Mit Hochdruck ins neue Jahr

Schon während des Jahres stieg mein Blutdruck öfter mal ziemlich stark an. Nach und nach bekam ich immer neue Medikamente. Keines davon half. Irgendwann einmal gab mir dann die Ärztin Lonolox, Wirkstoff Minoxidil, das dann eingesetzt wird, wenn sonst nichts mehr hilft. Im Jahre 2006 sollte ich einmal bei einer ähnlichen Situation, wo kein anderes Blutdruckmittel mehr half, ins Krankenhaus, um dort auf dieses Medikament eingestellt zu werden. Damals verzichtete man darauf und zog einfach mehr Wasser während der Dialyse, um das Blutvolumen und damit den Blutdruck zu senken. Diese Maßnahme hatte dann nach vier Wochen angeschlagen. Diese Methode schien dieses Mal aber nicht zu funktionieren, da ich jedes Mal starke Kopfschmerzen bekam, wenn wir mit dem Dialyseentgewicht weiter heruntergingen. Ich hatte ja dann so stark zugenommen, wobei sich bei der Bio-Impedanz-Analyse (BIA)herausstellte, dass dies alles Wasser war. Warum ich dann jedes Mal bei der Volumensenkung Kopfschmerzen bekam, ist mir ein Rätsel. Wahrscheinlich hatte sich durch das Blutdruckmittel das meiste Wasser im Gewebe angesammelt und nicht in den Gefäßen, so das die Dialyse gar keinen Zugriff auf das Wasser hatte, und das Wasser, welches in den Gefäßen war, wäre zu wenig gewesen, umso viel herauszuziehen, daher dann die Kopfschmerzen. Jedenfalls musste ich mehrere verschiedene Blutdruckmittel ausprobieren und landete dann eben bei Minoxidil, welches äußerlich angewandt auch ein Haarwuchsmittel ist. Mit Schrecken stellte ich dann Ende November fest, dass sich in meinem Gesicht ein weißer Flaum an den Koteletten und auch weiter vorne an den Wangen gebildet hatte. Ich rief sofort die Ärztin an und fragte sie, ob ich das Medikament absetzen dürfte. Sie meinte, ich solle es halt einfach weglassen. Ich fragte mich schon, ob ich es nicht besser ausschleichen sollte, dachte aber, die Ärztin wird schon wissen, was sie mir sagt. Ich war einfach nur froh, dieses Mittel loszuwerden. Nach einer Weile stellte ich fest, dass ich häufig starke Kopfschmerzen hatte, und wenn wir dann an der Dialyse den Blutdruckmaßen, war er ziemlich hoch. Ich hatte zu Hause zwar ein sprechendes Blutdruckgerät, aber ich war jedes Mal so stark frustriert, da der Blutdruck zu Hause immer sehr hoch war, dass ich keine Lust mehr hatte zu messen. Dies hatte ich auch der Ärztin gesagt. Sie meinte, da der Blutdruck an der Dialyse zumeist im Rahmen war, dass wir alles einmal so lassen sollten. Jedoch kam ich dann einmal mit starken Kopfschmerzen und dem entsprechend hohen Blutdruck an, wobei ich dann Nitro bekam, und der Blutdruck sich wieder absenkte, die Kopfschmerzen verschwanden ebenfalls. Ich dachte, vielleicht habe ich etwas Falsches gegessen, und hakte die Sache ab. Am 28. Dezember, wobei am 23. Dezember schon mein Besuch wie jedes Jahr angekommen war, hatte ich am Ende der Dialyse wieder extrem hohen Blutdruck und Kopfschmerzen. Wir riefen den Arzt an, und der war derselben Meinung wie ich, dass ich besser ins Krankenhaus gehen sollte. Wir fuhren also direkt mit dem Taxi statt nach Hause ins Krankenhaus. Der Taxifahrer war nicht sonderlich begeistert, da er ja noch andere Leute fahren musste, er bot uns sogar an, uns einfach irgendwo rauszulassen und einen Krankenwagen zu rufen. Dieses Angebot empfand ich als ziemlich zweifelhaft und fast schon herzlos. Wir bestanden darauf, dass er uns bitte ins Krankenhaus bringen möge. Dort warteten wir dann eine Ewigkeit, nachdem ich einem Arzt am Empfang kurz die Situation geschildert hatte. Als ich dann in einem der Zimmer war, bekam ich sofort Nitro, wobei ich dadurch erst recht extreme Kopfschmerzen bekam. Da es schon spät in der Nacht war, schlief ich ein, sodass mich der Arzt, der mich anschauen wollte, schlafend vorfand. Der Blutdruck war dann etwas niedriger geworden. Er fragte mich, ob ich da bleiben wolle oder nach Hause wolle. Ich sagte ihm, nun, da ich schon mal hier sei, und es mitten in der Nacht sei, wolle ich zur Sicherheit lieber gleich hierbleiben. Ich kam auf eine sogenannte Fast-Track- Station, wo Leute hinkommen, die dann sofort wieder nach Hause kommen. Mein Bekannter hatte so lange gewartet, und er musste ja auch wieder nach Hause kommen. Ich bot ihm an, das Taxi zu bezahlen, er solle jetzt nach Hause fahren und mir hinterher sagen, was das Taxi gekostet hatte. Ich wurde auf die Station gebracht, wo es aber ziemlich laut war, da Pfleger und anderes Personal ziemlich laut herumschrieen. An Schlafen war hier nicht zu denken. Neben mir im Zimmer lag hinter einem Wandschirm ein Mann, der sehr freundlich war. Beim Frühstück unterhielten wir uns eine Weile. Dann hörte ich sehr tiefe Töne abwechselnd mit sehr hohen, die in einer langen Kette hintereinander folgten. Mir war sofort klar, dass in der Nähe ein MRT-Gerät stehen musste. Tatsächlich lag unsere Station direkt neben der Radiologie, und die beiden lauten Kernspintomographen waren bis zu uns zu hören. Man konnte immer wieder wahrnehmen, wenn eine neue Untersuchung startete, und die Tonfolge war immer sehr ähnlich. Dann kam der Oberarzt und fragte mich, ob ich denn wieder nach Hause wolle. Ich sagte ihm, selbstverständlich, denn die Blutdruckeinstellung könne man dann auch weiter zu Hause vornehmen. Er riet mir zu einem Entwässerungsmittel, wobei ich ihm sagte, dass dies bei mir wenig Sinn mache, da ich ja nicht mehr ausscheiden konnte. Er meinte, heute wäre man da anderer Ansicht, rief aber in der Nephrologie an, um dies abzuklären. Er kam aber nicht mehr zurück, um mir dann mitzuteilen, was seine Erkundigung ergeben hatte. Ich fragte dann noch einmal den Stationsarzt, wie es denn nun mit einem Entwässerungsmittel aussehe. Er meinte, meine Nephrologen hätten Recht gehabt, bei mir hätte das keinen Sinn mehr, da ich ja sowieso nicht mehr aufs Klo konnte. Somit war meine Ansicht, die ich von meinen Nephrologen übernommen und an den Oberarzt so weitergegeben hatte, richtig gewesen. Ich rief dann meinen Bekannten an, der mich sofort abholte. Er hatte kein Taxi genommen und war um 3:00 Uhr in der Nacht den ganzen Weg nach Hause gelaufen. Ich schimpfte mit ihm, da ich ihm doch das Taxi spendiert hätte, doch er meinte, wir beide haben sowieso zu wenig Geld. Wir dachten nun, dass die Sache mit dem Blutdruck erledigt sei. Der Blutdruck sollte jetzt ambulant neu eingestellt werden. Am Mittwoch dem 30. Dezember wachte ich mit starken Kopfschmerzen auf. Ich maß den Blutdruck, der bereits um die 200 war. Ich maß immer einmal wieder nach, nachdem ich meine Tabletten genommen hatte. Das höchste, was ich gemessen hatte, war 240, danach zeigte das Gerät nur noch Fehlermeldungen an. Ich war so dumm und rief in der Praxis der Dialyse an, da ich dachte, bis Mittag wäre dort jemand. Ich hätte einmal besser in der Dialyse auf Station anrufen sollen. Danach rief ich die bundesweite Nummer an, unter der man diensthabende Bereitschaftsärzte bekommen kann. Dort sagte man mir, ich solle gleich den Rettungswagen holen, was ich aber nicht wollte. Ich bat darum, nachdem ich noch einmal gemessen hatte, dass eine Ärztin kommen sollte, um mir ein Notfallmittel zu geben. Mir wurde dann gesagt, dass eine Ärztin am anderen Ende der Stadt sei, und dass sie wahrscheinlich nicht kommen könne, da sie zu weit weg sei. Noch während ich mit der Leitstelle telefonierte, um zu besprechen, ob ich einen Rettungswagen holen sollte, klingelte es an der Tür, und die Ärztin kam herein. Sie schimpfte erst einmal, warum sie denn vom anderen Ende der Stadt hierher kommen müsse, nur wegen eines Hohenblutdruckes, und ob ich den kein Notfallmedikament hätte. Danach maß sie mir den Blutdruck, dann gab sie mir ein Notfallmedikament. Auch hier war der Blutdruck bei 240 und ließ sich nicht senken. Sie wurde dann freundlicher und untersagte mir, noch einmal aufzustehen, ich müsse sitzen bleiben und dürfe weder stehen noch liegen, mein Bekannter sollte eine Tasche für mich packen. Sie selbst habe bereits an der Dialyse gearbeitet und könne es nicht verantworten, dass ich an die Dialyse gehen würde, da bei uns in der Spätschicht abends kein Arzt mehr da ist außer am Montag. Ich müsse sofort ins Krankenhaus, und sie bestellte einen Rettungswagen, der mich im Sitzen transportieren sollte. Nachdem sie noch einmal gemessen und mir ein Kopfschmerzmittel gegeben hatte, ging sie mit den Worten, dass in 20 Minuten ein Rettungswagen da sein würde. Während dieser Zeit rief ich dann an der Dialyse an, um den Schwestern zu sagen, dass ich nicht kommen würde sondern ins Krankenhaus müsse. Sie verbanden mich dann mit dem Arzt, der am Vormittag noch an der Dialyse war. Der meinte, dass er sich schon Sorgen macht. Ich sagte ihm, dass ich starke Kopfschmerzen hätte und gerne eine CT machen lassen würde, da ich selbst bei hohem Blutdruck normalerweise nie Kopfschmerzen habe. Ich hatte überhaupt noch nie in meinem Leben je Kopfschmerzen außer in diesem Jahr. Außerdem bat ich ihn, im Krankenhaus anzurufen und denen zu sagen, dass ich heute noch an die Dialyse müsse, da dies meine Zeit sei. Ich sollte ja extra in dieses Klinikum gehen, welches eine Dialyse hatte. Er meinte, er könne lediglich an der Dialyse dort anrufen und darum bitten, dass man mir einen Platz freihielte. Als nach 20 Minuten immer noch kein Rettungswagen da war, rief ich bei der Rettungsleitstelle an und fragte nach. Man sagte mir, dass die Ärztin nicht dazu gesagt hätte, dass es dringend sei, und dass heute viel los sei, und man nicht versprochen hätte, in 20 Minuten da zu sein. Ich hatte schon beim Anrufen bemerkt, dass es, nachdem der Spruch kam, man solle nicht auflegen, noch ein paar Mal gepiept hatte, was die Ärztin auch schon verwundert bemerkt hatte. Demnach musste wirklich viel los gewesen sein. Dem Mann am Telefon erklärte ich aber, dass es sich um eine hypertensive Krise handele, und dass ich unbedingt schnell einen Krankenwagen bräuchte. Er meinte, er könne nichts versprechen, aber er würde schauen, was sich machen lässt. Ein paar Minuten später, nachdem ich aufgelegt hatte, war der Krankenwagen dar. Es kamen zwei Sanitäter und eine Frau, die noch in der Lehre war. Alle waren sehr nett. Sie brachten eine Sitztrage herein, um mich die fünf Stufen von meiner Wohnung hinunter zu tragen in den Krankenwagen. Als ich mir einmal den Fuß so stark vertreten hatte, dass ich absolut nicht mehr in der Lage war, aufzustehen, ließ man mich damals auf einem Bein die im Hause befindliche Sanitätsrampe, die auch noch um die Kurve geht, herunterhüpfen, und dann musste ich auch noch auf einem Bein um das halbe Haus herumhüpfen, bis ich endlich im Krankenwagen war. Gott sei Dank haben diese netten Leute mir diese Anstrengung erspart. Sie brachten mich mit einem Schwung, 1,2, drei, die Treppen hinunter und trugen mich zum Krankenwagen, wo sie mich anschnallten. Mein Bekannter durfte ebenfalls mitfahren. Auf einmal hörte ich die typische Musik, und ich fragte, ob wir denn mit Geräusch fahren würden? Er meinte, dass er nicht an jeder Ampel warten wolle, und dass er den Stau umfahren wolle, und dass wir dann schneller im Klinikum seien. Er fuhr ziemlich rasant, ab und zu schaltete er dann die Musik zu, um an einem Stau vorbei zu kommen. Mich hat das verwundert, dass es so schnell gehen sollte. Ich war guter Dinge, ich dachte nur, schon wieder ins Krankenhaus. Dort angekommen wurde ich sofort in eines der Aufnahme Zimmer gebracht. Mein Bekannter behauptete einfach, er sei mein fester Freund, somit durfte er später dann zu mir, nachdem ein EKG gemacht und Blut abgenommen wurde. Ich hörte aber dann ein Telefonat mit, welches der Arzt außerhalb des Raumes führte. Darin sagte der Arzt: „wir können gern ein CT machen, aber diese Frau ist so hochsensibel, ich vermute einmal, dass die Kopfschmerzen psychosomatisch sind.“ Ich fand das eine Unverschämtheit, zumal dieser Arzt mich noch kein einziges Mal im Leben gesehen hatte. Als dann später ein Arzt hereinkam, konfrontierte ich ihn direkt mit dieser Aussage, wobei er beteuerte, er sei nicht derjenige gewesen. Er hatte auch eine etwas andere Stimme. Er meinte dann: „Wir müssen jetzt unbedingt etwas tun, sonst haut es ihnen irgendwann einmal den Deckel weg.“ Diesen Ausspruch fand ich so lustig, dass ich sogar lachen musste. Ich bat ihn, mir bitte kein Nitro zu geben, da ich sowieso schon starke Kopfschmerzen hatte. Mein behandelnder Arzt hatte mir mittlerweile sowieso erklärt, dass, wie ich sowieso wusste, Nitro die Gefäße weiter stellt, und dadurch die Kopfschmerzen noch schlimmer werden, wenn man denn schon welche hat. Außerdem pulsiert dann der Kopf noch, was es noch schlimmer macht. Ich bekam alles, was die Pharmaindustrie zu bieten hatte, um den Blutdruck zu senken. Aber er ging nicht hinunter. Nach einer Weile wurde ich dann endlich zur Dialyse gebracht. Bei dem Gespräch mit dem Arzt hatte ich aber auch noch einmal erwähnt, dass ich unbedingt eine CT haben wolle, da ich eben normalerweise niemals Kopfschmerzen habe. Daher war ich so beunruhigt. Hätte ich bei einem Blutdruckanstieg jedes Mal Kopfschmerzen, würde mich das nicht mehr wundern. Ich dachte, vielleicht ist noch etwas anderes kaputt, und der hohe Blutdruck löst die Kopfschmerzen dann nur aus. An der Dialyse wurden die Kopfschmerzen unerträglich, und ich bekam weitere Blutdrucksenker und Schmerzmittel. Viel hat dies alles nicht geholfen. Als ich dann ungefähr um 22:00 Uhr auf die Station kam, bekam ich noch einmal meine eigenen Blutdrucktabletten, die ich immer nahm, und weitere Tabletten und Spritzen. Endlich ging der Blutdruck etwas herunter. Man hatte mir zusätzlich zu meinen drei Blutdrucktabletten noch ein Mittel gegeben, welches rund um die Uhr wirkt, einen zentralen Alphablocker, und dann noch einen anderen Blutdrucksenker, den ich überhaupt nicht kannte und nicht einzuordnen wusste. Ich nahm die Tabletten, so, wie sie mir gegeben wurden, einfach von der Hand in den Mund ohne weiter nachzufragen. Mir fiel nur auf, dass es eine ganze Menge waren. Ich hatte keine große Lust mehr, die Schwestern danach zu fragen, was die einzelnen Tabletten waren. Am nächsten Tag kam dann mein Bekannter, und wir gingen in die Cafeteria. Das Mittagessen war wirklich abscheulich, es war ohne Salz. Leider durfte ich nichts anderes bestellen, da ich automatisch Dialysekost bekam, bzw. das, was ein Krankenhaus so unter Dialysekost versteht. Es war ein Ausbund an Geschmacklosigkeit. In der Cafeteria aß ich dann ein Stück Torte. Das meiste vom Mittagessen ließ ich jedes Mal liegen. Mein Bekannter brachte mir auch noch einige Dinge mit, wie zum Beispiel Obst, Schokolade und Plätzchen oder Kleidungsstücke, meinen Bademantel oder einen anderen Schlafanzug. Ich fragte dann die Schwester, ob sie einmal den Arzt bitten könnte, meine Kost umzustellen. Am Telefon hätte der Arzt angeblich gesagt, dass er dazu keinen Kommentar abgibt. Dies bedeutete, dass ich weiterhin dieses schreckliche Essen zu mir nehmen sollte. Ab und zu war die Sauce einmal etwas mit Salz versehen, aber es gab immer Nudeln und Braten, Braten und Nudeln. Manchmal war der Braten besser, manchmal schlechter. Der Fisch und der Reis, den es einmal gab, waren komplett ungesalzen. Es gab aber jedes Mal ein Teilchen dazu, das hat einigermaßen gut geschmeckt. Das Frühstück war ganz in Ordnung, da durfte ich mir den Belag aussuchen. Es war aber auch immer ziemlich das gleiche. Ich hätte mir mal einen Apfelbrei, einen Joghurt, ein Ei oder einen wohl schmecken den Kompott gewünscht. Die haben es tatsächlich geschafft, auch noch das schlechteste Kompott und Dosenobst zu servieren, das es auf der Welt gibt, völlig ohne Zucker, selbst die Ananas, die ja eigentlich von Natur aus wohlschmeckend und süß sind, haben nur noch nach Sägemehl geschmeckt. Als einmal nach ein paar Tagen ein Arzt in unser Zimmer kam, nämlich kurz vor Neujahrsbeginn, begrüßte ich ihn mit „Prost Neujahr“, worauf er mir erklärte, dass es noch nicht so weit sei. Ich fragte ihn, ob ich etwas anderes als die salzlose Kost zu essen bekommen könnte. Ich dachte mir, nachdem ich keinen Arzt gesehen hatte außer bei der Aufnahme und dann auf Station, nutze ich jetzt diese Gelegenheit. Da wurde er sauer und antwortete mir: „Fragen Sie so etwas niemals den Nachtdienst, dafür ist der Tag Dienst da und die Pflege, fragen Sie bitte die Schwestern, wenn ihnen das Essen nicht passt.“ Er drehte sich um, ging aus dem Zimmer und schlug die Tür zu. Von Silvester bekam ich im Krankenhaus gar nichts mit, man konnte noch nicht einmal einen Knaller hören. Es war schon traurig, niemand wünschte uns „Prost Neujahr“, keiner sagte am nächsten Tag, dass er uns ein gutes Neues wünscht. Es war ein Tag wie jeder andere, nur eben, dass kaum ein Arzt zu sehen war. An der Dialyse, die dieses Mal am Vormittag war, fragte ich wieder einen Arzt, ob ich denn nicht anderes essen bekommen könnte. Ich argumentierte, dass ich zu Hause sowieso wieder normal essen würde, und es daher sinnvoller sei, die Blutdruckmedikamente gleich so einzustellen, dass ich weiterhin ein normales Leben führen konnte. Mein damaliger Professor sagte mir immer, dass die salzlose Kost nicht sehr viel Einfluss hat, dass die Chemie dies zuverlässiger machen würde, und dass ich meinen Lebensstil so beibehalten sollte, wie er war, dass sie die Therapie darum herum bauen. Dieser Arzt meinte, dass Salz es schwieriger machen würde, den Blutdruck einzustellen. Er fragte mich, ob ich Alkohol trinken würde und rauchen würde, und als ich dies verneinte, meinte er, die einen würden ein Problem damit haben, wenn sie nicht mehr trinken und rauchen dürften, die anderen hätten ein Problem damit, wenn sie kein Salz mehr essen dürften. Für die anderen wiederum sei es überhaupt nicht schwierig, salzlos zu leben. Die hätten dann wieder ein Problem, wenn sie nicht trinken dürften. Ich sagte ihm, dass Alkohol und Nikotin Suchtmittel seien, dass dies Luxusgüter sind, dass aber Salz im Essen ein Geschmacksträger ist und nichts mit einer Sucht zu tun hat, und dass dies zu einem normalen Leben dazu gehört im Gegensatz zu Alkohol und Nikotin. Außerdem sagte ich ihm, dass ich das Rauchen im Jahre 2002 aufgegeben hätte, und dass ich damit ja schon ein Opfer gebracht hätte. Er meinte, die einen würden Salz ohne Ende essen wollen, die anderen hätten damit keine Schwierigkeiten, ohne Salz zu leben. Ich sagte ihm, dass es mir nicht darum ginge, Salz ohne Ende zu essen. Es ärgert mich, dass ich jedes Mal, wenn ich ein normales Bedürfnis habe, in eine extreme Ecke gestellt werde. Von Salz ohne Ende hatte ich niemals gesprochen. Ich will einfach nur ein normales Leben führen. Ich sagte ihm, dass ich sowieso schon behindert bin und sehr viele Einschränkungen habe, und dass das Essen noch eine der wenigen Freuden sei, die ich noch hätte. Da meinte er, das Leben sei halt nicht gerecht. Ich sagte ihm, dass ich aufgrund meiner Behinderung außerdem nicht gut kochen könne und daher viele Produkte von bofrost benutze. Er meinte, er habe noch eine andere Patientin, die Fertigprodukte esse, und wir sollten dies lassen. Er konnte sich überhaupt nicht auf meine Lebenssituation einstellen. Ich sagte ihm, dass ich ja schon meine Trinkmenge einschränken müsse, und dass ich dies auch gut machen würde, und dass ich nur 1 l am Tag trinke. Da meinte er, da ginge ja noch weniger, andere würden nur einen halben Liter trinken. Ich sagte ihm, dass ich oft an die Dialyse nur 1 l mitbringe, und dass viele Leute ganze 4 l mitbringen. Da meinte er: „Wenigstens hier sind sie cpmpliant (= therapietreu)." Ich sagte ihm, dass ich auch in anderen Dingen "compliant"" sei. Er wunderte sich, dass ich dieses Wort überhaupt verstanden hatte, und er meinte, ich wüsste ja sehr viel. Ich klärte ihn auf, dass ich medizinische Fachübersetzerin bin. Ich fragte mich im Stillen, warum er überhaupt Fremdwörter benutzt, wenn er gar nicht damit rechnet, dass die Patienten sie verstehen. Außerdem fand ich es eine Beleidigung, dass er meinte, dass ich wenigstens in diesem Punkt mich an die Therapie halten würde. Das klingt so, als ob ich es sonst nicht täte. Ich fand das ganze Gespräch ziemlich verletzend. Ich hätte mir einmal gewünscht, dass jemand zumindest sagt, dass er anerkennt, dass es nicht leicht ist, und dass ich es doch schon ganz gut mache. Aber das Lob muss ich mir immer selber geben oder darum kämpfen. Aber Eigenlob zählt nicht so viel. Dann wünschte er mir auch noch ein frohes neues Jahr mit viel Gesundheit. Ich wies ihn ziemlich deutlich darauf hin, dass ich nicht gesund sei. Er meinte, zumindest so weit, wie es eben geht. Ich fand, dieser Mann hätte wirklich noch einmal einen Kurs in Takt belegen müssen, da er so ein Trampel war und so eine unbefriedigende Gesprächsführung an den Tag legte. Er riet mir auch noch, dann eben in die Cafeteria zu gehen und dort zu essen. Schade, dass ich nicht schlagfertig bin, sonst hätte ich ihm gesagt, dass er mir ja dann das Essen dort zahlen könnte. Ich hatte sowieso den heimlichen Verdacht, dass das Essen deshalb so schlecht ist, damit die Cafeteria besser läuft. In der Cafeteria aßen wir aber immer Torte. Die konnte ich mir wirklich leisten, da ich das Mittagessen meistens halb stehen ließ. Insgesamt wurde der Blutdruck für meinen Geschmack relativ selten gemessen. Normalerweise gehörte hier eine 24-Stunden-Blutdruckmessung hin. Wenn ich die Pfleger darum bat, noch einmal zu messen, meinten sie immer, er sei schon gemessen worden. Mich hätte dann schon mal interessiert, wie der Blutdruck auf die neuen Medikamente nun tatsächlich reagiert. Am Morgen und am Abend wurde gemessen, aber in der Nacht nicht mehr, obwohl ich da noch einige Medikamente schlucken musste. Ich stellte fest, dass mein Mund immer trockener wurde, was von den Medikamenten kam. Außerdem hatte ich im Zimmer eine Dame mit COPD (= chronic obstructive pulmonary disease), die eine Sauerstoffbrille hatte, und zum Anfeuchten des Sauerstoffes Wasser benutzt werden musste, dass dauernd plätscherte. So konnte ich noch schlechter schlafen als sonst. Die Dame wurde aber etwas gesprächiger, nachdem ich zu Beginn dachte, dass sie aufgrund ihres Alters entweder nicht hört oder nichts mehr versteht. Sie bekam aber doch noch eine ganze Menge mit. Über die Feiertage war ich im Krankenhaus, und es war kaum ein Arzt da, und es passierte auch sonst so gut wie nichts. Obendrein mussten wir auch noch die geplante Geburtstags- und Silvesterparty bei meiner Freundin ausfallen lassen, mit der ich über das Jahr hinweg musiziert hatte. An diesem Tag, dem 31., sollte auch unsere Radiosendung laufen, wo wir gespielt hatten. Wir wären normalerweise beide zu ihr gefahren, mein Bekannter und ich, und hätten dort mit ihr gefeiert. Nun mussten wir dies auch absagen. Wir hatten uns doch so auf diese Feier gefreut, und sie lebt ja in einem Dorf mit ihren Eltern und hat an Silvester normalerweise wenig Gesellschaft. Auch letztes Jahr, als das Jahr 2015 begann, lag ich krank im Bett und musste eine Feier absagen, die schon mehrmals bei einem Freund stattgefunden hatte. Dieser hatte dieses Jahr gemeint, er wisse nicht, ob genug Platz sei. Das lasse ich mir nicht zweimal sagen, ich habe auch noch andere Orte, wo ich feiern kann. Es waren dann dort auch nur drei oder vier Leute, und wir beide hätten dort locker noch hin gepasst. Aber wer nicht will, der hat schon. Um meine Freundin tat es mir leid, und wir hätten so schön feiern können. Es wird einem halt nichts gegönnt. Am Montag den 4. Januar musste ich wieder zur Dialyse, und man hat mich auf dem Gang vergessen. Dies war mein Glück, denn endlich konnte ich einmal mit dem diensthabenden Stationsarzt sprechen. Ich bat ihn nochmals, dass ich gerne eine CT hätte. Die Ärztin, die mich in der Nacht zum 31. aufgenommen hatte, hatte mir damals zugesichert, dass eine CT gemacht würde, nicht heute Nacht, aber morgen, so hatte sie sich ausgedrückt. Es war aber mehrere Tage lang nichts passiert. Ich erklärte dem Arzt, dass ich aufgrund meiner Blindheit häufig einmal mit dem Kopf anstoßen würde. Ich bin auch schon ein paar Mal aus Verzweiflung mit dem Kopf gegen die Wand geschlagen, wenn ich es nicht mehr aushielt. Daher hatte ich Bedenken, dass man davon Schäden bekommt. Außerdem habe ich Probleme mit den Nebenhöhlen, und mein Bekannter meinte, da ich immer die Nase hochziehe, könnte sich dort etwas angesammelt oder entzündet haben. Das wäre dann die mildeste Variante, man muss ja nicht gleich an einen Tumor denken. Der Arzt, den ich dann auf dem Flur traf, meinte, er wisse noch nicht, ob eine CT gemacht würde, er würde sich einmal darum kümmern. Nach 2 Stunden kam dann endlich jemand, um mich zur Dialyse zu fahren. Zuvor hatte ich eine vorbeigehende Person laut angerufen und sie gebeten, sich darum zu kümmern, man habe mich wahrscheinlich vergessen. Die Frau meinte noch, nein, nein, man habe mich gewiss nicht vergessen. Als ich dann endlich an der Dialyse ankam, meinten die Pfleger dort, man habe schon zweimal auf der Station angerufen, wo ich denn bliebe. Somit hatte meine Vermutung doch gestimmt. Zur Visite kam eine sehr nette junge russische Ärztin, und ich spürte intuitiv, dass ich ihr mein Herz ausschütten könnte. Ich bat sie noch einmal darum, dass ich unbedingt eine CT haben wollte. Sie meinte, ich solle mit den Ärzten auf Station darüber reden. Ich sagte ihr, dass ich das bereits getan hätte, und bat sie, noch einmal ihrerseits mit den Ärzten zu sprechen. Sie sicherte mir dies zu. Ich war aber immer noch traurig und weinte, da ich Angst hatte, dass man mich mal wieder nicht ernst nehmen würde. Da kam eine Schwesternschülerin vorbei und fragte, was ich denn hätte. Ich sagte ihr, dass ich unbedingt eine CT haben wolle, und Angst hätte, dass ich sie nicht bekomme. Da meinte sie ziemlich hart: „dann gehen Sie doch besser zu Hause zum Neurologen, anstatt hier überall um ein CT zu betteln.“ Ich fand das ziemlich unverschämt, aber ich bin es ja gewohnt, dass ich nicht getröstet werde. Nach einer Weile kam die Ärztin und meldete mir, dass eine CT für mich angemeldet worden sei. Ich war erleichtert. Obwohl der Blutdruck nicht anstieg, gingen die Kopfschmerzen wieder los. Ich bekam also wieder ein Schmerzmittel. Dies zeigte mir, dass die Kopfschmerzen tatsächlich nichts mit dem Blutdruck zu tun haben konnten. Am Nachmittag, als mein Bekannter kam, überlegten wir, ob wir noch vorher in die Cafeteria gehen sollten, oder ob er zwei Cappuccino für uns holt. Es tat sich hinsichtlich der CT noch nichts, daher gab ich meinem Bekannten 20 € in die Hand und meinte, er solle mal losgehen. Wie es immer so ist, ging genau in diesem Moment die Türe auf und eine Frauenstimme rief: „So, jetzt geht es zu Untersuchung.“ So wurde ich mit dem Rollstuhl erst einmal zum Röntgen gefahren. Zunächst war die Lunge dran, was sich mir nicht ganz erschloss. Danach wurde ich auf einen Schlitten gelegt, der in einen Bogen fuhr. Ich fand, abgesehen davon, das ist natürlich eine hohe Strahlenbelastung ist, die Untersuchung ziemlich unterhaltsam. Der Schlitten fuhr eine Weile heraus und herein, und es gab ein regelmäßiges Geräusch, zu dem ich dann im Rhythmus die zweite Stimme erfand. Obwohl das natürlich eine schlimme Untersuchung ist, hat es mir irgendwie sogar Spaß gemacht. Ich reiße mich aber nicht darum, dass noch mal zu bekommen wegen der hohen Strahlenbelastung. Aber das mit dem Schlitten fand ich total lustig. Zum Glück kam nichts dabei heraus, um dies schon einmal vorweg zu nehmen. Mein Bekannter und ich bangten und spekulierten noch eine Weile. Wir konnten dann auch in der Cafeteria unseren Cappuccino und die Torte genießen, da wir ja nichts aufs Zimmer holen mussten. Am nächsten Morgen sollte ich entlassen werden. Es kam dann endlich einmal eine Ärztin für ein Abschlussgespräch. Ich hatte in der Nacht einen wahnsinnig trockenen Mund, sodass sogar meine Lippe aufgeplatzt war. Ich versuchte, die Ärztin zu fragen, ob sie nicht lieber die anderen Medikamente erhöhen könnte, und das Medikament, welches die Mundtrockenheit verursacht, weglassen könne. Bei meiner Frage wurde ich aber laufend unterbrochen. Ich sagte ihr, ich wolle jetzt einmal den Satz zu Ende sprechen, da meinte sie schnippisch , sie reden doch schon die ganze Zeit. Dann erklärte sie mir, sie habe mir doch schon längst gesagt, dass ich schon ganz am Ende der Dosiserhöhungsei, und man die anderen Medikamente nicht weiter erhöhen könne, daher müsse ich dieses Medikament mit der Mundtrockenheit einnehmen, es sei sowieso besser, eine Therapie zu machen, wo man von verschiedenen Seiten ansetzt und mehrere Medikamente verwendet. Ich sagte ihr, dass ich nachts aufwache und Panik bekomme, da mein Mund zu trocken ist. Da meinte sie etwas psychologisch, sie würde jeden Menschen ernst nehmen, und dies sei meine Panik usw. Ich sagte ihr, wenn ihr Mund so trocken wäre wie meiner, würde sie auch Panik bekommen. Außerdem darf ich kaum etwas trinken, um den Mund zu spülen, und ich habe noch ein Problem mit der Nase, so das ich nur durch den Mund atmen kann, was den Mund ja sowieso schon trocken macht. Somit habe ich drei verschiedene Probleme, die zu Mundtrockenheit führen. Daher kann man das auch nicht mit anderen vergleichen, bei denen nur die Tabletten den Mund trocken machen. Sie meinte, ich solle, wie es ein anderer Patient macht, mit Wasser spülen und Apfelspalten essen. Ich sagte ihr, dass ich nachts schlafen wolle und nicht umhergehen wolle, um Wasser zu trinken und Apfelspalten zu essen. Ich hätte nachts etwas Besseres zu tun. Genau das sei ja mein Problem, ich wolle ja schließlich schlafen. Sie konnte mir aber nicht wirklich helfen. Vernünftiger von ihr wäre es gewesen, wenn sie mir gesagt hätte, dass wir schon am Ende der Therapie sind, und dass es leider keine andere Möglichkeit gibt, und dass sie auch wisse, dass dies nicht einfach ist. Das ändert zwar nichts an der Tatsache selbst, aber geteiltes Leid ist bekanntlich halbes Leid. Wegen der Kopfschmerzen meinte sie, man habe im CT nichts gefunden, aber ich solle einmal zum Hausarzt gehen, Kopfschmerz und Schwindel seien diejenigen Dinge in der Medizin, denen man am schwersten beikommen könne. Sie würde dies ja ernst nehmen, dass das für mich so schlimm sei, und es gäbe ja Entspannungstechniken oder andere Dinge, die man gegen Kopfschmerzen einsetzen könne. Ich kam mir vor wie beim Psychiater. Leider Gott sei Dank wurde nichts gefunden. Ich kann aber nun sagen, dass die Kopfschmerzen weitestgehend verschwunden sind. Vielleicht hingen sie indirekt doch mit dem Blutdruck zusammen. Da ich aber früher schon munter mit einem Blutdruck von 220 Symptom frei durch die Gegend lief, konnte ich mir das einfach nicht vorstellen. Aber man wird ja auch älter, und der Körper ändert sich. Nun nehme ich fünf verschiedene Blutdruckmedikamente. Mit der Mundtrockenheit komme ich einigermaßen zurecht. In der Nacht schlafe ich halbwegs, ich habe ja schon vorher nicht mehr als 5 Stunden schlafen können. Aber dies ist ein anderes Problem. Am Tag kann ich Bonbons lutschen oder etwas essen. Trinken darf ich ja auch etwas, nur halt nicht sehr viel. Somit vergesse ich meistens die Mundtrockenheit. Es ist auch nur in den Morgenstunden schlimm, tagsüber wird es besser. Der Blutdruck war erfreulicherweise teilweise schon recht gut, kriecht aber immer wieder nach oben. Dies habe ich meinem Arzt gesagt, und er meinte, ich würde mich beim Messen hinein steigern, das könne man nicht verhindern, und dann würde der Blutdruck hochgehen. An der Dialyse ist er immer recht gut. Zuhause habe ich schon wieder keine Lust mehr, ihn zu messen, da er zu Hause immer so hoch ist. Vielleicht mache ich noch einmal eine 24-Stunden-Messung beim Hausarzt, dann kann man zweifelsfrei nachweisen, ob der Blutdruck normal ist, oder ob er tatsächlich hoch ist. Denn dann kann es nicht an meiner Aufregung liegen. Außerdem bin ich sowieso Profi, ich habe schon fast 30 Jahre lang Bluthochdruck, ich bin im Messen geübt, und selbst dann, wenn ich mich aufgeregt habe, und der Blutdruck von sich aus normal ist, bleibt er auch normal. Wenn er von sich aus hoch ist, kann ich machen, was ich will, stillsitzen oder auch nicht, dann ist er einfach hoch. Aber die Ärzte meinen ja immer, alles sei psychisch. Ich habe auch dieser Ärztin , die das Entlassungsgespräch mit mir geführt hatte, noch einmal gesagt, dass ich die Äußerung, meine Kopfschmerzen seien psychosomatisch, die der Arzt zu Beginn getätigt hatte, ziemlich gewagt finde, da er mich ja überhaupt nicht kennt. Sie meinte, damit habe sie nichts zu tun. Als ich später den Arztbrief erhielt, stand darin, dass ich Anpassungsstörungen hätte, da ich einmal, wie zu Beginn dieses Blocks beschrieben war, eine Nacht in der Psychiatrie verbringen musste. Damals war mein Shunt zu, und niemand hat mir geglaubt, und ich fühlte mich so elend, dass ich mit Selbstmord gedroht hatte. Dies ist immer noch im Computer des Klinikums vermerkt. Es stand aber auch in dem Arztbrief: „Die Patientin wirkte bei der Aufnahme aufgeregt und ängstlich.“ Der geneigte Leser möge noch einmal das durchlesen, was ich zu Beginn dieses Beitrages geschrieben habe. Das erste Mal fand mich der Arzt schlafend vor, bei der zweiten Aufnahme war mein Bekannter dabei, und ich war ziemlich ruhig. Was hätte ich mich auch aufregen sollen? Natürlich war ich nicht so entspannt, als ob ich zur Kirmes gehen würde. Aber das kann man von keinem Patienten verlangen. Bei mir wird von vorneherein immer alles auf die Psyche geschoben, und ich werde sofort als aufgeregt und übernervös angesehen. Das ist etwas, was vor mich geschaltet ist, dass um mich herum ist, und wofür ich nichts kann. Mein Helfer meinte, wenn man mich nicht kennt, würde man auch glauben, dass ich aufgeregt sei. Ich weiß nicht, woran das liegt. Ich müsste mir direkt ein Schild umhängen. Nur schade, dass ich dieses neue Medikament, welches ich noch nicht kannte, und welches keine Mundtrockenheit verursacht, das fünfte im Bunde, Dihydralazin, nicht schon vorher ambulant von meiner Ärztin bekommen habe. Dann hätte ich mir das erspart, worüber ich im nächsten Blogeintrag berichten werden muss. Ich kann nur hoffen, dass der Blutdruck einmal wieder einzustellen ist und dann auch so bleibt. Mir bleibt nicht mehr viel Spielraum nach oben, was Medikamente angeht. Niemand weiß, woher der Bluthochdruck kommt, vielleicht auch daher, dass ich so schlecht schlafe, oder umgekehrt. Wenn man Glück hat, geht der Blutdruck einfach wieder herunter, und niemand weiß, warum. Mir hat einmal eine Nierenärztin gesagt: „Bei manchen Menschen muss man alles verabreichen, was die Pharmaindustrie zu bieten hat, und auf einmal, nach einigen Monaten, geht der Blutdruck von alleine wieder runter.“ Ich hoffe, dass dies auch bei mir der Fall ist. Ich ließ mir von dem Oberpfleger den Medikamentenplan vorlesen. Dabei stellte sich heraus, dass ich das Medikament gegen die Überaktivität der Nebenschilddrüse namens Mimpara morgens und abends bekommen habe. Normalerweise nimmt man es abends, da ich es aber morgens besser vertrage, nehme ich es am Morgen. Im Krankenhaus habe ich es sowohl morgens als auch abends erhalten. So hatte ich die ganze Zeit statt Mimpara 90 ganze Mimpara 180 erhalten. Ich hatte mich schon gewundert, warum mir am Morgen häufiger etwas übel war. Ich dachte, dass sie vielleicht das Mimpara auf den Abend verlegt hatten, und ich das nicht gewohnt gewesen war. Dass ich es gleich doppelt bekommen hatte, wusste ich nicht. 180 ist sogar die Höchstdosis. Nun denn, bei meinem hohen Parathormon hat mir das sicher nicht geschadet. Dies erklärt auch, warum ich fast bei jeder Mahlzeit eine ganze Hand voll Tabletten schlucken musste. Natürlich ist das eine Schlamperei, und dies darf eigentlich nicht vorkommen. Die können froh sein, dass ich in dieser Hinsicht so locker damit umgehe. Der Pfleger rief sofort bei der Ärztin an und fragte, ob ich tatsächlich zweimal Mimpara bekommen sollte, was sie verneinte, und der Medikamentenplan wurde daraufhin per Hand geändert . Ich vermute aber, dass ich es die ganze Zeit über im Krankenhaus doppelt bekommen hatte. Im Nachhinein ist mir das nun auch egal. Aber die Ärztin wird sicher ein komisches Gefühl dabei gehabt haben, als sie den Fehler bemerkte. Das gefällt mir wiederum. Nachdem ich dann entlassen wurde, holte mich mein Bekannter ab, und wir hatten noch einige schöne Tage zusammen. Zum Beispiel gingen wir auf ein Konzert und auch in ein Café, in dem Behinderte arbeiten. Dies gestaltete sich etwas schwierig, da er etwas Probleme mit dem Lesen hat, und ich fast nicht sehen kann. Dort muss man nämlich seine Bestellung auf einen Zettel schreiben. Mein Bekannter hatte übersehen, dass man die Tischnummer dazuschreiben muss. Dies führte zu einigen Verwirrungen, und wir mussten uns an eine nicht behinderte Person wenden. Als wir mit einer ebenfalls blinden Freundin noch einmal dort waren, mussten wir auch unsere Zettel selbst zur Theke bringen, da niemand mehr an den Tisch kam. An der Kasse musste ich dem jungen Mann auch noch erklären, dass ich zwei Kaffee und zwei Stück Kuchen hatte, da er dies übersehen hatte. Die Sachen meiner Freundin hätte er beinah gar nicht berechnet, wenn wir ihn nicht daran erinnert hätten. Diese Idee ist sehr schön, erfordert aber sehr viel Mitarbeit vom Gast. Ich alleine wäre hier überfordert, da ich selbst behindert bin und Hilfe benötige. Dennoch finde ich es eine tolle Idee, und dieses Café ist wirklich zu empfehlen. Außerdem gingen wir auch noch in das Café eines Wohnprojektes für mehrere Generationen. Ich habe aber dort festgestellt, dass meine Stücke, die ich bekomme, immer extrem klein sind mit der Begründung, es sei alles Bio. Ich wies dann doch einmal darauf hin, dass die Stücke, die meine Begleitung bekommt, schließlich auch Bio sind, dennoch aber wesentlich größer ausfallen. Dies hat man nun endlich einmal bemerkt. Warum sollen die Zutaten, die in meinem Kuchen sind, ausgerechnet immer teurer sein? Dennoch ist es ein sehr schönes und gemütliches Café, zumal ich einige Leute dort kenne, die in diesem Wohnprojekt leben und dann auch bedienen. Mein Bekannter fuhr dann am 11. Januar wieder nach Hause, aber er kam bereits am 23. wieder, da am 24. meine Geburtstagsfeier war. An meinem Geburtstag selber habe ich nicht gefeiert. Von der Feier am 24. Januar werde ich in einem anderen Blogeintrag noch berichten. Leider konnten wir das Treffen mit der Freundin nicht nachholen, da sie am Sonntag den 10. Januar auf einem Neujahrsempfang zu Hause eingeladen war, und ihr Vater sie nicht schon wieder in die nächst größere Stadt zum Bahnhof bringen wollte. Sie war aber mittlerweile dar, da wir ja am 30. Januar zum Antistadl-Festival fuhren, und sie bei mir übernachtete. Bei dieser Gelegenheit lud ich sie dann in das Café des Mehrgenerationenprojektes ein. Vom Antistadl werde ich auch noch einen kurzen Bericht hier abliefern. So hatte also auch dieses Jahr wieder ziemlich turbulent begonnen. Es ging sozusagen mit Hochdruck ins Jahr 2016. Ich hoffe, dass sich dies alles legt und in ruhigere Bahnen gelangt.

Verspäteter Jahresrückblick 2015

Haar Verspäteter Jahresrückblick 2015 Das Jahr 2015 begann eigentlich ganz friedlich. Dann entwickelte sich das auch in diesem Block beschriebene Katzendrama. Endlich hatte ich das Katzennetz, und nun wollte ich auch unbedingt ein kleines Kätzchen. Dieser Wunsch erfüllte sich drei Monate später, nämlich am 18. Januar. Die Katze, die wir Mia tauften, war sehr brav. Dennoch verkraftete mein alter und schwer kranker Kater den Neuankömmling nicht und verstarb einen Tag vor meinem Geburtstag am 19. Januar. Ich war damals sehr traurig, und fühlte mich auch schuldig, dass ich ihm ein neues Kätzchen vorgesetzt hatte, obwohl er eigentlich sonst ganz gerne in Gesellschaft anderer Katzen war. Da ich die Katze nicht als einzelne Katze halten wollte, und sich mir das Angebot eines Katers auftat, fuhren wir sehr weit, um diesen zu holen. Da die kleine Katze Mia das ganze Zimmer vollkackte,habe ich sie mal kurz mit dem Kopf über ihre Scheiße gehalten und sie dann in das Katzenklo gesetzt. Vor Ärger und Entsetzen rannte sie raus auf den Balkon, aber das Katzennetz war leider schlampig montiert, und so lief sie ganz und gar davon. Wo sie nun ist, weiß niemand. Dies geschah genau in dem Moment, als wir in meinen Geburtstag reinfeiern wollten. Als ich den anderen Kater der Tierärztin vorstellte, stellte sich heraus, dass er schwer krank war. Ich hatte also ein nicht gesundes Tier von diesem Mann erhalten, der mir dieses Angebot gemacht hatte. Im April holte ich dann eine andere Katze, die dieselbe Erkrankung, nämlich FIP hatte, da dieser Kater mich nachts die ganze Zeit wach hielt, mich aber am Tage keines Blickes würdigte und das Schmusen urplötzlich eingestellt hatte. In der Hoffnung, dass Katzen im Gesellschaft dann vielleicht zutraulicher würden, nahm ich diese Katze auf, da die beiden sowieso die gleiche Erkrankung hatten. Aber auch diese Katze benutzte mich nur als Dosenöffner. Sie wollte immer nur auf den Arm genommen werden, wenn sie in den Spiegel schaute. Da laufend Scheiße neben meiner Dusche lag, und ich merkte, dass die Katzen zu mir keine Bindung aufbauten, brachte ich zuerst den Kater ins Tierheim, wobei mir die Sozialpädagogin behilflich war, und als dann immer noch Scheiße neben meiner Dusche lag, und die Katze, die noch da war, keine Bindung zu mir aufnahm, habe ich auch sie wieder zurückgebracht. Eigentlich wollte ich bis Oktober warten, und mir dann wieder ein neues Kätzchen anschaffen, da dann das Virus eliminiert sein würde. Aber ich stellte fest, dass das Leben ohne Katze auch sehr schön sein konnte, und ich gab alles, was mit der Haltung von Katzen zu tun hatte, meiner Freundin und kaufte mir am Ende des Jahres auch ein schönes neues Sofa. Das Sofa ist jetzt angekommen und macht sich sehr gut in meiner Wohnung. Es wird auch nicht mehr von Kratzern zerstört werden. Da ich immer noch das Bedürfnis habe, ab und zu mal eine Katze zu streicheln, habe ich im Tauschring herum gefragt, und es hat sich tatsächlich eine Frau gemeldet, die eine sehr zutrauliche alte Katze hat, die sehr gerne gestreichelt wird. Ich war schon einmal dort, die Katze ließ sich gerne von mir streicheln, da ich schon befürchtete, dass sich vielleicht Katzen generell aufgrund meiner Erkrankungen nicht mehr von mir anfassen lassen würden. Ich werde auch bald wieder hingehen, um die Katze zu streicheln, außerdem hat sich noch eine Möglichkeit geboten, da meine Sozialpädagogin im Tauschring jemanden kennt, die auch Katzen hat. Bei uns wird jetzt auch bald ein Café eröffnet, in dem Katzen herumlaufen, die man streicheln kann. Man muss also nicht selbst Katzen haben, um welche streicheln zu können, und kann sich somit viel Arbeit ersparen. Am Abend hätte ich schon manchmal ganz gerne eine Katze auf dem Schoß, aber ich weiß ja jetzt, wo ich Katzen finden kann. Somit kann ich trotzdem noch für mich sorgen und mir das holen, was ich haben möchte. Auch mit der Nase ging es wieder weiter. Die Operation war auf den 22. Januar festgelegt, zwei Tage nach meinem Geburtstag. Der Tag der Operation war eigentlich der beste, denn in Narkose und auch danach merkte ich keine Schmerzen. Da es eine sehr umfangreiche Operation war, hatte ich starke Schwellungen und auch ein Brillen-Hämatom im Gesicht. Ich konnte kaum aus den Augen sehen. Nach der Operation konnte ich lange Zeit nicht durch die Nase atmen und war verzweifelt. Zwischenzeitlich hatte ich so viele Behandlungsmethoden angewendet, vom Nasenspray über Cortison bis zu Salz, Heparinsalben und abschwellenden Medikamenten, dass die Nase nun ihre endgültige Form erhalten hat. Gerade eben habe ich starken Schnupfen, und ich vermute, dass dieser mir auch bleiben wird. Zwischendurch konnte ich relativ gut durch die Nase atmen. Die Nase ist nicht wie bei Mona Lisa oder wie bei Nophretete, es gibt noch viele Leute, die keinen unterschied oder gar eine Verschlechterung zu vor der OP sehen, aber meine Kosmetikerin sagte mir, dass die Nase ganz gut geworden ist. Ich selber bin halbwegs zufrieden, sie passt zu meinem Gesicht, sie ist nicht mehr so extrem auffällig, sie ist nicht die schönste, aber sie hat einen schönen Schwung, und es ist eine relativ normale Nase geworden, auch wenn viele Leute ausweichend sagen: was ist schon normal. Ärgerlich war damals die Nachsorge, die sehr schlecht ausfiel, was ich in meinem Blog beschrieben habe, als mir zum Beispiel das Tampon in den Rachen rutschte , und ich nachts aufwachte und nicht richtig Luft bekam. Auch musste ich zu einigen HNO-Ärzten gehen, da ich den Eindruck hatte, dass der Opera Tür wenig hilfreich war, meine Probleme nach der Operation zu lösen. Die Funktion der Nase lässt noch sehr zu wünschen übrig, aber die Form ist, kurz gesagt, schon ganz passabel. Es wird hoffentlich meine letzte Nasenoperation gewesen sein. Ich hoffe, dass die Nebenhöhlen nicht noch einmal gefenstert werden müssen, und die Scheidewand ist jetzt auch halbwegs gerade. Jahrelang hatte ich danach gesucht, endlich eine Antwort zu erhalten, warum meine Motorik so ungeschickt ist. Ich wollte auch wissen, ob meine zahlreichen Beschwerden, die ich außer meiner Augenerkrankung und der Dialyse noch habe, vielleicht mit meiner Grunderkrankung zu tun haben. Am Ende des Jahres 2014 habe ich im Netz gesucht und über einen Kinderarzt, der sich mit meiner Erkrankung beschäftigt, Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen erhalten. Dieses Zentrum war erst im Entstehen, und so wurde ich sofort angerufen, ob ich für einen Fernsehbeitrag über die Eröffnung dieses Zentrums zur Verfügung stehen könnte. Ich willigte ein, und man war auch sehr freundlich und entgegenkommend und half mir. Dort wurde ich untersucht, wobei dies den ganzen Tag gefilmt wurde. Dazu habe ich hier auch einen Beitrag verfasst. Es haben mich später noch einige Leute auf diese Fernsehsendung angesprochen. Aber das beste Ergebnis war, dass man endlich das Gen gefunden hat, was meine Beschwerden erklären könnte. Veränderungen in diesem Gen können auch zu anderen Erkrankungen führen, die mit meinem Syndrom verwandt sind. So erklären sich zum Beispiel auch meine Probleme mit der Feinmotorik, dabei einem verwandten Syndrom Veränderungen im Kleinhirn zu sehen sind, die zu Problemen mit der Motorik führen. Bei mir sieht man diese nicht, aber dennoch besteht durchaus die Möglichkeit, dass nicht sichtbare Veränderungen zu meinen subtilen Problemen mit der Feinmotorik führen. Der atypische Autismus, eine schnellere Gewichtszunahme und auch die Probleme mit den Nebenhöhlen hängen mit meiner Grunderkrankung zusammen, wobei diese Beschwerden auch bei Krankheiten vorkommen, die mit diesem Gen in Zusammenhang stehen. Dies kann man natürlich nicht 100-prozentig nachweisen, aber es scheint ziemlich logisch, dass dieses Gen für die Probleme verantwortlich sein kann. Dies hilft mir vielleicht weiter, dass nicht alles, was ich an mir feststelle, nur als Einbildung abgetan werden kann. Dennoch habe ich häufig bei den Ärzten Probleme, dass sie meine Beschwerden als psychosomatisch abtun oder glauben, ich würde mich nur zu intensiv beobachten. Es wäre schön, wenn es einmal Ärzte gibt, die eingestehen, dass bei meinem Syndrom noch lange nicht alles geklärt ist. Mithilfe des Zentrums für seltene Erkrankungen konnte ich zu einigen Spezialisten gehen, für meine Nase zum Beispiel, oder auch zu einer Ernährungsmedizinerin, worüber ich auch in diesem Blog berichtet hatte. Leider hat das Zentrum für seltene Erkrankungen sich nicht mehr gemeldet, wenn ich Anfragen hatte, man hat einfach den Kontakt abgebrochen. Ich war der Annahme, dass mich dieses Zentrum zeitlebens begleiten wird, da meine seltene Erkrankung ja lebenslang besteht, und daher natürlich auch lebenslanger Bedarf für Hilfe ist. Mithilfe meiner Sozialpädagogin haben wir noch einmal versucht, Kontakt aufzunehmen und anzufragen, ob mit der Versendung des letzten Arztbriefes die Zusammenarbeit beendet ist, oder ob ich in diesem Zentrum weiterhin eine Anlaufstelle habe. Bisher hat sich leider niemand gemeldet, ich vermute, die sind von mir schon genervt. Ich hätte es schön gefunden, wenn man noch einmal kurz geschrieben hätte und sich verabschiedet hätte, und mir gesagt hätte, dass die Zusammenarbeit nur begrenzt ist. Aber ich kenne es häufig so, dass der Kontakt einfach sang- und klanglos abgebrochen wird. Im Jahre 2015 habe ich es auch zum ersten Mal geschafft, ein paar alte Gegenstände, die ich nicht brauchte, zu verkaufen. Ein altes Handy wurde ich für fünf Euro los, musste aber diesem Mann ganz schön hinterher laufen. Die oben erwähnten Gegenstände, die mit der Haltung von Katzen zu tun haben, habe ich meiner Freundin verkauft, die mir auch deshalb etwas dafür gab, da ich so gejammert habe, immer alles verschenken zu müssen. Auch zu diesem Thema habe ich einen Eintrag hier gemacht, wobei ich auch ein Lied darüber verfasst habe, welches hier zu hören ist, "Zahlefrau und Töchter". Außerdem habe ich von einer anderen Freundin, die ihre Wohnung aufgelöst hat und sich verkleinern musste, einige Dinge geschenkt bekommen. Zum einen gab sie mir einen sehr großen Teppich, der heute in meinem Wohnzimmer liegt, ein Waffeleisen und einige Plätzchendosen und schöne Sachen aus Keramik. Es hat mir mal so richtig gut getan, auch einmal unter den "Abstaubern" zu sein. Sie hat mir die Sachen gerne gegeben, da sie sowieso froh war, die Dinge loszuwerden. Sonst muss ich mir immer alles kaufen, was ich möchte, und wenn etwas dabei ist, was ich nicht mehr gebrauchen kann, sei es, weil es mir nicht mehr gefällt, oder, weil ich wegen der Augen nichts mehr damit anfangen kann,muss ich es immer verschenken, da es für Geld niemand nimmt. Im Moment habe ich einige Dinge im Internet , unter anderem das Gestänge und das Netz, welches wegen der Katzen um meinen Balkon herum war oder die Trittmatte, die Alarm gibt, wenn eine Katze zur Türe herein möchte. Ich bin schon stark mit dem Preis herunter gegangen, aber am Ende darf ich es wieder nur verschenken. Jetzt möchte ich einen Sessel weggeben, der mir nur noch im Wege ist, da sowieso nie jemand drauf sitzt. Ich werde hier berichten, ob ich auch einmal Geld dafür bekommen habe, oder ob ich ihn wieder verschenken musste, um ihn loszuwerden. Aus Prinzip würde ich die Sachen dann lieber wegwerfen, denn die Leute meinen, weil man dann ein schlechtes Gewissen hat, Sachen einfach auf den Müll zu werfen, verschenkt man sielieber , und daher warten sie solange, bis man mit dem Preis auf null gegangen ist. Dieser Masche möchte ich entgegenwirken. Das letzte Jahr haben sich auch ein paar Wünsche erfüllt. Zum Beispiel bin ich jetzt in einer Musikschule und darf in einer Gruppe mitspielen. Es wäre schön, wenn mehr Nichtbehinderte darin wären, da es ja eine inklusive Gruppe ist. Vielleicht kommt das ja noch, aber zumindest bin ich sehr zufrieden. Ich kann dort auch einmal wieder Querflöte spielen, da die Stücke sehr einfach sind. Außerdem hat sich der Kontakt mit einer Frau ergeben, die ich schon vor 20 Jahren kennengelernt hatte. Sie hatte im Alter von neun Jahren Akkordeonunterricht bei meinem Bruder. Als wir beide 22 Jahre alt waren, haben wir uns bei einem Jugendtreffen des Blindenverbandes kennengelernt. Damals stellte ich schon fest, dass sie wunderschön Akkordeon spielt. Unsere Wege gingen aber in eine andere Richtung. Da ich bei einem Radioprojekt mitmache, schrieb sie mich an und fragte, ob ich etwas über ein Festival namens Antistadl in unserer Sendung bringen könnte. Ich schaute mir das Ganze an und fragte sie dann auch, ob sie Lust hätte, mit mir zusammen zu musizieren. Sie wohnt eine ganze Strecke weit weg, und da sie blind ist, ist sie auf ihren Vater angewiesen, der sie zum nächstgrößeren Bahnhof fährt. Ich holte sie dann bei unserem Bahnhof ab, und unsere Treffen gestalteten sich dann meistens so, dass wir erst einmal Kaffee tranken, dann musizierten, und ich sie später dann wieder zum Bahnhof zurückbrachte. Wir beschlossen, dass sie in unserer Radiosendung interviewt werden sollte, um etwas über den Antistadl zu erzählen und wie sie dazu kam. Sie selbst wirkt zwar dort nicht mit, kennt aber einige Leute aus diesen Gruppen, die Volksmusik in progressiver Form präsentieren. Wir waren dann auch bei einem Frühschoppen, wo wir beide mit musizierten, ich mehr oder weniger kläglich, da die Tonarten wegen der Bläser ziemlich schwierig mit der Gitarre zu begleiten waren. Dort interviewten wir dann auch den Begründer des Antistadl, und ich gestaltete den Beitrag so, dass im Hintergrund des Interviews die Musik darunter gelegt war, die wir bei dem Frühschoppen gemacht hatten. Die Frau und ich spielten dann auch einige Stücke selbst ein, die zwischen den Wortbeiträgen in der Sendung gebracht wurden. Wir beschlossen, weiterzumachen, und eine andere Frau aus dem Radioprojekt, die ebenfalls gut Gitarre spielt, möchte auch mit dabei sein. Vielleicht werden wir dann ein Trio. Wir haben schon wieder ein Engagement, mein Bruder hat uns gefragt, ob wir Lust hätten, im Sommer bei seinem Blindenverband bei einem Konzert mitzuwirken. Im Januar waren wir dann bei dem Festival, wobei mir nur die ersten Gruppen wirklich gefallen haben. Der Rest war mit sehr starken Bässen unterlegt, und bei der letzten Gruppe sind wir sogar gegangen, da es so schrecklich war. Das hatte nur noch wenig mit Volksmusik zu tun. Wir machen jetzt erst einmal eine Pause, werden dann aber ab März wieder für unseren Auftritt im Sommer üben. Auch hier habe ich die Möglichkeit, meine Querflöte einzusetzen, die so lange in der Ecke gelegen hatte. Wir werden auch einige Auftritte mit der Musikschule haben, und ich kann sogar etwas auf meiner Querflöte improvisieren. So hat sich mein lange gehegter Wunsch, jemanden zu finden, der mit mir Musik macht, endlich erfüllt. Ich bin ja Ende 2014 in ein anderes Dialysezentrum gegangen, da ich nur noch drei Dialysen angeboten bekam, und nicht mehr wegen der damaligen vier Dialysen extra in eine andere Stadt fahren musste, wo mir das zuvorangeboten wurde. Hierüber habe ich auch einen Eintrag verfasst. Gesundheitlich hat mir das nicht sehr gut getan, wenn auch die Schwestern in diesem Zentrum sehr nett sind. Zuerst einmal stellte ich fest, dass ich auch wegen meiner Nase schlecht schlief. Der Blutdruck ging immer höher, was zu einigen Problemen führte, die hier in diesem Blognoch ausgeführt werden sollen. Ich vermute, dass mir die späte Dialyse nicht sehr gut tut, wobei die Ärztin glaubt, dass physiologisch dies die beste Zeit für die Dialyse ist. Sie haben aber keine Dialyse am Nachmittag, und die Dialyse am Vormittag ist voll. Wenn ich also wieder am Nachmittag zur Dialyse gehen wollte, müsste ich das Zentrum wechseln. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Es haben sich auch während der Dialyse zeitweise einige Beschwerden eingestellt, die für mich ziemlich unerträglich waren, zum Beispiel Kopfschmerzen, Übelkeit oder starke innere Unruhe, wobei ich mich nachts dauernd drehen musste. Es fühlte sich etwas an wie die sogenannten restless legs. In meiner Verzweiflung wandte ich mich an das Transplantationszentrum und fragte, ob sie mich vergessen hätten, ich wollte jetzt unbedingt eine Niere. Die Ärztin beruhigte mich und meinte, ich sei bereits auf Platz zwei. Dies bedeutet, wenn in meiner Blutgruppe der nächste eine Niere bekommt, wäre ich dann danach dran. Ich sollte in das Transplantationszentrum kommen, unter anderem auch, um eine CT von meinem Becken zu machen, damit Verkalkungen ausgeschlossen werden konnten, und um die Niere, die ich einmal bekommen sollte, richtig platzieren zu können. Es sollten einfach böse Überraschungen vermieden werden. Zu meiner Freude war dort alles in Ordnung. Da ich so dringend eine Niere möchte, habe ich nun meine Unterschrift unter einige Transplantationslisten gesetzt, bei denen auch etwas schlechtere Organe angeboten werden, die man „marginale Organe“ nennt. Das bedeutet, lieber wartet man etwas weniger lang, wird über jedes Organ informiert, welches zur Verfügung steht, kann dies aber auch ablehnen. Dies können Organe sein, die zum Beispiel für jemand anderen gedacht waren, der aber jetzt doch nicht infrage kommt, oder, falls das Flugzeug nicht weiterfliegen kann, und das Organ schnell transplantiert werden muss, oder wenn der Spender etwas älter war oder eine Krankheit hatte. Man wird über all diese Umstände informiert und kann dann immer noch ablehnen. Der Vorteil ist einfach, dass man nicht das Gefühl hat, ein Organangebot zu verpassen. im Mai 2016 werden es zehn Jahre, in denen ich an der Dialyse bin. Ich finde, zehn Jahre sind genug!!! Ich habe jetzt lange genug gewartet. Zu Anfang dachte ich, lieber ein gutes Organ, und dafür etwas länger warten, aber dann auch etwas davon haben. Jetzt denke ich, lieber ein weniger gutes Organ, damit ich überhaupt mal dran komme. Wenn ich noch länger warte, komme ich so auf den Hund, dass ich vielleicht gar nicht mehr transplantiert werden kann. Dialyse ist kein Jungbrunnen. Ich hatte auch nicht damit gerechnet, dass ich zehn Jahre warten muss, damals, als ich an die Dialyse kam, hieß es, nach 5-6 Jahren hätte man eine Niere. Durch den Skandal mit den Lebern ist aber die Spendebereitschaft gesunken. Für alle die dies lesen: bestraft nicht uns für die Fehler der Ärzte, die es unter anderem auch gut mit den Leberkranken gemeint hatten. Jedes Organ, welches vergeben wurde, ist an denjenigen gekommen, der es gebraucht hat. Die Leidtragenden der Zurückhaltung beim Spenden sind die Kranken. Die Reichen, die viel zahlen können, bekommen immer ein Organ, egal, wie knapp die Ressourcen sind. Knappheit schafft immer noch mehr Anreiz zu Betrug. Ich hoffe, dass ich nächstes Jahr endlich dran bin. Und ich hoffe, dass ich die Medikamente vertragen werde und nicht den Teufel mit dem Belzebub austreiben werde. Einen Vorgeschmack, wie es sein könnte, wenn ich transplantiert werde, habe ich bereits bekommen, und ich werde darüber in Kürze berichten. Auch das Thema Flüchtlinge ist nicht an mir vorbeigegangen. Bei uns gab es einen Aufruf, wer sich melden würde, Flüchtlingen Deutsch zu geben. Ich schrieb eine E-Mail, und es sollte ein Gespräch zustande kommen. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich aber krank, und das Gespräch wurde öfter einmal verschoben. Als ich dann endlich den Termin wahrnehmen konnte, erklärte mir die Sozialpädagogin, die in diesem Haus das Ehrenamt koordinierte, dass gerade in diesem Moment die Lehrerin abgesprungen sei, die russischen Kontingentflüchtlingen Deutschunterricht gab, und sie eigentlich eher hier jemanden bräuchten. Zu den Flüchtlingen könnte ich sowieso nicht fahren, da die Flüchtlingslager ziemlich weit außerhalb liegen, und die Flüchtlinge es nicht schafften, zu mir in die Wohnung zu kommen. Das Haus, in welchem die russischen Kontingentflüchtlinge unterrichtet werden, liegt direkt an der U-Bahn. Das trifft sich also ausgezeichnet. Während der Weihnachtsfeier, die die russischen Frauen jedes Jahr organisieren, konnte ich schon einige kennen lernen. Sie waren aber noch ziemlich zurückhaltend. Im Januar sollte es dann losgehen, und mittlerweile sind schon einige Frauen zum Unterricht gekommen. In diesem Block wird sicher noch häufiger über dieses Ehrenamt berichtet werden. Zumindest bin ich froh, eine solche Aufgabe gefunden zu haben , und offenbar sollte es so sein, da alles so gut passt. Insgesamt war dieses Jahr trotz des schrecklichen Anfangs gar nicht mal so schlecht. Es gab wie immer Höhen und Tiefen, aber es konnten doch einige Ziele verwirklicht werden. Ich hoffe also, dass ich im Jahr 2016 auch Anlass zur Freude haben werde, die ich auch den Lesern und Leserinnen dieses Blogs wünsche.

Fortschritt und Rückschritt

Nachdem sich die Ernährungsexpertin nicht mehr gemeldet hatte, die mir einen Sporttherapeuten empfehlen wollte, um die Muskeln aufzubauen, was wichtig ist wegen der Dialyse, habe ich beschlossen, eine ganz normale Krankengymnastin aufzusuchen, und mir vom Arzt ein Rezept für die Krankengymnastik geben zu lassen. Mit einem Sporttherapeuten hätte ich nur in einer Gruppe arbeiten können, was mir als hochgradig sehbehinderter nicht gelungen wäre. Ich hätte einzeln jemanden Gebraucht, der mir die Übungen zeigt. So ging ich zum Orthopäden und bat ihn, mir zwecks Aufbau und Erhaltung der Muskeln Krankengymnastik zu verschreiben, die ich als Dialysepatientin bräuchte. Er meinte, er sei kein Internist, und da es sich hier um ein internistisches Problem handele, könne er mir nichts verschreiben. Ich sagte ihm, dass ich auch Probleme mit dem Rücken hätte, er tastete ihn kurz ab und meinte, ich hätte nichts, er könne mir also kein Rezept ausstellen. So bat ich meine Nephrologin um das Rezept, da es sich ja um einen Zusammenhang mit der Dialyse handelte. Zunächst meinte sie, sie könne mir kein Rezept für eine Krankengymnastik ausstellen, daher protestierte ich und meinte, da ist man schon schwer krank und darf auch noch allem hinterher laufen, da sie mich nun zu Hausärztin verwies, die vor Jahren schon einmal Probleme bei der Verordnung von Krankengymnastik gemacht hatte. Nach meinem Protest meinte sie, sie würde sich jetzt einfach mal dumm stellen und das Rezept ausstellen und sehen, was passiert. Ich bekam also das Rezept und ging damit zur Krankengymnastin. Die rief mich dann an und meinte, es fehlte die Anzahl der Stunden, die zwar immer maximal sechs betrüge, die aber trotzdem auf dem Rezept stehen müsse. Somit rief ich nochmals in der nephrologischen Praxis an und bat darum, ein neues Rezept mit der Anzahl von 6 Stunden auszustellen. Das Rezept kam nicht, und als ich nachfragte, stellte sich heraus, dass die neuen Sprechstundenhilfen es in den zweiten Stadt in den ersten Stock der Dialyse geschickt hatten. Nachdem auch einige andere Rezepte fehlten, und einige nicht dorthin gefaxt wurden, wo sie dann landen sollten, damit die Spritzen an die Dialyse gebracht wurden, gingen wir, mein Helfer und ich, zu der Dialyse und baten, den Arzt sprechen zu können. Ich bat ihn, mir noch mal ein neues Rezept auszustellen, da das alte ja niemals das Haus verlassen hatte, könnte man es ja einfach vernichten, wenn es doch noch auftaucht. Doch der Arzt meinte, er habe nicht die Hoheit über die Rezepte seiner Kollegin, er könne dies nicht machen. Wir klärten noch das mit dem Rezept, welches an die Hausapotheke der Dialyse gefaxt werden sollte, damit diese die Spritzen an der Dialyse vorbeibringen könnte. In anderen Zentren muss sich der Patient nicht um die Spritzen kümmern, die während der Dialyse verabreicht werden. Bei einigen Medikamenten ist dies in meiner jetzigen Dialyse der Fall, dass man sie selbst besorgen muss. Ich möchte aber in meiner Apotheke kein Rezept für Spritzen einreichen, da ich die Glasampullen vielleicht nicht heil nach Hause bringen und dann mit dem Taxi zur Dialyse fahren könnte. Durch meine Behinderung habe ich Angst, dass mit den Ampullen vielleicht etwas passieren könnte, wenn ich auf der Straße hinstürze. Der Arzt hatte einige Entschuldigungen parat, ich hätte ihm die falsche Apotheke genannt und anderes. Ich hatte den Eindruck, dass er das Wort „Hausapotheke“ wahrscheinlich nicht verstanden hatte. Denn einige Rezepte mussten auch an meine Apotheke gefaxtwerden, damit sie sie schneller besorgen könnten, und ich nicht einen Tag verlieren würde, um die Rezepte erst zur Apotheke zu schaffen, um dann erst am Folgetag das Medikament zu erhalten. Wir beschlossen nun, dass ich wesentlich früher, wenn die Packungen zur Neige gingen, ein Rezept erbitten sollte. Der Arzt meinte, wir könnten nicht herkommen, um uns das Rezept ausstellen zu lassen, da ihn dies in seinem Arbeitsablauf stören würde. Wenn ich aber an der Dialyse anrufe, verbindet mich die Schwester sofort bei dem Wort Rezept mit dem Arzt, was ihn ja sicher noch mehr in seinem Arbeitsablauf stört. Es sei das Beste, wenn ich bei der Dialyse den Schwestern sagen würde, was ich brauche, damit ich das nächste Mal das Rezept bekomme. An anderen Zentren ist es üblich, dass die Schwestern das Rezept ausdrucken, wenn man anruft, und es ins Arztzimmer legen, damit der Arzt es bei Gelegenheit unterschreibt. Da ich in der Spätschicht bin, haben wir nur einmal in der Woche Visite, an anderen Zentren konnte ich jedes Mal ein Rezept erhalten, da ein Arzt da war, der es sofort unterschreiben konnte. Nun hat dieses mit dem Arzt besprochene Verfahren ganz gut geklappt. Ich habe schon das zweite Rezept für Krankengymnastik erhalten, wobei das Rezept anstandslos in meiner Akte gelandet ist. Neulich hatte ich wieder mal um die Ausstellung eines anderen Rezeptes gebeten, wobei das vergessen wurde. Somit rief ich noch einmal an und bestellte noch ein weiteres Rezept, da noch ein anderes Medikament zur Neige ging. Als die Ärztin Visite machte, drückte sie mir gleich drei Rezepte in die Hand, wobei sie mir unaufgefordert auch noch das dritte Rezept für die Krankengymnastik gab. Somit habe ich jetzt auch das dritte Rezept schon wieder mit Terminen verplant. Ich habe gehört, dass man drei Rezepte insgesamt mit jeweils 6 Stunden bekommen kann. Daher habe ich mich gefreut, da mir die Krankengymnastin sagte, dass nicht jeder Arzt bereit sei, drei Rezepte auszustellen. Im Moment kann ich wenig machen, da ich erst krank war, und, als ich mit dem Training wieder anfing, sofort wieder einen Infekt hatte. Daher möchte ich jetzt etwas langsam tun, habe aber die Übungen im Kopf und werde sie dann, wenn die Gefahr erneuter Infektionen vorbei ist, auch umsetzen. Von wegen, ich hätte nichts am Rücken, wie der Orthopäde behauptet hatte! Aals die Krankengymnastin mit den von mir gewünschten Kraftübungen beginnen wollte, hatte ich starke Schmerzen im Rücken und an der Schulter. Sie untersuchte die Stellen und meinte, sie sei jetzt schon entsetzt. Ich tu mir sehr schwer, bei Ärzten meine Beschwerden rüberzubringen, und offenbar hat es da an den Stellen, wo er gedrückt hat, nicht weh getan, und ich kann ja nicht lügen. Sonst hätte ich vielleicht etwas übertrieben, oder ich hätte ihm vielleicht erklären können, dass die Schmerzen an einer anderen Stelle sind. Ich schalte da oft nicht schnell genug und kann dann nicht dagegenhalten, wenn mir Ärzte sagen, ich hätte nichts. Viele Menschen, die im autistischen Spektrum sind, tun sich schwer, ihre Symptome und Beschwerden so zu vermitteln, dass man ihnen auch glaubt. Nun machen wir erst einmal kein Krafttraining, sondern jetzt ist erst einmal die Kräftigung der Rückenmuskulatur und die Dehnung der Brustmuskulatur angesagt. Wir haben an der Dialyse auch eine Ernährungsberaterin, die jetzt ab und zu einmal eine Bio-Impedanz-Analyse macht, bei der der Zell Widerstand gemessen wird, um den Muskelanteil, Fettanteil und Wasseranteil zu bestimmen. Ich hatte ja im Sommer ziemlich stark zugenommen, wobei sich herausstellte, dass dies nur Wasser war. An einem Tag ging ich nach der Dialyse mit mehr Wasser wieder heraus, als ich gekommen war. Ich hatte mich wahrscheinlich falsch gewogen und war erschüttert, wie viel ich innerhalb von zwei Tagen an Wasser zugenommen hatte. So eine starke Wasserzunahme in einem Dialyseintervall deutet darauf hin, dass ich offenbar ziemlich stark ausgetrocknet war, weil ich an Substanz zugenommen hatte. In meiner Verzweiflung wendete ich mich an diese Ernährungsberaterin, die dann noch Amal eine Messung machte. Da ich nicht trainieren konnte, weil ich vorher so stark erkältet und zwei Wochen im Bett gelegen hatte, hatte ich zwar weniger Gewicht, doch an Muskelmasse abgenommen und an Fettmasse zugenommen. Es war nur unerheblich, aber ich bin schon erschrocken. Nun hab ich sie gebeten, mir doch mal einen Plan zu machen, was ich mit meiner Größe und meiner Erkrankung am Tag essen sollte. Es dauerte eine Weile, bis sie meinen Geschmack traf, denn zu Anfang gab es nur irgendwelchen Quark mit Gurken oder Spaghetti mit Zucchini ohne Fleisch. Jetzt hat sie mir ein paar Wochen zusammengestellt, und sobald die Zeit mit Plätzchen vorbei ist, und Weihnachten über die Bühne gegangen ist, werde ich einmal einige ihrer Empfehlungen ausprobieren. Im Rahmen des zweiten Infektes hatte ich extrem starke Schmerzen in meinem großen Zehen. Es fing erst auf der einen Seite an, wobei die Krankengymnastin vermutete, es könnte sich um Arthrose handeln, da der C ziemlich schräg steht (Hallux valgus). Am Wochenende darauf wechselte aber die Seite, und ich hatte starke Schmerzen in der rechten Zehe. Ich dachte, dies liegt am Wetter, da es zu der Zeit etwas kälter wurde, wobei dann die Temperatur sehr rasch wieder anstieg. Ich habe nämlich häufig Probleme mit den Zehen, wenn sich das Wetter ändert. Dann erst traten die Erkältungssymptome auf, wobei mir dann klar war, dass die Schmerzen durch den Infekt ausgelöst wurden. Diese Fehlannahme hätte verhindert werden können, wenn bei mir endlich einmal die Gelenksprobleme als Folge von einem Pfeiffer'schen Drüsenfieber anerkannt worden wären. Mit 22 hatte ich über mehrere Jahre hinweg dauernd Infekte, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen und Muskelschwäche. Damals wurde dies auf den Umstand geschoben, dass ich angeblich meine Behinderung nicht akzeptieren würde und Depressionen hätte. Der mangelnde Antrieb kam aber daher, dass ich mich dauernd fiebrig und abgeschlagen gefühlt hatte. Im Rahmen einer späteren Untersuchung an der Dialyse hatte sich herausgestellt, dass ich mit dem Eppstein-Barr-Virus in Kontakt gekommen sein musste, was sich zeitlich ziemlich genau deckt, da dieser als Kuss-Krankheit (Kissing-Desease) um das 20. Lebensjahr herum übertragen wird. Zu dieser Zeit war ich in Amerika, wobei wir oft häufig engen Kontakt hatten, zum Beispiel mal miteinander tanzten oder uns in den Arm nahmen. Ich hatte auch damals einen Verehrer, vielleicht habe ich es mir dort geholt. Nach über 20 Jahren hatte ich einen sehr netten Nephrologen, den ich dazu überreden konnte, mich doch endlich einmal zum Rheumatologen zu überweisen. Dieser verlangte eine genaue schriftliche Anamnese, wobei ich ihm alles sorgfältig aufschrieb und auch den Pfeiffer erwähnte und meine darauf einsetzenden Gelenkbeschwerden. Er behauptete damals, es sei nicht möglich, durch Pfeiffer'sches Drüsenfieber Gelenkbeschwerden zu bekommen. Meine Beschwerden kämen vom Alter und von der Dialyse. Davon abgesehen, dass ich mit damals 45 Jahren noch nicht alt war, habe ich ihn darauf hingewiesen, dass ich die Beschwerden schon mit 22 hatte, wo ich auch noch nicht an der Dialyse war. Er hat mir daraufhin nur lapidar geantwortet, dass es sowas halt gibt. Im Rahmen meiner erneuten Krankengymnastik hatte ich einen Mitarbeiter der Physiotherapeutin, der mit zwei namhaften Rheumatologie-Professoren zusammengearbeitet hat. Er meinte, es sei überall bekannt und längst Standard-wissen, dass ein Pfeiffer'sches Drüsenfieber Gelenkbeschwerden machen kann. Ich war stinksauer, denn die Anerkennung dieses Umstandes hätte dazu geführt, dass bei solchen Gelegenheiten von Schmerzen die richtigen Interventionen eingeleitet worden wären. Außerdem wäre ich dann nicht nur als alte Hypochonderin dagestanden. Somit habe ich an den Rheumatologen einen Brief geschrieben und ihm gesagt, dass ich seine Äußerungen ehrverletzend empfinde, und dass ich nun weiß, dass es sehr wohl einen Zusammenhang zwischen Pfeiffer'schen Drüsenfieber und Gelenkschmerzen gibt. Das Virus bleibt nämlich im Körper bestehen, und sobald man einen Infekt bekommt, schlägt es wieder zu. Daher hatte ich eben auch die Beschwerden im Rahmen eines Infektes. Ich drohte ihm damit, sollte er seine Einschätzung nicht ändern und die Gelenkbeschwerden als Folge eines Pfeiffer'schen Drüsenfiebers nicht anerkennen, ich als Konsequenz rechtliche Schritte einleiten würde. Er hat sich nicht geäußert, und ich werde jetzt einmal mit der Rechtsschutzversicherung Kontakt aufnehmen, sobald ich mehr Zeit habe, um abzuklären, ob sie den Fall übernehmen. Es geht mir nicht um eine finanzielle Entschädigung sondern um die Wiederherstellung meiner Ehre, und um die Anerkennung einer Erkrankung, die nicht nur meine Einbildung ist oder vom Alter kommt, oder von der Dialyse, sondern, die einen handfesten Hintergrund hat, bei dem entsprechende Interventionen stattfinden müssen, wenn sie wieder ausbricht. Ich kann nur hoffen, dass ich mithilfe eines Anwaltes für Medizinrecht dieses Ziel erreichen kann. Hier muss einmal ein Exempel statuiert werden, damit die Ärzte begreifen, dass sie mit mir nicht alles machen können. Selbst wenn ich über 60 wäre, könnte ich echtes Rheuma haben oder eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis, wobei man nicht alles auf das Alter schieben kann. Früher war es die Psyche, heute ist es mein ach so hohes Alter. Damals, als ich über mehrere Jahre hinweg laufend krank war , hatte ich den Verdacht, dass chronische Müdigkeitssyndrom zu haben, wobei dies recht neu war, und die Ärzte diesen Verdacht eher belächelten. Als ich dann mit der Nephrologin, die das Eppstein-Barr- Virus im Blut gesehen hatte, sprach, meinte diese, dass Pfeiffer'sche Drüsenfieber könne drei Wochen dauern oder im Rahmen eines chronischen Müdigkeitssyndroms sich über mehrere Jahre hinziehen. Da hatte ich es also! Leider gibt es auch einen Rückschritt zu vermelden. Neulich hatte ich (auch im Rahmen meines erneuten Infektes) ziemliche Schmerzen in der Kieferhöhle. Ich hatte das neue Implantat im Verdacht und fürchtete, dass es sich womöglich entzündet haben könnte. Somit ging ich zu meinem Kieferchirurgen, wobei aber ein dort arbeitender Zahnarzt, der für diesen Part zuständig ist, sich das Implantat ansah. Es wurde geröntgt, und Gott sei Dank besteht keine Entzündung. Aber es gibt ein anderes Problem, welches man auch nicht lösen kann. Zwischen der Krone des Implantats und dem hinteren Zahn ist eine ziemlich große Lücke, in die sich regelmäßig Speisereste einhängen. Ich kann aufgrund meines schlechten Sehens und meiner schlechten Feinmotorik keine Zahnseide oder eine Zwischenraumbürste benutzen. Es hat sich eine Zahnfleischtasche gebildet, die der Arzt unter Betäubung ausräumen musste. Dann bekam ich eine Salbe, die 2 Stunden einwirken musste. Als ich dann das nächste Mal wieder kam, konnte er die sich erneut festgebissenen Speisereste ohne Betäubung herausholen. Ich müsse aber alle zwei Tage die Zwischenräume reinigen, was bei mir aber nicht möglich ist. Die Entzündung ist noch nicht abgeklungen, und nach Rücksprache mit meiner Nephrologin empfahl diese mir, ein Antibiotikum zwei Tage vor der Behandlung bis drei Tage nach der Behandlung zu nehmen. Sollte die Entzündung chronisch werden, und bei mir wird ja meistens alles chronisch, kann ich nicht transplantiert werden. Ich besprach dies mit dem Zahnarzt, wobei er meinte, der Kieferchirurg, der das Implantat eingesetzt hatte, solle sich die Sache einmal anschauen, eventuell muss man das Implantat entfernen. Denn dann gibt es eine große Zahnlücke, und es kann sich zwischen das Implantat und die Nachbarzähne nichts mehr fest hängen. Das wäre bitter, denn, wie ich hier in meinem Beitrag „ich habe gezahnt“ dargelegt habe, war es eine große Mühe und große Prozedur, die sich über ein Jahr hinzog, dieses Implantat mit der Krone als Zahnersatz aufzubauen. Außerdem hat mir mein Vater das Geld für das Implantat gegeben, was nicht billig war. Es wäre nun wirklich schade, dieses Implantat zu entfernen, was so viel Arbeit gemacht und so viel gekostet hat. Aber für meine irgendwann einmal stattfindende Transplantation muss ich halt mal wieder Opfer bringen. Eine andere Lösung wird es auf Dauer wohl nicht geben. Dauernd hängt alles mit allem zusammen, alle meine zahlreichen Behinderungen und Erkrankungen ziehen einen Rattenschwanz nach sich, und wirken sich wieder nachteilig auf andere Erkrankungen aus. Ich hoffe nur, dass sich hier einmal etwas tut, und es eine Lösung gibt. Ich bin nun schon neuneinhalb Jahre an der Dialyse und habe mich für sämtliche Listen eingetragen, auch für marginale Organe, die vielleicht nicht mehr so schön sind oder von alten oder kranken Menschen kommen, vielleicht aber in ihrem neuen Träger und Empfänger doch noch einmal zur Hochform auflaufen, wenn sie gut behandelt werden. Selbst dann, wenn jemand an akutem Nierenversagen gestorben ist, kann man diese Nieren noch transplantieren, da sie in ihrem neuen Besitzer vielleicht wieder zu arbeiten anfangen . Oder eine Niere ist für jemanden bestimmt worden, wobei sich dann herausstellt, dass derjenige sie doch nicht nehmen kann. Solche Organe gehen dann an andere Leute, zum Beispiel an mich, die ich schon so lange warte. Ich verbrachte einen Halbstunden bei der Transplantationsärztin, die alles koordiniert, wobei ich mindestens zehn verschiedene Formulare unterschreiben musste. Es gibt auch die Möglichkeit, wenn Organe sehr schwach sind, sich zwei Nieren ein pflanzen zu lassen. Dies habe ich abgelehnt, denn dann sind bereits zwei Stellen in meinem Bauch besetzt, und sollte ich noch einmal ein Transplantat benötigen, müsste man eine der Nieren herausholen, um wieder das neue Transplantat einzusetzen. Da ich noch relativ jung bin, ist dieser Fall wahrscheinlich, wobei die Ärztin meinte, sie hätte sich auch so entschieden wie ich, genau aus denselben Gründen. Dann wurde noch eine Computertomografie vom Becken gemacht, damit man sieht, wo einmal eine neue Niere hinein kommt, und ob es Verkalkungen gibt. Ich habe Glück, selbst nach fast zehn Jahren gibt es wenig Verkalkungen im Becken. Bei Dialysepatienten geht dies normalerweise sehr schnell. So wurde ich in die Röhre gefahren mit der Bemerkung, es würde nur eine Minute dauern. Allerdings wartete ich in der Röhre eine Ewigkeit, da sie erst schauen mussten, ob das Bild etwas geworden ist. Ich dachte, ich würde immer noch geröntgt, und würde nun einer ziemlich hohen Dosis an Strahlen ausgesetzt. Dabei hat man das Gerät angehalten, da man noch einmal eine zweite Aufnahme machen musste. Dann endlich, nachdem ich schon überlegte, laut zu rufen, fuhr der Schlitten wieder aus der Röhre heraus. Angeblich sei die Röhre bloß 50 cm lang, aber ich hatte das Gefühl, mit dem gesamten Körper darin zu stecken, da ich ja nur die Geräusche höhere und spüre, dass etwas über mir ist. Es hat sich gelohnt, ich hoffe, dass jetzt irgendwann mal der heiß ersehnte Anruf kommt, und ich ihn nicht wegen diesem blöden Zahn ablehnen muss. Neuer Da ich Mitte des Jahres auf einmal sehr hohen Blutdruck bekam, erhielt ich mehrere Medikamente. Sie schlugen aber absolut nicht an, wahrscheinlich liegt bereits ein Gewöhnungseffekt vor. Somit bekam ich Minoxidil, einen der stärksten Blutdrucksenker überhaupt. Im Jahre 2006, als ich schon einmal einen Blutdruck hatte, der sich nicht einstellen ließ, wollte man mich zur Einstellung auf Minoxidil, auch als Lonolox bekannt, sogar ins Krankenhaus schicken. Als ich damals in der Klinik war, hat man dann das Medikament nicht eingesetzt sondern das Gewicht noch gesenkt, also mehr Wasser herausgezogen, was dann nach vier Wochen, nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war, endlich angeschlagen hatte. Heute muss man offenbar nicht mehr extra in die Klinik, um dieses Medikament zu bekommen, die Ärztin hat es mir einfach so verschrieben. Eine der Nebenwirkungen ist, das ist den Haarwuchs anregt, da es äußerlich angewendet auch als Haarwuchsmittel verkauft wird. Zuerst hatte ich noch keine Beschwerden. Jetzt, nach einigen Wochen, bemerkte ich, dass sich auf meinem Gesicht ein leichter Flaum gebildet hat. Beim näheren hinsehen, wie mir jemand sagte, kann man weiße Haare entdecken. Wenn man nicht zu nah hingeht, sieht man es angeblich nicht. Ich hatte aber die Befürchtung, dass diese Haare irgendwann dicker werden, und ich dann im Gesicht ein weißes oder graues Fell bekommen würde. Ich besprach dies mit der Ärztin, und als ich dann noch mal mit ihr telefonierte, beschloss ich, das Medikament abzusetzen, was sie auch sofort erlaubte. Ich hoffe, dass dieser weiße Flaum wieder zurückgeht. Ich würde sonst nie wieder auf die Straße gehen oder nur noch mit Burka . Ich hoffe, dass endlich einmal weniger Symptome auftreten, da ich ja auch deshalb zu Transplantationsambulanz ging, da ich eine Zeit lang extreme Beschwerden an der Dialyse und nach der Dialyse hatte, wie Kopfschmerzen, Schwindel, Atemnot, unruhige Beine und innere Unruhe, und massive Schlafstörungen, die noch heute auftreten. Einiges davon hat sich wieder gebessert, manches kommt hin und wieder noch. Ich kann nur hoffen, dass es mit einer Transplantation einmal besser wird, und nicht die Nebenwirkungen der dann verabreichten Medikamente wieder zu derselben Quantität und Qualität von Unbehagen führen. Immerhin bekommt man im Rahmen der Immunsuppression, die die Abstoßung der Niere verhindern soll, auch Medikamente, die den Haarwuchs steigern. Da diese Medikamente auch den Blutdruck erhöhen können, müsste ich dann vielleicht wieder dieses haarwuchssteigernde Lonolox bekommen, und dann habe ich vielleicht Haare wie ein Tier. Ich kann nur hoffen, dass ich auch mal Glück habe. Zehn Jahre sind genug, und für nächstes Jahr wünsche ich mir endlich eine Niere!

Ein Fall für die Couch

Diesen Spätsommer, als ich wieder mit meinen Freundinnen zu der tollen Messe ging, die wir jedes Jahr in meinem Heimatort haben, fuhr ich mit einem Bekannten. Meine Freundin sagte, dass sie bei ihrem Umzug ihren schönen großen Teppich nicht mitnehmen würde. Spontan fragte ich sie, ob ich ihn haben könnte, da er mir schon immer sehr gut gefallen hatte. Sie meinte, ich müsse nur jemanden haben, der den Teppich transportiert. Da ich meinem Bekannten so von meinem Heimatort und der alljährlich stattfindenden Messe vorgeschwärmt hatte, war ihm der Mund wässrig geworden, und er wollte dies selbst miterleben. Daher fragte ich ihn auch, ob er den Teppich bei meiner Freundin in deren alten Wohnung abholen könnte. Wir fuhren also zu ihrer Wohnung, wo sie noch einige andere Dinge hatte, die sie nicht in die neue kleine Wohnung mitnehmen wollte. Neben dem Teppich fanden dann auch ein Waffe leisen und einige Sachen aus Keramik einen neuen Platz bei mir. Da aber jetzt das alte Sofa, welches auch schon ziemlich abgewetzt war, zu dem neuen Teppich ziemlich langweilig aus sah, da es mit diesem ziemlich Ton in Ton war, beschloss ich, mir ein neues Sofa zu kaufen. Die Herausforderung lautete, ein Ecksofa zu finden, bei dem die Ottomane auf der richtigen Seite war, welches einen abwaschbaren Bezug hatte, dass man zu einem Bett ausziehen konnte, und das auch noch obendrein eine schöne passende Farbe haben sollte. Zunächst einmal, da mein Budget begrenzt war, beschlossen wir, in die Gebrauchtwarenläden zu fahren. Deren gibt es mindestens vier in meiner Region. Beim ersten Laden, in dem es auch ziemlich muffig roch, fanden wir kein Sofa, beschlossen aber, immer mal wieder hin zu fahren. Als ich dann mit einer meiner Helferinnen erneut zu einem anderen Gebrauchtwarenhof fuhr, sah ich dort ein wunderschönes Sofa in Schoko-Braun. Es hatte aber sehr breite Sitzflächen, es gab keine wirklichen lehnen, sondern man musste sich gleich farbige Kissen im Rücken zurechtrücken, und wenn ich ganz mit dem Rücken auf dem Kissen lehnte, reichten meine Beine gerade mal bis zum Ende der Sitzfläche, und ich konnte sie nicht mehr auf den Boden stellen. Dies fand ich ziemlich umständlich. Das Sofa würde mit seinen breiten Sitzflächen auch sehr weit in den Raum hineinragen. Somit verwarf ich den Plan, ist mir vielleicht anzuschaffen. Als ich dann mit meinem Helfer in ein weiter entfernt gelegenes Gebrauchtwarenhaus fuhr, habe ich mich sofort in ein Sofa mit der Farbe Bordeaux verliebt, welches zahlreiche Funktionen hatte und farblich genau in mein Zimmer gepasst hätte. Aber die einzelnen Teile waren zu lang. Man hätte einen Sitz herausnehmen können, doch dann hätten die Proportionen nicht mehr gestimmt, und es hätte wirklich doof ausgesehen. Somit trauerte ich dem Sofa noch eine Weile nach, fand mich aber dann damit ab, dass es eben nicht passte. Wir fuhren immer mal wieder in einen der Gebrauchtwarenhöfe, da uns gesagt wurde, dass immer mal wieder ein neues Sofa reinkommen könnte. Dann fuhren wir auch noch in ein Lager, in welchem Arbeitslose Möbel und Geräte reparierten und verkauften. Auch hier fand ich nichts. In einem anderen Trödelladen, der mir empfohlen wurde, wurde ich auch nicht fündig, denn der ganze Laden war total muffig und verstaubt, und es sah wirklich nicht einladend dort aus. Da ich langsam feststellte, dass ich kein gebrauchtes Sofa finden würde, da zu viele Kriterien anstanden, die erfüllt werden mussten, beschloss ich, zu einem billigen Möbelhaus zu gehen. Wir fuhren also in die Gegend, wo auch einer der Gebrauchtwarenhöfe war, gingen aber dieses Mal in eine Möbelkette. Ich dachte, vielleicht bekomme ich etwas um die 400 €. Aber dies war utopisch, wenn ich nicht ein total hässliches Sofa mit einer lächerlichen ausziehbaren Ottomane in Form eines Fußbänkchens haben wollte. Neben dem Möbelhaus gab es einen wunderbaren Becker, dort sind wir dann immer eingekehrt, wenn wir nach einem Sofa geschaut haben. Das war eigentlich das Beste an der ganzen Suche in dieser Gegend. Nun beschloss ich, das Budget aufzustocken, da ich auch Unterstützung von zu Hause bekam in Form von Geburtstagsgeld und Weihnachtsgeld. Da fanden wir auch tatsächlich ein Sofa, welches in meinem gesteckten Rahmen lag, und wo ich sogar noch den Bezug aussuchen konnte. Ich hatte zuvor mein Preislimit durchgegeben, wobei der Mann, der uns dieses Mal bediente, sofort sagte, ich müsse ein sogenanntes Plan-Sofa nehmen, für den Preis , wofür ich es wollte, gäbe es kein fertiges Sofa. Ich wollte schon wieder gehen, da kam aber die Verkäuferin, die das letzte Mal da war, und fand tatsächlich ein Sofa, das passen könnte. Denn obwohl mein Sofa zu Hause sehr wuchtig wirkt, ist es eines der kürzesten, die es als Ecksofa gibt. Somit habe ich auch nicht den Stellplatz, den die meisten Ecksofas bräuchten. Bei dem Angebot, welches sie mir bis Samstag den 21. machte, gab es ein Sofa, welches aber mit der Sitzfläche ziemlich weit vom Boden weg war, so das alles unter das Sofa hätte rollen können, oder man hätte ein Brett als Blende davor machen müssen. Da ich nun sehr viel zusammen gespart hatte, und bei der Finanzprüfung unseres Bezirkes weit über die Obergrenze gekommen war, wurde mir auferlegt, mir ein teureres Sofa anzuschaffen, um wieder unter die Vermögensobergrenze zu kommen. Ich fand dies blödsinnig, doch ging der Sachbearbeiter sogar so weit zu verlangen, ich müsse EIGENTLICH sogar ein Sofa nehmen, welches teurer sei als mein Freibetrag, da ich eigentlich nichts zusätzlich hätte sparen dürfen, sondern das Sofa von meinem Freibetrag hätte kaufen müssen. Dies wollte ich überhaupt nicht, denn es braucht ja nur einmal ein Gerät wie zum Beispiel die Waschmaschine oder die Spülmaschine kaputt zu gehen, dann hätte ich das Geld brauchen können. Hätte ich zuvor ein Sofa gefunden, wäre das Geld sowieso weg gewesen. Dann wäre ich gar nicht über diesen Freibetrag gekommen, als die Finanzprüfung anstand. Nun zogen wir also los und gingen in ein richtig gutes Möbelhaus. Mein Helfer hatte sogar von dort einen Gutschein, den wir bei seinem Bruder abholten. Da würde ich noch einmal 10 % Nachlass bekommen, da mein Helfer momentan keine Möbel kaufen wollte, und er brauchte den Gutschein daher nicht. In dem besseren Möbelhaus fanden wir dann sofort wieder ein Sofa, in welches ich mich sofort verliebt hatte. Es hatte wieder diese wunderschöne Farbe, es hatte viele Funktionen und eine elegante Ottomane mit Rundecke. Aber, ach, es war mal wieder zu lang. So zeigte uns die Verkäuferin einige andere Sofas. Mir wollte nichts so richtig gefallen. Daher beschlossen wir, in das benachbarte billigere Möbelhaus zu gehen und uns dort der formhalber einmal um zu sehen, vielleicht hatten auch die dort Sofas von besserer Qualität. Dort fanden wir aber nichts, und mir fiel dann ein, dass mir doch ein anderes Sofa von dem teureren Laden eigentlich ganz gut gefallen hatte. Es hatte eine Ottomane mit zwei Sitzen, wobei ein Sitz eine Lehne mit Kopfstütze hatte, der andere Sitz hatte keine Lehne. Das sah ziemlich blöd aus. Wenn man die Kopfstütze, die zusätzlich noch 80 € gekostet hätte, Weg machte, sah das Sofa eigentlich doch ganz gut aus. Wir suchten dann einen schönen Stoff aus Mikrofaser, da ich die Stärke von Alcantara haben wollte, damit es strapazierfähig ist und häufig abgewaschen werden kann. Ich lernte die Einheit "Scheuer" kennen, die besagt, wie häufig man das Sofa abwischen kann. In meinem Fall kann man das Sofa 45.000 mal abreiben. Wir fanden ein schönes Schoko-Braun, dass beim einen Hersteller Cappuccino und beim anderen Herstellerzins hieß. Das Sofa ist in Wildlederoptik gehalten. Außerdem habe ich noch ein Stück Stoff für meinen Hocker gekauft, wobei der untere Teil dieses Hockers von meinem Bekannten gezimmert wurde, der mit auf die Messe gefahren war, und dem ich Englisch unterrichtete, wobei er mir im Tausch dafür Sachen schreinerte. Den gepolsterten Deckel des Hockers, der von einem alten Hocker stammt, den die Katzen seinerzeit komplett ramponiert hatten, würden wir mit diesem Stoff neu beziehen. Außerdem ist im Preis noch der Abtransport des alten Sofas inbegriffen. Auch dies hat uns der Verkäufer etwas billiger gegeben. Da ich sofort bezahlt habe, bekam ich 3 % Skonto, es gab eine Aktion, bei der die Mehrwertsteuer vom Geschäft übernommen wurde und 5 % Rabatt gegeben wurden. Der Gutschein brachte weitere 5 %. Somit hatte ich neben dem Erlass der Mehrwertsteuer und dem Skonto 10 % Rabatt. Ich musste also 500 € weniger für das Sofa bezahlen, obwohl ich auch noch einen anderen Bezug bestellt habe. Auch die Füße konnte ich mir aussuchen, wobei ich zwischen Holz und Metall wählen konnte. Ich nahm Holz, wobei der Verkäufer mir ein dunkles Holz empfahl. Die Ottomane hat sogar noch einen Bettkasten, wo ich dann das Gästebett verstauen kann. Das Sofa ist leicht auszuziehen, ich hoffe, dass ich das dann auch allein schaffen werde, wenn Besuch kommt. Der Liefertermin ist Ende Januar, ich hoffe, dass es noch vor meinem Geburtstag kommt. Es passt sehr schön zu dem neuen Teppich und zu den vielen bunten Sofakissen. Ich freue mich schon sehr darauf. Ich war nicht ganz so mutig, die Farbe Bordeaux zu nehmen, und ich hätte lieber eine Rundecke gehabt, und eine Lehne an der Ottomane, die schräg abfällt, wie es bei einigen Ecksofas der Fall ist. Aber dann hätte ich noch ewig weiter suchen können. Für diesen Preis ist das Sofa sehr schön, und es wirkt auch wesentlich zierlicher als mein jetziges Sofa, obwohl es nur unwesentlich kürzer ist. Endlich habe ich ein Sofa gefunden, und ich hoffe, dass es, zumal ich ja jetzt keine Katzen mehr habe, sehr lange halten möge. Ich werde mir vornehmen, die Ecke, in der ich es mir immer gemütlich mache, immer gut sauber zu reiben, damit sie nicht zu stark nachdunkelt wie bei meinem alten Sofa, welches aber auch sehr hell war. Nun wäre auch diese Aktion geschafft!

Mensch an Maischberger

Vor einigen Wochen gab es in der Sendung "Menschen bei Maischberger", die ich sehr mag und mit ziemlicher Regelmäßigkeit anschaue, eine Runde über das Thema Rente. Es wurden einige Menschen vorgestellt, die entweder früher in Rente gehen wollten, aber weiterhin arbeiten müssen, da das Geld nicht reicht, oder auch welche, die aus Altersgründen in Rente gehen müssen, aber noch nicht wollen. Ich finde es eine riesige Schweinereihe, dass Menschen, die ihr Leben lang geschuftet haben, nicht von ihrer Rente leben können. Ich bin auch dafür, dass es keine Obergrenze gibt, und dass jeder so lange arbeiten darf, wie er will und wie er kann. Dies sollte aber ab einem gewissen Alter regelmäßig überprüft werden, damit wir keine zittrigen alten Chirurgen am OP-Tisch stehen haben, die ihre Leistung nicht mehr einschätzen können. Aber es gibt sprechende Berufe, man denke nur an Margarete Mitscherlich, die noch bis ins hohe Alter Menschen therapiert hat. Wohingegen aber der viel zitierte Dachdecker häufig mit 50 am Ende ist, und es ihm daher nicht zuzumuten ist, noch länger zu arbeiten. Die Befürchtung, dass jeder frühzeitig in Rente gehen würde, wenn es kein festgelegtes Rentenalter mehr gibt, teile ich nicht, denn der Mensch hat ein Bedürfnis nach Beschäftigung, und wenn es eine sinnvolle Arbeit ist, die einen Menschen ausfüllt, wird er schwer davon lassen können. Leider gibt es allerdings viele Berufe, die dem einzelnen Arbeiter nur zum Broterwerb dienen und so sinnlos und entfremdet erscheinen, und die so monoton sind, dass man keine solche Freude daran hat, um dann noch über das Rentenalter hinaus unbedingt dort beschäftigt sein zu wollen. Es gibt aber dennoch viele Menschen, die depressiv werden, sobald sie in Rente gehen müssen. Hier werden aber die vielen Schwerbehinderten, die aufgrund einer starken Beeinträchtigung schon früh zu Arbeiten aufhören müssen oder erst gar keine Arbeit bekommen, völlig außer acht gelassen. Ich habe häufig versucht, auf mein diesbezügliches Schicksal oder auch auf den Werdegang anderer schwer behinderter hinzuweisen, wobei aber meistens außer klugen Ratschlägen nicht viel kommt. Keiner empört sich darüber, dass Menschen, die mit ihrer Schwerbehinderung das große Unterfangen eines Studiums auf sich genommen haben, dann im Abseits landen. Auch andere Behinderte, die eine Ausbildung absolviert haben, an die sie ihr Herz gehängt haben, bleibt der Arbeitsmarkt verschlossen. Ich erlebe es häufig, dass ein schönes Hobby, welches ich habe, mir als hinreichende Beschäftigung zugestanden wird, wobei aber niemand verstehen will, dass mich dies allein nicht ausfüllen kann. Dass ich eine gute Versorgung und ein hinreichendes auskommen habe, wird als Privileg angesehen, ich könne doch froh sein, Geld zu bekommen ohne zu arbeiten. Ich kann hier nur das Sprichwort anführen: der Mensch lebt nicht vom Brot allein, und ich könnte noch dazu fügen: er will auch sinnvoll beschäftigt sein. Ich habe hier nach dieser Sendung, zugegeben, ziemlich Dampf abgelassen, da ich sowieso wusste, dass mein Brief wahrscheinlich ohnehin nicht gelesen wird. Mir war das egal, dass dieses Schreiben ziemlich ungehalten ausfiel und nicht sehr höflich formuliert war. Meine Einschätzung war richtig, ich erhielt ein vorgefertigtes Schreiben , welches ich zwischen den einzelnen Absätzen hier auch kurz kommentieren werde. Ich werde selbstverständlich weiterhin als Zuschauer dieser Sendung treu bleiben, und ich würde es schön finden, wenn sich einmal Menschen dort einfinden würden, die dieses Thema vertreten könnten. Ich selbst halte mich dieser Aufgabe für nicht gewachsen. Dennoch hoffe ich, vielleicht doch eine Anregung gegeben zu haben. Hier nun das Schreiben, bei dem ich mal so richtig auf den Putz gehauen habe. Sehr geehrte Damen und Herren, gestern habe ich Ihre Sendung über die Rente verfolgt. Zunächst einmal bin ich dafür, dass jeder in Rente geht, wann er merkt, dass es für ihn genug ist. Man sieht ja, dass es Menschen gibt, die trotzdem weiter arbeiten möchten, da Arbeit für viele Menschen ein wichtiges Lebenselixier ist. Und dies bringt mich zu meinem nächsten Thema. Ich bin schwer mehrfach behindert, fast blind und an der Dialyse und habe außerdem noch Probleme mit der Feinmotorik und einen leichten Autismus. Ich habe studiert und mit 1,3 abgeschlossen. Ich habe keine Arbeit gefunden. Mit 38 musste ich in Rente gehen. Es macht mich sauer, wenn hier herum gejammert wird, Rente macht krank, Rente geht auf die Psyche. Bei mir hat keiner gejammert, mich hat keiner bedauert, und bei mir haben keine Trauerglocken geläutet. Ich finde es eine Sauerei, dass einerseits bei Menschen, die über 60 sind, und vielleicht etwas früher in Rente müssen, weil sie ein paar Zipperlein haben, herumgeheult wird, während bei mir, die ich wegen schwerer Erkrankungen schon mit 38 in Rente gehen musste, kein Hahn danach kräht. Gehe ich zu einem Psychologen und möchte darüber reden, wie schlimm das ist, heißt es nur, ich solle es doch positiv sehen , immerhin hätte ich zwei Jahre gearbeitet. Rede ich mit anderen Menschen darüber, bekomme ich nur Ratschläge, ich solle mir eine Beschäftigung suchen. Rede ich mit Sozialpädagogen darüber, heißt es, meine Hobbys seien doch genug. Das würde doch für mich reichen, ich solle doch froh sein, andere Behinderte kämen in die Werkstatt. Ich würde doch für das, was ich an Krankheiten habe, noch genug tun. Es ist eine Frechheit, dass ich keine Trauerarbeit leisten darf, während andere im Fernsehen herumflennen , dass es psychisch ein Problem ist, in Rente zu gehen. Die haben doch ihr Leben gelebt, die hatten doch alles. Die hatten doch ein erfülltes Leben, die sollen sich doch nicht so in die Hosen scheißen wegen dieser zwei oder drei Jahre. Ich kann mir schon vorstellen, dass sie meine Wut über diese Sendung nicht verstehen können. Wo wird mal herum gejammert, dass es an die Psyche geht, wenn Behinderte keine Chance bekommen? Wer jammert für uns, und welche Studien gibt es, dass ein behinderter, der keine Aufgabe hat, genauso daran kaputt geht wie ein normaler Mensch? Überall wird ein Getue veranstaltet, dass Arbeitslose depressiv werden usw. Ja, wer fragt denn bei mir, ob ich traurig bin, meinen Lebensentwurf nicht erfüllt bekommen zu haben?!! Ich möchte auf keinen Fall in ihrer Sendung erscheinen, und dann vielleicht auch noch auf dieser Betroffenen-Couch sitzen und meine Geschichte erzählen. Aber ich verlange, dass endlich auch einmal jemand für mich oder andere Betroffene seine Stimme erhebt, und dass es einmal beleuchtet wird, dass es hier ein vernachlässigtes Potenzial von Menschen gibt, die keiner haben will. Und dann darf man noch nicht einmal einen Trauerprozess anstrengen, im wahrsten Sinne des Wortes, wie es einem damit geht. Für uns reicht es ja, dass wir überhaupt studieren durften. Da darf man als behinderter doch nicht so hohe Ansprüche haben! Wer trauert für mich, wer versteht meine Trauer? Wer macht mal um mich so ein Getue und so ein Geschiss, wie es um andere gemacht wird, die oben beschrieben wurden? Und kommen Sie mir nun bitte nicht damit, dass ich doch selbst dafür kämpfen soll, da ich so kraftvoll bin. Es ärgert mich, wie andere hier bemitleidet werden, was soll denn ICH dann sagen, ich habe niemals an der Gesellschaft teilhaben dürfen!!! Denken Sie bitte auch mal daran. Nichts für ungut, mit freundlichen Grüßen, …. Nach mehreren Wochen, nach denen ich sowieso nicht mehr mit einer Antwort gerechnet hatte, kam dann folgender Brief: Sehr geehrte Frau …, im Namen auch von Sandra Maischberger möchte ich mich für Ihre interessanten Zeilen bedanken. Kommentar von mir: wenn sie nicht mal zum Lesen kommen, woher wissen Sie denn dann, dass meine Zeilen interessant sind? Nachdem dieser Brief an jeden verfasst wird, der eine Zuschrift ein gesendet hat, werden dann auch langweilige Zuschriften als interessant bezeichnet. Vielleicht war meine Zuschrift ja auch ziemlich belanglos. Wir bedauern wirklich sehr, dass wir Ihnen keinen individuell verfassten Antwortbrief zukommen lassen können. Kommentar von mir: na, zumindest geben sie zu, dass der Brief ein allgemein verfasstes Schreiben ist. Die Menge der uns erreichenden Post ist einfach zu groß. Oder wir sind zu wenige … Kommentar von mir: ob unsere Zuschriften es wert sind, das Personal aufzustocken? Wir möchten Sie aber unbedingt wissen lassen, dass wir den Inhalt Ihres Schreibens aufmerksam zur Kenntnis genommen haben, dass wir Zuschauerreaktionen nach jeder einzelnen Sendung besprechen und Anregungen oder Kritik direkt in unsere Arbeit an weiteren Sendungen einfließen lassen. Wir hoffen daher sehr, dass Sie uns auch künftig kritisch begleiten. Anmerkung von mir: wer sagt denn, dass ich die Sendung immer kritisch begleite? Ich sehe sie als interessante Unterhaltung an. Dennoch finde ich einige Informationen und Themen spannend. Mit der nochmaligen Bitte um Verständnis sowie mit freundlichem Gruß gez. KMH…. Verantwortlicher Redakteur Anmerkung von mir: da kann ich mir jetzt auch nix für kaufen.

Gen gefunden!

Morgens, halb zehn, irgendwo in Deutschland: In Deutschland wurde vor einigen Wochen bei einem gewissen Steinböckle eine wichtige Entdeckung gemacht. Das Gen , welches ihrer Erkrankung zu Grunde legt, wurde im Juli 2015 in einem nahegelegenen Genetiklabor entdeckt. Es handelt sich hierbei um das berüchtigte CEP 290, welches Unheil in den Zilien des menschlichen Körpers anrichtet. Dieses Gen ist mutmaßlich dafür verantwortlich , Augen, Nieren und eventuell auch das Kleinhirn zu beeinflussen. Die Betroffenen leiden unter Sehstörungen, Nierenversagen, Problemen mit der Feinmotorik und der Koordination, sowie unter Problemen mit den Nebenhöhlen. Das auch als BBS14 bekannte Gen kann aber auch für Autismus und sogar für schnellere Gewichtszunahme verantwortlich sein. Der Übeltäter ist bereits seit 2000 bekannt, konnte aber im hier genannten Individuum erst nach längeren Recherchen und verstärkter Fahndung aufgefunden werden. Das Wetter: überwiegend sonnig und kalt, Höchsttemperaturen bis zu 16°. Wir melden uns wieder, sobald es weitere Nachrichten über das Corpus Delicti zu berichten gibt. Soweit die Weltsensation, die sich im Sommer dieses Jahres bei mir abgespielt hat. Das Zentrum für seltene Erkrankungen hatte veranlasst, dass eine genetische Untersuchung gemacht wird. Daraufhin fand ich einen Genetiker in meiner Stadt, den mir meine Helferin empfohlen hatte. Dieser wollte zunächst bei der Kasse eine normalerweise nicht genehmigte Untersuchung beantragen, da diese günstiger wäre. Hierbei würden dann neun verschiedene Gene auf einem Chip gleichzeitig untersucht. Sonst müsste man jede verdächtige Mutation einzeln nachweisen, was wesentlich teurer kommen würde. Bereits im Jahre 2007 hatte ich einmal eine genetische Untersuchung machen lassen, wobei aber absolut nichts herauskam. Ich erfuhr dann, dass lediglich ein einziges Gen untersucht wurde, und zwar NPHP 1, bei dessen Mutationen neben Nephronophthise (Augen- und Nierenerkrankung) auch Autismus im Spiel sein kann. Es wurde aber zu dieser Zeit nichts auffälliges gefunden, wobei man mir im Zentrum für seltene Erkrankungen sagte, dass das Jahr 2007 in genetischer Hinsicht in der Steinzeit läge. Ich hatte dem Genetiker meine Probleme mit der Koordination, der Feinmotorik und dem Gleichgewicht beschrieben. Er äußerte die Vermutung, dass , auch wenn es keine sichtbaren Auffälligkeiten des Kleinhirns im MRT gäbe, durchaus eine Veränderung vorliegen könnte, die diese Probleme hervorruft. Es gibt ein ähnliches Syndrom, welches auch durch eine Fehlbildung der sogenannten Zilien hervorgerufen wird, das sogenannte Joubert- Syndrom (JS). Hierbei kann es zu ähnlichen Symptomen wie die von mir beschriebenen kommen. Zilien gibt es überall im Körper, dies sind kleine Härchen, die sich außerdem noch bewegen, wobei dieser Zilienschlag sogar festlegt, wie die Organe eines Embryos sich ausbilden. Ist dieser Zilienschlag verkehrt herum, kann es dazu kommen, dass die Organe spiegelverkehrt angeordnet sind, was man dann situs inversus nennt. Diese Härchen gibt es als Fotorezeptoraußensegmente in der Netzhaut, als Nierenkanälchen, in der Nase und den Atemwegen und auch in den Ohren als vibrierende Hörhaare. Somit können sehr viele Organsysteme von einer genetischen Veränderung betroffen sein. Eine Zeit lang hörte ich dann nichts mehr von dieser Praxis, und dann kam auf einmal ein Arztbrief. Der Genetiker hatte nun doch nicht, wie er mir zunächst vorschlug, einen Kostenvoranschlag für die günstigere Untersuchung an mich geschickt, den ich bei der Kasse hätte einreichen müssen, sondern eher fing dann einfach an, einzelne Gene untersuchen zu lassen. Als ich ihn anrief, meinte er, den Chip mit den 9 Mutationen würde die Kasse sowieso nicht zahlen, man hätte ihm davon abgeraten, es überhaupt erst zu versuchen. In dem Arztbrief stand auch nichts von Veränderungen im Kleinhirn, die meine Probleme erklären könnten. Als ich ihn darauf ansprach, behauptete er, er habe dies nie gesagt, er hätte lediglich erklärt, dass dies beim JS vorkommen könnte. Ich war ziemlich sauer und dachte, jetzt ist die Sache sowieso gelaufen. Er meinte, er wisse gar nicht, wo er suchen solle, es gäbe so viele einzelne Familien, die jeweils ganz eigene Genveränderungen hätten. Nach einer Weile jedoch kam auf einmal ein Brief, den mir meine Helferin vorlas. Darin stand, dass eine Mutation in dem CEP290-Gen gefunden worden sei. Es gäbe sogar zwei verschiedene Mutationen, eine von meiner Mutter und eine von meinem Vater, die dann zusammen zu dieser Erkrankung führen. Es sei in der Literatur von jemandem berichtet worden, der ebenfalls diese Mutationen im CEP290 und Probleme mit Augen und Nieren und zusätzlich noch Epilepsie hätte, und er vermutet, dass es sich hierbei um meinen Bruder handeln könnte. Meine Helferin meinte, er hat sich ganz schön weit mit dieser Aussage aus dem Fenster gelehnt. Tatsächlich befragte ich später meinen Bruder, ob er sich einmal einer genetischen Untersuchung unterzogen hätte. Er erzählte mir, dass während seiner Nierentransplantation im Jahre 2000 jemand auf ihn zugekommen sei und gefragt hätte, ob er bereit wäre, eine Blutuntersuchung durchführen zu lassen. Ich hätte nicht gedacht, dass es sich hierbei um meinen Bruder handelt, da dieser immer sehr wenig interessiert war an genetischen Untersuchungen, und da er dies nie mitmachen wollte. Daher war ich ziemlich überrascht, als ich mit ihm darüber gesprochen hatte. In diesem Arztbrief des Genetikers stand auch, dass diese Mutationen auch für Autismus und Probleme mit der Eigenwahrnehmung, der sogenannten Propriozeption , also dem Lage- und Stellungssinn verantwortlich sein kann. Selbst Menschen ohne Probleme mit den Augen und den Nieren, die autistisch sind, können eine Mutation in diesem Gen haben. Es gibt aber auch Zilienerkrankungen, bei denen eine Nephronophthise (Erkrankung der Augen und der Nieren) und Autismus vorliegt. Somit ist nun mein langjähriger Verdacht, dass bei mir tatsächlich Autismus und Probleme mit der Feinmotorik vorliegen, bestätigt. Ich suchte nun im Internet nach Ärzten, die sich mit dieser Mutation auskennen, und ich wurde tatsächlich fündig. Es gibt ein Nephronophthise-Register in Münster, wo sich jeder eintragen lassen kann, der eine Augen- und Nierenerkrankung hat. Dorthin schrieb ich eine Mail, und prompt antwortete mir ein sehr netter Arzt, dass diese Symptome, die ich beschrieb, durchaus von diesem Gen kommen könnten. Ich bat ihn, mir dies in einem Brief schwarz auf weiß zuzuschicken, da man mir vielleicht sonst wieder nicht glauben würde. Tatsächlich kam ein dreiseitiges Schreiben, in dem er schilderte, dass dieses Gen auch BBS14 genannt wird, wobei es von dem hier erwähnten Bardet-Biedl-Syndrom schon sehr viele Unterformen gibt, meines Wissens sogar bis BBS16 oder gar höher. Ich habe mehrere Jahre lang für die Gruppe von Menschen mit BBS die wissenschaftlichen Artikel übersetzt, in denen dieses Syndrom genau beschrieben wurde. Unter anderem kommt es neben Retinitis pigmentosa, Vielfingrigkeit, Unterentwicklung der Geschlechtsorgane und manchmal auch Problemen mit den Nieren hier eben auch dazu, dass Menschen sehr stark zunehmen. Über dieses Problem habe ich ja schon länger geklagt. Der Arzt meinte aber, da ich mit Disziplin und Sport mein Gewicht halten konnte, könnte bei mir diese Problematik nicht vorliegen, denn diese Menschen könnten selbst mit größter Anstrengung ihr Gewicht nicht halten. Zum einen kenne ich mindestens zwei BBS-Betroffene, die unter der Aufsicht ihrer Eltern nicht dick wurden, und zum anderen finde ich es unlogisch, denn nur deshalb, weil ich durch eigene Anstrengung verhindert habe, dick zu werden, kann man ja nicht sagen, dass ich deshalb das Problem nicht hätte. Hätte ich alle viere gerade sein lassen, mich nicht angestrengt und wäre nun kugelrund, würde man mir diese Schwierigkeiten zugestehen. Dadurch aber, dass ich „so blöd war“ und mir Mühe gegeben habe, werde ich jetzt auch noch bestraft, indem es nicht anerkannt wird. Daher habe ich gleich alles an das Zentrum für seltene Erkrankungen geschickt, wobei ich sogar den Arztbrief als Entwurf lesen und kommentieren durfte. Da habe ich dies gleich angemerkt, wobei mir dann angeboten wurde, diesen Abschnitt über das Gewicht und die Probleme damit selbst zu formulieren. Bisher habe ich den Arztbrief noch nicht, aber ich habe schon gehört, dass meine Kommentare mit einbezogen wurden. Auch die Probleme mit der und der Feinmotorik Eigenwahrnehmung wurden in dem Brief von diesem Arzt bestätigt, und auch, dass dieses Gen mit Autismus in Zusammenhang steht. Allerdings ist einschränkend zu sagen, dass es nicht 100-prozentig nachweisbar ist, dass es bei mir einen genetischen Zusammenhang mit all diesen Problemen gibt, da man dies nie endgültig nachweisen kann. Aufgrund meiner Beschreibung der Symptome und der bekannten Genveränderungen liegt dieser Verdacht jedoch nahe. Natürlich habe ich mich auch in das Nephronophthise-Register eintragen lassen. Allerdings habe ich noch nichts erfahren, wie ich nun weiter mithelfen kann, oder welche Unterlagen ich wann und wie einschicken muss. Aber das Register soll dazu dienen, die Symptome und Beschwerden der Betroffenen zu sammeln, damit man herausbekommen kann, welche Probleme mit der Erkrankung in Zusammenhang stehen und welche nicht. Im Zentrum für seltene Erkrankungen ist man sogar so weit gegangen, sich zu fragen, ob ich dann überhaupt ein Senior-Loken-Syndrom habe, oder ob man die Erkrankung um kaufen sollte. Wir haben es aber dabei belassen, dass es sich um ein SLS auf der Grundlage vom CEP290 handelt. Auch bei Menschen mit SLS wurde beobachtet, dass sie stärker auf ihr Gewicht achten müssen. Dies ist aber wissenschaftlich noch nicht nachgewiesen. Die anderen Symptome, die ich in punkto Gleichgewicht oder Autismus an mir beobachtet habe, gibt es bei den meisten Menschen mit SLS nicht. Da kommt es vorwiegend zu Problemen mit den Augen, den Nieren und den Nebenhöhlen. Wer aber fundierte oder fachliche Informationen wünscht, sollte sich an eines der Zentren für seltene Erkrankungen wenden. Ich habe hier nur das zusammengestellt, was ich gehört, gelesen und an mir selbst erfahren habe. Ich habe zum Beispiel meinem Ergotherapeuten auch von diesem Gen-Befund erzählt. Bisher hat er irgendwie noch nicht wirklich geglaubt, dass bei mir außer den Augen auch noch andere Probleme vorliegen. Meine Schwierigkeiten erklärt er sich mehr mit meinem Sehvermögen, wobei ich jedes Mal entgegne, dass andere blinde diese Probleme nicht haben. Ich habe eher das Gefühl, dass er denkt, es sei lediglich ein Problem in meinem „Kopf“, oder es hinge mit meiner Ungeduld oder meiner angeblich geringeren Frustrationstoleranz zusammen. Ich hätte mir gewünscht, dass ich endlich einmal die passenden Übungen und die passenden Erklärungen zu meinen Problemen erhalten würde. Zumindest nimmt das Zentrum für seltene Erkrankungen die Erklärungen des Arztes aus Münster in den Arztbrief auf, und ich habe veranlasst, dass der Arztbrief an möglichst viele Ärzte und Institutionen, die mit mir zu tun haben, verteilt wird. Ich hoffe, dass man dann vielleicht bestimmte Probleme, die ich habe, besser einordnen kann. Zumindest ist einmal bestätigt, dass meine Schwierigkeiten, unter denen ich schon seit Jahren leide, nicht einfach nur Einbildung sind. Ich selbst habe den Brief des Arztes aus Münster zum Beispiel auch an Leute geschickt, die bei mir den atypischen Autismus oder die multimodalen Wahrnehmungsstörungen (Tastsinn, Kraftdosierung, Gehörsverarbeitung usw.) diagnostiziert haben. Leider habe ich aber keine Antwort erhalten. Ich dachte, dies würde für diese Leute vielleicht von Interesse sein, da sie dann auch allgemeine Zusammenhänge dieser Symptomatik mit anderen Leuten oder anderen gesundheitlichen Problemen und Syndromen herstellen könnten. Ich hoffe, dass noch einige Dinge sich klären lassen, und dass sich vieles besser verstehen läßt, und ich somit endlich an die passenden und kompetenten Leute komme, die mir spezieller helfen können.