überspielen wollte, und das er das Handy haben wollte. Es war zu spät, am Montag vor dem Feiertag das Handy noch abzuschicken, und am Dienstagabend, als es Feiertag war, hatte das Geschäft eine Mail in seinem Briefkasten, dass er vom Kauf zurücktritt. Ich war stinksauer. Es wäre das erste Mal gewesen, dass auch ich mal was verkaufen kann. Aber in meinem Lebensrahmen ist deshalb nicht vorgesehen, dass ich so einen tollen Verkauf mache. Normalerweise kriege ich nichts los, ich hatte jetzt ein paar mal etwas Glück mit einem Kreuztisch, und dass ich jetzt ein Punktschriftbuch geschenkt bekomme, aber sonst kriege ich nichts weg. Daher habe ich ja auch das Lied geschrieben, welches auch hier in dem Blog vorhanden ist, Zahlefrau und töchter, indem ich das genauer geschildert habe. Sie haben zwar noch jemanden in petto, aber ich hole es lieber ab, ehe ich noch weiter enttäuscht werde, und wieder jemand vom Kauf abspringt. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, irgend eine Macht flüstert denen ein, dass sie ja vom Kauf zurücktreten, oder dass mir irgendwer das nicht gönnt. Vielleicht war das wieder mein unbewusstes ich, dass vielleicht bei diesem Typen angerufen hat, auf unerfindlichen Pfaden die Telefonnummer rausgekriegt hat und ihn gebeten hat, dieses scheiß Ding bloß nicht zu kaufen, da es wirklich kaputt ist. Wer weiß, langsam glaube ich an alles. Ich werde es noch einmal an anderer Stelle versuchen, wenn ich es aber alleine mache, kriege ich vielleicht noch 50 € dafür, ich habe nicht so das Händchen, viel herauszuholen. Ein Freund von mir, der mir auch das mit den Behörden riet, dass das Amt die Miete direkt ans Amtsgericht überweisen könnte, um ihr Ärger zu ersparen, was ich hier auch in diesem Blog geschrieben habe, hat mir geraten, das Handy doch einfach zu behalten, denn wenn das neue Mal kaputt geht, habe ich immer noch eines. Das neue Handy geht bestimmt irgendwann mal kaputt, wenn ich es irgendwann doch gegen die Wand werfe. Ich hoffe, dass ich das nicht tun werde. Mehr Frust kann ich jetzt wirklich nicht mehr haben. Man braucht die Technik, man hasst die Technik, aber man kann ohne sie nicht leben. Ich bin zumindest der Ansicht, dass ich mein halbes Leben lang mit PCs zu tun hatte, und wenn ich etwas schlauer wäre, bei der Hartnäckigkeit, die ich an den Tag lege, müsste ich schon Professor Doktor Doktor der Informatik sein. Aber ich kann gerade mal so viel wie jemand, der sich vielleicht erst ein oder zwei Jahre mit dem PC befasst hat. Viele sagen, sie würden sich nicht dafür interessieren, aber würden sie genau die selbe Hartnäckigkeit und Verbissenheit wie ich an den Tag legen, wären sie wahrscheinlich schon die absoluten Experten. Die meisten bringen es nur so weit wie ich, aber die haben sich dann auch nicht so reingehängt wie ich. Das finde ich ungerecht, ich möchte mich auch mal reinhängen, und dann kommt wirklich was dabei heraus. Ich muss immer die zehnfache Arbeit leisten, um ein Zehntel an Wirkung zu erhalten. Vielleicht habe ich auch zu hohe Erwartungen an mich, aber ich möchte einfach mal, dass die Dinge wirklich flutschen, und da sie das dann auch tun, wenn man ordentlich Kohle bringt, wie zum Beispiel in sozialen Netzwerken, wo sie einen als Werbefläche missbrauchen können, glaube ich schon, dass diese Probleme auch gewollt sind, denn bei solchen Programmen, wo die Anbieter einen Nutzen von einem haben, klappt es ja auch reibungslos. Sonst hätte selbst ich nicht so einfach all diese Dinge einrichten können, wenn die es einem da nicht besonders leicht machen würden. Warum dann nicht auch bei den anderen Apps, damit man es da auch genauso leicht hat, zumindest möchte ich es so haben, dass ich wirklich intuitiv durchgeführt werde durch ein Programm. Auch wenn ich keine Intuition habe, aber irgendwie muss doch auch jemand wie ich mit ein bisschen Logik, wenn auch einer etwas anderen Logik, mit diesem Zeug zurecht kommen. Ganz blöd kann ich doch nicht sein. Warum geben die einem immer das Gefühl, dass man wirklich dumm ist, nichts funktioniert, und man hat wirklich den Eindruck, man sei blöd. Die machen einen direkt fühlen, dass man der letzte Idiot ist. Vielleicht bin ich auch wirklich einer, ich hoffe nur, dass es bald besser wird. Etwas geht ja schon, aber ich hoffe, dass die Entwicklung noch weiter geht, und ich noch mehr dazu lernen kann.

ÄÄ = Ämteerärger

Schon im August bemerkte ich, dass meine Miete wieder zurück kam. Ich dachte, das kann nur ein Fehler sein, und ich war der Meinung, im September würde ich es noch mal probieren, vielleicht geht es ja dann wieder. Meine Betreuerin riet mir, meinen Dauerauftrag zu studieren. Ich hatte mehrfach per E-Mail und auch als Einschreiben mit Rückschein an meine Vermieterin geschrieben. Beim ersten Mal hatte ich die alte Adresse, der Brief kam wieder zurück. Dies bemerkte ich erst, nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen war. Somit schickte ich ihn zum Verwalter mit der Bitte um Weiterleitung. Dies wurde nicht gemacht, so rief ich nach meinem zweiten Krankenhausaufenthalt noch mal dort an und fragte, ob sie das weitergeleitet hätten. Nach vielem betteln und bitten gaben sie mir dann die neue Adresse der Vermieterin, die ich eigentlich schon mal hatte, auf meinem PC aber nirgendwo mehr fand. Somit schickte ich ihr eben dieses Einschreiben, aber auch hierauf erhielt ich keine Antwort. Ans Telefon geht sie sowieso nicht, ein Anrufbeantworter ist nicht vorhanden. Somit sprach ich mit meiner Betreuerin und bat sie, dass sie noch mal an die Vermieterin schreiben möge, falls dann wieder keine Antwort kommen würde, würde ich der Vermieterin eine provozierende Mail mit dem Inhalt schreiben, dass ich mich dafür bedanke, dass sie mich mietfrei wohnen lässt, denn nachdem sie auf mehrmaliger Aufforderung hin immer noch keine neue Kontonummer geschickt hätte, sei ich der Annahme, dass ich nichts mehr bezahlen müsste. Ich hoffte, sie damit wach zu rütteln. Ich schrieb die Betreuerin mehrfach an, um zu fragen, ob sie bereits an meine Vermieterin geschrieben hätte, und ob ich nun diese Mail loslassen sollte. Aber ich erhielt keine Antwort von meiner Betreuerin. So dachte ich, als ich zufällig in meinem Notizgerät einmal über die Telefonnummer des Mieterverein stolperte, dass ich dort mal anrufen könnte. So rief ich dort an, und die Juristin meinte, ich solle das Geld unbedingt beim Amtsgericht hinterlegen, damit ich selbst keinen Ärger bekommen würde. Ich bat sie, mir hier zu helfen, da ich von der Betreuerin keine Hilfe und Unterstützung bekäme. Sie meinte, ich sei doch ein schlaues Kerlchen, ich könnte das doch auch selbst. Dafür sei eben die Betreuerin zuständig, und da könne sie nichts machen. Ich sagte ihr, man könne doch nun mal pragmatisch sein, wenn die Betreuerin doch nichts tut, könnten Sie das doch auch übernehmen, da kann man jetzt drüber klagen, dass dies eigentlich die Aufgabe meiner Betreuerin wäre, aber wenn sie's doch nicht macht, muss man mir irgendwie helfen. Gerade noch, dass sie mir die Telefonnummer vom Amtsgericht gab, und da jammerte sie schon, dass ihr Computer so langsam sei. Als ich dort anrief, sagte man mir, ich solle so schnell wie möglich kommen, um das Geld zu hinterlegen. Ich ging also mit meiner Assistentin dorthin, nachdem wir ausgemacht hatten, dass die Beamtin bis 15:00 Uhr da bliebe. Ich wusste aber nicht, dass es beim Amtsgericht zwei Adressen gegen und ging zum falschen. Da ich nun schon mal dort war, und ich mich sowieso schon länger über meine Betreuerin geärgert hatte, dachte ich, ich gehe auch gleich mal zu meiner Sachbearbeiterin, die für meine Betreuung zuständig ist. Die war dann so nett und schrieb alles auf, um es an die zuständige Richterin weiter zu schicken. Ich hätte dann am Freitag einen Termin am Vormittag beim Amtsgericht, um dann zu der anderen Adresse zu gehen, um meine Miete zu hinterlegen. Mittlerweile war sie schon Oktober. Zum Glück hatte man von der anderen Adresse aus telefoniert, um für mich dort einen Termin auszumachen. Von meinen Assistenten hatte keine Zeit, so hatte ich das Glück, dass eine ehrenamtliche vom Blindenverband mit kam. Denn das wollte ich nicht alleine machen. Der Beamte dort war sehr nett und regelte alles, schrieb alles auf und gab mir dann das Aktenzeichen und die Kontonummer mit. Ich hinterließ schon einmal drei Monatsmieten für August, September und auch schon für Oktober, da es bald schon so weit war, und dann musste ich dies nicht überweisen. Ich war erleichtert, diese Mietschulden los zu sein, denn ich musste sie ja jedes Mal gedanklich abziehen, damit ich die wahre Summe meines Vermögens als Grundlage meiner Kalkulationen hatte. Später kam dann ein Schreiben von der Behörde, ich müsse 3,50 € Bearbeitungsgebühr bezahlen, da ich diesen Hinterlegungsantrag gestellt hatte. Ich fand dies ziemlich ungerecht. Außerdem musste ich jedes Mal einen formlosen Antrag stellen, wenn ich wieder eine Monatsmiete hinterlegen wollte. Ich rief also beim Amt an und fragte, ob ich das jedes Mal zahlen müsse, und ob dies an die Postanschrift oder ans Postfach gehe. Der Rechtspfleger meinte, er würde mich mit meiner Sachbearbeiterin verbinden, er könne das nicht wissen. Als ich dort anrief, meinte sie, sie hätte Nummern Aktenzeichen nicht, dass müsse ich erst raussuchen, ohne dies könnte sie nichts tun. Als ich, in der Zahnarztpraxis im Wartezimmer sitzen, aus meinem Notizgerät mein herausleierte, meinte sie, sie müsse die Akte erst holen, ich solle später noch mal anrufen. Da sagte ich ihr, dass das, was ich wissen wollte, auch ohne meine Akte möglich sei. Ich fragte sie, ob ich denn die 3,50 € von der Miete abziehen könnte, die ich überwies, aber sie meinte, das ginge nicht, sie könne keine Rechtsberatung durchführen, und hinterher sei nicht der Betrag ordnungsgemäß überwiesen worden. Daher müsse ich den gesamten Betrag der Miete überweisen. Ein Freund von mir, dem ich dies erzählte, riet mir, dass das Amt, wo ich meine Grundsicherung her bekäme, dann auch gleich die Miete direkt an das Amtsgericht schicken könnte, dann bliebe mir die Sache erspart, und ich müsse keine 3,50 € Bearbeitungsgebühr zahlen, denn es ging ihr dann von einer Behörde zur anderen. Das war eine gute Idee, und ich rief dann auch gleich bei dem Amt an, und der Sachbearbeiter meinte, wenn ich ihm genau die Daten, die Kontonummer das Aktenzeichen schicken würde, könne er dies tun. Ich weiß nicht, ob es geklappt hat, aber ich befürchte, dass das Amtsgericht da vielleicht nicht mitspielt. Zumindest habe ich bisher noch keinen Bescheid über eine neue Gebühr von 3,50 € erhalten, vielleicht kommt das noch. Ich habe zumindest als ceterum censeo unter meinen Antrag auf erneute Hinterlegung geschrieben, dass ich diese Praxis ziemlich ungerecht finde, denn wenn man schon so ehrlich ist, um seine Miete loszuwerden, solle man nicht noch dafür bestraft werden. Die naive Hoffnung, dass dies angekommen ist, habe ich nicht, aber ich habe auch dazu geschrieben, dass ich Grundsicherung bekomme, vielleicht hatten sie daher Erbarmen, ich warte noch darauf, dass sie mich darum bitten, einen Einkommens- und Vermögensbescheid zuzuschicken. Das ist mir aber dann für 3,50 € doch zu lächerlich. Die Sachbearbeiterin wegen der Betreuungswechsel hat dann alles an die Richterin geschickt, und endlich bekam ich dann auch die Aufforderung, mich bei der Betreuungsstelle zu melden, um zu begründen, warum ich denn wechseln wollte. Ich saß dann dieser Beamtin gegenüber und erklärte ihr, indem ich hier ein Beispiel gab, warum ich das Gefühl hatte, dass für mich nicht genug getan würde. Dies ist nur ein Beispiel von einigen, die mich sehr verärgert haben, und zwar zu Recht. Ich war im ersten Quartal des Jahres bei der Gedächtnisambulanz, da die mich aufforderten, noch eine zweite Gedächtnistestung machen zu lassen, um den Verlauf zu kontrollieren. Ich war Ende des Quartals bestellt worden. Am 26. April wäre eine telefonische Besprechung der Ergebnisse gewesen, da ich aber dann erst aus dem Krankenhaus nach der Transplantation entlassen wurde, habe ich diesen Termin abgesagt. Ich bekam aber dennoch eine Mahnung für das zweite Quartal, doch mein Kärtchen vorbeizubringen. Daraufhin rief ich in der Gedächtnisambulanz an und erklärte, dass ich den Termin gar nicht wahrgenommen hätte. Mir wurde gesagt, dass ich dann das Schreiben verwerfen könnte. Als ich dann aus der Reha zurück kam, lag dasselbe Schreiben wieder im Briefkasten, es war bereits Ende des zweiten Quartals. So rief ich meine Betreuerin an, aber ich hörte nichts mehr. Daraufhin riet mir meine Assistenz, dass wir beide zur Gedächtnisambulanz fahren sollten, um das Kärtchen dorthin zu bringen, sonst müsste ich tatsächlich privat die Rechnung für die Tests bezahlen. Als wir dort anriefen und ich meine Sache erklärte, behauptete die Dame, wenn die Psychologin das Gutachten erst im zweiten Quartal schreibt, müsse ich trotzdem mein Kärtchen hinbringen, obwohl die Tests im ersten Quartal gemacht wurden. Ich sagte ihr, dass es nicht mein Problem sei, wann die Psychologin den Arztbrief schreibt. Da behauptete sie, ich hätte auch im ersten Quartal mein Kärtchen nicht abgegeben. Daraufhin sagte ich ihr, dass ich mich daran genau erinnern kann, denn ich saß auf einem Sofa, man nahm ihr das Kärtchen ab, brachte es zu einem Kartenleser und gab es mir wieder, damit man mich nicht umständlicher weise erst zu dem anderen Tresen hinbringen musste. Manchmal wird aber mein Kärtchen nicht sauber eingelesen, daher kann es durchaus sein, dass es nicht angenommen wurde, dies ist aber die Verantwortung derer, die die Karte einlesen und nicht meine. Ich schlug dann vor, für beide Quartale eine Überweisung zu bringen, woraufhin die Frau sagte, das ginge nicht. Meine Assistentin bezeugte, dass ich mein Kärtchen im ersten Quartal abgegeben hätte. Wir gingen zu meiner Hausärztin, diese gab uns zwei Überweisungsscheine für Quartal eins und für Quartal zwei mit und meinte, wir könnten es ja probieren. Ich ging dann nicht mit hoch, da ich schon die Schnauze voll von dieser unfreundlichen Dame hatte. Meine Assistentin nahm meine Handtasche und sagte, sie habe so eine riesengroße Handtasche und habe daher die beiden Überweisungsscheine übersehen, sie würde sie jetzt nachträglich bringen und wollte eine schriftliche Bescheinigung dafür. Die Dame war sehr unfreundlich und hat noch nicht mal bemerkt, dass diejenige, die ihr mein Kärtchen vorlegte, gar nicht ich war, sondern das musste ihr die Assistentin noch dazu sagen. Daraufhin meinte die Sekretärin, wenn ich jemals noch einmal zur Testung oder zu einer anderen Diagnostik kommen würde, solle ich gefälligst mein Kärtchen mitbringen. Daraufhin beschwerte ich mich beim Leiter der Geriatrie und gerundet Psychiatrie, wobei ich eine Kopie dieser E-Mail auch an die Gedächtnisambulanz schickte. Bis jetzt ist Ruhe. Als ich meine Betreuerin fragte, warum sie denn nichts unternommen hätte, meinte sie, sie habe dort einmal angerufen, das sei besetzt gewesen, da habe sie es nicht weiter probiert. Ich fand es unmöglich, denn normalerweise hätte sie sich da mehr reinhängen müssen. Ich hörte von jedem, wie sehr sie sich für andere einsetzt, sich reinhängt, sogar für andere irgendwelche Hausarbeiten erledigt und jede Woche einen Hausbesuch macht. Das würde ich gar nicht erwarten, aber wenn ich mehrfach auf den Anrufbeantworter sprechen muss, ihr eine Mail schreiben muss und wirklich die Sachen dringend machen muss, geht dies nicht. Außerdem hat sie mir mal gesagt, obwohl es mir gesundheitlich extrem dreckig ging, dass jeder das tun müsse, was er auch kann, und sie mir daher nicht zu viel abnehmen könne. Als ich der Dame gegenüber dieses Beispiel mit der Gesundheitskarte erzählte, meinte dieser nur: „da waren sie enttäuscht.“ Ich finde solche Bemerkungen immer furchtbar, denn ich werde hier auf mich zurückgeworfen, als sei es nicht normal, da enttäuscht zu sein. Bei jedem anderen hätte sie gesagt, ja, das ist schon ärgerlich, da hätten sie mehr erwarten dürfen. Ich sagte ihr, wer wäre denn hier nicht enttäuscht? Es dann zumindest so dar, als sei ich einfach enttäuscht gewesen, ohne, dass es tatsächlich einen objektiven Grund gibt, und dies nur mein subjektives Empfinden sei. Ich erhielt dann auch die Stellungnahme meiner Betreuerin, diese dem Amtsgericht im Hinblick auf meine Vorhaltungen gegenüber gemacht hat. Darin schrieb sie, dass nach siebenjähriger Tätigkeit meine Aussage, sie hätte nichts für mich getan, sehr bedauerlich sei, aber sie sehe somit keine Grundlage mehr für eine weitere Zusammenarbeit, und eine Betreuerwechsel stünde daher nichts entgegen. Ich habe mich bereits an einem Betreuungsverein gewandt, von dem ich schon häufiger hörte, und sowohl die Chefin dieses Vereins als auch eine Dame, die jetzt erst auf dem Mutterschutz zurückkommt, würden mich nehmen. Morgen habe ich dort einen Termin, um die beiden Damen kennen zu lernen, damit ich mir eine aussuchen kann. Ich hatte bereits wegen der Sache mit dem Amtsgericht mit der Chefin des Vereins telefoniert, weil ich ja das mit der Miete bereits erzählt hatte, und sie meinte, ich müsse eben dorthin gehen, auch wenn ich den Betreuerwechsel wollte. Als ich sie fragte, wo denn das Amtsgericht sei, meinte sie, das stünde doch in meinen Akten. Dies fand ich etwas befremdlich, denn ich hatte ihr in meiner E-Mail ja geschrieben, dass ich blind bin. Außerdem betreut sie auch einen Bekannten von mir, der hochgradig sehbehindert ist. Sie hat mir dann die Adresse gegeben, aber es war eben die von den Betreuungsangelegenheiten, wobei dann die Hinterlegungsstelle einer anderen Adresse war. Ich hoffe mal, dass ich hier besser vertreten werde. Nun habe ich auch zum Glück wieder, nachdem ich selbst noch mal angerufen und ein Brief geschrieben habe, eine Genehmigung erhalten, meine Taxikilometer auch für die Fahrt nach Hause zu benutzen, obwohl man normalerweise nur einen geringeren Radius fahren darf. Da aber die Umsteigezeit sehr kurz ist, und ich daher die Umsteigehilfe nicht in Anspruch nehmen kann, und mir der Bahnhof seit seinem Umbau fremd ist, würde ich das nicht alleine schaffen. Meine Taxikilometer sind schon zwei Monate vorher ausgegangen, aber die neuen gelten erst ab Dezember. Daher musste ich jetzt etwas sparsamer sein, zum Beispiel holen mich die beiden Betreuerinnen von der Straßenbahnhaltestelle ab, denn bis dahin werde ich es wahrscheinlich alleine schaffen, wenn ich die Umstiegsstelle und die Anschlussbahn finde, die an der Kreuzung an einer anderen Stelle hält. Der Beamte, der die Grundsicherung und auch das persönliche Budget bei mir betreut, hat mich schon darauf aufmerksam gemacht, dass im Februar 2017 die Grundsicherung ausläuft. Bereits im Oktober hatte ich ja meinen Finanzstatus und auch die Kontoauszüge der letzten drei Monate an meine Betreuerin geschickt, dies werde ich dann noch einmal wiederholen müssen. Dann habe ich auf einmal ein höheres persönliches Budget bekommen, da ich die neue Sozialpädagogin beantragt habe, und auch eine Haushaltshilfe, nachdem meine Haushaltshilfe, die ich zuvor bewahrt bezahlt hatte, beleidigt abgezogen ist. Denn meine Assistentin hatte ihr eine Liste geschrieben, was alles zu tun sei, und was ihr auf viele, und daraufhin war meine Putzfrau eingeschnappt. Die Haushaltshilfe bei einer Assistenzverein kostet aber wesentlich mehr, da ja noch die Abrechnung und die bürokratische Verwaltung dazu kommt. Das kann ich dann aus meinem Privatvermögen und aus meinem privaten Einkommen nicht mehr lösen. Aber dieser Betreuungsverein hat ebenfalls Haushaltshilfen, die etwas günstiger sind. Ich hatte erst eine sehr junge, die wirklich noch gar nichts konnte, jetzt habe ich zwar auch eine junge, die aber langsam besser wird, sie ist sehr motiviert und sehr freundlich. Mal sehen, ob ich mir aber von dem Betreuungsverein jemanden holen, da diese eben auch Assistenz und Haushaltshilfen anbieten. Man hat ja die freie Auswahl, welchen Anbieter man für welche Aufgabe Welt. Somit bekomme ich von der Lebenshilfe eine Sozialpädagogin, die sich auch mit Autismus auskennt. Die werde ich am Dienstag kennenlernen, eigentlich hätte ich sie schon eine Woche zuvor treffen sollen, ich war aber wegen diesen Zahn ja krank. Das mit dem Zahn steht dann in dem andere Blockeintrag. Nun weiß ich nicht, ob das Budget erhöht wurde, weil die Haushaltshilfe oder weil ich Sozialpädagogin bewilligt wurde. Meine Betreuerin, die ich diesbezüglich anrief, hatte keinen Bescheid hier zu erhalten. Somit rief ich direkt bei diesem Sachbearbeiter an, der war aber krank, und seine Vertretung wusste nicht, für was das Geld nun war. Wir müssen ja unser Budget auf einem separaten Konto verwalten und die gesamten Kontoauszüge sowie alle Rechnungen des Jahres bei der nächsten Budgetkonferenz vorliegen. Sie wird nun die Sache ihrem Kollegen ausrichten, sobald er wieder da ist, und dann werde ich noch mal anrufen. Ich hoffe, dass sich dann alles geklärt hat, und dann kann ich ihn auch gleich wegen dem Amtsgericht fragen. Denn er ist auch für die Grundsicherung zuständig. Ich hoffe, dass das Amtsgericht zustimmt, und mir zumindest ein Ärger erspart bleibt. Ich finde es schrecklich, wenn sich immer alles zu einem Drama auswächst. Ich könnte doch auch eine ganz gewöhnliche Vermieterin haben, die einfach die Miete kassiert, und alles passt. Aber es gab schon mal Probleme, wobei wir dann alles an einen Insolvenzverwalter schicken mussten, da sie selbst Konkurs angemeldet hatte, der Schätzer war schon in der Wohnung, es kam schon zur Zwangsversteigerung der Wohnung, ich hoffte, einen neuen Vermieter zu kriegen, aber leider hat sie doch wieder irgendwo Geld herbekommen, um die Wohnung wieder zu kaufen. Es wäre halt schön, wenn nicht alles immer zusammen käme, sondern ein paar Transaktionen auch mal reibungslos verlaufen würden.

Beim Zahnarzt blutet man zweimal

beim Zahnarzt blutet man zweimal Kurz vor meiner Transplantation hatte ich eine Wurzelbehandlung, da ich zwar schon von meinem Loch im Zahn wusste, die Behandlung aber noch 10-14 Tage hinaus zog, ehe ich dann einen Termin beim Zahnarzt wahrnahm. Da war dann die Wurzel bereits angegriffen, so schnell geht das. Am 11. April also hatte ich diese Wurzelbehandlung, und ich dachte, das ist jetzt wirklich schon schlimm genug, und dann kam endlich, als ich in dieser Talsohle mit der Wurzelbehandlung war, am 12. April die Transplantation. Wir konnten leider nicht an den Zahn weiter arbeiten, wie in einem anderen Post über die Nierentransplantation beschrieben, wäre ja die Transplantation fast um ein Haar geplatzt, aber man entschied sich, trotz der Wurzelbehandlung die Transplantation durchzuführen, notfalls opfern wir den Zahn, so lautete die Devise. Erst im Juli konnten wir wieder weiter an den Zahn arbeiten. Im Nachhinein denke ich, da die Wurzel sowieso schon entfernt war, und man eigentlich nur das Provisorium herausnehmen, den Kanal spülen und dann wieder ein neues Provisorium einsetzen musste, hätte man das längst auch schon unmittelbar nach der Transplantation machen können. Das Provisorium fiel nämlich andauernd heraus, und wäre das wirklich eine Infektionsgefahr gewesen, wäre dies die optimale Eintrittspforte für Bakterien gewesen, auch ohne weiterführende Wurzelbehandlung. Als ich dann im Juli zur Kontrolle kam, war der Zahn komplett ruiniert. Der Zahnarzt hatte seine liebe Not, diesen Zahn zu entfernen, man merkt richtig, wie er arbeitete. Dabei muss er wohl ziemlich viel Kieferknochen mitgenommen haben. Nun musste alles abheilen, und im Oktober konnte man dann das Implantat einsetzen. Eigentlich hatte ich mir ja vorgenommen, nie wieder so ein Implantat machen zu lassen, aber ich hatte dann doch nicht den Mut zur Lücke. Der Zahnarzt hat sich mit seinem Chef zerstritten und eine neue Praxis gegründet. Ich erfuhr, dass in der Praxis dieses Chefs, der zuvor immer meine Kiefer- und gesichtschirurgischen Behandlungen übernommen hatte, noch eine andere Zahnärztin war, bei der der organisatorische Ablauf des Implantats angeblich besser sei. Man kann das ja nie wissen, aber auf diesen Ratschlag wollte ich einfach mal hören. Sie ist auch sehr nett und noch sehr jung und wirkt sehr natürlich. Als transplantierte muss man für Zahnbehandlungen, die etwas invasive sind, ein Antibiotikum nehmen. So stellten wir den Termin so, dass ich zwei Tage vor dem Implantat eine Professionellzahnreinigung hatte, sodass ich die ganze Woche ein Antibiotikum nahm. Nach der professionelle Zahnreinigung schaute mich die Ärzte kurz an, die mich bis dahin ja nur vom Telefon her kannte. Sie schaute in den Mund und meinte, einfach würde das nicht werden, es sei wenig Knochenmaterial vorhanden, aber es würde wohl funktionieren. Vor der Operation machten wir noch eine Panoramaaufnahme, dann wurde ich lokal betäubt, und die Ärztin fing fröhlich zu singen an, wobei ich auch etwas mit brummte. Das machte mir schon Spaß, ich dachte, das wird bestimmt sehr harmonisch und angenehm. Dann aber hörte sie auf zu singen, denn es wurde sehr kompliziert. Sie musste zwei Löcher in den Knochen bohren, denn man wusste nicht, ob man das Implantat von der Vorderseite oder von der Rückseite her einsetzen sollte. Sie steckte mir zwei Stäbe in den Mund, und wir konnten kaum eine Röntgenaufnahme machen, da ich den Mund nicht schließen konnte, aber nach zwei Versuchen hat es dann geklappt. Ich wollte unbedingt, dass sie das Implantat gleich einsetzt, und wir nicht erst den Knochenaufbau und dann ein paar Monate später die Implantat OP machen mussten. Ich habe nämlich noch andere Hobbys als zum Zahnarzt zu gehen, und ich hätte dann jedes Mal wieder ein Antibiotikum nehmen müssen, da jede Operation ihrer Risiken birgt. Sie hat es tatsächlich geschafft, mit einem sehr dicken Implantat mit einer sehr dicken Schraube alles so zu machen, wie wir es wollten. Sie hat dann auch noch eine Membran eingezogen, die wahrscheinlich wie ein Streifen aussah, denn jeder sagte, ich hätte einen Streifen im Mund. Schon während der OP bemerkte ich, dass ein kleiner Krümel des Aufgebohrtknochens sich am Zungengrund festgesetzt hatte. Das hat schon ziemlich weh getan, aber wir bekamen ihn während der Operation nicht heraus. Er muss wohl etwas die Zunge verletzt haben, denn gleich traten Viren oder Bakterien ein, und es bildete sich trotz antibiotische eine Afte. Da der Zahn links und rechts von der Lücke mit den scharfen Kanten jeweils dagegen rieb tat dies so weh, dass ich mit meinem Assistenten nach einem Konzert am Samstag noch ins städtische Krankenhaus zum Notdienst musste. Dort war eine sehr nette und kompetente Kieferchirurgen, die ziemlich einfühlsam war und meinte, das täte sehr wohl weh. Sie gab mir eine betreuende Salbe mit Kamille, die ich dort auftragen musste. Am Montag, so wie mir die Ärztin riet, rief ich dann bei meinem Zahnarzt an und bat um einen Termin, da die Zähne etwas abgeschliffen werden mussten, damit sie nicht weiteren Schaden an der Zunge anrichteten. Außerdem hatte ich höllische Schmerzen, da schon der Schmerz überallhin ausstrahlte. Da meinte die Sprechstundenhilfe ziemlich neunmal klug, dass so eine Afte sieben Tage anhält, dann würde sie sowieso von selbst verschwinden, und sie hätten heute keine Zeit. Daraufhin sagte ich ihr, dass ich solche Schmerzen hätte, dass ich mich am liebsten umbringen würde. Sie meinte, ich solle halt kommen, ich müsste halt warten. Ich hatte es wirklich kaum noch ausgehalten. Ich rief dann meinen Assistenten an, um ihn zu bitten, noch einmal zur Verstärkung dort anzurufen. Da behauptete sie, sie hätte mir doch gleich einen Termin angeboten, dass ich so schnell wie möglich kommen sollte. Als ich dann hinkam, stürzen sich gleich zwei Prophylaxehelferinnen auf mich und schliffen den Zahn links und rechts der Lücke ab. Etwas besser war es schon, aber noch lange nicht gut. Die Rechnung erhielt ich dann auch gleich, eigentlich hatte ich mit 1000 € wie beim letzten Implantat gerechnet, aber schon in der Vorbesprechung und im Heil- und Kostenplan hieß es, die Summe würde sich auf 1300 € belaufen. Die Ärztin meinte, auch wenn dann noch die Krone dazu käme, würde sie darauf achten, dass es nicht mehr würde. Denn ich würde ja für die Krone wieder einen Zuschuss erhalten. In der Rechnung stand dann, dass es 1650 € waren, die ich berappen musste. Damit hatte ich nicht gerechnet, und da ich mir ziemlich viele andere Dinge angeschafft hatte, hatte ich insgesamt fast 1000 € mehr auszugeben, als ich vorher kalkuliert hatte, und bin nun finanziell ziemlich am Boden. Als ich dann am Donnerstag darauf wieder zu Kontrolle musste, fragte ich die Ärztin, warum das nun doch so teuer geworden war. Ich hatte die Rechnung bereits bezahlt, aber ich dachte, auf Anraten einer meiner Taxifahrerin, dass ich doch noch mal mit der Ärztin sprechen könnte. Die Ärztin sprach mit dem Chef, sie meinte zuvor, sie habe bereits den Chef geschimpft. Der Chef meinte, es sei halt doch wesentlich teurer geworden als vorher gesehen, und er würde mir dafür die Freilegung des Implantats erlassen. Die Ärztin meinte dann noch in seinem Beisein, sie habe mich auch vorher nicht gesehen. Ich hätte mir erwartet, dass sie zumindest soweit den Mut hat, dass sie sagt, sie habe es mir versprochen, dass es nicht teurer würde, und ob er nicht vielleicht doch noch etwas nachlassen könnte. Dass sie mich gar nicht gesehen hatte, und das noch vor dem Chef, war ziemlich unangenehm. Als er ging, sagte ich ihr, dass das nicht stimme, dass ich ja nach meiner professionellen Zahnreinigung noch mal bei ihr gewesen sei, damit sie mir in den Mund schaut, und hätte sie mir gleich gesagt, dass es so teuer würde, hätte ich ganz anders planen können. Daraufhin meinte sie, ich würde dann die Freilegung nicht zahlen müssen, aber ich sagte ihr, dass ich beim letzten Implantat auch nicht für die Freilegung bezahlt hätte. Das wären 350 €, dann würde ja ein Implantat 2000 € kosten, also das Doppelte von dem, was ich noch im Jahre 2014 bezahlt hatte. Das war ihr dann sichtlich unangenehm, und wir kamen überein, dass sie mir bei der Krone entgegenkommen würde. Sie gab mir dann noch ein Hausmittel ihres Vaters, der ebenfalls Zahnarzt war, und die Afte verschwand sofort. Dann aber stellten sich Schmerzen am alten Implantat ein. Denn ich hatte blöderweise versucht, einmal Zahnseide zu verwenden, da man mir dies dringend an Ried. Da habe ich aber dann aufgrund meiner Ungeschicklichkeit noch mehr Lebensmittel ins Zahnfleisch getrieben. Ich persönlich halte auch überhaupt nichts mehr von der sogenannten professionellen Zahnreinigung, denn seitdem habe ich diese ganzen Probleme und all dies mal höher. Das wirbelt nur mehr auf, als wenn man die Zähne in Ruhe lässt, und die alten plumpen einfach selig in ihrem Bett ruhen. Somit entzündete sich das Zahnfleisch, denn das Implantat ist nur ein kleiner Pfahl, auf dem dann die breite Krone sitzt, unter die sich dann zwischen Krone und Zahnfleisch und zwischen den Nachbarzahn und die Implantatkrone. Somit hat die Ärztin ziemlich arbeiten müssen, und am Abend fiel dann fast eine halbe Haselnuss aus dem Zwischenraum heraus. Es tat aber immer noch weh, sodass ich notfallmäßig am Tag darauf noch einmal hin musste. Sie wunderte sich schon, warum ich so schmerzempfindlich war, gab mir eine Betäubungsspritze und räumte noch mal aus. Sie meinte, leider könne sie mir keine Entwarnung geben, denn sie habe nichts mehr gefunden, könne mir also daher nicht sagen, dass es jetzt nicht mehr weh täte, denn viel hätte sie nicht mehr machen können. Am Abend bekam ich dann Fieber, denn ich hatte sowieso schon eine Erkältung im Anflug, da ich in der letzten Zeit dauernd unterwegs war, und meinem Körper und mir ziemlich viel zugemutet hatte. Ich habe das Fieber anhand von Schüttelfrost gespürt und habe in der Transplantationsambulanz angerufen. Dort sagte mir ein Pfleger, wenn es nicht besser würde, und das Fieber steigen würde, dann müsse ich kommen. Ich hatte seit dem Jahre 2000 kein Fieber mehr, daher waren 37 neun für mich sehr hoch. Ich hatte aber noch andere Hobbys als dauernd wieder ins Krankenhaus zu gehen, war ich doch erst zwischen dem elften und dem 18. Juli wegen der Rotaviren dort gewesen. Und so schön ist es nun auch wieder nicht, dass ich dort pausenlos Urlaub subjektiv hatte ich dann das Empfinden, dass das Fieber runter ging, aber das Thermometer war kaputt. Darüber hatte ich ja schon in dem anderen Blogeintrag über Hilfsmittel geschrieben. Am nächsten Tag bestätigte sich mein Empfinden, Gott sei Dank war das Fieber gesunken, denn mein Nachbar hat mir Fieber gemessen. Abends konnte ich da nicht mehr messen, da er sein Fieberthermometer mit nach Hause genommen hatte. Ich hatte ja über Facebook und über unsere Mailingliste versucht, mir ein Fieberthermometer mit Sprachausgabe von jemanden auszuleihen, was mir aber nicht gelungen ist. Gott sei Dank ist das Fieber wieder gesunken, aber mir ging es noch ziemlich mies, ich war ziemlich kaputt. So habe ich diese Woche etwas langsamer und mehr Piano gemacht. Ich hatte natürlich höllische Angst, dass die Niere etwas abbekommen hatte, und obwohl ich erst am Mittwoch einen Termin hatte, ging ich bereits am Montag hin, um ihr Blut abnehmen zu lassen. Das Kreatinin war zum Glück sogar gesunken, weil ich in dieser Zeit viel mehr getrunken hatte als sonst, um einem Anstieg des Kreatinin entgegenzuwirken und die Nieren gut durch zu spülen. Zum Glück konnten wir jetzt auch das Advagraf vor einigen Wochen von zehn auf 8 mg senken, und das Myfortic konnte von drei wieder auf vier erhöht werden, da die Leukozyten nun ziemlich gut sind. Da habe ich dann auch beim Arzt die Sache mit dem sprechenden Fieberthermometer angesprochen, und er gab mir sofort ein Attest, welches hoffentlich bald ankommt. Der Rest steht er dann in dem anderen Blogeintrag. Mit der Krone ging es dann noch weiter, denn ich hatte von der Ärztin einen Großteil- und Kostenplan für die Krone ebenfalls erhalten, den ich zusammen mit einem Bescheid über meine Grundsicherung an die Kasse geschickt hatte. Hierbei fiel uns auf, einem Assistenten und mir, dass der Zeitraum für die Grundsicherung im Januar 2016 endete. So rief ich denn bei der Kasse an und bat sie, dass sie doch bei meiner Betreuerin anrufen mögen, damit die ihnen den neuesten Bescheid zu faxen. Denn meine Betreuerin tut nicht ganz so viel, wenn ich sie anrufe. Danach schrieb mir meine Betreuerin eine Mail, in der sie mir erklärte, dass die Grundsicherung bis Januar 2017 ginge, daher die Finanzprüfung, die normalerweise im Oktober war, erst im Januar sein würde. Das stand in demselben Bescheid, in dem stand, dass dieser Bescheid nur bis Januar 2016 gelte, da ich mir ein neues Sofa gekauft hatte. Ich hatte für dieses Sofa gespart, und war daher über dem Satz für das Vermögen von 2600 €. Somit musste ich die Rechnung für ein neues Sofa einreichen mit dem aktuellen Vermögen stand. Wäre ich dem bis Januar 2016 nicht nachgekommen, hätte dann die Grundsicherung geendet. Darunter stand aber, wenn ich meiner Mitwirkungspflicht nach käme, gelte die Grundsicherung bis Januar 2017, und erst dann wieder würde das Einkommen und das Vermögen geprüft. Hätte ich das gewusst, hätte ich mein Geld nicht bis Oktober 2016 ausgegeben. Denn ich hatte einige Dinge zu besorgen, die ich schon immer haben wollte, und ich hatte Angst, dass mir das Amt sonst das, was ich über 2600 € hatte, wegnehmen würde, ohne, dass ich diese Dinge dann besorgt hätte. Daher hatte ich auch die Ärztin gebeten, mir bereits im September einen Kostenvoranschlag für Implantat und Krone zu machen, damit mir das Amt nicht das Geld abzieht und verrechnet, sondern ist mir lässt, damit ich für meine Gesundheit diese Dinge bezahlen könnte. Da hatten wir uns in der Tat auch noch nicht gesehen, aber ich war ja dann nach der professionellen Zahnreinigung dort. Nach der Anschaffung der Dinge, die ich sowieso haben wollte, kamen dann noch eine ganze Menge unvorhergesehene Dinge hinzu. Zum Beispiel brauchte ich einen neuen Kartenleser für meine Bankgeschäfte, die ich über habe CI von Zuhause ausmache. Der alte ging einfach nicht mehr, und nachdem mir 23 verschiedene Versionen von Ratschlägen gegeben wurden, was jetzt zu tun sei, und welche Kartenleser und Karte ich bräuchte, war ich dann bei einem Elektronikladen, wo mich ein Mann sehr hervorragend beriet. Das Problem wäre nämlich gewesen, dass der Kartenleser nun ein Display hat, welches ich nicht lesen kann, und auf dessen Angaben man aber reagieren musste. Ich hatte vier Wochen Zeit, dann hätte ich den Kartenleser wieder abgeben müssen, nachdem ich in ausprobieren konnte. Als wir ihn anschlossen, hat er aber sofort anstandslos funktioniert, und meine alte Karte, die eine unbegrenzte Gültigkeitsdauer hat, funktionierte auch sofort, dass Gerät zertifizierte sich auch selbst, obwohl der Mann meinte, das müsse man selber machen. Dieser Hinsicht hatte ich Glück. Aber entgegen meiner vorherigen Kalkulationen war nun das Implantat eben 650 € teurer als geplant, sodass ich fast 1000 € an Mehrkosten hatte, als ich zuvor kalkuliert hatte. Hätte ich also gewusst, dass ich erst im Januar geprüft werde mit meinen Finanzen, hätte ich erst einmal nur die Dinge finanziert, die pflichtgemäß dran gewesen wären, und dann hätte ich mich mit den Konsumgütern noch etwas zurückgehalten. Die Uhr oder das Smartphone hätten dann noch warten können. Wären alle diese unvorhergesehenen Dinge nicht hinzugekommen, hätte ich mir diese Dinge, auf die ich auch etwas gespart hatte, locker leisten können. Nun bin ich aber finanziell ziemlich am Boden. Somit hatten wir also den Kostenvoranschlag für die Krone an die Kasse geschickt, aber dieses Mal war der Zuschuss geringer als beim letzten Mal. Ich fragte bei der Kasse nach, und dort wurde mir erklärt, dass die Ärztin wesentlich billigeres Material veranschlagt hätte als mein alter Zahnarzt. Bei meinem ehemaligen Zahnarzt hatte ich nämlich die Krone machen lassen, da er das Implantat nicht machen konnte und mich daher zum Kieferchirurgen geschickt hatte. Mein alter Zahnarzt ist aber seit einem Jahr krank, und ich wollte sowieso das Implantat und die Krone in einer Hand haben, da dieses letzte Mal ziemlich umständlich war, so das alles insgesamt ein Jahr gedauert hat. Auch hierüber hatte ich eine Blockeintrag gemacht. Die Ärztin meinte, auf ein Implantat kann man keine Blechkrone setzen, und der Zuschuss sei nur auf Basis einer Blechkrone berechnet worden. Wollte ich also Keramik, müsste ich ziemlich viel dazu bezahlen. Somit rief ich bei der Kasse an, und die meinten, wenn ich einen teureren Kostenvoranschlag schicken würde, dann würden sie es noch mal neu berechnen und den alten Kostenvoranschlag vernichten. Daraufhin rief ich dann meine Zahnärztin an, damit sie bei meinem alten Zahnarzt anfragt, um sich den alten Kostenvoranschlag vom Jahr 2014 zufaxen zu lassen. Sie meinte aber, sie wolle sich da nicht rein hängen, dies sei ihr peinlich. Somit blieb es mal wieder an mir hängen, ich rief also bei meinem alten Zahnarzt an, dessen Kollege mir über die Sprechstundenhilfe ausrichten ließ, dass er den Kostenvoranschlag schicken würde, ich aber bedenken müsse, dass neuerdings alles wesentlich teurer geworden sei. Nun ist das drei Jahre her, dass ich diese Krone und das alte Implantat bekommen hatte, und allmählich habe ich das Gefühl, dass man sich so etwas irgendwann nicht mehr leisten können. Den Kostenvoranschlag wollte ich meiner Ärztin geben, als ich zur nächsten Kontrolle dort war, aber sie war krank, und ich wurde von einer anderen Ärztin vertretungsweise behandelt. Ich kann nur hoffen, dass sie mittlerweile Kostenvoranschlag erhalten hat, um sich daran für das jetzige Implantat zu orientieren. Beim Zahnarzt tut es wirklich zweimal weh, einmal im Zahnarztstuhl, und einmal, wenn man bezahlen muss. Fragt sich nur, welche Schmerzen die größeren sind.