Vorhang auf!

Da es im Jahre 2023 im Sommer ziemlich heiß war, und mein Balkon an der Ostseite liegt, strömt am Morgen ziemlich viel Hitze in die Wohnung. Daher hatte ich mich dazu entschlossen, ein Rollo an die Innenseite der Balkontür montieren zu lassen. Denn das außen Rollo kann ich nicht herunterlassen, da die Fliegengittertür offenbleiben muss, wenn die Balkontür geschlossen ist. Ich wusste damals nicht, als ich eine Katzenklappe für die Fliegengittertür bestellte, dass dies überhaupt möglich ist, geschweige denn hatte ich daran gedacht, eine in der gleichen Größe wie die in der Balkontür zu suchen. Daher können die Katzen zwar ohne Weiteres hinausgehen, kommen aber dann nicht mehr rein, da die äußere Katzenklappe größer ist als die innere. Daher ist es mir häufig passiert, dass die Katzen ausgesperrt waren, und ich sie dann draußen jammernd und an die Tür schlagend vorfand, wenn ich nach längerer Zeit nach Hause kam. Wenn die Fliegengittertüre offen ist, kann ich das äußere Rollos natürlich nicht herunterlassen. Einen Tod muss man also sterben, entweder Rollo oder Fliegengittertür. Daher wollte ich eben ein Rollo für die Innenseite der Balkontür. Mein Assistent und ich haben ein Plissee geholt, er meinte, es ging einfach, dies zu montieren, er hat noch die Haken hin geklebt, an welche das Innenrollo gehängt werden müsste, schickte mir noch über WhatsApp eine Videoanleitung zu, die ich dann der Vertretung zeigen könnte, damit diese dann einfach mal soeben das innen Rollo an die Haken hängen könnte. Man müsse aber darauf 8., die Banderole des Rollos auf keinen Fall zu öffnen, ehe das Rollo an der Tür hinge, und ehe der Faden unten befestigt wäre. Ich habe dann einer meiner Assistentinnen gesagt, dass sie das Rollo montieren könne, und danach habe ich ihr dann auch noch das Video gezeigt. Aber sie meinte, es sei zu kompliziert. Da ich einen anderen Assistenten als Vertretung hatte, zeigte ich auch diesem das mittlerweile ausgepackt Rollo, und ich würde ihm auch die Videoanleitung vor. Er stellte fest, dass die Haken an der Tür nicht richtig montiert waren, den die oberen beiden müssen nach oben zeigen, wobei es einen linken und einen rechten Haken gibt, die unteren Haken, wobei es hier auch eine linke und eine rechte Seite gibt, müssen mit der Öffnung nach unten montiert werden. Der obere auf der linken Seite und der untere auf der rechten Seite waren vertauscht. Er kratzte also den Haken wieder ab, und wir befestigen ihn mit Sekundenkleber an der Tür. Ich bat ihn eindringlich darum, dass er die Banderole nicht eher öffnen möge, ehe das Rollo hing. Er meinte aber, es ginge nicht anders, er müsse das Rollo öffnen, damit er den Faden dem entsprechend abmessen könnte. Denn der Faden war mitsamt dem Rollo ebenfalls in der Banderole aufgewickelt. Die linke Seite war perfekt, die Länge war schon so vom Hersteller geknotet, dass sie mit der Länge des offenen Rollos übereinstimmte. Auf der anderen Seite war der Knoten viel zu kurz angesetzt, sodass der Assistent ihn wieder lösen musste. Sonst wäre das Rollo nur auf einer Seite komplett aufgegangen. Außerdem musste er ja den Knoten unterhalb der jeweiligen Haken auf jeder Seite binden. Er hatte alles fast fertig, als ihm dann der Faden auf der einen Seite durch das Rollo durchrauschte, bzw. das Rollo nach unten sauste, der Faden hing in der oberen Befestigung, und er war gerade dabei, ihn an seinem unteren Haken zu befestigen, als das Malheur passiert war. Es war nicht möglich, den Faden wieder durch die Löcher der Lamellen des innen Rollos zu stecken. Er meinte also, wir müssen das umtauschen. Ihm sei ja schon auch so viel in diese Richtung passiert usw. und sofort. Aber er könne nicht alleine hingehen, denn dann würde man ihn wahrscheinlich schief ansehen, denn als sehender Mensch müsse man das doch können, wenn aber jemand blindes dabei sei, würde sich das ja von selbst erklären. Diese Logik verstand ich zwar nicht, aber ich habe erkannt, dass er einfach nicht die Eier hatte, alleine dorthin zu gehen. Daher machen wir also einen Termin aus, um das Rollo umzutauschen. Als wir dort waren, erzählte er am Eingang einen Riesenroman, er wurde mit mir zusammen weiterverwiesen. Noch einmal erzählt er den ganzen Roman, dass ich blind sei, er das Rollo befestigt habe, die Banderole gelöst hätte, der Knoten falsch gesessen habe usw. und sofort. Unfreundlich wurden wir dann in die Gardinenabteilung weitergeschickt. Eine nette Frau bemerkte uns und sagte, die Gardinenabteilung ist im Moment gerade nicht besetzt, wo liegt das Problem? Dann müssen Sie nicht die ganze Zeit herum wandeln. Ich sagte, hier, das hat nicht gepasst. Gut, wo ist der Kassen Bonn, hier, und sie gab mir einen Zettel und meinte, damit müssen wir zur Kasse. Ich sagte dann zu einem Assistenten, siehst du, so macht man das, anstatt den Leuten dann einen ganzen Roman zu erzählen. Ja, das sei ja nur deswegen so leicht gegangen, weil ich blind sei, und wenn die Leute sehen, dass jemand ein Handikap hat, dann sind die Leute wesentlich kulanter. Ich sagte ihm, die Leute haben ihre Bestimmungen, egal, ob man behindert ist oder nicht, und sie hat lediglich Rücksicht darauf genommen, dass ich blind bin, als sie uns nicht zumute, in der Gardinenabteilung noch ewig herum zu laufen, um auf eine Verkäuferin zu warten oder zu hoffen. Das war das einzige, wo sie ein Entgegenkommen aufgrund meiner Behinderung gezeigt hat. Die Leute stellen sich das so einfach vor, dass man als behinderter immer einen Bonus bekommt. Und wenn mir mal etwas gelingt, dann war es natürlich nicht mein eigenes Geschick sondern nur dieser Bonus. Wenn die Nichtbehinderten etwas können, dann belehren sie mich und sagen, siehst du, da muss man gar nicht zu viel reden, und dann lag es natürlich an mir, wenn es nicht geklappt hat und an ihrem Geschick, wenn es funktioniert. Wie sehr man aufgrund seiner Behinderung bevorzugt wird, kann ich jetzt auch noch berichten. Ich entschied mich, dass ich lieber einen ganzen Vorhang an die Tür montieren lassen würde, denn schließlich hatte ich ja schon die Träger und eine Stange und Schals dort hängen, dazu bräuchte ich ja nur noch den passenden Stoff für einen ganzen Vorhang zum zuziehen. Ich rief also in dem Gardinenladen an, bei dem ich auch meine anderen Vorhänge immer bestellt hatte. Ein Mann kam und meinte, soviel würde das nicht kosten, suchen Sie sich einfach einen dünnen Therme Vorhang aus, und ich montiere Ihnen den hin, das wird nicht viel kosten, der Stoff kommt dann halt noch dazu. Ich dachte schon, der macht es sich etwas einfach. Mit einer Assistenz ging ich also in den Gardinenladen und sagte, guten Tag, ich hätte gerne einen dünnen Thermovorhang. Prompt wurde ich, behinderten freundlich wie immer, empfangen und angeschrien, es gibt entweder nur dünne Vorhänge oder Thermovorhänge, dünne Thermevorhänge gibt es nicht! Ich entgegnete ihr dann sehr freundlich, dass ihr Kollege uns geraten hätte, einen dünnen Termovorhang auszusuchen. Der Kollege kam dann auch raus, weil er merkte, dass die Frau so freundlich zu mir war. Er hat ihr dann noch mal meine Bitte übersetzt. Ich erklärte ihr auch, dass der Vorhang nicht sehr schwer werden dürfte, dass wir also nur wenige Falten machen könnten, und sie fuhr mich dann auch noch an, ob es denn nun so oder so aussehen müsste, und wie viele Falten ich denn wollte, und was den wenige Falten seien usw. und sofort. Meine Assistentin hat ihr natürlich recht gegeben, denn dafür ist sie ja dar. Zum Glück kam dann der Mann und sagte, die Stange ist nicht sehr stabil, wir brauchen nur eineinhalb mal so viel Stoff, der Vorhang darf nicht allzu schwer werden. Wir haben dann also einen passenden Vorhangstoff ausgesucht. Er ist Bordeaux Farben, genauso wie die Wand bei meiner Küchenbank. Ich sagte, ich bräuchte noch Ringe aus Metall, und ich hätte gerne einen Schleuderstab ebenfalls aus Metall. Ja, das würde alles gemacht, und insgesamt würde es 430 € kosten. Dazu ist noch zu sagen, dass ich vorher noch bei einer Firma angefragt hatte, wie viel denn die Montage eines innen Rollos kosten würde, wenn man sie bei Ihnen professionell machen würde. Die Montage eines innen Rollos würde mich 360 € kosten. Das Innenrollo, welches ich gekauft hatte, und welches der Assistent versehentlich kaputt gemacht hatte, kostete um die 40 €. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass der Vorhang nun doch mit Montage so teuer würde. Aber nun war Essen entschieden, denn irgendwas musste ja hin. Man hatte mir zu einer Schiene an der Decke geraten, aber ich dachte, die Vorrichtung ist ja schon da, es muss ja nur ein anderer Vorhang statt der Vorhangschals hin. Als ich dann kam, um die Anzahlung vorbei zu bringen, war die Frau wie ausgewechselt. Sehr nett und freundlich empfing sie mich, brachte mich zur Kasse, brachte mich zur Tür und hätte mich fast noch weiter begleitet. Dieses Mal kam ich aber ohne Assistenz. Eigentlich sollte es ja umgekehrt sein, dafür habe ich eigentlich die Assistenz, damit die Menschen mir gegenüber etwas freundlicher sind. Irgendwann kam dann der Termin, an dem der Vorhang aufgehängt werden sollte. Die Vorhangstange ist eine Teleskopstange, und der Mann befestigte dann die Schrauben noch mit einem speziellen Kleber, damit nichts herunterfallen würde. Danach sollte ich ausprobieren, ob alles funktioniert. Wohl gemerkt war der Schleuderstab aus durchsichtigem Plastik, die Ringe waren aus weißen Plastik, angeblich habe es nichts anderes gegeben. Auch die Raffhaken , die am Stoff angeklemmt waren, und an die dann wieder die Ringe gehängt werden sollten, die in der Stange laufen würden, waren ebenfalls aus hässlichen Plastik. Ich versuchte also, den Vorhang aufzumachen, und prompt kam uns alles wieder entgegen. Für mich als mehrfach behinderte ist es schwierig, genug Gefühl zu haben, den sie Verlust auszugleichen, somit muss bei mir alles extra stabil sein. Somit klebte der Mann jede Menge Thesafilm auf die Stelle, wo der Teleskopstab in den anderen überging, damit die Ringe besser gleiten sollten. Am Ende sah alles unmöglich aus, was mir dann jeder, der zu Besuch kam, auch sagte, weil das so eine Unverschämtheit gewesen sei, mich so über den Tisch zu ziehen, nach dem Motto, die sieht es ja sowieso nicht. Außerdem hatte ich ja den Mann auch noch 20 € Trinkgeld gegeben, weil er sich so viel Mühe gegeben hatte, alles noch mal so zu befestigen, dass ich es auf- und zuziehen konnte, weil er mir noch zeigte, wie ich den Vorhang bewegen könnte, ohne alles wieder herunterzureißen. Statt sich immer über die bösen anderen Menschen zu ereifern, die mich dummes Ding über den Tisch ziehen, sollten die Leute mal lieber die Courage haben, bei so einem Termin dabei zu sein und selbst den Leuten das ins Gesicht zu sagen. Aber dafür finde ich wohl niemanden. Es gibt andere Randgruppen, bei denen das ohne weiteres so gemacht wird, und auch innerhalb meiner Randgruppe gibt es Menschen, für die man sich derart ins Zeug legen würde, aber ich bin das nicht wert. Hinterher dann zu schimpfen, eine arme blinde Frau so behandelt zu haben, was ja auch mich beleidigt, ist natürlich einfach. Es ist auch Teil meiner Behinderung, mich schlechter durchsetzen zu können, und Menschen mit einer Hörbehinderung bekommen auch einen Gebärdendolmetscher, warum sollte dann jemand auf dem autistischen Spektrum nicht auch eine Art Vermittler bekommen? Das hat nichts mit Dummheit zu tun, genauso wenig wie bei einem Menschen, der nicht laufen kann oder nicht hören kann. Man lässt ja auch einen Rollstuhlfahrer nicht einfach ohne Rollstuhl dasitzen und sagt, bemühe dich selbst darum, wie du hinkommst, und die anderen sind ja alle so böse, wenn sie einen armen Krüppel wie dich bescheißen. Ein Rollstuhlfahrer bekommt einfach Räder unter den Hintern, und es wird immer mehr für die Barrierefreiheit getan, noch nicht genug, aber bei sichtbaren Barrieren ist die Bewusstheit schon da. Jedenfalls hat mir der Mann dann geraten, doch eine Schiene an die Decke montieren zu lassen, da die Stange sowieso nicht mehr weit von der Decke entfernt sei. Allerdings hätte man dann vom Vorhang wieder etwas herauslassen müssen, mit er nicht unten zu kurz wird. Das wäre dann noch einmal mit Kosten verbunden gewesen. Ich hätte wahrscheinlich gleich eine Schiene nehmen sollen, wie man es mir zu Beginn geraten hatte, ich dachte aber, es sei billiger, die Vorrichtungen zu nutzen, die ich schon da sind. Wie man es macht, ist es verkehrt. Eine Assistentin hat mir hinterher auch gesagt, ich hätte den Vorhang auch bei Ikea kaufen können, aber es lag ja nicht an der Wahl des falschen Ladens sondern an meinem Pech, und daran, dass ich häufig persönlich zu wenig Unterstützung bekomme, und die Leute, die mich unterstützen, dann häufig auch noch überfordert sind. Das hätte mir bei Ikea genauso passieren können. Eine Assistentin und ich haben dann beschlossen, jetzt doch einmal im Baumarkt silberfarbene Ringe, eine andere Stange und einen silberfarbenen Schleuderstab zu besorgen. Das Problem lag darin, dass es keine durchgehenden Stangen in der erforderlichen Länge gab, das wären dann nur Teleskopstangen gewesen. Somit gingen wir also zu der Stelle, wo die Stangen zurechtgeschnitten wurden, da uns die Verkäuferin, die sehr nett war und uns die Ringe, Ra fragen und alles andere gegeben hatte, geraten hatte, um Zuschnitt zu bitten. Normalerweise würden Sie dies nicht tun, denn die Kunden würden sich sonst immer beschweren, dass es falsch geschnitten sei. Ich wusste aber genau, wie viel es sein musste, und ich gab noch 2-3 cm hinzu, um etwas Spielraum zu haben, was sich hinterher als sehr umsichtig erwiesen hatte. Als wir also an dem Tresen waren, wo die zu Schnitte gemacht wurden, bat ich darum, dass die Stange passend zugeschnitten werden sollte. Der Mann glückte mich an, hier geht das nicht, wir haben keine Metallsäge usw. und sofort. Ich sagte dann, ja, aber ihre Kollegin hat uns gesagt, dass wir zu Ihnen kommen können. Die Kollegin kann viel erzählen. Ich merkte sehr schnell, dass dies keinen Sinn hatte und drehte mich um. Meine Assistentin ging dann auf einen anderen Mann zu, und sofort hat es geklappt. Angeblich würde das nicht an mir liegen, einte die Assistentin. Der Mann hat dann alles zugeschnitten, und ich habe ihm demonstrativ 5 € gegeben, mit dem Hinweis, dass er das behalten möge, weil bald Weihnachten sei, und weil nicht jeder so ein Herz hätte WR. Wir hatten uns gewünscht, dass der andere das mitbekommen hätte sollen. Ich weiß nicht, woran das liegt, dass andere sehr häufig alles erreichen, wohingegen bei mir die Leute sich so stur stellen. Ich vermute, dass ich aufgrund des Autismus einfach nicht in der Lage bin, die Leute da zu packen, wo man die Leute am besten herumkriegt. Neurotypische Menschen haben einfach ein Gespür dafür, wie andere ticken, und wo sie sie packen müssen. Dies fehlt mir leider. Argumente alleine sind nur hinderlich und nicht förderlich. Und ich habe leider nichts anderes als Argumente. Zum Glück haben wir dann die Stange und sind glücklich nach Hause gegangen. 2 Wochen später wollte dann meine Assistentin alles nach oben hängen. Als sie dies dann tat, stellte sich heraus, dass der Spezialkleber, den der Mann von der Gardinenfirma benutzt hatte, so fest war, dass sie die Schrauben von dem alten Träger nicht lösen konnte, um die Stange herunter zu bekommen. Die neue Stange kam nun mal ebenfalls mit einem silbernen Träger, nur wesentlich eleganter. Daher wollten wir eben die neuen Träger mit der neuen Stange hinmachen. Die Herausforderung bestand auch darin, die Höhe des Vorhangs ungefähr gleich zu belassen, damit der Vorhang nicht in die Katzenklappe hängen würde, da die Katzen, wenn sie durch die Klappe durchbrettern , dann den Vorhang unter Umständen herunterreißen würden. Irgendwann hatte sie dann die Schrauben gelöst, aber die Träger hat sie nicht herunterbekommen. Mir kam dann die Idee, die neuen Träger weiter unten an zu montieren und dann auch noch die Stange etwas mit Kabel Bindern am alten Träger mit zu befestigen, um das Gewicht von den neuen Trägern etwas zu nehmen. Denn die Wand ist nicht sonderlich stabil, was ich meine Assistentin auch zuvor gesagt hatte. Die war fast am Verzweifeln, denn sie hat sehr viel Montage Gips einfüllen müssen, damit die Dübel halten. Sie meinte, den Vorhang können wir jetzt noch nicht hoch machen, wir müssen mindestens 24 Stunden warten. Und ob es dann hält, ist die Frage. Das war am 20. Dezember. Ich war total verzweifelt, am Abend habe ich dann eine WhatsApp an eine Nachbarin im Haus geschickt, die mir mal ihre Telefonnummer gegeben hatte, als ich mit Corona in Quarantäne war und nicht einmal im Haus jemanden suchen konnte, der mir geholfen hätte. Damals hatte ich bei einer Supermarktkette bestellt, ich hatte sogar 2 Laib Brot bestellt, und alle beide wurden vergessen. So stand ich damals mit Corona ohne Brot da, und sie und eine blinde Bekannte von mir haben mir dann unabhängig voneinander Brot vorbeigebracht. Sie sagte mir zu, dass sie dann am 22. kommen und alles nach oben hängen würde. Das hat sie auch getan. Sie hat auch die neue Stange etwas mit Kabel Bindern zusätzlich am alten Träger befestigt. Irgendwann muss man dann auch noch den alten Träger weiß anstreichen und oben noch einmal die Wand neu weißeln. Der Schleuderstab, den ich leider im Internet bestellen musste, da wir einfach nirgendwo einen langen Schleuderstab für hohe Decken fanden, war etwas verbogen, sodass es schwierig ist, mit dem Schleuderstab den Vorhang auf- und zuzuziehen. In der Küche möchte ich ungern den Stoff anfassen, denn da hat man doch manchmal schmutzige Hände. Ich habe jetzt noch einmal einen Schleuderstab bestellt in der Hoffnung, dass dann endlich alles passt. Ich hoffe aber genauso , dass der Vorhang dann auch im Sommer seine Aufgabe erfüllt, wie er es jetzt im Winter tut, wo er die Kälte etwas draußen lässt, die durch die Ritzen der Tür hinein kommt. Dann sollte er die Wärme draußen lassen, um auch hier ein ausgeglichenes Klima zu schaffen. Vielleicht kann man somit die Heizkosten oder die Kosten für den Betrieb eines Ventilators wieder etwas reinholen. Die Nerven, die man dabei lassen muss, werden sich wahrscheinlich nie wieder reinholen lassen. Nun lassen wir betroffen den Vorhang zu und alle Fragen offen.

Dann Räder kommen

Da ich länger an Corona erkrankt war, hatte ich zu dieser Zeit Essen auf Rädern. Dies wollte ich beibehalten, da ich so etwas als Präventionsmaßnahme ansah, nicht wieder zu viel Stress zu haben und krank zu werden. Zuvor bin ich jeden Tag mit meinem Akku -Wisch-Staubsauger durch die Wohnung gerast und habe gekocht etc., war auf sämtlichen Veranstaltungen, und habe ziemlich viel gemacht. Meistens werde ich dann eben krank. Daher wollte ich das vermeiden und mir eine Last weniger aufbürden. Außerdem habe ich jetzt anstatt einmal dreimal die Woche Assistenz, wobei ich trotzdem ab und zu noch mit dem Staubsauger durch die Wohnung fahre, zum einen, weil die Assistenten auch manchmal krank sind oder aus anderen Gründen nicht können, oder weil wir dann, wenn sie da sind, was anderes machen. Außerdem mögen die Assistenten meinen Akku Staubsauger nicht, da er angeblich nicht ordentlich saugt, und sie nehmen immer den mit dem Kabel. Der ist aber ich den meisten zu schwer, mir nicht, weil ich ihn aus dem Handgelenk heraus bediene, aber ich hab jedes Mal Angst, über das Kabel zu fahren. Daher habe ich lieber den Akku-Wischstaubsauger, den man aber danach immer zerlegen muss, um den Dreck herauszuholen. Aber dann weiß ich wenigstens, wo der Dreck hingeht, und ich kann ihn entfernen, daher getraue ich mich mit diesem auch, auf dem Balkon die Katzenstreu aufzusaugen. Der Staubsauger ist sehr praktisch, denn man kann auch mal schnell den Boden damit wischen, er hat den 3. Platz bei Stiftung Warentest gemacht, man kann ihn in ziemlich viele Einzelteile zerlegen, und ich mag generell Dinge dieser Firma, da die sehr praktische Patente und Lösungen haben. Nun blieb aber noch die Frage mit dem Essen auf Rädern. Meine Betreuerin hat das Essen auf Rädern für mich beantragt. Dazu brauchte sie auch einer Test meiner Ärztin. Da ich so lange Corona hatte, nannte die Ärztin es Long Covid, wobei terminologisch wohl dieser Begriff dann angewendet wird, wenn man länger als 4 Wochen krank ist, und von Post-Covid- Syndrom spricht man dann, wenn es länger als ein Vierteljahr geht, und wesentlich länger schwerwiegende Folgen auftreten. Am 9. Mai war ich zumindest wieder fit, aber ich wollte ja das Essen auf Rädern beibehalten aus den oben genannten Gründen. Meine Ärztin ist aus Russland, und danach kam dann folgendes Attest von ihr: psychosomatische Ängste, kann nicht kochen, leidet von long Covid, dann noch einige andere Diagnosen, und das war dann ihr Fazit, dass ich daher Essen auf Rädern bräuchte. Ich Ich war ziemlich verärgert, denn ich habe genügend Erkrankungen, als dass man hier auf die Psyche zurückgreifen müsste. Ich hatte eigentlich keine Lust, einen auf Psycho machen zu müssen, um Essen auf Rädern zu bekommen, denn ich habe ja auch ziemlich viele chronische Erkrankungen. Leider wird ja meine Epstein-bar-Infektion vom Jahre 1990 nicht anerkannt, nach der ich 3 Jahre lang ziemlich krank war, und die Spätfolgen heute sind noch wiederholt auftretende Gelenkschmerzen, verzögerte Rekonvaleszenz nach Erkrankungen und das, was man PEM nennt, post-exercional malaise. Das bedeutet, nach sportlichen Tätigkeiten kann es passieren, dass man danach ziemlich lange außer Gefecht gesetzt wird, wohingegen Sport normalerweise bei anderen Menschen gesund ist. Auch Dinge wie Sauna, türkisches Bad, Thermalbad, Kneipp-Bäder etc. sollen ja angeblich gesund sein, wobei ich regelmäßig nach solchen Aktivitäten flach liege. Leider erkennt das aber niemand an, wenn ich dies in einer Physiotherapie sage, dann wird mir schon mal sarkastisch erklärt, ach Gott, sie Arme, jetzt machen wir mal weiter. Und dann liege ich 4 Wochen im Bett. Diese Leute werden häufig als psychosomatisch diffamiert, und ich habe jetzt erst eine Podiumsdiskussion mit Menschen im Internet gehört, die ebenfalls diese Symptomatik aufweisen, sei es nach Corona oder eben nach anderen Infektionen. Aber man kann es halt leider nicht nachweisen. Nach meiner Infektion mit Corona raten die Gelenkschmerzen noch stärker auf. Teilweise hatte ich sogar das Gefühl, als hätte ich mir die Hand oder den Ellbogen gebrochen, je nachdem, wo der Schmerz hin gewandert war, und ich konnte nächtelang nicht richtig schlafen. Da hätte ich sowieso keinen Handgriff machen können. Ich konnte noch nicht mal die Tasse richtig zum Mund führen. Leider wird aber EBV in der Schulmedizin kaum anerkannt, und nur eine Ärztin, die traditionelle chinesische Medizin in München auf Privatkosten anwendet, hat mir erklärt, dass sie mir dies durchaus glaubt, dass nach einer Infektion mit Corona die Gelenkschmerzen stärker geworden sind, und dass es hier sogar in einer naturheilkundlichen Fachzeitschrift einen Artikel darüber gäbe, dass durch Corona das Epstein Barr--Virus reaktiviert würde. Ich möchte aber zum einen keine chinesischen Kräuter, da es hier auch Gefahren für eine transplantierte Niere geben kann, und da ich lieber von der Schulmedizin anerkannt werden möchte, zum einen wegen der Kosten, die sonst auf mich zukämen, und zum anderen, damit diese Anerkennung auch Eingang in meine alltägliche Behandlung und Berücksichtigung bei meiner Behandlungsplanung finden kann. Aber davon kann ich wohl nur träumen. Meine Ärztin hat dann rein zufällig mal bei mir geklingelt, nachdem ich sowohl meiner Betreuerin als auch dem Bezirk geschrieben habe, dass ich mit so einer stigmatisierenden Diagnose absolut unzufrieden bin. Sie meinte, sie sei zufällig in der Gegend, und sie würde jetzt öfter mal nach mir schauen, aber nach diesem Besuch kam sie nicht mehr. Darum vermute ich mal, dass das nicht ganz so zufällig war. Sie selbst sprach das Attest nicht an, aber ich konfrontierte sie mit ihren Aussagen. Sie meinte, wenn Diagnose, dann Untersuchungen, Nix beweisen, psychosomatisch leichter, wenn Probleme mit Feinmotorik, dann Heim. Wenn nicht wollen, dann genauso gut auch können holen Pizza oder Lieferdienst. Wenn wollen, Räder kommen, wenn Diagnose nicht wollen, Räder kommen nicht. Aber mit Diagnose viele Ärzte, Kardiologe, Neurologe, CT, MRT. Als hätte ich all diese Untersuchungen bisher immer ergebnislos gehabt. Es liegen ja doch einige Befunde vor, die begründen würden, dass bei mir Essen auf Rädern auch ohne den Rückgriff auf psychosomatische Störungen angezeigt ist. Ich erklärte ihr dann, dass wir das jetzt eine Weile probieren, und wenn ich merke, dass ich wieder fitter bin, können wir es auch wieder abstellen. Sie erklärte mir noch, dass Menschen mit psychosomatischen Störungen öfter mal aufgrund von Panikattacken auf einmal in der Küche Schwindel bekommen und dann umfallen können. Das ist mir noch nie passiert, außer eben, dass ich bei zu vielen Anstrengungen und zu viel Stress irgendwann dann nicht mehr freihändig durch die Küche gehen möchte, sondern mich lieber an den Möbeln anhalten will, und mich dann auch nicht mehr traue, meine Füße zu heben, weil ich dann mit meiner Koordination, meinem Gleichgewicht und meiner Feinmotorik aufgrund der Erschöpfung nur noch so laufen kann, unter anderem auch, weil ich in solchen Momenten dann wirklich über alles stolpere und an alles und jedes Ding anstoße. Mit Ängsten hat das aber wenig zu tun, sondern eher damit, dass einfach zu viel los war, und meine Ressourcen nicht mehr ausreichen. Das Essen wurde vom Roten Kreuz geliefert, es kam jeden Tag. Schon um 10:00 Uhr klingelte bei mir die Glocke, und ein Mann kam, der wenig Deutsch sprach, und sagte, guten Morgen, Essen, und mir dann die brühendheiße Schale entgegenstreckte. Die musste ich sofort nehmen, und die wäre mir jedes Mal fast aus der Hand gefallen. Ich wollte nur vegetarisches Essen, da ich seit 2 Jahren entschieden habe, den Wahnsinn mit dem Fleisch wegen der Tierquälerei und wegen des Klimawandels nicht mehr länger mittragen zu wollen. Allerdings ist die Auswahl an vegetarischen Gerichten beim Roten Kreuz sehr begrenzt, obwohl sie von einer größeren Tiefkühlfirma beliefert werden. Diese Tiefkühlfirma kann aber auch selbst liefern, und dann kann man das Essen auch gleich tiefgekühlt bekommen, um sich jeden Tag etwas aus der Gefriertruhe zu nehmen, wobei dann auch nicht mehr die Gefahr besteht, dass man vielleicht nicht zu Hause angetroffen wird, und dann kein Essen vor der Tür steht. Als ich noch ziemlich krank im Bett lag, war mir das egal, das Rote Kreuz hätte auch eine gewisse Auswahl an tiefgekühlten Gerichten gehabt, aber die Hauptfirma hatte halt das ganze Sortiment. Irgendwann hat dann der Bezirk das Essen auf Rädern genehmigt, denn wir hatten es ja beantragt, und es kam auch schon, bevor die Genehmigung da war, daher hätte die Gefahr bestanden, dass ich es selbst zahlen muss. Aber wir konnten ja nicht warten, bis es genehmigt wird, da ich ja krank im Bett lag, und es mir so schlecht ging, dass ich gar nicht selbst hätte kochen können. Aber zum Glück wurde es auch rückwirkend noch genehmigt, sodass ich das Essen vom Roten Kreuz nicht zahlen musste. Der Bezirk bezahlt von den 8 € pro Essen 6 €, die anderen 2 € muss man selbst bezahlen, da man ja auch mit Grundsicherung Essen und Kochen und daher auch das Essen einkaufen muss. Ich konnte also jetzt bei der größeren Tiefkühlfirma bestellen. Ich habe dort ein Konto angelegt, und ich habe denen auch erklärt, dass sie eine Rechnung an mich und eine Rechnung an den Bezirk schicken müssen. Ich wollte aber noch einmal sichergehen, ob das Essen auch kommt, daher habe ich 2 Tage später noch mal angerufen. Da hörte ich dann eine Ansage auf deren Warteschleife: aufgrund eines Cyber-Angriffs sind wir telefonisch nur eingeschränkt und online überhaupt nicht erreichbar. Ich habe also mehrfach dort angerufen, aber niemand hatte meine Daten, und man konnte auch noch nicht bestellen. So blieb ich also ohne Essen. Das Rote Kreuz würde angeblich noch einige Vorräte haben und weiter ausliefern, konnte aber spezielle Wünsche nicht berücksichtigen, und da hatte ich mich ja auch schon längst abgemeldet. Alle anderen Dienste wie Johanniter, Arbeitersamariter etc. wurden nicht mehr beliefert. Somit stand ich also da, jetzt, wo ich endlich die Genehmigung hatte, kam nichts mehr. Nun musste ich wieder selbst kochen. Es schien, als sollte es nicht sein. Ich hatte noch mehrfach dort hingeschrieben und meine Lage geschildert, erhielt aber jedes Mal eine postwendende Nachricht, aufgrund eines Cyberangriffs können wir Ihre Nachricht nicht entgegennehmen. Auch auf mein Fax hat man nicht reagiert. Irgendwann hieß es dann, man könne jetzt wieder bestellen, die Sachen würden von den Telefonistinnen dort aufgenommen. Daher rief ich noch einmal zusammen mit einer Assistenz dort an, und ich wollte dann eine der 3 vegetarischen Wochen Boxen bestellen. Es hieß aber, es sei nur eine ganz bestimmte Wochenbox verfügbar, und diese müsse ich dann auch gleich doppelt bestellen, da man nur noch 14 Gerichte bestellen könne anstatt früher 7. Das tat ich dann, ich dachte, nun gut, dann habe ich eben 7 Gerichte doppelt. Irgendwann erhielt ich dann den freudigen Anruf, wir können ab jetzt ihr Essen ausliefern, es kommt entweder am Mittwoch oder am Donnerstag. Ich sagte denen, dass ich am Mittwoch bei meinen Eltern zu Hause war, da meine Schwester, die im Ausland lebt, zu Besuch war. Das wollte ich absolut nicht verpassen, da ich mit ihr zusammen auch Kleider einkaufen wollte, da sie das ganz gut kann. Außerdem war die Tochter meiner Schwester mit ihrem 8 Monate alten Kind auch mit dabei, also meine Großnichte. Die meinten aber, wir können nicht sagen, welcher Tag von den beiden es letztendlich wird. Ich sagte, gut, dann bin ich bedient. Ich rief dann noch einmal an und sagte, ich fühle mich, als sei ich in der Truman Schau, wo alles für eine Person aufgebaut wird, und wo alles auf eine Person ausgerichtet wird, die unwissentlich der Protagonist einer Reality-Soap ist. Sie meinten, da können wir nichts machen, leider ist das so. Zwischenzeitlich hatte ich mit meinem Bruder gesprochen, da der auch Essen auf Rädern in einer anderen Stadt bekommt. Er erklärte mir, dass er von einem anderen Menü-Service beliefert würde. Ich rief dort an, dort erklärte man mir, dass es in meiner Nähe 2 Pflegedienste gäbe, die Essen ausliefern von diesem Tiefkühldienst. Ich rief den 1. an, die haben aber nur jeden Tag warm geliefert, und die vegetarische Auswahl war extrem limitiert, und das meiste waren entweder dann Süßspeisen oder doch wieder Dinge mit Schinken drin. Als ich noch mal näher fragte, ob sie ein vegetarisches spezielles Sortiment hätten, erhielt ich keine Antwort mehr. Daher hatte ich es bei dem 2. Pflegedienst erst gar nicht probiert. Bei dieser Menü-Firma hätte man auch mit DHL beliefert werden können. Mit DHL hatte ich aber gerade zu dieser Zeit mal wieder extrem schlechte Erfahrungen gemacht. Ich hatte von 2 verschiedenen Lieferanten Tierfutter bestellt, und ein Paketbote kam, drückte mir ein Paket in die Hand, und auch nach mehrmaligem Nachfragen, von wem das Paket sei, hat er mir nur immer wieder meine eigene Adresse genannt. Irgendwann wurde ich dann etwas energischer, und er las mir dann vor, von welcher Firma es war. Ich fragte nach dem anderen Paket von der anderen Firma, nein, da sei nichts dabei. Nach 2 Stunden erhielt ich dann eine E-Mail, man habe mich nicht angetroffen, das Paket sei in einem Paketshop irgendwo in einer Klitsche in der Pampa weit weg von mir abgegeben worden, da könne ich es abholen. Ich rief damals die DHL an und bat um eine erneute Zustellung, und dies erfolgte leider nicht. So musste ich dann selbst mit dem Taxi noch mal hin, und da das Paket zu schwer war, habe ich dem Taxifahrer dann auch noch 2 € Trinkgeld gegeben, weil er es ins Auto und vom Auto raus wieder zu mir nach Hause getragen hat. Daher wollte ich absolut nicht mein Essen mit DHL bestellen. Im Sommer hätten die außerdem Styropor-Boxen benutzt, wobei mir die Dame am Telefon erklärte, man könne die auch ganz prima zum Großeinkauf benutzen. Wenn ich aber alle paar Wochen Menüs über die Post bestellen würde, hätte ich hinterher sehr viele Styroporboxen gehabt. Den Müll wäre ich nie wieder los geworden. Und für die Umwelt wäre das auch nicht wirklich das gewesen, was ich mir unter Umweltschutz vorstelle. Dann kann ich auch gleich Fleisch essen und mich vom Roten Kreuz täglich beliefern lassen. Ich rief noch einmal direkt bei diesem Menü-Service an, und da erklärte mir eine sehr nette Frau, dass der andere Pflegedienst in einem Ort in meiner Nähe Tiefkühlkost anbietet. Daher rief ich dann doch dort an. Ich war aber ziemlich kaputt, da ich schon 6-8 Wochen mit diesen Sachen herum gemacht hatte. Außerdem war zur gleichen Zeit wieder ziemlich viel kaputt gegangen, ich musste einen Schreiner für eine kaputte Schublade organisieren, wobei der 1. schon abgesprungen war, und ich musste ziemlich viele andere Dinge wieder erkämpfen, daher war ich wirklich am Ende. Da ich gerade Besuch hatte, rief dieser dann bei dem Pflegedienst an, um nachzufragen, ob es dort auch tiefgekühlte Kost geliefert gäbe. Ja, man würde mir den Katalog zu schicken, und ich müsste dann immer Wochenboxen A7 Gerichten auswählen. Es gäbe feste Wochen Boxen, ich könne aber auch mit 7 verschiedenen Gerichten eine Wochenbox zusammenstellen. So konnten wir das dann regeln. Zum Glück hat dann der Bezirk auch zugestimmt, dass ich Tiefkühlkost von diesen Menü-Dienst mittels dieses Pflegedienstes bekommen könnte, was ja bei dem anderen Menü-Tiefkühllieferanten, von dem das Rote Kreuz und andere Organisationen ihr Essen her haben, der aber jetzt wegen eines Cyberangriffs außer Gefecht gesetzt wurde, genauso gewesen wäre. Nun hatte ich aber ziemlich viele andere Sachen bestellt, da ich nicht wusste, ob es nun mit dem Essen auf Rädern klappen würde. Bei einer ziemlich bekannten Tiefkühlfirma habe ich Gerichte bestellt, die dann über DPD geliefert werden sollten. DPD ist zwar nun absolut nicht gerade das, was man sich als Empfänger so vorstellt, aber ich dachte, wenn es nur für ein einziges Mal ist, und es wirklich zu spät kommt, ist es egal. Tatsächlich kam alles ganz pünktlich an, und die Verpackung war super und nachhaltig. Diese Firma hatte Trockeneis benutzt, welches man einfach nur hinlegt, damit es verdampft. Die Plastiktütchen konnte man dann wegwerfen. Außerdem war alles in Stroh eingewickelt, das Stroh war in paar Platten eingeschweißt, welche man auch hinterher dann im Biomüll entsorgen konnte. Ich war extrem erstaunt über diese super nachhaltige Verpackung. Alles lief wie am Schnürchen, pünktlich, das Essen ist gut, und der Müll hielt sich in Grenzen. Allerdings gab es bei dieser renommierten Tiefkühlfirma entweder asiatische vegetarische Gerichte, die ich nicht sonderlich mag, und dann gab es noch Pasta in allen möglichen Variationen. Pasta ist zwar etwas, was ich sehr mag, aber jeden Tag würde ich es nun auch nicht wollen. Daher war ich froh, dass ich diese Firma nur zur Überbrückung einsetzen musste. Dafür erfüllte aber die Bestellung wirklich ihren Zweck. Nun war aber, da ich dann auch noch bei bofrost bestellt hatte, der Gefrierschrank komplett voll. Es gibt nur noch wenig Platz, daher würde jetzt das Essen auf Rädern, welches ich nun endlich erhalten sollte, gar nicht reinpassen. Ich habe mich jetzt bei einigen Leuten ungehört, ob sie einen Gefrierschrank mit etwas Platz hätten, aber bei allen anderen ist der Gefrierschrank genauso voll. Daher habe ich noch mal bei dem Pflegedienst angerufen, ob wir das Ganze noch mal um eine Woche verschieben könnten, da ich aufgrund der Unsicherheiten nun nicht genügend Platz im Kühlschrank für 21 Menüs hätte. Das wäre nämlich die Menge gewesen, auf die wir uns geeinigt hatten. Ja, das sei möglich, ich müsse aber um 9:30 Uhr in der früh da sein, damit der entsprechende Ansprechpartner im Büro sei, damit alle Bescheid wüssten. Nun habe ich am 22. Besuch, der kann mir dann auch gleich helfen, die Sachen ins Auto zu bringen, und außerdem kann er mir dann beim Essen helfen. Denn ich habe ja auch noch Sachen von anderen tiefkühl-Menü-Service Anbietern, daher ist es nicht illegitim, dass ein anderer auch mal, der bei mir zu Besuch ist, ein Essen auf Rädern von mir erwischt. Das Essen auf Rädern ist ja für mich, aber ich habe ja vorher auch andere Sachen gekauft. Er könnte ja dann auch genauso gut von diesen Sachen etwas auswählen. Rückblickend sieht das Ganze gar nicht so umständlich aus, aber das Theater, der Zirkus, die vielen Anrufe, dass lange Warten, die Unsicherheit, zwischenzeitlich hatte ich meinen Tiefkühler leer gemacht, da ich dachte, das Essen kommt, dann kam es doch wieder nicht, und dann habe ich mir sicherheitshalber doch einiges angeschafft, das ist immer ein gewisses war Bank-Spiel. Ich hoffe, dass es jetzt endlich klappt. Zwischenzeitlich war nämlich auch unaufgefordert das Rote Kreuz wieder einige Tage aufgeschlagen, sie haben aber nur Gerichte mit Fleisch gebracht, einen Teil habe ich gegessen, damit das arme Tier wenigstens nicht umsonst gestorben ist, und einen Teil habe ich den Katzen gegeben, damit ich für sie da schon mal kein Fleisch kaufen muss, so habe ich auch etwas fürs Klima und die Umwelt getan. Es ist ganz schön schwierig, wenn man als Mensch, der auf fremde Hilfe angewiesen ist, vegetarisch essen möchte, oder wenn man auf andere Dinge nicht medizinischer Art achten möchte. Es gibt ja auch Menschen, die aus religiösen Gründen kein Fleisch essen, aber wenn man auf anderer Leute Hilfe angewiesen ist, dann darf man offenbar nicht so viele Ansprüche haben, und auch nicht bei der Wahl seiner Erkrankungen, die als Begründung für die Notwendigkeit der Hilfe angegeben werden. Ich hoffe, dass ich jetzt wenigstens weitestgehend fleischlos essen kann, damit ich meinen Teil zum Erhalt des Klimas beitragen kann.

Ich glaube / hoffe (zumindest), das war's jetzt mal für eine Weile

Vor einigen Wochen ist mir mein Tablet kaputtgegangen. Ich habe mir daraufhin ein großes Telefon bestellt, damit ich ein kleines Display habe, da die normalen Tablets sehr große Displays haben. Man riet mir zu einem Samsung 9 Note, mein Assistent meinte, das hast du 10 Jahre lang. Mein Einwand, dass ein Handy prinzipiell keine 10 Jahre hält, wurde natürlich wieder weggewischt, da ich ja sowieso nicht so viel Erfahrung habe wie die anderen, die sogar Handys mehrere Jahre benutzen und diese dann auch noch teurer weiterverkaufen. Und dort halten sie natürlich auch noch weitere 5 Jahre. Ich fragte dann, was das Wort „Note“ hier zu bedeuten hatte, das bedeute, dass das Handy sehr groß sei. Zusätzlich sei auch noch ein Stift dabei, mit dem man schreiben könnte. Es sei eines der neuesten Modelle. Ich habe es also bei der großen Firma bestellt, und es kam. Da ich von jemandem noch eine Rückzahlung zu kriegen hatte, wollte ich, dass er es für mich dann bestellt und mich als Lieferadresse angibt. Wir haben ihm den Link zugeschickt. Als wir dann das Handy auspackten und anschlossen, tat es keinen Mucks. Ich sollte es doch mal am Ladekabel belassen, vielleicht käme es ja noch. Nachdem es aber schon eine halbe Stunde geladen hatte, und sich absolut nichts gerührt hatte, wollte ich das nicht riskieren. Denn ich wollte nicht unbedingt erleben, dass ein Lithium Akku eines Handys unbekannter Provenienz bei mir in der Wohnung in die Luft fliegt. Daher rief ich dann bei der Firma Samsung an, ein sehr freundlicher Mann erklärte mir, dass dieses Handy allenfalls von einem Drittanbieter gestammt haben konnte, da dieses Handy von Samsung überhaupt nicht mehr vertrieben würde, und das Wort „Note“ bedeute eben, dass es einen Stift hätte, was nur noch einige der neuen Ultras hätten. Er riet mir dann zu einem Samsung A8, das sei ein günstiges Tablet mit ungefähr 11 Zoll, man könne es mit und ohne LTE haben. Da ich damit nicht telefonieren möchte, weil ich nicht unbedingt mit einem Brett vorm Kopf sprechen möchte, entschied ich mich für das billigere Modell mit nur WLAN. Da ich eben nun wieder diesen einen Zahler dafür in Anspruch nehmen wollte, habe ich es über Vorauskasse bestellt, denn bei PayPal oder Kreditkarte wäre ja mein Konto belastet worden. Auf Rechnung kann man ja heutzutage fast nichts mehr kaufen, da nur gute Kunden oder Menschen mit einem hohen Score bei der SCHUFA noch automatisch auf Rechnung bezahlen können. Soviel ich weiß, wird dies im Hintergrund sehr schnell geprüft, wobei der Score sich vorwiegend dadurch errechnet, in welchen Gebiet man lebt, oder ob man ein Konto hat, wo man den Überziehungskredit abgestellt hat. Bei einem Budgetkonto wird einem das geraten, denn wenn man Assistenz in Anspruch nimmt, ohne, dass der Kostenträger schon wieder Geld überwiesen hat, gerät man sonst leicht ins Minus. Dies ist mir zwar noch nie passiert, aber aus Sicherheitsgründen macht man das eben so. Das bringt einem aber einen niedrigeren Score ein, da dies meistens Leute machen, die schon einmal Schulden gemacht haben. Wir haben also dieses Tablet bestellt , und ich habe dann die Aufforderung für die Vorkasse an den wenigen geschickt, der es finanzieren sollte. Daraufhin erhielt ich eine wütende E-Mail, was mir einfiele, das Geld von dem vorherigen Produkt sei noch nicht zurück, und ich würde schon wieder was Neues bestellen. Ich solle doch das nächste Mal auf Rechnung bestellen, die Rechnung an meine Adresse mitschicken lassen und diese dann an denjenigen weiterleiten. Bei Vorkasse wäre es ja eigentlich egal, ob ich oder der andere direkt die Zahlungsaufforderung bekommt. Ich war nur verwundert, dass sein Geld noch nicht da war, denn ich hatte auch etwas bestellt, was natürlich auch wieder kaputt war, und da hatte ich das Geld innerhalb eines Tages erhalten. Ich hatte mir nämlich ein Gateway für die FRITZ!Box gekauft, um die FRITZ!Box von der Bildung von WLAN zu entlasten. Das verbindet man dann mit einem LAN Kabel, und das versprüht dann das WLAN von sich aus, und das soll dann ein besseres Netz ergeben. Dies hat aber leider nicht funktioniert, da ist das Gerät eben wieder nach Hause, nach Amazonien zurückgewandert. Das Geld war innerhalb eines Tages auf dem Konto, und da ich auch nach mehrmaligem Nachfragen, ob der andere sein Geld bereits wieder zurück hatte, keine Antwort bekommen hatte, nahm ich an, dass das längst passiert sei, daher war ich aus allen Wolken gefallen, dass dem eben nicht so war. Ich rief also bei Amazon an, aber dort hieß es, ich könne da gar nichts machen, das müsse derjenige schon selbst tun. Er solle dort anrufen, das habe ich ihm dann auch gesagt. Meine Assistentin hatte das Päckchen in den Kiosk in Ihrer Nähe gebracht, da in meiner Nähe nur Hermes ist, und sie hat mir die Tracking-Nummer zugeschickt, dass Gerät ist am 1. Juni bereits wieder beim Händler eingetroffen. Ich habe dann, da dies nur anonym möglich war, an den Händler anhand des links, den ich an den Besteller weitergeleitet hatte, geschrieben und bemängelt, dass der Käufer sein Geld noch nicht zurückhätte, obwohl ich das Gerät bereits zurückgeschickt hätte, und dies am 1. Juni eingetroffen sei. Auf der Seite der zahlenden war man der Annahme, weil der Händler sich erst so spät gemeldet hatte, dass er womöglich in Urlaub war, und deshalb einfach das Päckchen noch nicht gesehen hatte. Nun ja, so kann man es auch sehen. Als man noch zum Kaufmann ging.... Nach einer Weile war dann endlich das Geld wieder auf seinem Konto. Er hatte mittlerweile die Zahlungsaufforderung für das neue Tablet erfüllt, und das Gerät wanderte in mein Haus. Gott sei Dank, ich habe es mittlerweile schon fast fertig eingerichtet, d. h., alle Zugänge, Passwörter, Einstellungen etc. sind getätigt. Meine Assistentin hatte es zum Laufen gebracht, ich hatte schon Angst, dass es wieder nicht geht, aber es hat funktioniert, und den Rest konnte ich dann selbst machen. Es hat einen schönen Klang, die Hülle ist auch schon eingetroffen, und es lässt sich gut bedienen. Ein Panzerglas hat es auch schon. Meine Katze Lina ist am 20. Mai kastriert worden. Danach suchte sie auffällig häufig meine Nähe. Ich nahm an, dass sie wegen der Hormonumstellung vielleicht nun vielleicht etwas ruhiger geworden sei, und dass sie deshalb oft zu mir kommt. Als ich dann einmal ganz entspannt auf dem Sofa saß, da ich den Anfang einer Spendengala für die Ukraine erwartete, die bei uns im Veranstaltungszentrum steigen sollte, sprang Lina auf meinen Schoß, und als ich sie am Bauch graute, entdeckte ich einen riesengroßen Ball unterhalb ihrer Narbe. Sofort sprang ich auf, suchte den diensthabenden Nottierarzt, bestellte ein Taxi, stopfte die Katze wieder willens in den Tragekorb, und der Taxifahrer, der auch endlich seine Schicht beenden wollte, raste wie ein Krankenwagen bis ans andere Ende der Stadt, wo die Tierklinik lag. Es hätten nur noch das Blaulicht und das Martinshorn gefehlt. Dort angekommen holte uns zum Glück ein männlicher Sprechstundenhelfer mit dem Lastenaufzug nach oben, aber wir mussten dann noch in einem Raum mindestens 1 Stunde warten, bis die Tierärztin kommen würde. Ich konnte aber Lina aus dem Käfig lassen, denn sie hielt es schon nicht mehr aus. Ich dachte, sie könnte einen Narbenbruch haben. Die Ärztin kam, ich hielt die Katze fest, sie versuchte, sie zu schallen. Aber dazu braucht es dann noch eine 2. Tierärztin, und sie stellten zum Glück mit dem Ultraschall fest, dass sie eine Reaktion auf die Fäden hatte. Die Fäden wurden dann gezogen, und sie bekam eine Schmerzspritze. Ich bekam dann noch antientzündliche Medikamente mit, und dann durften wir endlich nach Hause. Danach konnte die Gala stattfinden. Leider hat der Tierarzt, da es ein Notfall war, 70 % Aufschlag, es lebe der Kapitalismus, und so musste ich erst einmal selbst 228,52 € entrichten, um dies dann an die Versicherung einzureichen. Ich war noch nicht mal sicher, ob die das bezahlen würden. Da saß natürlich mein Geldbeutel für die Spendenaktion nicht mehr wirklich locker. Am nächsten Tag scannte ich dann die Rechnung ein und schickte sie per E-Mail an die Versicherung, da sie leider kein Faxgerät mehr haben. Ich liebe Faxe, es ist wesentlich leichter, etwas mal eben aufs Fax zu liegen, aber leider musste ich es per E-Mail schicken. Mein PC ging zu dieser Zeit sehr schlecht und streikte laufend, alles hakt und hing an allen Enden und Ecken. So rief ich dann am Dienstag noch mal dort an, ob die Mail mit der gescannten Rechnung angekommen sei. Am selben Tag musste ich noch mal zu meinem normalen Tierarzt, da das Bäuchlein von Lina nicht abgeschwollen war. Es war genau das Pfingstwochenende, natürlich passiert so etwas immer dann, wenn man kaum Hilfe zur Verfügung hat. Bei der Versicherung erklärte man mir, dass man das zahlen würde, und dass mein Behandlungsbudget noch 257 € aufweisen würde. Ich fragte darauf hin, wie hoch denn das Behandlungsbudget insgesamt sei. Das beläuft sich auf 550 € im Jahr. Ich wies darauf hin, dass es sich ja um eine postoperative Komplikation handelt, daher müsste es eigentlich im Rahmen der Kastration bezahlt werden. Die Frau meinte, ja, stimmt, vergessen Sie alles, was ich Ihnen bis hierhin gesagt habe, es geht auf das Operationsbudget. Ob das nun auch gedeckelt ist, weiß ich nicht, oder ob das so lange geht, bis eben die Komplikationen verschwunden sind. Ich weiß nur eines, der Versicherungsbeitrag für dieses Jahr hat sich voll ausgezahlt. Das ist zwar nicht der Zweck der Übung, aber Gott sei Dank, dass wir versichert sind. Ich sollte also die Rechnung noch mal hinschicken, aber sie kam offenbar wieder nicht an. Daher schickte mein Assistent sie dann per Einschreiben mit Rückschein, wir haben alles zu Hause ausgefüllt, und er hat es noch schnell zur Post gebracht. Zwischenzeitlich erhielt ich dann zum Glück endlich die Nachricht, dass das Geld bezahlt würde. Allerdings war es noch nicht auf dem Konto, daher rief ich noch mal an, aber das dauerte wohl noch, letztendlich ist es dann Gott sei Dank angekommen. Ich hatte nämlich befürchtet, weil ich ja die Rechnung des Notfalltierarztes mitgeschickthatte, auf der auch eine IBAN der Klinik abgedruckt war, dass die dann das Geld womöglich noch an den Tierarzt anstatt an mich überweisen. Daher hatte ich an die Tierklinik geschrieben und darauf hingewiesen, falls da ein Betrag der Versicherung eintrifft, dann sollten sie mir Bescheid geben, und ich habe dann auch noch an die Versicherung geschrieben, dass das Geld ausdrücklich anmichgeht. Ich hatte auf die Rechnung der Tierklinik auch den Kassenbeleg der EC-Karte mit kopiert, aber ich rechne einfach nicht mehr damit, dass die Leute wirklich genau hinschauen. Dann war dasGeld endlich da. Bei unserer Haus-Tierärztin wurde Lina noch mal untersucht, es hieß, die inneren Fäden würden diese Reaktionen verursachen, da Lina in 5 Schichten genäht worden war, und die inneren Fäden müssten sich auch noch abbauen. Daher würde sich dann Serum ansammeln, welches man. punktieren und absaugen müsste. Wenn ich Glück hätte, würde sich das nicht mehr füllen. Ich dachte schon, wenn ich Glück hätte... Am Donnerstag war es dann wieder voll, mein Assistent und ich fuhren wieder hin, und dieses Mal war eine andere Ärztin dar. Die 1. Ärztin zuvor hatte mir homöopathische Medikamente mitgegeben, die ich auch während meiner Nasenoperation nehmen musste, Traumeel, das enthält Ananasextrakt, normalerweise glaube ich absolut nicht an die Homöopathie, aber das Zeug hat mir auch gut geholfen. Nur hat sich ja das Lina-Bäuchlein wieder gefüllt, daher hat die andere Ärztin ihr dann endlich mal eine Cortisonspritze gegeben, damit es sich nicht weiter entzünden kann. Angeblich habe sie eine größere Nadel benutzt, das hat sie mir dann erklärt. Denn es hieß, wenn es nicht abläuft, müsse man einen Schnitt machen. Das habe sie ja jetzt getan, das Loch sei jetzt größer, es müsste jetzt Ruhe sein. Am nächsten Tag, Freitag, saß ich gerade am Schreibtisch, als Lina weinend und jammernd auf mich zukam. Ich schnappte sie mir, rief sofort beim Tierarzt an, da das Ding wieder angeschwollen war. Sie sagte mir, am Wochenende sei niemand da, daher sollte ich jetzt sicherheitshalber kommen. Ich stopfte Lina in den Korb, sie wollte mittlerweile schon überhaupt nicht mehr in die Kiste, in die sie zu Beginn ihres Lebens ganz arglos hineingestiegen war. Vor lauter Wut hatte sie mir zuvor auch mal nach der Kastration auf den Teppich gepinkelt, den ich dann obendrein auch noch abholen und für 71 € reinigen lassen musste, er liegt jetzt noch unausgerollt dar, da sie mir dann an diesem besagten Freitag wieder vor lauter Ärger und Verzweiflung an diese Stelle hin gepinkelt hatte. Wäre der Teppich wieder dort gelegen, der am darauffolgenden Samstag gekommen war, hätte sie ihn wieder dreckig gemacht. Der Teppich wird jetzt erst ausgerollt, wenn der ganze Ärger vorbei ist . Am Montag hatte ich dann noch mal bei der Tierärztin angerufen und gefragt, ob ich Lina dort abgeben könnte, bis sie wieder gesund ist, da die Fahrt zum Tierarzt und zurück eigentlich den meisten Stress verursachen würde. Das ginge nicht, man habe niemanden da, abends sei die Katze alleine, wenn es besser würde, bräuchte ich nicht mehr zu kommen, wenn es schneller und akut wieder anschwellen würde, müsste ich sofort kommen, und wenn es nicht besser würde, sollte ich dann nach einer Woche wieder kommen. Das Knöpfchen ist schon etwas kleiner, aber ich habe den Eindruck, dass sie zeitweise nicht mehr in der Lage war, wo hoch zu springen. Angeblich sei da ein besonders dicker Knoten von den Fäden innen, und der müsse sich auflösen. Dass sich Knoten normalerweise nie auflösen, habe ich in meinem Leben schon oft genug erfahren. Jetzt scheint das bei ihr aber geklappt zu haben. Vor einigen Wochen war ich mit meiner Assistentin bei einem Gartencenter und habe dort einige Pflanzen gekauft, unter anderem wird dort auch Tierbedarf verkauft, daher haben wir nach einem besseren Trinkbrunnen für die Katzen gesucht, denn wenn ich meinen alten Trinkbrunnen gefüllt hatte, lief immer alles daneben. Ich wollte einen etwas tieferen mit einer Möglichkeit, alles unten aufzufangen. Eine Frau bediente uns, sie war 1,90 m groß, hatte die Stimme eines Mannes, und sie wirkte mehr wie ein Mann. Ich vermute, dass sie eine Transfrau ist. Jedenfalls hat sie laufend mit meiner Assistentin gesprochen, da es offenbar etwas ganz Neues ist, eine behinderte Person zu bedienen. Wir hatten noch den Hund von meiner Assistentin dabei, so dachten alle, das sei mein Assistenzhund. Die Frau fand dann letztendlich einen Brunnen, den hat sie versucht zu bestellen, aber sie musste es zweimal tun. Sie erklärte dann mir, danach noch mal meiner Assistenz, sicher ist sicher, ich könnte ja auch dumm sein, dass jetzt noch mehrere Zahlungsaufforderungen kommen würden, diese sollten wir aber ignorieren, dann würde dieser 2. Auftrag automatisch storniert. Den 1. Auftrag sollten wir gleich an der Kasse mit den anderen Dingen bezahlen. Ich sagte dann zu der Frau, dass meine Assistentin das eigentlich nicht interessiert, sie sei nur die Begleitperson, sie könne das Rück nur mir alleine erklären. Offenbar hat aber meine Anwesenheit sie so durcheinandergebracht, denn als wir später dann zu Hause waren, erhielt ich eine E-Mail mit der Rechnung, es war aber kein Trinkbrunnen sondern die Rechnung für 2 Filter für diesen Brunnen, die vorab schon einmal eingetroffen war, bevor das Produkt dann auf die Reise gehen sollte. Ich rief also dort nochmals an, dass ich keine Filter sondern den Brunnen bestellt hätte, dort wurde mir dann erklärt, dass ich die Annahme verweigern sollte, den Brunnen selbst würde es nicht mehr im Sortiment geben. Ich hatte dann mit meinem Assistenten bei Amazon einen bestellt, selbst schuld, man will ja auch mal woanders bestellen, aber am Ende bleibt einem ja doch nichts anderes übrig. Jetzt haben wir einen schönen Brunnen, er hat eine Silikonunterlage, der Teller ist relativ tief, es geht nicht allzu viel daneben, und er ist wesentlich hübscher, und auch die Sprudel-Einheit ist wesentlich höher, sodass auch wirklich etwas Wasser von oben nach unten fließt. Bei dem alten Brunnen war lediglich ein kleiner Strudel in der Mitte, den man kaum bemerkte. Die Katzen trinken auch wesentlich mehr daraus, er ist wesentlich schneller leer. Ich fragte dann in dem Geschäft bei dem Telefonat auch noch nach, wie ich denn nun das Geld für den im Voraus bezahlten Brunnen wieder zurückbekommen sollte. Darum würde man sich schon kümmern. Ich hatte ja mit Karte bezahlt, daher lagen den Leuten meine Kontodaten ja nicht vor. Außerdem kamen andauernd irgendwelche Zahlungsaufforderungen für die 2. fehlerhafte Bestellung. Ich war ziemlich verärgert, denn ich dachte, wenn sowieso das ganze Produkt fälschlich bestellt wurde, dann hätten sie ja die 2. Bestellung schon mal stornieren können. Ich schrieb also eine E-Mail und erklärte, dass ich mich diskriminiert fühle, denn ich hatte schon den Eindruck, dass die mich nicht für voll genommen hatten, weil ich unbedingt einen Brunnen suchte, damit ich Ruhe gab, und weil sie mit meiner Behinderung nicht umgehen konnten, haben sie halt irgendwas bestellt, ohne sich zu konzentrieren. Es ist häufig, dass ausgerechnet bei mir immer so viele dieser Fehler passieren. Es kann nicht immer nur an mir liegen, dass so viele Missverständnisse entstehen. Ich erklärte, wenn ich das Geld nicht bald zurück erhielte, und wenn diese Zahlungsaufforderungen nicht bald aufhören würden, würde ich an die Presse gehen. Daraufhin erhielt ich dann von dem Geschäftsführer der dortigen Niederlassung eine E-Mail, ich solle einfach nur noch eine Zahlungsaufforderung abwarten, das würde dann von alleine aufhören. Nach ein paar Tagen kam dann die Aufforderung per E-Mail, Ihnen per E-Mail meine Kontonummer zu schicken. Ich rief dort an und fragte, ob ich allen Ernstes meine Kontodaten über E-Mail versenden sollte. Außerdem wollte ich erst einmal verifizieren, ob es sich wirklich um diesen Laden handelte, da man ja häufig irgendwelche falschen E-Mails erhält, seine Kontonummer dort arglos ein gibt, und dann womöglich ausgenommen wird. Ja, es sei diese Adresse. Ich müsse es per E-Mail schicken, ich könne nicht telefonisch meine Kontonummer übermitteln. Ich machte dann eine Anlage als PDF, und ich schickte alles weg und schickte danach noch eine Ankündigung ohne Anlage, dass in der vorherigen E-Mail per Anlage meine Kontonummer drin ist. Ich wollte nicht unbedingt in die E-Mail mit der Anlage schreiben, damit nicht versehentlich die Anlage wieder verschwinden würde. Ich war froh, dass das Ding endlich raus geschickt war. Aber es war mal wieder nicht angekommen. In den gesendeten Objekten war stattdessen zweimal die Ankündigung Mail aber nicht die E-Mail mit der Anlage. Keine Ahnung, wie das passiert sein konnte. Ich rief also später nochmals an, und dieses Mal drückte ich nicht die Eins für Tierbedarf sondern die 4 für Sonstiges, und ich hatte tatsächlich den Geschäftsführer am Ohr. Er hat mich auch gleich wiedererkannt und gemeint, ich käme ihm bekannt vor, da er ja schon einmal mit mir einen Wechsel per E-Mail hatte. Er fragte mich dann nach meinem Namen, und ich sagte ihm diesen. Er fand dann aber keine E-Mail und fragte dann etwas belustigt, ist das ihre ganze E-Mail-Adresse, und ich sagte, Entschuldigung, ich bin etwas dumm, wenn Sie meine E-Mail-Adresse hätten gewollt, hätten sie das schon deutlich machen müssen. Ich dachte, der Name reicht aus, sie hatten mich nach meinem Namen gefragt. Er hat dann schon gemerkt, dass er mich nicht so auf den Arm nehmen kann. Ich sollte ihm dann einfach noch mal die Anlage als PDF zusenden. Das hat aber natürlich wieder nicht geklappt, daraufhin erhielt ich eine E-Mail mit der Aufforderung, lassen Sie uns die Kontonummer anderweitig zukommen. Ich rief also wieder dort an, und fragte ihn, ob ich sie ihm diktieren könnte, ja natürlich, selbst verständlich, das sei doch wohl das Einfachste, das sei wohl am einfachsten, das sei ja wohl am besten, uns weiter und sofort. Ich wandte daraufhin ein, dass ich das ja zu Anfang versucht hatte, man aber behauptete, dass dies nicht möglich sei. Er meinte nur, so, ich hab jetzt einen Stift, sie können diktieren. Bei mir würde sicher nie jemand entschuldigen für die Unannehmlichkeiten oder mal sagen, stimmt, sie haben recht, das tut mir leid. Jedenfalls war das Geld dann innerhalb von 1 Stunde da. Mein PC hat auch die ganze Zeit gesponnen, ich konnte ihn kaum einschalten, dauernd lief etwas schief, dauernd veränderte sich etwas, ich konnte nichts mehr abspeichern, immer wieder tauchte dasselbe Dokument in Word auf, obwohl ich dieses schon hundertmal gelöscht hatte usw. und sofort. Ich hatte einige Fragebögen für bestimmte Finanzierungen oder bestimmte Ämter mehrfach ausgefüllt, nach 1 Stunde hängte sich dann der PC auf, obwohl ich 1 Stunde gebraucht hatte, um alles zu schreiben, das Dokument ließ sich nicht abspeichern usw. und sofort. Ein Freund von mir rief ganz besorgt an, was denn los sei, er habe schon ewig keine E-Mail mehr von mir erhalten. Offenbar hat es tatsächlich gestimmt, dass bestimmte E-Mails nicht angekommen waren, ich hatte zunächst geglaubt, dass man das nur behauptet, um nicht zahlen zu müssen. Aber mit dem PC stimmte definitiv etwas nicht. Ich habe das dann einem Freund erzählt, und ganz beiläufig hat er das wiederum einem erzählt, der sich sehr gut mit PCs auskennt, und der meinte, der PC Wächter würde manches stören, so gut er auch sei, aber manchmal würde er blockieren und bestimmte Dinge nicht zulassen, obwohl sie eigentlich mit PC-Wächter ebenso funktionieren müssten. Es hieß immer wieder, schwerwiegender Fehler auf dem Datenträger, Speichern nicht möglich. Wahrscheinlich hat hier der PC-Wächter blockiert, ich dachte zunächst, eine meiner Festplatten sei kaputt. Ich habe nun den PC-Wächter aufgemacht, seither läuft es leidlich gut, wenn auch manche Dinge sich einfach von Geisterhand verändern. Genau deswegen hatten wir ja den PC Wächter installiert, da manchmal komische Dinge passieren, sei es aus Versehen, sei es, weil der PC ein Eigenleben entwickelt, aber dieser Schuss kann halt manchmal auch nach hinten losgehen. Kleiner Rat, große Wirkung. Jedenfalls geht der PC jetzt wieder. Eine Hilfsmittelfirma bietet ein Schoko-Laptop an, das kostet 50 Euro, aber wenn ich einen neuen PC gebraucht hätte, wäre es wesentlich teurer geworden. Daher möchte ich ihm dieses Schoko-Laptop schenken. Man kann auch eine Aufschrift auf den Bildschirm drucken lassen. Ichwerde so etwas schreiben wie „Danke dem PC-Experten für den gutenRat.“ Als ich dann an einem Sonntag Abend gemütlich vor dem Radio saß, um eine Lesung anzuhören, die vom online Veranstaltungszentrum auch via Radio ausgestrahlt wird, hatte ich ein Bonbon im Mund, und auf einmal fiel mir meine Teilkrone aus dem Mund. Ich dachte, das kann jetzt nicht sein, darf ich nicht einmal entspannen, darf es mir nicht einmal gut gehen? Ich schickte darauf hin eine E-Mail an den Zahnarzt und fragte, ob er mir die Teilkrone einmal einfach so einsetzen könnte, da ich nicht mehr die Kraft habe, mich jetzt auch noch um die Rückerstattung dieser Versicherung zu kümmern, da ich so hohe Außenstände hätte. All die oben berichteten Dinge waren nämlich zeitgleich innerhalb von ein bis 2 Wochen passiert. Zum Glück bekam ich sofort einen Termin, und der Zahnarzt, der übrigens meine Zahnpflege und den Zustand meiner Zähne positiv angemerkt hatte, meinte, wir kennen uns ja schon länger, also kann ich das auch mal so machen. Die 1. 2 Male, wo das passiert war, hat er es natürlich aus Kulanz gemacht, dieses Mal war es wirklich reine Menschenliebe. Wenn das Ding noch mal rausfliegt, müssen wir eine Vollkrone einsetzen. Vor 2 Wochen haben wir dann, damit ich einen Autismusberater kriege, der mich etwas begleiten kann, einen Pflegegrad beantragen müssen, da er leider nicht über das persönliche Budget finanziert werden kann. Meine Betreuerin beschrieb, dass ich sehr wenig belastbar sei, dass ich mich sehr schnell entmutigen ließe, dass sich sehr schnell kaputt sei, und dass sich sehr schnell mit allem überfordert sei. Sie gab dann zum 2. Mal die Geschichte zum Besten, als wir uns zur Beratung und Vorbereitung auf die Begutachtung seitens des MD zuvor beim Pflegestützpunkt verabredet hatten, sie stand bei der Nummer 2, ich stand bei der Nummer 4, der Taxifahrer hatte im Halteverbot gehalten, er hatte mich zu Fuß dorthin gebracht, es war schlecht ausgeschildert, wir hatten mehrfach mit ihr telefoniert, dass sie mich doch bitte bei der 4 abholen möge, der Taxifahrer war ebenfalls schon auf 180, da sie ihm dreimal erklärt hatte, dass der Pflegestützpunkt da sei, wo immer die Kinderweihnacht stattfände, wobei er nicht wisse, wo die Kinderweihnacht stattfindet, ich wusste nicht, wie ich zu ihr kommen soll, ich bat sie, jemanden vom Pflegestützpunkt anzurufen, der mich kurz abholt, und als es mir dann gereicht hat, da ich schon öfter mal umsonst und vergebens irgendwo hingefahren war und wieder unverrichteter Dinge heim musste, meinte ich dann, gut, dann fahre ich eben wieder nach Hause. Da kam sie dann, es stellte sich raus, dass wir direkt gegenüber der Nummer 2 standen, das aber ein anderes Schild größer war, und er somit die Hausnummer nicht erkennen konnte. Es war ziemlich missverständlich bezeichnet. Sie hat bei dem Interview sowohl mit dem Stützpunkt als auch dann im Interview mit dem MD dann erklärt, dass ich sehr schnell aufgeben würde. Dass sich sehr schnell verzweifeln würde, sehr schnell in Panik geraten würde, und dass ich sofort überfordert sei. Das ist natürlich ein Merkmal meiner Persönlichkeit, jemand, der schon wegen der vielen oben genannten Kleinigkeiten aus der Fassung gerät, ist wahrscheinlich mit einem so einfachen Leben schon komplett überfordert. Ich habe mittlerweile für mich beschlossen, dass ich die neuen Jahre Gymnasium mit Mobbing, das lange harte Studium mit einer 3-jährigen Infektion mit Pfeiffer‘schem Drüsenfieber, die lange und harte Arbeitssuche und die 10 Jahre Dialyse, dass ich mir das alles auch hätte schenken können. Hätte ich nicht auf die Hilfsmittel gewartet, als ich endlich nach jahrelangem Suchen, mehreren Umschulungsversuchen, ABM-Maßnahmen etc. eine Arbeit fand, und hätte ich dann nicht mit dem Kopf über den Papier noch das letzte aus meinen Augen rausgeholt, hätte ich die Entzündung im Schultergelenk nicht bekommen, wäre ich nicht so blöd gewesen und hätte das nicht-steroidale Antirheumatikum nicht diese zwei Tage geschluckt, dann hätte ich wahrscheinlich jetzt noch eine Restfunktion meiner ursprünglichen Nieren von vielleicht 30-40 % hätte ich einfach einen Hauptschulabschluss gemacht, hätte ich nicht so gekämpft, dass ich eine eigene Wohnung beziehen kann, und dass meine Eltern mich doch mehr rausgelassen haben, hätte ich nicht dieses Studium gemacht und mich durch ein ganzes Auslandsjahr mit all seinen Hürden und Problemen durchgekämpft, dann wäre ich jetzt wahrscheinlich gesünder, und die Erfahrungen, die ich gemacht habe, werden mir sowieso von niemandem angerechnet. Für alle anderen bleibe ich immer auf dem Stand einer naiven, weltfremden unreifen 12-jährigen, die bei jeder Kleinigkeit sofort verzweifelt. Dass man aber nach einem harten Leben nicht unbedingt abgehärtet ist und stattdessen immer weniger belastbar wird, trotzdem aber jede Menge Erfahrungen gemacht hat, und nicht ohne Grund so wird, da können sich die Leute nicht reinversetzen. Für die Leute zählt das, was sie sehen, und sie sehen in mir niemanden, dem man die Akademikerin abkaufen würde, oder der man abnehmen würde, dass sie schwer krank ist, oder dass sie wirklich Grenzerfahrungen gemacht hat. Über diesen Begriff Grenzerfahrungen hat eine frühere Freundin von mir sehr lachen müssen, da ich doch im Internat immer in einem schon Raum gelebt habe und nichts von der Welt mitbekommen habe, da man mich doch behütet hat. Wir mussten ja nie selbstständig werden und nichts an Fertigkeiten imHaushalt etc. erlernen. Es wurde uns ja immer alles serviert. Ich höre auch heute noch häufig, gut, dass du nicht in dem Hamsterrad leben musst, wie wir es müssen, sei froh, was machst du eigentlich so den ganzen Tag? Jetzt ist das Tablet halbwegs eingerichtet, meine Gelder und Außenstände und Forderungen habe ich alle zurück, Lina geht es etwas besser, die Teilkrone ist wieder drin, ich kann nur hoffen, dass es das jetzt mal wieder für eine Zeit lang gewesen ist.

Es lebe die Taste!

Heutzutage, man kann's nicht versteh'n, kann man sie immer seltener seh'n Nur am Klavier, am Akkordeon haste noch eine dran, es lebe die Taste Willst Dir ein Haushaltsgerät neu kaufen, musst Du in viele Geschäfte nun laufen. Alles ganz glatt, ein Sensor-Pad haste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste Fährst mit dem Aufzug rauf oder runter Putzt mit de Händ' den Aufzug, putzmunter. Nur noch ein Touchpad im ganze Kaste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste! Hast was gekauft, bist hochzufrieden, Nur eine Hürde ist Dir noch beschieden. zum Zahle ein Touchfeld, es ist zum Ausraste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste! Sind Alte und Blinde jetzt in großer Not? Ist sie vom Aussterben gänzlich bedroht! Es ist nicht zu spät, ne kleine Chance haste! Die Taste ist tot, es lebe die Taste

Das große gelbe Kreuz oder meine Erfahrungen mit der schottischen Autismusgesellschaft

Da meine Spracherkennung SCHON wieder nicht geht, muss ich alles tippen, dauernd setzt die Sprachausgabe aus, dauernd hakt das Programm, ich werde behindert, daher ist alles voller Rechtschreib- und Grammatikfehler. Vor vielen Jahren habe ich geträumt, dass ich in die Hölle gekommen bin. Dort waren alle sehr freundlich, vor mir war aber ein großes gelbes Kreuz. Eine sehr nette Frau sagte, du musst so lange schaukeln, bist du mit deinen Füßen durch die Mitte von dem gelben Kreuz kommst, dann kommst du raus. Aber ich habe es nicht geschafft. Ich schaukle immer noch. Meine Katze Lina kommt immer kurz zu mir, macht Anstalten, auf meinen Schoß zu springen, überlegte sich dann aber anders und dreht wieder um und geht weg. Dies macht sie mehrmals, und dann geht sie. Manchmal springt sie auf meinen Schoß, fängt dann an zu trampeln und zu kratzen, geht wieder runter, macht dasselbe fünfmal, und manchmal bleibt sie dann sogar liegen. Das ist so, als wenn man einem Verhungernden einen Teller mit Essen hinhält, und wenn er danach greifen will, zieht man ihn immer wieder zurück. Lina betreibt regelrecht Folter mit mir, ohne es zu wissen. Weiß man's? Die Katzen habe ich mir angeschafft, weil ich so gerne auch ein Lebewesen zum Lieb haben gehabt hätte, dass man auf den Schoß nimmt, und welches man streicheln kann. Louis kommt jede Nacht und fängt an, an meinem Schlafanzug zu saugen, wenn der Schlafanzug Knöpfe hat, versucht er, in die Knöpfe zu beißen und sie abzuziehen. Wenn er fertig ist mit Saugen, geht er. Wenn ich ihn nicht saugen lasse, geht er. Nicht etwa, dass er sich dann hinlegt und schmust oder schnurrt oder schläft, nein! Tagsüber stupst er mich höchstens mal an oder packt mich mit der Kralle, dann lässt er sich zwei- bis dreimal streicheln und geht. Auf Anraten der Tierpsychologin habe ich ihn , sobald er damit anfing, aus dem Bett geworfen, oder ich bin vom Sofa aufgestanden, wenn ich noch wach war. Aus meinem Bett wollte ich mich nicht vertreiben lassen. Die Psychologin sagte, man bräuchte einen langen Atem, den hatte ich, ich habe aufgegeben. Meine Assistentin hat 2 wunderbare Hunde, die kommen sogar zu mir, die Affinität ist bei mir und Hunden meistens wechselseitig, aber ich kann eben keinen Hund haben, meine Versuche, einen Führhund zu bekommen, habe ich in diesem Blog ja schon geschildert. Ich bin ja auch dauernd krank, wer sollte ihn dann ausführen? In der Nachbarstadt gibt es eine Trainerin, die Hunde für Autisten und auch Hunde für blinde Menschen ausbildet. Beides zusammen geht nicht, meinte sie. Dann sei der Hund überfordert. Außerdem hat mein Mobilitätstrainer gemeint, ich habe nicht die Persönlichkeit für einen Hund, da ich zu schnell in Panik gerate. Es gibt aber doch auch Menschen, die einen Assistenzhund haben oder einen Begleithund, weil sie zum Beispiel Angstzustände haben, traumatisiert sind oder Autisten . Da muss man doch auch damit rechnen, dass die mal in Panik geraten oder sich unberechenbar verhalten, und dafür sollten doch diese Tiere dann ausgebildet sein. Warum geht das bei mir wieder mal nicht? Und wer würde den Hund dann auch ausführen, wenn ich nicht kann? Mir macht das auch nicht viel Spaß. Wenn man jemanden wollte, der auf Kommando kommt, müsse man sich einen Hund halten, wird mir erklärt. Diese Leute kennen Hunde nicht. Katzen seien eben eigenwillig, sagt man mir, Katzen kommen nur, wann sie wollen. Ich finde das kein Problem, dass sie nur kommen, wenn sie wollen, aber ich finde es ein Problem, dass sie eben nicht wollen. Menschen machen ja auch nur dann Geschlechtsverkehr, wenn Sie wollen, d. h. ja nicht, dass sie es deswegen gar nicht wollen. Manchen ist es aber zu wenig. Mir ist es zu wenig, dass die Katze nur ein bis zweimal in der Woche auf meinen Schoß springt und sich streicheln lässt. Ich habe nie behauptet, dass ich tierische Sklaven haben möchte, die auf Kommando auf meinen Schoß hüpfen. Dann würde ich mir eine elektrische Katze anschaffen, denn das wäre inflationär und also nichts wert. Besonders der eine Hund meine Assistentin will immer schmusen. Wäre es nicht darum zu tun, einen Hund ausführen zu müssen, oder um die Tatsache, dass man viel Autorität braucht, damit der Hund nicht dominant wird, hätte ich sofort einen Hund. Am besten wäre, man könnte einen Fuchs halten, eine Mischung zwischen Hund und Katze, der könnte dann in der Wohnung bleiben, was ja leider nicht geht, und man könnte ihn zumindest trainieren. Fuchstoiletten sind noch nicht erfunden worden. in den letzten Tagen kam Louis nach fünf Monaten schon dreimal auf meinen Schoß, wenn auch nur für 10 Minuten, man kann das schon fast in ein Buch eintragen. Aber er kommt!!! Den langen Atem hatte ich auch beruflich, ich habe nach meinem erfolgreichen Studium und einer erfolglosen Arbeitsuche mehrere Umschulungsversuche hinter mir, nichts hat geklappt, nichts konnte ich zu Ende machen, und mit meinem Universitätsabschluss mit der Note 1,3 bin ich nicht weit gekommen. Danach war der Weg zu Ende, wo doch alles so gut geklappt hat mit Stipendium etc. Heute war die schottische Autismuskonferenz. Ich habe schon von einigen Autisten und Autistinnen gehört, die Bücher schreiben über ihr wunderbares Leben mit Autismus, ADHS, allen möglichen anderen Erkrankungen etc. Heute habe ich gehört, Autismus bringt immer einen Freund mit, wir würden das übersetzen mit, Autismus kommt selten allein. Das wäre die korrekte Übersetzung, die idiomatisch unserer Sprache entspricht und dennoch alles transportiert, was damit gemeint ist. Ich habe schon einige Autisten erlebt, die Vorträge halten, die verheiratet sind, die Kinder haben, heute habe ich eine Frau gesehen, die sogar Comedy macht. Sie hat ihren Doktortitel, eine andere arbeitet für die Regierung und macht Vorstellungsgespräche für die Einstellung neuer Mitarbeiter. Sie ist verheiratet und hat 3 Kinder, davon 2 autistische Töchter. Das setzt ja voraus, einen Partner zu finden, kennen zu lernen und mit ihm zusammen zu leben mit allem Drum und Dran. Während der Vorträge gab es einen Chat, es hat sich eine andere deutsche vorgestellt, die sogar in Schottland lebt, und es wurde irgendein Link herein gestellt, bei dem ich mehrfach nachfragte, und erst auf Nachfrage einer anderen Person, wurde dann der Link endlich durchgegeben, zuvor hieß es nur, unter dem folgenden Link können Sie dieses und jenes erreichen, aber dann kam nichts. Ich dachte, bist du blöd, dann konnte ich mich nur noch schwer auf den nächsten Vortrag konzentrieren, wieso habe ich das jetzt nicht gefunden usw. Dann habe ich noch mal geschaut, tatsächlich war hinter dem Chat-Eintrag eine E-Mail-Adresse, ich hatte zuvor mehrfach mit der Sprachausgabe gehört, Fehlanzeige. Vielleicht kann man ja solche Einträge auch im Nachhinein noch ergänzen, weil denjenigen dann erst auffiel, dass was gefehlt hat. Außerdem hat mein Tablet nicht funktioniert, ich muss immer schon eine halbe Stunde vorher das Gerät anwerfen, damit es hochfährt, dann suche ich panisch die richtige E-Mail mit dem Link heraus, zittere, dass ich in den Vortrag reinkommen, und dieses Mal wollte das Gerät nicht. Daher musste ich mein Telefon benutzen, und da sind alle möglichen anderen Dingen drauf, das Gerät ist extrem gesprächig, sodass es mir laufend dreinredete, und ich den Vorträgen sowieso kaum folgen konnte, zum Glück bekommen wir danach noch die Aufnahmen. Sonst hätte ich überhaupt nichts genießen können, mein Festnetztelefon läutete, meine A-Boxen erzählten mir dauernd irgendwas über Termine und Erinnerungen, es schien mir, als ob mir irgendjemand nicht gönnt, diese Vorträge zu hören. Für mich ist es außerdem schwierig, parallel einen Vortrag zu hören und dann auch noch in den Chat zu schreiben, geschweige denn den Chat zu lesen. So schnell kann ich nicht tippen, da es eine virtuelle Tastatur ist, und diktieren ist unmöglich, wenn man die Leute im Hintergrund sprechen hört. Den Ton des Vortrages möchte ich ja nicht abstellen, da ich den Vortrag ja schließlich hören möchte, und da das Diktiermikro auch die Stimme des Vortragenden mithört, kommt nur Blödsinn raus, wenn ich etwas schreiben möchte. Und da heißt es dann auch noch außerdem immer so schön, man könne so viele nette Leute im Chat kennenlernen, usw. Alle anderen, egal, welche Behinderung sie haben, kommen miteinander ins Gespräch, oder es wird auf einander reagiert. Bei mir, selbst wenn ich etwas schreibe, klappt das nie. Ich bin mit keinem so wirklich in Kontakt gekommen. Wie halt immer eben. Warum sollte das auf einer Veranstaltung über Autismus anders sein, obwohl ich mir schon erhoffte, jetzt endlich auch mal Menschen meines Schlages kennen zu lernen, und die Vermutung hatte, dass es hier leichter wäre. Aber das war leider nicht so, auch hier war ich die Außenseiterin. Ich hatte irgendwie den Eindruck, diese Leute sind vielleicht einfach nur etwas "nett verrückt", haben Einfachheit gewisse Marotten, bestimmte Eigenheiten, oder sie sind einfach extrem unkonventionell. Ihr Problem besteht darin, dass sie einfach in ihrer Exzentrik akzeptiert werden möchten. Wäre das mein einziges Problem, wäre ich hoch zufrieden, solange ich Freunde, Partner, Liebe und Arbeit hätte. Es wurde natürlich viel darüber geredet, dass die Menschen sich hinter einer normalen Maske verbergen. Ich weiß gar nicht, ob ich das überhaupt kann. Ein Psychologin einem Vortrag meinte, dass dies nur Menschen mit einem sehr hohen Intelligenzquotienten tun können. Ich weiß gar nicht, ob ich auch eine Maske trage. Es käme natürlich auch darauf an, wie viel Druck von der Außenwelt ausgeübt wird, sich anzupassen. Der Psychologe betonte, dass die Tatsache, hinter einer Maske zu leben, nicht zwingend zu psychischen Schäden führt, dass aber parallel dazu, dass man von einer nicht akzeptierenden Umwelt dazu gezwungen wird, eine solche zu tragen, eben auch dazu führt, dass Menschen psychische Schäden bekommen. Daher korrelieren diese beiden Umstände allenfalls miteinander, sind aber nicht kausal miteinander verbunden. So ähnlich wie mit den Störchen im Frühling und den Kindern. Während meiner Zeit in der Sehbehindertenschule gab es zwar viele Kinder, die ausschließlich sehbehindert waren, mit denen konnte ich nicht mithalten, obwohl ich damals auch nur unter dem Label sehbehindert lief. Ich war dann in einer Gruppe mit lauter Kindern, die ziemlich viele Verhaltensauffälligkeiten hatten, so hatten wir auch keinen Spiegel von nicht behinderten Kindern, wenn auch unsere Erzieher uns häufiger mahnten, dass man sich das „draußen“ nicht leisten könnte. Als ich dann in ein normales Gymnasium kam, wurden mir diese Ecken und Kanten sehr schnell auf die harte Tour abgeschliffen. Ich kann also nicht beurteilen, ob ich eine Maske tragen musste, weil ich leicht autistisch bin, oder, weil ich in der Sehbehindertenschule zu wenig Kontakt zu normalen Kindern hatte. Durch sehr viele Rückmeldungen, sehr viel Kritik, nicht immer schonend, manchmal brutal, habe ich gelernt, was man besser nicht tut, und was ich mir abgewöhnen musste. Daher ist meine Anpassungsleistung schon ziemlich groß. Uns wurde immer gesagt, der Blinde muss doppelt so gut sein, später im Leben hilft ja auch keiner, du musst dich integrieren. Die anderen brauchen dich nicht, du brauchst die anderen, du möchtest integriert werden. Du kannst nicht erwarten, dass die Welt sich wegen dir ändert, du musst dich ändern. Dir fehlt was, du bist komisch, du hast ein Computerhirn, du denkst zu viel, bei dir stimmt doch was nicht usw., da merkt man schon, dass man anders ist. Auch daran, dass man häufig links liegen gelassen wird, wo ich doch eigentlich nett bin. Ich habe Bücher über den Knigge gelesen, über Anstand und Benimm, über Manieren, ich habe gelernt, bitte und danke zu sagen, ich habe auch gelernt, all die unnötigen Floskeln von mir zu geben, nicht immer zu ehrlich zu sein, nicht immer geradeheraus zu sagen, was ich denke, nicht immer mein Innerstes nach außen zu kehren, was ich ja jetzt hier im Moment auch tue. Leise zu sprechen, möglichst darauf zu schauen, dass ich ja nicht zu viel rede, mache mir permanent Gedanken, was ich jetzt tun darf, was ich nicht tun darf, was ich jetzt sagen sollte, was ich jetzt nicht sagen sollte usw. und so fort. Aber all dies kommt nicht automatisch oder natürlich, es ist wie bei einer Fremdsprache, man kann sie zwar zur 2. Natur machen, aber man kann sie nie vollständig lernen. Wer in einer fremden Kultur lebt, kann all die Gepflogenheiten lernen, wird sie aber nie automatisch beherrschen. Man bleibt irgendwie immer fremd. Außerdem bin ich immer noch sehr natürlich und wohl auch ziemlich authentisch, was raus muss, muss raus. Außerdem sagte der Psychologe, es käme auch auf die Exekutivfunktionen an, ob sich jemand gut beherrschen könne, ob jemand sich gut im Griff und gut unter Kontrolle hat. Ich finde, wenn man sehr viel Stress ausgesetzt ist, dann habe ich schon den Eindruck, schnell zu dekompensieren. Und das ist dann schwierig für andere zu verstehen. Die denken dann, das ist doch nur eine Kleinigkeit, was will die denn? Dass man aber zuvor schon ein ganzes Fass an Kleinigkeiten aufgestaut hat, sieht halt keiner. Ich war bei jemandem, der den Autismus diagnostizieren sollte, der meinte, sie haben keinen Autismus. Als ich ihm sagte, dass ich erwachsen bin und daher eben schon lange genug gelernt habe, meine an Gewohnheiten zu kontrollieren, meinte er, na, dann ist es ja gut. Sehen Sie, dann passt es ja. Jemand, der fast nicht sieht und gelernt hat, seine Behinderung gut zu kompensieren, würde ja auch nicht deswegen nicht als blind diagnostiziert, so nach dem Motto, dann ist es ja gut, dann brauchst du ja keine Diagnose. Ich bin zwar auch blind, kann dies aber eben auch sehr schlecht kompensieren. D. h., ich bin natürlich nur fast blind, da ja so viele mir gegenüber betonen, dass ICH ja schließlich noch ein klein wenig sehe, und das sei ja immerhin noch etwas. Das stimmt, dennoch brauche ich einen Stock und kann normale Schrift nicht mehr lesen und habe keine Arbeit gefunden. Dies liegt vielleicht auch daran, dass ich wenig Vitamin-B hatte. Also kommen hier auch wieder viele Dinge zusammen. Diese Leute auf der Konferenz haben ganz normal gewirkt, und es wurde zwar ständig betont, dass jeder so sein darf, wie er will, dass Respekt, Annahme, ein geschützter Rahmen etc. gewährleistet sein müssen, damit jeder seine Maske ablegen kann, dennoch habe ich immer das Gefühl, es herrschen dennoch bestimmte Normen und Hierarchien, denn wenn wirklich jeder und jede so akzeptiert würde, wie er oder sie ist, dürfte ich eigentlich auch nicht mehr alleine und ohne Kontakt bleiben. Ich kann daher ganz schwer ernst nehmen, dass diese Leute wirklich schwere Probleme haben. Das kann an mir liegen. Ich möchte niemandem etwas absprechen. Aber ich habe den Eindruck, dass es heutzutage eher konformistisch ist, möglichst nonkonform zu sein und zu betonen, dass man nichtnormal sein will und mit seinem Anderssein zu kokettieren, wobei der Tollste und Stärkste dann doch wieder dafür auch am meisten bewundert wird. die Parole lautet zwar langlebe die Diversität, aber auch beim Anderssein gibt es dann haltdoch wieder Grenzen und ganz natürliche und ungeschriebene Gesetze, die jemand, der unfreiwillig anders ist und sehr behindert wirkt, nicht einhalten kann und dann von den sogenannten Toleranten und Nonkonformisten genauso wenig akzeptiert wird wie überall sonst auch. Komme ich in eine neue Mailingliste, und bringe ich dort einen Beitrag, oder komme ich in eine neue WhatsApp Liste, dann wird auf meinen Beitrag kaum reagiert. Ich stehe überall alleine rum, nach der Uni habe ich trotz meiner Bemühungen nicht promoviert, wie all diese tollen Leute, ich schreibe keine Bücher, mache keine Comedy, halte keine Vorträge und gehöre zu keiner Gruppe. Es war sogar jemand dabei, der als Manager gearbeitet hat. Ich hatte als Reaktion auf den Vortrag eines Psychologen, der Empathie mit anderen empfahl, in den Chat geschrieben, dass mit mir nie jemand Empathie hat, und da meinte er, er habe mit seinem Mitarbeiter, dessen Großmutter gestorben sei, auch keine Empathie gehabt, obwohl er der empathischste Mensch auf der Welt ist. Wenn ich in ein Autismus Forum gehe und irgendetwas beitrage, bekomme ich meistens nur unfreundliche und böse und giftige Rückmeldungen. Wo ist also jetzt meine "Familie", mein Planet, mein Haufen? Ich konnte allerdings gut verstehen, dass die eine Frau, die Vorstellungsgespräche führt und 3 Kinder hat, meinte, dass Menschen mit leichtem Autismus häufig anders eingeschätzt werden, und dass man ihnen nicht zugesteht, ebenfalls Probleme zu haben, im Gegensatz zu schwer autistischen Menschen. Ich denke immer, schwer behinderte Menschen oder geistig behinderte Menschen kriegen ja dann Hilfe von jemandem, wohingegen man bei leicht autistischen Menschen sagt, du kannst dich ja immer noch ausdrücken, das schaffst du schon. Ich bin weiß, weiblich, normal kleinwüchsig (unter 1,60m) , atypisch autistisch, aus der Mittelschicht, frühberentet, hochgradig sehbehindert, akademisch ausgebildet, chronisch krank, aber als was werde ich denn nun eigentlich gelesen? Ich habe jetzt überall gesucht, um endlich einen Menschen zu finden, der mich begleitet, der bei Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten etc., wo ich im Moment sowieso nicht bin, oder wenn ich ins Krankenhaus muss, die Sachlage erklärt und auch wirklich Zeit dazu hat. Jemanden, der mir und auch allen anderen in meinem Umfeld erklärt, warum ich bestimmte Beschwerden und bestimmte Symptome habe, wie zum Beispiel meine Ungeschicklichkeit, die Gelenkschmerzen, meine Begriffsstutzigkeit, das Flimmern vor den Augen, meine schlechte Orientierung, meine Unfähigkeit, Empathie bei anderen auszulösen, meine mangelnde Durchsetzungsfähigkeit, meine Unglaubwürdigkeit in meinem Fachgebiet, oder die Tatsache, dass ich in einem Gespräch dauernd unterbrochen werde, meinerseits mein gegenüber aber nicht unterbrechen kann. Meine ewige Unterlegenheit, egal, ob jemand jünger ist als ich, einen geringeren Abschluss hat, sich in meinem Fachgebiet nicht auskennt, weniger Erfahrung mit Ärzten und Krankenhäusern hat als ich, und dass ich in jedem Streit, wo es um Argumente geht, immer die Verliererin bin. Das andere immer entscheiden, wann das Thema gewechselt wird, wann ein Telefonat beendet wird, auch wenn ich die Anruferin war, dass die anderen immer entscheiden, wann man du sagt, obwohl sie jünger sind als ich, und das der Grad an Distanz und Nähe immer vom anderen bestimmt wird. Normalerweise ist es so, dass der ranghöhere den Abstand bestimmt, ein untergebener klopft seinem Chef nicht auf die Schulter. Nur mal als Beispiel. All dies hätte ich gerne mal gewusst, woran das lag, und warum aus mir nichts geworden ist, warum es nach der Universität einfach nicht mehr weiter ging, warum ich nirgendwo wirklich reinkomme, warum ich bei jeder Zusammenkunft allein herumstehe, warum ich immer die Rücken der anderen sehen muss, und warum ich es so schwer schaffe, irgendwo einen Fuß in die Tür zu kriegen, wie bei Kafka, das Schloss, wo dem Protagonisten das Rätsel, wieso er draußen bleiben muss, und unter welchen Kriterien man eingelassen wird, immer verborgen bleibt. Oder bei Kafka, der Prozess, wo man gar nicht weiß, was man eigentlich verbrochen hat, man muss nicht ins Gefängnis, man kann die Strafe nie absitzen, aber man ist trotzdem schuldig. Dies gibt es nicht nur bei Institutionen sondern in allen möglichen Kreisen, daher kann ich mir gar nicht vorstellen, wie jemand mit Autismus, was ja eigentlich eine Kontaktstörung ist, engagiert wird, Aufträge kriegt, seine Bücher vermarkten kann, Auftritte hat etc. Ich bekomme ja noch nicht einmal die Möglichkeit, Leute zum Musizieren zu finden, und wenn wir auftreten wollten, hat es, vorwiegend aus zwischenmenschlichen Gründen, nie geklappt. Es gab immer irgendein Problem, weshalb es dann doch schiefgelaufen ist. Dann frage ich mich, wo ist jetzt endlich mal meine Diagnose, wo sind meine Gründe, weshalb es nicht geht, der Autismus fällt jetzt schon mal weg. Die Blindheit ist auch keine Erklärung, die Dialyse ist auch keine Erklärung, und ich möchte nicht behaupten, dass mein schlechter Charakter die Erklärung ist. Ich habe niemanden umgebracht, ich habe nie Intrigen gegen jemanden gesponnen, ich habe keinem etwas zu Leide getan. Nicht mehr als jeder andere auch. Ich möchte jetzt endlich auch meine Gruppe finden, von denen, die meine Schwierigkeiten haben, und ich möchte den Therapeuten oder Pädagogen finden, der mir endlich mein Leben erklärt. Viele, die zum Beispiel ADHS haben, was ja bei mir auch diagnostiziert wurde, sagen hinterher, jetzt weiß ich, warum all dieses oder jenes schiefgelaufen ist. Ich könnte wahrscheinlich noch mehr Diagnosen kriegen, ich würde nie auf die Lösung kommen. Manche sagen auch, Traumatisierungen hängen damit zusammen, dass man nicht weiter kommt. Aber dazu müsste ich auch einmal jemanden haben, der das mit mir aufdröselt. Jeder Schwerverbrecher bekommt heute erklärt, warum er Schwerverbrecher geworden ist, selbst dann, wenn er als Kind nur zu heiß gebadet wurde. Er lernt, sich selbst besser zu verstehen. Normalerweise ist dies eine Entlastung, wenn auch keine Entschuldigung. Ich habe viel gesucht, aber jeder reicht mich nur zum anderen weiter, ich bekomme nur die nächste Adresse, und dort heißt es wieder, dafür sind wir nicht zuständig, wenden Sie sich da und da hin, nur, um mich schnell wieder loszuwerden. Ich würde mir so sehr wünschen, dass mal einer sagen würde, ja, ich nehme sie, kommen sie zu mir. Ich werde Ihnen helfen. Ich stehe Ihnen zur Seite. Wenn ich die, die momentan diese Aufgabe haben, darum bitte, etwas zu tun, dann machen Sie es auf mein Geheiß hin. Aber ich habe noch keinen erlebt, der von sich aus sagt, natürlich, klar, selbstverständlich, kein Wunder, dass sie dieses und jenes nicht können, ich werde denen das mal erklären, und er tut es aus vollem Herzen, weil er selbst davon überzeugt ist. Das merkt man dann auch an der Art, wie jemand dann anderen gegenüber auftritt. Ich war im Krankenhaus, da ging ein Ergotherapeut zur Schwester und sagte, die Frau XY ist total verzweifelt, sie kriegt das mit ihrem Telefon nicht hin, könnten sie ihr da mal helfen? Die Frau XY war leider nicht ich, bei mir hätte niemand das intrinsische Bedürfnis oder die intrinsische Motivation verspürt, mir da zu helfen. Ich glaube, das Wort „intrinsisch" ist hier die richtige Bezeichnung. Wann immer ich auf irgendeine Homepage oder irgend einen Prospekt oder irgend einen Interneteintrag dieser Personengruppe gehe, die sich im sozialen Bereich engagiert, höre ich von Respekt, Wertschätzung, Psychoedukation, Entlastung, Akzeptanz, Empathie usw. Dies gilt nur für die anderen. Bei einem Besuch im medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung habe ich mit einer Ergotherapeutin gesprochen und ihr gesagt, ich möchte nicht schon wieder repariert werden, sondern suche jemanden, der mich versteht, sozusagen eine Insel, wenigstens in meinem aller engsten Umfeld, wo ich mich nicht dauernd erklären muss. Da meinte sie, "Sie sind aber ganz schön dreist, so etwas gibt es nicht, die Welt ist nun mal böse, die Leute sehen sie eben nur von außen, eine sichtbare Erkrankung wird anerkannt, eine unsichtbare eben nicht, sehen Sie mal her, ich wiege zum Beispiel über 100 Kilo, ich treibe Sport, und mich hält jeder für faul und verfressen. Die Welt ist eben ganz böse." Das habe ich schon in den achtziger Jahren gehört, du musst dich ändern, die Welt ist nun mal so, da kann man nichts machen. Heute haben wir viele Vorträge zum Thema gehört, dass die Welt und die Gesellschaft sich mehr an die Bedürfnisse autistischer Menschen anpassen sollte, dass bestimmte Verhaltensweisen mehr akzeptiert werden sollten, damit die Menschen nicht den Druck haben, eine Maske aufsetzen zu müssen. Ich würde mir wünschen, wenn ich mit meinen chronischen Erkrankungen zu einer Assistenz sage, ich weiß nicht, ob ich dann und dann kann, weil ich nicht weiß, ob ich dann gesund bin, dass dies einfach geschluckt und stehen gelassen wird, und nicht fünfmal darauf beharrt wird, doch, doch, da bist du schon wieder gesund. Dabei habe ich ehr häufig rezidivierende Infekte, ich habe ein schlechtes Immunsystem, ich nehme Immunsuppressiva wegen der NIere, also Tabletten, um das Immunsystem zu unterdrücken, ich bin häufig krank, und ich habe immer das Gefühl, dass ich als faul angesehen werde. Wenn ich Assistenten sage, hilf mir mal, dass ich die Unterhaltung da reinkome, die hören mich nicht mehr, heißt es nur, ach, einfach reinrufen, die hören schon. Ich muss dann sehr energisch sagen, ich bitte Dich, mir jetzt zu helfen, ich alleine komme da nicht rein, die ignorieren mich, und ich will was sagen. Das immer einzufordern, und dann jedes Mal erst alles erklären zu müssen, und dass die nicht einfach mal ohne Hinterfragung das tun, was ich ihnen sage, ist sehr anstrengend. Mir wird von anderen Kunden erzählt, die so sportlich sind und so aktiv sind. Wenn ich erkläre, dass ich Probleme mit der Feinmotorik habe, wird das nicht stehen gelassen, sondern ich bekomme gleich wieder ungebetene Ratschläge, man muss es eben nehmen, wie es ist und das Beste daraus machen. Als ob ich das nicht täte. Außerdem nervt mich das, denn das hört sich immer an, als würden reife ältere Erwachsene Menschen zu einem unreifen Kind sprechen, welches sich darüber ärgert, dass es eben heute schlechtes Wetter ist, und sie nicht raus können. Ich finde nicht, dass ich das verdient habe, nach all dem, was ich überlebt habe. Ich muss ziemlich vielen Dingen nachlaufen, man lässt mich häufig auflaufen, Dinge, bei denen man sonst normalerweise ein Auge zudrücken würde, gehen bei mir nicht wegen angeblicher Vorschriften, zum Beispiel, wenn ich ein Rezept bestelle, damit die Assistentin es für mich abholen kann, weil wir noch andere Dinge tun müssen, dann wird sie schikaniert, noch mal zurück zu kommen, um mein Kärtchen bei mir abzuholen, obwohl ich in diesem Quartal ja sowieso noch zu einem Termin komme und es dann nachreichen könnte, das Rezept wird vorher einfach nicht ausgestellt, man lässt sie dann auch noch 1 Stunde draußen warten, bis man ihr dann endlich das Rezept aushändigt , und all dies geht von meiner Zeit ab, in der ich die Assistentin für andere Dinge noch benötigen würde, die dann wegfallen müssen, weil die Zeit um ist. Die Sprechstundenhilfen wissen aber, dass ich schwerbehindert und nicht faul bin oder sie nur herumkommandieren möchte, sondern dass dies alles einen Grund hat, und die gnädige Frau nicht einfach nur pfeift, und sie springen müssen. Ich hatte zu Hause andere Dinge zu tun, ich musste auf einige Sachen warten und daher daheim sein, drum wollten wir uns die Arbeit teilen. Solche Schikanen habe ich häufiger, dass ich zum Beispiel darum bitte, mir etwas per Fax zu senden und davon ausgehe, dass die Faxnummer immer noch bekannt ist und längst eingetragen wurde, statt aber gleich nach meiner Faxnummer zu fragen, weil sie doch nicht in der Akte steht, oder die Nummer abzugleichen oder mich anzurufen und nach der Nummer zu fragen, wird einfach nichts gemacht, so müssen wir erst wieder darum kämpfen. Wenn ich beim Tierarzt sage, bitte schicken Sie die Rechnung direkt an die Versicherung, heißt es, ja ja, dann landet die Rechnung aber wieder bei mir, und ich muss erst wieder darum kämpfen, dass die Rechnung an die Versicherung geschickt wird. Ich empfinde das als ein gerüttelt Maß an passiver Aggression, so nach dem Motto, da rein, daraus, lass die doch quatschen. Die Autisten auf dieser Veranstaltung haben über Reizüberflutung geklagt, dass sie sich häufig ausruhen müssen, dass sie Strategien entwickelt haben, sich zu entspannen, oder dass sie manchmal nicht sprechen können, und dann ihre Angehörigen für sie reden. Ich spreche wunderbar, brauche aber manchmal einen Übersetzer für das, was ich ausdrücken will, oder weil ich das gegenüber nicht verstanden habe, was der jetzt von mir möchte. Ich leide zwar nicht an Reizüberflutung, aber wenn zu viel Pleiten, Pech und Pannen passieren, wenn zu viel drunter und drüber geht, ich dann auch noch Hunger habe und unterzuckert bin, bin ich dann ermüdet, und wenn dann auch noch etwas schnell gehen muss, gerate ich schnell in Panik. Dies wird häufig nicht verstanden. Ich glaube, es hat auch mit Luxus zu tun, ob man die Möglichkeit hat, dann irgend eine Atemübungen oder irgend einen Entspannung-Moment einzulegen, oder ob man jemanden hat, der dann für einen übernimmt. Ich kriege dann nur Belehrungsvorträge, bleibt doch einfach ganz ruhig, in der Ruhe liegt die Kraft. Dann wird mir auch noch erklärt, dass man selbst immer gelassen bleibt, und dass es doch keinen Grund gibt, sich aufzuregen. Ich habe also sehr wenige bis gar keine Menschen, die einfühlsam genug sind, meine Signale zu verstehen, selbst wenn ich deutlich sage, ich bin jetzt durch, ich kann nicht mehr, ich hab Hunger, ich bin müde, es wird mir zu viel, das geht mir zu schnell, jetzt ist zu viel Pech passiert, jetzt reicht es. An der Supermarktkasse oder in der Drogerie habe ich oft das Gefühl, dass die Verkäuferinnen böse werden und genervt und gereizt sind, wenn es nicht schnell genug geht, und wenn ich dann in Stress gerate und hektisch werde, muss ich mir dann auch noch die Vorträge meiner Assistenz anhören, immer mit der Ruhe, wir haben Zeit, bleibt doch ruhig, wir sind doch nicht auf der Flucht etc. Dies hilft mir sehr wenig. Ich weiß eigentlich gar nicht, was mir dann helfen würde, da ich leider noch nicht wirklich erlebt habe, was mir dann wohltuend vorkommen würde. Ich weiß nur, dass Menschen, die stottern, es auch nicht mögen, wenn man ihnen dann sagt, sprich langsam. Oder die Assistenten sollte mal den anderen sagen, sprechen Sie mit der Dame selbst , ich bin nur die Assistenz, anstsatt dann nur dazustehen. Das klingt alles nach Kleinigkeiten, aber subtil gesehen zeigt es, dass man meine Verhaltensweisen vor dem Hintergrund meiner vielen traumatischen Erfahrungen und der vielen Belastungen (viele Dinge sind oft kaputt gegangen, mit vielem habe ich die doppelte Arbeit, vieles ist extrem umständlich und mit viel Kamm verbunden), nicht wirklich versteht. Einer der Psychologin meinte heute, wenn Leute sich aggressiv oder verhaltensauffällig zeigen, und er keine Empathie mit ihnen hat, dann denkt er immer daran, wie viel Stress und wie viel Trauma diese Menschen schon hinter sich haben, und schon ist er mit ihnen verbunden. Das würde ich auch gerne mal erleben. Eine meiner Assistentin, der ich die Geschichte mit den Sprechstundenhilfen erzählte, meinte, die können sich halt nicht vorstellen, dass jemand trotz seiner Behinderung auch Stress haben kann. Wer nicht arbeitet und keine Kinder hat, wer Hilfe hat, der kann keinen Stress haben. Dabei ist es wesentlich entlohnender, wenn man für seine Arbeit Geld kriegt und sieht, was man getan hat. Es ist viel frustrierende, wenn man für die banalen Dinge wie Anziehen, Einkaufen, bestimmte Sachen suchen, Rezepte organisieren etc., so viel Zeit und Kraft benötigt, die ja eigentlich nur für die eigene Existenz aufgebracht werden muss, und neben her gar nichts anderes erreicht wird. Dadurch fehlt mir jegliche selbst Transzendenz. Ich würde so gerne auch noch was für andere tun, sofern sie es denn annehmen würden. Es bedeutet für mich aber schon Anstrengung, einen Staubsauger durch die Wohnung zu schieben, und am Ende bleibt der halbe Dreck noch liegen, obwohl es doppelt so lang gedauert hat. Zeit, Kraft und Energie sind verloren, und man kann sich noch nicht einmal über das Ergebnis freuen. Manchmal habe ich das Gefühl, ich renne gegen eine Wand aus Gummi. Und das ist es, was den Stress auslöst. Jemand mit einer 60 Stundenwoche, der aber ein Unternehmen leitet, und der tolle Dinge herstellt, der was für andere tut, der Menschen Arbeit gibt, von dessen Produkten die Menschen profitieren, oder jemand, der sich für jemand anderes die Finger wundwählt, weil er für ihn etwas erreichen möchte, erhält dadurch sehr viel zurück, wodurch der Stress vielleicht dann auch wieder vergessen wird, wobei diese beiden Menschen in diesen Beispielen für ihre eigene Gesundheit, Körperpflege, Organisation ihres Alltags nicht so viel Zeit benötigen oder aufwenden, dass es kaum der Rede wert ist. Da ist die Energiebilanz eine ganz andere. Ich glaube, das ist das Frustrane an dieser Situation, da dann auch noch jeder zusätzlich obendrein denkt, was macht die denn schon den ganzen Tag, die kann doch keinen Stress haben, die ist doch behindert. Die hat doch Betreuer, für die wird doch alles gemacht. Anerkennung, Wertschätzung und Würdigung bleiben aber, ähnlich den Hausfrauen in den siebziger Jahren auf der Strecke. Da hat auch keiner gesehen, was sie tun, da hieß es auch oft, das bisschen Haushalt, das ist doch nicht schlimm, sagt mein Mann. Dasselbe Lied könnte ich jetzt umdichten. Wenn das mal jemand verstünde, und wenn ich so jemand bekäme, der das versteht, wo ich doch eigentlich viel lieber berufstätig gewesen wäre, eine Laufbahn verfolgt hätte, wenn auch keine klassische Karriere, wenn ich auch gerne lieber im Leben stehen würde, viele Freunde hätte, viele Kontakte knüpfen könnte, mich mühelos auf einer Veranstaltung bewegen könnte, nette Leute kennen lernen könnte, einfach mit Leuten ins Gespräch kommen könnte, einfach Antwort kriegen könnte, wenn ich wohin schreibe, einfach mal eine Ausnahme erreichen könnte, wenn ich erkläre, wo meine Schwierigkeiten sind, irgendwo mal einen Fuß in die Tür bekommen könnte, irgendwo dazugehören würde, und irgendwann auch mal die Möglichkeit hätte, mein Scheitern aufzuarbeiten und zu erklären, und wenn ich doch hier mehr Begleitung hätte, wäre ich vielleicht wesentlich zufriedener. Und wenn das, was ich tue, wirklich auch mal ein Ergebnis hat, und wenn das, was ich tue, anderen auch mal gefallen und nützen würde. Wenn mich mal jemand um Rat fragen würde, dann würde ich gerne Stress auf mich nehmen. Wenn ich für jemanden mal was tun könnte, und ihm das helfen würde, er das auch signalisieren würde und danke sagen würde, statt immer irgendwo nur gegen eine Wand zu laufen oder gegen Windmühlen kämpfen zu müssen, oder für die normalsten Dinge zehnmal so lang zu brauchen, ohne, dass es jemand wirklich sieht, dann werde ich auch zufriedener. Ich sehe nur, diese Leute, die ich da heute getroffen habe, und alle anderen, deren Bücher ich gelesen habe, haben mit mir und meinem Leben sehr wenig zu tun. Ich bin auch nicht mit ihnen ins Gespräch gekommen, und ich suche immer noch eine Gruppe, wo ich wirklich aufgehoben bin und dabei bin und dazugehöre. Ganz selbstverständlich, und wo es Leute gibt, die freiwillig zugeben, dass sie manchmal die gleichen Empfindungen haben wie ich und auch manchmal scheitern. Wenn ich so mein Leben meistern würde wie die Leute, die ich da gesehen habe, und wenn meine Behinderung mich zu mehr Kreativität und Unkonventionalitüät, zu speziellen Sichtweisen und zu Dingen bringen würde, von denen mein Umfeld profitieren würde, ich glaube, dann wäre ich auch stolz darauf, neuro-divers zu sein, anders zu sein, schräger zu sein oder nicht normal zu sein. Ein Psychologe sagte, die wenigsten wollen normal sein, drum ist es nicht richtig, die Leute normal zu machen oder zu trainieren. Das stimmt, man möchte die Leute ja nicht anpassen, aber ich wäre einfach gerne ganz normal. /Wer das mit langweilig verwechselt, ist selbst schuld, wer normal ist, hat die Wahl. Ich wollte das der schottischen Autismusgesellschaft schicken, vorher natürlich erst übersetzen. Daher fragte ich an, ob das denn in ihrer Advisory line überhaupt angenommen würde. Zuvor hat man mir gesagt, bei dem Achtsamkeitstraining dürfen nur Schotten mitmachen. Ich solle bei anderen ihrer Angebote mitmachen oder mich an die Advisory line wenden. Bei der Advisory line sagte man mir, dass man nur Schotten nimmt, ich solle doch mein Feedback an die Event-Manager des Kongresses senden. Dort sagte man mir, ich hätte das Feld für spezielle Bedürfnisse nicht angegeben. Denn den Download-Link zum MItschnitt konnte ich leider auch nicht nutzen. Die Konferenz war in einem Zug durch mitgeschnitten, und der Fortschrittsbalken geht leider mit Sprachausgabe nicht sondern nur ohne. Meine Assistenz musste dabei sein, um mir zum nächsten Vortrag zu helfen, damit ich ihn dann mit dem Milestone aufnehmen konnte. Jetzt allerdings hat man mir eine barrierefreie Version des Mittschnittes versprochen. Ich habe noch drauf hingewiesen, dass die Crox darin liegt, dass man seine besonderen Bedürrfniss auch nur DANN angeben kann, wenn man auch weiß, wo der Kasten dafür ist, und wenn man diesen auch sieht. Da beißt sich die Katze in den Schwanz. Als ich in England war, habe ich sicher auch vorher auf meine Blindheit hingewiesen, aber es ist nicht durchgedrungen, da die Sekretärin des German Departments verstorben war, und es liegengeblieben war. Aber auch hier hieß es dann hinterher, ich h ätte ja vorher kein augenärztliches Attest gebracht , sonst hätte man mir doch geholfen. Jaja…. Das scheint dort Mode zu sein, sich darauf rauszureden. Ich hatte auch mit der schottischen Autismusgesellschaft vorher KOntakt, da ich ja meine TEilnahme an der Online-Achtsamkeitsgruppe damit begründet hatte, dass ich blindund mehrfach behindert sei und mir daher schwer täte, live und direkt an so einer Gruppe teilzunehmen, und es so ein Online-Angebot nun einmal in Deutschland nicht gibt. Aber ich hatte dort auch kein ärztliches Attest hingesendet oder die richtige Box ausgefüllt, wo danach gefragt wurde, was man alles braucht. Die waren auf Blinde schlichtweg mal wieder nicht eingestellt. So einfach ist es! Aber dass man da so von einem zum anderen weiter gereich twird, ist ja fast noch schlimmer al sbei uns. Schade.