Hitzewand

Bevor ich umgezogen war, hatte ich mir  zwei Deckenventilatoren  gekauft. Die liegen jetzt  gut aufgeräumt  im Keller und warten darauf, anmontiert zu werden. Standventilatoren sind für mich zu schwierig, weil ich dauernd über das Stativ  dieser  Dinger  falle, so dass der  Ventilator, den ich zuvor hatte, total  krumm und  schief und verbogen  war.  Jetzt  hätte ich zwar  aufgrund des besseren Zuschnitts der Wohnung auch  etwas mehr Raum für Standventilatoren, aber  nun habe ich ja die für die Decke. Und wenn man sie  in die entgegengesetzte  Richtung rotieren lässt, drücken sie sogar die warme Luft nach unten, wenn  es im Winter  wieder so saukalt  wird. Das kostet allerdings zusätzlichen Strom. Aber jetzt bräuchte ich erst  einmal jemanden, der sie mir nach oben  bringt, sie an der Decke  anbringen kann  und auch noch anschließt.   Damals hatte ich  einen Elektriker  von  dem Verein,  von dem ich  die Assistenz beziehe, aber der kommt nicht mehr. Erst  war  was in  seiner Familie, dann war  er selbst krank usw.  und so fort….  Daher habe ich dann jemanden vom Tauschring gefragt.  Denn ich bekam  20 Stunden von jemandem geschenkt, dem sie  sonst  wegen  der  Kappungsgrenze  nach oben verfallen wären,  und ich bin ja  immer  am Limit nach unten, da ich  nur zu denen gehöre, die nur Leistungen nehmen können, weil  ich eh nicht  viel kann.   Der  vom Tauschring hatte mir auch versprochen,  das zu machen, wobei wir sogar  einen  Serienschalter  am Lichtschalter  anbringen wollten, damit ich  die Ventilatoren sogar  unabhängig vom  Licht  benutzen kann. Denn  ohne Saft würden die ja nicht funktionieren, und  in der  hellen Wohnung braucht man am Tag  kein  Licht. IN der früheren Wohnung war es so dunkel, dass ich sowieso  immer Licht  an hatte, wenn ich mich in  einem der Räume aufhielt.  Aber bisher  hat er sich noch nicht gemeldet. Wahrscheinlich ist es ihm jetzt auch zu heiß.  Ich habe dann für sechs Euro ein  Vorführmodell eines sehr kleinen  Tischventilators  gefunden, der jetzt mal  interimsmäßig  wenigstens für etwas Abkühlung sorgen muss. Aber da hab  ich  mir dann gleich  einen steifen  Nacken eingehandelt, da  der Wind dann immer nur aus einer Richtung kommt. Ich kann nur hoffen, dass mal jemand  Abhilfe schaffen kann.

 

Dann wollte ich  letztes Jahr  schon Fliegengitter, aber alle rieten mir davon ab und meinten, dass dann die Wohnung zu dunkel würde, und ich bräuchte  doch  so etwas nicht.  Schließlich würden die  Fliegen auch durch die Wohnungstür  reinkommen. Wenn  eine Fliege  also unbedingt mit aller Gewalt  zu mir in die Wohnung  will, findet sie immer  einen Weg, notfalls  schleust sie sich dann  eben über  eine Lebensmittelpackung  ein oder wartet  beharrlich  vor  der Haustüre, bis jemand öffnet,  sie dann  zu meiner Wohnungstüre  fliegen  kann, und  dort bleibt sie dann so lange auf der Lauer, bis ich dann irgendwann mal rauskomme, damit  sie ins  gelobte  Land  einfliegen kann….  Man kann sich auch einen  Knopf  an die Backe  nähen, um Recht  zu behalten….  Ich bin ja argumentativ immer unterlegen, weil ich zur Verliererin  geboren  bin. Daher  habe ich mich dann auch gegen die   Fliegengitter entschieden, zumal  mir ein Bekannter, der in der Nähe wohnt, versicherte, dass in diesem Gebiet kaum Fliegen   vorkommen.  Der wohnt aber auch im  ersten Stock und ich im Erdgeschoss. Leider bin ich daher  eben aber eines  Besseren  belehrt worden,  denn ich bin gleich mal von einer Biene gestochen worden.  Ich dachte, das sei ein kleiner Stein von meiner Hydrokultur, der am Boden   rumliegt  und wollte ihn aufheben. Da hat mich etwas  ganz böse gestochen, und ich bin total erschrocken. Am Tag zuvor  war ein lauter Brummer herumgeflogen, und  ich befüchtete schon, dass es sich um eine Hummel handelte, aber es war eine Biene, wie mir dann  eine sehende Person  erklärte.   Als ich diesen Vorfall  einer  Taxifahrerin  erzählte, meinte diese  dann: "Armes Ding, wo es doch so wenige davon gibt." Das Arme Ding war also nicht ich, die  Blinden  Auges in eine sterbende Biene reinfasst sondern die Biene. Ich bin zwar auch gegen Glyphosat  und  stehe für Naturschutz ein, aber eine  Biene macht das Kraut  nun auch nicht fett, und wenn  sie eine Gefahr  für mich wird, dann hört es sich aber auf. Denn das arme Ding hätte ja auch in meinen Mund  fliegen können, wenn ich gerade  was esse, und ich  es dann nicht sehe.  Als wir einmal an der Dialyse ein Eis am Stiel bekamen, sagte ich zur Schwester, sie solle doch bitte das Fenster  schließen, weil ich Angst hätte, dass  mich beim Essen eine Biene sticht.  DA fragte sie mich, ob ich allergisch  sei, und ich sagte, nein, aber ich  habe Angst, dass  ich die Biene verschlucke, und sie mir  in den Hals stechen könnte,  und ich dann ersticke. DA meinte die auch noch: "Jetzt wird sie aber  närrisch."  Und dann folgte ein langer  Vortrag  über das Bienensterben.   Man kann sich eher in die  Nöte einer Biene reinversetzen  als in die Sorgen und  Ängste einer  fast blinden Person, die  zu Recht befürchtet, etwas  Gefährliches  zu verschlucken, was  ein Sehender mal einfach  so wegscheuchen  kann.  Ich hätte vielleicht  schlagfertiger  sein müssen und sagen  sollen: "Ich hoffe, dass Sie in Ihrem Anatomiekurs  gut aufgepasst haben und  im Notfall auch eine Tracheotomie  durchführen  können.   Dann wäre ich beruhigt."  Zwecklos, einer Krankenschwester   das Risiko  für Blinde zu erläutern, die es ja sowieso  wissen müsste.  Empathie gibt es  für alle Geschöpfe dieser Erde, aber nicht für  mich. Ich  komme mir immer  so unreif , egoistisch  und  doppelmoralisch  vor,  dass ich zwar einerseits  für  Tierrechte  eintrete, aber  wenn es dann an die eigene Person geht,  dann hat  der Spaß  ein Loch. Vielleicht ist der Mensch so  gestrickt, dass man abstrakt schon  für Umweltschutz  ist, aber wenn es einen dann konkret trifft,  redet  und handelt man dann doch  eher nach den eigenen Interessen. Aber   es geht  wirklich  um mein Leben, und da  hört der Spass auf. Ich würde ja noch nicht mal  demonstrieren, wenn  jemand neben mir  einen Bienenstock hätte,  solange man sich da  abspricht , solange Sicherheitsvorkehrungen getroffen werden, oder so lange ich die Möglichkeit habe, mich  mit  Netzen  etc. zu schützen.  Auf jeden Fall will ich keine  Viecher  in der Wohnung haben, auch wenn ich dafür bin, dass die Natur erhalten wird, und zwar da, wo sie  hingehört.    Früher hatte  ich ja noch Katzen, die  das Ungezifer  einfach  wegfraßen, aber ich  bin nicht  sicher, ob ich nach  all  dem, was ich mit  ihnen  durchgemacht habe, noch einmal  Katzen  will.  Reizen  würde es mich schon wieder. Daher habe ich dann die Initiative ergriffen, mir  eben  Fliegengitter  zu organisieren, oder zumindest mir erst einmal organisieren zu wollen. Es war  höchste Eisenbahn.

 

Denn mein Haushaltshelfer stellte auch  noch Motten fest. Ich hatte früher schon einmal Motten in zwei  vorherigen Wohnungen, und daher wollte ich gleich Nägel mit Köpfen  machen. Früher habe ich es auf die  sanfte Tour mit  Pheromonen  und Schlupfwespen  probiert, aber das hat damals nichts  geholfen.  Daher wollte  ich dieses Mal gleich  einen  Kammerjäger holen. Aber als  ich dann erklärte, dass ich aufgrund meiner Niereninsuffizienz   nicht allzu starke  Pestizide  nehmen  dürfte, wurde das  denen  dann immer zu  heiß, und sie meldeten sich nicht  mehr. Daher schlug dann   dieser Helfer eben vor, dass  ich  bei der Stadt  anrufen solle. Ich dachte erst, das ist doch eine verrückte  Idee, denn  ich bin ja ein Privathaushalt. Aber  dann erklärte  ich denen meine Situation, da sie mich  eben  erst nur genau  wieder auf private  Kammerjäger  verwiesen, und  da verband man mich anstandslos mit dem Gesundheitsamt. Dort wurde ich erst mal gefragt, ob bei mir  Vermüllung vorläge. Als ob das jemand  mal  eben so freiwillig zugeben  würde, wenn  es denn  so wäre.  Jaja, bei mir liegen  haufenweise  die  ausgelöffelten Joghurtbecher herum, die fliegen  , Kakerlaken und  Maden feiern  fröhliche Urständ,   bei  mir laufen  99Katzen herum, wie im  Flohzirkus… Ich protestierte  auf das Entschiedenste  und  sagte, dass  mein Putzmann  das bezeugen könnte, dass meine Wohnung  sauber sei. Ich sehe zwar fast nichts , und es bleibt  sicher mehr  liegen als bei Sehenden, aber meine  frühere Putzfrau sagte  mir mal, das  sie bei Sehenden putzt, und das  seien richtige Schweine, und da wäre meine Wohnung  sehr sauber  dagegen, obwohl ich blind  sei.  Ich wurde dann  zu einem Spezialisten durchgestellt, und dem klagte ich dann mein Leid, erklärte ihm das Dilemma,  dass ich zwar die Motten  loswerden wollte aber nicht mein Nierentransplantat.  Der meinte dann, dass  sie  in der Stadt mit  einem  bestimmten Unternehmen zusammenarbeiten würden, ich solle  doch  dort mal anrufen. Ich sagte, dass er doch bitte  dort für  mich anrufen sollte, da ich schwer mehrfach behindert bin, dass ich den Kontakt nicht hinkriege, und  dass ich  es schon bei mehreren Unternehmen  versucht  hatte.  Als er dann wieder  anfing, mir doch die Nummer  des Kammerjägers geben zu wollen, sagte ich einfach  nur noch, ich kann nicht mehr, und dannsagte ich einfach  gar nichts  mehr und ließ ihn  auflaufen. DA  meinte er dann, ja, er würde  für mich anrufen, ich würde dann zurück  gerufen. Das geschah  auch. Wenn man bedenkt,was für ein Bohei ich  erst veranstalten musste,  nur, um eine normale Dienstleistung  zukriegen….  Mittlerweile   hatte  ich nämlich selbst schon  Mottenfallen  und  Mottenpapier  aus dem Supermarkt besorgt. Die  Assistenz konnte aber offenbar  nichtlesen. Denn die eine  Frau sagte mir, dass man das Mottenpapier durchaus  in  den Schrank  mit den Lebensmitteln legen könnte, und als ich dann sicherheitshalber noch eine andere  junge Assistenz fragte, sagte die, dass  das schon OK so sei. Dabei hatte  sie die falsche Packung angeschaut, die auch noch dalag, und da stand natürlich  lebensmittelecht drauf. So verließ ich    mich auf meine  Helfer und  legte  das Zeug aus.  Dann klebten auf dem Streifen immer mehr dieser  Viecher, und ich dachte, hoffentlich  kommt  der bald. Er erschien auch prompt, und  er  erklärte mir erst  einmal, dass es ein Fehler war,  die Falle direkt am Fenster aufzuhängen, da durch die Duftlockstoffe die  Motten  erst angezogen würden. In meinen Lebensmitteln fand  er nichts  mehr. ER sagte, ich hätte  wohl alles  entsorgt, und  ich hätte jetzt  durch die  Fallen erst die Tiere angezogen. Dann   fand  er  das Papier in den Schränken und  sagte, dass  diese Pestizide wasserlöslich  seien, und dass ich  dann giftige Dämpfe  hätte.  Da hat man schon Assistenz, und dann passiert so etwas, ganz toll!!!  Wir entfernten dann das  Mottenpapier aus  den  Lebenmsmittelschränken, und er legte  zwei Häuschen  in  die Schränke direkt hinein und sagte, dass der Klebstoff innen   in  den Häuschen sei, so dass man nicht  dauernd reinfasst. Wenn diese wieder vollwürden, dann solle ich mich wieder melden, wenn nicht, dann wäre die Sache nach drei Monaten ausgestanden. Aber  er habe sowieso nichts  gefunden.  Sonst wäre mir das auch  ziemlich   peinlich, aber es war ja  Gott sei Dank nur vorübergehend. Ich hatte eine   Tüte  mit Studentenfutter in meinem Brottopf  aus Keramik gehabt, die ich  in  eine  luftdicht  verschlossene Dose hätte stecken  müssen. Jetzt habe   ich ganz tolle  Tütenklipps, di  sogar  mit  einem Deckel  versehen sind,  da wird die Tüte  reingeklemmt, und   der  Klipp wird dann zugemacht, und dann muss man  lediglich noch den  Deckel des Klipps öffnen,  und  man kann die Sachen rausschütten.  Die Rehalehrerin   unseres  Blindenverbands hat das  im Internet  gefunden und war selbst  ganz   Stolz über ihre Entdeckung, die  vorerst nur sie gemacht  hatte. Ich bin also  ihre erste Testperson.  Zum Glück  hat die ganze  Chose   mit Anfahrt, Beratung  und  Mottenhäuschen "nur" 85 Euro gekostet. Aber  es  hätte nicht sein müssen. Da muss ich schon kämpfen, um  überhaupt  so jemanden  ins Haus zukriegen, und ich muss bis an  die Stadttelefonieren, damit ich  eine normale   private Dienstleistung erhalte, die jeder andere mal eben so  einholen kann.  Das Leben ist schon anstrengend. Das läppert sich…

 

Da ich so hohe  Fenster habe, muss ich die Fliegengitter jetzt  individuell anfertigen lassen und kann sie nicht  vom Baumarkt nehmen. Das  würde  mir dann ohnehin  wieder keiner zurechtschneiden.  Daher habe ich  schon Anfang Juli bei einem   spezialisierten Spengler  angerufen. Der  Handwerker  kommt, nur um sich das Ganze  erst mal anzusehen, erst  am 31., in Worten EINUNDDREISSIGSTENAugust.  Bis  dann ein Termin gefunden wird, an dem er dann die Dinger  auch noch  anmontiert,  ist es schon wieder Weihnachten. Da muss man ja schon  im Winter  anfangen, diese Sachen für den Sommer zu  organisieren, damit man sie im Sommer dann nutzen  und  genießen  und davon profitieren kann…..  Wie dereinst der Trabi , den man  schon bei der Geburt des Babys beantragen musste…

 

 Vor Kurzem wurde groß  angekündigt, dass die  Deutsche Rentenversicherung jetzt  ihre  Bescheide  in barrierefreier Form versendet,  und dass man  für  den neuen, festeren und in  Plastik  eingeschweißten  Rentenausweis eine Ausweishülle   mit  dem Punktschriftaufdruck RA  für  Rentenausweis  erhält, damit man ihn  gut von  all seinen anderen  Karten  und Ausweisen  etc. unterscheiden kann. Ich rief  also bei der angegebenen  Hotline an, erfuhr  meine Versicherungsnummer  und die Adresse, wohin ich  mich zu wenden  hätte. Ich schrieb also  dorthin, aber der  nächste Bescheid  kam wieder  in Schwarzschrift. Ich sprach mit meiner Betreurin  darüber, und ich  bat sie, doch ihrerseits mal nachzufragen. Das ist wohl bisher nicht geschehen.   Ich  kann dann auch selbst direkt gleich mit  der  DRV kämpfen,   denn ob ich jetzt mit  denen kämpfe, oder ob ich jemanden dazu bringe, für mich aktiv zu  werden, ist derselbe Kraftaufwand.   Es  ist zwar  eine Kleinigkeit, und so eine Hülle kann man sich  auch selbst basteln, aber es  geht mir  auch ums Prinzip. Wenn die schon so groß die Werbetrommel rühren und sich als  fortschrittlich  und barrierefrei  rühmen, und dann immer noch ihre Bescheide in Schwarzschrift raussenden,  obwohl man sich drum gekümmert hat, ist das allerhand. Was soll  ich  denn noch  tun?

 

Als ich bei  meinem Bekannten  im Schwarzwald war, habe ich bei ihm  eine große digitale Wanduhr  gesehen mit Ziffern, die selbst ich  sogar noch lesen konnte. Daher  wollte  ich unbedingt auch so eine Uhr. Somit  ging ich  zu  einem   Elektrofachhandel und fragte nach. Aber da gab es sie nicht. Dann ging ich zu  einer  anderen Kette, aber es stellte  sich heraus, dass  die ENA-Nummer, die  er mir  vorgelesen  hatte,  eine Ziffer zu viel aufwies.  Daher bat ich meinen Bekannten, der das mit  der genauen Nummer nicht   rausfand, doch einfach ein Foto von der Uhr zu machen und es mir über WhatsApp  zu senden. Das würde ich dann  an  die eine Assistentin weiterleiten, die immer alles  findet. Die hat es dann auch sofort  gefunden. Ich  schickte  den Link an meinen Bekannten mit der Bitte, doch gleich nachzukontrollieren, ob  das die Uhr sei. Denn ich wollte kein Risiko eingehen. Wenn ich schon mal was sehe, dann muss  es auch genau  dieses Produkt sein.  Daher bestelle ich  meistens nichts im Internet, bevor ich  es nicht   selbst ausprobiert habe. Daher musste es genau  dieses Modell sein. Er antwortete dann mit ja, aber als ich die  Assistentin  wiederum bat, es  für mich unter   meinem  Account  zu bestellen, erhielt ich  dann nur noch einen Autoresponder, dass sie bis zum 10. September in Urlaub sei. Ich wollte aber das Ding unbedingt  vorher, da ich vielleicht dann jemanden hätte, der es mir  anmontiert.

 

Denn ich habe jede Menge anderer Dinge, die  handwerklich  erledigt werden müssen.  DA ich so schrecklich  vergesslich und so furchtbar schusselig bin, dachte ich am Morgen nie daran,dass ich ja die Kette vorgelegt hatte und riß  die  Wohnungstür mit Schmackes auf, wobei  sich dann die Schrauben und Dübel aus der Wand lösten, an der  die Kette befestigt  war. Wenn ich  das Ding schon  rauszerren kann, dann  erst recht ein  Einbrecher. Aber  ich  habe zuweilen  so rohe und  unkontrollierte und unheimliche Kräfte, die ich mir  selbst  gar nicht  mehr erklären  kann. Ich  wollte also  jemanden  suchen, der mir dann auch  dieses Schloss etwas  fester  anmontieren  könnte, da die  Löcher  für die Dübel  schon recht ausgerissen  waren. Denn mit etwas  Moltofilll  oder was Ähnlichem würde  das dann gut eingegipst. Das sind Sandsteinwände, da geht das oft nicht  anders.  Zum Glück hatten wir immerhin  mal den einen Handtuchhalter in der Küche  fest bekommen, der  erst herumgewackelt hatte, nachdem ich dann eben dieses Zeugs  vorgeschlagen hatte.  Daher war auch das Anbringen  von Vorhangstangen etc. jedesmal  eine  Zucht, bis alles hielt.    Dann soll  ja  auch endlich  mal  der Wäschetrockner für über die Badewanne  angebracht werden. Das haben wir alleine nicht geschafft, da der  Metalldetektor  des  Leitungsfinders laufend  angeschlagen hat. Wenn wir da  wo verkehrt  gebohrt  hätten, wäre  Holland in Not  gewesen….   Daher haben wir das mal lieber gelassen. Aber  jemand, der   sich da besser auskennt, wie weit man  es   dennoch wagen  kann,  dort zu bohren,  würde   sich  vielleicht  dranmachen können. Und  der Perlator  am Wasserhahn im Spülbecken geht laufend ab, und  so weiter… Daher brauche ich dringend  handwerkliche  Hilfe.

Da mir das alles jetzt gereicht hat,  habe ich mich an unseren Blindenverband gewandt mit der Bitte um Hilfe und Unterstützung.  Immerhin zahlen wir ja  Mitgliedsbeitrag.  Vielleicht  können die mir jemanden vermitteln. Denn  damals, als ich ganz neu hergezogen  war, hat mir  jemand vom  Sozialdienst dort auch  geholfen, einen Elektriker  etwas zu becircen, dass er mir die  große  Leiste  mit den Deckenstrahlern, die ich damals  für mein Wohnzimmer geschenkt bekam,  etwas  günstiger  hin montiert  und  anschließt.  Jetzt sind  beim Blindenverband aber gerade Ferien. Durch die Sommerferien  und durch die Hitzewelle   geht momentan gerade  mal gar nichts. Am Montag werde ich mehr wissen, denn dann sind  sie wieder da.

 

Aber einiges hat sich schon  von  selbst erledigt. Man muss nur lange genug Geduld haben und alles nur lange genug aussitzen. Nach längerer Suche haben wir für  meine kleine Dusche  am Waschbecken   nun endlich  einen Adapter  für  das Gewinde  am Wasserhahn  gefunden.  Nach  ewigem  und  intensivem  Stöbern  im Internet hat  der  Mann  vom Tauschring  vor einigen Wochen  bei  einer Firma  für Umkehrosmoseanlagen  so ein  verchromtes Teil  gefunden, das zwischen Wasserhahn und   Eckventil  des Dusch-Schlauches kommt. Das  kostet  gleich 25  Euro, liegt aber sehr  schwer und stabil in der Hand.  Jetzt  geht das auch  schon , und wieder ist  eine Hürde überwunden.

Die Uhr haben wir mittlerweile  selbst  bestellt, ich habe meinem Bekannten einfach  über WhatsApp  mein Passwort  gegeben. Juhu, es hat  geklappt, die Uhr  kommt, war dann  seine  Nachricht.  Jetzt habe ich noch unter  Kampf  und Mühen  mit Hilfe des Nachbarn  das Formular  im Internet ausgefüllt, damit  meine Sendung  bei  Nicht-Antreffen  vor die Wohnungstür gelegt wird. Ich hoffe, dass alles  klappt.

Endlich habe ich  auch vom Schlaflabor  Nachricht erhalten, nachdem ich  noch einmal eine Mail  an die Ärztin schickte, um nachzufragen, wie denn nun die Auswertung der Aktigraphie  verlaufen sei.  Danach erhielt ich noch einen Fragebogen, auf dem aber nicht viel abgefragt wurde, wobei  die Auswertungsseiten dreimal so lange waren, da wunderte  es mich ,was die da auswerten wollen, wenn sie nur die  Hälfte fragen. Aber irgendwann, als ich schon aufgegeben hatte, kam dann ein  Anruf  der  Ärztin. DA es keinen anderen Grund für meine Schlafstörungen gäbe, und da  sich  anhand  der Schlafprotokolle die  Schlafphasen  ja schon  leicht verschieben, würde man wohl von non24 ausgehenkönnen. Daher würde sie mir jetzt das neue Präparat Tasimelteon  namens  Hetlioz  verordnen.   Ich war zuvor bei meiner Augenärztin, da ja nicht  abschließend  geklärt werden  konnte, ob mein Sehrest nun gering genug ist,  um  das Mittel zu bekommen, oder ob  auch "nur" gesetzlich Blinde überhaupt   das Medikament kriegen oder eben ausschließlich Vollblinde. DA gab es ja recht widersprüchliche  Aussagen, unter anderem auch von denselben Leuten.  Die Augenärztin hatte  mein Sehvermögen  am  12. Juli  getestet, und ich  bat sie damals, sobald die Befunde  des  anderen Augenarztes, der meinen grauen Star operieren wird, da seien, dann alles zusammen an die Ärztin vom Schlaflabor  zu senden.  Ich erhielt  zum Glück auch selbst einen Befund  direkt  an mich vom   Augenarzt, der den Star operieren will, so dass ich den in weiser Voraussicht an die  Schlaflabor-Ärztin  schickte.  Denn  ich kenne das Spiel schon, "jaja, machen wir", und dann  geht  es da rein und da raus, "lass die doch reden, die hat uns ja eh nix anzuschaffen". Und dann wird mal  eben nichts  geschickt.  Der Befund des anderen Augenarztes  war aber ausreichend, da  der ICD-10-Schlüssel  für gesetzliche Blindheit  angegeben war, und das reichte   der Schlaflabor-Ärztin nun doch  aus. DA es sich um   ein Medikament handelt,  das das einzige  ist,  welches für diese  Störung wirkt, also ein sogenanntes  Orphan  Drug,  bekommt  es jetzt  den Status  der  Praxisbesonderheit, also fällt  es aus  dem Hausarztbudget  heraus, und ich kann  es überall kriegen. Das ist super, denn  das werde ich dann mal mit meinen  nephrologischen Medikamenten  versuchen,  wegen derer ich ja dauernd  zum Spezialisten rennen muss. DA hatte ich ja auch versucht, bei der Kasse, bei der  kassenärztlichen  Vereinigung und bei meiner  Hausärztin zu  erwirken, dass ich  eine  Ausnahmeregelung  kriege,   und ich mir  die  recht teuren Immunsuppressiva, die ich ja sowieso nachgewiesenermaßen benötige,    überall  verschreiben  lassen kann.  Kommentar  meiner Betreuerin zu diesem  Antrag: Da könnte  ja jeder kommen, auch  Gehbehinderte haben ja  das Problem, zu ihren  Ärzten zu gelangen, und wo ist  da die Grenze?  Ich konterte dann ziemlich erfolglos: Ich bin  aber nicht jeder. Nun ja,das , was ich  habe, haben ja alle, und es geht ja allen so. Daher  war mein Einwand bezüglich  der Besonderheit  meiner Situation  so erfolglos.  Nun werde ich  es mit dieser neuen Information  nochmal versuchen, ob ich nicht auch für diese  Medikamente eine Praxisbesonderheit kriege. Das  würde mein Leben  erheblich  erleichtern.  Jetzt müssen wir noch entscheiden, ob ich  mit  der neuen  Niere dieses Tasimelteon  nehmen kann, oder ob es der Niere schadet bzw. die Wirkung anderer Medikamente verändert, herabsetzt , erhöht etc. Auch darf es ja nicht giftig auf die Niere  wirken. Ich habe jetzt gelesen, dass es hauptsächlich  von der Leber verstoffwechselt  wird, aber  raus geht es natürlich dann in seinen  Abbauprodukten zu 80%  über die Nieren. Der Nierenarzt weiß das  natürlich auch nicht, ob  das  Präparat  der Niere schaden kann, da   das ja ein  ganz  neuer Wirkstoff   ist.  Ich habe ja bald  einen Termin bei  ihm. Wir müssen  es halt ganz vorsichtig probieren. Und wenn es nicht hilft, dann  hat es sowieso  keinen Zweck. Das merkt man aber  erst nach einem  halben Jahr. Aber immerhin  geht mal was voran. Jetzt  sollte ich  vor  dem Urlaub  der  Ärztin aus  dem Schlaflabor noch  die  Befunde  meiner Augenärztin  anfordern,  die sie ja schon  am  12. Juli  versprochen  hatte. Als ich dann anrief, war  die Praxis genau  zu der Zeit  geschlossen, bis  die  andere Ärztin in Urlaub geht. Die  Augenärztin  kommt  also  genau dann wieder  aus ihrem Urlaub zurück, wenn die andere schon  weg ist. Aber  wir brauchen den Befund ja  nicht unbedingt, sie hat jetzt den Brief  auch ohne  den Befund   meiner Augenärztin verfasst, weil der  Befund  des anderen Augenarztes ausreichend  war. Nur halt ärgerlich, dass man allem so nachlaufen muss.

 

Auch meine  Reise zur Hochzeit meines  Neffen  hätte  sich fast  als  ausichtslos  entwickelt.  Denn ich  habe nur  sieben Minuten zum Umsteigen, wenn ich  dort hinfahre.   Um aber doch die Umsteigehilfe  zu kriegen, die erst ab einer Umsteigezeit von 10 Minuten hilft, muss ich eine Stunde früher da sein.  Das würde bedeuten, dass ich um acht  losfahren müsste, damit ich  ca.  um   11:15 in  dem winzigen Ort bin, wo die Trauung  stattfindet.  Oder ich müsste  direkt  bis zu der größeren Stadt nach Hause  fahren, damit ich  dort  in Ruhe an der  Endstation aussteigen könnte.  Dann müsste ich auf jeden Fall bis  11:30 da sein, da  es dann von dort aus mit den PKWs  zur Trauung geht.  Mein Bruder, ebenfallsblind, hat längere Umsteigezeiten, so dass  ihm  der Mobilitätsservice helfen  kann.  Ich traue  es mir aber nicht zu, mit ihm  gemeinsam bei einer Aussteigezeit  von zwei Minuten  in dem kleinen   Kaff  mit dem Bummelzug auszusteigen, wenn  dann  gar kein Schaffner in der Nähe  ist, wir die Türe  nicht alleine  aufbekommen, oder wenn uns  kein Reisender  helfen kann, weil keiner da ist. Der Sohn meines Bruders  fährt  mit  dem Reisebus, weil das  für  sein Studentenbudget  eher  machbar ist. Daher fällt der als Begleitperson  auch weg. Mit ihm hätte ich  die sieben  Minuten Umsteigezeit schon  bewältigen  können, und wir hättten  auch in dem Kaff zu dritt  mit sehender Hilfe  locker  aussteigen  können.    Ich müsste  auch   bei meiner Familie übernachten, weil  mich abends  laut meiner Schwester, der  Mutter des Bräutigams, niemand abends  zum Bahnhof  fahren kann. Denn alle wollten  was trinken, es gäbe  nur  sehr wenige  PKWs, und  sie  müssten sich um  das Brautpaar  kümmern.  Bei einer Hochzeit  müsse man halt auch damit rechnen, dass sie bis später in die Nacht geht. Wir haben  viele Neffen  und Nichten, die  kommen aber alle  mit  dem Zug,  dem Bus  oder  sind schwanger, haben Prüfungen   oder   kommen erst  aus  Tanzania,  wo sie  Urlaub machen etc.  Da müsste ich dann  am Sonntag  zurückfahren, wobei ich aber  am Montag  schon wieder um elf  bei der Operation  in einer  anderen Stadt aufschlagen müsste und sozusagen dort auf der Matte  stehen  bzw. liegen müsste.  Das würde bedeuten: Vorher alles packen, Medikamente schon vorher richten, dann übernachten, heimfahren, noch einen halben Tag  ausruhen, dann mit dem Zug  in  die nächst größere  Stadt fahren und dort dann mit dem Taxi  zur Augenklinik.  Eine Woche zuvor wäre  ursprünglich  der OP-Termin  gewesen, aber  da ich ja nicht  wollte, dass ich wegen  eventueller  Heilungsverzögerungen  dann nicht  an der Hochzeit  teilnehmen könnte, habe ich  es eben auf den 10. Gelegt, nicht ahnend, dass meine   Fahrt dorthin und  zurück sich so kompliziert  gestalten würde.  Am  17. Kann ich auch nicht operiert werden, da  ich  am 21.  Ganz  woanders hinfahren muss, wo   dann der aller erste  Patiententag  für meine Erkrankung und für andere Ziliopathien  stattfinden wird. Da wollte ich unbedingt hin. Somit blieb wirklich nur der 10., wenn wir  die OP nicht noch einmal  ewig  nach weiter  hinten  verschieben wollten. Daher  habe ich jetzt beschlossen, meine  Taxikilometer zu verjubeln.  Denn wegen der vielen  runden Geburtstage  und anderer Feiern,  bei denen ich auch schon mit dem Zug kam und aber auch schon Taxikilometer  verjuxt  habe, bleiben  mir  bis Ende November nur noch 600 Kilometer. Da ich jetzt  wieder fitter bin und viel mehr  mit  dem ÖPNV erledigen  kann, gehe ich das Risiko  ein, die notwendigen 400 Km für  die Hochzeit auszugeben  und danach nur noch mit 200  Kilometern bis Ende November auskommen zu müssen.  Als ich also  den Taxifahrer bat, mich da hinzufahren,  war das schwierig, da  es weiter weg  ist als das, wo ich  sonst hinfahren darf. Wir zahlen aber jetzt den Rest drauf, weil es sehr wenig ist.  Das war noch ein riesengroßes Kuddelmuddel, da ich von dem Unternehmen  ewig nicht Bescheid bekam, ob sie mich nun fahren oder nicht.  IN der Zwischenzeit  bat ich meine Schwester, ob sie denn nicht jemanden  aus dem Ort fände, der mich  von  da abholt, wo ich umsteigen muss.  Da könnte  er mich  dann auch wieder hinfahren.  Denn mein Vater ist schon über 90 und kann nicht mehr so weit  fahren.  Auf einmal  rief  dann eben dieser bei mir an und sagte, bevor ich  meine Schwester  weiter nerven würde,  und dass diese schon  total nervös sei, weil ich  mich so aufrege, solle ich halt  dem Unternehmen  vorschlagen, dass wir den Rest draufzahlen.  Als ich meiner Schwester  also sagte, dass wir  es  jetzt so  machen, sagte  sie auf  einmal, man hätte mich doch locker  an die  Stelle bringen können, von der aus ich dann wieder   mit dem Taxi  fahren dürfe,  da wären doch genug  Leute, die  sowieso  heimfahren  müssen, da  hätte  es doch  eine Lösung  gegeben. Jetzt auf einmal, nachdem  ich so arg in Bedrängnis  gewesen   war und mir  tagelang den   Kopf zerbrochen   und Panik  geschoben hatte. Sie wollte außerdem  wissen, warum  es denn für mich so ein Problem  sei, wenn ich nur sieben Minuten Umsteigezeit  hätte, dann  halt eine Stunde  früher zu fahren. Dass ich aber  einen Gewaltmarsch vor mir habe mit Reise und anschließender  OP, zu der ich am Montagmorgen dann auch wieder  ewig früh aufbrechen muss, das hat sie dann endlich auch  gefressen. Bei der Rückfahrt  von meiner Heimat muss man  nämlich  auch eine ganze Stunde  warten, bis der  Anschlusszug fährt, und das musste ich bei meinem letzten  Besuch auch tun und kam erst  um 22 Uhr  zu Hause an.  Wäre ich  also bei der Hinfahrt eine Stunde früher unterwegs und müsste dann bei der Rückfahrt auch wieder eine Stunde warten, dann  wäre ich fast länger  auf  der Bahn, als  das Fest  überhaupt dauert.  Ich würde abe auch keine Lust  haben, schon  eine Woche  früher zu meinen  Eltern  zu fahren, um dann dort mit meinen Freundinnen auch noch  unseren alljährlichen  Rummel zu besuchen, weil ich   bei meinen Eltern auch nicht unbedingt  so  lange bleiben will.   Das müssen Sehende  erst mal  bedenken, wie sehr wir da planen müssen.  Der junge  Mann  weiß übrigens  auch noch nicht, ob  er jetzt mit dem Bus  kommt,  denn  dann  hätte ich mich darauf verlassen können, mit ihm  und meinem Bruder zu fahren. Aber  das hat ja alles noch Zeit,  freilich! Wie kann man denn auch immer so unspontan  sein wie ich!???

 

 

Ich habe auch versucht, bei der Kasse die Fahrt vom  Hauptbahnhof  zur Augenklinik  zu erhalten, da ich  zwar  die Zugfahrt zahle ,  weil  es ja schließlich  mein Problem  ist, wenn ich  mich in einer  anderen Stadt  operieren  lassen will, weil dort  der Arzt  vielleicht  etwas besser für mein Krankheitsbild  geeignet  ist, aber die Taxifahrt vom Bahnhof  zur Klinik  selbst zu bezahlen sehe ich nicht ein,   denn wäre ich zu Hause operiert  worden,  hätte man mir auch das Taxi von der Wohnung  zur OP  gezahlt. Wie  soll ich  außerdem in einer  unbekannten  Gegend wissen, wo ich hinmuss, zumal  die OP  auch noch um elf  Uhr ist. Da kann ich nicht noch ewig mit dem ÖPNV herumgondeln  und mich verfahren. Bei dem ersten Auge vor 10 Jahren konnte ich  einen Tag früher  anreisen, da  hatte ich genügend Zeit, und am Ende  des  Krankenhausaufenthaltes  hatte mich eine Bekannte  abgeholt, damit wir uns  dort noch ein paar schöne Stunden  machen und Sachen anschauen und dann heimfahren. Aber  diesmal  muss ich  morgens  direkt zur OP, und die Bekannte  , zu der ich sowieso  kaum noch Kontakt habe, ist schon älter. Daher  brauche ich eben  das Taxi  von und  zum Hauptbahnhof. Wir haben  das also bei der Kasse beantragt, und  die Augenärztin musste  dann ausfüllen, welches die nächstgelegene  Möglichkeit sei. Sie kann natürlich  schlecht  sagen, dass ich unbedingt dort operiert  werden muss, wenn es bei uns auch  was gibt. Aber  das soll  sehr fließbandmäßig  sein, und  wer mich dann operiert, kann ich mir auch nicht aussuchen.  Der Augenarzt, den ich mir  auf  Empfehlung eines  Gleichbetroffenen gewählt  habe, und der  das  andere Auge schon gemacht  hat, hat eben in dieser Augenklinik seine Belegbetten.  Nun haben wir aber rausgefunden, dass  die Augenklinik  nur  1,5 Km vom Bahnhof weg ist, daher  kann ich das auch selbst zahlen.  DA wäre die Mühe größer  als  das  Ergebnis.  Aber jetzt ist der Antrag schon gestellt, passiert ist aber bisher  noch nichts.  Mir ist  das jetzt egal, das Geld ist weniger wichtig als meine Nerven. Ich bin nur froh, wenn das alles um  ist.

 

Und dann ging auch meine Waschmaschine  kaputt. Denn das Gummi  in  der Türe   hat  ein Loch bekommen. Es lief  Wasser aus, und ich  befürchtete  zunächst, dass ich den Wäscheständer zu  wild  herausgezogen hatte und dabei den Schlauch beschädigt haben könnte. Denn wegen des Klimawandels  und all dieser Hitze wollte ich mal was Gutes tun  und den  elektrischen Trockner  nicht  benutzen. Während  meiner Dialysezeit war ich  körperlich  zu schwach, alles aufzuhängen, jetzt aber geht es ja wieder. Daher  will ich ja unbedingt das Ding über  die Badewanne montiert haben, weil das leichter rauszuziehen  ist.   Ich rief  einen  guten  Nachbarn vom Tauschring  an, und der  sah aber, dass  es vorne  rauslief, weil der Gummi in der Türe kaputt  war. So  rief  ich sofort bei   Miele  an, aber da hätte   ich alles  in  allem  250  Euro berappt. Daher suchten wir dann im Internet, ob es das teil  nicht günstiger als noname gibt. Aber niemand vom Tauschring  kann das reinmontieren. Bei der Gelegenheit erkundigte ich mich auch gleich  nochmal bei dem anderen , der mir die Ventilatoren  hochmachen  wollte, wann er denn jetzt Zeit hätte und wurde wieder vertröstet. Aber vom Tauschring hatte mir mal jemand  bei uns einen  Laden  genannt, der gebrauchte Maschinen verkauft. Der kann auch gut   reparieren, daher  wandte ich mich an den. Denn meine Waschmaschine ist schon fast 20  Jahre alt, und ich dachte, wenn ich da jetzt noch einmal  250 Euro investiere, und  dann  macht sie in  einem halben Jahr eh die Biege,  habe ich das Geld umsonst   ausgegeben. Daher erkundigte ich mich nach einer (neuen) Gebrauchten. Der  Mensch  von  diesem Laden sagte, dass er den Gummi  für 120 Euro  mit allem Drum und Dran reinmachen kann. Der nutzt natürlich  den noname aus dem Internet, aber der tut es jetzt schon  auch für diese alte Maschine. Ich hatte ja kurzerhand aber jetzt schon den Miele-Menschen in meiner Panik bestellt. Als ich wieder einen kühleren Kopf hatte, rief ich bei Miele  an und log denen dieHucke voll, man hätte mir  eine Maschine leihweise in Aussicht gestellt, ich wüsste aber noch nicht, ob es klappt, und  bis wann ich den Termin noch ohne  Kosten  stornieren könnte. Er sagte, dass dies  bis  um  15 Uhr noch  möglich  sei. Der Mann aus dem anderen Geschäft rief dann an, er  könne das Teil kriegen,  das sei jetzt aber verbindlich. So  rief ich bei  Miele an und sagte, das  ich  eine Maschine von jemandem geliehen kriege und ihre Dienste jetzt nicht mehr bräuchte.  Der   Miele-Mensch hat  das  sicher  gespannt, dass ich ihm was  vorgelogen   habe,aber  das kann mir  letztendlich auch egal sein. Damit war der  Käse gegessen oder der Drop gelutscht.  Ich  war richtig  stholz  auf mich, dass ich mal so  pragmatisch  vorgehen konnte. Denn das  gelingt mir nur selten, weil ich auch  zu dämlich  zum Lügen bin, aber wenn halt sonst mal nicht so viel  Stress  um mich herum ist, dann ist mein Kopf auch klarer.  Der Mann   von diesem  Elektrogeschäft für Gebrauchtgeräte kam und gab mir auch sehr viele Erläuterungen,  wie ich die Maschine pflegen müsste, und dass  diese Entkalker gar nichts  bringen und nur teuer  sind, man könne auch Zitronensäure  oder Essigessenz  einmal  oder zweimal im Jahr  reinschütten.  Er schob die Maschine mitsamt Trockner  auch wieder hinter. Bei der Miele kommt man auch vorne ran, ohne, dass man den Trockner erst herunterheben muss.  Ich fragte ihn, wie lange die Maschine es denn wohl noch macht, und er sagte, bis sie hin ist. Ich solle mir über eine neue  gar keine Gedanken machen, die  würde bei dem  Bißchen, was ich  wasche, noch  lange halten.  Ich  mache ja keine  Werbung,   aber ich  will auf jeden  Fall wieder eine Miele.  Er sagte, dass er mir  dann, wenn es so weit sei, eine gebraucht für  500 Euro geben könnte.  Das ist zwar teuer,  dennoch  ist das eine super Maschine, und  ich würde keine andere wollen. Und  der  Laden ist  wirklich  ganz große  Klasse.  Ich liebe solche Geschäfte, wo die Leute wirklich nachhaltig arbeiten, und  wo man  wirklich noch ehrlich  bedient wird, und es nicht nur auf  den schnellen  Gewinn  ankommt. Das muss man unbedingt unterstützen. Ich habe ihm auch  10 Euro Trinkgeld gegeben. Denn immerhin war das noch billiger, als wenn ich  es bei  einem  Markenhändler  gemacht hätte, und er hat mir ja auch so viele wertvolle Tipps  gegeben, dass es das  wirklich  wert  war. Das war  dann auch ganz locker und entspannt überstanden,  nachdem eine Nachbarin aus dem Haus und mein Lieblingstaxifahrer aus der Straße mir  je eine  Maschine  abgenommen hatten, weil ja jetzt alles  dreckig und  sortiert herumstand.  Da war ich richtig  froh und  auch  stolz,  dass ich das  so managen konnte.

Der Mann von dem Laden wird  auch mal nach  einem  neuen Deckel für meinen Herd schauen, und ich bekomme auch  extra Drehknöpfe, weil  ich die dann mit  kerben markieren kann, denn die gehören  ja dann mir.  Die anderen schraube ich dann wieder hin, wenn ich ausziehe. Vielleicht  kaufe ich auch gebraucht  einen  Herd  mit Glaskeramik, der dann aber Rillen haben muss, damit man als Blinder merkt, ob der Topf richtig zentriert  ist. Denn   eine glatte Oberfläche aus Glaskeramik ist gefährlich, wenn man auf die Glut  versehentlich Utensilien  wie zum Beispiel einen Kochlöffel drauflegt. Daher   muss man vorher ertasten können, wo der  Ring    mit den Heizspiralen  ist. Und ich will ja dann auf  jeden Fall heißluft  und  auch  einen  mit Knöpfen, die man  nur dann komplett versenken  kann, wenn auch  alle Platten  ausgeschaltet sind.  Eine blinde Bekannte von mir  hat  so einen Herd und wird mir mal  dessen  Seriennummer  schicken, und  wenn mal so etwas  Ähnliches  bei dem Laden reinkommt,  dann nehm ich  es.  Der war schon etwas  erschrocken, als der  das Wort  "Blind"  hörte, da er  unsicher war, ob er dann so was Spezielles  bekommt. Aber wir brauchen ja nur einen ganz normalen Herd, der aber bestimmte Eigenschaften erfüllen muss.  Die Rehalehrerin und ich werden da mal hinfahren und  ihm das genauer  erläutern oder seine Angebote  anschauen.  Da der  Herd ja geht, den ich habe, hat das ja alle Zeit der Welt. Aber   er kann auch mal nach einer Punktschrift-Markierungs-Schablone  für die Miele-Waschmaschine  schauen, denn  die kann man extra  für Blinde  bestellen und drankleben.  Die  Miele, die schon  für Blinde  präpariert  ist und das alles schon hat, kostet neu über  1000  Euro. Aber  vielleicht  tut es ja so eine Schablone  auch.  Das sind alles wertvolle Tips.

Die Schablone kann man dann vielleicht auch für  eine neue  Gebraucht-Miele  wieder  verwenden. Aber bisher hat  er sich diesbezüglich  noch nicht  gemeldet. Mein   Bekannter aus  dem Tauschring wollte da auch mal  nach Knöpfen  und  einem  Deckel  für  den Herd schauen.

 

 

Insgesamt  ist zwar momentan sehr viel Ruhe angesagt, um auch solch  lange  Blogeinträge  zu verfassen, aber  es ist alles auch wiederum  sehr  zähgängig.  Das ist  momentan aber nicht ganz  so schlimm wie sonst, da  ich die anderen Stressfaktoren wie Ergotherapie, Physiotherapie, Arztbesuche, Rezeptorganisation etc. nicht mehr  ganz so intensiv  betreiben muss, weil  jetzt weniger ansteht.   Und es eilt nicht so, als wenn ich  zu Quartalsbeginn sofort wieder   den Transportschein für  die Fahrt zur Ergo und Physio brauche,  aber  der Arzt noch in Urlaub ist,   der Quartalswechsel gerade auf einen Feiertag  fällt, oder wenn die Ergo  oder der Besuch in der Nierenambulanz schon  unbedingt gleich am  ersten Tag des  neuen Quartals sein muss, und ich  tausend Überweisungen und  Rezepte  brauche. Daher  ist es nicht ganz  so  wüst wie sonst,  wenn ich mal wieder  vor  der berühmten  Wand  stehe,  alle mauern, und nichts  weitergeht. 

Noch  genieße ich  den Sommer, die Ruhe und  die wenigen Pflichten, die ich gerade habe. Ich hoffee nur, dass  die Dinge, die  noch ausstehen, kampflos  gelöst werden können, und dass die Augen.Op  reibungslos verläuft. Ich hatte schon geträumt, dass ich vor  der Star-OP  noch eine andere OP hätte und zwar unmittelbar davor!   Der Traum bedeutete, dass die Reise zu der Hochzeit, die so stressig werden würde, von  mir  schon als eigene OP gewertet wurde, und dass ich   das nicht durchhalten würde. Daher habe  ich jetzt die Notbremse  gezogen und nehme eben jetzt das Taxi. Ich  will ja die Hochzeit auch   etwas  genießen können. Die Hitzewelle  oder  gar  Hitzewand  in Kombination   mit  der "Wand", die  ich  wieder mal mit  all dem vor  Augen habe, wird   bald auch   vorbei sein.  Ich hoffe, dass ich  danach , wenn danndie Ferien und  die Sommerzeit  um sind, auch  weiterhin manchmal die  Möglichkeit  habe,  manche  Sachen etwas langsamer  angehen zu können, damit ich  nicht mehr so viel  um die Ohren    habe und mehr dazu komme, Dinge zu tun, die mir   Spaß machen.