Am 15. Februar wollte ich eigentlich einige Dinge
unternehmen, aber ich habe gemerkt, dass ich was ausbrüte. Am Tag zuvor habe
ich es in der Physiotherapie ziemlich übertrieben. Denn wir wollten besonders
das linke beinkräftigen, da ich häufig etwas schräg laufe, und wir vermuteten,
dass vielleicht das eine Bein etwas schwächer ist als das andere. Das kommt zwar
bei vielen Leuten vor, aber bei mir ist ja das Nierentransplantat an die linke
Beinarterie angenäht, vielleicht liegt es auch daran. Zumindest hatte ich auf
dieser Seite schon immer Wadenkrämpfe,
besonders dann, wenn ich lange nichts gegessen hatte. Es stört mich sehr, dass
ich häufig etwas diagonal laufe, weil
ich das ja mangels ausreichendem Sehvermögen kaum noch korrigieren kann, und genau das
wollten wir eben beheben. Wir haben auch festgestellt, dass mein Becken etwas
schief steht, und so haben wir überlegt, das beim nächsten Mal nachzumessen,
ob entweder das eine Bein etwas kürzer
ist, was bei vielen Leuten vorkommt,
oder ob
ich die Hüfte verdrehe, woran man ja arbeiten könnte. Zumindest haben
wir an diesem Tag dann die Beinpresse nur mit einem Bein gemacht, und anstatt
40 habe ich nur 20 Kilo , aber das nur
auf einer Seite, gestemmt. Das habe ich aber dann auch mal mit dem anderen Bein
gemacht, um das schwächere etwas ausruhen zu lassen. Dann haben wir noch
ziemlich viele andere Übungen gemacht, und schon da begannen die Glieder mir
weh zu tun. Häufig ist es bei mir so, dass ich, wenn ich mich über anstrenge,
dann eine Erkältung bekomme. Das habe ich, seitdem ich das Pfeiffer'sche
Drüsenfieber hatte. Somit hoffte ich, dass mir die Erkältung und längere
Bettruhe erspart blieben, aber leider war dem nicht so.
Am Donnerstag den 15. wollte ich eigentlich noch zum
gemeinsamen Singen der evangelischen Blinden Seelsorge, aber da musste ich
schon absagen. Am Freitag war ich dann so kaputt, dass ich sogar fast erbrochen
hatte, als ich ein Glas Wasser trinken wollte. Das hat sich dann zum Glück
gelegt, denn ich muss ja meine Medikamente einnehmen können.
So habe ich die nächsten Tage und auch die nächste Woche im
Bett verbracht. Ich dachte eigentlich, da bei mir Krankheiten meistens zwei
Wochen dauern, dass es damit getan sein würde, und ich die zweite Woche dann
wieder langsam auf die Beine kommen könnte.
Da ich häufig
schlecht schlafe, mitten in der Nacht aufwache, auf die Toilette gehe, und dann nicht mehr
einschlafe , habe ich mich Anfang des Jahres in ein Schlaflabor begeben. Denn
ich hatte über die Erkrankung von Blinden bezüglich zirkadianer
Rhythmusstörungen gehört, die sich Non24 nennt. Dabei kommt es zu einer
mangelnden oder fehlenden Weiterleitung des
Lichts seitens lichtempfindlicher, nicht für das Sehen verwendeten
Netzhautzellen , die normalerweise das Licht über die Sehbahn an einen
bestimmten Knoten senden, der den Tag-nach-Rhythmus regelt. Dies kann sowohl
bei sehenden als aber auch vermehrt bei Blinden vorkommen. Darüber gab es einen
telefonischen Vortrag, nach welchem man sich dann an zwei Krankenpfleger wenden
konnte, die telefonisch die Koordination für die Diagnostik übernehmen. Somit
bin ich bei uns im Klinikum zu einer Ärztin, die sich schon mit
diesem noch relativ neu
entdeckten Krankheitsbild auskannte,
recht verständnisvoll war, auch schnell auf E-Mails antwortete, und die
mich zu einem psychophysischen Labor auf dem Klinikgelände schickte, wo man mir
eine Armbanduhr, ein sogenanntes Aktimeter, anlegte, das die Aktivitäten über eine Zeit
lang aufzeichnen sollte. Die Batterien dieser Uhr reichen aber nur für zwei
Wochen. Somit musste ich alle zwei Wochen eine neue Uhr erhalten, da wir diese
Aktigraphie über mehrere Wochen durchführen wollten, um dann eben zu sehen, ob
sich der Tag-nach-Rhythmus verschiebt, weil
jeder Mensch 24 Stunden plus
x läuft, dies aber wie bei einer Funkuhr bei gesunden
Menschen immer wieder entsprechend den 24 Stunden justiert wird. Bei Menschen ohne
diese Justierungsmöglichkeit verschiebt
sich so der
24-Stunden-Rhythmus immer um x
Minuten, so dass sie irgendwann
müde sind, wenn man eigentlich wach sein
sollte und umgekehrt. Das Aktimeter zeichnet
die Bewegungen und den Puls auf. Da ich aber nun die ganze Zeit im Bett lag,
und die Uhr abgedeckt war und somit kein Licht über ihren
Lichtsensor empfangen konnte, waren die Aufzeichnungen über diese
Zeitperiode verfälscht und somit unbrauchbar. Daher brachte meine Assistentin die
Uhr zum vereinbarten Zeitpunkt zurück, allerdings erhielt ich dann keine neue.
Wir wollten dann mit diesen Aufzeichnungen weitermachen, sobald ich wieder
gesund wäre.
Während ich im Bett lag, hat mir auch jemand den Tipp
gegeben, dass es eine App gibt, mit der man Fernsehsendungen vor programmieren
und aufzeichnen und hinterher dann aus einer klaut herunterladen und auf dem
Handy anschauen kann. Das gibt es auch für Hörfilme, man kann also bei der
Auswahl der Filme bewusst Filme mit Bildbeschreibung auf dem zweiten Tonkanal aussuchen. Somit
konnte ich mir im Bett etwas die Zeit vertreiben.
Nach zwei Wochen war aber noch keine Besserung in Sicht. Ich
war froh, wenn ich überhaupt mal ein paar Stunden einfach so auf dem Sofa in
eine Decke gewickelt legen konnte. Danach zog es mich sofort wieder ins Bett.
Wenn ich mal irgendetwas Anstrengenderes machte, wie zum Beispiel Kaffee kochen
und trinken, war ich hinterher total kaputt und erschöpft. Die Fenster machte
ich in der Zeit überhaupt nicht auf, denn ich fürchtete, mir noch eine
Erkältung zusätzlich einzufangen. uZu der Zeit
waren es draußen -6- -8°.
Da ich Angst um meine Niere hatte, und da ich sowieso einen
Termin in der Transplantationssprechstunde hatte, den ich schon wegen Krankheit
um eine Woche verschoben hatte, bat ich meine Assistentin, mit mir zusammen ein
Köfferchen zu packen, sprich meine Reisetasche, um diese dann gleich in die
Ambulanz mitzunehmen, falls man entschied, mich im Klinikum zu behalten. Vorher
hatte ich schon telefonisch mit einem Arzt dort gesprochen, der riet mir aber
ab, da das Krankenhaus ziemlich voll sei. Viele Leute hatten zu dieser Zeit die
Grippe, und ich hätte nur einen Platz auf dem Gang bekommen, das wäre meiner Erkältung
nicht gerade zuträglich gewesen. Dennoch dachte ich, sicher ist sicher, ich
nehme mal alles mit, was ich für ein paar Tage brauche. Mein Arzt meinte aber
ebenso, ich würde mich dort nur noch zusätzlich anstecken, ich hätte ja sowieso
schon genug, aber wenn ich schon seit dem 15., also am Tag des Termins am 28.
Februar, schon 13 Tage krank sei, und jetzt auch Schwindel und Kopfschmerzen
dazugekommen waren, sollte ich mich mal beim HNO vorstellen, um eine
Nebenhöhlenentzündung abzuklären. Ich meinte, ich sei ja gegen Grippe geimpft
gewesen, daher hatte ich keine Angst, mich im Krankenhaus anzustecken, aber der
Arzt meinte, ich sei zu Hause besser aufgehoben.
Am Freitag den 2. März ging ich also zum HNO, der
feststellte, dass die Nebenhöhlen komplett voll seien, zumindest die rechte
Seite. Er empfahl mir, nachdem ich immer Nasenduschen mache, das Wasser künftig
ab zu kochen, denn es bestehe die Gefahr von Pseodomonaden in den Leitungen,
die doch manchmal recht alt seien, insbesondere in unserem Stadtteil. Man hat
ja sonst nichts zu tun, daher musste ich notgedrungen versprechen, mein Wasser
künftig ab zu kochen. Womöglich hatte ich mir die Keime auch noch selber
eingeladen, da ich es gut mit mir meinte und die Nasenduschen mit Salzwasser
wieder angefangen hatte, gerade, um mich vor Erkältungen zu schützen. Er
meinte, wenn es nicht besser würde, müsste ich ins CT, denn es könnten sich
Polypen in den Nebenhöhlen befinden. Diese wurden ja 2006 extra
entfernt und die Nasennebenhöhlen
daher ja gefenstert, bevor man mich auf
die Transplantationsliste setzen konnte, um genau solche Probleme während einer
Zeit der Transplantation mit Immunsuppression zu vermeiden. Daher war ich schon
etwas besorgt, doch der HNO meinte, dass nur bei 10 % der Patienten die Polypen
wieder nachwachsen, die bei mir 2006 aus den Nebenhöhlen entfernt worden waren.
Ich war jetzt schon wirklich in Sorge, da ich überhaupt
nicht mehr auf die Beine kam. Zu dieser Zeit rief ausgerechnet meine Schwester
an und klagte mir ihr leid, dass sie so starken Schnupfen und so starke
Allergien hätte, und dass sie doch endlich mal wieder durch zwei Nasenlöcher
atmen können wollte. Ich dachte, die hat wirklich Sorgen. Ich lag da mit einer
wahrscheinlich abgeschwächten Form der Grippe, vielleicht sogar der klassischen
Influenza, kam einfach nicht mehr auf die Beine, nachdem ich zehn
Jahre auf eine Niere gewartet hatte, das erste Jahr der Transplantation
ziemlich hart verlaufen war, und ich nun endlich aus dem gröbsten raus war, und
sie klagte und jammerte, dass sie nur durch ein Nasenloch atmen kann. Nach
meinem Befinden hat sie sich nur ganz kurz und lapidar erkundigt, um dann
gleich ihr Klagelied anzustimmen. Ich hatte insgesamt vier Nasenoperationen
gehabt, und ich erzählte ihr, dass ich unter Umständen noch einmal gefenstert
werden müsste, weil sich eventuell wieder Polypen in den Nebenhöhlen
angesiedelt hatten. Die hätte man extra vor der Listung für eine
Transplantation entfernt, um derartige Komplikationen zu vermeiden. Statt aber
nun auch etwas besorgt zu sein, erkundigte sie sich nur danach, wie so eine
Operation verläuft, da bei ihr ja die Polypen lediglich in der Nase entfernt
worden seien, und sie wollte genau wissen, wie so eine Operation denn abläuft,
vermutlich eher mit dem Tenor, falls Sie
selbst mal in so eine Lage kommen würde. Der Hammer war dann auch noch, als sie
mir sagte, sie käme jetzt in die Wechseljahre, sie sei schon fast mittendrin,
und erst wenn man alt würde, würde man ja wissen, wie es sei, krank zu sein.
Ich warf ein, dass manche Menschen das auch schon in jungen Jahren erfahren
würden, aber das quittierte sie nur mit einem Ja ja, das stimmt, sowas gibt's
auch, und jammerte dann weiter. Ich sei ja noch jung, ich wüsste ja noch nicht,
wie das sei, aber erst dann, wenn man alt würde, würde man wissen, wie es sei,
krank zu sein. Nun denn, wenn ich mal in die Wechseljahre komme, werde ich dann
am eigenen Leibe erfahren, wie das ist, wenn man krank ist. Kein Mensch im
gesamten Universum kann meine Verzweiflung darüber verstehen, wie sehr mich
diese Äußerungen quälen.
So lag ich tagaus tagein herum. Die Assistentin, die mir
geholfen hatte, meine Tasche zu packen, meinte, ich sähe doch ganz gesund aus,
was ich denn wolle, ich sei doch nicht krank, ich würde doch hier herumlaufen. Während des Packens
war ich allmählich so kaputt, und sie saß mitten auf meinem Bett, sodass ich
mich nicht reinlegen konnte, und notgedrungen in meiner Schwäche legte ich mich
mitten auf meinen Bettvorleger, weil ich einfach nicht einmal mehr sitzen
konnte. Da endlich hat sie gemerkt, dass ich nun langsam mal wieder ins Bett zurück muss.
Dennoch meinte sie, mach Dir keine Sorgen, Du bist doch gesund. Als ich zwei Wochen später dann noch verzweifelter war, da
ich überhaupt nicht mehr auf die Füße kam, hat eine Bekannte von mir in ihrer
Panik Kontakt mit meiner Assistentin aufgenommen, da sie sie auch einmal als
Assistentin hatte, sodass diese mich dann anrief. Statt mich aber konkret zu
fragen, was ich brauche, und wie sie mir helfen könnte, beschwichtigte sie mich
nur permanent, das sei das Wetter, das hätten jetzt alle, das ginge allen
Menschen so, auch den gesunden und dann
natürlich erst recht mir. Dass
ich 15 verschiedene Medikamente nehme, immunsupprimiert bin, eine
Transplantation hinter mir habe und eine Niere zu verlieren habe, und wahrscheinlich
mit einer Grippe im Bett liege, die einfach nicht verschwindet, liegt dann wohl
auch am Wetter. Da wurde ich dann wütend, aber verstanden hat sie das nicht.
Im Altenheim, wo ich eine Zeit lang Gitarre spielte, und wo
ich mir wahrscheinlich die Grippe vermutlich eingefangen hatte, ohne nun
falsche Mutmaßungen anzustellen, habe ich dann ebenfalls angerufen, um
abzusagen. Dort wurde mir dann auch gleich wieder erklärt, man habe ja schließlich
auch schon mal eine Erkältung über mehrere Wochen gehabt, dass ginge jedem so,
und da bräuchte ich mir keine Sorgen zu machen. Andere seien ja auch so anfällig usw…. Das hörte ich dann noch von
mehreren Leuten. Es ist halt wesentlich besorgniserregender, wenn man nur durch
ein Nasenloch Luft kriegt, oder wenn man in die Wechseljahre kommt, als wenn
man als
Nierenpatient nach einer
Infektion einfach nicht mehr hochkommt.
Meine Putzfrau war dann auch noch da, und sie jammerte mir
die Ohren voll, dass sie sich niemals ins Bett legen durfte, als sie krank war,
denn sie hat ja zwei Kinder, und sie hat arbeiten müssen, da hätte sie es sich
nicht leisten können, sich auch noch ins Bett zu legen. Ich entgegnete ihr,
dass bei mir die Frage eher darin bestünde, ob ich es mir leisten kann, mit
meiner Niere mit einer Grippe herumzulaufen. Ich meinte dann, gut, ihr seid
alle wesentlich tapferer als ich, ihr geht auch noch mit Krankheit arbeiten,
ich bin eben eine faule Sau, ich gebe es zu, ihr verdient alle den
Tapferkeitsorden. Sie meinte nur, nein nein, Du bist nicht faul, das stimmt
nicht. Das ist aber genau das, was mir gespiegelt wird, wenn mir alle immer
erzählen, es ginge ihnen genauso, aber sie würden sich nicht ins Bett legen,
und sie würden unter Umständen noch wesentlich länger mit einer Grippe
herumlaufen als ich . Denn sie dürften sich ja nicht hinlegen, weil sie
arbeiten müssen und Kinder haben, das habe ich jetzt von einigen so gehört. Wie
hab ich es doch gut.
So ging das tagelang hin und her, manchmal ging es mir etwas
besser, dann war ich schon froh, wenn ich mal im Wohnzimmer eine Weile sitzen
konnte, dann zog es mich wieder ins Bett. Ich konnte anfangs noch nicht einmal
am Telefon meiner Spanierin mit ihren Deutschaufgaben helfen, so geschwächt
war ich. Allmählich ging das dann aber wieder ,wobei ich dann vor
meinem Besuch bei der Transplantationsambulanz mit meiner Helferin
telefonierte, die mir alles Mögliche über ihren Hund erzählte, und die mit mir
absprach, dass wir jetzt ein Training machen, wo uns jemand zeigt, wie wir mit
ihrem Hund spazieren gehen können. Das hätten wir zwar auch noch ein andermal
besprechen können, aber ich hatte keine Ausrede, ich konnte schlecht sagen, ich
hab jetzt keine Lust zu telefonieren, denn ich war ja schließlich da und hatte
ja Zeit. Und irgendwann möchte ich auch mal mit ihrem Hund und ihr zusammen
rausgehen können, ohne, dass er an der Leine zieht. Nach dem Telefonat fragte
sie mich dann auch noch, wie oft hast Du jetzt an Deine Krankheit gedacht? Als
ich sagte, überhaupt nicht, meinte sie, siehst Du, das war ein Test, ich habe
Dich abgelenkt, ich wollte nur mal sehen, ob Du dann auf andere Gedanken
kommst. Ich machte ihr ziemlich deutlich klar, dass ich nun mal jetzt krank
bin, und ob ich da abgelenkt werde oder nicht, die Krankheit bleibt trotzdem.
Ich habe den Eindruck, dass man mich eher für psychisch krank hielt oder für
eine Hypochonderin, die man nur etwas auf andere Gedanken bringen muss, und wo
dann gleich alle Symptome verschwinden, sobald sie nicht mehr dran denkt.
Hinterher ärgerte ich mich nur, dass ich die Zeit nicht damit verbracht hatte,
auf dem Sofa auszuruhen und Kräfte zu sammeln und mir einen schönen Hörfilm reinzuziehen.
Ein Bekannter von mir rief dann auch noch an, und ich
äußerte meine Befürchtung, bettlägerig zu bleiben. Er meinte, ich gehöre ins
Krankenhaus, aber ich sagte ihm, dass die Ärzte davon lieber Abstand nehmen
würden, da ich mir sonst noch mehr Viren einfangen würde. Ein paar Wochen
später, nachdem ich dann so um den 15. März herum wieder einigermaßen
fit am Kaffeetisch saß, rief mich
dann besagter Bekannter an und meinte mit etwas spöttischem Unterton, na, bist
Du noch bettlägerig? Daran hatte ich auch gemerkt, dass er sich über meine
Ängste nur lustig gemacht hatte.
Irgendwann schaffte ich es dann auch wieder, mich ab und zu mal
anzuziehen, besonders dann, wenn ich zum Arzt musste. Dann legte ich mich
wieder aufs Sofa und wickelte mich in der Decke ein. Meine Erkältungssymptome
waren schon längst weg, und mein HNO war begeistert und meinte, die Nebenhöhlen
sehen super aus. Die CT blieb mir also erspart. Dennoch fühlte ich mich total
schlapp und kam einfach nicht auf die Beine. Somit machte ich einen Termin bei
meiner Hausärztin, um den Kreatininwert, der die Nierenfunktion anzeigt, messen
zu lassen, um auszuschließen, dass die Niere etwas abgekriegt hat. Zum Glück
hat mir ja der HNO auch ein Antibiotikum gegeben, was manchmal auch den
Heilungsprozess etwas beschleunigt, und dem Körper hilft, mit den Bakterien
fertig zu werden, die sich unter Umständen angesiedelt haben. Dieses Mal half
das Antibiotikum wenig, entweder war die Grippe so stark, oder waren es
hauptsächlich Viren, die an der Erkrankung beteiligt waren. Hätte man aber
nichts gemacht, wäre ich wahrscheinlich jetzt noch im Bett. Auf jeden Fall hat
die Hausärztin festgestellt, dass die Nierenwerte ganz gut sind, sie hatten
sich ganz gut gehalten, aber das Hämoglobin war ziemlich niedrig geworden, der
rote Blutfarbstoff. Es muss noch erwähnt werden, dass ich zuvor bei uns in der
Uniklinik anrief, wo die Hauptzentrale der Transplantationsambulanz ist, und
dort riet man mir, bei der Hausärztin eben noch mal den Kreatininwert messen zu
lassen, und diesem Arzt gegenüber sagte ich dann auch ziemlich temperamentvoll,
ich habe doch nicht zehn Jahre auf eine Niere gewartet, um jetzt nur im Bett
herum zu liegen. Er hatte sogar Verständnis und meinte, absolut! Er schickte
mich also zu Hausärztin, die aber zum Glück am Kreatinin nichts auszusetzen
hatte, doch das ohnehin schon geringe HB war noch weiter gesunken. Ich machte
sie auf einen Eisenmangel aufmerksam, der bereits im Schlaflabor im Rahmen
einer größeren Blutuntersuchung festgestellt worden war. Und das war schon
Anfang Februar, als ich dort wegen Schlafstörungen und dem Verdacht auf non 24,
einer zirkadianen Rhythmusstörung, vorstellig geworden war. Aber die Hausärztin
meinte nur, das müssen die entscheiden, mit die waren wahrscheinlich die
Nephrologen gemeint, und als ich ihr sagte, dass dieser Wert nicht von den
Nephrologen sondern aus dem Schlaflabor kam, hat sie mich trotzdem abgeblockt.
Dabei kann doch eine Hausärztin auch mal den Eisenwert nachmessen, um mir dann
ein ordentliches Eisenpräparat zu geben, es sei denn die Hausärzte
degradieren sich wirklich langsam zu
Lotsen im Gesundheitswesen. Ich hatte meinen Nephrologen schon einmal
auf das niedrige HB hingewiesen und ihm auch gesagt, dass ich einen Eisenmangel
habe. Doch meinte er, die roten Blutkörperchen seien noch recht groß, und es
sei noch genug drin, man müsse noch nichts machen. Außerdem bräuchten Menschen mit
einer Nierentransplantation nicht so einen hohen HB-Wert. Ich frage mich dann
immer, was passiert, wenn die Niere genügend Erythropoetin produziert, um ein
gutes HB herzustellen, wird einem dann das HB rausgezogen, wenn es über zwölf
ist, weil der Richtwert bei Nierenpatienten
nur zwölf ist? Manchmal denke ich auch, dass diese Erypo-Präparate wie Aranesp
oder Epo oder Neorecommon recht
teuer sind, und daher wollen die das HB möglichst niedrig halten. Aber bei
mir lag es ja am Eisen. Was nützt denn die Anregung der Blutbildung mit Epo und Co.,
wenn kein Eisen da ist? Ich überlegte schon, mir Kräuter Blutsaft aus
der Apotheke zu holen, doch dachte ich, dann ist mein Eisenwert wieder gut, und die wissen nicht, dass ich
was genommen habe, und denken, ich hätte kein Problem, und ich bekomme dann
kein Eisen mehr verschrieben. Bei meiner Indikation kriege ich nämlich das
Eisen auf Rezept, denn Eisenmangel gehört zu einer Niereninsuffizienz dazu.
Somit rief ich noch einmal in der nephrologischen Ambulanz
an und bat sie, dem Arzt zusätzlich zu dem Fax, dass ich Ihnen mit den aktuellen
Werten der Hausärztin geschickt hatte, auch die Eisenwerte vom Schlaflabor
vorzulegen, um ihn zu bitten, mir ein Eisenpräparat zu verordnen. Sie schauten
noch nach, ob denn die Blutwerte vom Schlaflabor bei ihnen vorhanden sein, dann würden sie sie dem
Arzt mit vorlegen. Nach einer Weile kam
dann ein Anruf, nein, der Arzt hätte gemeint, ich bräuchte noch kein Eisen. Ich
fragte nach, ob sie denn auch die Eisenwerte aus dem Schlaflabor dem Arzt mit
dem Laborbefund der Hausärztin gezeigt hätten, oder ob er nur das aktuelle
Laborblatt der Hausärztin gesehen hätte. Da fragte mich die Sprechstundenhilfe,
"ja, hätte ich denn das mit vorlegen sollen?" Ich
blieb ruhig und meinte, ja, wir hatten doch noch extra nachgeschaut, ob sie den
Befund vom Schlaflabor haben. Wir fanden dann heraus, dass er bereits vom 5.
Februar war, wo das HB allerdings noch bei 10,3 war. Mittlerweile war es bei
9,8. Und da wundert man sich, dass man nach einer Grippe nicht mehr auf die
Beine kommt. Nach einer Weile rief sie dann wieder an und meinte, der Arzt
hätte nun zugestimmt, ich würde ein Eisenpräparat kriegen. Während ich krank
war, hatten wir es immer so gehalten, dass sie die Rezepte direkt an die Apotheke
schicken, damit diese mir die Medikamente gleich vorbeibringen können. Denn
diese nephrologische Ambulanz ist ziemlich weit weg von mir, und aufgrund
meiner schlechten Mobilität schaffe ich es auch nicht, mit dem öffentlichen
Nahverkehr dorthin zu kommen. Die Sprechstundenhilfe fragte noch, ob sie vorab
das Fax mit dem Rezept schon mal an die Apotheke schicken sollte, damit die
Apotheke das Medikament vorbestellen kann, doch ich meinte, nein, es eilt ja
nicht. Auf drei Tage hin oder her kam es jetzt
auch nicht mehr an. Wenn mir ein Medikament recht knapp zu Ende
geht, dann bitte ich immer um ein Fax vor ab, damit die Apotheke schon mal
bestellen kann, bis das Rezept dann per Post ankommt. Diesmal erschien mir dies
nicht notwendig, denn ich dachte, auf einen Tag hin oder her kommt es nun mit
dem Eisen auch nicht mehr an. Ich rief in der Apotheke an, um die Ankunft des Rezepts
für das Eisen zu avisieren, und sie meinten, sobald das Rezept da sei, und sie
das Eisen hätten, würden sie sich bei mir melden, dann könnte ich es abholen.
Mittlerweile hatte ich es schon wieder geschafft, den Weg zur Apotheke zu
bewältigen, war aber hinterher komplett außer Atem und kaputt, wenn ich zu
Hause wieder ankam, obwohl die Apotheke wirklich nur um die Ecke war. Ich war
schon froh, dass ich mich immerhin schon wieder anziehen und ein bisschen
rausgehen konnte. Während meiner Grippe hat mich dann meine Spanierin immer zu
Hause besucht, denn ich konnte ja nicht zu ihr kommen, und wir saßen dann bei
mir in der Küche und machten Spanisch und übten Deutsch. Dann kam meine
Assistentin, nahm die Bestellung für den Einkauf entgegen und brachte dann
später die Sachen. Bald darauf war ich auch schon wieder in der Lage,
zu Carmen zu fahren.
Ich ahnte schon, dass das mit dem Rezept und der Apotheke
wahrscheinlich nicht geklappt hat, und so hatte ich keine Kraft mehr, nach all
diesem Kampf, das Rezept überhaupt durchzuboxen, jetzt schon wieder in der
Apotheke anzurufen und nachzuharken. Somit schrieb ich eine Mail an meine Betreuerin
und bat sie, dass für mich zu übernehmen. Tatsächlich rief sie mich dann an und
sagte mir, dass leider die Apotheke kein Rezept erhalten hatte. Ich war total
verzweifelt, obwohl ich mir so etwas schon gedacht hatte. Die Betreuerin hatte
erst am Nachmittag in der nephrologischen Ambulanz anrufen können, und da waren
die Sprechstundenhilfen schon weg. Am nächsten Tag sei sie nicht in ihrem Büro,
sie könne also lediglich ein Fax an die nephrologische Ambulanz schicken mit
der Bitte, mir doch das versprochene Rezept
über Ferrosanol duodenal auszustellen, und dass sie dieses
Rezept wie besprochen bitte direkt an
die Apotheke schicken sollten. DAS hatte ich ja alles auch schon gemacht, ich
hatte mir eigentlich gewünscht, dass sie einfach der Sache noch mal nachgeht
und anruft und so lange dran bleibt, bis es klappt. Ich schrieb an Facebook und
war total verzweifelt und fragte nach, ob mir jemand helfen könnte, und ich sei
wirklich am Ende, ich hätte einfach keine Kraft mehr, jetzt schon wieder einem
meiner 15 Medikamente nachzulaufen und
schon wieder und wieder irgendwo anzurufen. Lediglich eine gleich Betroffene
hat sich dann ziemlich wütend gemeldet und gemeint, ich solle doch bitteschön
meinen Arsch heben und mich in ein Taxi setzen und gefälligst dieses Rezept
dort selber abholen. Ich schrieb ihr dann zurück, wenn Du mir das Taxi zahlst,
mache ich das. Denn nur, um ein Rezept abzuholen, bekomme ich keinen
Transportschein von der Kasse, und über den Bezirk darf man keine
Krankenfahrten machen. Mir hat zwei jetzt jemand gesagt, dass dies unter
Bürokratie fällt, wenn man nur ein Rezept abholt, aber mir war das dann etwas
zu riskant. Außerdem hat mich diese Art geärgert, mich dermaßen ohne jedes Mitgefühl
und Verständnis aufrütteln zu wollen, als sei ich einfach nur passiv und
würde jammernd in der Ecke hocken und
meinen Hintern nicht
hochbekommen. Ich schrieb außerdem, Du kennst ja gar nicht die
Vorgeschichte, Du weißt ja gar nicht, wie viel ich jetzt schon gekämpft habe.
Einige nette und liebe Kommentare kamen auch, wie können wir Dir helfen, ich
bin leider kilometerweit weg, meine Ärztin kann Dir das Rezept ausstellen usw.
Hauptsächlich kamen aber lauter solche Ratschläge wie, ruf halt noch mal dort
an, und als ich dann sagte, ich bin wirklich fertig, ich schaff das nicht mehr,
wurde mir dann auch gleich zu einem Psychologen geraten. Als ich meinte, das
sei kein Fall für einen Psychologen, schließlich geht es hier um Entlastung,
und ich habe einfach manchmal die Arbeit von einer Mutter mit Drillingen, das
ist kein seelisches Problem oder eine Frage von Depressionen, ich sei
einfach ausgebrannt, aber dann hieß
es nur, ich würde mich bemitleiden und nach Mitleid suchen, und ich wolle nur,
dass die anderen mich bedauern. Ich möchte einfach nur, dass die schwere meiner
Situation endlich mal gesehen wird, und dass jemand auch mal sieht, wie sehr
ich kämpfe, und dass es manchmal einfach nicht mehr geht, und ich daher Hilfe
brauche. So einfach, wie manche Leute denken, man bräuchte doch einfach nur in
die Apotheke zu gehen, warum stellt die sich so an, ist es manchmal nicht.
Irgendwann hatte ich dann doch die Kraft, noch mal in der
nephrologischen Ambulanz anzurufen. Denn ich hatte auch Angst, dass ich denen
auf die Nerven gehe, und dass ich irgendwann dort als schwierige Patientin gelte.
Tatsächlich hatte sich herausgestellt, dass es der Teufel wollte, und das
Rezept bei der Apotheke nicht angekommen war. Auf das Fax meiner Betreuerin hin
haben sie also eine Zweitschrift an die Apotheke gesendet. Als ich darum bat,
dieses Mal nun doch lieber ein Fax vorab an die Apotheke zu senden, meinte aber
die Sprechstundenhilfe, jetzt sei das Original schon im Umschlag und auf dem
Weg, jetzt können sie es nicht mehr faxen. Sie gab mir aber Packungsgröße,
Dosierung, Namen und Firma und Darreichungsform des Medikaments durch, sodass
ich alles vorab der Apotheke telefonisch durchgeben konnte. Das Präparat habe
ich dann noch am Abend erhalten. Ob die nun das Original mittlerweile gekriegt
haben, ist mir egal, nicht, dass mich das nicht kümmern würde, aber meine Kraft
reicht auch nur bis hierhin. Wenn die es nicht bekommen haben, werden die sich
schon noch mal melden. Auffällig war halt nur, dass die Nierenambulanz schon mindestens zwei oder drei Mal nachfragte, ob
es immer noch dieselbe Apotheke sei, und ich erklärte ihnen schon zum gefühlten
zehnten Mal, da ich ja
mittlerweile umgezogen bin, dass ich jetzt bei einer anderen Apotheke bin. Die
Adresse hatte ich Ihnen auch schon mehrfach durchgegeben. Und dabei muss man
natürlich immer noch ruhig, geduldig und gelassen bleiben, sonst gilt man
gleich als Querulant oder als Stinkstiefel.
Ich wollte eigentlich alles nach meiner Grippe etwas
langsamer angehen lassen, aber ich wurde wieder voll in den Stress
hineingeworfen. Ich war schon wieder auf Veranstaltungen und Vorträgen, ich bin
froh, dass ich wieder so weit hergestellt bin, dass alles wieder klappt. Meine
Ergotherapie und Physiotherapie musste ich in der Zeit absagen und daher verschieben, sodass ich noch 4
Stunden übrig hatte. Leider haben wir es nicht mehr geschafft, einen Termin für
beide Therapieformen hintereinander zu kriegen, damit ich mir den Weg mit dem
Taxi das eine Mal spare und alles in einem Aufwasch machen kann. Ich entschied
also, die letzten vier Termine für die Physiotherapie sausen zu lassen und nur
noch die Ergotherapie wahrzunehmen. Ich sagte, mir sei das sonst zu viel, und
die Rezeptionistin meinte, vielleicht ist das auch insgesamt zu viel für sie.
Wir haben dann also die letzten vier Termine für die Ergotherapie noch
ausgemacht, und jetzt habe ich auch noch die Nachricht erhalten, dass meine
Ergotherapeutin, an die ich mich so gewöhnt habe, mit der ich eine gute Bindung
aufgebaut habe, nun in Mutterschutz geht. Somit ist die Entscheidung, ob ich
mit der Ergotherapie noch weiter mache oder nicht, so gut wie gefallen.
Normalerweise muss man nämlich nach einer bestimmten Stundenzahl eine Pause von
drei Monaten einlegen, ehe man wieder weitermachen darf. Daher musste ich
mehrmals dahinter her sein, dass sie das Kreuz auf dem Rezept für außerhalb des
Regel falls an der richtigen Stelle machen, und dann bei Korrektur das Fax noch
einmal an das Rehabilitationszentrum senden, um nahtlos weitermachen zu können.
Denn ich fürchtete, eine zu lange Pause würde mich in meinen Fertigkeiten
wieder zurückwerfen. Jetzt aber denke ich, eine Pause kann mir nicht schaden,
ich habe sowieso immer so viel um die Ohren, meine Therapeutin ist nicht mehr da,
und ich muss mit Physiotherapie sowieso noch vorsichtig sein und langsam tun, somit fällt beides flach, und da tut
eine Pause auch mal ganz gut zur
beginnenden Ferienzeit im Frühling
und Sommer. Das erspart mir dann wieder die Lauferei nach weiteren Rezepten.
Den Beförderungsschein zu diesem Rehabilitationszentrum
hätte ich nämlich am 3. April schon
holen müssen, da ich an diesem Tag schon
einen Termin gehabt hätte, der aber ausfiel. Normalerweise darf man ohne einen
Beförderungsschein in Händen überhaupt nicht mit dem Taxi eine Krankenfahrt
machen, somit hätte ich noch gar nicht fahren dürfen, da meine Hausärztin erst
um 10:00 Uhr aufmacht, die Ergotherapie aber schon um 9:45 Uhr gewesen wäre.
Ich habe aber zum Glück einen kulanten Taxifahrer, der Chef des
Taxiunternehmens entschied, dass wir das Rezept auf der Rückfahrt von
der Ergotherapie schnell abholen. Diesen Schlenker zu meiner Hausärztin hätte
ich mir eigentlich auch mit einem Transportschein von der Hausärztin genehmigen
lassen müssen, aber nur, um einen Beförderungsschein abzuholen, bekommt man
keinen Transportschein. Das wäre dann ein Antrag auf den Antrag eines Antragformulars.
Daher hat er entschieden, diesen kleinen Umweg jetzt mal so zu machen. Das
Problem hat sich aber zum Glück in Wohlgefallen aufgelöst, da meine Therapeutin
krank war, und ich sowieso nicht hin konnte.
So kann ich auch mit Kranksein einen ganzen Arbeitstag
ausfüllen. Entweder ich liege im Bett, oder ich renne irgendwelchen Formularen
wegen meiner Erkrankungen hinterher. Zum glück
bin ich jetzt wieder auf. Und
dann gibt es noch die Beschäftigung, meinen Rezepten hinterher zu jagen. Eines
habe ich aber gelernt, jedwede Sicherheitsvorkehrung, die nur irgendwie zu
treffen ist, muss getroffen werden. Das nächste Mal werde ich immer ein Fax
vorab schicken lassen, egal, ob es notwendig ist oder nicht. Meine Betreuerin
hat jetzt zumindest schon mal veranlasst, dass meine Überweisung an die
nephrologische Ambulanz von meiner Hausärztin dorthin gefaxt wird, obwohl der
Termin erst am 18. April ist. So konnte ich
mir den Beförderungsschein und die Überweisung im Original und noch ein Rezept bei
der Hausärztin in Ruhe abholen.
Zum Glück bin ich dann doch nicht bettlägerig geworden, aber
ich hatte berechtigte Ängste, schließlich hatte ich früher schon einmal das
Pfeiffer'sche Drüsenfieber, und da hatte ich alle vier Wochen einen Schub mit
Erkältungen, sodass ich über mehrere Jahre hinweg dauernd krank war, und heute
habe ich noch Gelenkschmerzen und Muskelprobleme davon, und ich werde bei
Anstrengungen wesentlich schneller krank, weil wahrscheinlich noch dieses
persistente Virus sich irgendwo versteckt
und bei geschwächtem
Immunsystem dann gleich arbeitet. Es war zwar jetzt nicht
erhöht, und auch nicht das CMV, aber seitdem ich das EBV hatte, bin ich laufend
krank. Ganz langsam habe ich dann auch immer mehr machen können, und jetzt
merke ich so gut wie gar nichts mehr von
der Grippe . Ob es tatsächlich die Influenza war, da der Impfstoff dieses Jahr
nicht ganz so gut gepasst hat, oder ob es ein fieser grippaler Infekt war, der
mich so lange lahmgelegt hat, weiß ich nicht. Meine Hausärztin meinte,
diesesmal würde es bei allen drei mal so lange dauern. Das hat mich dann
irgendwie beruhigt, da ich wusste, wenn es normalerweise zwei Wochen dauert,
darf es jetzt auch wirklich etwas länger dauern, es liegt also nicht an meiner
Niere, aber bei meiner Konstitution dauert es dann wahrscheinlich länger als
bei einem gesunden Menschen, was also dann nicht unbedingt gleich bedeutet,
dass meine gesamte körperliche Verfassung für immer so schlecht bleiben würde.
Endlich ist es überstanden, die Grippe ist wieder im Abzug, manchmal habe ich
noch das Gefühl, es kommt wieder was, ich brüte wieder was aus, aber solange
ich es nicht übertreibe mit dem mich Bewegen, und solange ich nicht zu viel
mache, bleibe ich konditionell gesund, also bedingt gesund, abgesehen von meiner
Grunderkrankung.
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