Mit den Hörnchen durch die Wand

Sonntag, 30. März 2008

Nasen-OP

Als ich im Rahmen der Voruntersuchungen zum Schlaflabor meinen HNO-Arzt nicht erreichte wegen eines Termins, bin ich zum meinem zweiten HNO-ARzt gegangen (deren habe ich drei: Phoniaterin, HNO und eben dieser), der auch plastischer Chirurg ist, was ich zufällig herausfand. Ich sprach ihn gleich auf meine große breite Nase an, ob man da etwas machen könnte. Er meinte, da ich ja auch medizinische Probleme hätte, könne man diesen Teil von der Kasse zahlenlassen, und den Schönheitsteil übernehme ich dann, der sich nur noch auf 500-600 Euro belaufe. So habe ich nach einiger Bedenkzeit und -- auf Anraten meines Nephrologen --auch noch eine Zweitmeinung meines Stamm-HNOs eingeholt. Der meinte, es sei ein guter Operateur, es sei zwar ein Wahleingriff, aber irgendwann muß die Nasenscheidewand ja eh mal begradigt werden, da könne ich das gleich machen lassen. Ich ging also wieder zu dem HNO mit der Zusatzausbildung zum plastischen Chirurgen und machte den 1. April als OP-Termin aus. Ich mußte für die drei Einzeleingriffe: Nasenmuschelverkleinerung, Nasenscheidewandbegradigung und Nasenverkleinerung) drei eigene Einverständniserklärungen ausfüllen. Die Aufklärungsformulare der OPs waren aber gespickt mit Horrorvisionen wie Knorpelentzündungen oder die Notwendigkeit, für die Nasenmodellierung aus dem eigenen Körper Material herausnehmen zu müssen. Daher stellte ich die notwendigen Fragen auf dem Formular. Es kam lange Zeit nichts. Dann rief ich an. Es wurde mir mitgeteilt, daß die OP-Aufklärung nur telefonisch ginge. Der ARzt rief ausgerechnet an einem Dialysetag an. Daraufhin machte ich in der Praxis einen Termin aus. Bei diesem Termin wurde ich leider versetzt. Ich rief nochmal an, gab meine Handy-Nummer auch noch durch, aber nichts geschah. Mein Dialysearzt bot an, daß der HNO auch während der Dialyse anrufen könne, und daß sie mir das Schnurlose dann eben ans Bett bringen. Auch das half nichts. So schrieb ich mehrere E-Mails an den HNO-Arzt. Die Helferinnen meinten laufend, er sei nicht da, er ginge nun in Urlaub. Dann hieß es, unterm Urlaub sei er auch manchmal da, aber wenn ich anrief, hieß es doch jedesmal, er sei im Urlaub. Dann rief sie wieder aus der Praxis an, man habe nun den Termin für die OP seitens des Belegkrankenhauses gestrichen. Da war ich total fertig. Denn zunächst mußte ich mir erkämpfen, daß ich die Dialyse und die OP separat von der Kasse gezahlt bekomme. Das Krankenhaus nahm keine Dialysepatienten, da sie selbst keine Dialyse haben, und die Durchführung einer Dialyse anderswo von ihrem Budget abgegangen wäre. Daher verhandelte ich mit der Kasse und erklärte ihnen, daß ich ja während der OP-Zeit auch Dialyse brauche, und daß ich in kein anderes Krankenhaus gehen könne, das eine Dialyse hat, da dieser HNO-Arzt, zu dem ich gehen wollte, nur Belegbetten in genau diesem Krankenhaus hat. So hat die Kasse, mit der sich bisher immer reden ließ, genehmigt, die Dialyse weiterhin an meinem Zentrum zu bezahlen, so als käme ich ambulant, und die OP in dem Krankenhaus extra zu bezahleln, so daß das Krankenhaus nichts von seinem Budget abgezogen bekommen würde. Daher war ich eben sehr aufgebracht, daß nun doch noch der Termin gestrichen worden war. Außerdem hatte ich für die Präop-Untersuchungen einen Haufen Streß. Sie brauchten EKG und Blutbild. Das EKG an der Dialyse war kaputt. So mußte ich extra deswegen zum Hausarzt. Hätten wir verschoben, hätte ich alles der Aktualität wegen nochmals anfertigen lassen müssen. So schrieb ich in meiner Verzweiflung ans Krankenhaus, und dort saß eine Dame, die Verständnis für meine Situation hatte, und sie sprach mit dem OP-Manager. Alsbald rief auch schon der HNO-Arzt an, die OP würde am 1. April durchgeführt, und er erklärte mich auch endlich zu meinen noch verbleibenden Fragen auf. Nun fand auch das Narkosegespräch statt. Am Dienstag geht es los. Ich soll den neuesten Erkenntnissen entsprechend eine Tasse Tee vor der Narkose trinken, um die Magensäure zu neutralisieren. Ich bin schon sehr aufgeregt, freue mich aber schon auf meine veränderte Nase.

Donnerstag, 13. März 2008

Leserbrief über aggressive Alte (von heute)

Ist es nur die "Jugend von Heute"?

Ich bin fast blind, und mir sind folgende Begebenheiten passiert:

Ich stand mit einigen Leuten auf dem Gehsteig, eine alte Frau kam vorbei,
stieß mir ihren Ellenbogen in die Rippen und keifte: "Geh weg da!"

Ich stieg in eine Straßenbahn und stieß versehentlich gegen eine Tasche
einer alten Frau. Sie haute mir mit der flachen Hand gegen das Schienbein
und keifte: "Geh weg, die Dasch'n g'hert mir!" Ich war so entsetzt, daß
ich heulend weiter vor in die Bahn gerannt bin. Jeder, der sich künftig
neben den Platz dieser alten Frau setzte, wurde mit ""weg da, Du Ausländer!"
beschimpft und geschlagen.

Am selben Tag ging ich von der U-Bahn am Plärrer in Richtung Straßenbahnen.
Da ich aufgrund meiner schweren Sehbehinderung und schweren Nierenerkrankung
unter starken Blutdruckmedikamenten stand, konnte ich nicht so schnell
laufen. Auf einmal stieß mich eine alte Frau in den Rücken: "SCHNELLER!"

Um Weihnachten herum stand ich in einem Kaufhaus und war gerade dabei, eine
Verkäuferin nach dem Weg zu fragen. Eine alte Frau schob einen Rollstuhl
und boxte mir in die Seite, weil sie an mir vorbei wollte. Einen Mund hatte
sie offensichtlich nicht.

Am Mittwoch den 11. März mußte ich trotz meiner Behinderung in der
Straßenbahn stehen. Ein alter Mann stieg ein, sagte nicht etwa höflich:
"Lassen Sie mich vorbei", sondern stieß mich in die Seite, schubste mich mit
dem Ellenbogen beiseite und drückte sich vorbei.

Ich rede hier nicht von versehentlichen Rempeleien oder von Drängeleien in
Eile, wo sich mal jemand schnell vorbeimogelt. Ich möchte hier nicht
angesehen werden wie ein Blümchen-Rühr-Mich-Nicht-An. Aber ich werde
behandelt wie ein Stück Dreck. Es sind hauptsächlich ältere Menschen, die
sich mir gegenüber so benehmen. Auch habe ich schon beobachtet, daß, wenn
man nicht schnell genug aus der U-Bahn aussteigt, ältere Leute oft
hintendran schieben und schimpfen. Ich wirke aufgrund meines Äußeren und
der Behinderung auf andere offenbar etwas "Zwielichtig" oder aufreizend, da
ich einerseits so hilflos bin, daß es andere aggressiv macht, andererseits
aber dennoch für mich ein gewisses normales Selbstbewußtsein beanspruche und
nicht nur dankbar und unterwürfig bin. Mein Aussehen wirkt auf andere
befremdlich und macht sie unsicher. Außerdem strahle ich auf andere, ohne
auch überhaupt nur den Mund aufgemacht zu haben, etwas Freches oder gar
Aggressives aus, was nicht meine Absicht ist, aber eben meine äußere Wirkung
auf andere darstellt. Dies ist aber noch lange kein Grund, mich mit meinen
40 Jahren (die man mir aufgrund meiner starken Behinderung nicht ansieht)
und wegen meiner geringen Größe wie ein schmutziges, junges Gassengör zu
behandeln.

Die Alten wollen, daß die Jugend Respekt und Anstand ihnen gegenüber zeigt.
Ich bin gerne dazu bereit, auch wenn mein Auftreten, ohne daß ich das
beeinflussen kann, auf andere überrumpelnd, irritierend oder provozierend
wirkt, wofür ich gar nichts kann. Ich wünsche mir, daß ich respektvoll
behandelt werde, so wie auch die älteren Menschen es für sich beanspruchen.
Wenn Sie also eine zu klein geratene blinde Frau mit langen etwas wilden
Haaren sehen, das bin ich, und ich tu niemandem etwas, ich möchte einfach
nur mit Menschenwürde und Respekt behandelt werden. DANKE!

Dienstag, 11. März 2008

Fridolin, mein Sorgenkind, ist überfahren!

Mit dem Kater Fridolin hatte ich ja immer schon meine liebe Not. Er hat mich fast zur Verzweiflung gebracht, weil er seine Medikamente nicht nehmen wollte, die er wegen seiner Eosinophilie gebraucht hat, damit er nicht auf der Seite und an den Beinen noch mehr offene Stellen bekommt. Wir haben es geschafft, ihm einmal pro Woche Gestagene in Form von Tabletten einzuflößen, die ich ihm tags zuvor immer in etwas Wasser aufgelöst und dann am Morgen heimlich ins Futter untergemischt habe. Er nahm tüchtig zu durch die weiblichen Hormone. Dann kam die tierärztliche Kontrolle, und die Tierärztin entdeckte zwei Knoten in der Leiste. Man wußte nicht, ob es Tumoren oder nur Fettansammlungen waren, da er so schnell zugenommen hatte. Am siebten Februar nachmittags habe ich ihn beim Füttern vermißt. Ich hatte zuvor ziemlich laut geschimpft, weil ich mich über etwas geärgert hatte, und er ist wohl rausgerannt, weil er das nicht hören wollte. Vielleicht war er sowieso schon draußen, wer weiß. Am Abend war er auch nicht mehr da. Das bereitete mir dann schon Sorgen, da er zwar mal eine Mahlzeit ausfallen ließ, aber er kam ja doch sonst immer irgendwann wieder nach Hause. Als er dann am nächsten Tag zum Frühstück auch nicht da war, befürchtete ich, daß er wohl nicht mehr heimkommen würde. Am 9. Februar habe ich dann an TASSO eine Mail abgeschickt, sowie an das Nürnberger Tierheim. Auch beim Radio habe ich angerufen. Aber es war kein Fridolin gefunden worden. Später stellte sich heraus, daß ich damals, als er gechippt wurde, vergessen hatte, an TASSO die Chip-Nummer zur Registrierung weiter zu geben. Ich habe bei der Tierärztin angerufen, und die holte dieses Versäumbis sogleich nach. Daher konnte die Chipnummer bei der Identifizierung der Katze auch nicht verglichen werden. Ich habe mit der E-Mail an TASSO zusammen mit der Vermißtenmeldung auch ein BIld von Fridolin mitgesendet, damit sie, wie auch damals bei Lissy, wieder Suchplakate drucken können. Diese kamen dann auch gleich am nächsten Tag. Als ich bei der Bäckerei eines der Plakate aufhängen wollte, meinte die Bäckerin, sie wolle ja nicht vorgreifen, aber sie habe in der Volkmannstraße 30 eine Katze gesehen, die von einem N-ERGIE-Auto überfahren wurde. Sie könne aber nicht sagen, ob es meine Katze gewesen sei. Ich rief bei der Straßenreinigung an, aber die meinten, daß das Tattoo N02 L53 nicht stimme, und daß die dort überfahrene Katze weder Halsband noch Glöckchen gehabt hatte, was Fridolin ja extra umgebunden bekam, um ihn einerseits als Katze einer Besitzerin zu kennzeichnen, und um durch das Gebimmel die Vögel zu warnen. Da alle Merkmale offenbar laut Straßenreinigung nicht übereinstimmten, dachte ich, es sei dann wohl eine andere Katze. Die Bäckerin, die selbst Tierhalterin war und daher mein Anliegen verstand,, ließ aber keine Ruhe und war so nett, bei der Stadt anzurufen. Sie teilte denen die Chipnummer mit, die auf dem Plakat zu lesen war. Die verglichen das mit der Katze von der Volkmannstraße, und tatsächlich, es war Fridolin. Die Bäckerin rief dann bei TASSO an, die mich wiederum ihrerseits umgehend verständigten. Als ich dann die Bäckerin anrief, erklärte sie mir, sie habe bereits mit der Straßenreinigung gesprochen, die wußten, worum es geht. Der Mann am Telefon war aber recht unfreundlich, und er meinte, es könne ja sein, daß das Tattoo L53 lautete, und möglicherweise habe er sich damals verlesen. Es war also Fridolin, der überfahren war. Irgendwie war ich auch erleichtert, denn ich hatte mir laufend falsche Hoffnungen gemacht, daß er wieder kommt. Immer wieder hatte ich die Hoffnung, sein langgezogenes EEEEEIAAAAAAUUUUUU zu hören, sobald ich zur Tür hereinkam. Aber das war nicht der Fall. Nun brauche ich darauf nicht mehr vergeblich zu warten die Bäckerin meinte, sie habe ihn oft an der Volkmannstraße gesehen, wußte aber nicht, daß es mein Kater war. Fridolin war immer ein Sorgenkind, von Klein auf hatte er öfter Krankheiten, sein eosinophiles Granulom, oder daß er laufend vom Schrank purzelte. Außerdem hatte er nun diese zwei Knoten. Wer weiß, ob er nicht auch so an einer dieser Erkrankungen gestorben wäre. So hatte er noch ein schönes Leblen. Ich habe so dafür gekämpft, daß er sich behandeln läßt, aber der Kleine wollte nicht, und als wir ihn jüngst so weit hatten, seine Medizin zu schlucken, und als es nun endlich besser wurde, ist er dann doch überfahren worden. Ich hoffe, es geht ihm gut, da wo er nun ist, im Tierhimmel.
Wer seinen Gedenkstein im virtuellen Tierfriedhof besuchen will, kann auf
http://zergportal.de/baseportal/Tierfriedhof/detail&Id==2001
klicken.

Und wieder Shuntprobleme

Im Januar, nachdem ich von der Nachtdialyse, in der ich mir zweimal den Shunt durchbohrt hatte, wieder in mein altes Dialyse-Regime mit HDF zurück gegangen war, fühlte ich mich eine Weile besser. Dann entstand am Unterarm wieder eine Ausbeulung mit einer Engstelle darüber. Wieder glaubte mir keiner, daß etwas mit dem Shunt nicht stimmte. Als ich der Schwester erklärte, daß es mir wieder so schlecht geht, und daß das letzte Mal auch alle Werte gut waren, und trotzdem eine Engstelle bestand, meinte sie auch noch: "Man kann sich auch etwas einreden." Da ich nun bald wieder bei meinem alten Nephrologen im Nachbarort vier Dialysen bekommen werde, habe ich ihm sofort meine Shuntprobleme geschildert. Er empfahl mir einen Radiologen im Klinikum, und er sagte, es gäbe hier vor Ort mittlerweile auch einen guten Shunt-Chirurgen. Ich habe wieder probiert, bei meinen Ärzten eine Überweisung zu bekommen, aber mit dem Argument, erst Ultraschall, denn da habe man es ja das letzte Mal auch gesehen, wollten sie mich nicht überweisen. Ich habe aber gleich drauf hingewiesen, daß man es das letzte Mal eben im Ultraschall NICHT sehen konnte, und daß ich ja deshalb so lange Probleme damit hatte, weil es keiner sah. Das wurde aber abgestritten. Die Engstelle habe sich sehr wohl damals im Ultraschall abgezeichnet. Damals mußte ich auch erst einen Termin beim Radiologen erstreiten, da man im Ultraschall eben nichts gesehen hatte, und erst die Angiographie die hochgradige Engstelle gezeigt hatte. Auch beim zweiten Mal, als der Shunt sogar total verschlossen war, hat man im Ultraschall nichts sehen können, erst in Neckargemünd hat man im Röntgenbild den totalen Verschluß, den die Ärzte im Ultraschall nicht mal als Engstelle erkannt hatten, gesehen. Und da wollten die sich wieder nur auf Ultraaschall verlassen und behaupteten, sie hätten das das letzte Mal ja schließlich auch gesehen. Hnterher wird immer alles verdreht. Jedenfalls mußte ich dann bei Dr. Nikolay eine Einweisung ins Fürther Klinikum beantragen, da die Fürther von meinem Zentrum keine Einweisung annahmen. Erst bekam ich keinen Termin in Fürth. Dann vertröstete man mich wieder, obwohl ich am Telefon hörte, wie sie einer Privatpatientin sofort einen Termin gaben. Als es mir zu bunt wurde, fuhr ich mit einem Bekannten nach Fürth und kündigte über Handy mein Kommen an, und daß ich nicht eher ginge, als bis ich einen Termin für eine Angiographie hätte. Als ich dort ankam, wollte mich der Arzt sofort sehen, was ein gutes Zeichen war. Er machte auch einen Röntgentermin mit mir aus, aber er schien von meinen Beschwerden nicht so überzeugt. Am Freitag den 29. Februar war es dann soweit. Er fand über dieser Ausbeulung tatsächlich eine kleine Engstelle, nur fünfzig Prozent, aber immerhin, und in der Nähe der Anastomose war ein Segel, also ein Häutchen, das er mit dem Ballon wegsprengen mußte. Außerdem wurde sicherheitshalber noch am oberen Ende des Shunts, wo die Vene anfängt, gedehnt. Insgesamt lag ich zweieinhalb Stunden auf dem Tisch. Er meinte, wenn es nicht besser würde, könnte ich auch ein Goretex-Interponat bekommen. Aber das bringt wieder Probleme an den Stellen, wo das Goretex an die Naturvene angenäht ist. Außerdem könne man auch einen Oberarm-Shunt legen, diese Shunts liefen ganz gut. Ich habe dafür plädiert, am anderen Arm einen Shunt zu legen. Aber da ich ja noch so jung sei und noch so viele Jahre Dialyse hätte, und das Problem am anderen Arm auch auftreten könne, daß die Veneninnenvwände sich verdicken anstatt sich ordnungsgemäß auszuweiten, müsse man den anderen Arm noch schonen, sonst hätte ich am Ende keine Venen mehr zum Punktieren. Mir ist das egal, ich lebe jetzt, und mir ist so schlecht, daß ich alles tun würde, um dem zu entrinnen. Es kann sein, daß es mir so elend wird, daß ich, um diese Übelkeit und das Augenflimmern loszuwerden, mich umbringe, oder daß ich wegen der schlechten Shuntverhältnisse langsam so vergifte, daß ich von alleine sterbe. Dann ist die Patientin zwar tot, aber man hat die Venen am rechten Arm geschont. Mir ist egal, ob der Arm dann auch hinüber ist, und ich in zehn Jahren dann keine Venen mehr zum Punktieren habe, da ich dann wahrscheilich eh schon transplantiert bin. Wenn ich wirklich mal keine Venen mehr habe, dann kann ich dann immer noch ins Gras beißen. Ich lebe jetzt, und mir ist schlecht, und mir ist egal, was in zehn Jahren ist, ich will, daß es mir JETZT endlich besser geht, und da würde ich alles tun, notfalls auch aus dem Leben scheiden, damit es endlich aufhört, daß mir so schlecht ist. Wenn nicht endlich ein Wunder geschieht, und jemand die Ursche findet oder mir glaubt, daß es am Shunt liegt, kann ich für nichts mehr garantieren. Ich werde so lange kämpfen, bis ich Hilfe bekomme, auch wenn ich verhext bin, und es nicht sein darf, daß mir geholfen wird, und Gott es verhindert, warum auch immer. Wer immer das liest, bitte sucht mir jemanden, der mir helfen kann, daß es mir endlich besser geht!!!!!

Finn, der Führhund

Im Januar habe ich das erste Mal meinen zukünftigen Führhund Finn bei seiner Patenfamilie besucht. Ich habe wenig Hundeerfahrung und war viel zu stürmisch. Ich habe ihn gleich umarmt, und er war etwas verdattert. Um mich, wie mir der Trainer später sagte, zu beschwichtigen ("Tu mir nix!"), leckte er mich dann im Gesicht ab, wie es die Rangniedrigeren bei den Ranghöheren im Rudel machen, wohl um sie milde zu stimmen. Da ich ihm klarmachen wollte, daß ich das nicht will, habe ich ihm die Schnauze zugehalten und energisch "nein" gesagt. Der Trainer meinte hinterher: "Erst bedrohen Sie ihn aus seiner Sicht, dann leckt er sie ab, um Sie zu beschwichtigen, und dann halten Sie ihm auch noch den Mund zu." Da habe ich erst gemerkt, wie blöd mein Verhalten aus Hundesicht war. Ich wollte ihm halt gleich zeigen, daß ich ihn total süß finde, ihn halt gleich "erziehen", damit er "lernt", mich nicht abzuschlecken. Außerdem habe ich gleich mit Sitz und Platz ausprobiert, ob er auf mich hört. Das sollte ich auch nicht tun, meinte der Trainer, denn der Hund kennt mich ja gar nicht, und ich hatte ja kein Leckerle für ihn, das ich ihm dann zur Belohnun hätte geben können. Ich muß noch viel lernen, wie man mit einem Hund umgeht. Mit einer Katze ist es so viel einfacher: wenn sie einen leckt, dann mag sie diesen Menschen, wenn sie weggeht, dann kann sie ihn nicht leiden. Die Katze sucht sich ihren Besiitzher aktiv (mit) aus, beim Hund ist das nicht ganz so. Ich dachte, er wird mir gleich zeigen, ob er mich sympathisch findet oder nicht, dabei hängt das eher von meinem Verhalten ab, welchen Eindruck der Hund von mir bekommt. Der Trainer meinte, "Wenn Sie das noch weiter so machen, wird er Sie dann aber nicht mehr mögen." Es ist wie bei Kleinkindern, deren Tanten sie einfach abknutschen, und Kinder dies aber überhaupt nicht leiden können. Genauso empfindet der Hund, wenn man so von oben herunter auf ihn zugeht. Er will vorsichtig von unten auf gleicher Höhe gestreichelt werden.

Das zweite Mal fand die Begegnung in meiner Wohnung statt. Zunächst kam der ja noch sehr junge Hund nicht die Stiegen vor meiner Wohnung hoch, da er so glatten Marmor wie in Treppenhäusern üblich nicht kennt. In der Patenfamilie hat er es mit normalen Holztreppen zu tun. Außerdem hallt ein Treppenhaus, was für den kleinen Welpen noch ganz neu war. Er ist zwar schon fast ausgewachsen, aber er ist halt doch erst ein halbes Jahr alt. Mit gutem Zureden seitens der Trainerin kam er dann doch die fünf Stufen heraufgesprungen. In der Wohnung war auch Jakob, Fridlin war nicht da. Jakob schaute den Hund intensiv von der Seite an, drehte sich ohne Fauchen und Knurren langsam und souverän um und stiefelte nach draußen. Als der Hund weg war, kam er hereingerannt und machte: "gegegegge!" ("Ist der blde Hund jetzt endlich weg?!") Aber er hielt sich gut für das erste Mal. Finn hat gleich den Teppich vor meinem Sideboard als seinen Platz auserkoren, wobei die Trainer meinten, das könnte mal sein Lieblingsplatz werden. Außerdem legte er sich gleich auf den Teppich unterm Tisch, der für ihn eine Art Höhle bot. Der Hund ließ sich gut streicheln, ich machte es diesmal vorsichtiger, fest aber langsam, und die Trainerin meldete mir auch zurück, daß es so richtig war. Der Hund blieb nur eine Viertelstunde, dann meinten die Trainer, daß das erst mal reicht für's Erste. Insgesamt machte die Begegnung einen guten Eindruck auf mich, es wird wohl hoffentlich werden, es sei denn, mein wieder durch Shuntprobleme ausgelöstes schlechtes Befinden geht nicht mehr weg. Eigentlich habe ich den Trainern nun gesagt, es könne nun gar nichts mehr dazwischen kommen, aber nun ist mir wieder so oft schlecht, weil es wieder eine Engsteelle im Shunt gegeben hat. Davon dann in einem anderen Post.

Dienstag, 29. Januar 2008

Schlaflabor

Vom siebten auf den achten und vom zehnten auf den elften Januar war ich im Schlaflabor, da ich so schlecht und so wenig schlafe. Achtzig Prozent aller Dialysepatienten leiden unter Schlafstörungen, so einer meiner Ärzte. Ich schlafe nur maximal sechs Stunden und wache oft nachts auf. Ich gucke schon nicht mehr auf die Uhr, um mich nicht aufzuregen, sonst schlafe ich gar nicht mehr ein. So bleibe ich liegen und schlafe dann doch noch mal eine Runde. Die erste Nacht war ich wegen eines Langzeit-EEGs drin. Die Aufzeichnung begann schon um 15:00 Uhr und sollte bis um drei Uhr nachmittags am nächsten Tag dauern. Ich durfte zum Glück fern sehen, was sie mir erst nicht gestatten wollten, damit das EEG nicht verfälscht wird. Hörbücher hatte ich auch genug dabei. Mit den Kabeln war es sehr schwierig. Ich bekam massenweise Kontaktgel auf den Kopf, da mein Haar ja so dick ist, damit die Leitfähigkeit gewährleistet ist. Das wurde laufend nachgespritzt über die Löcher in der Haube. Die Haube war rot mit weißen Punkten, so daß ich wie ein fliegenpilz aussah. Außerdem bekam ich noch einen Brustgurt und einen Bauchgurt zur Messung einmal der Atmung und einmal der Lage während der Nacht sowie ein EKG. Abends kamen noch Beinelektroden dazu, um Restless legs auszuschließen. Eine Sauerstoffsättigung und ein Nasenteil wurden auch noch angebracht sowie ein kleines Mikrofon zur Messung der Scharchgeräusche. Am Kinn und an den Augen waren Elektroden aufgeklebt zur Messung der Muskelspannung und der Augenbewegungen (REM) während der Traumphasen. Ich konnte mich kaum drehen und schlief daher schlecht, träumte viel und war früh schon bald wach. Um sechs Uhr wollten sie mich dann abkabeln, was ich nur verhindern konnte, indem ich sie auf die Abmachung mit der Ärztin hinwies, daß ich bis drei Uhr nachmittags bleiben sollte. Der Vormittag ging dann schnell herum. Sie spritzten nochmal ordentlich Gel nach, so daß ich mir nach dem Abkabeln die Haare waschen mußte.

Die zweite Nacht war dann eine Polysomnographie, wo außer dem EEG nochmal alles andere gemessen wurde. Wieder waren meine Haare vor lauter Gel verklebt. Das Ergebnis war: Mein Schlafprofil ist weitestgehend n ormal, ich soll lernen, mit dem 6 Stunden auszukommen. Leider hat das EEG-Gerät für fünf Stunden, ausgerechnet in denen, in welchen ich geschlafen habe, gestreikt, und ich muß nochmals hingehen. Ich bekome nun Lichtherapie, da ich wegen der schlechten Augen zu wenig Licht abekomme und somit einen schlechten Schlaf-Wach-Rhythmus habe. Da ich nicht n och zweiimal die Woche zusätzlich zu den Dialysefahrten noch wegen der Lichttherapie herumkutschiert werden will, lasse ich mir nun ein eigenes Lichtgerät verordnen. Außerdem habe ich der Schlaf-Expertin noch gesagt, daß ich am besten damit fahre, in Wachphasen gar nichts zu machen, damit ich dann nicht noch wacher werde. Zuerst wollte sie es nicht zugeben, daß das dann wohl das Beste für mich ist und widersprach mir laufend mit ihren "Erkenntnissen" (ich kann ja nicht recht haben, wie schon angemerkt), aber in der zweiten Sitzung sagte sie mir, daß sie sich "Gedanken" über meine Angaben gemacht habe, und ich solle doch die Wachphasen "gelassen" hinnehmen und einfach gar keine Sorgen deswegen haben. Nun, das hätte ich ja genauso gedacht, da dies auch meine Strategie ist. Sie gab mir noch etwas über progressive Muskelentsprannung nach Jakobsen mit, und wenn ich doch zu wach bin, solle ich dann aufstehen, bis ich wieder müde genug bin, um ins Bett zu gehen. Ich muß den heißgeliebten schwarzen Tee weglassen und kaufe jetzt Roybosch-Tee. Außerdem muß die lärmende Kühltruhe raus. Eigentlich soll auch der Radiowecker entfernt werden, aber den habe ich schon jahrelang, und die Schlafstörungen sind ja sehr neu. Ich hoffe also, daß ich künftig besser schlafen kann.

Nachtdialyse

Auf mehrmaliges Anraten meines Arztes, da es nun mit den zusätzlichen Dialysen pro Woche nicht geklappt hat, habe ich mich nun dazu entschlossen, die Nachtdialyse von acht Stunden durchzuführen (Wenn er mich jetzt noch einmal fragt, sage ich ja! :-) .) Ich kam um 22 Uhr ins Zentrum, legte mich hin und wurde um sechs Uhr geweckt, abgehängt, bekam ein Frühstück und fuhr nach Hause. Die erste Nacht hatte eine Schwester Dienst, die die Nadeln sehr gut fixieren konnte, so daß ich mich zu beiden Seiten hin drehen konnte. Ich schlief kaum, legte mich sogar einmal auf die Klingel und löste einen Ruf aus. War aber nicht weiter schlimm. Das Störendste waren die Maschinengeräusche. Ich dachte, mit Oropax könnte ich Abhilfe schaffen. Am Morgen war ich zwar müde, aber ich fühlte mich so, als hätte ich nie Dialyse gehabt, ganz normal, wie früher ohne Dialyse. Die Schwester meinte, ich würde eine gute Nachtpatientin werden. Daheim setzte ich mich erst mal für 1-2 Stunden aufs Sofa und hörte Hörbuch und sonst nichts. Am nächsten Tag konnte ich zwar etwas besser schlafen, aber trotz Oropax drangen alle Geräusche in derselben Intensität an mein Ohr, nur mit dem Unterschied, daß das Oropax Druckgefühle und Innenohrgeräusche auslöste, na toll! Auch mal wieder keine Lösung wie so oft. In der dritten Nacht schlief ich wieder ohne Oropax, und ich konnte genauso gut bzw. schlecht schlafen. Ich kenne mich gut, und ich kann sehr schnell einschätzen, ob sich etwas noch zum Besseren verändert, oder ob es so bleibt. Wenn sich etwas bessert, geht das bei mir üblicherweise sehr schnell oder eben gar nicht. Die meisten Menschen erleben es so, daß sich etwas nach und nach bessert, bei mir geht es ganz schnell auf ein bestimmtes Niveau, und da bleibt es dann aber auch. Daher war mir klar, daß die Nachtdialyse in puncto Schlaf nicht besser werden würde. Ein weiteres Manko war, daß sie nachts keine HDF fahren, da dies wegen des Materials zu teuer ist, denn man braucht eine hohe Menge an Substituat, das ja aus den drei Komponenten Osmosewasser, Elektrolyte und Bicarbonat hergestellt werden muß, wobei dann der Bi-Bag nicht die ganze Nacht reicht, und es dann laufend Alarm gibt. Obwohl die längere Dialysezeit die fehlende HDF eigentlich ausgleichen müßte, fehlte sie mir doch. Das machte sich schon nach der zweiten Nacht durch Augenflimmern bemerkbar, wo das doch sonst erst immer am Ende eines Intervalles, also kurz vor der nächsten Dialyse auftritt. Das Augenflimmern steigerte sich so sehr, daß ich immer weniger sehen konnte. Zudem wurde der Dialysatfluß von 500 auf 300 und die Blutpumpenumdrehungen von 350 auf 270 / Minute heruntergefahren, was zusätzlich noch eine Minderung der Effektivität für mich bedeutete. Man sagte mir zwar, daß die längere Zeit all das ausgleichen würde, aber ich empfand es eher als schlechter, da ich ja sonst immer sechs Stunden mit höheren Flußgeschwindigkeiten und HDF mache. In der vierten Nacht löste mein Umdrehen laufend Alarme aus, so daß ich gar nicht mehr schlafen konnte, aber auch ohne die Geräusche fand ich nicht in den Schlaf. Immer, wenn ich kurz davor war, einzuschlafen, zuckte ich zusammen und wachte wieder auf. Das Augenflimmern wurde immer stärker. In der fünften Nacht hätte ich mir beinahe die Nadel durch die Vene gebohrt beim Umdrehen. Wir konnten es nur dadurch verhindern, neu punktieren zu müssen, indem wir die Schäuche vertauschten, so daß der sich ansonsten bildende Bluterguß abgesaugt wurde. Ich bin wach geblieben, um sie dran zu erinnern, daß sie die Schläuche wieder zurücktauschen. Das mit dem Tauschen war meine Idee, da ich das schon öfter erlebt habe. Ich habe dann beschlossen, die Nachtdialyse sofort aufzuhören, denn wenn ich am Freitag nochmal in die Nachtschicht gegangen wäre, hätte ich dann das lange Intervall vor mir gehabt, und dann hätte ich vielleicht gar nichts mehr gesehen bis Montag. Schon von Mittwoch auf Freitag war es so schlimm, daß ich nur noch die dicken Zeiger meiner Uhr erkennen konnte.

Fazit: Die Nachtdialyse ist nichts für mich: Es ist zu laut durch die Maschine, die HDF fehlt mir, ich kann nicht schlafen, ich bin den Tag darauf müde, beim Umdrehen bohre ich mir die Nadel durch den Shunt, und der ist dann womöglich schon bald wieder ruiniert. Würden die Oropax helfen, gäbe es ein geeignetes Schlafmittel, das nicht abhängig macht dreimal die Woche, könnte ich HDF fahren, und könnte man die Nadeln so fixieren, daß nichts verrutscht, würde ich es gerne nochmal probieren. Nun fahre ich wieder sechs Stunden HDF mit voller Geschwindigkeit, und ich kann wieder klar sehen. Allerdings ist das viel anstrengender, sechs Stunden im Wachzustand anstatt acht Stunden im Halbschlaf zu verbringen. Ich werde mich daher nochmal mit der Kasse kurzschließen, da sie mir ja zugesagt haben, ein Zentrum für mich zu suchen, welches mich viermal pro Woche nimmt, da könnte ich dann viermal vier Stunden bzw. dreimal fünf und einmal drei Stunden machen und hätte das scheußliche lange Intervall nicht mehr. Mal sehen, ob das mal klappt.