Eigener Herd ...

Als ich in meiner Wohnung eingezogen bin, habe ich die Spüle und den Herd von der Genossenschaft bekommen. Das sollte aber nur für den Übergang sein, denn irgendwann wollte ich dann einen eigenen Herd und eine eigene Spüle in eine Arbeitsplatte versenkt. Denn bei dem Herd, der ja der Genossenschaft gehört, kann ich nicht einfach irgend welche Markierungen vornehmen. Die Knöpfe sind so, dass man nicht ohne weiteres ertasten kann, ob der Herd an oder aus ist. Ich wollte jetzt nicht unbedingt mit einer Feile die Schalter so präparieren, dass ich das fühlen könnte. Wir haben im Internet gesucht, ob es die gleichen Schalter noch mal gibt, die ich dann nach meinem Auszug dort wieder einsetzen könnte. Aber leider wurden wir nicht fündig, da der Herd sehr alt ist. Aber er funktioniert noch sehr gut. Für blinde ist er aber nicht gut geeignet. Wir haben versucht, ihn mit Aufklebern zu markieren, die aber immer wieder abfallen, da Brad fett drauf kommt, und sich dadurch die Klebefläche ablöst. So dachte ich mir, ich suche mir einen Herd, außerdem einen mit Umluft, und eventuell auch einen mit Ceranfeld besser gesagt Glaskeramik. Für blinde ist das aber denkbar schwierig. Denn man braucht ein Kochfeld mit tastbaren Ringen. Sonst kann man die Töpfe nicht aufsetzen. Mit einer Kraft für lebenspraktische Fähigkeiten (LPF) bin ich daher einmal in ein größeres Geschäft mit Haushaltsgeräten gegangen. Außerdem wollte ich unbedingt einen Herd, bei dem man die Knöpfe eindrücken kann. Und das sollte erst dann möglich sein, wenn der Herd wirklich ausgeschaltet ist. Denn ich bin einmal direkt beim Aufstehen an einen Knopf gekommen und habe ihn versehentlich eingeschaltet. Als es dann etwas komisch gerochen hat, dachte ich, jemand anderer kocht gerade. Bis ich dann merkte, dass es hinter mir recht warm wurde. Zum Glück war der Deckel herunter geklappt, sodass sich nur ein brauner Fleck gebildet hat und sonst nichts. Das war kurz vor meinem Urlaub. Nicht auszudenken, wenn ich das nicht bemerkt hätte und in Urlaub gefahren wäre. Ich hab dann so schnell wie möglich sicherheitshalber auch noch die Sicherungen des Herdes raus gedreht. Das sind ja 3 Sicherungen, wir haben alle 3 markiert, sodass ich schnell die richtigen finde. Ich hatte zuvor fast noch nie einen eigenen Herd besessen, denn ich war immer in kleineren Wohnungen, in die fast nur Kochplatten rein passten. Daher hatte ich am Anfang große Angst, mich diesem Gerät zu nähern. Am Anfang habe ich ganz schön gezittert, aber irgendwann habe ich es dann geschafft. Daher bin ich hier sehr vorsichtig. Mir wäre daher lieber, wenn man die Schalter so hereindrücken kann, dass der Herd tatsächlich auch aus ist. Aber es gibt viele Herde, bei denen sich die Knöpfe auch noch dann reindrücken lassen, wenn er noch eingeschaltet ist. Da sie nicht zur Sicherheit sondern nur zum besseren Putzen dienen, hat man auf diese Zusatzfunktionen offenbar keinen Wert gelegt. Eine Freundin von mir hat eine Küche für 1000 € bekommen, mit Herd, und man hat sie ihr sogar noch eingebaut. Der Herd hat weiße Ringe, sodass man diese sehen und ertasten kann. Nun gibt es auch für blinde eine Firma, die Herde umgerüstet, bei denen man die Elemente ertasten kann. Zum einen gibt es universelle Aufkleber, die man überall drauf kleben kann, dann gibt es die Möglichkeit, dass die Firma mit einem 3-D Drucker die Griffe ausdruckt, die genau dieser Herd hat, und zwar versehen mit Braillebuchstaben, und neuerdings gibt es sogar Herde, deren Griffe sprechen können. So habe ich mich an diese Firma gewandt, und in einem längeren Gespräch fanden wir heraus, was ich brauche. Er riet mir zu einem Induktionsherd mit weißen Ringen, die man abtasten und auch sehen kann. Der ist noch gar nicht mal so teuer mit seinen 550 €. Ich würde dazu dann nur die einfachen Aufkleber nehmen. Das Problem ist aber, dass ich ja alles in eine Arbeitsplatte einbinden möchte. Und außerdem ist mein alter freistehende Herd nur 50 cm breit. Dementsprechend habe ich meine Küche eingerichtet. Ein neuer Herd misst fast immer 60 cm. Daher müsste ich die ganze Küche neu kaufen. Die Spülmaschine passt noch rein, man müsste aber statt einem Schrank von 100 cm nur noch einen für 90 oder 80 cm finden. Man könnte natürlich auch die 80 cm breite Spüle gegen eine 60 cm Breite austauschen, aber dann passen die Mülleimer nicht mehr drunter, und die stehen mir dann im Wege herum. Zunächst hatten wir 2 Schränke gefunden, einen Spülunterschrank mit 70 cm und einen Schrank für den Herd mit 60 cm. Dann meinte aber meine Helferin, der Unterschrank für die Spüle würde nun doch 80 cm breit sein. Ich müsste außerdem 3 verschiedene Arbeitsgruppen haben: einer bringt den Herd, der andere schließt ihn an, die anderen bauen die schränke auf, der nächste macht die Arbeitsplatte. Das könnte ich nicht koordinieren. Somit dachte ich mir, eine ganze Küche käme dann vielleicht sogar eventuell billiger. Als ich in einem Baumarkt nachfragte, hieß es, bei einzelnen Schränken müsse man mehr zahlen, bei einer ganzen Zeile hätte man einen Block Vorteil. Ich solle halt einfach mal einen Termin mit dem Berater ausmachen, dann könne man eine Küche planen, aber unter 2000 € käme ich nicht weg. Als ich die Küche meiner Freundin erwähnte, meinte er, das sei eine aus dem Internet, da stünden 2 Modelle, ich könne mir ja eines aussuchen, im Internet gäbe es über 1000 Modelle. Schon war ich abgefertigt, der Mann aus dem Laden, der mich zur Küchenabteilung begleitet hatte, zeigte mir noch die beiden Küchen, die als Modelle aus dem Internet aufgebaut waren. Besonders beeindruckend fand ich die jetzt nicht. Meine Assistentin meinte auch, die Küche, die meine Freundin hätte, sei wesentlich schmäler, ich bräuchte ja eine wesentlich längere Zeile, daher käme sie auch teurer. Wir fingen also an, in verschiedene Möbelgeschäfte zu gehen. Der Ingenieur, der die Umrüstung für Herde entwirft, riet mir, erst einmal bei Ikea zu schauen, denn dort seien die Preise recht fest, dann könne man sich von den Kosten her schon mal einen Überblick verschaffen. Dort fand ich dann eine sehr schöne Küche mit Kassettentüren, und wir suchten am Computer erst einmal alle Teile zusammen. Es wurde teurer und teurer. Die hatten natürlich auch sämtliche Geräte und die indirekte Beleuchtung mit eingebaut, sodass wir virtuell erst einmal alle unnötigen Dinge entfernten. Aber immer noch war die Küche recht teuer. Wir machten dann einen telefonischen Termin mit Ikea aus. Bei einem anderen Fachgeschäft schauten wir ebenfalls nach einer Küche, aber dort wurde uns erklärt, dass unter 16.000 € keine Küche zu haben sei. Somit ergriffen wir dort ganz schnell mal eben die Flucht. Alsdann das Telefonat mit Ikea geführt wurde, hieß es, die Arbeitsplatte würden sie nicht ausschneiden, die müssten wir dann selbst ausschneiden. Da meinte meine Helferin, die Arbeitsplatte könnten wir dann genauso gut auch von einem Baumarkt holen, sie uns ausschneiden und liefern lassen. Dann hätte ich aber wieder genau die selbe Dreierkombi: einer liefert den Herd, einer schließt ihn dann an, ein paar kümmern sich um die schränke, die Arbeitsplatte muss separat angefertigt und geliefert werden. Und das würde mich dann doppelt so teuer kommen, als wenn ich nur die beiden schränke für Herd und Spüle austauschen würde. Ich komme also um die Arbeitsplatte nicht herum. Zwischendurch hatten wir ein Treffen mit unserer Theatergruppe, die sich aber zwischenzeitlich personell etwas verkleinert hat. Ich möchte nicht mehr mitmachen, aber zu dem letzten Treffen wollte ich noch kommen. Denn eine aus der Gruppe hatte zahlreiche flüssige Seifen für mich, die die Lebenshilfe verkauft. In diesem Zusammenhang klagte ich mein Leid über die Küche. Die Frau erklärte mir, dass sie gerade ja Küche los würde, und sie könne mir den Herd und auch die restliche Küche überlassen. Ansehen könne ich es mir aber nicht mehr, sie würde mir lediglich ein Foto über WhatsApp schicken, meine Assistentin könne ja dann beurteilen, ob sie was für mich sei. Einer aus der Theatergruppe erklärte sich bereit, die Küche zu mir zu bringen. Aber die Küche hatte einen gelben Farbton. Das passt bei mir überhaupt nicht rein. Die Arbeitsplatte wäre dunkelbraun gemasert. Für sich genommen sieht sie sicher gut aus, aber bei mir würde sie nicht reinpassen, weder von der Farbe noch von den Maßen her. Denn man müsste die Eckküche auf eine gerade Zeile umstellen. Das würde ziemlich viel Stückwerk erfordern. Ich habe mit meiner Schwester telefoniert, und die meinte, warum ich die der nicht nehmen würde, es sei doch egal, ob sie farblich passt, wenn ich sie geschenkt bekäme. Dass sie von den Maßen her nicht passt, hat sie dann überzeugt. Wegen der Farbe wäre das ja für sie kein Kriterium gewesen. Was nützt es mir, wenn ich dann etwas in der Küche habe, was nicht reinpasst, und mit dem ich dann in 5 Jahren unzufrieden bin, und dass ich da nicht mehr sehen kann. Da hätte ich doch wirklich noch was zu verlieren, nämlich müsste ich dann den Abtransport organisieren. Ich möchte lieber eine Küche, die mir auch gefällt, und die ich dann 20 Jahre hätte. Dafür hatte sie aber wenig Verständnis. Ich hatte den Eindruck, für eine blinde taugt ja auch etwas, das optisch nichts hermacht, ich könne doch auch damit zufrieden sein. Ich sagte ihr, sie selbst würde niemals etwas in ihre Wohnung stellen, was ihr nicht gefällt. Für sich nimmt sie das ohne weiteres in Anspruch. Sie meinte, ich könne doch einen Schreiner engagieren, der mir die Arbeitsplatte ausschneidet. Ich kenne einen, der pensioniert ist und das auch günstig machen kann. Aber der verhält sich teilweise unmöglich. Der schaut ziemlich auf das Geld. Ich hatte einmal nur noch wenig an Bargeld zu Hause, und ich musste noch abends weg, und ich kann als blinde schlecht zum Geldautomaten. Ich hatte ihn deshalb darum gebeten, dass wir alles am Ende abrechnen, und ich ihm dann alles auf einmal überweise, da ich ihm ja nicht weg laufe, und wir schon zuvor Geschäfte gemacht hatten. Aber er bestand darauf, dass er jetzt schon die 1. beiden Stunden bezahlt bekommt. Ich konnte dann am Abend zu sehen, wie ich mein Essen bezahle, da ich mich mit Freunden getroffen hatte, mit denen ich mich schon länger verabredet hatte. Denn ausgerechnet in diesem Laden hat man keine Kreditkarte angenommen. Oder, wenn ich im Trinkgeld gebe, sagt er hinterher noch, das war ja auch gerechtfertigt. Eigentlich bedankt man sich und gut. Meine Schwester hatte dafür gar kein Verständnis und meinte, warum, man gibt doch auch Trinkgeld. Darum ging es nicht, es ging drum, dass sie mir ruhig mal hätte beipflichten können, dass so ein Spruch, dass dies doch auch gerechtfertigt und angemessen sei, einfach unangebracht ist. Aber ich habe noch nie viel Rückendeckung von meiner Familie erfahren. Meine Assistentin schüttelte den Kopf und meinte, nein, die nehmen wir nicht. Sie schlug vor, beim Baumarkt eben eine Arbeitsplatte anfertigen und liefern zu lassen. Nun sagte mir der, der die Herde für blinde umrüstet,, Ikea hätte andere Normen, daher könnte man die Platte nur bei Ikea machen lassen. Und da liegt wieder der Hase im Pfeffer, denn der Aufbau, den Ikea machen müsste, kostet pro Meter 270 €. So schlug mir der Ingenieur mit den tastbaren Herden vor, einen Küchenmonteur zu engagieren, der lediglich die Arbeitsplatte drauf montiert, wenn er vielleicht für Ikea Möbel spezialisiert ist. Aber Ikea sei sehr schwer zu montieren, da gibt es zu viele Einzelteile. Er schlug mir vor, einfach nur die Arbeitsplatte von einem Küchenmonteur machen zu lassen und fertig. Dann werden es immer mehr Leute, denen ich einen Auftrag erteilen muss: der Elektriker muss dann genau bei Fuß stehen, wenn der Küchenmonteur kommt, um den Herd anzuschließen. Und irgendjemand muss ja auch die Möbel für die Küche aufbauen. Das würde meine Assistentin mit anderen Leuten übernehmen. Aber all das zeitlich zu koordinieren, wäre zu schwierig. Ich weiß nicht, wie andere Leute das machen. Egal, wie viel ich zusammen spare, jedes Mal wird es noch teurer. Und am Ende bräuchte ich einen Haufen Geld, damit ich einen festen Betrag einem Lieferanten in die Hand drücken kann, der dann alles aufbaut. Ich hab so etwas noch nie gekonnt. Ich bin bei solchen Dingen schlichtweg überfordert. Es wäre wahrscheinlich das Beste, einfach die Aufkleber zu bestellen, den alten Herd damit zu bekleben, und eben einfach damit zu leben. Wahrscheinlich gibt es keine andere Möglichkeit. Es wäre sowieso nicht möglich, einer 2,80 m lange Arbeitsplatte in meine Wohnung zu bringen. Der eine sagt, man darf sie nicht Hochkant stellen, der nächste sagt, man darf sie nicht durch das Fenster heben, der nächste sagt wieder etwas ganz anderes. Ich habe schlichtweg keine Lösung. Wie andere das machen, weiß ich nicht. Aber da merkt man eben, dass ich schon ziemlich schwerbehindert bin. Selbst mit Assistenz ist es fast nicht möglich, mir hier zu helfen. Einige hatten mir angeboten, mir etwas zu leihen, aber wenn man vorher nicht sparen kann, kann man auch nicht rückwärts sparen. Ich glaube, der Traum von einem eigenen Herd wird wahrscheinlich nicht erfüllt werden. Dafür stelle ich mich offenbar zu blöd an. Oder ich müsste eine Arbeitsstelle haben und ordentlich Geld verdienen. Aber das fällt ja flach. Und ob ich die 360 € für die falsch bestellten Rollowickler bekomme, ist erst sicher, wenn das Geld auf meinem Konto ist. Zumindest haben wir gestern einen Rückschein erhalten, offenbar hat es etwas genützt, dass meine Assistentin sich bei ihm beschwert und die Ware reklamiert hat.

Alexa, mach mal Afrika!

Schon vor einigen Monaten, schon vor Corona, hatten wir begonnen, bei mir ein Smart Home einzurichten. Die Lichtschalter habe ich ja schon vernetzen lassen. Das klappt sehr gut. Da ich sehr hohe Fenster habe, die Rollogurte sehr rau sind, und meine Hände wegen Neurodermitis häufig offen sind, ist es ziemlich hart, die Gurte anzuziehen. Daher habe ich beschlossen, an den vorderen Fenstern elektrische Rollowickler einbauen zu lassen, die ebenfalls über die Alexa steuerbar sind. Nach hinten hinaus sind die Rollos nicht so schwer, die kann man leicht hoch und runterlassen. Schon seit Jahren habe ich auch elektronische Thermostate. Denn zum einen ist es schwierig, bei den normalen Thermostaten die Nummern zu sehen, auf wie viel Grad sie eingestellt sind, andererseits ist es auch eine hohe Verschwendung an Energie, wenn man sie austritt, dann friert, dann wieder einschaltet, dann wieder abdreht und wartet, bis es wieder kühler wird usw. Bei elektronischen Thermostaten hat man eine geringere Schwankung an Temperaturen und spart damit eine Menge Energie. Man kann es so einrichten, dass sie nachts automatisch die Temperatur absinken lassen. Es war aber immer sehr schwierig, diese Dinger ohne sehende Hilfe einzustellen. Denn das Display kann ja nicht sprechen, es hat leider keine Sprachausgabe. Wenn man also die Batterien wechseln will, muss man die Thermostate aufschrauben, die Batterien wechseln und dann die Thermostaten wieder richtig einstellen und alles wieder an Schrauben. Alleine der Wechsel der Batterien ist schwierig, da die Batterien hintereinander eingelegt werden, und man dadurch mit der Hand nicht ertasten kann, wo der Pluspol und wo der Minuspol ist. Selbst diejenigen, die ein Ingenieurstudium haben, müssen sich jedes Mal wieder neu einlesen. Es gab nur einen einzigen, der ganz intuitiv und mit nur 2 Handgriffen die Geräte im Griff hatte, aber der kam dann nicht mehr, da wir uns zu unseren Gesprächen außerhalb trafen. Und er hat dann den Beruf und die Sparte gewechselt, daher habe ich keinen Kontakt mehr zu ihm. Einmal haben wir versucht, ein Gerät zu besorgen, welches man an die FRITZ!Box anschließt, und mit dessen Hilfe man dann über eine App die Thermostaten steuern kann. Aber leider war die App nicht barrierefrei. Zumindest wäre ich nicht damit klar gekommen. Ich vermute, fitere blinde, die mehr vom PC verstehen und von Elektronik, hätten es geschafft. So haben wir die Teile wieder abgeschafft und zurückgebracht. Da ich ja jetzt sowieso schon alles über Smart Home steuere, habe ich mir dann eben elektronische Thermostaten mitbestellt. Wir haben versucht, Schnäppchen zu bekommen. Ich brauche insgesamt 5 Thermostaten, aber nur 4 bekamen wir günstiger. Das 5. haben wir bei einer anderen Firma zum normalen Preis bestellt. Als die Thermostate ankamen, stellte ich fest, dass das normal teure geklappert hat hat. Ich habe es wieder zurückgesendet mit der Bitte um Rückzahlung. Stattdessen habe ich dann nicht das Geld rückerstattet bekommen, sondern man hat mir einfach wieder ein neues, ebenfalls kaputtes Thermostat geschickt. Ich habe es erneut zurückgesendet und ein Formular ausgefüllt und beigelegt, dass das Thermostat defekt sei. Wieder kam das Thermostat zurück oder besser gesagt ein weiteres, das ebenfalls kaputt war. Somit habe ich mich direkt über den Marktplatz an den Händler gewandt. Der rief mich dann an und versicherte mir sehr freundlich, ich bekäme das Geld zurück. Aber stattdessen kam wieder ein Päckchen. Hier verweigerte ich nun die Annahme und schrieb dem Händler, dass ich ausdrücklich die Annahme verweigert hätte, und dass ich notfalls einen Anwalt einschalten würde, sollte er mir innerhalb der nächsten Tage nicht das Geld zurückerstatten, und sollte ein weiteres Päckchen bei mir ankommen. Meine Assistentin meinte, Fehler könnten doch mal passieren, wer arbeitet, macht eben Fehler. Ich dachte mir, das sieht mir nicht nach Fehler aus. Die schicken einem ein kaputtes Teil nach dem anderen und hoffen, dass man irgendwann mürbe wird und aufgibt. Aber so schnell gebe ich nicht auf. Auch wenn ich nicht arbeite, bin ich nicht gnadenlos und gestehe anderen durchaus ihre Fehler zu. Und so viel weiß ich schon von der Berufswelt, dass ich zwischen Irrtum und Vorsatz unterscheiden kann. Da aber keine Reaktion vom Händler kam, wendete ich mich direkt an die große Firma mit dem großen A. Die haben dann erklärt, dass ich so oder so eine Garantie hätte, mein Geld wieder zu bekommen. Sie würden sich mit dem Händler in Verbindung setzen. Daher erhielt ich dann auch mein Geld wieder, und wir konnten das Thermostat bei einer anderen Firma bestellen. Da kam dann auch ein Thermostat, das nicht geklappert hat. Eigentlich wollten wir schon im Frühjahr den Monteur bestellen, aber ich durfte ja wegen meiner niedrigen Leukozyten niemanden mehr reinlassen. Und dann kam Corona. Somit mussten wir das alles aufschieben, die Kartons stapelten sich bei mir auf der Kommode, ich war nur noch froh, diese blöden Kisten endlich loszuwerden. Am 9. Juli war es dann soweit. Vorher hatte noch der Monteur bei mir angerufen und nachgefragt, was ich genau haben wollte. Er befürchtete schon, dass ich wahrscheinlich die falschen Rollowickler gekauft hatte. Da aber die Nummern stimmten, schickte ich die Bestellung so, wie sie war, an die Firma. Ich schrieb ihm, dass er nicht zu kommen brauchte. Er hätte mir eine 0 Fahrt angeboten, nur, um zu sehen, ob die richtigen Teile da seien. Das hätte ich mal annehmen sollen. Als er dann am 9. Juli kam, stellte sich heraus, dass ich tatsächlich die falschen Rollowickler gekauft hatte. Er hatte in weiser Voraussicht einen mitgebracht. Eigentlich wäre damit seine Mission beendet gewesen, und wir hätten erst wieder 2 neue bestellen müssen, dann hätte ich noch mal die Anfahrt bezahlt. Ich meinte, was blüht mir denn dann alles an Geld, wenn ich jetzt noch mal eine 2. Anfahrt zahlen muss? Er fasste das etwas als Vorwurf auf und meinte, das sei ja nicht seine Schuld gewesen, er hätte ja kommen wollen. Ich versicherte ihm, dass wir die richtigen Nummern bestellt hatten, aber er meinte, was ihr gemacht habt, interessiert mich nicht. Außerdem war er ziemlich ungehobelt und schob mich an den Schultern zur Tür hinaus und meinte, du gehst jetzt mal raus, weil er wohl den Platz brauchte. Ich erklärte ihm, dass ich zwar behindert sei, aber dass er mich bitte mit sie ansprechen sollte. Meine Assistentin meinte, das hätte ihn noch vollends wütend gemacht. Ich schlug dann vor, dass wir zum Baumarkt fahren, um die 2 fehlenden Wickler noch zu holen. Zum Glück war sein Assistent Distributor und hat diese Dinger an die Baumärkte verteilt und wusste daher, welcher Baumarkt das haben könnte. Er rief also an und bestellte telefonisch 2 Wickler vor und ließ sie für uns zurücklegen. Meine Assistentin rannte dann hin und kam ganz außer Atem wieder bei uns zu Hause an. Bis dahin war dann der 1. Rollo fertig, und die Thermostate waren an die Heizkörper angebracht. Dann stellten wir auch noch fest, dass wir nur einen 5 Kanal Handsender gebraucht hätten. Wir wurden hier falsch beraten, denn man hatte uns bei der Firma gesagt, dass auch die Thermostate über den Handsender gesteuert werden könnten. Denn ich habe eine Box, die direkt mit dem Internet und somit mit meinen Alexen verbunden ist, und ich dachte, da müsse dann auch noch ein Handsender für die Thermostate dazwischengeschaltet werden. So hatten wir es verstanden. Man erklärte uns aber, dass nur die Rollos mit der Fernbedienung steuerbar seien. Wir konnten also einen der 5 Kanal Handsender wieder einpacken. Er montierte uns dann einen direkt an die Wand, somit kann ich jetzt die Rollos entweder direkt am Wickler, über die Fernbedienung oder über Sprache bedienen. Das ist schon ganz schön komfortabel. Wir hatten dann eine ziemliche Zucht, bis wir die smarte Box im Internet angemeldet hatten. Er meinte, ich solle einfach meine E-Mail-Adresse und ein Passwort eingeben. Ich sagte ihm, aber ich habe doch dort noch gar kein Konto und somit auch noch kein Passwort. Das sei egal, ich könne mir eines aussuchen. Natürlich hat das dann alles versaut. Er musste dann alles noch mal aus- und wieder einstecken. Irgendwann merkte er, dass er sich erst dort anmelden müsste. Wir haben uns dann angemeldet, aber dann musste noch der Skill bei Alexa eingerichtet werden. Das ging mit meinem Handy nicht, da die Einstellung für blinde das nicht unterstützt. Denn wir konnten den Haken nicht setzen und auch den Code nicht eingeben. Irgendwann hat er den Code dann einfach markiert und noch mal eingefügt, dann ging es. Endlich. Wir haben dann mal geprüft, ob die Thermostate die Temperatur einstellen. Einstellen tun sie es schon, allein die Heizung macht nicht warm. Die Worte hör ich wohl, allein mir fehlt die Kraft, es einzustellen. So könnte das Thermostat sagen. Irgendwie wird das nicht auf die Heizung umgesetzt, oder sie geht im Moment einfach nicht, weil Sommer ist. Ich habe nur Angst, im Herbst dann erbärmlich zu frieren. Ich dachte, ich sag dann einfach, Alexa, mach mal Afrika, und dann wird es schön kuschelig warm im Badezimmer. Eigentlich wollte ich es wieder so haben, dass die Heizung ab 7:00 Uhr im Badezimmer 25° warm macht, und ich dann in ein schön gemütliches und warmes Badezimmer komme. Wenn ich dann mal vor 7:00 Uhr aufstehe, kann ich über die Sprache schon die Wärme einstellen, sodass ich es dann auch schon früher warm habe. Wenn ich relativ früh schon angezogen bin, kann ich auch vor 10:00 Uhr schon wieder die Temperatur von 25 auf 20° zurückstellen. Ich habe nämlich immer 3 Stunden warm , weil das die Spanne ist, in der ich in Bad sein könnte. Und ich bin ziemlich verfroren. Ansonsten habe ich überall 20° und nachts 16° eingestellt, und da muss ja ein Thermostat zu dieser Jahreszeit nicht anspringen. Daher irritiert mich das jetzt nicht so sehr. Nun musste ich aber 540 € zahlen, da die Thermostate 180 € das Stück kosten. Wir hatten sie für 120 € das Stück bekommen. Das waren aber eben die falschen. Schuld war der Händler, bei dem wir sie gekauft hatten. Er hatte das falsche Produkt bei der richtigen Nummer einsortiert. Hätte ich den Monteur bei mir reinschauen lassen, dann hätten wir das noch rechtzeitig festgestellt und die richtigen Rollowickler reklamieren können. Aber dazu war es jetzt zu spät. Die Montage kostete ja wie geplant 300 €. Ihm mussten wir 180 € zahlen, da er ja einen Rollowickler bereits dabei hatte, und wir die anderen beiden für insgesamt 360 € im Baumarkt besorgt hatten. Nun ging es noch darum, die 3 falschen wieder loszuwerden. Meine Assistentin hat festgestellt, dass der Händler tatsächlich die Produkte falsch einsortiert hatte. Zuerst einmal mussten wir überhaupt die E-Mail mit der Bestellung wiederfinden. Ich hab's ja leider alleine nicht gefunden, aber die andere Assistenz ist da wesentlich geschickter als ich. Wir haben das dann an die weitergeleitet, die damals die Produkte bestellt hatte. Die hat sich dann mit dem Händler auseinandergesetzt. Zum Glück hat sie die Website fotografiert, sodass sie nachweisen konnte, dass die Produkte tatsächlich falsch eingeordnet waren, ehe er die Website hätte umstellen können, und wir dann keinen Beweis mehr gehabt hätten. Heute habe ich einen Rückschein von DHL bei mir im E-Mail Postfach gefunden. Ich vermute mal, dass der von dem Händler kam, da der Name des Händlers drauf stand. Zuerst hatten wir den ewig nicht erreicht, ich hatte schon Angst, auf den Wicklern sitzen zu bleiben. Meine Betreuerin riet mir, die Wickler doch selbst zu verkaufen, aber ich sagte, während eines laufenden Verfahrens kann ich das nicht machen, denn ehe wir nicht wissen, dass ich das Geld zurückerstattet bekomme, kann ich die Dinger nicht verkümmeln. Und ich bin im Verkaufen so ungeschickt, dass ich noch nicht mal in der Wüste einen Kühlschrank verkaufen könnte. Manche Menschen können einem Eskimo noch einen Eisschrank verkaufen. Ich kann nur hoffen, dass wir jetzt das Geld für das sogenannte Schnäppchen wiederbekommen. Aber ich bin von Schnäppchen kuriert. Wegen des überflüssigen 5 Kanal Handsenders hatte sich meine Assistentin direkt an den Hersteller gewendet. Sie fürchtete, dass wir bei der großen Versandfirma nämlich das Geld nicht mehr zurückbekämen, da es zu lange her war. Die hatten sich auch etwas angestellt, da sie meinten, dass trotz Corona ja die Monteure dennoch unterwegs gewesen wären, und somit haben sie erst einmal unsere Begründung nicht verstanden, warum wir erst jetzt reklamieren. Außerdem sitzt derjenige, mit dem sie immer Kontakt hatte, nicht direkt dort, wo die Firma ihren Hauptsitz hat. Ich dachte mir, probieren kann ja nicht schaden, zuviel rief ich direkt bei der Firma an, wo wir es bestellt hatten, und erklärte denen, dass wir von der Herstellerfirma falsch beraten worden sein, dass wir am 27 Februar alles bestellt hätten, das aber wegen Corona der Monteur erst am 9. Juli kommen konnte, und wir erst dann erfuhren, dass wir ein Gerät zu viel bestellt hatten, welches wir nun zurückschicken möchten. Anstandslos erhielt ich per E-Mail eine portofreie Rücksendung. Die haben wir dann einfach auf den Karton geklebt und ihn abgeschickt. Das Geld müsste jetzt schon auf dem Konto sein, hab noch nicht nachgesehen. Leider ist die App , mit der ich die Heizungen steuern kann, nicht barrierefrei. Der Plan war, dass ich sie selbst steuern kann, das aber im Notfall auch mal aus der Ferne eine Assistentin drauf schauen und etwas ändern kann. Und ich wollte eigentlich auch selbst die Thermostate abschrauben oder in angeschraubtem Zustand die Batterien wechseln können. Auch das kann ich mir leider abschminken. Daher habe ich mich entschieden, dass ich nur den Gastzugang kriege, und meine Assistentin die Administratorenrechte hat. Darin können sich dann die beiden Assistentinnen abwechseln. Das kann man auch aus der Ferne machen, wenn sie mal keine Zeit haben zu kommen. Ich hoffe, dass das dann auch klappt. Ich habe jetzt auch das Öffnen und Schließen der Rollos in Routinen eingebaut. Wenn ich also bestimmte Wörter sage, wie zum Beispiel Schlafenszeit, gehen alle Lichter oder angeschlossenen Geräte in der Wohnung aus (natürlich nur die, die ausgehen dürfen), und das Rollo im Schlafzimmer geht hinunter. Wenn ich sage, mache hell, gehen bestimmte Lichter an, und das Rollo im Schlafzimmer geht hinauf. Das ist schon mal eine schöne Erleichterung. Außerdem finde ich es immer spannend, zuzusehen, wie es hinauf oder hinunter geht. Ein bisschen ein Spielzeug ist es halt auch schon. Ich kann auch abfragen, auf wie viel Grad die Heizung in einem bestimmten Raum eingestellt ist, und ich kann auch per Sprache eine bestimmte Heizung auf eine bestimmte Grad Zahl stellen. Ob dann auch die Heizung darauf reagiert, das bleibt noch abzuwarten. Auf Alexa,mach mal Afrika reagiert die A-Dame jedenfalls nicht.

Man hat mir ordentlich die Fresse poliert

Alles fing an mit einem Brief, ein strahlendes Lächeln wollen wir doch alle haben, und wir wollen es uns auch für die Zukunft erhalten. Ich rief also an und erhielt einen Termin. Die Vorbereitungen waren gelaufen, ich nahm Platz. Zunächst wurde mir eröffnet, dass der Bäcker nebenan, bei dem ich mir danach immer meine Belohnung abholte, heute geschlossen hatte. Ich nahm es hin und ergab mich in mein Schicksal. Mein Kopf wurde zurückgebogen, und es ging los. Ich Hörte Ein Piepen, Rauschen, Rumoren, Wasser floss in meinem Mund umher. Es tat weh. Ich schmeckte Blut. Mein Gesicht wurde mit einem Tuch verdeckt. Abermals spritzte und sprühte es. Ich schmeckte Salz, Blut, zusätzlich auch ein Aroma, das wohl zugesetzt worden war. Mein Zwerchfell zuckte verdächtig, die Tränen stiegen mir in die Augen. „So, das Schlimmste haben sie jetzt überstanden, sie können sich aufsetzen und den Mund ausspülen", sagte die Prophylaxehelferin. Nachdem ich dann nur noch die Zahnseide in meinen Zahnzwischenräumen erdulden musste, putzte sie mir noch die Zähne und schmierte alle Zähne mit einem Fluoridlack ein.Am Ende gab sie mir noch die Rechnung in die Hand. Das Ganze hört sich eher nach einem Horrorfilm an. Oder man könnte meinen, ich sei in EINEM Sadomaso- Studio gewesen. Normalerweise ist es nicht so schlimm, das war bisher das Heftigste, was ich bei einer professionellen Zahnreinigung erlebt hatte. Dieses Mal war das Zahnfleisch wohl sehr stark angegriffen gewesen. Schon wieder wurde mir zu einer neueren elektrischen Zahnbürste geraten. Diesmal sollte es die mit Ultraschall sein. Da ich mit Zahnseide und Co. aufgrund meiner Motorik und aufgrund meiner eng stehenden Zähne nicht klarkomme, riet man mir nun zu einer Munddusche. Allerdings hörte ich bei Stiftung Warentest nichts Gutes über sowohl die Munddusche als auch über die mit Ultraschall betriebene Zahnbürste. Hier sagt wo jeder etwas anderes. Am Ende kehre ich wieder zur normalen handbetriebenen Zahnbürste zurück. Sie meinte, das sei manchmal noch besser als die rotierenden elektrischen Zahnbürsten. Hier ist wohl Ausprobieren gefragt. Die verschärfteste freut'sche Fehlleistung brachte dann auch noch mein Zahnarzt, als er den Taxischein unterschrieb und dabei meinte, „Sie kommen ja sowieso fast jede Woche hierher, ehem , also ähh ziemlich oft….." Man könnte fast meinen, dass wäre schon bald wahr. Zumindest liefern sich Kosmetikerin und Zahnarzt auf diesem Gebiet ein Kopf-an-Kopf-Rennen. In 3 Monaten habe ich wieder einen Termin, der ausgerechnet auch noch am selben Tag stattfindet, an dem ich zum Frauenarzt muss. Ich habe diesen Tag mit Foltertag überschrieben. Aber dann habe ich es wenigstens hinter mir für dieses Jahr.

Das war's jetzt also?

zum Glück hat sich das, was ich da unten noch geschrieben habe, wieder wesentlich bessert. die Niere hat sich wohl offenbar erholt und an die geringere Dosis gewöhnt. jetzt läuft es wieder so ziemlich wie vorher. Aber zu dem Zeitpunkt, als ich das geschrieben hatte, sah das noch anders aus: Nachdem ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, habe ich den vorläufigen Arztbrief des Krankenhauses an meinen Nierenarzt gefaxt. Die Fragestellung war ja, ob einer Abstoßung vorliegt, ehe man die Medikamente umstellen würde. Bei einer Abstoßung dürfte man gar nicht umstellen, da dann die Spiegel schwanken, und die Niere nicht geschützt wäre. Daher war diese Vorgehensweise natürlich am besten. Nur sollte eben nun doch nichts umgestellt werden. Die Ärztin in der Klinik meinte ja, ich könne noch mal mit meinem Nephrologen darüber reden, sie habe ja nicht gewusst, dass ich auch Beschwerden gehabt hätte. Die Beschwerden bestanden darin, dass, als eines der Medikamente langsam gesenkt wurde, sich eine ziemlich starke Abgeschlagenheit und das vorher vorhandene starke Augenflimmern wieder eingestellt hatte. Ich führte das auf die nachlassende Funktion der Niere zurück. Man sagte mir aber, bei einer so geringen Funktionseinbuße und einem so leichten Anstieg des Kreatinin könnten keinerlei Symptome auftreten. Als ich schon einmal krank war, wurde ja schon einmal die Medikation heruntergefahren, um die Leukozyten nicht weiter abzusenken. Als damals das Kreatinin anstieg, hatte ich keinerlei Beschwerden. Ich hatte ja in dem Blog hier auch berichtet, dass ich zur Punktion in die Klinik musste, die dann doch nicht durchgeführt wurde. Damals hatte sich alles wieder erholt, ich hatte aber auch keinerlei Symptomatik. Die Ärztin meinte ja nun, aus lauter Angst, dass dasselbe Phänomen wieder auftreten würde, wenn die Medikamente reduziert würden, hätte mich dazu gebracht, diese Symptome zu kriegen. Ich kann aber auch bei stärkster Suggestion keinerlei Anstieg von Kreatinin hervorrufen. Das mach mir mal einer vor. Ich rief ein paar Tage später dann bei meinem Nephrologen an und fragte die Sprechstundenhilfe, ob sie wüsste, was der Arzt nun geplant hätte. Ob ich erst zum regulären Termin am 10. Juni kommen müsste, oder ob ich zwischendurch noch einmal zur Besprechung kommen sollte, wie wir jetzt weiter vorgehen würden. Sie rief mich daraufhin ein paar Tage nach meiner Anfrage zurück, der Arzt habe nun beschlossen, dass der reguläre Termin ausreichen würde, und dass man die Medikamente nicht umstellen würde. Es war also beschieden. Es war beschlossene Sache. Die neuen Medikamente sollten ja eingesetzt werden, da sie die Leukozyten nicht so stark absenken, und man wieder die volle Dosis einsetzen könnte, sodass die Niere den optimalen Schutz gehabt hätte. Vielleicht hätten dann auch meine Symptome wieder nachgelassen. Vielleicht wäre dann auch das Kreatinin wieder gesunken. Vielleicht hätte ich dann auch meine Cholesterinmedikamente, die ebenfalls die Leukozyten absenken, wieder einsetzen können. Vielleicht hätte ich dann auch wieder bei Bedarf das Schmerzmittel nehmen können, welches die Leukozyten absenkt. Schmerzen kommen zwar nicht häufig vor, aber ich hätte dann eben wieder diese Option. Die Wahl der Schmerzmittel ist bei mir sowieso schon eingeschränkt, um die Niere zu schützen, nun hab ich fast kaum noch Medikamente zur Auswahl, wenn ich einmal Schmerzen habe. Ich bin sehr sparsam mit dem Einsatz von Schmerzmitteln, aber bei meinen Nackenproblemen oder bei meinen Gelenkschmerzen muss das manchmal sein. Vielleicht zweimal im Jahr. Aber das reicht auch schon. Und was soll man mir dann im Krankenhaus im Falle eines Falles geben? Nun bleiben die Medikamente, welche die Leukozyten zu sehr absenken, weiterhin reduziert. Und die Gefahr, dass das Kreatinin steigt, bleibt bestehen. Das sei ja alles nur Verschleiß. Der ging aber schnell, wo sich doch das Kreatinin die letzten Jahre so gut gehalten hatte und erst in den letzten 6 Wochen, als wir das Medikament reduziert hatten, angestiegen war. Die 1. eineinhalb Jahre der Transplantation waren schlimmer als die Dialyse. Dann hatte ich endlich, so ab dem Sommer 2018 eine gute Zeit, die bis zum November 2019 anhielt. Danach bekam ich ja diese Grippe, vielleicht auch, weil ich mich nach der Impfung nicht genügend geschont hatte. Abgesehen von der Erkältungssymptomatik im November und noch einmal im Januar ging es mir aber bis kurz vor Ostern noch sehr gut. Im Gegenteil, wenn mein Hausarzt mich anrief und fragte, geht es Ihnen gut, konnte ich dies immer mit Ja beantworten. Er war anfang März etwas besorgt gewesen, da die Leukozyten so niedrig waren. Er dachte, ich hätte vielleicht wieder eine Erkältung bekommen. Man hatte ja bezüglich der Leukozyten, die bereits ab November recht niedrig waren, relativ spät reagiert. Im Januar sollte ich ja schon die Medikamente reduzieren, was ich aber aufgrund meiner vorherigen Erfahrung aus dem Sommer 2017 nicht gemacht habe. Mir waren die Leukozyten herzlich egal, Hauptsache, ich hatte meine Niere, und mir ging es gut. Als sie dann partout die Medikamente reduzieren wollten, bettelte ich noch, bitte nicht, lassen Sie mir meine Niere. Aber es musste sein. Ich hatte ja Spritzen gekriegt, um die Leukozyten anzuheben, aber dies machte angeblich keinen Sinn, da man gleichzeitig Gas und Bremse treten würde. Die Spritzen sind aber wesentlich selektiver, da sie ja nur eine bestimmte Gruppe von Leukozyten ansteigen lassen. Aber die Spritzen sind auch teuer. Und wahrscheinlich macht es tatsächlich keinen Sinn, Medikamente zum Schutz der Niere einzunehmen und dann die Leukozyten wieder ansteigen zu lassen. Auf Dauer wäre das vielleicht nicht sehr praktisch. Aber vielleicht noch besser als das, was ich jetzt habe. Seit Ostern geht es mir nicht mehr gut. Ich fühle mich sowie an der Dialyse. Ich hatte mich ja transplantieren lassen, um mich eben besser zu fühlen. Nun wird dieses Gefühl nie wieder eintreten, da die Medikamente ja nicht geändert werden. Selbst wenn sie geändert würden, meinte die Ärztin, könnte ich enttäuscht werden. Jetzt ist es sowieso schon zu spät. So ein Gefühl hält sich meistens sehr hartnäckig. Das Augenflimmern wird nun nie wieder vergehen, warum sollte es auch? Es gibt ja keinen Anlass, dass sich dieses Symptom noch einmal bessern sollte. Das Kreatinin wird sich sicher auch nicht weiter erholen. Denn die Medikamente bleiben ja so. Ich kann nur hoffen, dass es zumindest nicht noch schlechter wird. Die Abgeschlagenheit wird sich auch nicht weiter verbessern. Denn es hat sicher seit Ostern nichts mehr verändert. Warum sollte das also wieder vergehen? Den Rest meiner Transplantationszeit werde ich also so verbringen, wie ich sie an der Dialyse verbracht habe. Dies wird dann nahtlos in die Dialyse übergehen. Ob ich nun in 2 oder in 3 Jahren an die Dialyse muss, spielt daher keine Rolle mehr. Der Profit der Transplantation ist verspielt. Das waren gerade mal ein bis 2 Jahre, in denen ich einen Benefit von der Transplantation hatte. Die Dialyse selbst hat mir ja nie etwas ausgemacht, die Maschine war immer mein Freund. Die Behandlungen waren abgesehen von den letzten Wochen für mich überhaupt kein Problem. Ich hatte niemals Krämpfe, außer mysteriöse Bauchkrämpfe, die ebenfalls als psychosomatisch angesehen wurden. Ich hatte fast nie Blutdruckabfälle, und ich nutzte die Zeit an der Maschine immer für die Dinge, zu denen ich sonst nicht kam. Keiner störte mich, ich hatte Zeit, ich hatte keine Verpflichtungen. Ich war eben nur an gewisse Zeiten gebunden, wo ich nichts anderes machen konnte. Das hatte aber auch gewisse Vorteile, da ich dann immer eine gute Ausrede für Dinge hatte, zu denen ich keine Lust hatte. Das Schlimmste an der Zeit der Dialyse waren die Intervalle dazwischen. Ich wurde von Jahr zu Jahr müder und abgeschlagener. Meine Haut wurde immer dunkler, mein Gesicht wurde immer schlaffer, der Harnstoffgeruch war nahezu unerträglich. Der Blutdruck stieg immer mehr, ich konnte immer weniger tun. Die Ironie und der Treppenwitz an dieser Geschichte ist, dass ich nun endlich meinen Dankesbrief an die Spenderfamilie weiterleiten konnte. Als ich diesen Dankesbrief an die Stiftung Organspende schickte, hieß es, aus Datenschutzgründen sei dies nicht mehr möglich, man wolle alle Dankesbriefe in einem Buch veröffentlichen, hierzu sollte ich dann mein Einverständnis erteilen. Ich dachte damals, ich hab doch keinen Furz gefrühstückt, hernach lesen noch Leute meinen Brief, die mich kennen. Mein Dank an die Spenderfamilie ist etwas ganz intimes, dass ich nur mit einer anderen Betroffenen geteilt habe, damit Sie sich das mal durchliest. Seit 2019 war es dann auf einmal wieder möglich, seiner Spenderfamilie direkt zu danken. Dann hieß es aber, da ich bereits 2016 transplantiert worden war, gelte dies für mich nicht. Ich war wütend und schrieb an die Deutsche Stiftung Organspende, wo mir dann eine Frau half, dass ich doch noch meinen Brief weiterleiten konnte. Dies dauerte fast ein Jahr. Jetzt schrieb sie mir, dass sie es geschafft hätte, der Dankesbrief ging nun an die Spenderfamilie. Jetzt, da ich fast gar nicht mehr das Gefühl habe, dass mir die Sache etwas gebracht hat. Da legt man sich unters Messer, steht all dies durch, nimmt all die heftigen Medikamente, hält die schwere Zeit durch, und endlich fühlt man sich besser, und dann kommt so ein Schlag. 2 heftige Infekte, daraufhin Änderung der Medikation und ein saumäßiges Gefühl. Mir ist es dauernd schlecht, meine Augenflimmern, ich habe lauter Farben vor den Augen. Damit muss ich jetzt leben bis zum Ende meiner Tage. Der liebe Gott hat mir nur 2 Jahre Arbeit geschenkt, ich hatte nur ein Jahr eine feste Partnerschaft, und ich sollte nur ein bis 2 Jahre von einem Transplantat profitieren. Ob ich medizinisch weiterhin davon profitiere, steht auf einem anderen Blatt, aber subjektiv habe ich kaum noch Gewinn davon. Normalerweise steht man eine dunkle Zeit durch, damit man dann in eine bessere Phase eintritt, die eine Weile anhält. Man sucht sich eine Arbeit, die man dann eine Weile hat, und somit den Status erreicht, zur Gruppe der arbeitenden Bevölkerung zu gehören, dass möglicherweise bis zur Rente. Man kämpft sich durch die Pubertät, damit man dann einen Partner findet, der einen halbwegs erträgt, und mit dem man ein paar Jahre zusammen ist, und man gehört, auch nach einem Partnerwechsel, zu den Menschen, die nicht alleine sind. Man steht die Dialyse durch, all diese harten Jahre, damit man dann irgendwann mal ein Transplantat kriegt, mit dem es einem dann eine Weile besser geht, und man zu denjenigen gehört, die transplantiert sind und etwas besser leben können. Dass dies natürlich nicht von Dauer ist, ist mir auch klar. Aber dieser Status sollte schon eine Weile anhalten. Bei mir stand immer alles nur auf tönernen Füßen. Kaum war es da, war es wieder weg. Wie, als wenn man durch einen Tunnel fährt, um ans Licht zu geraten, man kann mal kurz Luft holen und sich umsehen, und schon fährt man in den nächsten Tunnel ein. Angeblich sein Krisen dazu da, um daran zu reifen. Krisen sind aber immer Höhepunkte, und nicht ganze Durststrecken. Krisen sind kurze Wendepunkte, an denen man überlegt, mache ich weiter so, oder ändere ich was. Vorausgesetzt, es ist überhaupt möglich, was zu ändern. Davor und danach geht das Leben besser weiter. Eine Krise ist ein Höhepunkt, eine Durststrecke ist mehr als eine Krise. Viele Durststrecken sind ebenfalls mehr als eine Krise. Auf einer Reise geht man durch einen Tunnel, damit man auf der anderen Seite wieder ans Licht kommt. Man macht keine Reise unterirdisch, wo man dann gerade mal alle 1000 km eine kurze Pause machen darf, um ans Licht zu kommen und Luft zu holen. Das wäre eine fürchterliche Reise. Daher kann ich das Geschwafel von wegen, Krisen sind Chancen, an denen man reift, nicht mehr hören. Entweder, ich bleibe mein Leben lang unreif und bleibe in der 1. Klasse des Lebens permanent sitzen, oder meine Prüfungen sind zu schwer. Ich habe keine Lust, immer von den Menschen als unreif angesehen zu werden, und dann tolle Ratschläge zu kriegen, wie man im Leben zurechtkommt, die vielleicht gar nicht so schwere Prüfungen haben. Vielleicht würde ich deren Prüfungen genauso bestehen wie sie. Dann könnte ich auch so daherreden. Vielleicht würden die meine Prüfungen genauso wenig bestehen, wie ich sie bestehe. Ich glaube nicht, dass ich einfach nur schwächer bin als andere. Ich kann nur hoffen, dass der liebe Gott doch noch ein einsehen hat und mir doch noch ein paar Jahre ohne Augenflimmern und Übelkeit und Abgeschlagenheit beschert. Wie das gehen soll, weiß ich allerdings nicht. Die letzte Hoffnung, dass ich vielleicht bestimmte Viren in der Niere hatte, die das alles auslösten, hat sicher auch noch zerschlagen. Die Leute verstehen nicht, warum ich froh bin, wenn man was findet, die denken, ich solle doch froh sein, wenn man nichts findet. Aber wenn man nichts findet, bleibt es ja so. Wer sein Auto zur Inspektion gibt, da dies Pflicht ist und hofft, dass es nichts hat, und dass man nichts findet, der ist in einer anderen Lage. Wenn man aber merkt, dass der Motor komisch klingt, und dass die Bremsen nicht richtig gehen, und nichts wird gefunden, das man beheben könnte, ist das ziemlich bedrohlich. Wenn ich zur professionellen Zahnreinigung und zur Kontrolle meiner Zähne gehe, bin ich auch immer erleichtert, wenn nichts gefunden wurde. Als ich aber damals die höllischen Zahnschmerzen hatte, war ich froh, als endlich entdeckt wurde, dass der Zahn gespalten war. Das bedeutete längerfristig eine Operation und am Ende keine Schmerzen mehr. Bei der Krebsvorsorge bin ich auch froh, wenn sie nichts finden. Ebenso freue ich mich, wenn bei der Mammografie das Ergebnis negativ ist. Ich bin nicht scharf darauf, krank zu sein. Aber wenn ich schon Symptome habe, wäre ich froh, wenn man sie erklären und beheben könnte. Bleibt mir noch die Hoffnung auf spontane Remission . Vielleicht gehen diese Symptome auf wundersame Weise also von selbst wieder zurück. Das wären die besseren Aussichten für die nächsten 30 Jahre, die ich wahrscheinlich noch leben werde.

NIE wieder Krankenhaus!!!

                                                                   Wie schon erwähnt, war mein Kreatinin in der letzten Zeit stärker angestiegen als  sonst. Auch mein Befinden hatte sich verschlechtert. Dies hatte ich in Zusammenhang gebracht. Da ich meine Medikamente aufgrund stark gesunkener Leukozyten reduzieren musste, hatte ich die beiden oben erwähnten Anzeichen als Folge der Medikamentenreduktion angesehen. War es doch schon einmal so, dass ich krank wurde, die Leukozyten runtergingen, das Medikament reduziert wurde, und dann das Kreatinin anstieg. Daher lag dieser Schluss natürlich nahe, dass es wieder so sein würde.

 

Als es mir zu bunt wurde, schrieb ich einen Brandbrief an meinen Nephrologen, dass ich mir das nicht länger mit ansehe. Ich bat ihn, dringend zu handeln, ehe es zu spät sein würde.

 

Daraufhin rief er mich an und meinte, er habe mit dem Professor Rücksprache gehalten. Und sie seien beide übereingekommen, dass ich auf ein neues Medikament umgestellt werden sollte. Aber zuvor musste ich punktiert werden, um eine Abstoßung auszuschließen. Mir war nicht klar, was nun eine zusätzliche Abstoßung zudem, was ich da hatte, nun anderes bedeutet, als dass das Kreatinin ansteigt. Er meinte, man wolle ausschließen, dass noch etwas anderes dahinter steckte. Ich sagte ihm, mir wäre lieber, wenn es die Medikamentenreduktion wäre, denn sonst hätte ich ja Läuse und Flöhe. Er dachte, ich wolle die Reduktion der Medikamente als Fehler hinstellen, und er erklärte mir dann, dass es durchaus auch Patienten gibt, die nicht mit Abstoßung auf so eine Reduktion reagieren. Aber letztendlich könne es durchaus sein, dass das die Ursache ist.

 

Ich sollte also einen Termin mit dem Transplantationszentrum ausmachen, man würde mich anrufen. Dies geschah natürlich nicht, daher rief ich gleich am Freitag dort an, damit ich für die Woche gleich planen könnte. Denn es könnte ja sein, dass sie mich gleich am Montag haben wollten. Sie schlugen Mittwoch vor, da Donnerstag ein Feiertag war. Mittwoch war natürlich der denkbar ungünstigste Tag, da ich einen Termin beim Neurologen und bei der Fußpflege hatte. Die Fußpflege konnte ich natürlich mal wieder verschieben, das passiert ja andauernd, ich kann schon gar keine Termine mehr mit denen ausmachen. Nun hoffen wir, dass es am Mittwoch den 27. klappen wird. Beim Neurologen gestaltete sich das Ganze schon etwas schwieriger. Ich dummes Huhn hatte mein Medikament gegen Non24 nicht beim Nephrologen rezeptieren  lassen, da ich annahm, ja ohnehin am Mittwoch zum Neurologen zu gehen. Da wollte ich natürlich auch noch was zum Verschreiben übrig haben, sonst würde er sich wundern, warum ich kein Medikament brauche. Nun konnte ich aber nicht hin und rannte am Freitag noch zur neurologischen Praxis, um das Rezept zumindest zu bekommen, bevor ich ins Krankenhaus muss. Als ich am Mittwoch den 13. von der nephrologischen Ambulanz kam, hatte ich das Medikament schon bei der Apotheke bestellt, und ich wollte das Rezept dann am 20. nach dem Besuch beim Neurologen dort einreichen. Nun kam alles durcheinander. Meine Assistentin sollte dann das Medikament abholen, wenn es nicht da sein würde, bevor ich ins Krankenhaus gehe.

 

Bei der Transplantationsstation wollten sie mich schon am Dienstag haben, da sie den Aufklärungsbogen mit mir durchgehen wollten. Ich bat meinen Nephrologen, den Aufklärungsbogen nicht an mich sondern an meine gesetzliche Betreuerin zu schicken. Er meinte, er frage sich ohnehin, warum ich eine gesetzliche Betreuung hätte. Ich sagte zu ihm, genau deswegen. Ich kann den Bogen selbst nicht lesen, ich kann ihn selbst nicht unterschreiben, da so auf die Schnelle keine Assistenz zu finden sein würde, die mir jetzt noch alles vorliest und mir zeigt, wo ich meine Unterschrift hinsetzen müsste. Meine Betreuerin würde dann alles ausfüllen und für mich unterschreiben, dann könnte sie das per Fax an mich und ans Krankenhaus schicken. Das ist eine sehr bequeme Lösung.

 

Ich erklärte der Ärztin, mit der ich den Termin ausmachte, dass sie ja das Fax zuvor kontrollieren könnte, und ich nicht nur, damit kontrolliert würde, ob ich alles korrekt ausgefüllt hätte, einen Tag früher ins Krankenhaus gehen müsste. Sie meinte, man müsse auch Blut abnehmen. Ich erklärte ihr, das könne ich genauso gut beim Hausarzt machen. Der hat die Blutwerte sehr schnell, und ich könnte sie dann an die Klinik faxen. Ich dachte, beim Hausarzt bist du in 3 Minuten, und dann ist alles erledigt. Die Ärztin willigte ein, und ich machte einen Termin zur Blutabnahme beim Hausarzt aus. Ich wollte nicht extra wieder in die nephrologische Ambulanz fahren, ein Taxi bestellen, und ich dachte, beim Hausarzt geht alles schneller.

 

Ich würde das alles natürlich nicht erwähnen, wenn es wirklich so gewesen wäre. Als ich zum Hausarzt ging, dachte ich, dass sie mittlerweile auch die Maßnahmen zum Schutz vor Corona einhalten würden. In der nephrologischen Ambulanz muss man am Anfang stehen bleiben, man muss sich die Hände desinfizieren, und dann werde ich abgeholt, da ich ja nicht sehe, wo ich hin muss. Der Taxifahrer darf nämlich nicht mit hereinkommen. Die Sprechstundenhilfe setzt mich ins Labor, es wird nur eine bestimmte Anzahl an Patienten auf einmal bestellt. Während der Blutabnahme weist sie mich an, nicht zu sprechen, den Kopf wegzudrehen und mich nicht mit ihr zu unterhalten, bis die Blutabnahme vorbei ist. Danach bringen Sie mich entweder hinunter zum Taxi, oder ich muss den Taxifahrer anrufen, damit er heraufkommt. Das ist sowieso besser, da er dann gleich kontrollieren kann, ob der Taxischein richtig ausgefüllt ist. Das ist nämlich zu 60 % bestimmt nicht der Fall.

 

Meine Schwester meinte, dass bei ihr in der Praxis des Hausarztes alles genauso gehandhabt würde, und dass mein Hausarzt sicher auch schon diese Maßnahmen ergriffen hätte. Daher ging ich guten Mutes hin. Ich klopfte an die Tür und rief, ob ich jetzt Abstand halten müsste, oder ob ich herein könnte. Da packte mich schon ein MItpatient  an der Hand und brachte mich zum Tresen. Dort wurde ich laufend angesprochen, wusste aber nicht, mit wem sie redet, was die Sprechstundenhilfe aber mehrmals trotz meiner mehrmaligen Erklärungen nicht verstand, irgendwie irgendetwas redete, und auf meine Frage, meinen Sie mich, dann jedes Mal unwirsch antwortete, ja natürlich. Ich stand dann nur noch fassungslos und hilflos da und fing schon an zu weinen. Um mich herum wuselten  die Leute. Dann kam eine Sprechstundenhilfe, die meine Verzweiflung bemerkte, und sie sagte, ich würde gleich dran kommen. Sie brachte mich dann in das Labor, und wir waren dort zu zweit. Aber dauernd ging die Türe auf, und irgendwer, auch der Arzt selbst, kam herein, sodass 3 Leute in einem relativ engen Raum zusammen waren. Ich dachte mir, und das als Hochrisikopatientinn. Ich bat dann, dass sie mir doch die Blutwerte zufaxen mögen, da ich nicht noch einmal in die Praxis gehen wollte. Aber man hatte kein Verständnis, es sei Vorschrift, bei einer Blutabnahme immer eine Besprechung zu machen. Ohne Besprechung bekäme ich keine Blutwerte. Ich wies darauf hin, dass ich immunsupprimiert sei, und dass man doch da mal eine Ausnahme in Zeiten von Corona machen könnte. Aber man blieb unerbittlich. Vorschrift ist eben Vorschrift.

 

Ich sprach mit meiner Betreuerin und bat sie, doch noch mal in der Praxis anzufragen ob sie nicht doch eine Ausnahme machen könnten. Aber sie meinte, es sei nicht gut, alles doppelt und dreifach abzuklären. Ich erklärte ihr, dass ich ja nur mit den Sprechstundenhilfen gesprochen hätte, und dass sie vielleicht bei einem Gespräch mit dem Arzt die Situation besser erklären könnte. Denn die Sprechstundenhilfen können ja nur das sagen, was ihnen der Arzt vorgeschrieben hat. Sie selbst haben ja keine Befugnis, eine Entscheidung zu treffen. Vielleicht würde der Arzt ein Einsehen haben, wenn er wüsste, um wen es sich handelt. Ich hatte ziemliche Mühe, die Betreuerin dazu zu bewegen, in der Praxis anzurufen. Sie meinte, wenn ich am Dienstag bis 9:30 Uhr nichts von ihr gehört hätte, solle ich sie noch mal daran erinnern. Und um ungefähr 9:00 Uhr rief sie dann an, sie habe mit den Sprechstundenhilfen gesprochen, ich müsse kommen. Ich fragte sie, ob sie dir nicht auch mit dem Arzt geredet hätte, und sie meinte, die Sprechstundenhilfe am Telefon hätte nach Rücksprache mit ihrer Kollegin gesagt, es ginge nicht anders. Ich fragte die Betreuerin, warum sie denn überhaupt den Grund ihres Anrufes den Sprechstundenhilfen mitgeteilt hätte. Das ginge die doch gar nichts an. Sie meinte, die hätten gefragt, und sie musste antworten.

 

So rief ich bei der Coronahotline des Gesundheitsministeriums an. Ich erklärte ihnen den Sachverhalt und meine Verzweiflung. Er meinte, er habe keine Unterweisungen im gesundheitlichen Dingen, da müsste ich bei der Hotline für die Pflege anrufen. Er empfahl mir aber, bei der Hotline meiner Stadt anzurufen. Er gab mir die Nummer, und somit rief ich dort an. Die Frau meinte, ich solle doch einfach in der Klinik anrufen und die Leute dort bitten, die Werte beim Hausarzt einzuholen. Auf meine Frage, ob ich den wirklich mit meiner Begleitperson immer 1,50 m Abstand halten müsste, meinte sie, das sei Unsinn. Das sei doch gar nicht durchführbar. Ein sehbehinderter habe ein Bußgeld erhalten, aber sie riet uns, in solchen Situationen in Revision zu gehen. Zumindest hatte ich in dieser Frage jetzt eine Antwort.

 

Ich rief also bei der Transplantationsklinik an und schilderte meine Situation. Die Ärztin war aber gerade bei meinem Telefonat zugegen und meinte, nein, die Faxe kommen nicht an, sie muss in diese Praxis gehen. Auch hier hatte ich keine Hilfe.

 

Ich ging also dorthin, es war sowieso schon eine halbe Stunde vor dem Termin. Es war nicht mehr abzuwenden. Ich erklärte aber, dass ich, wie mir meine Betreuerin geraten hatte, draußen warten würde. Ich wurde auch tatsächlich geholt und unmittelbar in das Sprechzimmer des Arztes geleitet. Wie zu erwarten war, meinte er, es sei nichts Neues zu berichten, es sei alles eben wie immer. Wer hätte das gedacht? Das Kreatinin war noch weiter gestiegen, aber bei 2 verschiedenen Messstellen kommen sowieso immer unterschiedliche Ergebnisse heraus, das ist wie bei Personenwagen. Nicht alle Personenwagen gehen gleich. So ist es auch bei Blutwerten.

 

Bei dieser Gelegenheit sprach ich den Arzt auch gleich darauf an, dass ich einen neuen Hautarzt bräuchte, da mein alter in Rente gegangen sei. Er meinte, wofür ich gehenden bräuchte, und ich sagte, ich müsste jedes Jahr ein Hautkrebsscreening machen, da die Immunsuppressiva die Haut lichtempfindlich machen, was zu Hautkrebs führen könnte, auch bei dunklen Typen wie mir. Er meinte, er könne das ebenfalls durchführen. Ich sagte ihm, dass ich aber den Stempel für mein Bonus Heft bräuchte, und dass ich außerdem die Untersuchung mit dem Auflichtmikroskop brauche, damit es zählt. Menschen ohne dieses Problem müssen nur alle 2 Jahre zum Hautkrebsscreening, nur alle 2 Jahre wird es von der Kasse bezahlt, und man kann es in sein Bonusheft eintragen lassen. Wir müssen aber jedes Jahr, aber es wird auch nur alle 2 Jahre im Bonusheft vermerkt. Das ist also dieses Jahr. Nachdem ich so teure professionelle Zahnreinigungen dreimal im Jahr machen muss, möchte ich natürlich von dem Bonus auch profitieren, wodurch ich einen Teil meiner Kosten wieder heraus bekomme. Und ein Hautarzt sieht halt einfach auch mehr. Er meinte, er würde immer, bevor er jemanden zum Hautarzt schickt, alles selbst einmal durchsehen, und wenn ihm etwas auffällt, würde er denjenigen dann zum Hautarzt überweisen. Bei mir war aber sowieso klar, dass ich zum Hautarzt gehen musste, daher empfand ich es als unnötig, dass er sich jetzt meine ganze Haut auch noch mal ansieht. Zwischen den Terminen beim Hautarzt kann ich ja immer noch, wenn mir mal etwas ungewöhnliches auffällt, diesen Service in Anspruch nehmen. Aber er bestand darauf, dass ich mich jetzt und hier ausziehen müsste, obwohl ich eigentlich gar nicht kommen wollte, und mich noch unnötig lange in der Praxis würde aufhalten müssen. Als wir fertig waren, ging ihm das Anziehen wohl nicht schnell genug. Denn er rief eine Sprechstundenhilfe und bat sie, mir zu helfen. Auf einmal hing mein Pullover irgendwo fest, und ich bemerkte erst dann, dass eine Frau ihm in den Händen hatte und ihn mir über den Kopf stülpte. Dann waren beide auf einmal weg, und ich wurde im Zimmer stehen gelassen. Ich rief dann hinaus, wo ich jetzt hin müsste, und da meinte der Arzt, der schon weiter gegangen war, hier geht es doch nur geradeaus, das schaffen Sie doch wohl alleine. Also Anziehen kann ich mich nicht alleine, aber durch ein mir unbekanntes Gebiet kann ich ohne weiteres gehen. Ich finde es auch allerhand, mich einfach stehen zu lassen. Dann wurde ich auch noch gemessen und gewogen, damit ich nur ja möglichst lange in der Praxis den Krankheitserregern ausgesetzt sein würde.

 

Dies erzählte ich alles meiner Betreuerin, die zuvor noch meinte, es sei doch gut, dass alles feste Regeln hätte. Ich sagte ihr zuvor noch, im 3. Reich fand man das auch gut, dass man ja keine Ausnahmen macht und kein Erbarmen hat und alle nach Vorschrift behandelt. Sie meinte, ich solle doch den Hausarzt wechseln, aber es würde schwer werden, einen neuen zu finden, da ich ja so viele Themen hätte, dass es immer etwas geben würde, was mir nicht gefällt. Bei dem einen Hausarzt sind die Treppen sehr kompliziert zu besteigen, dass selbst nicht behinderte Menschen sich etwas brechen können. Der andere Hausarzt hatte sich geweigert, mir das zwar sehr teure aber extrabudgetäre Medikament gegen Non24  zu verschreiben. Meine ursprüngliche Hausärztin ist in Rente gegangen, und ihre Kollegin hatte nicht viel drauf. Ich rief jetzt noch einmal dort an, aber bei dieser Nummer ging keiner mehr ran. Ich fürchte, dass die Praxis geschlossen ist. Der Weg war auch relativ weit, da die Praxis in meinem früheren Wohngebiet lag. Ich bin nur deswegen immer noch dorthin, da ich bei der Hausärztin bleiben wollte. Aber die war ja nun weg. Im April sollte ein Nachfolger für sie kommen, aber das ist offenbar noch nicht passiert.

 

Ich war jetzt schon ganz schön aufgeregt wegen meines Krankenhausaufenthaltes, da sich mein letzter Aufenthalt ja sehr negativ gestaltet hatte. Darüber habe ich auch in diesem Blog berichtet. Das war im Januar.

 

Das Wochenende genoss ich noch zu Hause, beim Hausarzt war ich am Tag vor meiner Punktion. Dann packte ich alle meine Sachen. Vorsichtshalber packte ich auch eine Thermoskanne mit ein, die ich dann am Kaffeeautomaten bequem mit Kaffee befüllen könnte, damit ich nicht laufend jemanden bitten müsste, mich zum Kaffeeautomaten zu begleiten. In weiser Voraussicht hatte ich auch ziemlich viele Kekse eingepackt und viel Obst, da ja wegen Corona die Cafeteria zu sein würde. Da ich ja nicht wusste, wie lange ich im Krankenhaus bleiben müsste, packte ich noch einen Hausanzug ein und ziemlich viele Kleidungsstücke. Ich habe mir auch die ganze Speicherkarte mit Hörbüchern und anderen Beiträgen vollgepackt. Denn beim letzten Mal hatte ich ja schwere Probleme, das WLAN zu bekommen, und daher habe ich alle Dinge, die man nur über WLAN hören kann, zu Hause gehört. Ich habe nur die Dinge mitgenommen, die man auch offline hören kann. Somit war ich gut ausgerüstet. Ich wusste ja nicht, ob eine Medikamentenumstellung nur stationär oder auch ambulant gemacht werden könnte, ob ich einen Cortisonstoß brauchen würde, wie lange dieser gegeben würde, und ob noch andere Dinge gemacht würden etc. Daher konnte ich gar nichts planen. Ich wollte lieber auf der sicheren Seite sein.

 

So ausgerüstet stand ich dann gestiefelt und gespornt und abfahrtbereit  im Flur und wartete vergebens auf das Taxi. Nachdem ich dann schon verzweifelt beim Disponenten angerufen hatte, und ihm den Anrufbeantworter vollgeheult hatte, klingelte es genau in dem Moment an der Wohnungstür. Natürlich kamen wir 10 Minuten zu spät bei der Klinik an. Das machte aber nichts. Der Begleitdienst konnte wegen Corona nicht da sein, so wurde ich von einem der Sicherheitsleute zur Aufnahme begleitet. Dieses Mal war es relativ schnell klar, dass ich meine Karte direkt beim Eingang abgeben musste, so wurde ich nicht wieder auf Station und wieder zurück geschickt wie bei den letzten Malen. Die Frau bei der Aufnahme bot mir auch spontan, also im wahrsten Sinne des Wortes von sich aus eine Telefonkarte an. Der Mann, der mich begleitete, bot sich ebenso spontan an, sie mir zu holen. Man musste 10 € Pfand für die Karte zahlen und dann noch einen Mindestbetrag von 10 € aufladen. Das tat er dann auch für mich, vergaß aber, mir den Zettel mit der PIN für das Internet zu geben. Ich hatte ihn noch gefragt, wo denn die PIN sei, und er meinte, die stünde einfach auf der Quittung. Das stellte sich aber dann später als falsch heraus.

 

Ich wurde dann auf Station gebracht und dort aufgenommen. Ich konnte auch schon mein Essen für 2 Tage bestellen. Dann kam ich auf ein Isolationszimmer, da man davon ausging, dass ich nur 24 Stunden bleiben würde, und der Abstrich wegen Corona konnte ja erst dann ausgewertet werden. Das war sehr schön, dass ich ein Einzelzimmer hatte. Die Schwester, die mich betreute, war sehr nett, sie half mir beim Umziehen, und ich musste mich ins Bett legen und wurde in das Zimmer mit dem Ultraschall gebracht, wo die Punktion stattfinden würde. Das kannte ich alles schon.

 

Der Oberarzt war sehr nett, der das diesmal machte. Beim letzten Mal war es eine sehr nette Assistenzärztin, die ich schon von der Transplantation her kannte. Dieses Mal wurde es also vom Oberarzt gemacht. Das beunruhigte mich, aber das war Corona geschuldet, da sie nicht so viel Personal hatten wie sonst. Der Oberarzt klärte mich noch einmal auf, da ich ja nur von meiner Betreuerin telefonisch aufgeklärt wurde, und ihnen die Einverständniserklärung nur als Fax und als Ausdruck von mir vorlagen. Ich hatte aber sogar den Ausdruck noch unterschrieben, da ich auf dem Lesegerät die Stelle fand, wo ich ebenfalls unterschreiben musste. Er machte sich dann Notizen, dass er mich noch einmal aufgeklärt hatte. Das hätte er sich m. E. auch sparen können, denn er erzählte nur die gruseligen Dinge, die ich gar nicht hören wollte. Mir war schon klar, dass da auch Blutungen auftreten können, dass Arterien und Venen einen Kurzschluss miteinander bilden können, ich wusste nur nicht, dass man notfalls auch operiert werden müsste, aber wie sollen sie denn sonst auch die Blutung stoppen, wenn sie es mit Abdrücken nicht hinbekommen? Er war sehr nett und erklärte mir jede einzelne Bewegung, die er vollführte. Danach bekam ich einen Sandsack auf den Bauch und wurde ins Zimmer geschoben. Ich durfte mich jetzt 4 Stunden absolut nicht bewegen.

 

Beim letzten Mal hatte ich höllische Schmerzen, dieses Mal traute ich mich aber, mich etwas mehr zu bewegen, achtete aber immer darauf, dass der Sandsack korrekt auf der Stelle lag, auf die er gedrückt wurde. Ich hatte auch einen Bauchgurt an, und ich musste ab und zu mal meinen Rücken etwas anheben, damit ich keine Schmerzen bekam. Sonst hätte ich ein Schmerzmittel bekommen können. Aber die Auswahl an Schmerzmitteln wäre gering gewesen. Wegen der Nieren darf ich keine NSAR kriegen, und wegen der niedrigen Leukozyten auch kein Novamin sulfon. Da bleibt nicht mehr viel Auswahl außer irgendwelche Hämmer , die einen dann komplett wegballern. Aber ich schaffte es, die 4 Stunden herum zu bekommen. Nach 4 Stunden war ich aber dann auch wirklich gar. Dann musste man mich jetzt endlich schon mal erlösen. Da war ich durch.

 

Dann musste ich noch 20 weitere Stunden im Bett bleiben. Ich bekam dann auch endlich etwas zu essen, da ich ja seit dem Abend vorher nüchtern war. Im Krankenhaus nehme ich immer ab, obwohl ich dann nach dieser Essenspause immer herzhaft zu lange. Ich bekam auch einen Kaffee, und es war auch ein Teilchen als Dessert dabei. Und außerdem hatte ich ja noch Schokolade dabei.

 

Ich informierte nun meine Assistentin, dass sie am Abend kommen könnte, um mir das WLAN einzurichten. Das Festnetztelefon funktionierte schon, und ich schickte meine Zimmernummer herum. Einige Leute riefen auch an. Unter anderem gab ich diese Zimmernummer auch der Apotheke, die mich ja informieren sollte, sobald mein Medikament da sein würde, damit meine Assistentin es noch vor dem Feiertag holen konnte. Genau in dem Moment, als sie da war, riefen sie an. Zu blöd, denn so konnte sie es nicht mitbringen. Wir hatten schon eine Weile mit dem WLAN herumgedoktert, da es wieder nicht funktionierte. Zunächst musste sie sich eine neue PIN besorgen. Dann versuchte sie, sich auf meinem Telefon anzumelden. Aber das klappte nicht. Offenbar, so meinte sie, liegt das an der Software für blinde, die auf dem Telefon installiert ist. Als sie es dann doch geschafft hatte, meldete sich das blöde Ding dann von selbst wieder ab. Sie wollte noch weiter probieren, aber ich bat sie inständig, nun lieber doch zu gehen, um zur Apotheke zu kommen, ehe diese schließen würde. Außerdem durfte sie offiziell nur 1 Stunde bleiben. So hatten wir wieder nichts erreicht. Super. Scheinbar ist das festgelegt. Es gibt Dinge, die sind einfach fest und starr..

 

 

Dann bekam ich mein Abendessen, das Essen insgesamt ist sehr gut. Besonders freue ich mich immer auf das gute Müsli, dass man sich zum Frühstück aussuchen kann. Wer macht sich schon zu Hause so ein Müsli? Das muss man natürlich ausnutzen.

 

Dann kam die Oberärztin, die schon bei der letzten Punktion mit mir gesprochen hatte, und die ich damals sehr nett fand. Sie teilte mir mit, dass keine Abstoßung gefunden worden sei. Ich fragte sie nun, ob denn nun die Medikamente umgestellt würden, aber sie meinte, das sei ja nun nicht notwendig. Ich verstehe das nicht ganz, denn mein Nierenarzt hatte ja die Frage gestellt, ob eine Abstoßung vorläge, ehe er die Medikamente umstellen wollte. Also waren hier 2 Dinge, die offenbar gar nicht wirklich so viel miteinander zu tun hatten. Ich erklärte ihr meine Symptome wie Abgeschlagenheit, Wassereinlagerungen, Blutdruckanstieg und Sehstörungen und   Luftnot, und zunächst meinte sie, wenn sie das gewusst hätte, hätte sie auch für eine Umstellung der Medikamente plädiert. Aber man hätte eben bei der Biopsie nichts gefunden, ich könne aber dennoch meinen Arzt bitten, die Medikamente umzustellen. Sie hätte zwar jetzt in den Brief reingeschrieben, dass dies nicht notwendig sei, aber ich könne ihn ja trotzdem drum bitten.  Na ganz super, dann wird er das bestimmt machen. Sie meinte, ihr Arbeitsauftrag sei es gewesen, herauszufinden, ob eine Abstoßung vorläge. Sie hatte ja nicht gewusst, dass ich diese Symptomatik hätte. Aber sie könne sich diese nicht erklären. Und ich fragte dann nach dem Kreatininanstieg, aber sie meinte, das sei eben Verschleiß. Mein Einwand, dass der Anstieg des Kreatinin erst in den letzten Wochen so stark gewesen wäre, wurde nur damit kommentiert, dass wir eben alle nicht jünger würden. Ich fand nämlich, dass man nach 4 Jahren noch keinen Verschleiß haben dürfte. Sie meinte aber, es handele sich schließlich um ein Transplantat. Rein vom Gefühl her merke ich einfach, dass diese Aussage nicht so ganz stimmt. Ich bin natürlich keine Ärztin, aber ich habe das Gefühl, dass da noch was anderes ist. Das einfach mit Verschleiß abzutun und den Dingen ihren Laufzu lassen , das kannes nicht sein, das kann einfach nicht stimmen. Ich erklärte ihr, dass ich keine Lust hätte, dass man das dann alles wieder als psychosomatisch  hinstellt. Sie meinte, ja, das sei doch psychisch, weil ich doch schon einmal das Medikament reduziert hätte, dabei sei das Kreatinin angestiegen, und vor lauter Angst, dass dies wieder passiert, hätte ich dann all diese Beschwerden bekommen. Also die Tatsache, dass man, wenn man schon einmal einen Ausschlag nach Erdbeeren bekommen hatte, dann nach der 2. Mahlzeit von Erdbeeren wieder einen bekommt, ist dann rein psychosomatisch, und kein Beweis dafür, dass man eine Allergie gegen Erdbeeren hat. Man fürchte lediglich, dass diese Erfahrung sich wiederholen würde. Also brauche ich in Zukunft auch nichts mehr zu beobachten. Ich erklärte ihr, dass ich diese Symptome auch schon während der Dialyse hatte, und dass ich daher merke, dass sich etwas an der Niere verschlechtert hätte. Aber sie meinte, dieselben Symptome können jetzt überhaupt nicht auftreten, denn ich hätte ja keine Werte wie an der Dialyse. Außerdem sei dies nur die Angst, wieder an die Dialyse zu müssen, dass ich jetzt diese Symptomatik hätte. Mein Hinweis, dass ich schon öfter Probleme hatte, deren Ursache man zunächst nicht fand, und sie daher als psychisch abtat, wurde dann so interpretiert, dass ich vor lauter Angst, dass man etwas nicht finden würde, dann wieder diese Symptomatik hätte. Es dient also nicht zum Beweis, dass ich meinen Körper kenne und  dann meistens doch richtig lag, und man gut daran  täte, mir mal endlich waszu glauben,, sondern wurde dann auch noch als Argument hergenommen, dass ich mir tatsächlich alles nur einbilde, sprich, meine Symptome unbewusst von der Psyche her kämen. Was ich auch sage, es hat keinen Wert. Ich sagte ihr dann, egal, was ich sage, ich bin sowieso die Verliererin. Sie hatte mich zuvor überhaupt nicht ausreden lassen, als ich ihr versuchte, klarzumachen, dass ich während meiner Dialysezeit häufig dieses Gefühl hatte, und das dann auch jedes Mal was gewesen war, was man nur erst nicht erkannt hatte. Aber diese Geschichte unterbrach sie jedes Mal, und man könne doch ein Kreatinin von 1,4 nicht merken. Es war also zwecklos, ich redete gegen eine Wand. Als ich ihr dann sagte, dass ich sowieso die Verliererin bin, gestand sie ein, dass es vielleicht eine Mischung von psychischen und körperlichen Symptomen sein könnte. Ich erklärte ihr, dass es immerhin Dinge zwischen Himmel und Erde gibt, die man sich nicht immer erklären kann. Außerdem seien wir ja chronisch  krank, da  hätte man ja sowieso immerirgendwelche Symptome.  Aber damit kann man auch meine aktuellen Beschwerden schön  wegreden. Meine Sehstörungen sind wesentlich schlechter geworden, seitdem das Kreatinin angestiegen ist, und so etwas kann ich nicht durch die Psyche heraufbeschwören. Ich würde ja so sehr in mich hinein hören, und ich sei ja so klug und differenziert und so intelligent. Das hört sich eher an wie eine überspannte und hysterische Kuh. Ich fasse das in dem Moment nicht unbedingt als Kompliment auf. Schließlich ist sie ja auch klug, differenziert und belesen und sehr intelligent und gescheit. Warum sollte ich das dann nicht auch sein, auch wenn ich nicht Medizin studiert habe? Ich versuchte, ihr zu erklären, dass ich als Chronischkranke meinen Körper schließlich kenne. Und ich sagte ihr, wenn ich Stress hätte, hätte ich ganz andere Symptome. Aber das galt auch wieder nicht, bei jedem Stress habe man eben andere Stresssymptome. Ich habe keine Chance, wenn ein anderer nicht will, bin und bleibe ich die Verliererin, obwohl ich auch gewinnen will. Ich kann nicht gewinnen, ich kann nicht Recht haben, auch wenn es wirklich wichtig ist. Ich sagte ihr, wenn ich jetzt die Medikamente wechseln würde, und es würde mir danach besser gehen, hieße es wahrscheinlich, dass sei der Placeboeffekt. Sie meinte, warum es dann wirkt, sei ihr dann letztendlich egal. Mir aber nicht, denn ich wollte ja eigentlich einmal frei und rehabilitiert sein. Wenn ich jetzt wieder erzwinge, dass ich die Medikamente gewechselt bekomme, dann haben die Ärzte nicht aus sich heraus gehandelt und es für notwendig befunden, und wenn sie dann sehen würden, dass es hilft, würden Sie mir vielleicht glauben. Aber so heißt es nur, wir haben ihr einen Gefallen getan, damit die arme Seele ihre Ruhe hat, und jetzt ist sie zufrieden, und daher geht es ihr jetzt besser. Dann werden Sie mir demnächst mal wieder nicht glauben. Es läuft immer nach dem gleichen Schema, dieses ist fest eingerichtet, das kann man nicht durchbrechen. In meinem Leben läuft immer alles nach einem festen Muster. Da kann man niemals ausbrechen. Wäre ich nicht verhext, würde man auch mal was finden und mir dann helfen.

 

Sie meinte noch, man habe auf einen Virus  getestet, der oft in die Niere geht, wenn das Immunsystem zu stark heruntergefahren wird. Da habe man schon Patienten gehabt, bei denen man in der Biopsie nichts gesehen hätte, aber ein paar Wochen später hätte man dann den Test ausgewertet und das Virus gefunden. Den Namen des Virus habe ich jetzt vergessen. Aber es war nicht Corona. Es klang ähnlich wie HPV. Das wäre jetzt meine letzte Hoffnung, denn die neuen Medikamente, die ich hätte bekommen sollen, oder die ich vielleicht noch bekomme, sind besonders effektiv bei diesem Virus, da sie das Immunsystem wahrscheinlich differenzierter unterdrücken, sodass dieses Virus noch bekämpft werden kann. So habe ich es zumindest aufgefasst.

 

Zumindest war ich mit diesem Gespräch sehr unzufrieden und sehr aufgewühlt. Es lief mal wieder genauso, wie ich es mir schon zuvor gedacht hatte. Jetzt heißt es wieder, das ist eine sich selbst erfüllende Prophezeiung. Aber mein Leben hat so einen festen Rahmen und so ein starres Webmuster, dass ich alles schon vorher sehen kann. Dieser Lebensrahmen wird nie gesprengt. Dass es mal wie bei normalen Menschen läuft, dass man Beschwerden hat, diese gefunden und behoben werden, und einem geglaubt wird, das gibt es bei mir nicht. Ich solle doch bitteschön zugeben, dass die Psyche eine Rolle spielt, und ich solle doch mal in mich gehen und überlegen, ob das nicht doch von der Psyche kommen könnte ich solle doch den Ärzten mal mehr glauben und mich mehr auf sie verlassen. Aber wenn ich doch weiß, dass diese Symptome so krass sind, dass man sie gar nicht überhören kann, und es gar nicht möglich ist, nicht in sich hineinzuhören, weil die Symptome so extrem sind, dann muss da was sein. Ich kann nur hoffen, dass es besser wird. Ansonsten muss ich jetzt zusehen, wie die Niere kaputtgeht, da es angeblich nur ein Verschleiß ist, mit dem ich mich gefälligst abzufinden habe. Mehr ist dann nicht, und wenn es mir jetzt schlechter geht, dann wird das an der Dialyse noch schlimmer werden. D. h., ich habe mich transplantieren  lassen, um gerade mal 2 Jahre ein schönes Leben zu haben. Die 1. eineinhalb Jahre waren die Hölle, und jetzt das. Sie meinte noch, dass die Niere ziemlich verkalkt sei, dass ich offenbar zu viel Calcium einnehmen würde. Nach der Entfernung der neben Schilddrüsen war dies nötig, denn der Kalziumspiegel fiel weit herunter, und jetzt ist er auch nicht sonderlich die Masse. Daher wundert mich dies. Vielleicht macht das Virus, dass die Niere verkalkt aussieht, und wenn ich was kriege, dass dieses Virus behandelt, wird alles wieder gut. Ja, träume schön weiter.

 

Die Nacht war dementsprechend beschissen. Außerdem war die Lüftung im Bad so laut, dass man sie noch durch die geschlossene Türe hörte. Und ich durfte nicht mal raus, um etwas dran zu ändern. Dauern musste ich den Pfleger rufen, weil ich auf den Pott musste. Das war auch ganz schön unangenehm.

 

Am nächsten Morgen hieß es, dass noch ein Ultraschall gemacht würde. Der Arzt kam rein mit den Worten, sie wissen ja, dass  Sie noch eine Woche bleiben müssen. Zum Glück hatte ich schon von der Oberärztin gehört, dass ich nach Hause dürfte. Sonst hätte ich diesen üblen Scherz jetzt für bare Münze genommen. Als ich dann mein Pflasterabriss, da er Handschuhe anhatte, hielt ich die Luft an, und er meinte, ach Gott, so schlimm kann das doch nicht sein. Sie müssten mal meine Kinder hören, die jammern jedes Mal. Ich sagte ihm, dass sehen sie es ja. Ich sagte ihm, dass ich ja auch meine Haare mit Wachs heraus machen ließe. Daran könnte er doch sehen, dass ich tapfer sei. Da meinte er, ja ja, alles für die Schönheit, dann tut es auf einmal nicht mehr weh. Ich sagte ihm noch, dass das Pflaster ja schließlich ganz rundherum geht. Das sei er noch mal was anderes als das Wachs. Aber er hörte nicht mehr zu. So eine arme Sau wie ich darf doch niemals das letzte Wort haben. Ich bin immer die Verliererin. Selbst bei jedem geringsten Schlagabtausch. Aber es war alles in Ordnung, ich durfte aufstehen.

 

Ich fragte den Arzt noch, wann ich den Arztbrief bekäme, und er schimpfte dann gleich, ja gleich! Ich wollte ja nur wissen, wann das prinzipiell geht. Dann fragte ich die Krankenschwester, die zuvor sehr nett war, wann hier üblicherweise die Arztbriefe kämen. Da fuhr sie mich an, Anführungsstriche auf sie fragen mich Fragen (sic), die ich Ihnen nicht beantworten kann, warten Sie doch einfach, und dann rufen wir ihr Taxi, ja!?!".  Ich war erschrocken und traute mich nicht, ihr zu entgegnen, dass ich doch nicht wissen könnte, was sie weiß. Außerdem verstehe ich nicht, warum man gleich so böse wird, wenn man eine Frage gestellt bekommt, die man nicht beantworten kann. Ich bat sie noch um den Transportschein. Den brachte sie mir dann und war dabei wieder relativ freundlich.

 

Ich packte dann alles zusammen und rief mein Taxi an. Dann telefonierte ich noch mit einem Freund und ging dann nach draußen und wartet auf das Taxi. Das kam dann auch, und ich zeigte ihm schon mal den Taxischein, da wir jedes Mal schlechte Erfahrungen gemacht hatten. Er war nie richtig ausgefüllt. Beim letzten Mal hatte ich ja Ärger gehabt, da sie nur die Rückfahrt angekreuzt hatten, und ich ja auch die Hinfahrt belegen musste. Damals wurde mir vom Taxiunternehmen gesagt, ich solle doch bitteschön das Geld von der Kasse anfordern und jetzt das Geld dem Taxifahrer geben, und der Chef meinte ziemlich wütend durchs Telefon, dann soll sie den Leuten doch mal mehr Feuer machen, damit die das richtig ausfüllen. Dieses Mal sah der Taxifahrer wieder, dass ein Fehler auf dem Transportschein war, besser gesagt es war gar nichts ausgefüllt. Mein Taxifahrer ist dunkelhäutig . Das ist vielleicht jetzt von Belang, denn die Schwester schrie ihn an, „was willst du denn noch, was ich ausfüllen soll?“ Ich war ziemlich entsetzt und traute mich nicht, dazwischen zu gehen, sonst wäre die Situation noch stärker eskaliert. Sie meinte, sie könne doch keine Pflegestufe 3 eintragen, wenn ich diese nicht hätte. Ich ging dann zu ihr und erklärte ihr, dass BL oder Harvey hilflos, welche als Merkzeichen im Ausweis stehen, ebenfalls gelten, um einen Taxischein zu erhalten. Er sagte ihr dann noch, sie möge bitte das Datum der Ausstellung und das Datum der Fahrt eintragen, die ja identisch waren. Da schrie sie herum, das dürfe sie nicht, das mache sie nicht, das sei eine Fahrt vom Krankenhaus mit vollstationärer Behandlung nach Hause, da gehöre das nicht so hingeschrieben. Ich erklärte ihr, sie solle jetzt bitte alles ausfüllen, denn der Taxifahrer bekäme sonst Ärger, und wir könnten nicht fahren. Er erklärte ihr das ebenfalls. Da schrie sie mich an, glauben Sie mir doch auch mal was. Ich sagte ihr, das nützt mir nichts, wenn ich Ihnen glaube, wenn wir dann nicht fahren können. Warum können sie nicht einfach einen Stift nehmen und das Datum eintragen? Sie weigerte sich aber, und aufgrund meiner Erkrankung schaffe ich es immer nicht, oder, weil der Teufel kommt, und sich dazwischen stellt, andere umzustimmen. Bei normalen Menschen ist das nicht so, aber bei mir, wenn da einmal ein Nein kommt, bleibt das für immer wie Beton. Fest und starr, immer dar. Der Taxifahrer meinte dann, wir rufen jetzt den Chef an. Und der Chef meinte, ja, fahrt. Zum Glück hatte er dieses Mal ein Herz, offenbar hatte er verstanden, dass ich nicht schuld an der Sache bin. Dieses Mal hatte ich auch schon einen Transportschein für die Hinfahrt geholt, daher merkte er ja, dass ich mich bemüht hatte und mitgearbeitet hatte. Ich wollte Ärger vermeiden, daher hatte ich mir schon vom Hausarzt einen Schein ausstellen lassen, aber der Teufel will eben, dass ich immer Ärger habe. Daher hat auch dies nichts genützt, den Ärger zu vermeiden, da für mich der Ärger immer vorprogrammiert ist. Der Teufel hat sich gedacht, dann machen wir es eben anders. Wie schon so oft, wenn ich kreativ war und nach Lösungen gesucht hatte, hat der Teufel mitgedacht und war mir wieder eine Nasenlänge voraus. Er ist in die Schwester eingefahren und hat gemacht, dass sie sich auf einmal so verhält. Zu Beginn war sie sehr nett. Ich habe meiner Assistentin die Geschichte erzählt, und wie entsetzt ich darüber war, dass sich diese Sonette Schwester auf einmal so komisch benommen hatte. Ihr lapidarer Kommentar, nun ja, die hatte halt einfach einen schlechten Tag, ich bin auch schon beim Bäcker angefahren worden, weil ich nicht gleich wusste, was ich will. Das ist aber noch etwas anderes, denn das hat keine Folgen. Für mich hätte es 50 € kosten können, und ich fand das schlimm, dass jemand seine schlechte Laune derart auslässt, dass er einem Hilfsbedürftigen die Hilfe verweigert. Aber das passiert mir sehr häufig. Zum Glück hat mir dann der Mann an der Pforte meine Karte noch eingelöst, ich dachte schon, der streikt jetzt auch. Aber der war nett und meinte, warum soll ich Ihnen denn nicht helfen? Es kamen dann lauter 2 € Stücke heraus, die habe ich aber bereits zur Freude der Verkäuferin bei der Kasse im Supermarkt abgegeben.

 

Das ist alles wieder mal ein Beweis, dass ich nie wieder ins Krankenhaus gehen möchte. Ich werde es unter allen Umständen vermeiden. Ich hatte schon daran gedacht, diesem elenden Dasein endlich ein Ende zu setzen, denn ich rufe nur negative Emotionen, Reaktionen, Ablehnung, Hass und Widerwillen bei allen Menschen hervor, ich muss immer alleine kämpfen, ich habe überall nur Ärger, alles geht schief, überall gibt es nur Streit, Auseinandersetzungen, Schwierigkeiten, Widerstand, Aggression und Unwillen. Ich habe eigentlich niemandem etwas getan, aber ich strahle etwas aus, von mir geht etwas aus, was bei anderen Ärger, Unwillen, Aggression, Wut, Ablehnung, Widerwillen, Unwillen, Antipathie auslöst, so wie jemand, der überall Ärger macht, der überall nur an Act, der überall nur anstößt, der nirgendwo hineinpasst, der überall auffällt, den keiner brauchen kann, der etwas Dunkles, Undurchsichtiges, Hasserfülltes, Merkwürdiges, Störendes, Schillerndes, Aggressives, Böses, Provozierendes und Herausforderndes an sich hat, ohne es zu wollen. Es ist eine böse Ausstrahlung, etwas teuflisches. Wäre ich ein Mann, würde ich wahrscheinlich überall eine Schlägerei provozieren, überall nur anecken, überall in Streit geraten, dauernd in Auseinandersetzung mit anderen verwickelt sein. Wahrscheinlich wäre ich dann auch irgend wann kriminell. Ich habe keinerlei  Charme, habe nichts Gewinnendes, habe nichts Einnehmendes, und bei mir zeigt mal weniger Bereitschaft als bei anderen, zu helfen. Mit mir hat man kein Mitgefühl, endlich kann man sich nicht hineinversetzen. Ich bin fremdartig, abstoßend, unheimlich. Alleine schon, wenn ich den Mund aufmachen, stößt das anderen auf. Ich bekomme keinen Schutz und keine Solidarität.

 

Aber ich habe eines begriffen:

 

Das Leben ist hart, auch wenn ich eigentlich als blinde Autistin  Hilfe und Unterstützung verdient hätte, sowie andere mit anderen Behinderungen auch Hilfe erhalten, sodass jemand als Vermittler zwischen mir und der Welt fungiert, die ich es ja nicht kann, bekomme ich dies niemals. Andere kriegen das, was sie brauchen, um ihre Behinderung zu kompensieren: Autisten haben einen Alltagshelfer, Gelähmte haben einen Rollstuhl, blinde haben einen Blindenstock, gehörlose haben ein Hörgerät und einen  Gebärdendolmetscher, ich   habe nur für ein paar meiner Behinderungen materielle oder fachliche Unterstützung, mit den anderen nun endlich diagnostizierten Behinderungen bleibe ich weiterhin allein. Das Leben ist ungerecht. Ich muss einfach die Sprache und die Verhaltensweisen neurotypischer Menschen begreifen lernen, sozusagen kognitive Empathie entwickeln, wie diese Menschen ticken. Eigentlich hatte ich mir immer gewünscht, dass die endlich verstehen, wie ich ticke, und dass sie mir nicht jedes Mal böse sind, wenn ich einen faux pas begehe , oder wenn ich kindlich wirke oder sonstwie den Leuten auf die Nerven gehe. Ich müsste eine Anleitung finden, wie  die Leute ticken, warum sie so reagieren, und was man tun muss, um seine Ziele zu erreichen und seine Interessen durchzusetzen, und wie man es schafft, andere auch mal zu überzeugen und auch mal recht zu bekommen. Ansonsten werde ich hier untergehen. Mir hilft niemand. Entweder du schlugst das, oder du verreckst. Das Leben i        st hart, das heißt es wohl, erwachsen zu werden. Du bist allein. Merke es dir.        

Ich will wieder Studioluft schnuppern

                            ich bekomme schon Entzugserscheinungen. Ich habe versucht, einige Interviews zu führen. Hier scheitert es aber an der Technik, die ich zu Hause habe.

 

Ich wollte über Zoom ein Interview führen, hatte aber noch keinen Computer, sondern arbeitete mit dem Handy. Ich wollte das Interview aufzeichnen, aber es zeichnet nur auf einem lokalen großen PC auf. Wir haben das Interview noch mal wiederholt, und mein Interviewpartner hat das Interview auf seinem PC aufgezeichnet. Danach hat er es mir in die Dropbox. Eingestellt. Die Qualität war mäßig bis saumäßig. Dafür kann natürlich keiner was. Die Spuren wurden separat aufgezeichnet. Dies kann natürlich ein Vorteil sein. Ich hoffe, dass sie danach wieder deckungsgleich zusammengeführt werden können. In Anbetracht der gleichen Aufnahmezeit, Software, Technik und aller anderen Gegebenheiten hoffe ich das stark. Ich habe vorsichtshalber auch noch mit meinem Notizgerät, dem Milestone, mitgeschnitten. Technisch ist dieses Gerät mein bester Freund. Es hat mir so manches Mal aus der Patsche geholfen. Da es nicht so technisch hochgerüstet ist, funktioniert es auch dann noch, wenn alle anderen, wesentlich komfortableren Dinge schon versagen.

 

Dieser Milestone hat mir auch bei einem anderen Interview, dass ich zuvor in der Coronazeit geführt hatte, gute Dienste geleistet. Ich habe nämlich eine Plattform entdeckt, bei der man Telefonkonferenzen führen kann. Diese können dann auch in einer Premium Version mitgeschnitten werden. Die Premium Version hat man für einen Monat umsonst. Aber es ging nicht, so musste ich das Notizgerät an den Lautsprecher des Telefons halten, um alles mitzuschneiden. Die Qualität ließ sich sogar hören. Ich hoffe zumindest, dass das Interview so angenommen wird.

 

Ich habe mit meiner Assistentin sehr lange geübt, wie ich bei Zoom Gesprächspartner eintreten lassen kann. Zum einen musste sie alle Tastaturkürzel erst herausfinden, denn es ist einfacher, mal eben mit der Maus auf einen Schalter zu klicken. Außerdem musste ich mir die Reihenfolge dann auch merken, was wir alles zusammen Schritt für Schritt erarbeiteten. Wieder habe ich mir alles auf meinem Milestone festgehalten. Ich habe hierfür einen extra Ordner, wo ich solche komplizierten Manöver, die ich selten durchführe, und die sehr lang und schwierig sind, auf spreche.

 

Nun haben aber sehr viele Leute weder die Lust, noch den Mut, noch die Fähigkeiten, sich Zoom auf dem Computer zu installieren oder auf dem Handy. Daher kann man dort auf dem Computer auch einfach einen Link anklicken, der einem in einer Einladung zugeschickt wurde. Aber auch das trauen sich manche Menschen nicht zu.  Und man kann sich sogar Auch telefonisch einwählen. Während einiger Konferenzen, denen ich beigewohnt habe, habe ich diese Funktion auch einmal genutzt. Denn ich wusste nicht, wie ich die Stummschaltung aufheben kann, und daher war ich dann sowohl über die App als auch über das Telefon mit den anderen Konferenzteilnehmern verbunden. Mittlerweile kann ich sogar bei einem Webinare Fragen stellen, mich an einem Chat beteiligen, mich selbst stumm schalten oder die Stummschaltung aufheben, und einiges mehr.

 

Wir haben also eben auch versucht, dass die anderen sich bei Zoom nun über Telefon bei mir einwählen können. Denn wir wollten Musik machen. Das wäre natürlich mit einem Mobiltelefon, welches ja einen eingebauten Lautsprecher und ein eingebautes Mikrofon hat, besser möglich als mit dem Headset. Ich hätte aber dann kurz das Headset abmontiert und einen Funkkopfhörer und ein Mikrofon angeschlossen. Bevor der Computer jetzt zur Überholung weg war, hatte ich ja das kugelige Raummikrofon, um mit Dragon zu diktieren. Mir wurde ja gesagt, dass dies ungeeignet sei. Aber zum Musizieren über Skype oder Zoom hätte es sich geeignet. Aber wir wollten ja auch mit schneiden, und das geht ja nur am Computer. Doch schaffte es mein Musikpartner nicht, sich über Zoom einzuwählen. Er wollte mit seinem Kumpel einmal zu mir zu Besuch kommen, aber da kam uns Corona dazwischen. Jetzt wollten wir eben versuchen, aus der Ferne zu musizieren. Wir hatten es schon mit den Lautsprechern des Telefons versucht. Meine Boxen, die ich für mein Smart Home benutze, können ja auch telefonieren, aber da brach laufend der Stream ab, sodass wir nicht im Takt spielen konnten. Dasselbe passierte uns bei einer Telefonkonferenz, wo es bei 2 verschiedenen Plattformen zu unglaublich schrecklichen Rückkopplungen kam. Nun haben wir beschlossen, am 26. einer Art bunten Morgen über eine Telefonkonferenz zu machen, wo immer nur einer spielt, da man sonst die anderen nicht hört, wenn ein anderer etwas spricht oder sonst welche Geräusche von sich gibt. Ich hoffe, dass dies technisch klappen wird. Ich hatte nämlich unseren Versuch, über Telefon Musik zu machen, mit dem Milestone mitgeschnitten und wollte dann das Ergebnis in die Dropbox stellen. Ich war aber zu faul, noch mal den Milestone am Computer anzuschließen  und extra dafür noch mal den PC einzuschalten, und habe deshalb versucht, den Milestone über einen OTG-Adapter über meine US PC Schnittstelle am Telefon anzuschließen. Der Milestone wurde sogar mit seinem Firmennamen erkannt, aber es hieß, man müsse in formatieren, damit er angenommen würde. Ich dachte mir nichts Böses und habe zugestimmt. Dann war natürlich der gesamte Milestone platt, inklusive der Aufnahmen, die ich zuvor natürlich nicht auf der Speicherkarte sondern mit dem internen Speicher getätigt hatte. Das war der einzige Fehler. Denn ich habe eine Kopie des Milestone immer auf dem Rechner, sodass ich dieses Back-up wieder auf den Milestone zurückspielen konnte. Es fehlten halt einige Tage, da ich dieses Back-up das letzte Mal gemacht hatte, ehe ich den Rechner in andere Hände gegeben hatte. Aber die wichtigsten Dinge waren natürlich noch da, drum habe ich mich auch nicht Aufgeregt. Aber natürlich waren die schönen Aufnahmen weg. Der Preis der Faulheit.

 

Meine Assistentin hat es jedoch geschafft, über ihr Mobiltelefon sich bei mir in einer Zoomkonferenz einzuwählen. Ich wollte mich dann mit dem Festnetztelefon in meiner eigenen Zoomkonferenz einwählen und versuchen, mich dann selbst am Computer einzulassen. Aber am Telefon wurde mir nach Eingabe der Konferenz-ID gesagt, dass diese Konferenz keine Telefonate zuließe. Warum es bei ihr klappte und bei mir nicht, und auch bei meinem Bekannten nicht, wissen wir nicht. Als sie es bei ihrem nächsten Besuch nochmals mit ihrem Handy probierte, ging es auch nicht mehr.

 

Meine Nachbarin, mit der ich mich über dieses Problem unterhalten hatte, erzählte mir, dass die Universität ihr eine teurere Variante der Software von Zoom zur Verfügung gestellt hätte. Und sie könne sich bei sich problemlos einwählen. Ich wusste aber nicht, wo ich ein Upgrade für Zoom finden würde. Das hätte ich dann mit meiner Assistentin bei ihrem nächsten Besuch raus finden können.

 

Aber nun hatte ich bei der Plattform für Telefonkonferenzen noch einmal nachgelesen. Meine Assistentin hatte mich nämlich, ohne mir dies zu sagen, bei der professionellen Version dieser Telefonplattform angemeldet. Oder sie hatte die Premium Variante ausgesucht, und die haben mir einen Monat die professionelle Version zur Verfügung gestellt, damit ich sie ausprobieren und dann wechseln könnte. In meiner Panik habe ich sofort versucht, bei dieser Plattform anzurufen. Die eingegebene Telefonnummer leitete mich aber nur zur Eingabe einer Konferenz ID. Somit habe ich versucht, ein Fax dorthin zu schicken. Dies hätte ich auch bezahlen müssen, und das Fax ging nicht raus. Wahrscheinlich bin ich hierfür nicht freigeschaltet. Ich war schon verzweifelt, und erntete gleich wieder den Satz, es geht halt nicht immer alles beim 1. Mal. Meine Nachbarin schlug mir dann vor, das Fax per Mail zusenden. Dies habe ich dann getan und sogar eine Antwort erhalten. Damit hätte ich jetzt nicht gerechnet.

 

Mittlerweile hatte ich den Account mit der professionellen Version gelöscht. Ich war noch ganz stolz, da ich dann auch noch die Stelle gefunden hatte, wo man Premium auswählen kann. Und dann fiel es mir siedend heiß wieder ein, warum es mit dem Mitschnitt nicht geklappt hatte. Ich hatte mich mit der normalen Teilnehmer Pin ein gewählt, hätte aber meine eigene persönliche PIN nehmen müssen. Das probierte ich dann aus, und siehe da, ich konnte wieder mit schneiden.

 

Ich war dann so glücklich, dass ich den ganzen Nachmittag nur noch vor Erleichterung geseufzt habe. Sofort habe ich meine Interviewpartnerin, angeschrieben, und diese Mail auch in Kopie an den Teilnehmer unserer Radio Redaktion geschickt, der sich gemeldet hatte, dass er auch gerne an dem Interview teilnehmen würde. Denn es ist interessanter und lebendiger, wenn mehrere Leute ein Interview führen, zumal bei so einem interessanten Thema, und wenn dann auch noch ihr Tauchleiter und Tauchlehrer dabei ist.

 

Aber schon am Abend erhielt ich eine Mail von dem Betreiber der Telefonplattform, in der stand, dass ich mein ganzes Account gelöscht hätte, als ich die professionelle Version gekündigt hatte. Sie boten mir aber an, alles wunschgemäß für mich zu regeln. Ich habe jetzt also einen Premium Account. Ich hatte jetzt noch nachgefragt, wie das mit der Bezahlung läuft, habe aber noch keine Nachricht erhalten. Ich bin versucht, immer wieder mal einen Mitschnitt mit mir selbst durchzuführen, um nach zu kontrollieren, ob es noch geht. Denn ich weiß nicht, ob meine Konferenzraumnummer geblieben ist, oder ob ich hier eine neue bekommen habe. Und ich weiß auch nicht, ob meine Geheimzahlen noch gültig sind., Sowohl meine individuelle als auch die für die Teilnehmer. Denn nur der Gastgeber der Konferenz ist befugt, diese auch aufzuzeichnen. Drum hatte es ja zuvor nicht geklappt, da ich die PIN für normale Teilnehmer und Teilnehmerinnen gewählt hatte.

 

Nun rief mich meine Interviewpartnerin an und meinte, der Tauchleiter hätte jetzt überhaupt keine Zeit mehr, da er sich um sämtliche Änderungen wegen Corona kümmern muss und selbst gesundheitlich angeschlagen ist. Daher schlug ich ihr vor, dass er auch eine Aufsprache machen könnte, die wir dann einspielen könnten. Falls er doch noch am Interview teilnehmen kann, bekommen wir Bescheid, und er kommt dann spontan hinzu.

 

Aber auch unsere Krankheiten zwingen uns und unser Radioprojekt in die Knie. Einer unserer Urgesteine des Radioprojekts ist schon sehr alt und hat jetzt neben seinem Diabetes, der vor einigen Jahren, aufgetreten war, auch noch eine Herzschwäche hinzubekommen. Er musste mit Wasser in Bauch und Beinen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Wegen Corona wurde die Erweiterung der Herzkranzgefäße verschoben und findet gerade heute statt. Er möchte sich daher aus der Arbeit im Sender zurückziehen. Nachwuchs ist schwer zu finden, da entweder die Leute keine Zeit oder keine Lust haben.

 

Und nun hat es auch mich wieder mal erwischt. Ich war ja im November und im Januar ziemlich krank, wodurch die Leukozyten stark nach unten gegangen sind. Sie wollten und wollten nicht mehr ansteigen. Spritzen halfen nur sehr kurzfristig. Der Arzt meinte, es sei unsinnig, einerseits das Immunsystem zu stärken, und andererseits dann das Immunsystem wieder wegen meiner transplantierten Niere zu unterdrücken. Das sei wie Gas und Bremse gleichzeitig. Daher wurde die Immunsuppression heruntergefahren. Der Preis dafür war, dass das Kreatinin immer weiter stieg. Nun ist 1,4 kein alarmierender Wert für sich genommen, aber in Anbetracht dessen, dass dieser Wert seit meiner Transplantation kaum bis gar nicht mehr erreicht wurde, ist dies schon ein alarmierendes Ergebnis. Die Werte wurden alle ein bis 2 Wochen gemessen. Bisher hat man etwas die Füße still gehalten. Ich hatte auch nachgefragt, ob es andere Immunsuppressiva geben würde, die als Nebenwirkung nicht die Leukozyten verringern. Aber es hieß nur, alle Immunsuppressiva würden dies tun. Als ich dann heute las, dass die Werte, die man mir gefaxt hatte, nicht sehr gut aussahen, rief ich sofort in der Ambulanz an. Dort wurde mir unfreundlich erklärt, ich solle warten, bis der Doktor  die Werte gelesen hätte, und er würde sich, sollte sich etwas ändern, bei mir melden. Ich legte also auf und schrieb einen Brandbrief.

 

Ich sendete eine E-Mail an meinen Nephrologen, in welchem ich ihm mitteilte, sollte ich vor Ablauf von 5 Jahren an die Dialyse müssen, wollte ich nicht leben. Ich sagte ihm, dass ich schon mehrere dunkle Zeiten in meinem Leben durchgestanden hatte, und dass nach 10 Jahren Dialyse mir von Rechts wegen schon 5 Jahre ohne Dialyse mit Transplantat zustünden. Außerdem geht man ja im Moment sowieso wenig vor die Türe, und da wäre es mir egal, ob die Leukozyten niedrig sind. Meine Niere ist mein ein und alles, ich werde sie unter keinen Umständen hergeben.

 

Mag es sein, dass er die Mail gelesen hat, oder, dass ihn die Werte aufgeschreckt haben, auf jeden Fall erhielt ich am Nachmittag, als ich bei einem Freund zu Besuch war, einen Anruf, in dem er mir mitteilte, dass er nach Rücksprache mit dem Professor beschlossen hätte, dass man meine Niere einmal punktieren sollte. Man wolle die Medikation nun ändern, es waren auch Medikamente im Gespräch, die ich schon einmal namentlich erwähnt gehört hatte. Sie gehören zur Gruppe der sogenannten  M-Tor-Inhibitoren. Dazu gehört zum Beispiel Rappamune (Sirolimus), und auch Certikan (Eferolimus), ich bin also gespannt, was auf mich zukommt.

Auf jeden Fall scheint es so zu sein, dass irgendetwas verhindern will, dass wir weitermachen. Da oben oder unten scheint es jemanden zu geben, der offenbar beschlossen hat, 10 Jahre sind genug für eine Sendung, die ganz wenige nur hören.

 

Es war die einzige Aufgabe, die ich hatte. Ich bin noch beim Theater, aber Ohrenblicke war mir immer das allerliebste. Da bin ich in meinem Metier, das ist das, was mir gefällt, da blühe ich auf. Es wäre furchtbar, wenn mir dies genommen würde.

 

Ich hatte schon überlegt, ob es Möglichkeiten gibt, alles mit meinem Milestone mit zuschneiden und dann für ein schriftliches Medium zu transkribieren. Aber wer würde das denn drucken? Zu welcher Zeitschrift könnte ich gehen? In welchem Buch sollte das erscheinen? Welche Themen würden wen interessieren? Schreiben oder formulieren kann ich gut. Wo aber Hindemith?

 

Ich kann nur hoffen, dass diese Macht noch mal ein Einsehen hat und uns noch mal ins Studio lässt. Im Zuge der Lockerungen dürfen jetzt auch wieder eine begrenzte Anzahl von Personen ins Studio. Die Fenster sind klein, der Raum ist eng, die Wände sind gepolstert, der Raum kann schlecht gelüftet werden. T                                                                rotzdem wäre ich froh, bald wieder diese Studienluft schnuppern zu dürfen.