Ende der schlaflosen Nächte

im August bekam ich nun die Diagnose, dass ich non24, eine Schlaf-wach-Rhythmus-Störung habe, die vorwiegend Menschen mit wenig oder gar keinem Sehrest betrifft. Es können  auch sehende Menschen diese Probleme haben, denn bestimmte intrinsische lichtsensitive retinale Ganglienzellen sorgen dafür, dass das Melatonin in der Zirbeldrüse gebildet wird, da sie das Lichtsignal an einen kleinen Knoten an der Seebahn Kreuzung senden, den NSC (nucleus suprachiasmaticus), und der kommuniziert dann mit der Zirbeldrüse. Bei einigen funktioniert das nicht richtig. Besonders dann, wenn gar keine Lichtwahrnehmung  besteht, oder wenig Lichteinfall in die Augen kommt.

 

Ich habe zwar noch einen Sehrest, darf das Medikament aber trotzdem nehmen. Denn mein Sehrest ist so gering, dass wahrscheinlich die  einfallende Lichtmenge nicht ausreicht, diesen Regelkreis ordentlich auszuführen.

 

Mir wurde im Telefonat mit der leitenden Oberärztin vom Schlaflabor gesagt, dass dieses Medikament eine Praxisbesonderheit hätte, da es sich um ein Orphan Drug handelt, denn das bedeutet, es gibt für diese sehr seltene Erkrankung nur ein einziges Medikament.  Daher dürfen alle Ärzte das extrabudgetär verschreiben, und es fällt nicht in ihr Budget. Somit dachte ich, wenn das im Arztbrief drin steht, wird es auch einfach, das Medikament verordnet zu bekommen.

 

Ich rief also meine Hausärztin an, diese meinte, sie könne das nicht verordnen, die Praxisbesonderheit gelte lediglich für das Schlaflabor. Das Schlaflabor hat aber leider keinen Ambulanzstatus und darf daher außer Privatrezepte keine Kassen Rezepte ausstellen. Außerdem stünde da drin, dass die gleichzeitige Einnahme von Betablockern gefährlich sei. Das stimmt nicht, da steht lediglich drin, dass das Medikament die Wirkung von Betablockern herabsetzen kann. Sie hatte alle möglichen Begründungen, was ich auch sagte,  mir das Medikament nicht zu verordnen. Außerdem wiederholte sie laufen, ich müsse doch im Dezember zur Evaluation in die Ambulanz vom Schlaflabor,  ich  hätte ja  schließlich im August die Diagnose bekommen. Ich erklärte ihr mehrfach, dass ich das Medikament erst ab Oktober anfing einzunehmen, und das im Januar bereits ein Termin für eine Vorstellung im Schlaflabor ausgemacht sei. Offenbar hörte sie mir überhaupt nicht zu. Meine Hausärztin wollte zwar noch mal mit der leitenden Oberärztin sprechen, aber das ist bislang noch nicht geschehen, und vor den Feiertagen  war es dann zu knapp.

 

Mein Nierenarzt hat mir das Medikament gegeben, denn die Nephrologen haben ein sehr großes Budget, und er arbeitet ja nicht in einer Praxis, die als Unternehmen geführt wird, sondern diese Ambulanz gehört zu einem größeren Netzwerk. Daher hat er mir das Medikament problemlos auf den Rezeptblock geschrieben, und ich konnte es mir besorgen.

 

Ich wollte aus  dem  Grund erst ab Oktober mit der Einnahme beginnen, da ich ja zuvor noch eine  Kurznarkose bekommen würde, wenn ich bei der Operation des grauen Stars eine Spritze ins Auge bekäme. Das wollte ich ja nicht miterleben, daher ließ ich mich mal eben kurz  ausschalten, und da befürchtete ich, dass es mit einem Medikament, das den Schlaf-wach-Rhythmus reguliert, vielleicht mit der Narkose Probleme geben würde. Im Nachhinein sagte mir die Ärztin vom Schlaflabor, dass sie noch zu wenig Erfahrung mit Narkosen und den Wechselwirkungen mit diesem Medikament hätte, und dass sie das sowieso nachlesen hätte müssen.  Ein Narkosearzt oder eben jetzt die Narkoseärztin, die ich dann hatte, hätte das auch erst umständlich eruieren müssen. Dieses Medikament ist aber auch noch sehr unbekannt. Ab Oktober fing ich dann also an.

 

Die Wirkung hat sich noch nicht gezeigt, aber wir werden noch bis März weitermachen, da es manchmal etwas länger dauert, bis sich der Schlaf wieder rhythmisch einstellt. Ich sollte dann nach einem Vierteljahr wieder zum Schlaflabor, um dort ein Gespräch mit der Oberärztin zu haben, da eine Evaluation nach drei Monaten erforderlich ist. Diese war dann am 9. Januar.

 

In der Zwischenzeit hatte ich ziemlich große Mühe, das Medikament zu erhalten. Beim Nephrologen bin ich nur noch selten, denn die Niere läuft gottlob gut, daher muss ich mich dort nicht mehr so oft blicken lassen. Die Krankenkasse zahlt zwar die Fahrt zum Nephrologen, allerdings nicht einfach nur dafür, um ein Rezept abzuholen. Ich habe mich bei unseren Bezirk erkundigt, ob man mit den Freikilometern , die man hat, ein Rezept beim Arzt abholen dürfe. Normalerweise sind diese Fahrten nicht als Arztfahrten gedacht, sondern für die Teilhabe am Leben, aber hier handelt es sich ja nicht um eine Fahrt zum Arzt direkt, sondern um eine bürokratische Aktion. Aber der Bezirk sagte nein, und so saß ich zwischen allen Stühlen. Ich versuchte also, bei meinem neuen Hausarzt, den ich zusätzlich zu meiner alten Hausärztin habe,  sein Einverständnis zu bekommen, dass er mir das Medikament verordnet. Ich war also bei ihm, und er fragte erst einmal, warum ich es denn nicht beim Nierenarzt holen wollte, wenn ich doch sowieso bei ihm alles bekäme. Ich sagte, dass ich dort sehr schlechthin komme, weil ich aufgrund meiner Blindheit Schwierigkeiten hätte, die umständliche Fahrt mit mehreren Verkehrsmitteln und den Weg vom Bus dorthin dann zu bewältigen. Ich hatte schon große Mühe, zu diesem Hausarzt zu kommen, denn die Straßen sind nicht gerade, und wenn ich die Straße überquere, lande ich manchmal bei einer Absperrung, es stehen Stühle im Weg, oder ich komme aus anderen Gründen einfach nicht mehr gerade auf den Gehsteig. Er hatte ja auch gesehen, dass ich fast blind bin, und er hat auch gesehen, wie ich herein geführt wurde. Ich hatte mich nämlich  zuvor kurz bei ihm vorgestellt, da hatte ich ziemlich viele Fragen bezüglich Hausbesuchen, Rezeptierung etc., und ich merkte schnell, dass er keine Lust mehr hatte und auch keine Zeit und mich schnell wieder loswerden wollte. Das war mir damals schon unangenehm. Ich hatte den Arztbrief vom Schlaflabor  mitgebracht und  an der Rezeption  abgegeben, und dann schrie er auf einmal  in die Sprechanlage, der ist noch nicht da, der muss noch eingescannt werden. Ich dachte schon, er schreit mit mir herum. Auf einmal kam dann die Sprechstundenhilfe rein mit dem Bericht vom Schlaflabor, und er meinte, die Patientin bekommt das Medikament zwar von Nephrologen verordnet, möchte aber aus Bequemlichkeitsgründen das Medikament hier bekommen. Das Wort Bequemlichkeitsgründe hat mich wirklich geärgert, denn es ging mir nicht darum, dass ich zu faul war, und dass es für mich einfach nur etwas bequemer war, es von ihm zu bekommen, sondern das es fast nicht zu bewältigen war, mir zwischen den  Nierenkontrollen das Medikament in der Nierenambulanz zu beschaffen. Er fragte mich, warum ich denn das  Rezept mir nicht einfach schicken ließe, aber mir sind schon Rezepte verloren gegangen. Das habe ich mittlerweile auch schon von anderen gehört, offenbar sollte man Geld und Rezepte nicht unbedingt schicken. Es wird zwar gemacht, und es ist auch gut, dass die Praxen das tun, aber es gibt offenbar Leute, die diese Rezepte abfangen, ohne, dass ich hier jetzt Gerüchte in die Welt setzen möchte. Ich hatte ja den Ärger mit einem einfachen Rezept für ein Eisenmedikament, das sehr umständlich zu besorgen war, und ich brauchte damals dringend Eisen, und es handelte sich lediglich um ein sehr harmloses Medikament. Meine Hausärztin wollte es mir aber damals trotzdem nicht verschreiben und meinte, ich solle doch zum Nephrologen gehen. Dort hatte ich recht umständlich mehrfach veranlassen müssen, dass die Werte vom Schlaflabor dem Arzt vorgelegt werden, und er dann die Gabe von Eisen befürwortet. Ich hatte gemerkt, dass ich ziemlich müde war und einen Eisenmangel hatte. Das hat sich dann auch im Blut bestätigt. Das Rezept musste dann ein zweites Mal geschickt werden, aber das wird ungern gemacht, da es sich um eine Zweitschrift handelt.

 

Ich erklärte dann dem Hausarzt, dass ich blind bin, und er meinte, lassen Sie es sich doch schicken. Somit erklärte ich ihm den oben genannten Sachverhalt. Er hielt mir einen Vortrag darüber, dass die Wirtschaftlichkeit geprüft würde, und wenn man unter 95 % gerät, wird einem die  kassenärztliche Vereinigung schon aufs Dach steigen, und er verschreibt sowieso schon so teure Medikamente. Warum er bei anderen diese Bereitschaft hat, und bei mir nicht, verstehe ich nicht. Offenbar ist sein Budget bereits mit den Patienten, die Bestandsschutz haben, ausgeschöpft. Ich erklärte ihm, dass bei den Mühen, die ich auf mich nehmen müsste, meine Wirtschaftlichkeit sicher noch bei 70 % läge, und dass es sich hier nicht um Faulheit handelte, sondern dass er doch selbst sehe , wie ich beieinander wäre. Da hat der dann schon gemerkt, dass das etwas danebengegriffen war. Er meinte, wenn die Krankenkasse es befürwortet, dann würde er es mir verschreiben. Ich bat ihn, bei der Kasse anzurufen, sagte ihm aber auch, dass ich der Kasse den Anruf ankündigen würde, damit sie Bescheid wüssten. Da sagte er, dann können Sie auch gleich selbst mit der Kasse reden. Das lehnte ich aber ab und sagte, nein, reden müssen sie schon mit Ihnen. So sind wir dann verblieben, zur kassenärztlichen Vereinigung zu gehen sei ja zu umständlich, das könne man ja  auch direkt mit der Kasse regeln. So meint er, und dann ging ich.

 

Nach einer Weile fragte ich die Krankenkasse, ob denn meine Unterlagen  angekommen seien, da ich wollte, dass ich dieses Medikament bekäme.  Denn ich hatte denen  die  Beschlüsse  der BGA über  Praxisbesonderheit usw. zugesendet, damit  sie  positiv  entscheiden. Ende nächster Woche sollte ich noch mal nachfragen, dann sei das ganze entschieden, es läge ihnen nun vor. Am Montag rief ich dann bei meinem Hausarzt an und sagte, dass er erst Ende  der Woche bei der Kasse anrufen möge, da es noch nicht entschieden sei, ob die Kasse zustimmt. Da sagte mir die Sprechstundenhilfe relativ unfreundlich, der Arzt habe schon längst mit der Kasse geredet, ohne eine neurologische Überwachung dürfe er das Medikament bei mir nicht verordnen. Ich sagte ihm, die neurologische Überwachung würde doch vom Schlaflabor übernommen, und er habe mir doch versprochen, wenn die Kasse einverstanden sei, mir das Medikament zu verschreiben. Sie meinte, ich solle mal reinkommen und mit dem Arzt reden, und ich sagte, das hätte ich doch letzte Woche getan. Die Sprechstundenhilfe, die normalerweise sehr freundlich ist, behauptete, eine ihrer Kolleginnen hätte mit der Kasse telefoniert, und man habe ihnen gesagt, ohne neurologische Überwachung dürfe man das Medikament nicht verordnen. Dies sei beim Hausarzt nicht gewährleistet. Mir kam das seltsam vor, ich hatte den Verdacht, dass die Kasse so etwas nie gesagt haben konnte, daher rief ich selbst dort an, um den Sachverhalt zu klären. Bei der Kasse sagte man mir, man würde mich nun zu einem speziellen Sachbearbeiter für die Verordnung von Medikamenten durchstellen. Dieser erklärte mir, dass kein Arzt mit ihm gesprochen hätte, und hätte jemand bei der Kasse angerufen, dann wäre diese Person zu ihm durch gestellt worden. Ich dachte mir schon, dass die Kasse nicht so einen Unsinn erzählt wie das, was mir die Sprechstundenhilfe  am Telefon  gesagt hatte. Er sagte, dass die Kasse doch längst dieses Medikament genehmigt hätte, es handele sich nicht um ein off-label-Medikament, das außerhalb seiner Zulassung verordnet würde, sondern es sei innerhalb der Zulassung, also  in-label, und damit sei es längst genehmigt, und er sei gar nicht mehr zuständig. Die Hausärzte hätten aber Angst, so etwas zu verordnen, da sie glauben würden, es ginge an ihr Budget. Außerdem ließen es sich die Hausärzte nicht gerne gefallen, wenn Fachärzte ihnen vorschrieben,  was sie zu verordnen haben. Ich fragte ihn, wie es denn dann gehen sollte, denn schließlich führen ja die Fachärzte die besondere Diagnostik durch und schreiben dann in die Arztbriefe, was der Patient bekommt. Ich sagte ihm mehrfach, dass hier eine Praxisbesonderheit vorlege, und dass das Medikament außerhalb des Budgets verordnet werden dürfe. Er sagte laufen, das wisse er nicht. Ich solle doch mal bei der BGA nachfragen. Ich sagte ihm, dass ich ein Urteil vom  17. Januar 2018 vorliegen hätte, nachdem dieses Medikament außerhalb des Budgets verordnet werden dürfe, und es sich um eine Praxisbesonderheit handele. Er meinte, ich müsse noch mal jemand von der BGA fragen, und ich sagte, er solle sich doch mal den Beschluss der BGA durchlesen, den ich  gemailt hätte, denn ich könne ja nicht mehr tun, als diesen Beschluss vorzulegen, ich könne ja schlecht den Fingerabdruck oder die DNA desjenigen erbringen, die diesen Beschluss gefasst hätte.   Die Ärztin aus dem Schlaflabor hatte mir diesen Beschluss extra deshalb zugeschickt, damit ich ihn den Ärzten zur Beruhigung vorlegen könnte. Er meinte aber immer wieder, das sei ein Zitat der Ärztin, das sei ja kein Beweis. Ich sagte ihm, was soll ich denn noch tun, soll ich vielleicht den Menschen von der BGA, der das beschlossen hat, mit seinem eigenen Blut unterschreiben lassen? Ich bat ihn inständig, sich doch noch mal diesen Beschluss durchzulesen, den ich ihm als Anlage zugeschickt hatte, bzw. der Kasse. Da las er sich das ganze noch mal durch und meinte, nein, die Ärzte glauben ihnen einfach nicht, da steht es ja eigentlich schon. Ich solle mich an die kassenärztliche Vereinigung wenden, die Ärzte seien oft zu bequem, dies zu tun, daher würden sie sich an die Kasse wenden, und ich solle doch einfach mal bei der KV nachfragen. Ich hatte etwas Bedenken, diesen Arzt quasi  anzuschwärzen, aber er meinte, nein, denn das sei ja kein Vergehen, was er sich hat zuschulden kommen lassen, aber die KV könne ihm die Angst nehmen. Denn ich hatte schon vorher bei der KV anonym angefragt, und es hieß, der Arzt habe eine mit Verordnungspflicht, ich müsse aber den Namen des Arztes nennen, sonst könnte die KV nicht tätig werden.   Das war mir aber unangenehm, da ich eben niemanden verpetzen will. Der Mann von der Kasse, der sich übrigens sehr nett mit mir fast 1 Stunde unterhalten hatte, meinte, das sei kein Problem.  Und  ich könne auch seinen  Namen und seine Telefonnummer  nennen, er könne  dann  alles  erklären, aber er sei nicht  für einen  Bescheid  zuständig. Die Tatsache, dass mir der Nephrologe  das Medikament ja bereits verschrieben hätte, würde ja belegen, dass  es  genehmigt wurde. Somit schrieb ich also jetzt der kassenärztlichen Vereinigung und nannte den Namen des Arztes.

 

Mittlerweile hatte ich dann versucht, ob vielleicht jemand anderer das Medikament verordnen würde, aber ich wurde nicht fündig. Es kam dann irgendwann eine E-Mail von der kassenärztlichen Vereinigung mit dem Text, nach intensivem Studium der Unterlagen und auch des Beschlusses der BGA sowie  nach einem Gespräch  mit  dem  Hausarzt habe man herausgelesen, dass ohne eine neurologische Überwachung ein Hausarzt nicht in der Lage und nicht verpflichtet sei, dieses Medikament zu verordnen. Ich solle mich doch an einen Neurologen wenden, hier sei eine Telefonnummer der Krankenkasse, dort könne ich anrufen, man würde mir sicher einen kompetenten Kollegen in meiner Nähe nennen können. Daraufhin schrieb ich dann zurück, dass ich zwar immer noch nicht verstünde, warum der Hausarzt dies nicht machen könne, zumal ja die neurologische Mitbetreuung von der Schlafambulanz gewährleistet war, und außerdem gibt es sogar Menschen mit Schizophrenie oder bipolaren Störungen, die ihre Psychopharmaka zwischenzeitlich, wenn sie gerade nicht einen Termin beim Psychiater haben, auch vom Hausarzt mit verordnet bekommen, und das sei ja wesentlich  gefährlicher als ein Medikament zur Regulierung des Schlaf-wach-Rhythmus, aber wenn sie denn unbedingt wolle, würde ich mir einen kompetenten Neurologen suchen, der fachmännisch dazu in der Lage sei, mich zu fragen, wie gut ich denn in letzter Zeit geschlafen hätte.  Denn meines Wissens  gäbe es aber noch keine bildgebenden Verfahren, um  eine neurologische Kontrolle  der Schlafqualität  durchzuführen. Sie könne ja nichts dafür, ich sehe ein, dass ich verloren hätte, auch wenn ich argumentativ eigentlich im Recht sei, aber ich bin eben das schwächste Glied in der Kette. Freunde habe ich mir dort wahrscheinlich keine gemacht, aber ich habe nicht vor, mich noch mal dorthin zu wenden.

 

Ich war dann also im Schlaflabor, um eben dort fachkundig befragt zu werden,  wie ich in letzter Zeit geschlafen hätte. Es gibt da natürlich  den Fragebogen, der aber in Deutschland  nur auf  Englisch  und  noch nicht in Deutsch zugelassen ist, mit dem das Schlaflabor  den Verlauf  kontrolliert,  um die Daten mit anderen Patienten abzugleichen. Zwischendurch musste ich auch ein Schlafprotokoll unter Einnahme des Medikamentes führen, und ich hatte regelmäßigen Kontakt zur Pharmafirma, die ja eine Anwenderbeobachtung durchführt, sodass sich sogar die Chargennummer des jeweiligen Medikamentes, dass ich in der  Apotheke abholte, jedes Mal der Firma durchgeben musste, damit, falls es zu unerwünschten Nebenwirkungen kommen würde, verfolgt werden konnte, aus welcher Charge das Medikament stammte.

 

Es war auch jedes Mal eine Zucht und eine Kugel fuhr, das Medikament in der Apotheke zu bekommen. Ich musste schon mindestens eine Woche zuvor anfangen, das Medikament zu bestellen, denn es dauerte eine Weile, da die Lieferzeit sehr lang war. Einmal war sogar das Fax der Firma kaputt, sodass sich die Lieferzeit noch mehr verzögert, und mir war mittlerweile die Arznei ausgegangen, da diese nur für 30 Tage reicht und 7000 EUR kostet. Als ich die erste Packung öffnete, hatte ich das Gefühl, jahrelange Forschung in der Hand zu halten. Das war schon ein komisches Gefühl, eine der ersten zu sein, die ein Medikament bekommt , an dem sehr viel und lange und intensiv geforscht worden war. Das wird sicher irgendwann mal billiger, und irgendwann läuft auch der Patentschutz aus, aber einer muss ja der erste sein, und dann ist es eben teurer. Es war sogar zu Beginn  wesentlich teurer, aber es hat immer noch einen hohen Preis mit seinen 7000 EUR für 30 Tabletten. Normalerweise muss man das Medikament kontinuierlich einnehmen, aber ich musste sogar eine Nacht auslassen, weil die Lieferung nicht rechtzeitig kam. Egal, wann ich mit  der Organisation  und Beschaffung begonnen hatte, es gab immer Schwierigkeiten, eine kontinuierliche Einnahme zu gewährleisten.

 

Beim letzten Mal hat die Apotheke dann versehentlich zwei Packungen bestellt und gemeint, wir haben dann schon eine da, dann brauchen wir die schon nicht zu bestellen, das nächste Mal brauchte nur das Rezept einzureichen. Ich fand es toll, dass einmal ein Versehen zu meinen Gunsten passiert.

 

Im Schlaflabor sprach ich die Sache an, denn die Ärztin hatte mir ja die ganzen Beschlüsse und Unterlagen und Nachweise für die Praxisbesonderheit des Medikamentes per E-Mail zukommen lassen, und sie war auch auf dem Laufenden von mir gehalten worden, wie kompliziert all dies gewesen war. Ich weiß nicht, inwieweit sie die Sache gelesen hatte. Das Schlafprotokoll, dass ich über  acht Wochen geführt hatte, lag ihr zumindest noch nicht vor, da die Firma aus Datenschutzgründen meine eingereichten Schlafprotokolle an die Ärztin nur ohne Namen weiterreichen darf. Sie meinte auf meine Schilderungen hin, mehr als fragen, wie es mir geht, könne sie schließlich auch nicht. Da hat sie recht, daher verstehe ich auch den Einwand nicht, dass der Arzt Neurologe sein müsse, um mir das Medikament zu verordnen. Sie fragte mich, warum ich denn eine solch panische Angst davor hätte, mir das Medikament schicken zu lassen. Ich erklärte ihr, dass das gar nicht so leicht sei, wie sie sich das vorstellt, denn solche Rezepte gehen gerne mal verloren. Da meinte sie doch glatt, man könne es doch auch per Einschreiben schicken lassen. Ich glaube, eine Praxis hat besseres zu tun, als ein Einschreiben für ein Medikament auszufüllen und zur Post zu bringen. Ich frage mich manchmal, wo die Leute leben.  Sie hat aber dann verstanden, worum es mir ging. Ich bat sie, mir einen guten Neurologen zu nennen, denn ich dachte, es ist besser, auf Empfehlung hin zu suchen. Meine gesetzliche Betreuerin hatte ich auch gefragt, die kannte einen in meiner Reichweite, doch sie hatte ziemlich ambivalente Erfahrungen mit ihm gemacht. Ein Freund von mir ist auch dort, und ich war vor Jahren einmal dort, kann aber nichts Negatives sagen. Bei vielen Ärzten macht man Dir die Erfahrung, dass der eine mit jemandem klarkommt und der andere nicht, oder dass ein Arzt mal so mal so ist. So etwas kenne ich auch.   der Arzt, der mir dann empfohlen wurde, da die Ärztin vom Schlaflabor in der Neurologie anrief, war der gleiche, den auch meine Betreuerin kannte, und bei dem sie mit meinem Bekannten öfter schon gewesen ist, um ihn dorthin zu begleiten. Sie nannte mir noch einen anderen Namen, und ich dachte, vielleicht komme ich da etwas leichter hin. Ich rief also bei dem ersten Neurologen an, der mir mal von einem Ergotherapeuten empfohlen wurde, und der recht nah an der U-Bahn seine Praxis hat. Dort bat man mich, den Arztbrief aus dem Schlaflabor zufaxen. Dies tat ich, währenddessen rief dann noch die Frau von der Firma an, um nachzufragen, wie es bei der Evaluation im Schlaflabor gelaufen sei, gleichzeitig hatte ich den Ordner mit all meinen Befunden vor mir liegen, und das Taxi klingelte bereits , um  mich zur Augenärztin zu fahrenwürde. Das Fax konnte ich gerade noch schicken, dann ging es schon wieder los. Zum Glück hat mir die Augenärztin erklärt, dass ich nicht wie angenommen eine weitere Laserbehandlung machen lassen müsste, da das Risiko zu groß sei, dass der Glaskörper nach vorne fällt, und ihre befreundete Fachkollegin, die mir das empfohlen hatte, hat so einen Fall, dass die Linse nach der OP in die Netzhaut fällt, erst einmal erlebt. Sie hatte mir nämlich bei der Laserung des Nachstars  im Dezember empfohlen, noch einmal den  Kapselsack der Linse lasern zu lassen, da dieser zu eng sei, und die Linse könnte dann nach hinten in die Netzhaut fallen. Sie hatte die Bilder per WhatsApp an ihre  Kollegin, meine  Augenärztin also, gesendet und mich gebeten,  das mit meiner Augenärztin  zu besprechen, ob das sogar auch am anderen bereits  vor 10 Jahren operierten Auge vielleicht auch nötig sein würde. Daher graute mir schon vor dem Besuch bei der Augenärztin, aber sie meinte, sie habe das mit ihrer Kollegin besprochen, das sei nicht notwendig, es würde  die Augen mehr destabilisieren, und es sei daher besser, es nicht zu tun. So konnte ich dann glücklich und zufrieden nach Hause gehen, und da war dann schon der Anruf der neurologischen Praxis auf dem Anrufbeantworter, man könne dieses Medikament nicht verordnen, ich müsse hierzu zu einem Schlafmediziner. So rief ich dann einen Schlafmediziner an, den ich im Internet gefunden hatte, und dort wurde mir von einer Sprechstundenhilfe recht unfreundlich erklärt, man behandele hier nur die obstruktive Schlafapnoe, also Menschen mit Atemmaske, und dieses Medikament kennt man nicht, man könne es daher auch nicht verordnen, und außerdem würde man solche Fälle nicht behandeln, sondern eben wie gesagt nur Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe. Somit war ich so schlau wie vorher.

 

Ich rief also dann bei dem anderen Neurologen an, der mir vom Schlaflabor empfohlen wurde, und den auch meine Betreuerin kannte, und bei dem ich im Jahr 2001 schon einmal gewesen war. Dort hing ich nur in der Warteschleife. Sie rufen außerhalb der Geschäftszeiten an. Dann rief ich wieder an, im Moment sind alle Plätze belegt. Dann rief ich wieder an, ich wurde aus der Leitung geworfen. So ging das über 1 Stunde. Da ich dann irgendwann zu meinem Radioprojekt wollte, dachte ich, da gehe ich zuvor dort persönlich hin, und dann laufe ich von da aus zu meinem Radioprojekt. Als ich dann mithilfe meines nachwies den Weg zu dem Arzt fand, war es dort seelenruhig, und wie erwartet klingelt das Telefon überhaupt nicht. Das hatte ich mir schon gedacht. Mein Navi sagt mir nicht, wo ich hin muss, es dirigiert mich nicht, sagt mir lediglich, wo ich mich gerade befinde, denn ich hatte den Weg schon ungefähr im Kopf. Als ich dann ankam und fragte, warum denn niemand ans Telefon gehe, meinte sie, wenn sie schon mit jemand anderen spreche, dann würde ich automatisch an die Warteschleife weitergeleitet. Ich wollt ihr natürlich nicht erwidern, dass ich sie nicht telefonieren sehe, denn ich wollte ja schließlich noch etwas von ihr. Zuvor hatte ich noch meinen eigenen Neurologen angerufen, der aber auch mit dem öffentlichen Nahverkehr für mich nicht machbar ist. Meine Ärztin aus dem Schlaflabor hatte mich gebeten, dass er mich unbedingt mit behandelt, denn er sei sehr professionell und der beste, und ich könne mir das ja schicken lassen, warum ich denn eine solche Panik hätte. Der hatte aber erst wieder im März einen Termin. Ich bat die Sprechstundenhilfe, mir bitte am Nachmittag einen Termin bei ihm zu geben, denn am Vormittag sei er so muffelig  gewesen. Sie musste sehr lachen, ich wusste nicht, wie ich es anders ausdrücken sollte. Ich hatte ihn einmal am Vormittag, da hat er sich kaum mit mir befasst, mir kaum etwas erklärt und mir nur ein Rezept in die Hand gedrückt, und das war unsere erste Begegnung. Als ich dann einmal am Nachmittag einen Termin hatte, war er sehr freundlich, aufgeschlossen und erklärte mir sehr viel. Er war beispielsweise sofort bereit, mir damals meine Blutdruckmanschette zu verschreiben, denn beim Umzug war mir meine alte Manschette kaputtgegangen, und ich war nicht in der Lage, eine weiche Manschette zu benutzen, da ich aufgrund meiner Probleme der Feinmotorik nur mit den Hartmanschetten zurechtkommen. Somit war es schade, dass er so weit weg war. Denn er hätte es mir sicher verordnet. Die Sprechstundenhilfe gab mir dann am Nachmittag einen Termin, und das im März, und im Nachhinein stellte sich heraus, dass es genau am selben Tag war, wann ich meinen zweiten Evaluationstermin im Schlaflabor haben würde. Ich brauchte aber schon am 27. Januar wieder ein Rezept für das Medikament, denn es würde dann ausgehen. Als ich also dann später am  Nachmittag bei der neurologischen Praxis angelangt war, bei der ich zuvor laufend in der Warteschleife gehangen hatte, hatte sie auch erst wieder im März einen Termin frei. Ich sagte ihr, dass ich aber unbedingt vorher schon einen Termin bräuchte, denn mein Medikament würde ausgehen, und ich müsse erst einmal mit dem Arzt reden. Ich hatte noch bei zwei andere neurologischen Praxen zuvor angerufen. Die eine war genau da, wo ich früher gewohnt hatte, es war aber ein medizinisches Zentrum mit sehr vielen verschiedenen Ärzten, sozusagen ein medizinisches Versorgungszentrum mit einer Neurologin, die aber gleichzeitig als Hausärztin fungierte. Dort wurde mir gesagt, man habe nicht die nötigen Geräte, wobei man bei meiner Behandlung ja keine Geräte braucht. Ich solle doch in den anderen Stadtteil gehen, das sei ein ähnliches Zentrum mit einem anderen Neurologen, der könne das machen. Als ich dort anrief, hatten die nur dann einen Termin, wenn ich nicht dort sein würde. Denn meine spanische Sprachpartnerin wohnt dort, und wir hätten dort immer gemütlich hingehen können, wenn wir am Montag unser Treffen hätten. Alleine würde ich nicht dorthin finden, somit taugten mir die Termine, die mir angeboten wurden, nicht. Es war zwar ein Termin am Montag dabei, aber an diesem Montag genau würden wir nicht in diesem Stadtteil sein.   Genau  dann war nämlich der 21 . Januar, exakt wenn wir beide gleichzeitig zur Knochendichtemessung gehen  wollten. Dieser Termin hat ganz gut gepasst, ich habe es so hin gebogen, dass wir beide gleichzeitig drankommen, so konnte ich für sie dolmetschen und konnte selbst untersucht werden. So konnte die eine der anderen helfen. So läuft das bei uns eigentlich immer. Zumindest musste ich dann auch den Termin bei diesem Neurologen in ihrem Stadtteil verwerfen, da sie nur dann einen Termin hatten, wenn ich nicht dort sein konnte. Zum Glück hatte dann die Praxis, bei der ich zuvor  so lange in der Warteschleife gehangen hatte, und wo ich dann  persönlich  antanzte, und wo ich jetzt mittlerweile stand, einen Termin.  Sie meinte, sie könne mich am 22.  Januar noch reinquetschen. Das fand ich sehr nett von ihr. Gut, dass ich wegen der Warteschleife nichts gesagt hatte. Bei mir regt sich nämlich manchmal der Verdacht, wenn die Leute ihre Ruhe haben wollen, schalten Sie einfach den Apparat ein. Ich habe schon um 8:45 Uhr anstellen angerufen, wo es hieß, sie rufen außerhalb der Geschäftszeiten an, diese sind von 8:00 Uhr bis 12:00 Uhr usw. Solange kann man eigentlich nicht vergessen, den Anrufbeantworter umzustellen. Aber damit müssen wir wohl leben. Zumindest war ich nun froh, den Termin zu haben.

 

Am Dienstag den zweien 20. Januar stand der Mond und die Sterne günstig. Irgendwie hat an diesem Tag alles funktioniert. Ich musste meine Bank umstellen, dass ist aber noch ein anderes Kapitel. Ich habe an diesem Tag kein Pech mit Warteschleifen gehabt, und überall bin ich durchgekommen, um eine neue Kontonummer durchzugeben, und alles hat funktioniert, ich war sozusagen auf der Überholspur. Somit konnte ich dann ganz schnell und einfach zu dem Neurologen gehen, und der war sofort bereit, mir das Rezept zu geben. Zwischenzeitlich war ich beim Kardiologen gewesen, da ich ja jedes Jahr eine Kontrolle meines Herzens machen lassen muss. Bei mir sind die Herzklappen mehr verkalkt als bei meinen Altersgenossinnen, er meinte, dass bei jungen Menschen wie mir (ich bin jetzt 51, ich fühlte mich sehr geschmeichelt), normalerweise die Herzklappen noch nicht sofort verkalkt sind, aber durch die Dialyse und durch die Überfunktion der Nebenschilddrüsen sei das eben jetzt der Fall. Wegen Herzrhythmusstörungen war ich einmal dort gewesen, daher hatte er mich gebeten, im Januar wiederzukommen. Ich dachte mir, da probiere ich es mal mit dem Medikament, und tatsächlich, ich sagte bei der Anmeldung, normalerweise wird mir das vom Nephrologen verschrieben, aber da komme ich jetzt nicht hin, ob nicht der Arzt hier das erledigen könnte. Dieser  Arzt ist total locker drauf, die Sprechstundenhilfe meinte, ich müsse ihn erst fragen, und er sagte, diktieren Sie einfach den Namen des Medikaments der Sprechstundenhilfe, und ich unterschreibe es dann. Das fand ich total super. Der ist total unkompliziert und nett. Ich fragte dann die Sprechstundenhilfe, ob sie, wenn sie es unterschreiben ließe , noch mal bei ihm nachfragen könnte, ob ich prinzipiell zur Verordnung des Medikaments zu ihm kommen könnte, aber da meinte er, das soll  sonst  schon immer  der Nephrologe machen, das  war jetzt eine Ausnahme. Aber immerhin, vielfach war ich froh und erleichtert, der Druck für dieses Mal war schon weg, ich hatte also jetzt für die nächsten 30 Tage Ruhe, und da ich sowieso noch bis zum 27 Januar (der Termin bei  dem Kardiologen war  am 16. Januar) genug Pillen hatte, und das Medikament bereits in der Apotheke vorlag, war die Sache ein leichtes. Bei dem  Neurologentermin  am 22.  Januar hatte ich dann vergessen, die Arztbriefe zum Neurologen mitzunehmen, und er meinte, prinzipiell sei er bereit, mir das Rezept zu geben, aber ohne Arztbriefe gäbe es kein Rezept. Da ich ja mittlerweile bereits  vom Kardiologen das Rezept für die nächsten 30 Tage hatte, erklärte ich ihm, ich würde ihn per E-Mail dann noch die Arztbriefe zukommen lassen. Damit war er einverstanden. Er untersuchte mich dann noch neurologisch, da ich über starke Nackenschmerzen Klage, die manchmal in den Arm ausstrahlen, wobei sich an den Armen und manchmal sogar in den Beinen ein Taubheitsgefühl einstellt. Er konnte aber damit wenig anfangen und meinte, neurologisch könne er mir da nicht helfen. Meine Hinweise, dass der Orthopäde meinte, dass die Halswirbelsäule verschlissen sei, und es daher zu Durchblutungsstörungen käme, überhörte er und meinte, es könne ein  Carpaltunne-Syndrom sein. Ich wollte nicht noch ein neues Fass aufmachen und meinte, die Beschwerden sind sehr gering, wenn ich wieder mal Probleme habe damit, komme ich vorbei. Denn er wollte schon eine Nervenleitgeschwindigkeit ansetzen, aber ich hatte keine Lust. Ich war zumindest zufrieden, denn er meinte, es wäre ja blöd, wenn ich Ihnen das Medikament nicht verschreiben würde, selbst verständlich bekommen Sie es.

 

Als ich nach Hause kam, schaltete ich sofort den Computer an, und dann suchte ich die entsprechenden Arztbriefe mit den diversen Diagnosen heraus und schickte sie per E-Mail an dem Neurologen. Prompt bekam ich dann die Antwort, alles ist da, vielen Dank. Jetzt bin ich gespannt, wenn ich das nächste Mal komme, ob ich dann das Rezept bekommen würde. Auf jeden Fall bin ich jetzt froh, denn jetzt beginnt es langsam zu wirken, ich stelle fest, dass ich am Morgen besser aus  dem Bett komme, auch wenn ich es zeitlich nicht schaffe, vor 1:00 Uhr ins Bett zu gehen. Ich schlafe manchmal nur 5-6 Stunden, heute Nacht waren es sogar nur vier, und wenn ich aufwache, finde ich nicht mehr in den Schlaf zurück. Es ist noch nicht klar, ob es nur einfach wieder eine gute Schlafphase ist, oder ob das Medikament nun doch langsam zu wirken beginnt. Zumindest bin ich froh, dass eine Last von meinen Schultern genommen ist, dadurch kann man ja auch wieder besser schlafen. Es ist ja nicht Zweck der Übung, dass einem ein Mittel, das einem helfen soll, einen besseren Schlaf-wach-Rhythmus zu haben, schlaflose Nächte bereitet.