48-Stunden-EEG

Da bei uns in der Familie jemand mit Epilepsie ist, und wir die gleiche Grunderkrankung haben, wurde endlich einmal auch jemand hellhörig, als ich über nächtliche Zustände von Verwirrtheit mit pelziger Zunge, Muskelspannung und ähnlichen merkwürdigen Symptomen berichtete. Ich habe das seit meinem 21 Lebensjahr. Das tritt immer dann auf, wenn ich wenig Schlaf hatte, wenn ich irgendetwas zu mir genommen hatte, was ich nicht vertragen hatte, zum Beispiel auch einmal, als ich an meinem Geburtstag ein Glas Champagne getrunken hatte, wenn ich mich körperlich zu sehr angestrengt hatte, und einmal sogar, als bei mir die Küche mit neuer Farbe gestrichen wurde. Denn damals hatte ich Schnupfen und roch nichts und hatte vergessen, das Fenster zu öffnen. Ich habe sogar schon einmal ein Nasenspray bekommen, und der Arzt versicherte mir, dass da nichts drin sei, was anregend wirkt, was ja in diesen Nasensprays häufig der Fall ist. So hatte ich das in dem Glauben, es sei total harmlos, eingenommen. In der Nacht hatte ich wieder diese Beschwerden, und als ich danach den Beipackzettel gelesen hatte, war genau das drin, was ich so schlecht vertrage. Demnach war das keine Einbildung. Ich hatte einmal wochenlang einen Crosstrainer, und immer, nachdem ich da drauf war, hatte ich ebenfalls nächtliche Episoden von Übelkeit und anderen Symptomen. Das Ding habe ich dann gegen einen Heimtrainer umgetauscht, ich sagte einfach, ich würde davon seekrank, denn ich kann ja nicht in ein Sportgeschäft gehen und sagen, ich bekomme da immer so komische Zustände in der Nacht, wenn ich auf ihrem Crosstrainer stehe. Vielleicht war das Schaukeln zu viel für mich, oder die intensiven Bewegungen in der Diagonale. Beim Heimtrainer ist das nicht wieder vorgekommen. Ich war schon häufiger einmal beim Arzt deswegen, aber bislang hatte man der ganzen Sache nicht viel Beachtung geschenkt. Zuvor wurde das immer als Panikattacke abgetan. Aber da bei uns Epilepsie im Rahmen der Grunderkrankung vorkommen kann, wurde es eben jetzt endlich mal in Angriff genommen, mich daraufhin zu untersuchen. Vom 15. bis zum 17. Januar war ich also im Krankenhaus. Einige äußerten ja bedenken, inklusive Manieren Arzt, dass man doch in Zeiten von Corona nicht unbedingt ins Krankenhaus gehen müsste. Ich hatte aber schon die Einschätzung, da die Plätze für ein 48 Stunden EEG ohnehin limitiert sind, dass wahrscheinlich nicht sonderlich viel Umtrieb auf dieser Station herrschen würde. Außerdem durfte niemand auf Station, ehe er nicht auf Corona getestet wurde. Somit fand ich die Sicherheit gewährleistet, Corona hatte so wenig Zugang wie zu Fort Knox. Als ich also dort war, stand schon ein Sicherheitsdienst da, der uns bat, die Hände zu desinfizieren. Danach kam ich erst einmal zur Anmeldung, und nachdem mein Test auf Corona negativ war, wurde ich untersucht. Danach ging es erst einmal für mindestens 45 Minuten zur Aufnahme. Dort habe ich denen dann erzählt, wo ich Hilfe brauche. Das ist jedes Mal dasselbe, nämlich, dass sie mir zusagen, mir wegen meiner Blindheit zu helfen, und dass das doch selbst verständlich sei. Ich sagte, dass ich aufgrund von atypischen Autismus häufig einmal Schwierigkeiten habe, etwas zu begreifen, und das es dann häufig Missverständnisse gibt. Mir wurde dann der Ratschlag gegeben, einfach noch mal nachzufragen. Ich dachte mir, ich bin eigentlich nicht auf den Kopf gefallen. Das wäre ja so, als wenn jemand sagt, ich bin schwerhörig, und die Krankenschwester sagt, einfach noch mal nachfragen. Das Problem ist eben, wenn man dann so häufig fragt, werden die Leute ärgerlich und ungeduldig. Ich sagte, dass dies eben ein Problem sei, wenn man dann zu oft fragt. Da wurde mir dann erklärt, dass das doch schließlich bei jedem Menschen selbstverständlich sei, dass man eben sich genügend Zeit für die Menschen nimmt. Das müsse man doch bei jedem machen. Ich sagte, offenbar ist das bei mir noch mal was anderes, sonst hätte ich ja keine Diagnose. Ich möchte bitte, dass sie dies ernst nehmen. Bei den anderen Dingen, die sie sich notiert hat, versicherte sie mir, dass sie dies extra unterstrichen oder mit einem Textmarker hervorgehoben hätte. Bei diesem Thema jedoch wurde nicht mehr weiter darauf Bezug genommen. Für so eine Fantasiediagnose hat man nun mal kein Verständnis. Danach wurde ich aufs Zimmer gebracht, und mir wurde wie versprochen kurz der Raum erklärt, wo das Bad ist, wo die Lichtschalter sind usw. Und es war nun soweit, nun sollte ich mich also umziehen, denn für die nächsten 2 Tage würde ich nicht mehr in der Lage sein, meinen Pullover über den Kopf zu ziehen, da ich dann verkabelt wäre. Ich wurde dann in den EEG-Raum gebracht, ich fühlte mich, als sei ich in der Maske im Theater. Der Arzt war auch da, und das war auch ganz gut so. Denn auf einmal zogen sie mir, nachdem sie mir die Kabel auf dem Kopf mit Paste befestigt hatten, 2 Strümpfe über den Kopf, und ich geriet total in Panik. Der Arzt meinte, das wird gleich ausgeschnitten. Die Ohren ließ man dann auch noch frei, damit man die Maske noch drüber ziehen konnte. Die Brille passte dann auch noch auf die Nase. Wahrscheinlich sah ich aus wie eine Frau mit einer Burka. Ich wurde außerdem noch in eine Art Geschirr gesteckt, um die Brust hatte ich einen Gürtel, daran waren einige Stellen mit Klettverschluss, an welche mehrere Geräte gehängt wurden, zum einen das Kästchen, welches alles aufzeichnete, zum anderen irgendetwas, was mit der Kamera zu tun hatte, und dann noch ein Akku. Zu Anfang hatte ich schon ziemliche Beklemmungen, da über die Schulter dann auch noch ein Gurt lief, und ich mich ziemlich eingeengt fühlte. Irgendwann konnte ich aber dann damit leben. Danach wurde ich aufs Zimmer gebracht, und man bat mich, die nächsten 30 Minuten ruhig auf dem Bett zu liegen. Wahrscheinlich wollte man einfach mal wissen, wie mein EEG ist, wenn ich gar nichts mache. Vielleicht hat da jeder seinen eigenen Grundrhythmus. Nach einer gefühlten halben Stunde bin ich dann wieder aufgestanden und meinen normalen Beschäftigungen nachgegangen. Ich solle jetzt hier „wohnen“. Zum Glück hatte ich immer für 2 Stunden WLAN, welches ich nach einer Weile wieder erneuern musste. Und das WLAN war auch noch kostenlos. An der Wand gegenüber meines Bettes hing eine Kamera, die mich die ganze Zeit aufnahm, denn man sollte bestimmte Ereignisse, Symptome oder ähnliche Dinge notieren mit dem entsprechenden Zeitpunkt, damit der Arzt dann den Film an dieser Stelle abspielen konnte. Notfalls war auch ein Ton zu Schaltbar. Es gäbe auch Schwestern, die ab und zu einmal auf den Monitor schauen. Ich konnte natürlich nicht selbst mit der Hand und einem Kugelschreiber das Formular ausfüllen, aber ich würde hinterher alles dem Arzt zusenden, wenn mir etwas aufgefallen wäre. Ich beschäftigte mich dann mit WhatsApp, mit Musik und Hörspielen auf meinem Notizgerät und ähnlichen Dingen. Zu Anfang wollte erst einmal mein E-Mail-Programm nicht funktionieren. Eine der Krankenschwestern kam dann, um mir zu helfen, aber eigentlich schaute sie mir nur zu, viel konnte sie auch nicht machen. Nach einer Weile ging es aber auf einmal. Sie war dann auch so nett und brachte mir einen Kaffee. Mittagessen hatte ich schon, bevor ich ins Zimmer konnte. Zumindest hatte ich genügend Beschäftigung. Am Abend kam auch jemand, die mir mit dem Tablett half und mir alles zeigte, was es zu essen gab,. Dann wurde vorgelesen, was es am nächsten Tag geben würde. Ich hatte mir vorgenommen, die nächste Zeit kein Fleisch mehr zu essen, da ich die schrecklichen Zustände auf den Schlachthöfen und den mit dem zynischen Namen Schweinestau belegten Skandal nicht mehr länger mittragen wollte. Daher wollte ich schon wissen, was es gibt, um mir dann etwas auszusuchen. Ich habe sogar meinen heiß geliebten Leberkäse abgelehnt und dafür einen wahrscheinlich genauso guten Apfelstrudel gewählt. Am Morgen kam dann auch mein Vollkornbrötchen , aber ich wartete vergebens darauf, dass mir jemand wieder vorliest, was es am nächsten Tag zu essen geben sollte. Der Apfelstrudel kam dann auch, und die Suppe, die ich mir ausgesucht hatte, war auch dabei. Ich fragte dann auch, ob ich nach dem Essen einen Kaffee bekommen würde, da wurde mir mehr oder weniger freundlich erklärt, dass es am Nachmittag eigentlich keinen Kaffee mehr gebe, ich hätte ja zum Frühstück Kaffee bekommen, das sei dann eigentlich nicht mehr möglich. Man würde mir aber in der nächsten Viertelstunde einen bringen. Nach einer Viertelstunde kam noch nichts, und nach einer halben Stunde fragte ich danach. Als nach 1 Stunde immer noch nichts kam, suchte ich über mein Handy einen Lieferservice, aber leider fand ich keinen. Da ging dann zum Glück die Türe auf, und eine der Schwestern kam herein, die ich dann noch mal um einen Kaffee bat. Meine Schlussfolgerung daraus ist, dass ich mir künftig eine kleine Kaffeemaschine mitnehmen werde. Das mit dem Kaffee passiert mir jedes Mal. Früher gab es die Grünen Damen, die regelmäßig nach dem Mittagessen mit einem Wagen herumfuhren, um Kaffee auszuteilen. Schon vor Corona war das nicht mehr üblich. Nicht, dass ich den ganzen Tag Kaffee trinken möchte, aber am Morgen und am Mittag möchte ich schon meine 2 Tassen haben. Und wenn man schon sonst nichts zu tun hat, die Cafeteria wegen Corona geschlossen ist, und man nur dasitzt und sich auf nichts freuen kann, möchte ich schon meine Gewohnheit weiter beibehalten, am Nachmittag einen Kaffee zu haben. Zuvor war ich mit meiner Assistentin noch im Supermarkt gewesen, um einige Packungen Kekse oder kleine Kuchen zu besorgen, von denen ich einige mit ins Krankenhaus genommen hatte für einen Nachmittagskaffee. Am Abend kam dann noch mal jemand, um mir das Abendessen zu bringen. Ich fragte sie, was denn auf dem Tablett sei, aber mein Hinweis, dass ich nichts sehen könnte, war völlig neu für sie. Warum war ich eigentlich gefühlte 45 Minuten in der Aufnahme? Ich fuhr dann irgendwie mit der Hand über den Teller, und alles war schon geschmiert, und ich hätte fast in ein paar Schnitten mit Frischkäse gefasst. Das ist eben das Problem, gut Meinen ist oft das Gegenteil von Gut, denn für jemanden, der nichts sieht, mag es oftmals einfacher sein, wenn ihm einfach die Packungen in die Hand gegeben werden, damit man sich alles selbst zubereitet, sodass man nur gezeigt bekommt, wo das Besteck ist, und wo der Rest liegt, damit man eine grobe Orientierung hat. Ich fragte dann noch mal, was ist denn morgen zu essen gebe, und ob sie mir das vorlesen könnte, aber meine Bitte, dass mir jemand das Essen vorliest, wurde wieder verschoben, das würde dann die Krankenschwester machen. Die Krankenschwester sagte, das würde die Stationshilfe am nächsten Morgen machen, und am nächsten Morgen meinte die Stationshilfe wieder, das würde die Krankenschwester machen. Als mir das dann zu bunt wurde, rief ich einfach in der Küche an und sagte, ich bin blind, und ich möchte wie jeder andere auch mein Essen aussuchen können, ich möchte jetzt wissen, was es gibt. Da hieß es, eigentlich ist dafür die Stationshilfe zuständig. Ich konterte, und uneigentlich macht es aber auf Station keiner. Sie versprach mir, in den nächsten 15 Minuten noch mal anzurufen, sie sei jetzt am Band, was auch immer das bedeutet, sie würde aber nachschauen. Tatsächlich hielt sie Wort, sonst hätte ich einfach noch mal angerufen. Ich bin ja gewohnt, dass ich kämpfen muss. Gut, dass ich wusste, was es gibt, denn außer das vegetarische Gericht hätte mir sowieso nichts geschmeckt. Das waren Schupfnudeln, das war so ganz nach meinem Geschmack. Ich finde, es sollte keine Frage sein, ob es genügend Zeit dafür gibt, dass jemand mit einer Behinderung etwas vorgelesen bekommt, denn eigentlich sollte alles zugänglich sein. Heute ist man eigentlich nicht mehr der Bittsteller, sondern das sollte eigentlich automatisch ermöglicht werden. Sonst würde es davon abhängig gemacht, ob Zeit, Lust und Ressourcen vorhanden sind. Inklusion ist nichts, was man nur mal eben so macht, wenn das Wetter schön ist. Als es dann zu ungefähr 14:00 Uhr war, dachte ich, eigentlich müsste ich jetzt langsam von meiner Haarverlängerung befreit werden. Ich klingelte also und fragte, ob man jetzt jemanden holen würde, um die Elektroden abzumachen. Ja, jetzt sei es Zeit. Da hörte ich tatsächlich jemanden aus dem Nebenzimmer um einen Kaffee bitten. Blitzschnell ergriff ich natürlich die Gelegenheit und schloss mich an, und tatsächlich bekam ich auch noch einen Kaffee, obwohl es ja schon Nachmittag war, und man mir am Tag zuvor erklärt hatte, dass es am Nachmittag normalerweise keinen Kaffee mehr gebe. Vermutlich gab es also womöglich gegenüber von meinem Zimmer sogar einen Kaffeeautomaten, genau weiß ich das aber nicht, wo Menschen, die das können, sich einfach bedienen können. Ich habe dann auch ein Geräusch gehört, welches darauf schließen ließ, dass die K raffen für das Wasser mit und ohne Sprudel offenbar genau gegenüber von meinem Zimmer waren. Denn ich hatte häufig die Frau, die das Essen brachte, um eine neue Karaffe gebeten. Die kam immer auffallend schnell. Ich habe ja immer viel Durst und muss ja sowieso viel trinken. Ein Glas musste ich dann meistens aber noch extra erfragen, denn ich wollte nicht direkt aus der Karaffe trinken. Man weiß ja nie, wer diese Teile alles schon angefasst hat, zumal ich ja auch transplantiert bin und auf Hygiene achten muss. Oft hatte ich schon irgend eine gebrauchte Tasse dastehen, aber die wurde manchmal im Eifer des Gefechts weggeräumt. Normalerweise macht es mir nichts aus, aus der Flasche zu trinken, wenn man sie aus einem Kasten holt und selbst frisch aufgeschraubt hat. Teilweise dachte ich wirklich, wenn man hier Anfälle kriegt, dann höchstens Kampfanfälle, manchmal mit und manchmal ohne Schaum vor dem Mund. Aber das bin ich aus Krankenhäusern gewohnt, da war es hier ja noch relativ erträglich. Mein Fazit lautet aber, dass ich mich künftig mit allem eindecken werde, um was ich keine Lust habe, dauernd zu bitten. Zu Anfang bekam ich einige Blätter in die Hand gedrückt, ich würde zwar nichts sehen, aber ich könne das doch trotzdem mal mitnehmen. Warum man alle Informationen nicht einfach online stellt, sodass Menschen mit einer Behinderung sich das barrierefrei aus dem Internet ziehen können, um dann zum Beispiel barrierefrei das Essen aussuchen können, verstehe ich nicht. Soweit ist man dann halt doch noch nicht. Zwischendurch ist das Internet dann gerade in dem Moment, als ich am Abend die Nachrichten schauen wollte, wieder abgestürzt, und als ich laut schimpfte, kam eine Schwester herein, und als sie drauf drückte, ging es wieder. Manchmal reagieren diese Haken nicht, wenn man die Einstellung für Blinde benutzt. Das ist in manchen Krankenhäusern noch schlimmer. Aber ohne WLAN kommt man ja fast nicht mehr aus. Meine ganzen Bücher, die ich mir ausleihe, meine ganzen Hörzeitschriften, die ich abonniert habe, oder andere Dienste, die ich nutze, kann man offline gar nicht mehr verwenden. Die Kabel an den Elektroden hingen noch an mir, aber das Netz und alles andere war weg. Ich Somit hing die schöne Haarverlängerung in Form von lauter Kabeln immer noch an mir herunter, als ich in die Dusche stieg. Irgendwann fiel dann alles von selbst ab, nachdem ich gefühlte 30 Minuten Wasser darüber gehalten hatte. Die ganze Pampe mitsamt den Kabeln und der klebrigen Masse um die Elektroden herum landete dann als ein einziges Knäuel in der Dusche. Die Elektroden und die Watte warf ich weg, und das Klebrige wusch ich von den Kabeln, und ich versuchte sogar, die Kabel zu entwirren, was mir aber fast nicht mehr gelungen war. Wahrscheinlich hätte man die Kabel vorher von den Einwegelektroden abmachen müssen. Aber meine Haare waren wieder halbwegs sauber, es fehlen nur im Laufe der Woche ab und zu noch einige Batzen von der Paste als trockene Klumpen heraus. Nachdem ich dann fertig war, kam auch mein Taxi, welches ich schon vorbestellt hatte, da die Klinik etwas weiter von meinem Heimatort entfernt ist. Die Taxifahrerin durfte nicht mit hinauf auf Station, aber eine der Schwestern war so nett und begleitete mich nach unten. Und so stieg ich ins Taxi und fuhr nach Hause. In der 1. Nacht um 2 hatte ich sehr laute Ohrgeräusche, das passiert manchmal, wenn irgendwelche merkwürdigen Dinge in der Nacht bei mir losgehen. Manchmal wache ich dann noch auf und sehe alles taghell und wundere mich, dass es doch mitten in der Nacht ist, und vor meinen Augen trotzdem die Sonne scheint. Aber das Licht bleibt immer gleich, egal, ob ich mich zum Fenster oder vom Fenster wegdrehe. Und dann noch das laute Gebrumm in den Ohren, das ist schon irgendwie eine Erfahrung der 3. Art. Das kann aber auch mit der Netzhaut zu tun haben. Daher bin ich total erschrocken und hochgefahren. Alles das hab ich dann in mein Diktiergerät gemurmelt und dem Arzt weitergeleitet. Er hat sich auch alles angeschaut, aber außer, dass ich mich aufgerichtet hatte, konnte man nichts erkennen. Es seien nur irgendwelche nicht krankheitswertigen "Wicket"Spikes gefunden worden, das hört sich an wie the three wicked witches" aus Lady MacBeth. Die treten wahrscheinlich immer dann auf, wenn ich mich so richtig ärgere und so richtig aufrege. Eben wie eine richtig kleine böse Hexe. Aber das Ergebnis lautete: keine Epilepsie. Das freut mich zwar, aber, was das Augenflimmern angeht, welches wir auch einmal genauer ergründen wollten, sind wir nun auch wiederum keinen Schritt weiter. Selbst wenn es eine Form von Epilepsie gewesen wäre, hätte das ja nichts an meinem Zustand geändert, denn seit Jahren ist das gleich geblieben, somit hätte mich das nun auch nicht sonderlich erschreckt. Es hätte nur einen Namen bekommen, den es halt vorher nicht hatte. Andererseits bin ich natürlich froh, dass es keine Epilepsie ist, denn so etwas kann sich auch ganz schön schnell mal eben verschlimmern. Auf jeden Fall war das ein schönes Geburtstagsgeschenk, dass mir diese Krankheit erspart geblieben ist. Mein Fazit lautet jedoch, dass ich beim nächsten Besuch in einem Krankenhaus möglichst viel mitnehmen will, und wenn ich mit einem halben Schrank Anreise. Vielleicht habe ich bis dahin schon mein Tablet, dann erübrigt sich vielleicht das WLAN. Denn ich möchte ein Tablet, in welches man eine Speicherkarte mit 512 GB stecken kann. Da passt dann schon meine halbe Festplatte mit Büchern, Musik und Filmen drauf, das reicht dann für die nächste Ewigkeit im Krankenhaus.