Shunt -- Wer glaubt mir?

Nun habe ich ja den Shunt aufdehnen lassen, aber die Besserung, die sonst nach vier Wochen eintritt, bleibt aus. Ich denke, er ist wieder zu gegangen. Aber auch diesmal glaubt man mir wieder nicht. Es soll angeblich wieder eine relative Engstelle geben, aber das letzte Mal hieß es auch, es sei eine engere Stelle aber keine Engstelle, und hinterher war es sogar ein Verschluß. Nun bin ich im neuen alten Zentrum, wo ich früher zur Nierenambulanz gegangen bin, als ich noch nicht an der Dialyse war. Der hatte mich zum Aufdehnen geschickt. Daß es jetzt wieder zu ist, glaubt er nun doch wieder nicht. Der Shun tläuft ja, und der Chirurg hat auch gemeint, so eilig sei es nicht, und man solle es doch besser lassen. Mir geht es aber schlecht und schlechter, aber da wird wieder nur behauptet, ich würde halt nur sehr stark drauf achten. Das wird mir jedesmal gesagt, und jedesmal habe ich aber dann doch wirklich etwas und bin nicht nur ein Hypochonder, der nur genauer in sich hineinhört. Aber jedesmal glauben sie mir wieder nicht, obwohl es sich nun schon zum dritten Mal bewiesen hat, daß etwas ist. JEdesmal heißt es wieder, das, was vorher war, interessiert nicht, und nicht nur, weil es Ihnen schlecht ist, muß das vom Shunt kommen. Ich habe an den Arzt aus Neckargemünd geschrieben, der mir das letzte Mal auch erst nicht glaubte und dann doch einen Verschluß und eine Stenose fand. Der meinte, ich solle vorbeikommen, aber er könne auch erst mal mit meinen Ärzten reden. Er sagte ihnen aber nicht, daß er damals auch was gefunden hatte sondern fragte nur, was los ist, und bot seine Hilfe an, wenn sie nicht mehr weiterkämen. Ein anderes Shunt-OP-Zentrum bot mir an, einfach als Notfall zu kommen, dann könnten sie es operieren, ophne daß ich eine Einweisung bräuchte. Aber der hat das letzte Mal auch so gesprochen und dann doch wieder einen Rückzieher gemacht. Ich habe ihn heute angeschrieben, aber er reagiert nicht. Ich war nun beim Rechtsanwalt, um abzuklären, ob man einen Arzt zwingen kann, eine OP vorzunehmen. Er meinte, das ginge nicht, aber er würde einen Brief an meinen Arzt schreiben, wenn der sich gegen eine OP entscheidet. Außerdem riet er mir, jemanden zu suchen, der eine Kapazität auf dem Gebiet ist und mir bestätigen kann, daß -- auch wenn man bei mir n ie etwas sieht -- der Shunt doch zu ist, weil man es später im Angiogramm nachweisen kann, und daß ich daher, weil man weder an den Werten noch im Ultraschall vorher etwas sieht, ein Sonderfall sei. Ich rief in Heidelberg an. Der meinte aber, er habe nichts mit Shunts zu tun, er könne das nicht schreiben, ich solle aber nach Offenburg gehen, da gäbe es ein Zentrum und einen Operateur, bei dem der Arzt aus Neckargemünd gelernt hätte. Da geht also das Spiel wieder los, und die Hexenplatte wiederholt sich: Mein Zentrum will mich nicht schicken, ich gehe gegen deren Willen in eine Klinik, dort wird mir zunächst nicht geglaubt, dann wird geröntgt und schließlich doch gesehen, daß etwas gravierend nicht stimmt, dann wird operiert, ich gehe nach Hause, dort behauptet man, die Probleme hätten sich erst kurz vor der OP gebildet. Das nächste Mal geht der Shunt wieder zu, es wird mir nicht geglaubt, es wird eine Angiographie gemacht und aufgedehnt, es geht wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich schreibe den Operateur an, der das letzte Mal die Ursache gesehen und operiert hat, der setzt sich wieder nich tfür mich ein, ich suche einen neuen. Der Shunt hält eine Weile, dann geht er wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich gehe zur Angiographie, es wird aufgedehnt, es geht wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich schreibe an den letzten Operateur und bitte ihn, mir zu helfen, der setzt sich wieder nicht ein, ich suche einen anderen. Der glaubt mir zunächst auch nicht, dann wird die Röntgenaufnahme gemacht, es ist wieder etwas, man operiert, dann wird es langsam besser, dann geht es wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich gehe zur Angiographie, der Shunt wird aufgedehnt, er geht wieder zu, es wird mir wieder nicht geglaubt, ich rufe..... Aber es wird dann irgendwann niemanden mehr geben, der mir noch hilft. Jedesmal habe ich recht, und es ist wirklich etwas, und jedesmal heißt es wieder, das war doch ganz anders damals, und das muß doch nicht wieder so sein. Mit jedem mal, wo ich ein Shunt-PÖroblem habe, wird es schwieriger, die Ärzte davon zu überzeugen. Wäre jetzt jedesmal nichts, könnte ich das noch verstehen, daß sie mir irgendwann n icht mehr glauben. Aber im Normalfall (bei Nicht-Verhexten), ist es so, daß wenn öfter was gefunden wurde, dann jedesmal schneller Glauben geschenkt wird und schneller reagiert wird. Bei mir ist durch die Verhexung die Umkehrung eingetreten. Je öfter ich ein Shunt-Problem habe, desto schwieriger wird es, jemanden zu finden, der mir glaubt, und umso länger dauert es, bis ich den behandelnden Arzt überzeugen kann. Irgendwann werden sie eine Warnung durchgeben, bzw. es wird bei allen Ärzten bekannt sein, wenn diese Frau kommt, helft ihr nicht, sie hat nichts. Mit jedem Mal, wo sich herausstellt, daß wirklich etwas nicht gestimmt hatk, glauben sie mir weniger und weniger. Dies ist jetzt schon das vierte Zentrum, in dem ich bin, da ich immer Probleme hatte, weil man mir nicht glauben wollte und meine Beschwerden nur damit abtat, daß ich angeblich nur sensibel sei. Und dadurch, daß ich in so vielen Zentren warn, denken alle, die ist nur ein Querulant. Dadurch, daß ich so oft über Shunt-Probleme geklagt habe und über Übelkeit, die ja deswegen auch wirklich und tatsächlich bestand, werde ich als Hypochonder abgestempelt. Ich kann noch so krank sein, wenn ich Symptome habe, werde ich als empfindlich angesehen, obwohl jeder andere sich da genauso mie sfühlen würde. Dadurch, daß ich so oft bei unterschiedlichen Chirurgen war, wird gedacht, die spinnt. Dadurch, daß ich so oft schon Probleme hatte, daß es mir nicht gut ging, weil mir schlecht war, die Augen flimmerten, ich schlapp war, denkt jeder, die kommt nur mit ihrem Schicksal nicht klar, die hat nur psychische Probleme. Je weniger man mir glaubt, umso mehr kämpfe ich, und je mehr ich kämpfe, umso weniger glaubt man mir. Ich habe schon so oft etwas gehabt, was sich als echte Krankheit gezeigt hat, aber dennoch wird mir nie geglaubt. Nun schreibe ich all dies auf. Mich hält eh nur jeder für eine hysterische Psycho-Tante. Aber hinterher soll doch keiner sagen: "Sie war ja schon imer depressiv, sie war ja schon immer psychisch labil." Hinterher, wenn es so weit ist, sollen die Leute sagen: "wir haben sie gekannt, sie hat so gekämpft, sie hatte wirklich immer etwas, und man hat ihr einfach nie geglaubt."

Nase ist operiert

Endlich ist auch die Nasen-OP vorbei. Das Krankenhaus war sehr gut. Sie haben mich erst entlassen, als ich es wollte und mich daheim sicher genug fühlte. Anfangs war alles wund und zu und geschwollen. Nun ist endlich dise Nasenschiene ab, ich muß nicht mehr laufend sprühen, aber ich muß noch cremen. Die Nase fühlt sich an, als sei sie aus Gummi, aber angeblich sollen die Nerven noch heilen. Ohne Brille habe ich einen Druck auf Nase und Augenpartie, als hätte man mir Glasbausteine mit 30 Dioptrien aufgesetzt. Die Nase ist noch sehr geschwollen. Eigentlich sieht sie nicht viel kleiner aus, aber das soll wohl noch drei-vier Wochen dauern. Jedenfalsl bin ich froh, daß ich alles gut überstandenhabe, und daß ich nun auf dem Wege der Besserung bin. Die Folien sind auch draußen, die Fäden sind gezogen, der HNO-Arzt ist zufrieden, und ich bin es auch halbwegs, hoffe, die Nase zeigt sich noch etwas schlanker, wenn alles abgeschwollen ist.

Duschkabine steht

Endlich steht die Duschkabine. Wir haben eine für 50 Euro gefunden. Sie ist nicht die schönste Duschkabine, aber sie paßt, auch für die etwas seltsamen Maße meiner Dusche hat sich also eine Duschkabine -- aus Plastik zwar nur -- gefunden. Sie klemmt manchmal, aber sie geht auf und zu, es kommt kein Wasser heraus. Der Einbau war auch günstig, was willste mehr.

... dann wäre ich zufrieden!

Wenn die Gute Fee kommen würde und mich fragen würde, was ich mir wünsche, würde ich sagen:

Ich möchte auch mal Recht haben. Wenn ich etwas aus meinem Fachgebiet sage, möchte ich, daß es anerkannt wird. Ich möchte nicht, daß andere immer bestimmten, was wahr und was falsch ist. Wenn andere wenig wissen, dann ist das Wissen, das ich über sie hinaus habe, immer "falsch". Ich möchte mal, daß andere mal etwas von mir annehmen. Ich möchte nicht immer, daß andere aus einem Gespräch mit mir so rausgehen, als seien sie mir nie begegnent. Alle lernen voneinander, und warum soll man dann nicht auch von mir was lernen? Ich habe es satt, immer nur von anderen belehrt zu weden. Wenn ich hingegen mal sage, das ist so oder so, dann glaubt man mir nicht. Führe ich Beweise und Belege an, werden diese kaputt gemacht und demontiert: Das, was Ihr an der Uni gelernt habt, ist nur graue Theorie, das, was Du in England erlebt hast, war halt dann nur eine Ausnahme, das, was Du über Medizin weißt, siehst nur DU so....

Ich würde mir wünschen, daß andere auch mal Fehler zugeben könnten. Andere Menschen können mir gegenüber keinerlei Fehler oder Irrtümer zugeben. Wenn sich die Verkäuferin verrechnet, dann habe ich sie abgelenkt. Wenn andere vergessen, mir etwas mitzubringen, dann bin ich schuld, weil ich sie nicht nochmal erinnert habe. Wenn meine SChüle etwas falsch sagen, und ich korrigiere sie, dann habe ich mich verhört, sie haben es richtig gesagt. Wenn andere mir etwas Falsches schicken, dann habe ich es falsch bestellt. Wenn andere etwas falsch verstehen, dann habe immer ich mich falsch ausgedrückt. Beispielsweise, wenn ich sage, der Dialysefahrer kommt in einer Stunde, und der Bekannte kapiert das nicht, dann bin ich schuld, denn "eine Stunde" ist ja nur eine Redensart, und könne ja auch fünf Stunden bedeuten. Jedenfalls liegt der Fehler immer bei mir. Wenn andere zu spät kommen, sagen sie, sie hätten mir das gesagt, ich hätt es nur nicht gehört.....

Ich würde mir wünschen, daß auch einmal eine Erkrankung, die ich habe, herauskommt, und ich nicht immer als eingebildet krank hingestellt werde. Als ich damals laufend müde und abgeschlagen war, hieß es, das sei psychisch. Erst später stellte sich heraus, daß es Pfeiffer'sches Drüsenfieber war, das jahrelang dauern kann. Als ich laufend Durst hatte, hieß es, das gehöre nicht zur Nierenkrankheit. Erst später stellte sich heraus, daß bei MEINER Form der Niereninsuffizienz eben Durst eines der Symptome ist. Als ich über Koordinationsstörungen klagte, hieß es, ich solle mehr üben. Erst jetzt stellt sich so langsam heraus, daß die Muskelschwäche und die Koordinationsstörungen zu meinem Krankheitsbild dazugehören. Aber der Arzt war zu feige, dies offiziell und schriftlich zu bestätigen. Jetzt habe ich nur seine inoffizielle Bestätigung in einer E-Mail, die mir wieder von anderen Ärzten nicht geglaubt wird. Nun, da ich an der Dialyse bin, und es mir laufend schlecht geht, heißt es, daß alle Dialysepatienten sich schlecht fühlen, nur ich wäre empfindlicher als andere. Nun hat sich herausgestellt, daß der Shunt immer zu ist, und daß die Beschwerden daher kommen. Jedesmal, wenn er wieder zu ist, muß ich wieder kämkpfen, daß man mir glaubt, und jedesmal stellt sich wieder heraus, daß ich recht hatte. Es geht mir nicht drum, daß die Ärzte mi RECHT geben, sondern, daß sie das nächste Mal schneller reagieren, da sie wissen, daß ich nicht bloß empfindlich bin. Es wird nie herauskommen, woran das liegt, daß es mir laufend so schlecht geht. Der Shunt geht halt jedesmal wieder zu. Man weiß nie, ab wann er sich wieder schließt, und so glaubt mir keiner, daß die Übelkeit daher kommt. Mir ist mehr übel als anderen DIalysepatienten, ich habe den unmittelbaren Vergleich, wie es vor diesen Shuntproblemen war, da fühlte ich mich fast wieder wie früher vor der Dialyse. Wenn der Shunt gut läuft geht es mir auch besser, aber nicht gut. Ich wünsche mir, daß sie endlich herausfinden, woran das liegt, daß es mir so schlecht geht, und daß sie mich danach endlich nicht mehr als Mimose ansehen, sondern daß sie sagen: "Die muß wirklich gelitten haben, bei dem, was wir jetzt gefunden haben, ist das auch kein Wunder!" Dann wären die Ärzte auch nicht mehr so komisch zu mir wie zu einer armen Irren.

Ich würde mir wünschen, daß ich auch einmal Übersetzungsaufträge bekommen würde. Einmal in zwei Jahren bekam ich einen Auftrag, aber genau da war mein PC abgebaut. Einmal kam eine Frau, die mir einen Auftrag geben wollte, und gerade, als ich zugreifen wollte, zog sie mir die Blätter weg und meinte, sie müsse sie noch schnell kopieren, rannte raus und ward nicht mehr gesehen. Auch bekam ich einen Anruf von Siemens, daß es einen Auftrag gäbe, aber ich hörte nichts mehr. Geld darf ich nicht verdienen, da ich Grundsicherung erhalte, und die Selbsthilfevereinigungen können mich niicht in Naturalien auszahlen, da sie das nicht in ihren Ausgabenbüchern vermerken können. Meine ganzen Bewerungen haben nichts gebracht, es ist (wie) verhext. Wenigstens einmal einen Auftrag, so dumm kann sich kein Mensch anstellen, daß er solch systematischen Mißerfolg hat. Andere reden mir oft ein, daß ich dies oder jenes besser machen soll. Ich bin ja auch nicht doof und habe alles schon probiert, da mir die gleiche Idee auch schon gekommen ist. Aber es hat nie was gebracht. Das kann einfach nicht mit rechten Dingen zugehen. Auch der, der sich am dümmsten anstellt, muß mal einen Auftrag bekommen.

Ich würde mir wünschen, daß ich einmal eine Wirkmächtigkeit hätte auf andere Menschen. Wenn ich jemanden nach dem Weg frage, dann zeigt er mit dem Finger. Wenn ich sage, daß ich nicht sehe, dann reagiert er nicht darauf und deutet weiter. Das normale "ach so!" kommt nicht. Der andere ist wie eine Wand. Wenn ich jemanden anrempele und angeschrien werde, dann sage ich: Entschuldigen Sie, ich bin blind. Dann sagt der andere aber nicht: "Ach SO!" sondern meint, ich solle halt gefälligst trotzdem aufpassen. Ich habe keinerlei Wirkung auf andere. Sie verhalten sich einfach so, unabhängig von allem, was ich sage oder tue. Wenn mich jemand fragt, kann ich IHnen helfen, und ich sage nein, dann packt der mich trotzdem an der Jacke und zerrt mich herum. Mein NEIN nützt nichts. Wenn mich jemand anruft, ob er bei mir übernachten kann, und ich sage nein, dann wird so lange gebettelt, bis ich zusage, weil ich keine Chance habe, den loszuwerden. Immer bekome ich dann Ratschläge, was ich tun soll. Die einen sagen, Du mußt härter sein, dann reagieren die Leute. Die anderen sagen, Du mußt weicher sein, dann reagieren die Leute. Der eine sagt härter und weicher zugleich. Wenn mich einer am Telefon anschnauzt, heißt es, Du mußt halt mehr "säuseln". Dieselbe Person sagt zwei Minuten später: "Du mußt halt selbstbewußter auftreten," ja was denn nun! Ich glaube, es ist völlig egal, wie ich auftrete: in MOLL, in DUR, in LAUT, in LEISE. Wenn jemand was nicht sehen WILL, dann habe ich keine Chance! Ich komme mir oft vor, als seien die anderen eine Wand, wie im Kino, der Film läuft einfach ab, ohne, daß ich was dazu tun kann, ohne, daß ich andere beeinflussen kann. Man sagt zwar immer, die anderen könne man nicht ändern, man könne nur sich selbst ändern. Aber andererseits, das spezielle VERHALTEN in diesem MOMENT zu MIR, das kann ich doch wohl bei anderen verändern. Kann ich nicht verändern, daß jemand anstatt mit dem Finger zu deuten lieber einige Worte zur Erklärung benutzt? Kann ich den anderen nicht so weit ändern, daß er mich nicht nochmal anschnauzt, wenn ich mich entschuldigt habe, daß ich ihn nicht gesehen habe? Habe ich gar keine Einflußmöglichkeit auf das Verhalten mir gegenüber? Muß das zwangsläufig ablaufen wie bei einer Marionette, jetzt ist sie aufgezogen, jetzt kann sie nicht anders? Ich will ja niemanden grundlegend ändern, aber ich muß doch die Möglichkeit haben, daß jemand sein Verhalten mir gegenüber ändert. Ich möchte Wirkmächtigkeit. Wenn ich STOP sage, dann soll dann auch STOP sein, und wenn ich NEIN sage auch! Und wenn ich sage, ich sehe das nicht, dann soll der andere das kapieren. Man sagt immer, wenn der halt nicht will, dann muß ich das so respektieren. Es gibt Dinge, die muß ich an anderen respektieren und auch stehen lassen. Aber es gibt DInge, da darf ich doch auch sagen: NEIN; SO MIT MIR NICHT! Und dann darf ich auch erwarten, daß die anderen DAS ändern! Ich will Grenzen setzen dürfen, ohne daß dies gleich schlimme Folgen hat, so wie andere auch bei mir Grenzen setzen (dürfen).

ICH WILL endlich jemanden finden, der mit mir Musik macht. Einmal habe ich in einer Session mitgespielt, und dann ging gleich das Licht aus. Alle spielen entweder viel schlechter oder viel besser als ich, nicht meine Richtung usw. Immer ist etwas im Wege, daß das nicht geht. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir wünschen, daß es Leute gibt, mit denen ich musizieren kann!

Ich möchte, daß auch mal einfach was glatt geht, daß ich was bestelle, und es kommt, daß ich was einbauen lassen will, und es geht gleich, daß ich etwas repariert haben will, und es klappt. Es muß ja nicht IMMER klappen, aber MANCHMAL und nicht SELTENST!

Ich will Freunde haben, wo ich auch mal meine Gefühle zeigen kann, auch wenn es negative sind, auch wenn es traurige oder wütende sind, die das auch stehen lassen können, ohne gleich wieder irgendwelche billigen K ummerkastensprüche oder Trostpflaster zu haben. Ich will Freunde, die nich timmer sagen: SIEHSTE, es GEHT DOCH!, sondern, die sagen: ICH FREU MICH für Dich! Die auch mal ihre Schwächen zeigen können, die ich auch trösten kann, die mir nicht immer nur Ratschläge geben, die meine Situation auch schätzen und würdigen, die sich nicht immer über mich stellen und kluge Worte haben und zu allem was Tolles sagen können, die nich ta immer raushängen lassen, daß sie schon VIEL weiter sind ("früher war ich ja auch immer so, aber heute kann ich das viel besser"), die mal Fehler zugeben, die sich auch mal irren, die mir nicht immer an Mißverständnissen die Schuld geben, die auch mal von mir was annehmen oder sich auch von mir mal was sagen lassen, die mich nicht laufend veräppeln und bei jedem Schlagabtausch immer als der Sieger hervorgehen, die mich auch mal bestärken und sagen: Da hast Du recht, das würde ich auch so sehen, die mich auch mal loben und sagen, das hast Du gut gemach, die auch mal sagen können, das muß ich Dir lassen, das war gut, anstatt immer alles zu schmälern ("Hätte ich ja auch gekonnt, hab ich ja schon viel besser und VIEL billiger gekauft), die auch mal meine Stärken nutzen und dann nicht immer sagen: "Ich hätte das ja auch gekonnt, ich wollte Dir ja nur mal ein Erfolgserlebnis gönnen", die auch mal zugeben können, wenn sie es leichter hatten und nicht immer mit mir wetteifern, wer nun die schwerste Kindheit und das schwerste Leiden und die schlimmste Krankheit hat, die auch mal zugeben können: Das war bei mir jetzt nicht so arg, da war ich jetzt mal im Vorteil, das gebe ich zu.

Und ich will nicht immer unterbrochen werden und so kämpfen, daß ich ausreden darf. Und ich will mehr und schneller Kontakte, wen ich wo bin, daß man auch das Wort mal an mich richtet, und nicht immer ich anfangen muß zu reden, damit jemand sich mit mir unterhält. Ich will auch mal von anderen einbezogen werden ins Gespräch und nicht immer mich reinwürgen müssen. Ich will auch, daß andere mal auf mich zukommen und was von mir wollen und mich ansprechen.

Ich will nicht immer getätschelt und gestreichelt werden, ich will, daß man mich wie eine erwachsene Frau behandelt, nicht duzt und nicht wie ein Kind mit mir spricht. Ich will in den Arm genommen werden wie eine Erwachsene, ich will nicht laufend, daß andere mir zu nahe kommen und Wildfremde den Arm um mich legen, mit denen ich gar nicht richtig bekannt bin. Ich will diese Übergriffe und diese Distanzlosigkeit nicht! Ich will die Chance haben, mir auszusuchen, wer mich anfassen darf, wie alle anderen eben auch! Und ich will nicht, daß Männer, wenn sie mich mal in den Arm nehmen, gleich das ausnutzen, und daß ich noch als überempfindlich dargestellt werde, wenn ich das nicht will, und mir eingeredet wird, ich sie anders, anderen würde das nichts ausmachen. Ich will nicht immer für Sachen als "anders" hingestellt werden, die andere auch nicht mögen, oder die andere genauso empfinden würden. Ich will menr Bestärkung, daß meine Empfindungen ganz normal sind. Und ich will nicht immer, daß bei Zwistigkeiten andere sagen, DEINE Position ist nur Deine Privatlogik, ich will auch mal, daß meine Position angemessen und die richtige ist. Es gibt nicht immer Richtug und Falsch, aber manchmal schon.

All das würde ich mir wünschen, und dann wäre ich sicher zufrieden!

Es geht allen so!

Ich sehe schlecht, ich bin nachtblind. Wenn ich mit anderen unterwegs bin und sage, daß ich im Dunkeln nichts sehen kann, sagen sie immer: Das geht uns allen so. Zwei Minuten später sagen sie: DA VORNE ist ja die Kirche, da müssen wir hin!
Als mein Sehen nachließ, wurde ich mehr und mehr blendempfindlich. Da sagten mir die Leute, das geht uns allen so. Ich sprach mit einer Späterblindeten, die meinte, sie habe früher keine solche starke Blendungsempfindlichkeit gehabt, sie habe ja schließlich den unmittelbaren Vergleich.
Ich rede oft mit Leuten, die mir sagen: Wenn ich meine Brille absetze, bin ich fast blind. Dabei haben sie wenigstens eine, die ihnen das volle Sehvermögen gibt. Ein Taxifahrer sagte mir einmal, er wisse, wie ich ich fühle, denn er bekäme jetzt für die Dunkelheit auch eine Lesebrille. Da war ich drauf und dran zu sagen: Wenn Sie SO schlecht sehen, dann lassen Sie doch besser mich fahren.
Eine Frau sagte einmal: das ist schwierig für Sie, da herumzulaufen. Als ich ihr ehrlicherweise sagte, ja, sagte sie mir daraufhin: Sehen Sie, ich habe es auch nicht leicht, ich bin schon sehr früh Mutter geworden. Da wir gerade an einem Treppenabsatz standen, traute ich mich n icht zu sagen: "Die Pille zur Verhütung von Kindern ist bereits erfunden, die Pille zur Verhütungvon Blindheit leider noch nicht." Wer so dämlich ist und eine Blindheit mit der Erwartung eines Kindes zu vergleichen, verdient keinen anderen Satz. Aber ich hatte Angst, sie würde mich danach vielleicht die Treppe runterstoßen wenn ich das sage.
Ich bin an der Dialyse, aber immer, wenn ich Leute treffe, sind die immer noch viel kränker. Wenn ich andere höre, bin ich der gesündeste Mensch auf der Welt. Die, die es noch schwerer haben, betonen dies ganz ausdrücklich ("Du hast ja nur was mit Nieren, ICH hatte ja einen Schlaganfall"). Und diejenigen, die viel weniger haben, verleugnen diesen Unterschied total: "Es geht uns allen so, jeder hat sein Päckchen zu tragen, ich hab auch eine Brille...."
Außerdem bin ich immer jedem im Vorteil. Die Früherblindeten sagen, ich sei im Vorteil, weil ich ja noch lange gut gesehen habe. Die Späterblindeten sagen, ich sei im Vorteil, weil ich ja schon relativ früh Zeit hatte, mich andiese Situation zu gewöhnen.
Die Blinden sagen, ich sei im Vorteil, weil ich noch einen Sehrest habe. Die Sehbehinderten sagen, ich sei im Vorteil, weil ich ja schon die Vergünstigungen und die Entlastungen der Blinden bekomme.
Immer, wenn ich aucn nur ein einziges Mal sage, daß mir etwas schwerfällt, daß ich wo etwas nicht sehe, daß ich meine Brille brauche, daß es mir schlecht geht, dann kommt automatisch: Sei froh, daß Du noch was siehst, Du kannst dankbar sein, andere haben es noch viel schwerer. Du kannst froh sein, daß Du noch lebst, andere sterben an der Dialyse. Ich will ja nicht sagen, daß ich es am allerschlechtesten habe. Aber auch ich darf ja mal ganz einfach sagen, daß es schwer ist, ohne gleich wieder mit dem moralischen Zeigefinger gedroht zu bekommen, ich könne ja noch froh sein, weil ich "nur" das habe. Dabei ist das auch schon ganz schön viel und auch schon genug. Ich finde es traurig, daß ich keine Möglickeit habe, auch einmal sagen zu dürfen, es ist nicht einfach. So etwas sagt man auch einfach mal im Alltag, das kommt einfach mal vor. Aber jedesmal werde ich dann so zurechtgewiesen (von Leuten, die noch kränker sind als ich und mein Schicksal beneiden, und auch von ganz Gesunden, die eigentlich gar kein Recht dazu haben). Daraufhin sage ich schon immer zu den Gesunden: Wenn ich schon dankbar sein muß, daß ich noch das bißchen sehe, wie dankbar müßte dann erst Ihr sein. Ich halte Euch doch auch nicht den ganzen Tag vor, daß Ihr ja froh sein müßt, und daß Ihr gegen mich noch topfit seid und ihr sehr glücklich sein müßt. Ich bin die Letzte, die anderen, wenn sie bei mir (über Kleinigkeiten) klagen, sagen würde: Schämt Euch, Ihr seid gesund, was wollt Ihr denn, was soll ich dann erst sagen? Aber ich mag es nicht, wenn andere ihre Situation unmittelbar mit meiner vergleichen und sagen: Sieh her, ich habe es auch schwer, ich bin Linkshänder, das ist auch nicht einfach. Außerdem möchte ich eben auch einmal einfach sagen dürfen, daß es schwierig ist, und daß man es einfach mal so stehen läßt als eben eine Tatsache, und daß es mir auch zusteht, das einmal aussprechen zu dürfen, ohne gleich wieder mit dem mahnenden Zeigefinger darauf hingewiesen zu werden, daß es anderen ja noch schlechter geht. Das mag sein, aber das hilft mir nichts, und ich möchte halt auch einfach mal meine Situation anerkannt wissen, oder einfach mal so im Alltag nicht auf jedes Wort achten müssen, wenn mir mal rausrutscht, herrje, es ist halt auch wieder mal verdammt schwierig! Das tun andere auch, und zwar bei wesentlich weniger schlimmen Sachen, und die werden dann auch nicht jedesmal zurechtgewiesen, daß sie es ja noch gut haben. Man läßt ihnen einfach das Recht, ihre Emotionen einmal kundzutun und läßt es dann einfach so stehen. Dasselbe wünsche ich mir auch! Ich habe es weiß Gott verdient!
Man kann nun wieder sagen: Sieh mal, verstehe doch die anderen, die sind dann hilflos und wissen nicht, was sie sagen sollen. Schon wieder sind wir beim Zeigefinger, beim Belehren und dabei, von mir Verständnis zu erwarten und mich zurückzunehmen. Dann dürfte ich ja mit gar niemandem mehr über meine Gefühle sprechen oder mal etwas sagen, denn ich könnte damit andere ja immer hilflos machen und belasten. Daher darf ich mich offenbar niemandem zumuten und muß mit meinen Gefühlen alleine bleiben. Denn wenn ich sie ausdrücke, kommen wieder solche Kommentare, die mir dann noch mehr wehtun. Aber zurück zum Verständnis der Hilflosigkeit anderer: Es ist reine Spekulation, ob sie hilflos sind. Es geht mir bei der Klage darum, meine Gefühle nicht ohne Ermahnungen anderer ausdrücken zu dürfen, nicth darum, andere anzuklagen, daß sie so böse sind, und daher braucht es den Reflex, die anderen zu verteidigen und deren Sichtweise einzunehmen eigentlich nicht. Alles, was ich will ist nur, meine Traurigkeit darüber auszudrücken, und wie es mir damit geht, wenn andere solche Kommentare zu meinen Beschwerden machen. Es geht nicht darum, die anderen zu beklagen, sondern ich möchte nur ausdrücken, wie weh mir das tut, und wie das für mich ist. Es geht mir darum, auszudrücken, was in mir in diesem M oment vorgeht, was bei mir dann los ist. Was die anderen denken, warum sie das tun, wieso sie sich so verhalten, ist reine Spekulation, gehört in diesem M oment nicht hierher, ist nicht Gegenstand der Debatte. DAs können ganz unterschiedliche Dinge sein. Es geht in diesem Moment nur darum, daß ich zeigen will, was das mit mir macht, ohne einen anderen anzuklagen. Der kann hilflos sein, der kann sich blöd vorkommen , der kann selbst mitgenommen und verzweifelt sein und weiß nicht, was er sagen soll. Aber dann wäre es auch schön, einfach zu sagen: Ich bin hilflos, ich weiß nicht weiter, ich bin auch verzweifelt. Das stellt uns auf die gleiche STufe, ohne daß jemand bemitleidet wird. Das ist echtes Mitgefühl und Mitteilung und Spiegelung der eigenen Gefühle. Daran merkt man, daß der andere bei einem ist. Diese Moralkommentare wie: Sieh mal, andere haben es noch schlechter, lassen mich einsam sein, geben mir noch Schuldgefühle, stempeln mich zum Egoisten ab, sprechen mir das Recht ab, meine Situation auch einmal als schwierig anzusehen, setzen mich noch unter Druck. Der andere stellt sich somit über mich. Es hört sich dann so an, als wüßte der andere immer eine Lösung und einen Trostsatz, nur ich sei so unfähig.
Das führt uns genau dahin, was ich sagen will: Andere stellen es immer so dar, als ginge es ihnen genauso, nur sie seien einfach weiter, hätten schon mehr Gelassenheit, könnten sich nur besser wehren, hätten nur schon besser gelernt, sich durchzusetzen als ich. Es sieht immer so als, als ginge es mir genauso wie den anderen, aber die seien eben besser, könnten mir noch Ratschläg e geben, wüßten eben alles einfach besser und könnten von oben herab pädagogisch auf mich einwirken. Dabei ist nichts gegen echte und hilfreiche Ratschläge zu sagen: Wo finde ich einen Anwalt? Wo bekomme ich Beratung? usw. Was ich aber oft feststelle ist, daß diese Leute gar nicht in meiner Situation sind, und daß ich, wäre ich in deren Lage, sicher genauso flott, genauso fit, genauso selbstbewußt und genauso tüchtig wäre. Daß ich nicht so gut zurechtkomme, liegt nicht etwa daran, daß ich schlechter oder unfähiger oder ungeduldiger oder schwächer bin als andere. Ich bin nämlich ziemlich tüchtig, ziemlich fit, ziemlich gewieft, ziemlich bewandert etc. Wären diese tollen Menschen, die alle so gelassen, so selbstbewußt, so tüchtig und so stark sind, in meiner Situation, würden sie sich sicher kein Deut besser verhalten oder keine Spur besser zurechtkommen als ich. Die anderen stellen eine Ungleichzheit her und stellen sich auf eine höhere Stufe als mich: "Ich bin AUCH in Deiner Situation, aber ich bin weiter, ich weiß schon, wie es geht." Ich hingegen sage: Ihr seid auf der gleichen Stufe wie ich, ich bin genauso weit und genauso fit wie Ihr, aber meine Situation ist eben einfach noch um einiges härter. Ich stelle mich nicht auf eine höhere Stufe und schaue auf andere herab: Seht mal, ich bin Dialysepatient und blind usw., ich meistere das alles, ich bin besser als Ihr. Ich sage aber: Schaut mich an, wie tapfer ich kämpfe, und dennoch gelingt nichts, und nicht etwa, weil ich dümmer bin als Ihr, sondern weil diese Situation tatsächlich fast nicht zu meistern ist, und wäret Ihr an meiner Stelle könntet Ihr es auch nicht besser machen als ich. Ihr wäret genauso verzweifelt, genauso hilflos, genauso belastet, genauso zermürbt. Anstatt mir laufend einzureden, daß unsere Situationen ähnlich schwierigsind, und daß ich es nur noch einfach "lernen" müßte, wie Ihr, damit umzugehen, wäre ich froh, es würde einmal jemand zu mir sagen: "Wenn ich in Deiner Situation wäre, wäre ich sicher oft genauso hilflos und verzweifelt wie Du, ich wundere mich, wie Du das alles immer schaffst, ich denke, da würde jeder mal zusammenbrechen." So habe ich zusätzlich zu all meinem Streß auch noch die Belastung, daß andere auf mich herabsehen und mir weismachen, daß es allen gleich geht, aber daß ich eben einfach nur mehr darunter leide als andere, weil ich empfindlicher bin.
Es gibt immer mal Situationen, wo die Handwerker pfuschen, es gibt immer mal Situationen, wo man mit Ärzten Probleme hat. Jeder hat schon einmal in einem Amt etwas nicht bekommen oder Ärger gehabt. Der Unterschied ist aber der, daß alles zusammengenommen gebündelt auf mich hereinbricht, daß es nicht abreißt, daß es nie Ruhe gibt. Jeder hat MAL irgendeinen Ärger. Viele haben keine Arbeit gefunden und sind lange arbeitslos. Aber sucht mir den, der all diese Dinge zusammen hat. Das, was ich in einem Monat erlebe, das erleben andere nicht in zwei Jahren. Es gibt immer Dialysepatienten, die mal ein Shunt-Problem haben, aber es gibt nicht allzuviele, die schon drei OPs und drei Aufdehnungen in zwei Jahren gemacht haben. Es gibt wenige, die bei jedem Handgriff einen Monat brauchen, bis er erledigt ist, weil es laufend Pannen gibt. Zusätzlich bin ich dann noch beim S ozialamt und habe auch dort oft Ärger. Zusätzlich sehe ich noch schlecht, was die Sache verkompliziert. Zusätzlich habe ich noch ein Händchen, daß bei mir laufend was kaputt geht. Zusätzlich habe ich noch das Problem, daß mir oft nicht geglaubt wird, wenn es mir nicht gut geht, und ich dann um eine Untersuchung kämpfen muß. ALL diese Sachen für sich genommen, können JEDEM Menschen passieren, einige davon sind Bagatellen. Aber nehmt alle diese Dinge zusammen: Dann habt Ihr mich! Und sucht mir mal jemanden, der so viele Einzelsachen mitmacht über einen so langen, nicht enden wollenden Zeitraum. Ich glaube schobn, daß es so etwas gibt, und daß es Menschen gibt, die vielleicht nicht das Gleiche aber ähnlich Schlimmes mitmachen müssen. Nur sind die dann sicher genauso zermürbt wie ich. Ich möchte nicht weiter dulden, daß andere auf mich herabsehen, mir Ratschläge geben aus einer Perspektive, von der aus sie meine Situation nicht einmal annähernd beurteilen können. Für andere sieht es immer so aus, als hätten wir beide dieselben Schwierigkeiten mit demselben Grad an Problemen, nur ich sei halt jemand, die wehlelidiger ist, und der man noch Ratschläge geben muß. Für andere ist nicht sichtbar, daß ich wesentlich mehr zu stemmen habe, weil sie immer nur einen Ausschnitt aus meinem Leben sehen. Von außen sieht es immer so aus, als sei das alles nicht schlimm. Das ist das eigentlich SChlimme daran, daß man meine Probleme von außen unterschätzt, daß man mich daher unterschätzt, daß ich im Verhältnis zu dem, was ich zu tragen habe, das eigentlich gut mache, und daß andere es daher besser machen als ich, weil sie zwar VIEL, aber nicht SO viel stemmen müssen. Diese Leute, die mir so tolle Ratschläge geben, wären in meiner Situation am Ende vielleicht ratloser als ich. Daher bitte ich um Zurückhaltung und einfacher Würdigung meiner Situation, was nichts mit Bemitleiden zu tun hat. Und der Spruch: Gib doch nicht immer gleich auf, ist eine Frechheit in Anbetracht all dessen, was ich im tagtäglichen Kampf zu erbringen habe. Es ist mir nicht egal, was andere denken, sonst würde ich bei solchen Kommentaren nur denken: L eckt mich doch am Arsch. Ich möchte nicht so als dummes Trutscherl angesehen werden, der man noch von oben herab etwas sagen kann, wo ich doch so viel meistern muß. Da tut man mir in meinem Ansehen einfach Unrecht! Und das stört mich, auch wenn jetzt alle wieder so cool daherreden und sagen: DAS würde MICH nicht stören, was die anderen sagen, ist mir egal! Ach, Ihr seid ja alle SOOO TOLL!!!!!

Spülmaschine -- Pechsträhne reißt nicht ab

Im November mußte ich meine Spülmaschine reparieren lassen, da sie nicht mehr abpumpte. Es stellte sich heraus, daß eine Klappe an einem Wasserhahn kaputt war, die das Wasser heraus - und zurücklaufen läßt. Das kostete 200 Euro. Der Monteur bot mir eine Reparaturversicherung an, die ich aber ablehnte, da dies sich nicht rechnet. Drei Monate später habe ich einen Topf, dessen Griff lose war, nicht rechtzeitig reparieren lassen. So fiel der Griff ab, und die Schraube ging durch den Filter in die Pumpe. Das wußten wir aber alles noch nicht, aber da es so zeitnah geschah, war es meine erste Vermutung, die mir natürlich mal wieder niemand glaubte. Der Monteur kam und untersuchte die Maschine. Er fand den Fehler und meinte, wenn wir Glück haben, geht die Pumpe wieder. Wenn ich Pech hätte, müßte ich eben eine neue Maschine kaufen. Wir hatten Glück, die Pumpe lief. Der Monteur hörte noch eine Weile zu, ob sich alles gut anhörte, während er die Rechnung ausstellte und den Reparaturschein ausfüllte. Da sich alles soweit ordentlich anhörte, ging er. Da räumte ich meine Sachen wieder ein und schaltete die Maschine an. Sie ging auch genau bis zu dem Punkt, bis zu welchem der Monteur noch anweseend war. Genau da stoppte sie wieder, piepste und blinkte. Ich konnte leider nicht erreichen, daß nochmal jemand kam, da alle Reparaturen eine Vorlaufzeit von einem Tag haben. Da ich ja ins Krankenhaus muß, und da ich ja nicht weiß, wann ich entlassen werde. So fragte ich eine Bekannte, ob sie mit dem Unternehmen einen Termin machen könnte, wann sie sich mal in meine Wohnung setzen kann, damit der Monteur hereinkann. Der Donnerstag ist nun dieser Tag. Ich bin froh, daß ich noch Hilfe in der Nähe habe, und daß sich jemand dazu bereiterklärt. Nun bin ich gespannt, was passiert. Der Monteur kann sich keinen ganzen Spülgang anhören, daher wird es schwierig werden, den Fehler zu finden, denn wenn er wieder geht, hört die Maschine wieder auf. Es reißt nicht ab. Schlimmstenfalls muß ich mir eine neue Maschine kaufen. Ich hoffe nur, daß es bei der OP nicht genauso geht wie bei der Duschkabine und der Spülmaschine, und ich dann drei-viermal auf den OP-Tisch muß, weil da was schiefgegangen ist, da was nachgebessert werden muß etc.

Am besten, ich lasse die Nase bei OBI machen und festschrauben und lasse die Spülmaschine vom Krankenhaustechniker reparieren. Die Duschkabine kann dann der Arzt aufbauen. Vielleicht wird es ja dann endlich mal was!

Duschkabine -- die unendliche Geschichte

Da ich wegen dem schlechten Sehen immer beim Duschen das ganze Bad geflutet habe, haben wir uns gemeinsam mit Haushaltshilfe und Eltern dazu entschieden, mir eine Duschkabine anzuschaffen. Ich ließ mir zunächst einmal von vier Firmen Kostenvoranschläge kommen. Da diese sich um die 1200 Euro beliefen, bin ich doch sehr davon abgerückt, mir dies professionell machen zu lassen. Ein Dialysemitpatient empfahl mir den Vater seines Kollegen als guten Handwerker. So habe ich mich mit ihm kurzgeschlossen. Im Dezember haben wir die Duschkabine, die mein Vater aus dem Obi-Prospekt gemäß der Abmessungen herausgesucht hat, bestellt. Es dauerte bis Januar, bis sie da war. Es sollten an drei Fliesen Löcher entstehen: da, wo die Duschstange war, und da, wo eine Seifenschale, die im Weg war, herausgebrochen werden mußte. Ich wollte unbedingt (wegen des häßlich kackegrünen Fliesenspiegels) an diesen Stellen drei Bilderfliesen, und zwar eine knallrote Mohnblume auf weißem Hintergrund, das hätte sich sehr gut gemacht. So habe ich drei Stunden im Internet recherchiert. Ich fand dann genau das, was ich suchte und bestellte. Es dauerte drei Wochen, und ich hörte immer noch nichts. Da schickte ich eine Beschwerdemail an das Unternehmen. Man teilte mir mit, für die drei Fliesen seien drei Wochen doch eine gute Zeit. Aber die Fliesen kamen prompt am nächsten Tag -- aber es waren die FALSCHEN! Es waren rote Mohnblumen auf grünem Hintergrund, und dieses Grün hätte wie Ar... und Fr..... zu meinen anderen Fliesen ausgesehen. So haben wir dann doch die drei weißen Fliesen des Handwerkers genommen, die er noch daheim hatte und entschlossen uns, dann eben ein Dekor draufzukleben. Es war Februar, als die Fliesen kamen. Nun konnte der Handwerker nicht, da er erst krank war, dann in Urlaub flog, und danach baute er erst selbst seine Küche um. Im März kam er dann. Wir stellten fest, daß der Spiegelschrank drei Zentimeter zu breit war, so daß die Duschkabinenwand nicht aufgestellt werden konnte. So haben wir erst einmal einen neuen Spiegelschrank montiert. Ich sagte schon, es wird wieder einen Monat dauern, bis wir die Duschkabine aufstellen. Er meinte, nein, nun sei ER ja da, da würde so etwas nicht passieren. Aber als ich an der Dialyse war, kam mein Mitpatient und teilte mir mit, daß der Handwerker ihn soeben angerufen hatte, weil etwas mit der Duschwand nicht stimmte. ICh war total verzweifelt, aber alle redeten mir wieder mal ein, das sei ganz n ormal, das würde jedem so gehen. Es stellte sich nach Rückfragen mit dem Handwerker heraus, daß die Duschkabine zwar richtig ausgesucht war, daß aber diese Kabine einen Werksfehler aufwies, so daß eine Wand schief war. Wir mußten sie wieder umtauschen. Da dies wieder einen Monat Wartezeit bedeuten würde, hat der Baumarkt dem Handwerker das Geld herausgegeben. Nun sucht er woanders eine. In einem anderen Baumarkt, in welchem wir wegen dem Spiegelschrank waren, hat er genau so eine Kabine gesehen. Ich bin gespannt, ob die dann auch hinsichtlich der Maße paßt. Nun ist auch noch eine der neu angebrachten Fliesen gesprungen. Er muß nun wieder eine neue hinkleben, einen Tag warten, und dann kann er mit der Arbeit beginnen. Ich weiß nicht, wann er eine Duschkabine findet, ob die Fliese dann hält, und ob er dann die neue Duschkabine problemlos anbringen kann. Falls dies nicht möglich ist, kann er die 200 Euro behalten, die er für die Kabine rausbekommen hat, denn soviel Zeit hat er mittlerweile schon gearbeitet, und ich verzichte auf die Duschkabine und kaufe mir wieder einen neuen Duschvorhang. Da sieht man doch, daß auch der beste Handwerker diesen Fluch nicht brechen kann, daß sich alles so hinzieht, un ddaß jeder einzelne Schritt einen Monat dauert.