Da ich ja häufig Schlafstörungen habe, nachts raus muss und
dann nicht wieder einschlafen kann, und da ich dann am nächsten Morgen tot müde
bin, weil ich kurz vor dem Wecker dann doch noch kurz eingeschlafen bin, und da
ich tagsüber bei Nicht-Aktivität sehr
schnell einnicke, habe ich an
einer Telefonkonferenz über non 24 teilgenommen. Dort wurde erklärt, dass
blinde, Sehbehinderte aber auch sehende zuweilen einen gestörten
Schlaf-wach-Rhythmus haben. Denn die Netzhaut hat Zellen, die lichtempfindlich
sind, die aber nicht für das Sehen zuständig sind, die das Licht dann aber an einen Knotenpunkt weiterleiten, wo sich die
Seebahnen kreuzen. Dieser Punkt leitet das Lichtsignal dann wieder an die
Zirbeldrüse weiter, und dort wird dann Melatonin produziert, und auch sonst der
Schlaf-wach-Rhythmus geregelt. Von diesem Knotenpunkt aus wird dann auch
gesteuert, dass die ganzen Organe dementsprechend des Tag-nach-Rhythmus' arbeiten. Denn nachts bewegt sich einiges, und
auch wenn das Gehirn scheinbar ruht , ist es ziemlich aktiv. Manche Organe
arbeiten auch nachts mehr. Bei manchen Leuten ist diese Lichtweiterleitung aber
gestört, und daher wird die Funkuhr nicht immer wieder neue justiert.
Normalerweise hat man einen Rhythmus von 24 Stunden, aber jeder Mensch weicht
ein paar Minuten davon ab. Im Normalfall wird dies aber, analog einer Funkuhr,
durch das Licht und durch diesen Kern über
der Sehbahnkreuzung gesteuert. Wenn dies nicht möglich ist, läuft man
sozusagen frei, indem man dann 24 Stunden plus oder 24 Stunden minus den Tag
verbringt, so dass sich der Zeitpunkt, an dem man einschläft, immer weiter nach
vorne oder nach hinten verschiebt. Diese Abweichungen sind so minimal, dass man
erst nach ein paar Monaten bis hin zu einem halben Jahr halb um die Uhr
herum ist, dann aber müde ist, wenn die anderen wach sind, aber nicht
einschlafen kann, während alle anderen friedlich schlafen. Da man aber den
normalen sozialen Tagesrhythmus mitmachen muss, ist man dann zu bestimmten
Zeiten weniger leistungsfähig. Denn eigentlich sollte man sich zu dieser Zeit
im Tiefschlaf befinden. Da man aber die ganze Nacht nicht gut geschlafen hat,
ist man außerdem tagsüber abgeschlagen. Hierfür gibt es jetzt ein neues
Medikament, welches aber zunächst nur für blinde zugelassen ist. Im Schlaflabor
sollte bei mir getestet werden, ob eventuell andere Faktoren für meine
Schlafstörungen verantwortlich sind. Im Jahr 2008 war ich schon einmal im
Schlaflabor, damals gab es aber diese Diagnose namens non 24 noch nicht. Die
Krankheit gab es natürlich schon, aber noch nicht die Erkenntnis darüber. Somit
wurde man zu dieser Zeit häufig einfach in die Schublade psychisch gesteckt. Da
ich mich durch diesen Vortrag am Telefon angesprochen fühlte, der durch einen
Telefonservice organisiert wurde, der irgendwie mit dieser Pharmafirma
zusammenhängt, die dieses Medikament entwickelt hat, habe ich mich sogleich mit
diesem Service in Verbindung gesetzt. Dort hat man mir dann Adressen in meiner
Umgebung gegeben von Ärzten, die sich mittlerweile auf dem Gebiet dieser Art
von zirkadianen Schlaf-wach-Rhythmusstörungen weitergebildet haben.
Irgendjemand muss auch wohl mal einen Nobelpreis dafür erhalten haben, da er
Näheres darüber herausfand, wie unser Tagesrhythmus und unser
Schlaf-wach-Rhythmus funktioniert. In diesem Zusammenhang hat man eben auch
raus gefunden, dass einige Sehende dieses Problem auch haben können. Denn das
Licht, das man sieht, ist zwar auch ein Faktor, wie auch die Töne, die man um
sich herumhört oder den Lärm, aber entscheidend ist das Licht, welches eben
durch diese intrinsischen lichtsensitiven retinalen Ganglienzellen an diesen sogenannten subchiasmatischen Nukleus (SCN) weitergeleitet wird, wobei
diese Zellen meines Wissens eben aber nicht für die bewusste Wahrnehmung
von Licht oder für das Sehen zuständig
sind. Das blinde sozusagen frei laufen, habe ich schon in den neunziger Jahren
im Radio gehört. Ich kenne auch einige blinde mit Schlafstörungen. Die haben
schon länger Melatonin oder andere ähnliche Präparate bekommen. Früher hieß es
immer, Du siehst noch, Du kannst das nicht haben. Jetzt aber weiß man eben,
dass sogar Menschen, die normal sehen, dies haben können, und mein Sehvermögen
ist ja näher an der Blindheit als an einem normalen Sehvermögen dran. Meine
Vermutung ist, dass bei Menschen, die erblinden, vielleicht die Netzhaut mit
schuld ist, und dass daher dann auch diese besagten Sinneszellen mit
untergehen. Die können halt dann auch bei sehenden einfach so mal kaputt gehen,
ohne, dass andere Augenerkrankungen vorliegen.
Seit längerem muss ich zur
Messung meiner Aktivität eine Uhr tragen, die die Bewegungen und den
Puls misst, damit man sieht, wann ich geschlafen habe, und wann ich wach bin.
Ich hatte diese Uhr schon einmal sechs Wochen, aber die letzten zwei Wochen
waren unbrauchbar, da ich ja so lange krank war und nur im Bett lag. Somit war
die Auswertung nicht repräsentativ für meinen normalen Tagesablauf. Daher haben
wir dann noch einmal einen Durchgang von sechs Wochen gemacht. Während dieser
Zeit hatte ich auch zwei Termine für zwei Übernachtungen im Schlaflabor. Zum
Glück fiel ein Tag auf den Abgabetermin dieser Uhr, denn da die Uhr ziemlich
viel messen kann, sind die Batterien alle zwei Wochen leer, und ich musste eine
neue Uhr mit vollen Batterien abholen und die andere ins Klinikum
zurückbringen. Dies war jedes Mal recht umständlich, denn die Kasse zahlt ja
keine Krankenfahrt, nur, um etwas abzugeben und etwas anderes abzuholen. Daher
musste ich immer jemanden organisieren, der die Uhr dorthin bringt und eine
neue für mich holt, da ich persönlich zu dieser Prozedur nicht anwesend sein
musste. Wir haben also, da die Schwester, die das normalerweise organisiert, in
Urlaub war, schon im Vorhinein besprochen, dass jemand von den
medizinisch-technischen Assistentinnen im Schlaflabor die Uhr in die
psychiatrische Ambulanz zurückbringen muss, wo eine andere Frau die Vertretung
dieser Schwester innehaben würde. Das Schlaflabor selbst hat noch keine solchen
Aktimeter , daher bekommen Sie sie vom psychophysischen Labor der Psychiatrie.
Das Schlaflabor gehört ja indirekt auch zu Psychiatrie. Natürlich gibt es auch
Schlafstörungen, die nichts mit der Psyche zu tun haben, wie zum Beispiel
Schlafapnoe, also Atemaussetzer, rastlose Beine (RLS), periodisch rastlose
Beine (PLMS) oder irgendwelche Atemwegserkrankungen. Da ich ziemlich häufig
Probleme mit den Nebenhöhlen habe, hatte ich den Verdacht, eventuell im Schlaf
Atemaussetzer zu haben. Daher dachte ich, es wäre sinnvoll, dies auch mit
abklären zu lassen, denn eventuell hätte man ja etwas dagegen unternehmen
können. Es muss ja nicht gleich die befürchtete Atemmaske sein, vielleicht
würde die Operation ausreichen, wo man die Nebenhöhlen wieder befreit, oder wo man
sonst irgendetwas strafft oder kürzt. Da dachte ich mir, ich bin gespannt, was
alles herauskommt, eine Diagnose kriege ich in jedem Falle, sei es nun non 24
oder etwas anderes, oder gar nichts, aber vielleicht wird auch eine
Lichttherapie helfen, da ich im Jahre 2008 ein Gerät hierfür gekauft hatte.
Nach meinen vielen Schlafprotokollen und dieser Uhr würde ich dann wieder mit
Lichttherapie beginnen. Ich habe das Gerät jetzt schon bei mir in die Küche
gestellt, denn es ist egal, ob man direkt hinein sieht, Hauptsache, man
schaltet es für eine halbe Stunde an, während man im Raum ist. Das finde ich
sehr praktisch, denn am Morgen halte ich mich ziemlich lange in der Küche auf.
Am Montag den 7. Mai sollte ich mich um 19:00 Uhr im
Schlaflabor einfinden. Die Leute dort empfingen mich sehr freundlich. Zuvor
hatte ich noch einen Vortrag in unserem Beratungszentrum für blinde über die
Erkennung von Geldscheinen angehört, daher war ich ziemlich im Stress, denn ich
musste noch nach Hause und meine Tasche packen, die Medikamente vorbereiten,
etwas zum Abendessen mitnehmen, da es um 19:00 Uhr dort wahrscheinlich nichts
mehr geben würde, noch ein paar E-Mails schreiben, um den Leuten wie Freunden und Verwandten und Familie
kurz Bescheid zu geben, und
vieles mehr. Auf einmal war es 18:30 Uhr, die Taxifahrerin stand vor der Tür,
die Tasche war fast gepackt. Ich stopfte noch den Rest hinein, schnappte mir
das Vollkornbrötchen und den Leberkäse, den ich mitnehmen wollte, verschloss
die Tasche und setzte mich ins Taxi. Die Taxifahrerin hatte alle Mühe, das
Schlaflabor zu finden, welches bei uns auf dem Klinikgelände extrem versteckt
ist. Eine sehr nette medizinisch-technische Assistentin empfing mich dort und
brachte mich in mein Zimmer. Als ich 2008 das erste Mal dort war, waren sie
auch die erste Übernachtung sehr freundlich. Als ich dann zur zweiten Nacht
kam, hatte sich das Blatt aus irgendwelchen unerfindlichen Gründen auf einmal gewendet.
Ich fürchte, dass dies auch heuer wieder so sein würde. Bis jetzt war sie noch
nett, sie brachte mir auch einen Pfefferminztee, damit ich mir mein Abendbrot machen
konnte. Denn ich wollte meine mitgebrachten Habseligkeiten nicht trocken
herunter schlucken. Dann musste ich noch unterschreiben, dass ich diese Nacht
im Schlaflabor verbracht hatte, damit sie auch wirklich abrechnen konnten, ich
reichte ihr mein Kärtchen und das Befreiungskärtchen, damit ich keine
Zuzahlungen leisten müsste, da ich dieses Jahr zum Glück noch nicht im
Krankenhaus war. Ich war aber durch die Zahlung von einem einmaligen Betrag für
das ganze Jahr von den Zuzahlungen befreit worden und hatte das dementsprechende
Kärtchen. Ich steckte sämtliche Abspielgeräte wie mein Notizgerät
Namensmilestone oder mein Android Handy in Steckdosen hinein, packte meine
Tasche aus und schrieb noch meine restlichen E-Mails. Um 9:00 Uhr sollte ich
dann verkabelt werden.
Zuvor putzte ich mir noch schnell die Zähne, zog mich zur Nacht um und machte mich bettfertig und
legte mich hin. Es kam dann eine andere medizinisch-technische Assistentin und
erklärte mir, dass sie die Kabel jetzt schon einmal fixieren würde, dass die
Hauptverbindung zum Computer aber erst um 22:00 Uhr gelegt würde. Ich bekam an
jedem Bein zwei Elektroden, um die Beinbewegungen zu messen, und dann legte man
mir um den Bauch eine Art Geschirr an, was mich an ein Führgeschirr für Katzen
erinnerte oder für kleine Hunde. Dies musste sie mehrmals um meinen Leib
wickeln, da es für sehr große Personen ebenfalls gedacht war. Daran wurden auch
einige Elektroden befestigt, ein kleines EKG wurde angelegt, und dann erhielt
ich noch einige Elektroden auf dem Kopf. Diese wurden mit einer Graspaste
fixiert, damit sie nachts nicht abrutschen würden. Das hatte ich schon einmal
erlebt, daher wusste ich, dass ich mir jedes Mal die Haare würde waschen
müssen, da dieses Zeug nur in extrem eingeweichtem Zustand wieder aus den
Haaren zu entfernen ist, ohne sich selbst zu skalpieren. Am Kinn wurde
ebenfalls eine Elektrode angebracht, da dort der Muskeltonus am besten zu
messen ist, wie weit der Muskel angespannt ist oder nicht, dieser am Kinn würde sich wohl am meisten entspannen. Somit konnte man die
Muskelspannung dort am besten ermitteln. Links und rechts von den Augen bekam
ich auch Elektroden, um die schnellen Augenbewegungen während der Traumphase zu
messen. Eine Elektrode wurde an einem
Auge etwas höher und eine am anderen etwas
weiter unten im jeweils äußeren Augenwinkel festgeklebt. Den Grund dafür sollte
ich dann später erfahren. Auf die Stirn wurde ebenfalls eine Elektrode geklebt,
und hinten am Hinterkopf wurde auch eine angebracht. Ganz genau kann ich mich
nicht mehr erinnern, aber ich war ziemlich verkabelt. Alles wurde ganz gekonnt
an meiner Schlafanzugsauce fixiert, damit ich noch die Möglichkeit hatte, auf
Toilette zu gehen. Dann hängte man mir ein Kästchen um den Hals, in das dann
die Kabel gesteckt wurden, die von den Elektroden an meinen verschiedenen
Körperteilen abgingen. Ein Loch wurde freigelassen, dort würde dann das
Hauptkabel zum Hauptcomputer hineingesteckt werden.
Ich legte mich noch etwas hin und hörte einen Hörfilm, der
leider dann doch ohne Audiodeskription war. Ich hatte mir in weiser Voraussicht
einige Filme heruntergeladen, denn ich habe eine App, mit der man Aufnahmen
machen kann, die man dann in einer klaut abhören kann. Diese werden binnen
kürzester Zeit, 2-3 Tagen, gelöscht, aber man kann sie sich zuvor
herunterladen, wenn man weiß, dass man sie später anhören möchte. Außerdem habe
ich ja im Krankenhaus kein WLAN, das würde also ziemlich teuer werden.
Um 22:00 Uhr kam dann die MTA und schloss den Hauptstecker
an. Dieses Mal war es so, dass ich Bescheid geben musste, wenn ich auf Toilette
wollte, früher konnte man einfach den Stecker ziehen und mit den ganzen Kabeln
auf Toilette gehen, aber die Stecker mussten wohl laufend kaputtgegangen sein,
daher ist man davon abgekommen. Ich bekam noch etwas ganz ekelhaftes, nämlich
eine Nasenbrille. Es wurden zwei kleine Stäbchen in meine Nase gesteckt, die
mittels eines Bügels an den Ohren befestigt wurden. Diese Stäbchenrochen
unheimlich ekelhaft, denn sie waren aus Silikon. Außerdem hatte ich das Gefühl,
Schnupfen zu haben. Hiermit sollte der Atem in der Nase gemessen werden. Zu
Anfang bekam ich Panik, ich fing an, vermehrt Luft zu holen, und es fing an,
überall zu kribbeln. Das Zeug roch entsetzlich, und ich hatte fast schon Panik.
Ich dachte, das werde ich niemals dulden.
Zur gewohnten Zeit nahm ich dann meine Medikamente ein, denn
schließlich will man ja seinen normalen Rhythmus beibehalten, sonst ist die
Messung auch für die Katz. Die Medikamente müssen sowieso in ihrem Abstand so
gehalten werden, denn schließlich haben sie ja immer dieselbe Wirkung.
Dann schaltete ich mein Handy ab und legte mich schlafen.
Ich konnte sehr gut auf einer Seite liegen, und ich merkte nur, dass ich mich
während der Nacht ein paar Mal drehte. Aber ich schlief erstaunlich gut. Die
MTA hatte mir geraten, wenn ich tagsüber müde werden würde, auf keinen Fall ins
Bett zu gehen, denn dann würde ich am nächsten Tag müde genug sein, um die
zweite Nacht besonders gut zu schlafen. Die meisten älteren Herrschaften können
die erste Nacht nicht schlafen, dann würden sie sich am Tag drauf für ein-zwei Stunden hinlegen und könnten danach
wieder nicht schlafen. Wenn sie aber wach blieben und der Versuchung wieder
stünden, wären sie abends so müde, dass sie die zweite Nacht ziemlich fest schlafen
würden. Falls also mal jemand der Leser und Leserinnen hier in Schlaflabor
muss, dies sei also mein guter Rat. Ich schlief aber erstaunlich gut. Das hat
mich sehr gefreut.
Am nächsten Morgen wurde ich schon um 5:00 Uhr geweckt, denn
die Aufzeichnungen waren beendet. Ich
durfte aber noch etwas im Bett liegen bleiben, denn das Frühstück sollte erst
um 8:00 Uhr kommen. Ich durfte am Tag zuvor sogar bestellen, was ich möchte.
Als ich das erste Mal im Jahre 2008 da war, gab es nur abgepackten Käse und
etwas Marmelade. Daher hatte ich für den zweiten Tag einen vegetarischen
Brotaufstrich mitgenommen, der sehr gut nach Leberwurst schmeckt. Den hatte ich
in den Kühlschrank legen lassen und mehrfach darum bitten müssen, dass sie ihn mir
dann zum Frühstück auch bringen. Daher entstand wahrscheinlich damals
der Unmut, als ich die zweite Nacht im Jahre 2008 dort war. Dieses Mal sollte
es Wurst und Käse geben, zwei Brötchen und Marmelade. Ich stand ungefähr um
7:30 Uhr auf. Zuvor hatte ich den Leuten mehrfach eingeschärft, dass sie bitte
um 8:15 Uhr unbedingt kommen mussten, meine Uhr abzuholen, damit die Vertretung
der Krankenschwester in der Psychiatrie diese Uhr in Empfang nehmen konnte.
Denn die Schwester hatte dieser Vertretung genau diesen Termin genannt. Sonst
würde diese durcheinander kommen. Tatsächlich kam auch um 8:15 Uhr jemand und nahm
die Uhr mit. Ich konnte zuvor noch duschen, leider war die Dusche nicht auf dem
Zimmer, aber die Damen waren sehr hilfsbereit. Als ich 2008 zum ersten Mal da
war, haben sie mir beim ersten Mal die Dusche auch gezeigt, am zweiten Tag
meinte aber eine, jetzt wissen Sie doch schon, wo sie ist. Dann ließ man mich
einfach im ganzen Haus herumirren, bis ich irgendwann bei der Ambulanz gelandet
war. Damals hatte ich ebenso lange Haare wie jetzt, und ich musste auch die
ganze Paste aus den Haaren bekommen. Als ich damals um einen Fön bat, hörte
ich, wie die eine mich lächerlich machte und zu ihren Kolleginnen meinte, als die andere sie
fragte, was will sie denn jetzt, sie will einen Fön für ihre langen Haare. Das
hatte ich noch so am Rande mitbekommen. Daher war ich vorsichtig, noch mal um
einen Fön zu bitten. Ich hatte aber am Tag zuvor gefragt, ob sie einen hätten,
prinzipiell hätten sie schon einen. Da es aber im Gegensatz zu
vor 10 Jahren, wo der Termin im
Januar war, diesmal schon warm genug
war, ließ sich die Haare an der Luft trocknen.
Die Ärztin hatte den Termin extra so gelegt, dass ich zu dem
Zeitpunkt in Schlaflabor kommen würde, an dem sie auch wieder aus ihrem Urlaub
zurück wäre. Seltsamerweise war sie dann doch nicht da. Ich nahm das so hin und
dachte, besser so, dann komme ich wenigstens schneller wieder nach Hause.
Nachdem ich dann die neue Uhr mit frischen Batterien wieder in Empfang genommen
hatte, bestellte ich mein Taxi und wurde auch pünktlich abgeholt.
Zuhause angekommen klingelte dann schon meine Assistentin,
die ich gebeten hatte, mit mir zum Baumarkt zu fahren, um eine 3 m lange
Wandabschlussleiste wieder zurückzubringen, die wir nicht gebraucht hatten. Ich
war stinksauer, denn ich bekam 27 EUR für diese Wandabschlussleiste zurück,
obwohl ich für drei Wandabschlussleisten A 3 m und eine A 60 cm sowie für vier
Packungen mit Ecken und Endstücken sowie einer Feuchtraumsteckdose insgesamt Ca.
130 EUR bezahlt hatte. Da dachte ich schon, dass die 3 m Stange etwas mehr
kosten würde, und ich mehr rausbekäme. Dann brauchte ich aber noch zwei linke
und zwei rechte Endstücke, und in jeder Packung sind nur ein linkes und ein
rechtes en Stück. Daher musste ich für je acht Euro noch mal zwei Packungen
kaufen, macht zusammen 16 EUR, und so erhielt ich nur elf Euro zurück. Da war die Brühe teurer als die Brocken. Das
sind reine Wegelagerer, die packen extra so wenig in die Tüten, und von
den anderen Teilen hat man dann zu viel.
Man müsste eigentlich ein Tauschgeschäft anleiern, wo alle ihre überflüssigen
Teile zusammenlegen. Jetzt habe ich einen Haufen Innenecken und Außenecken übrig, mit denen ich
nichts mehr anfangen kann, aber ich bin acht Euro losgeworden pro Packung. Das
ist schon so einkalkuliert. Geplante abzocke.
Nach meinem ärgerlichen Besuch im Baumarkt habe ich dann
noch eine Übersetzung angefertigt, die auch schon wie jeden Monat auf mich
wartete. Am Nachmittag kam die andere Assistenz ohne Auto , damit
wir dann in der Stadt eine neue Brieftasche kaufen würden. Denn meine alte
hielt bereits 30 Jahre und war ziemlich ramponiert, so das die Papiere schon
rausquollen. Wir kauften eine sündhaft teure mit lebenslanger Garantie, aber
die hat jetzt so viele Fächer, dass ich jetzt wirklich gut zurecht komme. Da ich
mir ja immer merken muss, wo ich alles reingesteckt habe, weil ich es ja nicht
sehen kann, betrachte ich so eine Brieftasche als mein Hilfsmittel. Ich möchte
mir daher nicht alle 4-5 Jahre eine neue kaufen müssen, wo ich mich dann wieder
umgewöhnen muss. Daher darf diese
Brieftasche ruhig etwas teurer sein. Sie fühlt sich aber auch schön an und hat
eine schöne Farbe. Der Umwelt zuliebe benutze ich keine Plastiktüten sondern
kleine Netze, in die ich das Obst und Gemüse packe, dass ich im Supermarkt
einkaufe. Da sind aber so kleine Stopper dran, wo man auf der Seite drauf
drückt, um sie hoch und runter zu bewegen. Diese Stopper sind so klein, dass
ich nicht damit zurecht komme. Eine meiner Helferinnen hat sämtliche dieser
Stopper von ihren Jacken abgemacht, aber sie hatte keine mehr. Somit riet sie
mir, in einem größeren Kaufhaus oder in einem Outdoorgeschäft welche zu
besorgen. Wir haben tatsächlich noch die letzten beiden ihrer Art, nämlich sehr
große Stopper gekriegt. Ich hoffe, dass die noch mal wieder geliefert werden.
Das sind oft Kleinigkeiten, an denen es hängt, und auf die man achten muss.
Somit hatten wir dann alles besorgt, wir gingen dann noch zum Becker und
kauften etwas für mein Abendessen im Schlaflabor. Zuhause bestückten wir dann
gleich die neue Brieftasche, so das ich gleich anfing, auswendig zu lernen, wo
ich was hin gepackt hatte.
Nachdem meine
Assistentin weg war, ging es wieder in Schlaflabor. Ich hatte meine Reisetasche
und auch meine Pflegeutensilien alle dort gelassen, denn ich würde ja sowieso wieder
ins selbe Zimmer kommen. Dieses Mal war ich auch pünktlich fertig, und es kam
wieder dieselbe Taxifahrerin, sodass ich ihr auch zeigen konnte, dass ich mich
dieses Mal bemüht hatte.
Wieder wurde ich freundlich empfangen. Ich hatte dieses Mal die
Sachen vom Becker dabei, und ich bekam wieder den allabendlichen Pfefferminztee
und wieder eine Karaffe mit Wasser.
Um 21:00 Uhr begann wieder die Verkabelung. Dieses Mal war
ich angenehm überrascht, denn es kam ein Auszubildender mit, und eine andere
medizinisch-technische Assistentin erklärte ihm genau, warum was wo hingehört.
Somit konnte ich etwas mithören. Es gibt eben auch das PL MS, das bedeutet
periodisches Beinbewegung Syndrom. D.h., dass man eben nur ab und zu rastlose
Beine hat, was dann auf einen Sauerstoffmangel hindeutet. Ich hatte auch in der
letzten Nacht eine Sauerstoffsättigung an den Finger gesteckt bekommen. Dann
erklärte sie ihm, wo welche Elektroden hinkommen. Die Fachbegriffe wie Mastoid
oder okzipital oder
REM kannte ich ja, da ich ja medizinische Fachübersetzerin bin und kurzzeitig
angefangen hatte, eine Ausbildung zur Physiotherapeutin zu machen, die ich aber
dann aufgrund meiner Mehrfachbehinderung besser abgebrochen habe. Die
Körperteile sind mir aber noch gut erinnerlich, auch die Knochen und die
Muskeln und die Stellen am Kopf, die sie erwähnt hatte. Warum werden also am
Auge die Elektroden auf der einen Seite höher und auf der anderen Seite
niedriger angebracht? Sie erklärte, dass während der REM-Phase (rapid eye
movement) die Augen gegengleich nach oben und nach unten gehen, ich dachte immer,
man würde mit den Augen rollen. Somit merkt man, dass ein Auge oben und das
andere unten ist. So hatte ich es zumindest verstanden. Ich stelle mir das
merkwürdig vor, das muss Aussehen wie eine
Wippe. Ich fragte sie, ob man den nicht auch mit den Augen rollen würde, und
sie erklärte mir, dass dies höchstens in der ein Schlafphase passiert, da die
Augen dann noch einen Punkt suchen, an dem sie zur Ruhe kommen. sie erklärte
ihm dann noch, wie man bei übergewichtigen Patienten das Schienbein findet,
indem man die Fußspitzen anzieht. Das musste ich mehrfach tun, obwohl ich ja
zum einen nicht übergewichtig bin, und obwohl ich an einer Zehe dauernd
Gelenkschmerzen habe. Aber davon sagte ich nichts, ich wollte ja auch nicht
stören. Und sie waren ja auch alle sehr freundlich. Das habe ich dann schon mal
kurz ausgehalten. Ich wurde wieder genauso verkabelt, und dieses Mal roch die
Silikonbrille nicht so furchtbar. Ich hatte mich auch in der ersten Nacht schon
dran gewöhnt. Irgendwann bemerkte ich sie gar nicht mehr. Erstaunlich, wie
schnell sich der Mensch an etwas gewöhnen kann. Ich legte mich wieder hin, und
um 22:00 Uhr kam sie, um den Hauptstecker anzuschließen. Ich hörte auch, dass
eine Kamera mitlaufen würde, um aufzuzeichnen, welche Bewegungen ich machen
würde. Manche Patienten wandeln im Schlaf umher, oder sie bekommen epileptische
Anfälle oder strampeln mit den Beinen. Manchmal musste ich auf Toilette, dann
klingelte ich. Als ich dann wieder von der Toilette zurück kam, machte ich
extra faxen, wo ich dachte, dass die Kamera sein würde. Zum Beispiel hob ich
die Arme, winkte, verbeugte mich kurz, legte mich ins Bett und hob noch einmal
wie bei einer Show die Arme. DA kam ein Medizinstudent oder dergleichen
Nachtwache rein und meinte, ich hab sie schon gesehen, warten Sie etwa schon lange? Und ich sagte nein, ich
wollte nur Spaß machen. Das fand er dann auch lustig. Ich war ganz beeindruckt,
dass man dann die ganze Nacht gefilmt wird. Daher habe ich da manchmal extra in
die Kamera gewinkt, hallo, seht ihr mich auch. Ich bin gespannt, welche Bilder
sie da aufgenommen haben.
Am nächsten Morgen war dann die Ärztin dar. Um 5:00 Uhr
wurde ich wieder abgeklemmt, und wieder musste ich meine Haare waschen. Ich
fragte nach einem Fön, aber es hieß, es gebe keinen, daher dachte ich, dann
lass ich die Haare eben wieder an der Luft trocknen. Auch dieses Mal wurde ich
wieder zu Dusche geführt und wieder abgeholt. Ich konnte auch gleich meine neu
erworbenen Badelatschen einweihen. Ich zog mich an, bekam wieder ein gutes
Frühstück, dieses Mal war eine Kiwi dabei. Beim letzten Mal hatte ich eine
Banane. Die Kiwi packte ich ein, da ich aufgrund meiner Behinderung mir
schwertue, eine Kiwi zu essen. Ich brauche immer jemanden, der sie mir schält,
oder ich muss sie auslöffeln, und das geht dann so schwer, dass ich mich
überall eingesaut hätte. Hinterher klebt dann alles, und die Schale liegt irgendwo zerfleddert
herum, und die halbe Kiwi klebt noch in der Schale drin . Das hätte ich jetzt
zu unappetitlich gefunden. Zuhause kaufe ich nur selten Kiwi, nämlich nur dann,
wenn genügend Zeit ist, mir die Kiwi zuzubereiten. Zum Beispiel schält meine
spanische Sprachpartnerin mir immer eine Orange und schneidet sie, da ich
selbst eine Orange nicht schälen kann. Mit dem Messer schaffe ich es nicht, und
mit den Fingernägeln bekomme ich unter den Fingerkuppen fürchterliche
Schmerzen, da die Schale regelrecht unter die Nägel treibt. Daher genieße ich
solche besonderen Früchte immer ganz bewusst. Der Teufel ist , was solche
technischen Dinge angeht, manchmal im Detail. Ich nahm die Kiwi
mit und war aber auch wirklich froh, dass ich so ein
gutes Frühstück erhielt.
Die Ärztin kam auf mein Zimmer und erklärte mir, dass nichts
Nennenswertes herausgekommen sei. Lediglich dann, wenn ich auf dem Rücken
liegen würde und träumen würde, sozusagen in der REM-Phase sei, was äußerst
selten in Rückenlage vorkäme, da ich sowieso Seitenschläferin bin, würden kleine
Atemaussetzer auftreten. Dies könne man aber noch nicht mal Schlafapnoe nennen,
es sei nicht der Rede wert. Dies könne daran liegen, dass der Unterkiefer etwas
weiter hinten sei, und dass daher der Zungengrund erschlaffen und etwas nach
hinten fallen würde. Ich fürchtete, dass ich aufgrund meiner Nebenhöhlen
vielleicht Probleme hätte, aber sie meinte, die Nebenhöhlen wären nicht
ausschlaggebend. Die würden meistens keine Probleme machen im Schlaf. Ich
glaube, wenn man Probleme mit den Nebenhöhlen hat, macht man nachts den Mund
auf, daher haben viele Leute morgens einen trockenen Mund. Dazu gehöre ich
auch, oder ich wache auf und fange zu Husten an. Wahrscheinlich hat man dann
irgendwelchen Staub eingeatmet, da man nicht durch die Nase sondern durch den
Mund atmet. Ich hätte mal fragen müssen, ob ich geschnarcht habe, aber sie
haben bei den Patienten die Mikrofone ausgeschaltet, da sie meinten, es würde
sie stören, wenn die ganze Nacht jemand schnarcht. Wenn man sich vorstellt,
dass diese Leute vielleicht 5-10 Patienten überwachen und dann einen Schnarchchor
vor sich haben. Das stelle ich mir äußerst lustig vor.
Nun ging es darum, hatte ich noch genügend Lichtwahrnehmung,
um das neue Medikament noch nicht zu bekommen, oder würde ich schon blind genug
sein, damit mir es verordnet würde. Die Frage war auch, habe ich nun non24 oder
nicht. Im Schlaflabor war ja lediglich herausgekommen, dass es zumindest nichts
anderes war. Nun sollte noch die Phase von sechs Wochen mit dieser Uhr und die
dazugehörigen Schlafprotokolle ausgewertet werden. Ich wandte ein, dass man die
Verschiebung des Rhythmus überhaupt nicht feststellen kann, da wir ja aus
sozialen Gründen gezwungen sind, den normalen Alltag mitzumachen. Ich bin der
lediglich unterschiedlich müde. Ich merke es aber daran, wann ich muss und wann
nicht, denn auch der Darm hat ja seinen Rhythmus. Nicht, dass man den ganzen
Tag nichts anderes zu tun hätte, aber es ist auffällig, dass dies manchmal am
Abend und manchmal am Morgen ist. Die Ärztin meinte, sie sei jetzt auf einem
Kongress gewesen, der auf der Sight City in Frankfurt stattgefunden hätte, wo
sich alle Forscher trafen, die dieses Thema bearbeiten, und da sei einer ihrer
Kollegen gewesen, der sich speziell diesem Thema der Darmaktivität im Zusammenhang
mit zirkadianen Rhythmusstörungen widmet. Denn nicht nur der Schlaf ist ja ein
Anzeichen dafür, wie der Tagesrhythmus läuft, sondern auch alle anderen
Funktionen.
Die Ärztin meinte, dieses Medikament sei extrem teuer, daher
müsse man genau prüfen, ob jemand wirklich schlecht genug dafür sehen würde.
Ich hatte ihr schon gesagt, dass ich gesetzlich blind sei, aber die Frage war
eben, geht die Krankenkasse in diesem Falle nach der gesetzlichen Blindheit
oder nach den Vorgaben, dass die Grenze eben bei 5 % liegt? Denn das Medikament
wurde ja erst an einer bestimmten ausgewählten Gruppe getestet, und für alle
anderen gibt es ja keine aussagekräftigen Daten. Daher würde die Kasse sich
schwertun, diese Behandlung zu zahlen, wenn es hierfür keine relevanten Daten
gebe, dass das Medikament bei Menschen, die besser sehen, genauso wirkt. Sie
kam also von diesem Kongress zurück, indem sie meinen Fall eben vorgestellt
hatte, mit der Frage, kann diese Frau das Medikament schon kriegen, ja oder
nein. Sie meinte, alle Leute, die sie bisher erlebt hatte, seien Grenzfälle, da
man eben diese Krankheit schlecht diagnostizieren kann, weil wir ja nicht
unserem Schlafbedürfnis nachgeben sondern
genau wie alle anderen auch
aufstehen und Schlafen gehen.
Aber in meinem Falle käme eben dazu, dass ich noch Lichtwahrnehmung hätte. Ich
sehe zwar mehr als 5 %, habe aber dafür ein Gesichtsfeld von unter 5°. Dann kam
die Ärztin ganz erstaunt mit der Neuigkeit und meinte, ein Kollege habe
ihr gesagt, dass ich doch den Blinden gleichgestellt sei. Überraschung,
Überraschung. Ich sagte ihr, dass ich ihr genau das bereits gesagt hätte. Aber
es bleibt immer noch die Frage offen, ob sich die Finanzierung nach den
Kriterien der gesetzlichen Blindheit richtet, oder ob hier lediglich die
Menschen das Medikament kriegen, die ähnliches Sehvermögen haben wie die
Testpersonen. Ich sagte, ich könnte ja das Medikament mal selbst bezahlen und
sehen, ob es wirkt. Das wäre aber unbezahlbar. Ich schlug vor, dass ich dann
vielleicht eine Probepackung haben könnte. Man muss das Medikament aber eine
Zeit lang genommen haben, damit man weiß, ob es auch wirkt. Ich gab der Ärztin meine
Simulationsbrille, die mein Mobilitätslehrer einmal für mich gebastelt hatte.
Dafür haben wir eine bereits vorgefertigte Brille aus Pappe genommen, die hat
Fenstergläser mit 10 %. Die sind aus Plastik. Da haben wir dann Pappe
draufgeklebt mit einer Öffnung in der
Mitte , die so eng ist wie mein Gesichtsfeld, dass vorne eben nur ein kleiner
Lichtpunkt sichtbar ist. Da ich eben dieses komische Farbsehen habe wegen der Flimmerskotome, haben wir ein Auge mit rosa
Folie und ein Auge mit grüner Folie beklebt. Das simuliert etwa mein
Sehvermögen. Wenn mich jemand fragt, kann ich ihm immer diese Brille geben.
Diese Brille habe ich eben auch der Ärztin gegeben, und sie meinte, das ist ja wirklich
wenig. Sie wird aber mal nachfragen, ob ich vielleicht eine Probepackung erhalten
kann. Sie meinte aber immer wieder, sie haben ja noch Lichtwahrnehmung. Als ich
ihr zu bedenken gab, dass die Krankheit ja
auch bei sehenden vorkommen kann, meinte sie, das ist aber sehr
unwahrscheinlich. Ich sagte ihr, dass es bei mir aber umso wahrscheinlicher
sei, da ich ja weit weg von Normalsehenden bin. Und je schlechter man sieht,
umso höher wird ja die Wahrscheinlichkeit, dass man es haben könnte. Jetzt wird
sie aber erst mal die Ergebnisse der Aktigraphie und die
Schlafprotokolle auswerten. Sie wird mir dann Bescheid geben. Denn wenn
es überhaupt keinen Anhaltspunkt dafür gibt, dass eine
Schlaf-wach-Rhythmusstörung vorliegt, muss man sich ja über das Medikament gar
nicht mehr unterhalten. Mittlerweile habe ich auch von dem mich betreuenden
Pfleger des telefonischen Service erfahren, dass das Medikament nur bei
komplett Blinden, also bei sogenannten Vollblinden oder Schwarzblinden
ausprobiert wurde, und dass die Leute noch nicht mal 5 % sehen konnten. Das
Medikament sei für keine andere Gruppe zugelassen. Als ich ihn fragte, ob ich es
dann gar nicht bekommen könnte, meinte er, das sei die Entscheidung der Ärztin.
Daraufhin sagte ich ihm, dann ist es also doch zugelassen, sonst könnte sie ja
nicht entscheiden, ob ich es kriege. Da meinte er, nein, es ist nur für
Menschen mit kompletter Blindheit zugelassen. Daraufhin sagte ich ihm, dann
kann die Ärztin das ja auch nicht entscheiden, wenn es sowieso für mich nicht
zugelassen ist. So ging das eine Weile hin und her, ich konnte einfach seine
beiden Aussagen nicht zusammenbringen: das Medikament ist nur an Vollblinden
ausprobiert worden und daher auch nur für diese zugelassen, aber ob ich es
kriege, ist die Entscheidung der Ärztin. Das ist zu hoch für mich. So fragte
ich ihn, wenn es nicht zugelassen ist, und die Kasse es daher nicht zahlt, kann
es die Ärztin mir dann trotzdem verschreiben, und ich muss dann halt selbst
zahlen? Da meinte er, so einfach ist es auch wieder nicht. Er meinte, ich solle
mich damit nicht beschäftigen, das würde meinen Genesungsprozess verhindern.
Ich dachte mir, was hat jetzt meine Beschäftigung mit dieser Frage mit einer Genesung zu tun,
wenn die Erkrankung nicht psychisch ist sondern körperlich? Und ich wusste gar
nicht, dass ich schon am genesen war. Wir waren doch erst noch bei der Suche
nach einer Diagnose. Zumindest sind wir so verblieben, dass ich jetzt auf einen
Termin bei der Ärztin warte, sie mir dann die Ergebnisse mitteilt, man wird
dann überlegen, wie es weitergeht. Sie hat mir am Anfang schon erzählt, dass
sie eine Patientin hätte, die non 24 hat, und die mit Lichttherapie arbeitet.
Um die Ergebnisse nicht zu verfälschen, habe ich jetzt während der ganzen Zeit
der Schlafprotokolle keine Lichttherapie gemacht. Zuvor habe ich sie auch nur
sporadisch angewandt. Sobald ich die Uhr abgegeben habe, werde ich vielleicht
mal mit der Lichttherapie beginnen.
Eines werde ich auf jeden Fall tun, ich werde meine eigene
Armbanduhr dann auf die linke Seite stecken, denn da ist jetzt die andere Uhr.
Ich habe meine Uhr immer rechts getragen, da diese Uhr aber sehr fragil ist,
die ich mir gekauft habe, worüber ich bereits berichtet habe, habe ich
entschieden, meine Uhr wieder links zu tragen. Denn mit dieser Uhr stoße ich
dauernd irgendwo an, und die nimmt das sofort übel und geht nicht mehr und
spricht stundenlang nicht mehr mit mir. Daher muss ich mich wieder umgewöhnen.
Jahrelang habe ich meine eigene Uhr immer rechts getragen, daher konnte ich
dann die Uhr, die die Aktivität misst, auf der linken Seite tragen. Das werde
ich ab jetzt ändern, da ich rechts zuviel
mache, und die Uhr laufend wo
anstößt. Ich hoffe, dass dann meine hochempfindliche Uhr nicht dauernd bei
jedem Stoß wieder kaputt geht, da ich links ja weniger mache. Vielleicht kann
ich dann auch wieder besser schlafen, lach.
Nun bin ich bestimmt gespannt, wie es weitergeht. Alles in
allem war ich sehr zufrieden im Schlaflabor, es war sehr interessant. Ich habe auch
die zweite Nacht ganz gut geschlafen. Die Ärztin meinte, dafür, dass ich
verkabelt war, hätte ich ganz gut geschlafen. Sie konnte das ja auch anhand des
EEGs erkennen. Ich würde gerne mal solche Auswertungen sehen, oder ich würde
gerne mal eine Nacht die Monitore beobachten, aber das scheint ziemlich
langweilig zu sein. Sie setzen nachts auch Medizinstudenten ein, da diese
billiger sind als medizinisch-technische Assistenten. Das ist zumindest die
Vermutung des einen Mediziners, der mich am Morgen dann abgestöpselt hatte. Der
ist noch Student, aber er lernte dadurch auch eine Menge. Es war zumindest
ziemlich schwierig, jedes Mal dieses Katzengeschirr wieder abzubekommen. Da sie
es mehrfach um mich herumwickeln mussten,
hatte der, der es abmachen musste, eine ziemliche Mühe, den Kampf mit diesem
Geschirr aufzunehmen. Insgesamt habe ich zu Hause auch nicht besser oder
schlechter geschlafen als im Schlaflabor. Vielleicht geht diese Phase auch
wieder weg, nach meiner Transplantation habe ich auch eine Zeit lang anfangs wesentlich besser geschlafen. Während
der Dialysezeit hatte ich am Ende massivste Schlafstörungen. Ich bin jede Nacht
aufgewacht, musste auf Toilette, und dann war die Nacht vorbei. Ich konnte nur
3-5 Stunden schlafen. Ich habe so darunter gelitten, dass ich fast keine
Lebensqualität mehr hatte. Das ist dieses Mal nicht so schlimm.
Als ich damals diese massiven Schlafstörungen hatte, sagte
die Ärztin damals an der Dialyse, ich sei zu gut ausgeruht. Daher würde ich
wohl nachts schlecht schlafen, da ich tagsüber nicht viel machen würde. Meine
Mutter meinte das gleiche, man sieht, welche Vorurteile die Leute haben. Du
tust ja den ganzen Tag nichts, Du gehst ja auch nie raus, DU kommst ja nicht weg, daher schläfst Du
schlecht. Dabei sitzt sie wesentlich mehr Zuhause als ich. Ich weiß nicht,
welches Bild die Menschen von mir haben, aber diese Rückmeldungen spiegeln die Attribute
wider, welche man mir zuschreibt.
Als ich neulich mit dem Taxifahrer fuhr , der mich öfter
schon ins Schlaflabor gebracht hatte, als ich
mit der Ärztin Termine hatte, meinte er, ich hatte sie schon
so oft gefahren, sie haben so ein verrücktes Leben, sie machen so viel, sie
sind so viel unterwegs, kein Wunder, dass sie nicht schlafen können. Da haben
wir es ja, jedes Mal ist es ein anderer Grund, meine Krankheiten sind es nicht,
es ist lediglich mein Verhalten. Da aber die einen sagen, ich mache zu wenig,
die anderen wiederum sagen, ich mache zu viel, kann ja wohl beides nicht ganz
stimmen.
Wenn ich den Leuten erzähle, dass ich ins Schlaflabor gehe, weil ich schlecht schlafe und eventuell
non24 habe, kommt immer der Spruch, dann
müsste ich das auch haben, ich wache auch nachts immer auf und kann dann nicht
mehr einschlafen, sobald der Wecker klingelt, habe ich tief und fest
geschlafen, das geht jedem so. Ich schlafe auch nicht mehr als 3-5 Stunden. Ich
denke dann immer, was für eine faule Sau bin ich doch, alle anderen Menschen haben dasselbe wie ich, reißen sich aber zusammen
und rennen trotzdem zur Arbeit, obwohl sie kaum geschlafen haben. Und ich
bin wegen meiner
Krankheiten voll
erwerbsgemindert, wo doch alle dieselben Symptome haben. Da habe ich die Leute mal
drangekriegt. Als wir mit einer Gruppe
vom Blindenverband mal in der U-Bahn unterwegs waren, und wieder jemand
so einen Spruch abgelassen hat, habe ich ganz laut gefragt, wer schläft hier 7
Stunden und mehr? Da die Leute den Zusammenhang der Frage nicht wussten, riefen
alle ich, und ich sagte, da siehst Du es. Es geht also nicht jedem so. Man
würde ja auch zu einem Alzheimer-Patienten nicht sagen, ich bin auch ab und zu
vergesslich, dann hab ich auch Alzheimer. Als ich an der Dialyse war, fragte
mich mal ein ganz besonders dummer Mensch, was ist denn das, und ich erklärte
es ihm, und da meinte er, dann muss ich wohl auch an die Dialyse, das sollte
ich das auch mal machen. Ich kann nur jedem einen guten Schlaf wünschen und
hoffen, dass es ihm nicht genauso geht. Bei mir ist es zeitweise sehr gut, aber
zeitweise ist es katastrophal. Und dem möchte ich aber auf den Grund gehen, und
wenn es Möglichkeiten gibt, das zu verbessern, warum nicht. Abwarten und durchschlafen.
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